Lo lamentamos mucho y sabemos que los niños, niñas, chicos y chicas que estaban apuntados también, pero tenemos que prevenir y ser conscientes de la situación actual.
Toda la programación que teníamos preparada la pasaremos a las Aventuras.Cor de Semana Santa 2022.
Como alternativa hemos propuesto a los niños, niñas y adolescentes que se habían apuntado conectarse en línea y hacer tanto el día 3 como el día 4 de enero de 2022 un almuerzo virtual todos juntos y charlar un poco.
El proyecto de apoyo y acompañamiento a niños, niñas y jóvenes con cardiopatía congénita de las Aventuras.Cor ha recibido el apoyo económico de Ajuntament de Tarragona a través de la concesión de una subvención para proyectos de entidades en el ámbito de la discapacidad.
Nuestra entidad, en 2006 decidió crear unas colonias de verano a raíz de la preocupación de varias familias al ver que, aún así con la gran oferta de ocio que hay en Catalunyaa, no había proyectos que aceptaran niños, niñas o adolescentes con cardiopatía congénita, ya que sus equipos de monitores no se veían preparados para atender este colectivo.
El año 2016 los participantes y las familias nos pidieron si podíamos ampliar el proyecto de forma que estos niños, niñas y adolescentes se pudieran encontrar más a menudo. Es por eso que desde el 2017, las colonias se convierten en las Aventuras.Cor, de tal manera que se celebran tres veces el año, coincidiendo con las vacaciones escolares: Navidad, Semana Santa y verano.
Con estas colonias queremos normalizar la patología de estos niños y estas niñas en su vida cotidiana y en la de su entorno y, de este modo, favorecer su inclusión.
A las Aventuras.Cor, los y las participantes viven la experiencia de unos días de desconexión en medio de la natura, se hacen actividades de ocio y también se incentivan espacios por habla de dudas, miedos e inquietudes de su día a día y se comparten experiencias vividas. En las colonias creamos un entorno con niños y niñas con cardiopatía y sin ella para que aprendan a convivir, a ser respetuosos y a descubrir que todas y todos tenemos nuestras posibilidades y nuestras limitaciones. La clave reside al conocerlas.
Este proyecto está liderado y gestionado por la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant, con la colaboración del Hospital de Sant Pau i Santa Creu, el Hospital de Sant Joan de Déu y el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, el Hospital Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona, y otros centros de referencia de las cardiopatías congénitas.
El miércoles 1 de diciembre, Àngels Estévez, psicóloga de la entidad y responsable de la delegación de Tarragona, participó en la asamblea del Consell Municipal de la Discapacitat de Tarragona.
Durante la asamblea se decidió hacer comisiones de trabajo para potenciar actividades para que Tarragona sea una ciudad más accesible para las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad, ya sea física como orgánica. Estas comisiones estarán formadas por varias entidades del territorio y cada una se encargará de un proyecto concreto, que todavía se tienen que acabar de concretar. Algunas ideas que salieron durante la asamblea fueron el deporte inclusivo y la fiesta para todos.
En el Consell Municipal de la Discapacitat participan entidades y organizaciones como la nuestra que tienen como objetivo social el fomento del respecto a los valores inherentes a la discapacidad y el trabajo para la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con una discapacidad en Tarragona. Este consejo se integra dentro del área de Serveis a la Persona del Ajuntament de Tarragona y tiene como principal función ofrecer información, orientación y asesoramiento a las personas en relación con los recursos sociales y las actuaciones sociales a que pueden tener acceso las personas con discapacidad de la ciudad.
Lourdes nació en 1980, vive en Barcelona, tiene una cardiopatía y conoció a nuestra entidad a través de Asun, una enfermera del Hospital Vall d’Hebron que ahora ya está jubilada. Ella es química, pero siempre le ha gustado mucho todo el mundo de la ilustración.
«Siempre me ha gustado mucho pintar y dibujar. De pequeña, ya ponía muchos detalles, incluso los agujeros de los cordones de los zapatos. Siempre me ha gustado hacer trabajos manuales y ahora que no puedo trabajar y tengo más tiempo, pinto, me relaja, es como una terapia, desconecto de todo.»
Cuando Gemma Solsona, psicóloga de la entidad, le propuso si quería crear alguna ilustración para la entidad, no lo dudó ni un momento.
