AACIC y la Fundación CorAvant participamos al 16º Congreso Nacional de la SECPCC

Los días 8 y 9 de mayo de 2026, la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant participamos al 16º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC) y a la 6ª Jornada de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), un encuentro que tuvo lugar a Pamplona y que estaba centrada en la actualización científica y el intercambio de conocimiento alrededor de las cardiopatías congénitas.

El viernes 8 de mayo, Rosa Armengol, gerenta de las dos entidades, intervino en el espacio «La mirada o la visión de las entidades de pacientes», donde explicó la tarea que desarrollamos desde hace más de treinta años junto a niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos con cardiopatía y sus familias y la importancia del acompañamiento psicosocial y emocional en el proceso de la enfermedad. Dentro de este contexto, presentó los resultados de la investigación sobre el impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en las relaciones familiares, impulsada por la Fundación CorAvant con colaboración de la AACIC y la Universitat Ramon Llull – Blanquerna. Esta investigación ha sido pionera porque se han tenido en cuenta ambos progenitores a lo largo del estudio y también porque se trata de un estudio longitudinal en el que se ha hecho un seguimiento a las madres y a sus parejas en cuatro momentos clave de las etapas prenatal y postnatal de su hijo o hija con cardiopatía.

El sábado 9 de mayo, por la mañana, compartimos un espacio de encuentro y de intercambio con entidades de cardiología españolas. Participamos 5 entidades de manera presencial y 4 entidades en línea.

Durante el Congreso, presentamos, también, dos pósteres sobre el apoyo psicosocial y el acompañamiento emocional que llevamos a cabo desde AACIC y la Fundación CorAvant.


AACIC participa en la exposición de Buenas prácticas del Consell Municipal de la Discapacitat de Tarragona

Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant celebramos formar parte de esta exposición, que da visibilidad a la tarea de las entidades y al compromiso compartido para construir una sociedad más inclusiva.

La exposición es itinerante y se podrá ver:

  • Del 20 de abril al 5 de mayo en el Refugi 1 del Port de Tarragona
  • Del 18 al 29 de mayo al Institut Municipal d’Educació de Tarragona (IMET)
  • Del 1 al 19 de junio al Magatzem 1 (plantas 1 y 2) de la Tabacalera

También está disponible en formato digital en la página web del Ajuntament de Tarragona: https://www.tarragona.cat/igualtat/discapacitat/bones-practiques

El Consell Municipal de la Discapacitat de Tarragona es un órgano permanente de participación ciudadana del Ayuntamiento que actúa como espacio de consulta y asesoramiento en materia de discapacidad por una Tarragona más inclusiva, accesible y participativa.

Cartel AACIC - Consell Municipal de la Discapacitat de Tarragona

Cuentos y puntos de libro para celebrar Sant Jordi en el Hospital Vall d’Hebron

En la entrada de la zona de consultas externas, cinco alumnas voluntarias de primero de bachillerato de la Escola Mare de Déu dels Àngels dinamizaron un taller de cuentacuentos y puntos de libro dirigido a los niños y niñas que venían a visita. La actividad se enmarca dentro del proyecto de voluntariado que el centro educativo impulsa conjuntamente con la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

A través de las historias y la creatividad, los niños y las niñas pudieron imaginar, crear y expresarse, convirtiendo un rato de espera en un momento lúdico y compartido.

Y, nuevamente, también, Toni Argent, coordinador del proyecto literario Cap infant sense conte, nos ha hecho llegar varios ejemplares de su nuevo libro: «El pleuix sota la pluja», con ilustraciones de Alexia Gorgues Gálvez, que repartimos a todos los niños y niñas ingresados.

Este tipo de iniciativas forman parte de nuestro compromiso para humanizar la experiencia hospitalaria, generando espacios donde la cultura, el juego y la expresión emocional contribuyen al bienestar de los niños y de sus familias.

¡Muchas gracias a todas las personas que lo hicisteis posible!


Sant Jordi 2026: calles llenas de vida, rosas y ¡mucha solidaridad!

Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant queremos daros las gracias por cada visita, cada conversación, cada rosa y cada gesto de apoyo a nuestras paradas de Barcelona (Horta y Hospital Vall d’Hebron), Girona, Sabadell, Tarragona y Tortosa.

Sant Jordi es mucho más que libros y rosas: es encuentro, es complicidad y es una oportunidad para explicar quién somos y para qué trabajamos cada día junto a las personas con cardiopatía y sus familias.

