La jornada «Entender y acompañar la cardiopatía», organizada por los servicios de Obstetricia y Ginecología, Cardiología Pediátrica y Cardiología del Hospital Universitario Sant Joan de Reus, con el apoyo de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), aconteció un espacio de encuentro, información y apoyo para familias y personas con cardiopatía y profesionales de todo el territorio.
Todas las persones asistentes pudieron participar en un taller de reanimación cardiopulmonar (RCP) gracias a la colaboración del Centro de Formación e innovación en Simulación (CFIS); una charla informativa de los recursos y prestaciones existentes a cargo de Àngels Estévez, psicóloga sanitaria de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant; y una mesa redonda participativa sobre cómo vivir y convivir con una cardiopatía, que contó con la presencia de la Dra. Begoña Muñoz, ginecóloga-obstetra, las cardiólogas pediátras Dra. Elisabet Camprubí, Dra. Rosa Collell y Dra. Cristina Marimón; la Dra. Bàrbara Carbonell, cardióloga del adulto; y Nuria Guillén, nutricionista. El debate entre las profesionales sanitarias fue muy distendido y enriquecedor y tuvo numerosas preguntas por parte de las familias y personas adultas que asistieron a la jornada, que valoraron muy positivamente poder compartir inquietudes directamente con los equipos médicos dentro de un entorno próximo.
Un espacio propio para los niños y niñas
Mientras los adultos seguían el programa de la jornada, los 9 niños y niñas asistentes contaron con un espacio pensado especialmente para ellos, dinamizado por el voluntariado de AACIC. Hicieron un taller de hábitos saludables y la actividad «Un día con Bateguet», una historia colectiva protagonizada por Bateguet, el conejito de peluche que tiene un gran corazón bordado en el pecho, como muchos de los niños y las niñas que nacen con una cardiopatía. A través de la imaginación y su creatividad, niñas y niños pudieron imaginar cómo sería un día con Bateguet y poner palabras a sus miedos, preocupaciones y dudas.
La adhesión a este manifiesto solicita una Observación General específica que garantice que ningún niño, niña ni adolescente tenga que vivir situaciones como el acoso escolar y el ciberacoso, la violencia en parejas adolescentes, la violencia sexual, el odio o la discriminación, a ningún entorno habitual (escuela, comunidad y redes), puesto que vulnera múltiplos derechos y tiene un alto impacto en la salud mental y el desarrollo de los niños, niñas y adolescentes.
Las Observaciones Generales son documentos que elabora periódicamente el Comitè dels Drets de l’Infant para interpretar y concretar la aplicación adecuada de los derechos de la infancia en temas como el medio ambiente y el cambio climático, el entorno digital, la salud, la migración internacional o la justicia juvenil. Hasta ahora se han aprobado 26.
Con esta Observación General específica sobre la violencia entre iguales a la infancia y la adolescencia se pide:
- Reconocer la violencia entre iguales como categoría autónoma.
- Definir un marco normativo y operativo aplicable a contextos educativos, comunitarios e institucionales, incluyendo los entornos digitales.
- Establecer indicadores de cumplimiento y orientaciones prácticas para los Estados.
- Impulsar una cultura de paz, participación infantil y justicia restaurativa.
- Visibilizar los diferentes roles (víctimas, agresores/se y testigos) y mejorar la recogida de datos comparables.
- Abrir un proceso consultivo internacional con participación de niños, niñas y adolescentes y de entidades especializadas.
Las cardiopatías congénitas son el grupo más frecuente de malformaciones congénitas: afectan 1 de cada 100 nacimientos.
Vivir con una cardiopatía congénita va mucho más allá del impacto médico. El diagnóstico y el tratamiento tienen una fuerte repercusión emocional, psicológica y social en el niño o niña y también en la familia. Los controles médicos, las hospitalizaciones, las intervenciones quirúrgicas, los desplazamientos en los hospitales de referencia, que a menudo son lejos del municipio de residencia, formarán parte de la vida familiar. Y también los cambios en la vida cotidiana: rutinas laborales, redistribución de las curas al niño o niña, afectación económica y una posible reducción de la vida social.
La Asociación de Cardiopatías Congénitas, AACIC, aprovecha el 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, para dar voz y visibilizar la realidad que viven 20.000 niños y niñas en todo Catalunya y sus familias. La ciudadanía tiene que conocer y entender esta realidad para aceptarla y respetarla, y las administraciones y los gobiernos tienen que conocerla y entenderla para promover acciones que respondan a sus necesidades.
Escuchar la voz de los niños y adolescentes
Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el Consejo de la Infancia y la Adolescencia de la AACIC publica un manifiesto que recoge las principales demandas de los niños, niñas, adolescentes y familias que conviven con una cardiopatía. Entre otros aspectos, el manifiesto reclama:
- Más comprensión y sensibilización por parte de la sociedad, la escuela y el personal sanitario.
