Visibilizamos las cardiopatías en el Día Mundial del Corazón

A esta invisibilidad, se le suma el desconocimiento de la patología de gran parte de la población y, a menudo, provoca que los niños, niñas, jóvenes y adultos que viven con una cardiopatía se sientan incomprendidos.

El 29 de septiembre es el Día Mundial del Corazón, un buen momento para visibilizar las cardiopatías y hacerlas más presentes en nuestra sociedad.

Las cardiopatías congénitas son el grupo mayoritario dentro del de malformaciones congénitas, afectan aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos.

En Cataluña nacen unos 600 niños y niñas con cardiopatía congénita cada año de los cuales unos 200 necesitarán intervención durante el primer año de vida.

En Cataluña, actualmente, viven más de 40.000 personas con cardiopatías congénitas surgidas en la infancia y la juventud. Todas ellas luchan día a día con su corazón a la hora de estudiar, trabajar, tener pareja y formar una familia. La sociedad tiene que estar preparada para favorecer su integración social, educativa y laboral.


AACIC y la Fundación CorAvant están comprometidas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible

Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant nos sumamos a la Agenda 2030 y contribuimos modestamente al logro de los ODS en el ámbito mundial.

Nuestra aportación está alineada con los cinco ejes de los ODS: personas, planeta, prosperidad, paz y alianzas.

De los diecisiete ODS que hay, AACIC y CorAvant trabajamos por:

  • El fin de la pobreza.
  • La salud y el bienestar.
  • La educación de calidad.
  • La igualdad de género.
  • La reducción de las desigualdades.
  • La paz, la justicia y las instituciones sólidas.
  • Las alianzas para conseguir objetivos.

Las dos entidades nos comprometemos a continuar trabajando para conseguir un desarrollo inclusivo, equitativo y sostenible, a través de la ejecución de acciones, servicios y proyectos destinados a una población que, por sus circunstancias de salud, vive situaciones de vulnerabilidad y desigualdad. Estas situaciones y circunstancias los sitúan en riesgo respecto al resto de personas que no viven con una enfermedad y/o discapacidad. Nuestras acciones van encaminadas a disminuir los diferentes impactos negativos de esta población y su entorno, persiguiendo que los derechos fundamentales se pongan en valor, y ayudando que la persona sea la protagonista y responsable de su proyecto de vida dentro de los parámetros universales de bienestar y calidad de vida.

Por otro lado, apostamos por una gestión responsable del tiempo y de los derechos de las personas implicadas, de los órganos de gobierno, de las trabajadoras y de todos los agentes del entorno. Reciclaje, reutilización, digitalización de procesos son algunos de los procedimientos más habituales, así como la adquisición de bienes KMO, comercio de proximidad y sostenibilidad, contratación de empresas de energías renovables, entidades del tercer sector que prestan servicios, entre otras. Trabajamos con alianzas con diferentes federaciones y entidades del Tercer Sector de forma colaborativa, complementaria y corporativa. Somos el altavoz de las dificultades planteadas ante las Administraciones, a menudo, junto con otras entidades y federaciones.

Damos asesoramiento y orientación a los maestros, profesores y docentes de los centros educativos para contribuir a garantizar una educación de calidad e inclusiva del alumnado con cardiopatía. Trabajamos por la inclusión social, educativa y laboral de las personas con cardiopatías congénitas y otras patologías del corazón.

Desde ambas entidades trabajamos también para conseguir recursos adecuados y de calidad para garantizar que los beneficiarios puedan acceder a los servicios jurídicos. La organización se fundamenta en parámetros de eficacia, responsabilidad e inclusión en todos los niveles de competencia y gobernabilidad.

Trabajamos por la atención sanitaria adecuada de algunas zonas del mundo que no tienen posibilidades de atención sanitaria. Con el proyecto “Cors Valents”, de apoyo a los refugiados de Grecia, Turquía y el Sáhara Occidental, queremos contribuir a hacer que se disminuya la mortalidad infantil debido a las cardiopatías en aquellas zonas más desfavorecidas.