Este año, nos han acompañado nuevos productos con la ilustración «Cor de drac» (corazón de dragón), creada por Lourdes Ferreras, amiga, colaboradora de la entidad y mujer con cardiopatía congénita.

Ilustración Cor de drac de Lourdes Ferreras para Sant Jordi 2026

Ella nos la explica así:

“El pequeño dragón descubrió que el fuego que llevaba adentro no era para quemar y destruirlo todo, sino para hacer germinar entonces y ayudarlas a crecer. Y, desde entonces, transformó su energía al llenar los campos de flores. Una invitación para que los niños sientan que también pueden ser dragones y que, con su energía, pueden transformar cualquier obstáculo en una oportunidad.”

 

También queremos hacer un agradecimiento muy especial a todas las voluntarias y voluntarios que lo hicisteis posible. Con vuestra energía, implicación y sonrisa, convertisteis cada parada en un espacio acogedor y lleno de sentido.

¡Gracias para formar parte de este Sant Jordi!


Hoy es Sant Jordi y ¡tenemos un regalo para ti!

Hoy es Sant Jordi, un día para compartir historias, palabras y momentos que nos emocionan.

Por esto, queremos hacerte un regalo especial: la Revista 31 de la Fundación CorAvant y la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) con un nuevo formato digital, pero con la misma esencia de siempre: acompañar, informar y generar espacios de reflexión alrededor de vivir y convivir con una cardiopatía.

En este número encontrarás una selección de artículos basados en los webinarios que hicimos durante el 2025:

  • Cómo afecta tener una cardiopatía en la vida laboral
  • Marcapasos y desfibriladores: qué son y cómo nos impactan en el día a día
  • La evolución de la cardiología pediátrica

Y también:

  • El informe final de la investigación sobre el impacto del diagnóstico en las relaciones familiares
  • La columna de Jaume Comas
  • Conocerás un poco más a Marina Fernández, psicóloga de la Fundación CorAvant
  • El Rincón del Voluntariado con Mari Carmen Jordán, voluntaria de hospital de AACIC; y Natàlia Llanes Marqués, voluntaria payasa de hospital de AACIC
  • En Historias como la tuya descubrirás las historias de Anna y Laura
  • Un artículo sobre qué ha hecho hasta ahora la Xarxa dels Drets de la Infància (XDI)

¡Que tengas un feliz día de Sant Jordi!

Lee la Revista 31


Aventuras.Cor Semana Santa 2026: unos días para crecer, compartir y cuidarnos

Unos días intensos llenos de actividades, convivencia y momentos que nos han dejado huella a todas y a todos en la casa de colonias La Capella, en Espluga de Francolí donde, desde el primer momento, el ambiente fue mágico.

La tarde del domingo empezó con dinámicas de presentación y las primeras actividades sobre hábitos saludables, que dieron paso a una noche llena de risas y cuchicheos antes de ir a dormir.

Al día siguiente, los niños y las niñas empezaron el día con energía trabajando la alimentación y la actividad física. A lo largo del día, crearon menús semanales saludables, practicaron deporte y actividades cooperativas y pudieron hablar y compartir emociones. Todo ello, dentro del hilo conductor de estas colonias: aprender a cuidarse.

Una de las sorpresas más especiales fue el nuevo fular de las Aventuras.Cor, que representa los valores de AACIC: la valentía, la seguridad, la aceptación, el aprecio, la solidaridad y el compañerismo. Un símbolo que les ha acompañado durante toda la estancia.

El martes, el grupo salió a descubrir el territorio con una visita al Museu Terra, donde hicieron actividades lúdicas y educativas conectadas con el mundo rural y la natura.

Y, como era de esperar, el final de las colonias llegó con una de las noches más esperadas: la gran discoteca, un espacio de fiesta, complicidad y celebración para empezar a despedir unos días muy especiales.

Las Aventuras.Cor son una experiencia que deja huella

Más allá de las actividades, estas colonias son un espacio donde los niños, niñas y adolescentes pueden ser ellos mismos, hacer vínculos con otros niños y niñas que viven una realidad similar y crecer en autonomía y confianza.

