A las Aventuras.Cor de verano trabajamos el positivismo consciente con La Fábrica de los Sueños

Este verano 2021, los niños y las niñas que han participado en las Aventuras.Cor de verano han ido a “La Fábrica de los Sueños”, una fábrica mágica donde trabajan unos personajes de fantasía que a través de juegos, dinámicas y actividades se encargan de transformar, acompañar y ayudar en todos los niños, niñas y jóvenes a tener pensamientos y energía positiva, a ser agradecido con todo y con todo el mundo, a tener sueños bonitos; es decir, a trabajar el positivismo consciente.

Como siempre, para potenciar unos campamentos participativos, iniciamos los campamentos con la presentación de los y las participantes y una asamblea general para explicar las actividades y las normas de convivencia.

Durante los 7 días y 6 noches, hemos hecho varios talleres: yoga, cocina, camisetas y mascarillas, zumba, fútbol… Y varios juegos: el juego del castillo, el juego de la bandera, juegos de preguntas, de pruebas…

También hemos tenido momentos de piscina, de descanso, del noticiero, un desfile de pijamas, las olimpiadas, una excursión en Campllong, y ¡tampoco ha faltado la cena y el baile de gala!


Revive el Encuentro 2021: Positivo o negativo, tu decides

Webinar Positivismo Consciente, con Sergi Valentín

Tener una actitud positiva te hace sentir bien, te hace disfrutar de la vida, hace que seas más sociable y altruista, mejora la percepción que tienes de tu mismo/a, hace que tengas más habilidades para resolver conflictos: más creatividad y más innovación, fortalece tu sistema inmunitario y te orienta a conseguir el éxito personal y profesional.

En el webinar “Positivismo consciente, el arte de mantener el ánimo en tiempos convulsos”, Sergi Valentín, de MRC International Global Training, nos explicó que ser positivo es una actitud que se aprende y se entrena, que sólo depende de nosotros, y nos dio 3 consejos y 5 herramientas para tener un pensamiento positivo.

Una conversación con familias con hijos con cardiopatía y las doctoras Queralt Ferrer y Georgia Sarquella

La Dra. Queralt Ferrer, especializada en cardiología pediátrica y fetal en el Hospital Vall d’Hebron; y la Dra. Georgia Sarquella, especializada en cardiopatía pediátrica, cardiopatía familiar y arritmias del Hospital Sant Joan de Déu, nos hablan de la importancia de la actitud positiva frente la enfermedad de nuestro hijo o hija, que la felicidad es el  50 % (o más) de la salud cardiovascular, que nos hemos de focalizar en la parte positiva, de vivir el día a día, de lo importante que es estar preparado por lo que vendrá, de cómo vivir la pérdida de un compañero o compañera y cómo abordarlo con los niños y niñas…

Al final de la conversación, las doctoras respondieron todas las preguntas de las familias asistentes.

Una conversación con jóvenes de 15 a 25 años con cardiopatía y la Dra. Sílvia Montserrat

Durante la conversación, la doctora Sílvia Montserrat, jefe del Departamento de Cardiología Congénita del adulto en el Hospital Clínic de Barcelona, y Patrícia, una chica con cardiopatía, nos hablan de la importancia de la actitud que tenemos frente a la patología, de cómo se prepara el equipo médico frente a las posibles frustraciones y derrumbes de los pacientes, de la importancia de la investigación, de cómo llega la información a los pacientes y cómo podemos dar una mala noticia o un diagnóstico no esperado, de la relación profesional-paciente…

Al final de la conversación, los jóvenes participantes compartieron su experiencia y se abrió un acogedor espacio de diálogo.

Una conversación con jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía y la Dra Berta Miranda

La Dra. Berta Miranda, de la Unidad Integrada de Cardiopatías Congénitas del Adolescente y del Adulto en el Hospital Vall d’Hebron; y Laia, una joven con cardiopatía, nos explican que una actitud positiva es muy buena para encararlo todo en la vida, de cómo el estado de ánimo nos ayuda a recuperarnos y a sentirnos mejor, de dónde podemos sacar el positivismo para no caer en bucle…


Pensamientos y reflexiones entorno la educación, crecer en salud

Hoy me he levantado con ganas de risa, de ver la parte positiva de la vida, las sensaciones que dejan que mi cuerpo sienta frío y calor, y una foto utópica aparece por mi anhelada memoria. Y entre momentos y momentos, vuelve a aparecer la noticia de ayer.

Sí, un virus que nos hace ver la vida de otro modo, un ser imperceptible que nos hace estar atentos y con muchas medidas -distancia, mascarilla e higiene-, muchos lavados de manos, o como mínimo, esto es lo que nos dicen. Pero lo que no dicen es que este hecho nos está cambiando. Nuestro yo se relativiza, sentimos la muerte y el miedo de mirar cerca, de vivir el presente y el miedo al sentir el futuro, las noticias pasan y el día a día nos deja con cifras y más cifras.

Paradojas de la vida, mientras que a una parte de la población el trabajo se le duplica, y donde las horas del día pasan y pasan sin ni siquiera levantarse de la silla, la otra parte de la población ve como las horas pasan y pasan con el pensamiento de cómo poder hacerlo todo, cómo pagar las facturas, cómo comprar el alimento del día a día, porque en su trabajo no se teletrabaja y su sueldo no les permitió ahorrar. Pero lo cierto es que se podría exponer aquí tanta casuística como personas hay en el mundo. Sin duda, el hecho en sí es un tema, pero la forma como se percibe este hecho es otra de muy diferente. Esto es lo que nos hace ser únicos, con consecuencias, pero únicos.