«Gemma me dijo: haz lo que te salga. Y así lo hice. Yo sigo a muchas ilustradoras, la mayoría de ellas de retratos femeninos y de aquí es donde sale la inspiración de Tatuaje y Vía Láctea. El corazón y la cicatriz, las dos primeras cosas que ves cuando tienes una cardiopatía. Tatuaje, para mí, es una introspección. Mirar desde el corazón. Y también es un nacimiento. Vía Láctea es la cicatriz, que yo veo como una luz interior, como el universo que nos hace únicos, la belleza que se esconde en el dolor de la cicatriz. Vida es una ilustración pensada para un público más familiar, el corazón del bebé, del niño o niña protegido dentro de un entorno de amor y de estabilidad. El Pequeño Astronauta es la ilustración más infantil, pero que también puede ser para todos los públicos. Todas y todos nos podemos sentir identificados con la figura exploradora, todos nos podemos sentir astronautas.»
En los productos solidarios de nuestra web encontrarás las 4 ilustraciones originales en acuarela (que hemos puesto a subasta) y también las ilustraciones digitales para que puedas personalizar tus regalos con una camiseta, una taza, un puzle, un punto de libro, una libreta, una bolsa o totebag…
De la mano de los voluntarios y voluntarias de la entidad, volvemos a ofrecer lo proyecte «Fem més agradables les estades a l’hospital» a todos aquellos niños, niñas y adolescentes que están hospitalizados.
De lunes a viernes, de 10 a 12.30 horas, pasamos por las habitaciones y a pie de cama hacemos actividades, talleres, manualidades, juegos, cuenta-cuentos… para acompañarlos y hacerles pasar un buen rato.
Con el proyecto «Fem més agradables les estades a l’hospital» queremos contribuir a crear una actitud positiva ante la hospitalización y reducir su impacto emocional.
Las participaciones tienen un coste de 4 euros cada una y se juega 1,60 euros a cada número. AACIC destinará la donación de 0,80 euros a los servicios de atención psicosocial para los niños, niñas y jóvenes que viven con una cardiopatía.
La lotería es una forma de financiación de nuestra entidad para impulsar los servicios y proyectos que llevamos a cabo.
Establecimientos
Barberà del Vallès
Zen perruquers Carrer París, 2
Barcelona
AACIC CorAvant
C. Martí i Alsina, 22, local Tel. 93 458 66 53
Horario de atención: de lunes a viernes de 10 a 16.30 horas
Bar del Centre Cívic Matas i Ramis C. Feliu Codina, 20
Tel. 93 407 23 56
Farmacia Paula Hernández Pérez
C. Feliu i Codina, 45
Tel. 93 427 62 19
Farmacia Sagrada Família
Plaça Sagrada Família, 7
Tel. 93 457 76 51
Farmacia Sala C. Mare de Déu del Port, 385
Tel. 93 332 73 45
Granja Heidi Café C. Chapí, 56
Tel. 93 429 55 20
Tanca aviat: 14h ⋅ Obre dissabtes a les 8h
Lluna de Paper C. Feliu i Codina, 6
Tel. 931 70 75 14
Pastiseria El Turró Passeig de Sant Joan n. 166
934 57 25 07
Peluquería AIRE C. Horta, 48, escala bis, baixos bis
Tel. 93 357 37 15
Peluquería Coronados
C. Roger de Flor, 216
Tel. 93 106 78 88
Peluquería Eva Bilbao C. Martí i Alsina, 1
Tel. 934 29 25 25
Peluquería Logara
C. Torrent de Can Mariner, 5
Tel. 936 05 82 55
Pescadería Mercè Solà
C. Lloret de Mar, 87-89
Tel. 93 427 98 45
Quiosco Passeig Valldaura Passeig Valldaura, 182 (al costat del Mercat Guineueta)
Tintorería Penalba
C. Horta, 69
Tel. 93 429 06 65
Charcutería Galobart C. Mallorca, 373
Tel. 93 457 80 77
Canyelles
Farmacia Carlos Engel C. Nou, 2
Tel. 93 897 30 44
Cerdanyola del Vallès
Grup Sisquella
Avinguda Catalunya, 24
Tel. 902 441 919
Girona
AACIC CorAvant – Gemma Solsona
Tel. 685 27 44 05
Montblanc
Stil’s Perruqueria
C. Major, 93
Tel. 977 87 53 67
Vives. Perfumeria i regals
Plaça Major, 14
Tel. 977 86 04 95
Olot
Sergi Planas Perruquers
Plaça del Mig, 2, entresol, local 7
Tel. 972 26 29 88
Sant Cugat del Vallès
Centro Menakel C. Sant Ramon, 3
Tel. 93 674 45 20
Sant Feliu de Llobregat
Frankfurt Party Entrepans i Tapes Variades Carrer de Josep Ricart, 41
Solivella
Cal Estrivill
C. Pla, 1
Tel. 977 89 22 00
Forn de Pa Sahún Jové
C. de la Creu, 5
Tel. 977 89 20 16
Tarragona
AACIC CorAvant – Àngels Estévez
C. Fortuny, 23. 1r pis. Sala 9. (Edifici Cooperativa Obrera)
Tel. 661 255 717
Horario de atención: a horas convenidas con cita previa.