ODS Objectivos de Desarrollo Sostenible

Participamos en el programa Profundidades de Radio Burela para hablar de la Tetralogía de Fallot y otras patologías del corazón

Àngels habló del nacimiento de la entidad en 1994 y de su posterior profesionalización, de la importancia de dar a conocer las cardiopatías a la ciudadanía, y de cómo es de importante la investigación en las repercusiones neurológicas, cognitivas, emocionales y relacionales (cómo afecta la pareja tener un hijo o una hija con cardiopatía, cómo afecta el desarrollo del niño o la niña…).⁣

Al final de su intervención explicó que la Tetralogía de Fallot es una patología muy resuelta, puesto que es bastante frecuente. Y habló de otras patologías que no son tan frecuentes como el síndrome de Brugada, el síndrome de QT Largo, el síndrome de Ebstein o el ventrículo único.⁣

Puedes escuchar su intervención haciendo clic en el enlace a partir del minuto 12.38.⁣

Escucha el programa Profundidades de Radio Burela


Iniciamos los espacios de encuentro para niños, niñas, jóvenes, adultos y familias

Todos los espacios son gratuitos y empiezan entre septiembre y octubre de 2021, y se alargan hasta junio de 2022.

 

Espacio virtual de jóvenes

Para chicos y chicas con cardiopatía, de 15 a 25 años.

Inicio: 13 de octubre.

Horario: de 19.30 a 21 horas.

Formato: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicidad: mensual. El segundo miércoles de cada mes.

Coordinadora: Mireia Salvador, psicóloga de la entidad.

Apúntate al espacio virtual de jóvenes de 15 a 25 años

 

Espacio virtual de adultos

Para chicos, chicas, hombres y mujeres con cardiopatía, a partir de 25 años.

Inicio: 29 de septiembre.

Horario: de 20 a 21.30 horas.

Formato: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicidad: mensual. El último miércoles de cada mes.

Coordinadora: Gemma Solsona, psicóloga de la entidad.

Apúntate al espacio virtual de adultos a partir de 25 años

 

Espacio virtual de padres y madres

Para familias de toda Cataluña y extranjero.

Inicio: 4 de octubre.

Horario: de 21 a 22.30 horas.

Formato: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicidad: mensual. El primer lunes de cada mes.

Coordinadora: Rosana Moyano, psicóloga de la entidad.

Apúntate al espacio virtual de padres y madres

 

Espacio de padres y madres de Girona

Para familias de la demarcación de Girona.

Inicio: 22 de octubre presencial en Fornells de la Selva (Local d’Entitats. Passeig d’en Pep Ventura, 1 bajos).

Horario: de 18.30 a 20.30 horas los días presenciales. Y de 18.30 a 20 horas los días virtuales.

Formato: mixto, presencial (Fornells de la Selva) y virtual (a través de la plataforma Zoom).

Periodicidad: mensual. El último viernes de cada mes. Inicialmente iremos alternando una sesión presencial y una virtual.

Coordinadora: Gemma Solsona, psicóloga de la entidad.

Paralelamente a los espacios presenciales, te ofrecemos un espacio infantil para tus hijos e hijas y así facilitar la participación de toda la familia.

Apúntate al espacio de padres y madres de Girona

 

Espacio de padres y madres de Tarragona

Para familias de la demarcación de Tarragona.

Inicio: 28 de octubre.

Horario: de 19.30 a 21 horas.

Formato: presencial, Mas Pintat de Reus (Carrer de l’Abat Escarré, 11).

Periodicidad: mensual. El último jueves de cada mes.

Coordinadora: Àngels Estévez, psicóloga de la entidad.

Paralelamente al espacio, te ofrecemos un espacio infantil para tus hijos e hijas y así facilitar la participación de toda la familia.

(se necesita un mínimo de 5 familias para poder hacer este espacio)

Apúntate al espacio de padres y madres de Tarragona

 

Y, para los más pequeños y pequeñas de casa:

Taller virtual infantil “¡La cocina nos emociona!”

Para niños y niñas de 6 a 12 años, tengan una cardiopatía o no la tengan.