Y yo me pregunto, ¿qué es lo que tendría que cambiar, que vuelvan los puestos de trabajo a quienes lo han perdido; que mientras tanto pasa todo esto de la pandemia podamos vivir de las ayudas, si es que tenemos la suerte de acceder, mientras los otros continúan y continúan con trabajo y más trabajo; o bien, lo que tiene que cambiar es la forma de percibir el mundo y vivir en esta vida?

No somos los únicos implicados en este cambio, el mundo entero está en este cruce, y si nos paramos a pensar, ya hace tiempos que muchas familias, de una o de otra manera, se han encontrado con un cruce que las obligó a pararse, pensar, cuando la tristeza y la calma se lo permitían, y rediseñar su vida. El estado del bienestar para unos, el estado de salud para los otros; Y sí, cuando no se está enfermo se piensa al procurar llegar a cierto estado de bienestar que dé a la felicidad, pero cuando la salud es vulnerable y nuestra salud no nos acompaña, el estado de bienestar llega con la aceptación de la nueva realidad, y este estado se hace presente, seguramente, con un significado del concepto felicitado con matices y con otros como la esperanza, el esfuerzo y la fuerza, la paciencia, la resiliencia y la creatividad, entre muchos otros.

Y sí, ahora es tiempo de resiliencia y creatividad.

Nuestra vida se ha convertido en una realidad cargada de nuevos retos y de situaciones difíciles de superar. Todo el mundo transmite la importancia de apoderarnos o, lo que es lo mismo, de tener la capacidad de control personal y la competencia para actuar, de saber buscar el apoyo social y de perfeccionar nuestras habilidades interpersonales; o la importancia de ser creativos o, lo que es lo mismo, de ser diferentes, de mirar donde otros no han mirado, de reinventarnos. Nos transmiten también la importancia de ganar en confianza y autocontrol emocional, de ser resilientes o, lo que es lo mismo, de intentar superar las situaciones difíciles con las cuales nos vayamos encontrando y aprender de ellas.

Pero ¿cómo? Nos dicen qué es lo que sería bueno hacer, pero ni en las escuelas, ni en el si familiar, nadie nos ha enseñado estrategias para ser competentes ante estas situaciones. El saber hacer se aprende haciendo y este hacer se aprende andando. Ahora es el momento de andar aunque hayamos de estar con distancias limitadas.

Hay familias que la vida las ha preparado de otro modo, familias que un día sin más, sin contar con aquello, la enfermedad y la hospitalización de su hijo o su hija interrumpió de manera inesperada. Y por el hecho de ser niño, iniciando el andar de la vida, por el hecho de ser un ‘pequeño’ quién sufría, repercutía, además del propio niño o adolescente, dentro del núcleo familiar donde la enfermedad había irrumpido, y se instalaba sin previo aviso y sin pedir permiso. Tanto a partir de aquel momento, como por ejemplo globalmente, cobran significancia nuevos escenarios: el hospital, las urgencias, el quirófano, los profesionales con bata blanca, los maestros en contexto de hospital y domicilio; a pesar de que ahora con una nueva realidad, el maestro y la educación están en una cuerda floja, con la misma cuerda floja que el mundo de la salud está cuando las urgencias se llenan, cuando el triaje nos hace escoger o cuando un paciente deja de estar entre nosotros. Ahora el debate está en 1/ las metodologías, 2/ la pedagogía y la andragogía, permitiendo equilibrar las responsabilidades con las demandas, incluyendo en todos los agentes implicados, y 3/ con la didáctica, sí, el arte (pero no solo de los maestros al enseñar y con aprendizaje mutuo) de llevar a cabo, allá donde se esté, la educación.

Pero el debate está también en las desigualdades, los debates que la UNESCO de manera continuada nos propone semana tras semana (de una calidad excepcional) que nos hacen replantear la forma como llega, nuevamente, la educación a nuestros niños y adolescentes. No todo nuestro debate tiene que girar entorno la conectividad, el uso de las tecnologías, la era digital avisada hace años pero del todo sobrevenida, Internet o la mejor plataforma para evocar nuestros conocimientos a un grupo más o menos numeroso. Alguien y más algunos se han y nos tenemos que parar y pensar pedagógicamente y didácticamente hablando, 1/ la forma como estas recomendaciones -uso de mascarillas, distancia y lavado de manos que, además, ahora hay que añadir la higiene de los espacios, la ventilación (por cierto, este ha sido un examen de suspenso en muchas instituciones educativas, incluyendo las universidades)- llegan a la esfera psicológica y emocional y la forma como resuena de manera particular a cada uno de nosotros, 2/ la forma como la familia es resiliente y creativa en el seno del entorno familiar, 3/ la preocupación y dicotomía que genera la forma de actuar y asistir en la escuela con un niño y adolescente con salud vulnerable, 4/, 5/, /6 y todas las que quered añadir. Alguien y más algunos han y tenemos que valorar, de manera preventiva, un montón de realidades de manera personalizada e inclusiva, pero que también haga sentirnos únicos y inclusos.

Cada vez lo tengo más claro, y esta pandemia nos lo ha puesto en bandeja, la salud y la educación tienen el deber de trabajar conjuntamente. Hemos pasado del título: “Salud y Educación, la pedagogía hospitalaria como un puente entre ambos” -conceptos expuestos de manera extensa en un libro que desde el Observatorio Internacional en Pedagogía Hospitalaria publicamos apenas hace un año (antes de la pandemia)- a pensar en el concepto de Educación y Salud, una cuestión integrada, como ciclo de ‘conversatorios’ que cada dos meses se plantea el Observatorio junto con el hospital Cardioinfantil de Bogotá, con ponientes que, desde la transdisciplinariedad, nos hacen pensar y reflexionar entorno un reto concreto. Nuestro primer reto fue: la familia.

