Uns dies intensos plens d’activitats, convivència i moments que ens han deixat empremta a totes i a tots a la casa de colònies La Capella, a l’Espluga de Francolí on, des del primer moment, l’ambient va ser màgic.

La tarda de diumenge va començar amb dinàmiques de presentació i les primeres activitats sobre hàbits saludables, que van donar pas a una nit plena de riures i xiuxiueigs abans d’anar a dormir.

L’endemà, els infants van començar el dia amb energia treballant l’alimentació i l’activitat física. Al llarg del dia, van crear menús setmanals saludables, van practicar esport i activitats cooperatives i van poder parlar i compartir emocions. Tot plegat, dins del fil conductor d’aquestes colònies: aprendre a cuidar-se.

Una de les sorpreses més especials va ser el nou fulard de les Aventures.Cor, que representa els valors de l’AACIC: la valentia, la seguretat, l’acceptació, l’estima, la solidaritat i la companyonia. Un símbol que els ha acompanyat durant tota l’estada.

Dimarts, el grup va sortir a descobrir el territori amb una visita al Museu Terra, on van fer activitats lúdiques i educatives connectades amb el món rural i la natura.

I, com era d’esperar, el final de les colònies va arribar amb una de les nits més esperades: la gran discoteca, un espai de festa, complicitat i celebració per començar a acomiadar uns dies molt especials.

Les Aventures.Cor són una experiència que deixa empremta

Més enllà de les activitats, aquestes colònies són un espai on els infants i adolescents poden ser ells mateixos, fer vincles amb altres nens i nenes que viuen una realitat similar i créixer en autonomia i confiança.

Les famílies també ho han viscut així:

Era la primera vegada que la Núria marxava de colònies… i no podem estar més agraïts. Ha tornat feliç. Però feliç de veritat. D’aquella felicitat que es nota als ulls, a la manera d’explicar-ho tot, a les ganes de tornar-hi. Ens ho heu posat molt fàcil. Ens heu transmès confiança des del primer moment, i això no té preu. Gràcies per cuidar-la, per acompanyar-la, per fer-la sentir segura i lliure alhora. Gràcies per fer d’aquesta primera experiència un record tan bonic. Us emporteu un trosset del nostre cor… i la Núria, una experiència que segur que no oblidarà mai. De veritat, gràcies (Diana)

Moltes gràcies a tots, la Noa s’ho ha passat  molt bé! Amb ganes de tornar (Ana)

En Gabriel ha vingut supercontent! Gràcies! (Bàrbara)

Coincidim amb tots vosaltres!! La Júlia no ha callat en tot el camí cap a casa. Diu que no ha trobat a faltar el mòbil. Ens ha parlat de les connexions que ha fet amb els compis i la veiem molt contenta. Ja està pensant en apuntar-se a les següents colònies! Moltes gràcies, equip, molt bona feina! Estem encantats! (Marce)

Mil gràcies per tot! Oriol, una vegada més ha gaudit molt… Ha dit, jo parlo molt, però les xiquetes no callen! (Núria)

Gràcies per tot! Les colònies d’estiu tenen dates? Per anar prenent nota (Cristina)

La Lola s’ho ha passat molt bé, com sempre! (Maria)

Moltes gràcies a totes! L’Ona també ha tornat molt contenta! Una mica cansada, això sí (Marc)

Moltes gràcies, família AACIC. La Bruna venia per primera vegada… i tota la barreja de nervis i expectativa… van convertir-se en rialles, somriures i una experiència meravellosa que segur l’acompanyarà sempre. Ha tingut moltíssims aprenentatges, però potser el més valuós és que pots trobar-te amb gent meravellosa, que t’abraça com si et conegués i t’obre les portes a noves aventures. Per aquí ja pregunten quan es podrà retrobar amb les amigues que ha fet. Gràcies! (Gemma)

Des de l’AACIC, també volem agrair la confiança de totes les famílies i compartir l’emoció viscuda perquè nosaltres gaudim acompanyant-los en cada instant… i també ens han robat el cor.

Les Aventures.Cor són molt més que unes colònies i ja estem pensant en les següents: les d’estiu!