Inicio: 4 de noviembre.

Horario: de 18.30 a 19.30 horas.

Formato: virtual. A través de la plataforma Zoom.

Periodicidad: mensual. El primer jueves de cada mes.

Coordinadora: Àngels Estévez, psicóloga de la entidad.

Los niños a menudo presentan dificultades en mantener una alimentación variada. En este taller trabajamos hábitos saludables, la relación de la cocina y las emociones, y hacemos que el niño o la niña aprenda a manipular alimentos, escoger según sus gustos, descubrir sus propiedades… Hacerlos partícipes de la preparación de las comidas, los estimula a la degustación de los platos y se abren a probar nuevos sabores, alimentos, texturas y hace que estén más contentos a la hora de comer “cosas diferentes”.

Durante el espacio, también informamos y asesoramos sobre qué significa tener una buena alimentación, una dieta equilibrada y cómo sus platos favoritos pueden ser cocinados de una manera más saludable. Además, introducimos el concepto de alimentar las emociones, las propiedades que tienen los alimentos y cómo nos pueden ayudar a sentirnos mejor.

Apúntate al taller virtual infantil “¡La cocina nos emociona!”


Empezamos nuevo curso en los talleres virtuales de relajación-meditación y de relajación activa

Taller virtual de relajación-meditación

Ejercicios de respiración consciente, respiraciones guiadas y visualizaciones positivas que te permitirán conectar con tu cuerpo y tu mente y te aportarán paz y serenidad.

  • Día: cada lunes de los meses de octubre, noviembre y diciembre.
  • Inicio: lunes 4 de octubre de 2021.
  • Horario: de 16 a 17 horas.
  • Con: Rosana Moyano, psicóloga de la entidad.

(Para poder realizar el taller necesitamos un mínimo de 5 personas).

“Ahora conecto mejor con el que estoy sintiendo físicamente y el jefe ya no se me va hacia otra cosa, estoy más concentrada.”

“Al acabar me siento renovada, con más energía. Realmente es un momento de descanso muy intenso.”

Apúntate en el taller virtual de relajación-meditación

Taller virtual de relajación activa

Ejercicios de corrección postural y de estiramientos acompañados siempre de la respiración consciente. El taller se inicia y se acaba con una relajación guiada completa del cuerpo y de la mente.

  • Día: cada miércoles de los meses de octubre, noviembre y diciembre.
  • Inicio: miércoles 6 de octubre.
  • Horario: de 17.30 a 18.30 horas.
  • Con: Rosa Armengol, gerente de la entidad formada en técnicas de relajación.

(Para poder realizar el taller necesitamos un mínimo de 5 personas).

“Un taller muy interesante y, en mi caso, me ha ayudado mucho, tanto en el aprendizaje de la relajación como en los estiramientos. Me ha ido muy bien para la recuperación que todavía estoy haciendo de la pierna. Del 1 al 10 no puede ser otra forma que un 10. Espero que podáis seguir haciéndolo la próxima temporada. Ya lo sabes, ya tienes uno de apuntado. ¡Muchas gracias por todo!”

Apúntate en el taller virtual de relajación activa

Precio del taller de relajación

  • Si eres socio/a de AACIC o donante de la Fundación CorAvant
    • Trimestral: 30 €
    • Mensual: 12 €
  • Inscripción general
    • Trimestral: 40 €
    • Mensual: 15 €

*Y si no lo has probado nunca y tienes ganas de conocer y vivir la experiencia, apúntate a la primera sesión de forma gratuita. Solo lo tienes que indicar en el formulario de inscripción.


Los Cors Valents se reencuentran en PortAventura

El jueves 5 de agosto, un grupo de 30 personas del proyecto Cors Valents, refugiados sirios de toda Cataluña con hijos e hijas con cardiopatía congénita, fueron al parque de atracciones PortAventura.

Todas y todos se lo pasaron en grande y pudieron disfrutar del Parque y de la amistad que las une después de cinco años que están en Cataluña. Este encuentro fue un reencuentro para las familias, porque hacía tiempos que no se veían.