Ahora más que nunca, es tiempo de hechos y no de palabras o ideas. Ahora más que nunca, es tiempo de garantizar la educación en la población y de manera fundamental en la infancia y adolescencia y en sus familias que por motivos de salud se encuentran en situaciones difíciles. Y también, ahora más que nunca, la educación garantizada en la población con problemas de salud mental es el que más retos y deberes tiene. Releer la Carta Europea de los Derechos de la Infancia hospitalizada, promulgada por el Parlamento Europeo en 1986, así como los lineamentos para cubrir las necesidades individuales de los niños y adolescentes enfermos desde una visión de educación integradora y de calidad presentadas por la Hospital Organisation of Pedagogues in Europe (HOPE), nos puede ayudar ahora a rediseñar y repensar un nuevo paradigma que incluya la educación como forma de crecimiento en un concepto integrador de necesidades humanizadas.

Dra. Verónica Violant Holz
Profesora Titular de la Facultad de Educación de la Universitat de Barcelona. Directora del Observatorio Internacional en Pedagogía Hospitalaria. Miembro del Comité Científico del AACIC


No estamos preparados

Al inicio del problema en China, todo el mundo lo veía como un acontecimiento que no llegaría, era un país muy alejado y había muy pocas posibilidades que nos pudiera afectar.

Ahora bien, lo que inicialmente era un foco localizado en una ciudad se extendió rápidamente hasta que la pandemia, sin distinciones, llegó a todo el mundo.

Es muy fácil hacer crítica de cómo se ha llevado la gestión sanitaria del grave problema que estamos viviendo, y todavía no hemos tocado fondo. Lo que sí que se puede comentar es que las autoridades sanitarias no solo tienen la obligación de atender a la población ante la enfermedad, sino que tienen que hacer prevención de forma que el problema se pueda controlar a tiempo y evitar su expansión. Y una acción que encuentro poco afortunada es que, para evitar la alarma, no se informó objetivamente a la población, hecho que considero que era obligatorio para educarla y, al mismo tiempo, habrían hecho falta unas medidas de prevención más rigurosas.

Hecho este comentario explicaré cómo viví el confinamiento.

En primer lugar, es interesante recalcar que si bien se dejan de hacer unas actividades, se busca la manera de sustituirlas por otras y así llenar el vacío de la situación.

Desde el punto de vista laboral, como que tenía pendiente finalizar un trabajo de investigación de notable envergadura, pude dedicar seis semanas de sol a sol y ya está pendiente de publicación. Yo tenía esta opción, pero la gente tenía otras, y el recurso de sentarse ante la televisión, para mí era el último.

En relación al deporte, comentaré mi experiencia. He hecho deporte toda la vida, y todavía continúo haciendo, con mucha dedicación.

Una vecina me propuso si podía hacer un programa de “gim”. Yo desde mi balcón y 5 alumnos desde el suyo, al mismo nivel que el mío.

Sesiones de 45 minutos y 10 minutos de estiramientos cada día, sin ningún día de descanso. En total 80 sesiones. Hacía de entrenador, fisioterapeuta (todas las personas eran jubiladas y los ejercicios tenían que ser los adecuados) y de médico. Ninguna lisiada y todas contentas, porque percibieron la mejora. Por mi parte me reafirmé: se puede hacer ejercicio cada día, modificando el programa y la intensidad.

Tuve que suspender la “carrera científica” de Sant Pau, que se organizaba desde hacía 32 años en el mes de marzo. No quería renunciar a romper esta tradición que tanto ha contribuido a promover el ejercicio para todo el mundo.

El 24 de junio finalizó el estado de alarma. El 27, sábado, celebramos la primera milla Sant Pau por el recinto histórico con todas las medidas de seguridad. Desde el hospital teníamos que dar ejemplo. Tuvo una gran repercusión, puesto que fue la primera carrera post-covid de todo el Estado.

Esta es una breve y parcial referencia de lo que ha representado la excepcionalidad de los momentos que estamos viviendo.

 

 

Dr. Ricard Serra Grima

Cardiólogo y especialista en medicina del deporte. Miembro del Comité de Honor de AACIC


Hablamos del poder del juego en los niños hospitalizados en el Posgrado de Pedagogía Hospitalaria en Neonatología y Pediatría de la Universitat de Barcelona

El taller empezó con la presentación de la entidad y la explicación de los proyectos A Cor Obert, Fem més agradables les estades a l’hospital, las Aventuras.Cor, el voluntariado de hospital y la importancia de la investigación.

Seguidamente, hablamos del juego como herramienta terapéutica esencial de aprendizaje y de reducción de la ansiedad y el estrés del niño o de la niña ingresado en el hospital, y también de su padre y madre. Además, es un instrumento que favorece el vínculo entre padres-hijos y padres-hijos-hospital, y también ayuda a desarrollar las habilidades necesarias para poder hacer frente a la nueva situación.

Al final de todo se hizo una parte práctica con algunas de las herramientas que utilizamos en el hospital: Bateguet, dibujo, plastilina, cajas, el monstruo de los miedos, cuenta-cuentos…

El Posgrado de Pedagogía Hospitalaria en Neonatología y Pediatría de la IDP-ICE de la Universitat de Barcelona está dirigido por la Dra. Verónica Violant, doctora en psicología, profesora titular de la Universitat de Barcelona, experta en pedagogía hospitalaria y neonatología, y miembro del Comité Científico de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC). El objetivo de este posgrado es obtener una formación especializada que favorezca el desarrollo de las competencias necesarias para responder de manera adecuada a las necesidades de las personas en situación de vulnerabilidad por motivos de salud (enfermedad y convalecencia) desde la pedagogía hospitalaria, y recibir una formación pedagógica de educación superior que contribuya a potenciar la equidad, el bienestar y la mejora de la calidad de vida de estas personas y de sus familias.


“No hay ningún mal, que cien años dure”

De repente, como quien no quiere la cosa, pasamos de poder disfrutar de una libertad que no valorábamos, la de movernos sin restricciones, a pasar a estar “confinados”.