El Centre de dia El Casal de Sant Miquel de Balenyà va acollir el divendres 13 de març un espai de famílies amb cardiopatia congènita de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC). L’activitat, impulsada per l’Anna Gutiérrez, mare de l’Aniol, i l’Eva Casanova, mare de l’Elda, va reunir famílies del territori en un espai de suport, convivència i intercanvi d’experiències.

Durant la tarda, petits i grans van poder compartir una estona molt especial. Els infants van participar en un taller de manualitats conduït per la Teresa, en què van omplir un cor amb les formes i els colors que més els agradaven. Una activitat creativa que els va ben entusiasmar!

Mentrestant, les famílies van poder escoltar el testimoni de la Densi Barrero, sòcia de l’AACIC des dels seus inicis, impulsora de la primera Festa del Cor a Centelles (1995) i mare d’en Josep, un adult que va néixer amb una cardiopatia congènita i que actualment és músic en un dels grups catalans més coneguts del moment. El seu relat va donar peu a una conversa distesa en què les famílies van poder compartir experiències, inquietuds i vivències al voltant de la cardiopatia.

La jornada es va tancar amb un berenar per a tothom, gentilesa de Pa Vic i de l’Ajuntament de Sant Miquel de Balenyà, que també va cedir l’espai i va facilitar l’organització de l’activitat.

Dilluns 2 de març, a les 6 de la tarda, va tenir lloc el seminari web sobre Sexualitat i malalties cardiovasculars, amb la Dra. Berta Miranda, de la Unitat Integrada de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i de l’Adult de l’Hospital Vall d’Hebron; i Sonsoles Jiménez, tècnica de promoció de la Salut sexual de la Regidoria de Salut i Esports de l’Ajuntament de Reus.

La Dra. Miranda va destacar que, en la majoria dels casos, quan la malaltia cardiovascular està controlada i estabilitzada, l’activitat sexual és segura des del punt de vista cardíac. Però és cert que la disfunció sexual és freqüent, però tractable: l’exercici físic és un pilar bàsic pel seu tractament. I sempre és important parlar tots aquests temes amb el metge per resoldre dubtes i tractar-ho en cas que sigui necessari.

Per la seva banda, Sonsoles Jiménez va aprofundir en la dimensió emocional de la sexualitat. Va explicar que emocions com la por, la tristesa o la ira poden influir en les relacions sexuals, però que aprendre a gestionar-les ajuda a recuperar el benestar. I va remarcar que:

• La sexualitat ens acompanya al llarg de tota la vida
• Va molt més enllà del coit i inclou comunicació, plaer i reproducció
• La connexió cos-ment és essencial per al desig i l’excitació
• La comunicació en parella, el consentiment i posar límits són aspectes clau

També va oferir recomanacions pràctiques per reconnectar amb el propi cos, donar-se permís per al plaer i trencar mites que poden bloquejar la vivència sexual.

Aquesta xerrada forma part del cicle La veu de l’expert de la Fundació CorAvant, on professionals de diversos sectors ens ajuden a entendre millor com és viure i conviure amb una malaltia cardiovascular.

Recomanacions de llibres sobre sexualitat

• Sexe fora de norma, premi de literatura eròtica feminista. Publicat per Raig Verd
• Tu sexo es tuyo, de Sylvia de Béjar
• Follem, de Bel Olid

Mira el seminari web Sexualitat i malalties cardiovsaculars

Hem tingut problemes tècnics amb la gravació del seminari web. Les presentacions de la Dra. Berta Miranda i la Sonsoles Jiménez no es veuen. Hem posat subtítols a tot el vídeo perquè pugueu seguir les seves explicacions. Disculpeu les molèsties.

Abans de començar el concert, Rosa Armengol, gerenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), va dirigir unes paraules al públic per presentar l’entitat i explicar què són les cardiopaties congènites, recordant que afecten 1 de cada 100 naixements i que comporten un impacte no només mèdic, sinó també emocional i social per a les famílies.

Gràcies a totes les persones que ho vau fer possible: a La Vuelta, a la sala Continental, a les persones assistents i a totes les que, amb la vostra donació, vau contribuir a superar el repte que ens havíem proposat d’aconseguir 2.000€. Al final, el vam superar i la Fundació Mediolanum duplicarà la donació aconseguida: 2.375€! Estem molt contentes!