Las familias también lo han vivido así:

Era la primera vez que Nuria se iba de colonias… y no podemos estar más agradecidos. Ha vuelto feliz. Pero feliz de verdad. De aquella felicidad que se nota en los ojos, en la manera de contarlo todo, en las ganas de volver. Nos lo habéis puesto muy fácil. Nos habéis transmitido confianza desde el primer momento, y esto no tiene precio. Gracias por cuidarla, por acompañarla, por hacerla sentir segura y libre a la vez. Gracias por hacer de esta primera experiencia un recuerdo tan bonito. Os lleváis un trocito de nuestro corazón… y Nuria, una experiencia que seguro que no olvidará jamás. De verdad, gracias (Diana)

Muchas gracias a todos, ¡Noa se lo ha pasado muy bien! Con ganas de volver (Ana)

¡Gabriel ha venido supercontento! ¡Gracias! (Bàrbara)

¡Coincidimos con todos vosotros! Júlia no ha callado en todo el camino hacia casa. Dice que no ha echado de menos el móvil. Nos ha hablado de las conexiones que ha hecho con los compis y la vemos muy contenta. ¡Ya está pensando en apuntarse a las siguientes colonias! Muchas gracias, equipo, ¡muy buen trabajo! ¡Estamos encantados! (Marce)

¡Mil gracias por todo! Oriol, una vez más ha disfrutado mucho… Ha dicho, yo hablo mucho, pero las niñas ¡no callan! (Nuria)

¡Gracias por todo! ¿Las colonias de verano tienen fechas? Para ir tomando nota (Cristina)

Lola se lo ha pasado muy bien, ¡como siempre! (Maria)

¡Muchas gracias a todas! ¡Ona también ha vuelto muy contenta! Un poco cansada, esto si (Marc)

Muchas gracias, familia AACIC. Bruna iba por primera vez… y toda la mezcla de nervios y expectativa… se convirtieron en risas, sonrisas y una experiencia maravillosa que seguro que la acompañará siempre. Ha tenido muchísimos aprendizajes, pero quizás el más valioso es que puedes encontrarte con gente maravillosa, que te abraza como si te conociera y te abre las puertas a nuevas aventuras. Por aquí ya preguntan cuándo se podrá reencontrar con las amigas que ha hecho. ¡Gracias! (Gemma)

Desde AACIC, también queremos agradecer la confianza de todas las familias y compartir la emoción vivida porque nosotras disfrutamos acompañándoles en cada instante… y también nos han robado el corazón.

Las Aventuras.Cor son mucho más que unas colonias y ya estamos pensando en las siguientes: ¡las de verano!


Familias de Osona se encuentran para compartir vivencias alrededor de vivir y convivir con una cardiopatía

El Centro de día El Casal de Sant Miquel de Balenyà acogió el viernes 13 de marzo un espacio de familias con cardiopatía congénita de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC). La actividad, impulsada por Anna Gutiérrez, madre de Aniol, y Eva Casanova, madre de Elda, reunió familias del territorio en un espacio de apoyo, convivencia e intercambio de experiencias.

Durante la tarde, pequeños y grandes pudieron compartir un rato muy especial. Los niños y niñas participaron en un taller de manualidades conducido por Teresa, donde rellenaron un corazón con las formas y los colores que más les gustaban. ¡Una actividad creativa que les entusiasmó!

Mientrastanto, las familias pudieron escuchar el testimonio de Densi Barrero, socia de AACIC desde sus inicios, impulsora de la primera Fiesta del Corazón en Centelles (1995) y madre de Josep, un adulto que nació con una cardiopatía congénita y que actualmente es musico en uno de los grupos catalanes más conocidos del momento. Su relato dió pie a una conversación distendida en que las familias pudieron compartir experiencias, inquietudes y vivencias alrededor de la cardiopatía.

La jornada se cerró con una merienda para todos, gentilesa de Pa Vic y del Ajuntament de Sant Miquel de Balenyà, que también nos cedió el espacio y facilitó la organización de la actividad.


Sexualidad y enfermedades cardiovasculares: hablemos de ello con naturalidad

El lunes 2 de marzo, a las 6 de la tarde, tuvo lugar el webinar sobre Sexualidad y enfermedades cardiovasculares, con la Dra. Berta Miranda, de la Unidad Integrada de Cardiopatías Congénitas del Adolescente y del Adulto del Hospital Vall d’Hebron; y Sonsoles Jiménez, técnica de promoción de la Salud sexual de la Regidoria de Salut i Esports del Ajuntament de Reus.