– ¿Qué quiere decir confinados? – preguntan las dos peques de casa.

La respuesta es una cara de incredulidad y una respuesta sin argumentos:

– Quiere decir: “no podemos salir de casa”.

La pregunta lógica es:

– ¿Por qué?

Un silencio y un “en la calle hay un virus”, caras de “papá nos hace una broma”, pero no…, entramos en un periodo de incertidumbre y un miedo contenido. Empiezan las noticias inconcretas, los mensajes discordantes, que si nos tenemos que lavar las manos con un gel en todo momento, que si se puede salir a horas delimitadas y con “mascarilla”, que se agota la comida a los supermercados y un largo etcétera de inputs que parecen sacados de un guion de ciencia ficción.

Pasan los días y empezamos una nueva rutina. Yo me quedo haciendo teletrabajo en casa con las dos peques y mi mujer pasa a ser una de aquellas heroínas que lucha a cuerpo descubierto, en un hospital, contra una tal covid-19. Llega a casa con mascarilla, no se acerca a nosotros, hace las comidas aparte y duerme en una habitación diferente, todo muy surrealista, pero, a la vez, muy necesario.

Os podría explicar mil anécdotas de cómo es el teletrabajo con una niña de seis años y otra de dos, pero esto lo dejaremos para el libro de tragicomedia.

Pasamos ya a la parte de las reflexiones.

Ha sido duro a ratos, pero creo que hemos salido reforzados en el ámbito familiar. Somos más fuertes, más conscientes de la importancia de disfrutar del día a día con las personas queridas y hemos aprendido a valorar aquellos pequeños detalles que la vida nos ofrece cada día. Creo que hemos entendido que de las desgracias, si se analizan correctamente, se puede salir reforzado.

Hemos tenido la suerte de no sufrir ninguna pérdida de ningún ser querido. Aquí sí que quiero dar un abrazo inmenso (a pesar de que no es aconsejable) a todos aquellos que habéis perdido alguna persona querida y quiero invitaros a encarar la vida con optimismo. Tal como dicen “no hay ningún mal, que ciento años dure”.

Saldremos de esta y tenemos que hacerlo, más fuertes, pero, sobre todo, más humildes y empáticos.

 

 

Ramon Presas

Tesorero de AACIC desde mayo de 2017


El sábado 12 de junio, te esperamos en la jornada del Bus de la Sang

Este sábado, día 12 de junio, de 10 a 14 y de 17 a 21 horas, el barrio de Sants de Barcelona acoge la segunda edición de la campaña de donación El Bus de la Sang, Òrgans i Teixits en la Rambla Badal, y desde la Asociación y Fundación de Cardiopatías Congénitas (AACIC CorAvant) tenemos muchas ganas de participar poniendo nuestro stand informativo y paradita con nuestros productos solidarios.

Esta es la primera actividad que hacemos en la calle después de unos largos meses de confinamiento y nos la cogemos con muchas ganas de reencontraros a todas y todos de nuevo.

La iniciativa solidaria del Bus de la Sang, Òrgans i Teixits está impulsada por Pere Puig, un vecino de Sants muy involucrado con el Banc de Sang y los proyectos solidarios. Pere es trasplantado hepático y quiere hacer un agradecimiento público a todas las personas implicadas en su recuperación: los donantes, los profesionales que lo asistieron, su familia y sus compañeros y compañeras.

Para dar sangre hay que reservar hora a: https://donarsang.gencat.cat/ca/el-bus-de-la-sang/

Paralelamente, a las instalaciones del Club Deportivo Mediterráneo (calle Begur, 44) también se podrán hacer donaciones de sangre.

Jornada solidaria El Bus de la Sang

De la angustia a la anormal nueva normalidad

Todos recordaremos el 2020. La memoria, a menudo, nos desdibuja los acontecimientos positivos pero, definitivamente, marca a fuego aquello que nos ha hecho sufrir y que nos ha trastornado. Y por eso recordaremos el 2020, por el convulso shock que todos hemos sufrido.

La pandemia causada por la COVID-19 nos ha afectado a todos desde un punto de vista personal, social, económico y profesional. En mi caso, y desde un punto de vista personal, he vivido –y vivo este periodo con una notable sensación de incertidumbre en relación a la evolución de la enfermedad, las medidas de protección marcadas por las autoridades y las investigaciones médicas sobre una posible vacuna. Los familiares de personas con cardiopatías (así como otras personas pertenecientes a grupos de riesgo) añadimos, por supuesto, una angustia suplementaria que se debate constantemente entre extremar las medidas de precaución y la necesidad que la vida continúa en aquello que se ha denominado la nueva normalidad. Obviamente, lo vivimos todos de nuestra manera y a cada uno le afectará en mayor o menor medida, pero lo que es evidente es que la sensación de ansiedad nos ha venido a visitar a todos durante estos meses para dejarnos muy descolocados durante un buen rato.

Con relación al ámbito profesional (soy abogado), la crisis económica y la sanitaria han promovido muchos cambios legislativos y también la posibilidad de teletrabajar. Ciertamente, los aspectos y las consecuencias legales de la pandemia han tenido y están teniendo una importancia capital y nos han obligado a incrementar los esfuerzos para actualizarnos constantemente. Efectivamente, el teletrabajo se ha incrementado, a pesar de que, al menos en mi caso, ha estado necesario instaurar las medidas suficientes para garantizar el trabajo físico para volver a la actividad ordinaria del despacho; objetivo que, a pesar de las dificultades, hemos conseguido con éxito.