Aquest concert ha posat punt i final als actes i activitats que hem dut a terme al llarg del mes de febrer amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, que se celebra el 14 de febrer, tancant així un mes dedicat a la sensibilització, la visibilització i el suport a les persones amb cardiopatia congènita i les seves famílies.

La jornada es va estructurar en diferents mòduls que van abordar temes clau com:

• La innovació en cardiopaties congènites, amb la visió de la cardiòloga Dra. Raquel Luna.
• El desenvolupament neurocognitiu en cardiopaties congènites, amb una mirada integral des de les visions de la Dra. Maria Clara Escobar, cardiòloga pediàtrica; Emma Grau, infermera gestora de casos; Marta Pérez, psicòloga de l’Hospital Sant Joan de Déu; i Rosana Moyano, psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), aportant la visió psicosocial i l’experiència d’acompanyament a les famílies.
• L’embaràs amb la visió del cardiòleg Dr. David Viñas i la visió des de la medicina maternofetal amb la Dra. Olga Gómez i diversos testimonis.
• L’esport infantil amb la Dra. Georgia Sarquella i l’esport en adults amb la Dra. Sílvia Montserrat i diversos testimonis.
• El paper de les associacions amb Rosa Armengol, gerenta de la Fundació CorAvant i de l’Associació de Cardiopaties Congènites; i Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones.

La cloenda de la jornada va estar marcada per un emotiu homenatge al Dr. Fredy Prada, cap de Cardiologia de l’Hospital Sant Joan de Déu, que es jubila. Durant la seva intervenció va recordar l’evolució constant de la medicina i el compromís de les noves generacions de professionals. Amb les seves paraules, va voler subratllar que el propòsit de tot l’equip sanitari és, sempre, el benestar de les persones ateses:

“Y es que todos tenemos un propósito en la vida. Y debo decirles que el propósito de mis compañeros, de los médicos jóvenes, las enfermeras, los auxiliares, de la persona que está limpiando los pisos del hospital, el propósito son ustedes.”

Amb aquesta segona edició, la Jornada per a pacients i famílies amb cardiopaties congènites reafirma la importància d’escoltar, informar i acompanyar les persones amb cardiopatia congènita i les seves famílies, amb una mirada que integri coneixement mèdic i suport psicosocial.

La jornada “Entendre i acompanyar la cardiopatia”, organitzada pels serveis d’Obstetrícia i Ginecologia, Cardiologia Pediàtrica i Cardiologia de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus, amb el suport de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), va esdevenir un espai de trobada, informació i suport per a famílies i persones amb cardiopatia i professionals de tot el territori.

Totes les persones assistents van poder participar en un taller de reanimació cardiopulmonar (RCP) gràcies a la col·laboració del Centre de Formació i Innovació en Simulació (CFIS); una xerrada informativa dels recursos i prestacions existents a càrrec d’Àngels Estévez, psicòloga sanitària de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant; i una taula rodona participativa sobre com viure i conviure amb una cardiopatia, que va comptar amb la presència de la Dra. Begoña Muñoz, ginecòloga-obstetra, la Dra. Elisabet Camprubí, cardiòloga pediàtrica de l’Hospital Joan XXIII, la Dra. Rosa Collell i la Dra. Cristina Marimón, cardiòlogues pediàtriques de l’Hospital de Reus, la Dra. Bàrbara Carbonell, cardiòloga de l’adult a l’Hospital de Reus; i la Núria Guillén, nutricionista. El debat entre les professionals sanitàries va ser molt distès i enriquidor i va tenir nombroses preguntes per part de les famílies i persones adultes que van assistir a la jornada, que van valorar molt positivament poder compartir inquietuds directament amb els equips mèdics dins d’un entorn proper.

Un espai propi per als infants

Mentre els adults seguien el programa de la jornada, els 9 infants assistents van comptar amb un espai pensat especialment per a ells, dinamitzat per voluntariat de l’AACIC. Van fer un taller d’hàbits saludables i l’activitat “Un dia amb en Bateguet”, una història col·lectiva protagonitzada per en Bateguet, el conillet de peluix que té un gran cor cosit al pit, com molts dels nens i les nenes que neixen amb una cardiopatia. A través de la imaginació i la seva creativitat, els infants van poder imaginar com seria un dia amb en Bateguet i posar paraules a les seves pors, preocupacions i dubtes.