La Dra. Miranda destacó que, en la mayoría de los casos, cuando la enfermedad cardiovascular está controlada y estabilizada, la actividad sexual es segura desde el punto de vista cardíaco. Pero es cierto que la disfunción sexual es frecuente, pero tratable: el ejercicio físico es un pilar básico para su tratamiento. Y siempre es importante hablar todos estos temas con el médico para resolver dudas y tratarlo en caso de que sea necesario.

Por su parte, Sonsoles Jiménez profundizó en la dimensión emocional de la sexualidad. Explicó que emociones como el miedo, la tristeza o la ira pueden influir en las relaciones sexuales, pero que aprender a gestionarlas ayuda a recuperar el bienestar. Y remarcó que:

  • La sexualidad nos acompaña a lo largo de toda la vida
  • Va mucho más allá del coito e incluye comunicación, placer y reproducción
  • La conexión cuerpo-mente es esencial para el deseo y la excitación
  • La comunicación en pareja, el consentimiento y poner límites son aspectos clave

También ofreció recomendaciones prácticas para reconectar con el propio cuerpo, darse permiso para el placer y romper mitos que pueden bloquear la vivencia sexual.

Esta charla forma parte del ciclo La voz del experto de la Fundación CorAvant, donde profesionales de varios sectores nos ayudan a entender mejor como es vivir y convivir con una enfermedad cardiovascular.

Recomendaciones de libros sobre sexualidad

  • Sexe fora de norma, premio de literatura erótica feminista. Publicado por Raig Verd
  • Tu sexo es tuyo, de Sylvia de Béjar
  • Follem, de Bel Olid

Mira el webinar Sexualidad y enfermedades cardiovsaculares

Hemos tenido problemas técnicos con la grabación del webinar. Las presentaciones de la Dra. Berta Miranda y Sonsoles Jiménez no se ven. Hemos puesto subtítulos a todo el video para que podáis seguir sus explicaciones. Disculpad las molestias.


Unas ochenta personas llenan la Sala Continental al concierto de La Vuelta en apoyo a los niños y niñas con cardiopatía congénita

Antes de empezar el concierto, Rosa Armengol, gerenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), dirigió unas palabras al público para presentar la entidad y explicar qué son las cardiopatías congénitas, recordando que afectan 1 de cada 100 nacimientos y que comportan un impacto no solo médico, sino también emocional y social para las familias.

Gracias a todas las personas que lo hicisteis posible: La Vuelta, la sala Continental, a las personas asistentes y a todas las que, con vuestra donación, contribuisteis a superar el reto que nos habíamos propuesto de conseguir 2.000€. Al final, lo superamos y ¡la Fundación Mediolanum duplicará la donación conseguida: 2.375€! Estamos muy contentas!

Este concierto ha puesto punto y final a los actos y actividades que hemos llevado a cabo a lo largo del mes de febrero con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se celebra el 14 de febrero, cerrando así un mes dedicado en la sensibilización, la visibilización y el apoyo a las personas con cardiopatía congénita y a sus familias.


Participamos a la II Jornada para pacientes y familias con cardiopatías congénitas en el Hospital Clínic de Barcelona

La jornada se estructuró en diferentes módulos que abordaron temas clave como:

  • La innovación en cardiopatías congénitas, con la visión de la cardióloga Dra. Raquel Luna.
  • El desarrollo neurocognitivo en cardiopatías congénitas, con una mirada integral desde las visiones de la Dra. Maria Clara Escobar, cardióloga pediátrica; Emma Grau, enfermera gestora de casos; Marta Pérez, psicóloga del Hospital Sant Joan de Déu; y Rosana Moyano, psicóloga de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), aportando la visión psicosocial y la experiencia de acompañamiento a las familias.
  • El embarazo con la visión del cardiólogo Dr. David Viñas y la visión desde la medicina materno-fetal con la Dra. Olga Gómez y varios testigos.
  • El deporte infantil con la Dra. Georgia Sarquella y el deporte en adultos con la Dra. Sílvia Montserrat y varios testigos.
  • El papel de las asociaciones con Rosa Armengol, gerenta de la Fundación CorAvant y de la Asociación de Cardiopatías Congénitas; y Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones.