La pandemia, en todo caso, nos ha dejado cicatrices y conclusiones evidentes; una de ellas, quizás la más destacada, es la necesidad de contar con un sistema sanitario fuerte, potente y preparado. En este sentido, podemos coincidir en el hecho que hace falta una mayor inversión en este campo y una transformación del modelo económico hacia una economía más basada en la investigación, el desarrollo y la ciencia como instrumento de rentabilidad económica o, en todo caso, que sitúe la salud al lugar de preferencia que se merece entre los objetivos de cualquier administración.

La pandemia nos deja, así mismo, aprendizajes y retos de futuro. Obviamente, la investigación de una vacuna o de los fármacos que nos ayuden a superar la actual situación parece fundamental a pesar de que, al mismo nivel, tendríamos que abordar urgentemente el establecimiento de protocolos y planes de contingencia para evitar que nuevos episodios futuros vuelvan a bloquear el sistema sanitario, la economía global y, muy profundamente, nuestras vidas.

Según nos dicen, tendremos que aprender a convivir con este virus y, parece que también, con nuevas crisis sanitarias en un futuro reciente, lo cual nos situará en una nueva normalidad perfectamente anormal y, por qué no decirlo, algo más triste que la que conocíamos. Como al cuadro de Caspar David Friedrich, nos toca observar el mar de nubes, andar en él…

 

Borja Pardo
Patró y secretario de la Fundación CorAvant


AACIC presenta el servicio de información y asesoramiento a los profesionales de la red de CDIAPS de Barcelona

El jueves 27 de mayo, Rosa Armengol, gerente de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC); y las psicólogas de la entidad Rosana Moyano y Mireia Salvador, presentaron de forma virtual el convenio firmado con el Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ofrece la prestación del servicio de información y asesoramiento a los profesionales de la red de Centres de desenvolupament infantil i d’atenció precoç (CDIAP) de Barcelona sobre el impacto y las repercusiones de las cardiopatías y otras patologías del corazón en el desarrollo de los niños y niñas de 0 a 6 años y en sus familias.

Durante la presentación, en la cual asistieron un representante de cada CDIAP de Barcelona, presentamos la entidad, su historia, la investigación del impacto en las relaciones familiares a partir del diagnóstico de cardiopatía congénita y su influencia en el desarrollo del niño, y también hablamos del impacto del diagnóstico de la cardiopatía en la familia y sus tratamientos.

Todas las persones asistentes recibieron la presentación del servicio con muy buena aceptación y lo encontraron muy útil, puesto que surgía de una necesidad detectada en una formación que ya hicimos con estos profesionales ahora hace dos años.

El Institut Municipal de Persones amb Discapacitat es un organismo del Ajuntament de Barcelona que trabaja para que las personas con diversidad funcional puedan desarrollarse de la manera más autónoma posible en todos los ámbitos de la vida ciudadana. Además, el IMPD impulsa políticas y actuaciones con la participación de las personas con diversidad funcional y de las entidades y asociaciones de la ciudad que trabajan en cualquier ámbito de la discapacidad.


Hablemos del luto

Parece que Kübler-Ros se lleva la medalla cuando vas pasando por cada una de sus etapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Exacto… Hablemos del luto. Hoy tengo ganas de hablar del luto.

Cuando nos dieron el diagnóstico me dolió; y como yo, todas las familias corvalentes hemos tenido que ir salvando las curvas de  Kübler-Ros, el Dragon Kan versión sentimental.

Luto, palabra oculta. Disimulamos, estamos bien. Menos mal que, a pesar de todo, somos afortunados porqué el corazón es el órgano más estudiado del mundo mundial.

Qué pensamiento más ridículo, ¿no?, pues, este fue mi primer pensamiento. Etapa negacionista.

Luto, una palabra fea y poderosa. Luto, un sentimiento oscuro y reluciente, difícil de llevar, pero que va cargado de una ferocidad tan inmensa que la ira rezuma.

Luto, que te hace enfadar, que evoca al sentimiento más profundo de injusticia. No es justo que le pase a él, tan pequeño, tan frágil…como si fuera más justo que le pase a otro. Y este sentimiento tuyo, injusto, va pesando y pesando hasta que el pozo es tan fondo que empiezas a tener curiosidad de la luz que parece que va sacando la nariz. Entonces, lloras.

Luto, un proceso que nos ha acompañado y me seguirá acompañando, porque el camino de la vida son la suma de cada uno de los aprendizajes de aquellos lutos que hemos ido tomando y que aceptas.

Es así, detrás un diagnóstico, hay una vorágine de sentimientos muy xungos… y haces un luto.

¿Hacemos un luto o hacemos una nueva versión de donde ponemos la mirada? ¿Qué hemos perdido a raíz del diagnóstico?

De hecho, poca cosa, por no decir nada.

Llega el día que te das cuenta que, cuando las expectativas son menos exigentes, dejas de perder para pasar a ganar. Sí, aquí hemos ganado mucho y muchos: lazos indestructibles, superaciones increíbles, creatividad práctica, humor inteligente, palabras curativas, abrazos oxigenadores, cicatrices modeladoras y lucidez devastadora.

Seis años más tarde, una mano entera y un dedo de la otra, lo miras y aceptas que la vida nos ha llevado a conocernos y leernos, con la excusa del corazón, y que, las hemos pasado gordas sí, unas más que otras, cada cual desde su parcela, pero aquí estamos, año tras año, leyéndonos para celebrar la vida y para decirnos que no estamos solas.

Y sin más, seis años más tarde, va por ti, Ramon, pequeño corvalent y por el compañero de hospital, Quim, la pequeña estrella que hemos tenido que aceptar y dejar marchar.

 

 

Maria Bonich


¿Cómo nos ha afectado la llegada de la covid-19? Si éramos cinco, ¡ahora somos seis!