L’adhesió a aquest manifest sol·licita una Observació General específica que garanteixi que cap infant ni adolescent hagi de viure situacions com l’assetjament escolar i el ciberassetjament, la violència en parelles adolescents, la violència sexual, l’odi o la discriminació, a cap entorn habitual (escola, comunitat i xarxes), ja que vulnera múltiples drets i té un alt impacte en la salut mental i el desenvolupament dels nens, nenes i adolescents.

Les Observacions Generals són documents que elabora periòdicament el Comitè dels Drets de l’Infant per interpretar i concretar l’aplicació adequada dels drets de la infància en temes com el medi ambient i el canvi climàtic, l’entorn digital, la salut, la migració internacional o la justícia juvenil. Fins ara se n’han aprovat 26.

Amb aquesta Observació General específica sobre la violència entre iguals a la infància i l’adolescència es demana:

• Reconèixer la violència entre iguals com a categoria autònoma.
• Definir un marc normatiu i operatiu aplicable a contextos educatius, comunitaris i institucionals, incloent-hi els entorns digitals.
• Establir indicadors de compliment i orientacions pràctiques per als Estats.
• Impulsar una cultura de pau, participació infantil i justícia restaurativa.
• Visibilitzar els diferents rols (víctimes, agressors/es i testimonis) i millorar la recollida de dades comparables.
• Obrir un procés consultiu internacional amb participació de nens, nenes i adolescents i d’entitats especialitzades.

Un any més, hem demanat als ajuntaments de Catalunya que il·luminin la seva façana o la d’un espai emblemàtic del municipi el dia 14 de febrer. Enguany, s’hi han sumat 112 municipis i han fet 130 il·luminacions:

I també hi ha 10 municipis que, tot i que no han pogut il·luminar, han fet difusió del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites:

• Badia del Vallès
• Cabra del Camp
• Corbera de Llobregat
• Girona
• L’Hospitalet de Llobregat
• Manresa
• Torroella de Montgrí
• El Vendrell
• Vilanova i la Geltrú
• Vinyols i els Arcs

Galeria de fotos amb algunes de les il·luminacions del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites 2026

Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent de malformacions congènites: afecten 1 de cada 100 naixements.

Viure amb una cardiopatia congènita va molt més enllà de l’impacte mèdic. El diagnòstic i el tractament tenen una forta repercussió emocional, psicològica i social en l’infant i també en la família. Els controls mèdics, les hospitalitzacions, les intervencions quirúrgiques, els desplaçaments als hospitals de referència, que sovint són lluny del municipi de residència, formaran part de la vida familiar. I també els canvis en la vida quotidiana: rutines laborals, redistribució de les cures a l’infant, afectació econòmica i una possible reducció de la vida social.

L’Associació de Cardiopaties Congènites, AACIC, aprofita el 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, per donar veu i visibilitzar la realitat que viuen 20.000 infants a tot Catalunya i les seves famílies. La ciutadania ha de conèixer i entendre aquesta realitat per tal d’acceptar-la i respectar-la, i les administracions i els governs han de conèixer-la i entendre-la per tal de promoure accions que responguin a les seves necessitats.

Escoltar la veu dels infants i adolescents

Amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, el Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC publica un manifest que recull les principals demandes dels infants, adolescents i famílies que conviuen amb una cardiopatia. Entre altres aspectes, el manifest reclama:

• Més comprensió i sensibilització per part de la societat, l’escola i el personal sanitari.
• Més recursos de suport psicosocial i emocional especialitzats en infància i adolescència amb cardiopatia.
• Més rehabilitació cardíaca pediàtrica amb recursos econòmics i professionals adequats.
• Més suport psicopedagògic als centres educatius.
• Més ajudes econòmiques per a les famílies que s’han de desplaçar per rebre atenció mèdica.
• Més recerca sobre l’impacte de les cardiopaties.
• Una legislació més específica que reconegui les discapacitats orgàniques.
• Un paper més actiu dels mitjans de comunicació i un major compromís de les administracions públiques.