¡Muchas gracias, Fundación Port Aventura para darnos invitaciones para todas ellas y hacer posible este día!

 

Conoce más sobre el proyecto Cors Valents


En las Aventuras.Cor de verano trabajamos el positivismo consciente con La Fábrica de los Sueños

Este verano 2021, los niños y las niñas que han participado en las Aventuras.Cor de verano han ido a “La Fábrica de los Sueños”, una fábrica mágica donde trabajan unos personajes de fantasía que a través de juegos, dinámicas y actividades se encargan de transformar, acompañar y ayudar en todos los niños, niñas y jóvenes a tener pensamientos y energía positiva, a ser agradecido con todo y con todo el mundo, a tener sueños bonitos; es decir, a trabajar el positivismo consciente.

Como siempre, para potenciar unos campamentos participativos, iniciamos los campamentos con la presentación de los y las participantes y una asamblea general para explicar las actividades y las normas de convivencia.

Durante los 7 días y 6 noches, hemos hecho varios talleres: yoga, cocina, camisetas y mascarillas, zumba, fútbol… Y varios juegos: el juego del castillo, el juego de la bandera, juegos de preguntas, de pruebas…

También hemos tenido momentos de piscina, de descanso, del noticiero, un desfile de pijamas, las olimpiadas, una excursión en Campllong, y ¡tampoco ha faltado la cena y el baile de gala!

Las Aventuras.Cor de verano 2021 han sido posibles gracias a la colaboración de ELIX Polymers, la Asociación Las historias de Sofía, y donantes particulares.

Aquí puedes ver el vídeo resumen de estas Aventuras:


Revive el Encuentro 2021: Positivo o negativo, tu decides

Webinar Positivismo Consciente, con Sergi Valentín

Tener una actitud positiva te hace sentir bien, te hace disfrutar de la vida, hace que seas más sociable y altruista, mejora la percepción que tienes de tu mismo/a, hace que tengas más habilidades para resolver conflictos: más creatividad y más innovación, fortalece tu sistema inmunitario y te orienta a conseguir el éxito personal y profesional.

En el webinar “Positivismo consciente, el arte de mantener el ánimo en tiempos convulsos”, Sergi Valentín, de MRC International Global Training, nos explicó que ser positivo es una actitud que se aprende y se entrena, que sólo depende de nosotros, y nos dio 3 consejos y 5 herramientas para tener un pensamiento positivo.

Una conversación con familias con hijos con cardiopatía y las doctoras Queralt Ferrer y Georgia Sarquella

La Dra. Queralt Ferrer, especializada en cardiología pediátrica y fetal en el Hospital Vall d’Hebron; y la Dra. Georgia Sarquella, especializada en cardiopatía pediátrica, cardiopatía familiar y arritmias del Hospital Sant Joan de Déu, nos hablan de la importancia de la actitud positiva frente la enfermedad de nuestro hijo o hija, que la felicidad es el  50 % (o más) de la salud cardiovascular, que nos hemos de focalizar en la parte positiva, de vivir el día a día, de lo importante que es estar preparado por lo que vendrá, de cómo vivir la pérdida de un compañero o compañera y cómo abordarlo con los niños y niñas…

Al final de la conversación, las doctoras respondieron todas las preguntas de las familias asistentes.

Una conversación con jóvenes de 15 a 25 años con cardiopatía y la Dra. Sílvia Montserrat

Durante la conversación, la doctora Sílvia Montserrat, jefe del Departamento de Cardiología Congénita del adulto en el Hospital Clínic de Barcelona, y Patrícia, una chica con cardiopatía, nos hablan de la importancia de la actitud que tenemos frente a la patología, de cómo se prepara el equipo médico frente a las posibles frustraciones y derrumbes de los pacientes, de la importancia de la investigación, de cómo llega la información a los pacientes y cómo podemos dar una mala noticia o un diagnóstico no esperado, de la relación profesional-paciente…

Al final de la conversación, los jóvenes participantes compartieron su experiencia y se abrió un acogedor espacio de diálogo.