Ernest nació en 2014, un 30 de diciembre, y el 7 de enero le diagnosticaban la cardiopatía. Desde entonces, tenemos un miembro más en la familia que, de vez en cuando, nos hace sufrir y que nos condiciona un poquito la vida. Pero gracias al equipo médico del Hospital Vall d’Hebron lo vivimos con cierta tranquilidad y afrontando los retos a medida que se van presentando. Y está claro, llega la covid-19 y empiezan a aparecer dudas, preguntas, desazones y sufrimientos nuevos. ¿Qué afectación tiene la covid-19 en personas con cardiopatía? ¿Es la cardiopatía una afectación peligrosa si te contagias? ¿Es Ernest un niño de riesgo?

¿Qué es lo primero que pensamos cuando supimos que había personas infectadas con el virus en Barcelona?

¡Mierda! ¿Aquí también ha llegado? ¿Y ahora qué? ¿Qué le puede pasar, a Ernest, si se contagia? Empezaron a aparecer todo de dudas y también algunos miedos. Suponemos que ¡como todo el mundo! ¿Qué es este virus? ¿Qué hace? ¿Qué provoca? ¿Es peligroso, es mortal? Y si, además, tienes una cardiopatía, ¿es todavía más peligroso?

Empezamos a buscar información sobre la covid-19 y su relación con las cardiopatías

Sinceramente, nos hacía sufrir mucho la incidencia de este virus con la cardiopatía. Es cierto que cualquier virus puede ser “malo”, puede tener afectaciones. Pero la ignorancia nos hace valientes y no piensas. De hecho, estamos rodeadas de virus, pero afortunadamente no pensamos. No queremos pensar que la vida es frágil y que un microorganismo nos puede matar. Pero claro, los medios de comunicación iban llenos las veinticuatro horas del día, y nos empezamos a quitar el sueño. Y en algunos momentos, incluso, “emparanoiar” un poco, pero no queríamos entrar en un estado de alarma y de insomnio. No era fácil, las noticias lo ponían difícil.

Llega mediados de marzo, se declara el estado de alarma, se cierran las escuelas y empezamos un periodo de confinamiento absoluto en casa de quince días. ¿Y después qué?

Parece que fue en otra vida porque han pasado muchas cosas después, pero solo hace seis meses que la vida a escala mundial hizo un giro total. Nos dijeron que nos teníamos que quedar en casa y que no teníamos que salir a la calle, solo para actividades esenciales (¡y si tenías un perro!).

En aquel momento, decidimos cerrarnos en casa, no salir, no ir en ninguna parte. Como que no sabíamos nada, y estábamos un poco asustadas, pensamos que lo mejor era no arriesgarnos, por no contagiarnos nosotros, y que no se contagiara Ernest.

Hicimos encuentros virtuales con otras familias, nos pusimos en contacto con AACIC, lo comentábamos con amistades que son del ámbito sanitario, y también con la familia que siempre ha estado a nuestro lado. El objetivo era tener algo más de información y tranquilizarnos un poco.

Empiezan a diseñarse las fases: la 0, la 1, la 2… Los límites municipales, las regiones sanitarias… Las recomendaciones, las prohibiciones, las normativas. ¿Y nosotros qué hacemos?

Estamos ya en Semana Santa y empieza a hablarse de si se volverá a la escuela o no. De si ya se puede salir a pasear con menores durante una hora o no. De si se puede hacer esto o aquello. Y nosotros todavía estamos confinados totalmente en casa. No salimos para nada. Y cuando lo hacemos solo es para ir al supermercado, pero aumentamos el pedido en línea. Después lo limpiamos todo muy limpio, nos duchamos, lavamos la ropa y desinfectamos los zapatos. Un montón de medidas para evitar o reducir la posibilidad de contagio.

Cuando pasamos de fases, decidimos que seguiremos sin salir a la calle, que tampoco saldremos a pasear, pero que subiremos a la azotea de nuestro edificio para jugar, gritar un poco y distraernos. Llevamos muchas semanas en el piso y, a veces, la convivencia empieza a ser difícil. Nos da miedo que si empezamos la “nueva normalidad” Ernest se contagie, y los médicos y las médicas todavía no saben bastante de la relación de la covid-19 y la cardiopatía.

Sinceramente, ¡seguimos asustadas! Seguimos con muchas dudas y muchas preguntas. Pero nadie tiene las respuestas. Todo es tan nuevo y desconocido que todos tomamos decisiones a ciegas, pero según nos dicta nuestro corazón.

Parece que la curva ya está aplanada y que la situación empieza a estar un poquito controlada. ¿Qué hacemos, salimos o no salimos a la calle?

Llevamos muchas semanas confinados, la azotea se nos empieza a hacer pequeña y ya hemos jugado a todo lo que teníamos en casa mil veces. Parece que “la situación está más controlada” y decidimos que saldremos con las bicicletas y el patinete en la calle. Pero solo nos estaremos en nuestra calle, con mascarillas y sin ningún tipo de contacto con nadie. Ni parques ni encuentros con amistades. Y cuando volvemos a casa: desinfectar zapatos, lavar ropa y ducha con mucho jabón.

Seguimos con las reuniones con otras familias con cardiopatías, estamos en contacto con AACIC, y decidimos llamar a un médico cardiólogo de confianza para consultarle nuestras dudas. Parece que lo estamos haciendo bien, o mejor dicho, no lo estamos haciendo mal, porque nos damos cuenta que cada familia toma decisiones diferentes, pero todas con la mejor intención: proteger a “su” Ernest.

Empezamos a teletrabajar (yo antes había estado de baja). ¿Cómo nos organizamos como familia?

