Navidad, tiempo para compartir

Cada año, dentro de nuestra Revista, dedicamos un espacio donde recomendamos libros, películas, webs… que creemos que pueden ser útiles para vosotros. Como que la Revista es anual y las recomendaciones siempre quedan cortas, hemos pensado que podríamos hacer más extensa esta sección y ¡haceros protagonistas!

Os animamos a compartir con nosotros aquel libro, documental, vídeo, reportaje, artículo, o aquella película que tan bien os ha ido de leer o de ver en algún momento de vuestra vida. ¡Vuestras recomendaciones serán un regalo para nosotros! ¡Muchas gracias de todo corazón!

Después de las fiestas navideñas, cada semana compartiremos en nuestra web y en las redes sociales uno de vuestros regalos.

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Recibimos la donación del Festival benéfico de ‘Les Terribles Enfants’

El ueves 27 de diciembre, Juan Carlos Julián Ribó, en representación de todo el grupo de Facebook ‘Les Terribles Enfants’, nos entregó un cheque con la recaudación obtenida en el Festival de rock benéfico por las cardiopatías congénitas.

‘Les Terribles Enfants’ es un grupo que Juan Carlos fundó hace 10 años que reúne más de 1.300 miembros de más de 10 grupos de tributos y otros grupos con temas propios que, este diciembre, con motivo de la celebración de su décimo cumpleaños, llevaron a cabo un Festival benéfico solidario por las cardiopatías congénitas.

Desde aquí queremos dar las gracias a Juan Carlos y a todos los miembros de los grupos que dedicaron tiempos y mucha ilusión para los niños, niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita llevando a cabo este Festival.


¡Feliz Navidad y próspero año nuevo!

  1. Imprime nuestra felicitación.
  2. Escribe tus deseos dentro de los corazones.
  3. Recorta los corazones.
  4. Cuelga los corazones en tu árbol de Navidad.
  5. Comparte tus deseos en tus redes sociales con #nadalambcor

¡Deseamos de todo corazón que tengáis una Feliz Navidad y un 2019 lleno de esperanza!

Nadala 2018-2019

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«Pensamos en nuestras posibilidades y no en nuestros límites»

El miércoles 19 de diciembre, los chicos y las chicas del Espacio virtual de jóvenes y adultos se volvieron a encontrar. En esta ocasión, coordinados por Gemma Solsona, psicóloga de AACIC CorAvant, hablamos de seguros, mutuas, médicos públicos y privados… Todas y todos llegamos a la conclusión que, por las dificultades que supone entrar en una mutua y el precio que les piden para no cubrir lo que realmente les interesa, lo mejor es hacer consultas privadas en el momento que haga falta y disponer del recurso de tuMédico.es como servicio privado, entendiendo sus limitaciones.

También hablamos de viajes: lugares donde es más seguro viajar, condiciones, seguros, informes y documentación y como conseguirla, maletas, medicación, botiquín básico, hospitales de referencia, viajes organizados…

La visión que predominó durante la hora y media que duró el encuentro es la de «no pensar en los límites sino en las posibilidades». Aclarar nuestros deseos y ver como los podemos conseguir.

En el Espacio virtual de jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita nos encontramos cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.


Hablamos de los miedos y la sobreprotección de los padres y las madres a sus hijos e hijas con cardiopatía congénita

En este encuentro, que contó con la participación de 6 personas, tratamos el tema de los miedos y la sobreprotección de los padres y las madres a sus hijos e hijas con cardiopatía congénita.

Hablamos de como a menudo queremos tener el control de todas las cosas que nos pasan, hasta el punto que esto nos hace ser muy rígidos y que después, cualquier cosa que rompe la rutina y la normalidad, la vivimos con angustia porque perdemos este control. Esta manera de actuar, en el fondo, lo que genera fácilmente es miedo y sobreprotección, puesto que el día a día muchas veces es incierto y, justamente, los padres y las madres de hijos e hijas con una enfermedad crónica, como son las cardiopatías congénitas, pueden vivir cambios en los pronósticos de la enfermedad, cambios en la evolución… y, a menudo, tienen que convivir con situaciones inesperadas.