Una conversación con jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía y la Dra Berta Miranda

La Dra. Berta Miranda, de la Unidad Integrada de Cardiopatías Congénitas del Adolescente y del Adulto en el Hospital Vall d’Hebron; y Laia, una joven con cardiopatía, nos explican que una actitud positiva es muy buena para encararlo todo en la vida, de cómo el estado de ánimo nos ayuda a recuperarnos y a sentirnos mejor, de dónde podemos sacar el positivismo para no caer en bucle…


Pensamientos y reflexiones entorno la educación, crecer en salud

Hoy me he levantado con ganas de risa, de ver la parte positiva de la vida, las sensaciones que dejan que mi cuerpo sienta frío y calor, y una foto utópica aparece por mi anhelada memoria. Y entre momentos y momentos, vuelve a aparecer la noticia de ayer.

Sí, un virus que nos hace ver la vida de otro modo, un ser imperceptible que nos hace estar atentos y con muchas medidas -distancia, mascarilla e higiene-, muchos lavados de manos, o como mínimo, esto es lo que nos dicen. Pero lo que no dicen es que este hecho nos está cambiando. Nuestro yo se relativiza, sentimos la muerte y el miedo de mirar cerca, de vivir el presente y el miedo al sentir el futuro, las noticias pasan y el día a día nos deja con cifras y más cifras.

Paradojas de la vida, mientras que a una parte de la población el trabajo se le duplica, y donde las horas del día pasan y pasan sin ni siquiera levantarse de la silla, la otra parte de la población ve como las horas pasan y pasan con el pensamiento de cómo poder hacerlo todo, cómo pagar las facturas, cómo comprar el alimento del día a día, porque en su trabajo no se teletrabaja y su sueldo no les permitió ahorrar. Pero lo cierto es que se podría exponer aquí tanta casuística como personas hay en el mundo. Sin duda, el hecho en sí es un tema, pero la forma como se percibe este hecho es otra de muy diferente. Esto es lo que nos hace ser únicos, con consecuencias, pero únicos.

Y yo me pregunto, ¿qué es lo que tendría que cambiar, que vuelvan los puestos de trabajo a quienes lo han perdido; que mientras tanto pasa todo esto de la pandemia podamos vivir de las ayudas, si es que tenemos la suerte de acceder, mientras los otros continúan y continúan con trabajo y más trabajo; o bien, lo que tiene que cambiar es la forma de percibir el mundo y vivir en esta vida?

No somos los únicos implicados en este cambio, el mundo entero está en este cruce, y si nos paramos a pensar, ya hace tiempos que muchas familias, de una o de otra manera, se han encontrado con un cruce que las obligó a pararse, pensar, cuando la tristeza y la calma se lo permitían, y rediseñar su vida. El estado del bienestar para unos, el estado de salud para los otros; Y sí, cuando no se está enfermo se piensa al procurar llegar a cierto estado de bienestar que dé a la felicidad, pero cuando la salud es vulnerable y nuestra salud no nos acompaña, el estado de bienestar llega con la aceptación de la nueva realidad, y este estado se hace presente, seguramente, con un significado del concepto felicitado con matices y con otros como la esperanza, el esfuerzo y la fuerza, la paciencia, la resiliencia y la creatividad, entre muchos otros.

Y sí, ahora es tiempo de resiliencia y creatividad.

Nuestra vida se ha convertido en una realidad cargada de nuevos retos y de situaciones difíciles de superar. Todo el mundo transmite la importancia de apoderarnos o, lo que es lo mismo, de tener la capacidad de control personal y la competencia para actuar, de saber buscar el apoyo social y de perfeccionar nuestras habilidades interpersonales; o la importancia de ser creativos o, lo que es lo mismo, de ser diferentes, de mirar donde otros no han mirado, de reinventarnos. Nos transmiten también la importancia de ganar en confianza y autocontrol emocional, de ser resilientes o, lo que es lo mismo, de intentar superar las situaciones difíciles con las cuales nos vayamos encontrando y aprender de ellas.