Hasta este momento, Albert había estado teletrabajando en la habitación y yo, Erundina, me encargaba del resto. Parecía que nos habíamos organizado bastante bien, a pesar de todo. Pero ahora nos teníamos que poner ambos a teletrabajar con un horario similar. ¿Qué hacemos con Ernest y Marçal? ¿Y la compra? ¿Y la cocina? ¿Y la escuela virtual? ¡Uf! Bien es verdad que se nos hace una montaña. La organización que hasta ahora más o menos funcionaba hay que repensarla. Sinceramente, nuestra casa se convierte en una zona de caos: la televisión encendida más horas que nunca, ordenadores funcionando más de catorce horas seguidas, comidas fuera de horas, algunas broncas de más, videoconferencias con muchas interrupciones, ningún minuto de tranquilidad… ¿Y esto ha venido para quedarse o será pasajero?

Hablamos con otras familias y no nos sentimos ni raras ni solas. Vemos que todo el mundo está igual, con las mismas dificultades. Cada una busca soluciones diversas, pero no parece que ninguna acabe encontrando alguna. No es nada fácil responder a las demandas de la familia y el trabajo de manera simultánea en un único espacio y, además, hacerlo de manera eficaz y eficiente. Siempre hay algún problema nuevo. ¡Necesitamos la vacuna!

Ya somos en el mes de junio, y se empieza a hablar que habrá una “vuelta” a la escuela para poder despedirnos. ¿Qué hacemos?

¿Ernest tiene que ir o no? Nuevas dudas, nuevas desazones. Hay que decir que Ernest no ha querido hacer nada de la escuela. Él decidió que si el 13 de marzo se había cerrado la escuela, él no tenía la obligación de hacer nada. Y cuando decimos nada quiere decir literalmente esto. No ha habido manera que haya hecho nada: ni pintar, ni dibujar, ni escribir, ni leer, ni hacer manualidades, ni cocinar… nada de nada. Solo ha participado en tres películas que han hecho conjuntamente con su hermano y una prima. Pero no ha sido fácil. Nos dijo que cuando llegara a la redonda de la escuela ya haría faena.

En este contexto de “no querer hacer nada de la escuela”, queremos decir que el tutor y maestro de Ernest ha estado excelente. Ha estado pendiente, no nos ha presionado, y ha intentado hablar con Ernest para que participara en las propuestas y retos escolares, pero tampoco lo consiguió.

Cuando se diseñó el plan de reapertura de las escuelas hacia finales de junio, Héctor se puso en contacto con nosotros para preguntarnos qué podía hacer Ernest y cómo se podría despedir de él con seguridad. Fue un momento impresionante: se notaba que había mucha estimación hacia Ernest y respeto por las desazones de una familia con una cardiopatía. ¡Gracias Héctor! ¡Gracias escuela Barrufet! Lo hablamos y se decidió que Ernest estaría en el grupo de primera hora. Gracias Héctor por tu sensibilidad, por tu empatía. Gracias escuela para querer a nuestros hijos.

Empiezan las vacaciones y el verano, ¿qué haremos?

Como familia nos planteamos muchos escenarios. Casal sí, casal no. Campamentos sí, campamentos no. No hacer nada. Casa. Abuelos. No lo tenemos nada claro, tenemos más dudas que certezas. Decidimos asistir al webinar que organiza AACIC sobre la covid-19 y cardiopatía pediátrica, encuentro de familias con el Dr. Ferran Rosés, jefe del Departamento de Cardiología pediátrica del Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron y el Dr. Joan Sánchez de Toledo, jefe de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Infantil de Sant Joan de Déu, ambos miembros del Comité Científico de AACIC. Después de esta charla decidimos que irían al casal, pero en un casal que nos diera confianza. Vamos a la reunión informativa y los apuntamos. Todo ha ido bien. Ningún contagio, ningún incidente. Todo tranquilo, todo bien.

Y en agosto: montaña solitaria y encuentros familiares reducidos. Pocos contactos y mucho de aire libre. Hasta el momento de escribir estas líneas, podemos decir que todo bien, o por lo menos, ningún síntoma.

Y ahora, llega la vuelta a la escuela. ¡Uf! Grupos burbuja, ratios, trazabilidad, docencia híbrida. ¡Aix!

Afrontar la vuelta a la escuela, esta vez, está siendo muy diferente. Siempre se presenta con ilusión, con ganas… Pero este curso es diferente: hay muchas dudas, muchas incertidumbres, muchas preguntas y unos cuántos miedos “por lo que puede pasar”. ¿En qué consistirá la docencia híbrida? ¿Pasarán muchas semanas a casa en cuarentena? Bien, será lo que tenga que ser, y poco más.

Pero una cosa la tenemos clara: las maestras tomarán todas las medidas que estén a su alcance para que la escuela sea un espacio seguro, para que se minimicen las posibilidades de contagio y para que se apliquen los protocolos de rastreo y trazabilidad. Esto nos da confianza. Sabemos que son profesionales comprometidas que lo harán lo mejor posible, pero que todo no se puede controlar, y que será un curso en que estaremos constantemente con el ay en el corazón, y ahora nunca mejor dicho.

El 14 de septiembre empieza la “nueva normalidad”, pero ¿cómo lo abordaremos? ¿Qué haremos cuando empiecen las cuarentenas de los niños o los nuestros?

Nos estamos informando de cómo será el inicio de curso y de cuáles serán los protocolos que tendrán que seguir los grupos y las escuelas en caso de contagio. Parece que solo se considera que los niños y las niñas se contagiarán. Si ellos se contagian o son contactos, pues para casa. Entonces, ¿quién de los dos podrá hacer teletrabajo? ¿Qué empresa será más empática y nos facilitará trabajar desde casa? Pero, si quien se contagia es uno de nosotros, ¿cómo nos afectará esto?, porque la cosa será más complicada.

Pero ¿y la cardiopatía? ¡Este miembro más de nuestra familia! Ya hay más información sobre la relación entre la covid-19 y las cardiopatías, en general, ¿y las pediátricas, en particular? ¿Qué se sabe? ¿Es la escuela un lugar seguro para Ernest y su cardiopatía? ¿Podrá hacer vida normal: extraescolares, visitar los abuelos y las abuelas, jugar en la plaza… O lo tenemos que poner dentro de una burbuja y preservarlo de todo y del mundo?