Llegeix el manifest del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites

El dissabte 31 de gener, els pallassos i pallasses voluntaris de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) van participar en una jornada de formació impartida per Pasquale Marino, clown, actor i professor de teatre amb una àmplia trajectòria i experiència en l’àmbit escènic i social.

Al llarg de tot el dia, el grup va treballar noves eines i recursos pensats específicament per a la seva intervenció dins de l’hospital. La formació va posar especial èmfasi en com entrem a les habitacions, com observem i com actuem quan compartim espai amb els nens i nenes i les seves famílies.

A la tarda, la sessió es va centrar més en el treball del personatge clown de cada voluntari i voluntària, aprofundint en la identitat pròpia, la presència escènica i la manera d’establir una connexió autèntica amb els infants.

Un dels aspectes clau de la jornada va ser la pràctica de l’escolta activa i l’observació, fonamentals en l’àmbit hospitalari. Una de les dinàmiques que més va entusiasmar el grup va ser l’exercici d’observar des de tres vessants diferents:

• Amb els ulls, allò que veiem (observació)
• Amb el cervell, allò que interpretem (funcionalitat)
• Amb el cor, allò que percebem (interpretació)

El voluntariat de pallassos i pallasses d’hospital forma part del projecte “Fem més agradables les estades a l’hospital” de l’AACIC, que té com a objectiu acompanyar emocionalment i oferir moments de diversió als infants hospitalitzats a l’Hospital Vall d’Hebron.

Des de l’AACIC volem agrair profundament la dedicació i el compromís de totes les persones voluntàries, així com la col·laboració de Pasquale Marino, que va saber inspirar, motivar i fer créixer el grup amb la seva mirada i experiència.

L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) inicia una col·laboració solidària amb Banco Mediolanum, dins el programa Mediolanum Aproxima, amb l’objectiu de sumar esforços i generar un impacte real i tangible en la vida dels infants i adolescents que tenen una cardiopatia i les seves famílies.

Una solidaritat que es multiplica

Totes les persones que facin una donació de 15 € podran:

• Gaudir de l’entrada al concert solidari de La Vuelta, el dijous el 26 de febrer a la sala Continental de Barcelona
• Col·laborar a través de la Fila 0, donant suport directament al projecte A Cor Obert, d’atenció psicosocial a famílies amb fills i filles hospitalitzades

Tant si vens al concert com si col·labores a la Fila 0, la teva donació suma, es multiplica i es transforma:

Si aconseguim entre 2.000 i 5.000€, la Fundación Mediolanum duplicarà l’import recaptat. I, si superem l’objectiu de 25.000€ en donacions, ens faran una aportació addicional de 10.000€!

Entre totes i tots, podem fer que la solidaritat arribi més lluny!

Fes la teva donació

El mes de febrer reprenem el taller virtual de relaxació Cos i Ment 2025-2026 on practiquem exercicis de correcció postural i estiraments, respiració conscient i visualització, amb l’objectiu d’afavorir un estat de calma i benestar físic i mental.

A qui s’adreça?

• Persones joves i adultes que viuen amb una cardiopatia
• Pares i mares de fills o filles amb cardiopatia
• Públic en general interessat en la relaxació i l’autocura

Informació pràctica:

Inici: dilluns 2 de febrer de 2026
Horari: de 16 a 17 h
Periodicitat: setmanal, els dilluns (excepte festes escolars o ponts)
Format: en línia (t’enviarem l’enllaç de la sessió)
Coordinació: Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat

Preu:

• Socis i sòcies de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) o de la Fundació CorAvant: 30€/trimestre o 12€/mes
• Persones no sòcies: 40€/trimestre o 15€/mes

Pagament: números de compte de la Fundació CorAvant:

• BBVA: ES42 0182 7301 7902 0020 1965
• La Caixa: ES15 2100 0812 1102 0075 6055

A l’assumpte del pagament indica: Taller Relax + Nom i cognoms

Si et ve de gust regalar-te aquest espai de calma i autocura, t’hi esperem amb moltes ganes

Apunta’t al taller virtual de relaxació Cos i ment