Pero ¿cómo? Nos dicen qué es lo que sería bueno hacer, pero ni en las escuelas, ni en el si familiar, nadie nos ha enseñado estrategias para ser competentes ante estas situaciones. El saber hacer se aprende haciendo y este hacer se aprende andando. Ahora es el momento de andar aunque hayamos de estar con distancias limitadas.

Hay familias que la vida las ha preparado de otro modo, familias que un día sin más, sin contar con aquello, la enfermedad y la hospitalización de su hijo o su hija interrumpió de manera inesperada. Y por el hecho de ser niño, iniciando el andar de la vida, por el hecho de ser un ‘pequeño’ quién sufría, repercutía, además del propio niño o adolescente, dentro del núcleo familiar donde la enfermedad había irrumpido, y se instalaba sin previo aviso y sin pedir permiso. Tanto a partir de aquel momento, como por ejemplo globalmente, cobran significancia nuevos escenarios: el hospital, las urgencias, el quirófano, los profesionales con bata blanca, los maestros en contexto de hospital y domicilio; a pesar de que ahora con una nueva realidad, el maestro y la educación están en una cuerda floja, con la misma cuerda floja que el mundo de la salud está cuando las urgencias se llenan, cuando el triaje nos hace escoger o cuando un paciente deja de estar entre nosotros. Ahora el debate está en 1/ las metodologías, 2/ la pedagogía y la andragogía, permitiendo equilibrar las responsabilidades con las demandas, incluyendo en todos los agentes implicados, y 3/ con la didáctica, sí, el arte (pero no solo de los maestros al enseñar y con aprendizaje mutuo) de llevar a cabo, allá donde se esté, la educación.

Pero el debate está también en las desigualdades, los debates que la UNESCO de manera continuada nos propone semana tras semana (de una calidad excepcional) que nos hacen replantear la forma como llega, nuevamente, la educación a nuestros niños y adolescentes. No todo nuestro debate tiene que girar entorno la conectividad, el uso de las tecnologías, la era digital avisada hace años pero del todo sobrevenida, Internet o la mejor plataforma para evocar nuestros conocimientos a un grupo más o menos numeroso. Alguien y más algunos se han y nos tenemos que parar y pensar pedagógicamente y didácticamente hablando, 1/ la forma como estas recomendaciones -uso de mascarillas, distancia y lavado de manos que, además, ahora hay que añadir la higiene de los espacios, la ventilación (por cierto, este ha sido un examen de suspenso en muchas instituciones educativas, incluyendo las universidades)- llegan a la esfera psicológica y emocional y la forma como resuena de manera particular a cada uno de nosotros, 2/ la forma como la familia es resiliente y creativa en el seno del entorno familiar, 3/ la preocupación y dicotomía que genera la forma de actuar y asistir en la escuela con un niño y adolescente con salud vulnerable, 4/, 5/, /6 y todas las que quered añadir. Alguien y más algunos han y tenemos que valorar, de manera preventiva, un montón de realidades de manera personalizada e inclusiva, pero que también haga sentirnos únicos y inclusos.

Cada vez lo tengo más claro, y esta pandemia nos lo ha puesto en bandeja, la salud y la educación tienen el deber de trabajar conjuntamente. Hemos pasado del título: “Salud y Educación, la pedagogía hospitalaria como un puente entre ambos” -conceptos expuestos de manera extensa en un libro que desde el Observatorio Internacional en Pedagogía Hospitalaria publicamos apenas hace un año (antes de la pandemia)- a pensar en el concepto de Educación y Salud, una cuestión integrada, como ciclo de ‘conversatorios’ que cada dos meses se plantea el Observatorio junto con el hospital Cardioinfantil de Bogotá, con ponientes que, desde la transdisciplinariedad, nos hacen pensar y reflexionar entorno un reto concreto. Nuestro primer reto fue: la familia.