Hemos pensado que no, que Ernest –con su cardiopatía y su mascarilla- será un niño más que hará todo aquello que se pueda hacer y que nos dejen hacer. Irá a la escuela con todas las medidas y, siempre, siempre con la mascarilla (independientemente de las recomendaciones, él llevará la mascarilla siempre dentro de la escuela y fuera, y solo se la sacará para beber o por comida). Hará la acogida y se quedará al rato del comedor. Hará las extraescolares que teníamos previstas y que tanto le gustan. Nuestro objetivo es intentar continuar haciendo lo que hacíamos antes, independientemente de si teletrabajamos o no.

Eso sí, reduciremos el rato de juego al salir de la escuela, en la plaza y en el parque, los encuentros familiares y con las amistades, y priorizaremos hacer solo las actividades. Saldremos solo nosotros cuatro, con nadie más y a lugares “seguros”. No queremos ”emparanoiarnos”, pero reconocemos que no es nada fácil. Y suponemos que la realidad no nos lo pondrá fácil, y que de lo que pensamos que queremos hacer a lo que terminaremos haciendo, habrá mucha diferencia. Como siempre, nos iremos adaptando y “carpe diem”.

Y para terminar…

La crianza de una criatura no es fácil, si tiene una cardiopatía es algo más difícil y si, además, sabemos de un virus que nos ronda, todavía te genera más sufrimiento. Estamos aprendiendo a afrontar los retos con resiliencia.

Queremos agradecer a la familia, a las amistades, a la escuela, al equipo médico y a AACIC su apoyo, su paciencia para escuchar nuestras desazones y toda la información que nos proporcionan y que nos ayuda a tomar decisiones día a día, y desde el corazón.

De momento, mascarilla, distancia y limpieza de manos, además de muchas duchas y lavadoras con mucho jabón. Gracias, desde el corazón.

 

 

Erundina González Monfort, vocal de la Junta de AACIC, y Albert Gumà Girona


COVID-19: ¿qué es lo que pienso yo?

Antes de empezar propiamente con el tema que nos ocupa, me gustaría explicar una anécdota personal que tiene mucho que ver con la reflexión que yo hago (y me hago) a raíz de la pandemia.

Cuando estudiaba primero de medicina, tenía a mi alcance los libros que mi padre (también médico) había estudiado unos cuarenta años atrás. Leyéndolos comprobé que mucho de lo que decían no tenía ya ningún sentido: eran conceptos caducos e, incluso, en algunos casos, verdaderas aberraciones. Pero el tono en que lo afirmaban, la certeza en que lo transmitían y la autoridad científica desde donde se posicionaban era la misma que la que se reflejaba en los libros que yo tenía.

Esto me generó la evidencia que estaba aprendiendo y que tendría que aplicar conceptos médicos necesariamente caducos. Esta idea me ha acompañado (y, dichosamente, me acompaña todavía) durante toda mi vida profesional. Tendría que aplicar conceptos con fecha de caducidad, verdades temporales. Haría falta, pues, ser riguroso en la aplicación de los conocimientos actualizados en cada momento, a pesar de tener la certeza de su obsolescencia; ser capaz de tomar decisiones dentro de la incertidumbre (o certeza temporal).

La covid-19 ha estado, o mejor dicho, tendría que conseguir ser, una cura de humildad impuesta por la realidad. Una lección intensiva en el aprendizaje de la toma de decisiones basada no en la evidencia, sino en la incertidumbre. Y esta lección sería buena que fuera aprendida no solo por quien tienen que tomar decisiones (economistas, médicos, políticos, jueces, gestores…) sino que también (a pesar de que es mucho más difícil) por aquellos en quien repercuten las decisiones tomadas que, en el caso de la pandemia, somos cada uno de los miembros de la sociedad.

Desde que el virus de la covid-19 ha aparecido en escena hemos sido bombardeados (y todavía lo estamos ahora) por todo tipo de informaciones (desinformaciones en la inmensa mayoría de los casos) por parte de gente de buena fe, de visionarios de todo tipo y de un buen puñado de auténticos malefactores. Y todo este puñado de desinformadas informaciones han sido repetidas ahincadamente por muchos de nosotros, de forma que el conjunto de la sociedad las ha ido interiorizando y haciéndoselas suyas.

Estos días en que escribo este breve texto, coincidiendo con la reanudación de las escuelas, han vuelto a surgir todo tipo de afirmaciones, recomendaciones, protocolos y decisiones basadas en opiniones (pretendidamente acertadas) a pesar de la absoluta incertidumbre en que nos encontramos. Y los diarios y noticieros no paran de dar un lío de datos que no las entiende casi nadie.

¿Qué sería (creo) bueno que fuéramos aprendiendo de todo esto?

  1. Que no hay verdades absolutas ante la covid-19, ni en otras muchas dificultades de la vida.
  2. Que hay que aprender a elegir la información que se quiere recibir y saber filtrarla. Quizás no somos responsables de lo que nos dicen, pero sí que lo somos de quien escuchamos.
  3. Que hay que mirarlo todo globalmente, sin que un aspecto determinado impida ver el conjunto de causas y consecuencias de las decisiones que tomamos.
  4. Que hay que hacer un gran esfuerzo de sentido común.
  5. Que hay que asumir las responsabilidades propias y no rehuir pasando la solución de las dificultades a los otros.
  6. Que, en términos de salud (y con muchos otros relevantes), hay que tener claro donde ponemos nuestro grano de arena en la construcción de nuestra sociedad y su gobernanza.

Un abrazo a todas y a todos.

 

Dr. Josep Girona Comas

Médico de cardiología pediátrica. Miembro del Comité de Honor de AACIC