Escola Oficial d’Idiomes Tarragona C. Smith, 55
Tel. 977 22 69 36
Vilassar de Dalt
Forn Pastisseria El Flequer
C. Sant Josep Oriol, 17
Tel. 93 753 21 08
La Grossa de Cap d’Any de l’AACIC
La encontrarás en
Barcelona
Rostisseria Gall Fer
Plaça Sagrada Família, 5
Tel. 93 458 12 15
«Para la entidad ha sido una oportunidad de podernos dar a conocer en el territorio y de acercarnos a las familias que tienen estos niños y niñas diagnosticados con una cardiopatía congénita para ofrecerles nuestros servicios en el momento que ellas lo vean oportuno». Mireia Salvador, psicóloga y responsable del territorio de la entidad.
La participación de más de una veintena de asociaciones y fundaciones en la Fiesta de las Entidades Sociales de Tortosa al parque Teodor González constató que cada vez somos más las entidades que apoyamos al territorio tortosí, formamos comunidad y colaboramos juntas para hacerlo crecer.
Durante la jornada hubo todo de actividades familiares, música, danza, gincana, magia, juegos tradicionales… y desde la entidad ofrecíamos a todas las familias que se acercaban a nuestro estand la posibilidad de participar en el taller «Haz un dibujo para un niño o niña que está en el hospital».
Recogimos un total de 407 dibujos que clasificaremos por edades y los regalaremos a los niños y niñas que están ingresados en el Hospital Infantil y Hospital de la Mujer Vall d’Hebron y también en el Hospital Sant Joan de Déu.
Puede resultar complicado explicar a un niño o una niña qué representa estar enfermo del corazón, pero con el taller de dibujo vemos que empatizan más fácilmente cuando les explicamos que, en aquel mismo momento, en lugar de estar en aquella fiesta hay niños y niñas que están en el hospital porque les tienen que operar del corazón.
En el hospital se viven momentos diferentes y complicados que, a menudo, suelen aislar el niño o niña y su entorno de la realidad. Es por eso que la mayoría de familias acogen con sorpresa, gratitud y emoción estos dibujos hechos para niños y niñas llenos de colores, de mensajes positivos y esperanzadores.
Queremos dar las gracias a todos los voluntarios y voluntarias que nos echaron una mano en el taller y en el stand solidario que teníamos en el Festival. Y también a todas las familias que os acercasteis para comprar los productos solidarios y participar en el taller de dibujo.
Bajo el lema Nos volvemos a encontrar, el parque de atracciones Tibidaboacogió un año más la Gran Fiesta del Corazón en apoyo a los niños, niñas y jóvenes que viven con una cardiopatía, después de un año silenciada por las restricciones a causa de la pandemia de la COVID-19.
Desde la entidad teníamos muchas ganas de volver a celebrar la Gran Fiesta del Corazón y volver a hacer visibles las más de 40.000 personas que viven en Cataluña con un problema en el corazón desde la infancia.
El fin de semana de la Fiesta coincidió con el primer fin de semana sin límite de aforo al parque y las ganas de pasarlo bien y ser solidarios se notaron los dos días que duró la fiesta con un total de 10.521 visitantes (5.797 el sábado 23, y 4.724 el domingo 24).