Los padres y las madres que participaron en el Espacio comentaron que notan que algunas veces actúan con estas ganas de control, pero que a medida que sus hijos e hijas se hacen mayores, con el paso del tiempo, han aprendido a vivir con más confianza.

Todos y todas coincidieron que es importante transmitir a los hijos e hijas los valores de la confianza y la seguridad, y enseñarles a afrontar los retos de la vida con fuerza y valentía.

En el Espacio virtual de padres y madres con hijos e hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada último lunes de mes de 21 a 22.30 horas.


Participamos en el acto de celebración del Día Internacional del Voluntariado en Barcelona

Hoy, viernes 14 de diciembre, Mireia Salvador, psicóloga de AACIC CorAvant; y Laia Llopart, voluntaria de la entidad; han participado en el acto anual de celebración del Día Internacional del Voluntariado en Barcelona, organizado por la Federació Catalana de Voluntariat Social (FCVS), en el Auditorio La Pedrera.

Después de la entrega de los Premios de la 4a edición del Premi Lluis Martí, Mireia Salvador y Laia Llopart han explicado el proyecto que llevamos a cabo desde nuestra entidad ‘Fem més agradables les estades a l’hospital’. El objetivo principal de este proyecto es mejorar los servicios de atención a los niños, niñas y a sus familias ofreciendo una estancia más agradable en el hospital, para ayudar a crear una actitud positiva ante la experiencia de la hospitalización y reducir el impacto emocional que provoca la enfermedad y la estancia al hospital. A través del juego buscamos promover la interacción entre el niño o la niña y la familia y facilitar así la comunicación durante el taller. El juego permite que los pequeños disfruten y exploren su creatividad, descubran qué les interesa y evadirse de sus pensamientos.

Seguidamente, el Col·lectiu Suma, espacio para la promoción sociocultural de las persones adultas de la Fundación Marianao, también ha explicado su experiencia de voluntariado.

La celebración del Día Internacional del Voluntariado en Barcelona reivindica la importancia de la tarea que realizan los voluntarios y las voluntarias para contribuir en la mejora de las condiciones de vida de las personas atendidas.


Hablamos de cómo nos cuidamos en el Espacio virtual de jóvenes de 16 a 25 años con cardiopatía congénita

Como algunos de los jóvenes no habían coincidido en el primer encuentro, antes de empezar el Espacio volvimos a hacer un poco de presentación de cada uno y de cada una. Seguidamente, hablamos sobretodo de cómo nos cuidamos o cómo nos tendríamos que cuidar. Los jóvenes ya conocían las pautas básicas de no fumar, hacer el deporte cada uno/a a su ritmo, no beber alcohol, tomar la medicación correspondiente…

Durante la hora y media que duró el encuentro también salió el tema de aceptar la enfermedad, de aprender a gestionar las emociones que tenemos y la importancia de tener aquellos espacios para poder expresar cómo nos sentimos frente ciertas situaciones. Las visitas al médico y qué supone ir: cómo afecta en nuestro día a día, si nos comprenden o nos ponen muchas dificultades; si dicen abiertamente a todo el mundo que tienen una cardiopatía congénita, qué implica decirlo, a quién se lo dices y a quién no, si decirlo o no decirlo a la pareja; y reflexionamos alrededor de la alimentación: ahora ellas y él viven en casa y siguen una dieta saludable, pero cuando se marchen se tendrán que continuar cuidándose.

Los encuentros del Espacio virtual para jóvenes de 16 a 25 años con cardiopatía congénita tienen lugar cada segundo miércoles de mes.

¡Nos volveremos a encontrar en enero!


Festival benéfico por las cardiopatías congénitas

Pensando qué podían hacer para esta gran celebración, Juan Carlos recordó que hace unos treinta años estuvo trabajando en el mantenimiento de ascensores del Hospital Vall d’Hebron.