Ahora más que nunca, es tiempo de hechos y no de palabras o ideas. Ahora más que nunca, es tiempo de garantizar la educación en la población y de manera fundamental en la infancia y adolescencia y en sus familias que por motivos de salud se encuentran en situaciones difíciles. Y también, ahora más que nunca, la educación garantizada en la población con problemas de salud mental es el que más retos y deberes tiene. Releer la Carta Europea de los Derechos de la Infancia hospitalizada, promulgada por el Parlamento Europeo en 1986, así como los lineamentos para cubrir las necesidades individuales de los niños y adolescentes enfermos desde una visión de educación integradora y de calidad presentadas por la Hospital Organisation of Pedagogues in Europe (HOPE), nos puede ayudar ahora a rediseñar y repensar un nuevo paradigma que incluya la educación como forma de crecimiento en un concepto integrador de necesidades humanizadas.

Dra. Verónica Violant Holz
Profesora Titular de la Facultad de Educación de la Universitat de Barcelona. Directora del Observatorio Internacional en Pedagogía Hospitalaria. Miembro del Comité Científico del AACIC


No estamos preparados

Al inicio del problema en China, todo el mundo lo veía como un acontecimiento que no llegaría, era un país muy alejado y había muy pocas posibilidades que nos pudiera afectar.

Ahora bien, lo que inicialmente era un foco localizado en una ciudad se extendió rápidamente hasta que la pandemia, sin distinciones, llegó a todo el mundo.

Es muy fácil hacer crítica de cómo se ha llevado la gestión sanitaria del grave problema que estamos viviendo, y todavía no hemos tocado fondo. Lo que sí que se puede comentar es que las autoridades sanitarias no solo tienen la obligación de atender a la población ante la enfermedad, sino que tienen que hacer prevención de forma que el problema se pueda controlar a tiempo y evitar su expansión. Y una acción que encuentro poco afortunada es que, para evitar la alarma, no se informó objetivamente a la población, hecho que considero que era obligatorio para educarla y, al mismo tiempo, habrían hecho falta unas medidas de prevención más rigurosas.

Hecho este comentario explicaré cómo viví el confinamiento.

En primer lugar, es interesante recalcar que si bien se dejan de hacer unas actividades, se busca la manera de sustituirlas por otras y así llenar el vacío de la situación.

Desde el punto de vista laboral, como que tenía pendiente finalizar un trabajo de investigación de notable envergadura, pude dedicar seis semanas de sol a sol y ya está pendiente de publicación. Yo tenía esta opción, pero la gente tenía otras, y el recurso de sentarse ante la televisión, para mí era el último.

En relación al deporte, comentaré mi experiencia. He hecho deporte toda la vida, y todavía continúo haciendo, con mucha dedicación.

Una vecina me propuso si podía hacer un programa de “gim”. Yo desde mi balcón y 5 alumnos desde el suyo, al mismo nivel que el mío.

Sesiones de 45 minutos y 10 minutos de estiramientos cada día, sin ningún día de descanso. En total 80 sesiones. Hacía de entrenador, fisioterapeuta (todas las personas eran jubiladas y los ejercicios tenían que ser los adecuados) y de médico. Ninguna lisiada y todas contentas, porque percibieron la mejora. Por mi parte me reafirmé: se puede hacer ejercicio cada día, modificando el programa y la intensidad.

Tuve que suspender la “carrera científica” de Sant Pau, que se organizaba desde hacía 32 años en el mes de marzo. No quería renunciar a romper esta tradición que tanto ha contribuido a promover el ejercicio para todo el mundo.

El 24 de junio finalizó el estado de alarma. El 27, sábado, celebramos la primera milla Sant Pau por el recinto histórico con todas las medidas de seguridad. Desde el hospital teníamos que dar ejemplo. Tuvo una gran repercusión, puesto que fue la primera carrera post-covid de todo el Estado.

Esta es una breve y parcial referencia de lo que ha representado la excepcionalidad de los momentos que estamos viviendo.

 

 

Dr. Ricard Serra Grima

Cardiólogo y especialista en medicina del deporte. Miembro del Comité de Honor de AACIC


Hablamos del poder del juego en los niños hospitalizados en el Posgrado de Pedagogía Hospitalaria en Neonatología y Pediatría de la Universitat de Barcelona

El taller empezó con la presentación de la entidad y la explicación de los proyectos A Cor Obert, Fem més agradables les estades a l’hospital, las Aventuras.Cor, el voluntariado de hospital y la importancia de la investigación.