Albert Batlle, presidente del Parque y quinto teniente de alcaldía del Ajuntament de Barcelona, dio la bienvenida a la Fiesta hablando de la importancia que los espacios emblemáticos como el Tibidabo puedan acoger actos tan necesarios como la Gran Fiesta del Corazón, y presentó la Cuca de Llum como un paso adelante del proyecto de sostenibilidad del parque.
Durante el acto de bienvenida también se presentó el Consejo de la Infancia y la Adolescencia de la mano de su presidenta Alba Morgado Sendra, de ocho años. Ella enseñó en primicia la nueva sudadera que decidió el Consejo en su primera reunión durante las Aventuras.Cor de verano.
En la entidad siempre hemos tenido en cuenta la opinión de los niños, niñas y adolescentes ala hora de crear proyectos y servicios dirigidos a ellos y ellas, y este año hemos decidido dar un paso más y crear el Consejo de la Infancia y la Adolescencia para legitimar su derecho a ser escuchados y tenidos en cuenta, uno de los valores fundamentales de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño. Creemos que la participación de los niños y adolescentes es un derecho esencial, confiamos en su criterio, en sus decisiones y los queremos escuchar.
La Gran Fiesta del Corazón también contó con el homenaje a todos los niños, niñas y jóvenes hospitalizados y los que han muerto durante los años 2020 y 2021.
Y durante los dos días pudimos recoger muchos dibujos para los niños y niñas que están ingresados en el hospital que los niños y niñas que pasaron por el estand del taller crearon para dar ánimos a los niños y niñas hospitalizados y para que se recuperen pronto.
Los beneficios de la Fiesta, 8.000 euros de las entradas de los visitantes y 2.000 euros de la venta de productos solidarios y el sorteo, irán destinados al proyecto de atención psicosocial a los niños y jóvenes hospitalizados y a sus familias ‘A Cor Obert’.
En el mes de marzo de 2020, los hospitales tuvieron que suspender de manera presencial todos los proyectos de atención que llevaban a cabo entidades externas y voluntariado. El proyecto ‘A Cor Obert’, que llevaba a cabo la entidad desde 2006, fue uno de los afectados. Durante seis meses quedaron paradas todas las intervenciones, tratamientos y consultas a la unidad de cardiopatías congénitas y se centraron en los casos que les entraban de Covid-19. Cuando los hospitales empezaron a atender de forma más regular, la atención de la entidad se hizo a través de llamadas telefónicas o videollamadas.
En el hospital es donde se viven momentos de más estrés y angustia y la presencia del equipo de psicólogas de la entidad es muy importante para paliar posibles conflictos y facilitar la llegada a casa. Las cuatro psicólogas que llevan a cabo el proyecto apoyan en la preparación del ingreso, la estancia, el alta hospitalaria y el seguimiento una vez tienen el alta.
Vídeo de la Gran Fiesta del Corazón 2021
Galería de imágenes de la Gran Fiesta del Corazón 2021
«Es muy importante trabajar el impacto de lo que va a suponer tener una cardiopatía y el acompañamiento posterior en la adaptación que vaya necesitando el niño o la niña, aceptar la situación que tengo y cómo me adapto, y sobre todo entender quién soy.»
Esta es una de las reflexiones que Àngels Estévez, psicóloga de AACIC, ofreció el jueves 28 de octubre en la mesa de debate «La incertidumbre de crecer con una cardiopatía congénita» que organizó Cardioalianza dentro de su VII Congreso de Pacientes con Enfermedades Cardiovasculares.
Àngels, junto con el Dr. José Miguel Galdeano, jefe de cardiología infantil del Hospital Universitario Cruces de Bilbao, y Victoria Sanz, paciente y socia de la Fundación Menudos Corazones, hablaron sobre la aceptación de la nueva situación ante el diagnóstico de una enfermedad crónica, de los problemas de estigmatización y la poca visibilidad social de las cardiopatías, de la transición de la unidad pediátrica a la unidad del adulto, de las posibles barreras que se pueden encontrar los jóvenes en el ámbito laboral…
«La cardiopatía congénita será un componente más de este niño o niña. No será el centro de su vida. Sí que lo condicionará en muchos aspectos, pero la patología es solo una parte de su vida.»
«Tenemos que incluir el adolescente en sus decisiones. Enseñarle a ser responsable y a ser parte activa. Es muy importante que los doctores se dirijan a él.»
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