“Allí conocí a muchas familias y pacientes, ya que los ascensores que reparaba y hacia el mantenimiento eran los que llevaban a los TAC y radiología, y a la planta del pasillo que iba de General a Maternal. Todos aquellos casos me impactaron y pensé que una buena manera de celebrar el aniversario del grupo ‘Les Terribles Enfants’ podía ser montar algún tipo de concierto o evento para recaudar donaciones para esas familias.”

Además, nos contó que el cantante del grupo Conkheror, uno de los grupos que actuará en el Festival, tiene cardiopatía congénita, y algún hijo e hija de algunos miembros de los grupos que actuarán, también.

Así pues, el sábado 8 de diciembre en la Sala Bóveda de Barcelona tendrá lugar un festival benéfico para las cardiopatías congénitas.

¡Mil gracias de todo corazón, vosotros también sois unos Ases de Corazones!


El Hospital Universitari Vall d’Hebron reconoce la tarea del voluntariado de AACIC

El jueves 29 de noviembre, Mireia Salvador, psicóloga de AACIC; Mònica Enrich, pedagoga de AACIC; las voluntarias Laia Llopart y Sandra Martí; el voluntario Toni Planas; y Marian Rivero, voluntaria de los Payasos de Hospital; asistieron al acto de reconocimiento de la tarea del voluntariado del Hospital Universitario Vall d’Hebron.

El actor Octavi Pujades fue quién presentó la jornada, que empezó con las intervenciones del Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, gerente del Hospital; Marta Solé Orsola, vocal de Salud de la Federació Catalana de Voluntarit Social; Isabel Rodríguez, subdirectora de Enfermería del Hospital; y Conchita Peña, coordinadora de Atención a la Ciudadanía, Trabajo Social y Voluntariado del Hospital.

Seguidamente, Victor Küppers encomendó su positivismo a todo el público asistente con la conferencia ‘Vivir cono entusiasmo. Küppers dirigió un mensaje de gratitud a todos los voluntarios y voluntarias:

“Vivimos en una sociedad en la que el 1% tienemás que el 99%. Es una sociedad injusta y necesitamos personas buenas, grandes, íntegras, honestas y que ayuden a los demás. Hoy aquí está lleno de ellas.

A continuación, se dio paso a la mesa redonda ‘Historias del voluntariado’, moderada por Eunice Blanco, jefa de la Unidad de Atención a la Ciudadanía y Trabajo Social del Hospital Infantil y Hospital de la Mujer del Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Después de la entrega de certificados a los voluntarios, voluntarias, entidades y asociaciones que colaboran con el Hospital, el acto se clausuró con la actuación musical a cargo de Maria Canals de Barcelona y la Coral del Hospital; y una merienda.


Las bromas, protagonistas del Espacio virtual para jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita

El miércoles 28 de noviembre por la noche, siete chicos, chicas, hombres y mujeres con cardiopatía congénita se encontraron en la segunda sesión del Espacio virtual para jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita, coordinado por Gemma Solsona, psicóloga de la AACIC CorAvant.

Durante la hora y media que duró la sesión, hablamos de cardiopatía, del ritmo de vida, de cómo sería vivir 100 años… y entre todos y todas definimos un programa para las próximas sesiones:

  • Mutuas y seguros. Médicos públicos y privados. Viajes.
  • Cómo nos limitamos con el miedo. De qué somos capaces vs. de que tenemos miedo.
  • Vida laboral e incapacitado. Discapacitado.
  • Maternidad y paternidad.
  • Vida cotidiana. Cansancio vs. implicación en numerosas actividades.
  • Medicación y alimentación.

La mayoría de estos temas son también los que tratamos en el Espacio del año pasado, cosa que nos permitirá profundizar algo más.

El Espacio virtual para jóvenes y adultos a partir de 25 años con cardiopatía congénita tiene lugar cada último miércoles de mes de 20.30 a 22 horas.