Seguidamente, hablamos del juego como herramienta terapéutica esencial de aprendizaje y de reducción de la ansiedad y el estrés del niño o de la niña ingresado en el hospital, y también de su padre y madre. Además, es un instrumento que favorece el vínculo entre padres-hijos y padres-hijos-hospital, y también ayuda a desarrollar las habilidades necesarias para poder hacer frente a la nueva situación.

Al final de todo se hizo una parte práctica con algunas de las herramientas que utilizamos en el hospital: Bateguet, dibujo, plastilina, cajas, el monstruo de los miedos, cuenta-cuentos…

El Posgrado de Pedagogía Hospitalaria en Neonatología y Pediatría de la IDP-ICE de la Universitat de Barcelona está dirigido por la Dra. Verónica Violant, doctora en psicología, profesora titular de la Universitat de Barcelona, experta en pedagogía hospitalaria y neonatología, y miembro del Comité Científico de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC). El objetivo de este posgrado es obtener una formación especializada que favorezca el desarrollo de las competencias necesarias para responder de manera adecuada a las necesidades de las personas en situación de vulnerabilidad por motivos de salud (enfermedad y convalecencia) desde la pedagogía hospitalaria, y recibir una formación pedagógica de educación superior que contribuya a potenciar la equidad, el bienestar y la mejora de la calidad de vida de estas personas y de sus familias.


“No hay ningún mal, que cien años dure”

De repente, como quien no quiere la cosa, pasamos de poder disfrutar de una libertad que no valorábamos, la de movernos sin restricciones, a pasar a estar “confinados”.

– ¿Qué quiere decir confinados? – preguntan las dos peques de casa.

La respuesta es una cara de incredulidad y una respuesta sin argumentos:

– Quiere decir: “no podemos salir de casa”.

La pregunta lógica es:

– ¿Por qué?

Un silencio y un “en la calle hay un virus”, caras de “papá nos hace una broma”, pero no…, entramos en un periodo de incertidumbre y un miedo contenido. Empiezan las noticias inconcretas, los mensajes discordantes, que si nos tenemos que lavar las manos con un gel en todo momento, que si se puede salir a horas delimitadas y con “mascarilla”, que se agota la comida a los supermercados y un largo etcétera de inputs que parecen sacados de un guion de ciencia ficción.

Pasan los días y empezamos una nueva rutina. Yo me quedo haciendo teletrabajo en casa con las dos peques y mi mujer pasa a ser una de aquellas heroínas que lucha a cuerpo descubierto, en un hospital, contra una tal covid-19. Llega a casa con mascarilla, no se acerca a nosotros, hace las comidas aparte y duerme en una habitación diferente, todo muy surrealista, pero, a la vez, muy necesario.

Os podría explicar mil anécdotas de cómo es el teletrabajo con una niña de seis años y otra de dos, pero esto lo dejaremos para el libro de tragicomedia.

Pasamos ya a la parte de las reflexiones.

Ha sido duro a ratos, pero creo que hemos salido reforzados en el ámbito familiar. Somos más fuertes, más conscientes de la importancia de disfrutar del día a día con las personas queridas y hemos aprendido a valorar aquellos pequeños detalles que la vida nos ofrece cada día. Creo que hemos entendido que de las desgracias, si se analizan correctamente, se puede salir reforzado.

Hemos tenido la suerte de no sufrir ninguna pérdida de ningún ser querido. Aquí sí que quiero dar un abrazo inmenso (a pesar de que no es aconsejable) a todos aquellos que habéis perdido alguna persona querida y quiero invitaros a encarar la vida con optimismo. Tal como dicen “no hay ningún mal, que ciento años dure”.

Saldremos de esta y tenemos que hacerlo, más fuertes, pero, sobre todo, más humildes y empáticos.

 

 

Ramon Presas

Tesorero de AACIC desde mayo de 2017