La clausura de la jornada estuvo marcada por un emotivo homenaje al Dr. Fredy Prada, jefe de Cardiología del Hospital Sant Joan de Déu, que se jubila. Durante su intervención recordó la evolución constante de la medicina y el compromiso de las nuevas generaciones de profesionales. Con sus palabras, quiso subrayar que el propósito de todo el equipo sanitario es, siempre, el bienestar de las personas atendidas:

«Y es que todos tenemos un propósito en la vida. Y debo decirles que el propósito de mis compañeros, de los médicos jóvenes, las enfermeras, los auxiliares, de la persona que está limpiando los pisos del hospital, el propósito son ustedes.»

Con esta segunda edición, la Jornada para pacientes y familias con cardiopatías congénitas reafirma la importancia de escuchar, informar y acompañar las personas con cardiopatía congénita y sus familias, con una mirada que integre conocimiento médico y apoyo psicosocial.


La II Jornada de Cardiopatías Congénitas en el Hospital de Reus reúne más de 50 personas en un entorno participativo y familiar

La jornada «Entender y acompañar la cardiopatía», organizada por los servicios de Obstetricia y Ginecología, Cardiología Pediátrica y Cardiología del Hospital Universitario Sant Joan de Reus, con el apoyo de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), aconteció un espacio de encuentro, información y apoyo para familias y personas con cardiopatía y profesionales de todo el territorio.

Todas las persones asistentes pudieron participar en un taller de reanimación cardiopulmonar (RCP) gracias a la colaboración del Centro de Formación e innovación en Simulación (CFIS); una charla informativa de los recursos y prestaciones existentes a cargo de Àngels Estévez, psicóloga sanitaria de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant; y una mesa redonda participativa sobre cómo vivir y convivir con una cardiopatía, que contó con la presencia de la Dra. Begoña Muñoz, ginecóloga-obstetra, las cardiólogas pediátras Dra. Elisabet Camprubí, Dra. Rosa Collell y Dra. Cristina Marimón; la Dra. Bàrbara Carbonell, cardióloga del adulto; y Nuria Guillén, nutricionista. El debate entre las profesionales sanitarias fue muy distendido y enriquecedor y tuvo numerosas preguntas por parte de las familias y personas adultas que asistieron a la jornada, que valoraron muy positivamente poder compartir inquietudes directamente con los equipos médicos dentro de un entorno próximo.

Un espacio propio para los niños y niñas

Mientras los adultos seguían el programa de la jornada, los 9 niños y niñas asistentes contaron con un espacio pensado especialmente para ellos, dinamizado por el voluntariado de AACIC. Hicieron un taller de hábitos saludables y la actividad «Un día con Bateguet», una historia colectiva protagonizada por Bateguet, el conejito de peluche que tiene un gran corazón bordado en el pecho, como muchos de los niños y las niñas que nacen con una cardiopatía. A través de la imaginación y su creatividad, niñas y niños pudieron imaginar cómo sería un día con Bateguet y poner palabras a sus miedos, preocupaciones y dudas.


AACIC se adhiere al manifiesto que apoya a la iniciativa de elaborar una Observación General específica sobre la violencia entre iguales a la infancia y adolescencia

La adhesión a este manifiesto solicita una Observación General específica que garantice que ningún niño, niña ni adolescente tenga que vivir situaciones como el acoso escolar y el ciberacoso, la violencia en parejas adolescentes, la violencia sexual, el odio o la discriminación, a ningún entorno habitual (escuela, comunidad y redes), puesto que vulnera múltiplos derechos y tiene un alto impacto en la salud mental y el desarrollo de los niños, niñas y adolescentes.

Las Observaciones Generales son documentos que elabora periódicamente el Comitè dels Drets de l’Infant para interpretar y concretar la aplicación adecuada de los derechos de la infancia en temas como el medio ambiente y el cambio climático, el entorno digital, la salud, la migración internacional o la justicia juvenil. Hasta ahora se han aprobado 26.

Con esta Observación General específica sobre la violencia entre iguales a la infancia y la adolescencia se pide:

  • Reconocer la violencia entre iguales como categoría autónoma.
  • Definir un marco normativo y operativo aplicable a contextos educativos, comunitarios e institucionales, incluyendo los entornos digitales.
  • Establecer indicadores de cumplimiento y orientaciones prácticas para los Estados.
  • Impulsar una cultura de paz, participación infantil y justicia restaurativa.
  • Visibilizar los diferentes roles (víctimas, agresores/se y testigos) y mejorar la recogida de datos comparables.
  • Abrir un proceso consultivo internacional con participación de niños, niñas y adolescentes y de entidades especializadas.