Hablamos de Mindfulness en la segunda sesión del Espacio virtual de padres y madres

El lunes 26 de noviembre tuvo lugar el segundo encuentro del Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita. Durante la sesión, Rosana Moyano, psicóloga de AACIC CorAvant y responsable del Espacio, junto con las 8 personas que participaron, hablamos de cómo vivimos la vida y cómo paramos atención en aquello que nos pasa. Hicimos referencia a temas de Mindfulness, una nueva tendencia y forma de mirar la vida que habla de vivir el día en día, tomando conciencia llena a todo lo que nos rodea, sea bueno o no tan bueno, haga referencia a nosotros mismos o a los otros, y sean tanto pensamientos, como emociones y sentimientos. Desde este punto de vista, se considera que las personas podemos ser muy controladoras y aferrarnos a querer dirigir todo aquello que nos pasa o bien ser más capaces de dejarnos fluir y aceptar los cambios a la vida.

El debate entre padres y madres fue muy rico: surgieron muchos planteamientos de cómo afrontamos los cambios que la patología del hijo o hija impone en el día a día. Muchos consideraron que quizás sí que en un primer momento surge esta parte más controladora ante el impacto del diagnóstico y la dureza de las situaciones que se tienen que vivir cuando los niños y niñas son pequeños. Pero a medida que van creciendo, los padres y madres también se van relajando y entienden que hay que vivir el día a día y dejar que todo siga su evolución. Hay que disfrutar de los momentos buenos, valorar las cosas importantes y vivir intensamente todos los momentos, sean buenos o no tan buenos.

Para pasar de esta actitud de control hacia la aceptación de las cosas tal como vienen hay una serie de propuestas que los padres y madres participantes aceptaron de buen grato:

  • Vivir el momento,
  • Evitar juzgar nuestras acciones y ser más respetuosos con nosotros mismos,
  • Permitir que los sentimientos y emociones sean tal como son, tan si generan tristeza como felicidad,
  • Valorar cualquier cosa que se hace en el día a día, tan las simples como andar, trabajar, escuchar; como las más complejas e importantes.

En el Espacio virtual para padres y madres con hijos o hijas con cardiopatía congénita nos encontramos cada último lunes de mes de 21 a 22.30 horas.


Asistimos en el VI Congreso del Tercer Sector Social bajo el lema ‘Desigualdades sociales, soluciones locales’

El jueves 22 de noviembre, Masiel Hernández, secretaria de AACIC CorAvant, asistió al VI Congreso del Tercer Sector Social con el lema ‘Desigualdades sociales, soluciones locales’ que tuvo lugar en el Museo del Diseño de Barcelona en La Farga de l’Hospitalet.

En el primer debate del día «¿Cómo será la atención a las personas en 2030?» se habló de la importancia del empoderamiento: hace falta que la ciudadanía sea protagonista y coproductora en la constitución de nuevas estrategias por la atención a las personas. Durante el coloquio se puso de manifiesto la necesidad de crear organizaciones acreditadas, enredadas, orientadas a objetivos evaluables y con un buen modelo de comunicación pública.

En el segundo debate «Retos digitales para unas entidades sociales innovadoras» se reflexionó sobre cómo la transformación digital puede impulsar la calidad de vida de las personas en un sistema globalizado. También se habló de retos y límites de la innovación tecnológica y se debatió sobre la propuesta de un sistema integrado donde las organizaciones puedan intercambiar datos de una manera ética y regulada.

Para terminar la jornada, asistimos a la presentación de la iniciativa DiesInternacionals.CAT, impulsada por la Fundación Ideograma, que consiste en recoger la información de todas las conmemoraciones internacionales que están relacionadas con las causas sociales que tienen lugar en Cataluña. Este proyecto tiene como objetivo dar visibilidad al trabajo de las organizaciones, concienciar socialmente a la población y dar a conocer el papel clave que tienen #los medios hoy en día.

Echa un vistazo a la galería de fotos de La Farga de l’Hospitalet