- Más recursos de apoyo psicosocial y emocional especializados en infancia y adolescencia con cardiopatía.
- Más rehabilitación cardíaca pediátrica con recursos económicos y profesionales adecuados.
- Más apoyo psicopedagógico en los centros educativos.
- Más ayudas económicas para las familias que se tienen que desplazar para recibir atención médica.
- Más investigación sobre el impacto de las cardiopatías.
- Una legislación más específica que reconozca las discapacidades orgánicas.
- Un papel más activo de los medios de comunicación y un mayor compromiso de las administraciones públicas.
Lee el manifiesto del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas
El sábado 31 de enero, los payasos y payasas voluntarios de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) participaron en una jornada de formación impartida por Pasquale Marino, clown, actor y profesor de teatro con una amplia trayectoria y experiencia en el ámbito escénico y social.
A lo largo de todo el día, el grupo trabajó nuevas herramientas y recursos pensados específicamente para su intervención dentro del hospital. La formación puso especial énfasis en cómo entramos en las habitaciones, cómo observamos y cómo actuamos cuando compartimos espacio con los niños y niñas y sus familias.
Por la tarde, la sesión se centró más en el trabajo del personaje clown de cada voluntario y voluntaria, profundizando en la identidad propia, la presencia escénica y la manera de establecer una conexión auténtica con los niños.
Uno de los aspectos clave de la jornada fue la práctica de la escucha activa y la observación, fundamentales en el ámbito hospitalario. Una de las dinámicas que más entusiasmó el grupo fue el ejercicio de observar desde tres vertientes diferentes:
- Con los ojos, aquello que vemos (observación)
- Con el cerebro, aquello que interpretamos (funcionalidad)
- Con el corazón, aquello que percibimos (interpretación)
El voluntariado de payasos y payasas de hospital forma parte del proyecto «Hacemos más agradables las estancias en el hospital» de AACIC, que tiene como objetivo acompañar emocionalmente y ofrecer momentos de diversión a los niños y niñas hospitalizados en el Hospital Vall d’Hebron.
Desde AACIC queremos agradecer profundamente la dedicación y el compromiso de todas las personas voluntarias, así como la colaboración de Pasquale Marino, que supo inspirar, motivar y hacer crecer el grupo con su mirada y experiencia.
La Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) inicia una colaboración solidaria con Banco Mediolanum, dentro del programa Mediolanum Aproxima, con el objetivo de sumar esfuerzos y generar un impacto real y tangible en la vida de los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía y sus familias.
Una solidaridad que se multiplica
Todas las personas que hagan una donación de 15 € podrán:
- Disfrutar de la entrada al concierto solidario de La Vuelta, el jueves el 26 de febrero en la sala Continental de Barcelona
- Colaborar a través de la Fila 0, apoyando directamente al proyecto A Cor Obert, de atención psicosocial a familias con hijos e hijas hospitalizadas
Tanto si vienes al concierto como si colaboras a la Fila 0, tu donación suma, se multiplica y se transforma:
Si conseguimos entre 2.000 y 5.000€, la Fundación Mediolanum duplicará el importe recaudado. Y, si superamos el objetivo de 25.000€ en donaciones, ¡nos harán una aportación adicional de 10.000€!
¡Entre todas y todos, podemos hacer que la solidaridad llegue más lejos!
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El mes de febrero reprendemos el taller virtual de relajación Cuerpo y Mente 2025-2026 donde practicamos ejercicios de corrección postural y estiramientos, respiración consciente y visualización, con el objetivo de favorecer un estado de calma y bienestar físico y mental.
¿A quién se dirige?
- Personas jóvenes y adultas que viven con una cardiopatía
- Padres y madres de hijos o hijas con cardiopatía
- Público en general interesado en la relajación y el autocuidado
Información práctica:
Inicio: lunes 2 de febrero de 2026
Horario: de 16 a 17 h
Periodicidad: semanal, los lunes (excepto fiestas escolares o puentes)
Formato: online (te enviaremos el enlace de la sesión)
Coordinación: Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la entidad
Precio:
- Socios y socias de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) o de la Fundación CorAvant: 30€/trimestre o 12€/mes
- Personas no socias: 40€/trimestre o 15€/mes
Pago: números de cuenta de la Fundación CorAvant:
- BBVA: ES42 0182 7301 7902 0020 1965
- La Caixa: ES15 2100 0812 1102 0075 6055
En el asunto de pago indica: Taller Relax + Nombre y apellidos
Si te apetece regalarte este espacio de calma y autocuidado, te esperamos con muchas ganas
Apúntate al taller virtual de relajación Cuerpo y mente
