La jornada “Entendre i acompanyar la cardiopatia”, organitzada pels serveis d’Obstetrícia i Ginecologia, Cardiologia Pediàtrica i Cardiologia de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus, amb el suport de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), va esdevenir un espai de trobada, informació i suport per a famílies i persones amb cardiopatia i professionals de tot el territori.
Totes les persones assistents van poder participar en un taller de reanimació cardiopulmonar (RCP) gràcies a la col·laboració del Centre de Formació i Innovació en Simulació (CFIS); una xerrada informativa dels recursos i prestacions existents a càrrec d’Àngels Estévez, psicòloga sanitària de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant; i una taula rodona participativa sobre com viure i conviure amb una cardiopatia, que va comptar amb la presència de la Dra. Begoña Muñoz, ginecòloga-obstetra, la Dra. Elisabet Camprubí, cardiòloga pediàtrica de l’Hospital Joan XXIII, la Dra. Rosa Collell i la Dra. Cristina Marimón, cardiòlogues pediàtriques de l’Hospital de Reus, la Dra. Bàrbara Carbonell, cardiòloga de l’adult a l’Hospital de Reus; i la Núria Guillén, nutricionista. El debat entre les professionals sanitàries va ser molt distès i enriquidor i va tenir nombroses preguntes per part de les famílies i persones adultes que van assistir a la jornada, que van valorar molt positivament poder compartir inquietuds directament amb els equips mèdics dins d’un entorn proper.
Un espai propi per als infants
Mentre els adults seguien el programa de la jornada, els 9 infants assistents van comptar amb un espai pensat especialment per a ells, dinamitzat per voluntariat de l’AACIC. Van fer un taller d’hàbits saludables i l’activitat “Un dia amb en Bateguet”, una història col·lectiva protagonitzada per en Bateguet, el conillet de peluix que té un gran cor cosit al pit, com molts dels nens i les nenes que neixen amb una cardiopatia. A través de la imaginació i la seva creativitat, els infants van poder imaginar com seria un dia amb en Bateguet i posar paraules a les seves pors, preocupacions i dubtes.
L’adhesió a aquest manifest sol·licita una Observació General específica que garanteixi que cap infant ni adolescent hagi de viure situacions com l’assetjament escolar i el ciberassetjament, la violència en parelles adolescents, la violència sexual, l’odi o la discriminació, a cap entorn habitual (escola, comunitat i xarxes), ja que vulnera múltiples drets i té un alt impacte en la salut mental i el desenvolupament dels nens, nenes i adolescents.
Les Observacions Generals són documents que elabora periòdicament el Comitè dels Drets de l’Infant per interpretar i concretar l’aplicació adequada dels drets de la infància en temes com el medi ambient i el canvi climàtic, l’entorn digital, la salut, la migració internacional o la justícia juvenil. Fins ara se n’han aprovat 26.
Amb aquesta Observació General específica sobre la violència entre iguals a la infància i l’adolescència es demana:
- Reconèixer la violència entre iguals com a categoria autònoma.
- Definir un marc normatiu i operatiu aplicable a contextos educatius, comunitaris i institucionals, incloent-hi els entorns digitals.
- Establir indicadors de compliment i orientacions pràctiques per als Estats.
- Impulsar una cultura de pau, participació infantil i justícia restaurativa.
- Visibilitzar els diferents rols (víctimes, agressors/es i testimonis) i millorar la recollida de dades comparables.
- Obrir un procés consultiu internacional amb participació de nens, nenes i adolescents i d’entitats especialitzades.
Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent de malformacions congènites: afecten 1 de cada 100 naixements.
Viure amb una cardiopatia congènita va molt més enllà de l’impacte mèdic. El diagnòstic i el tractament tenen una forta repercussió emocional, psicològica i social en l’infant i també en la família. Els controls mèdics, les hospitalitzacions, les intervencions quirúrgiques, els desplaçaments als hospitals de referència, que sovint són lluny del municipi de residència, formaran part de la vida familiar. I també els canvis en la vida quotidiana: rutines laborals, redistribució de les cures a l’infant, afectació econòmica i una possible reducció de la vida social.
L’Associació de Cardiopaties Congènites, AACIC, aprofita el 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, per donar veu i visibilitzar la realitat que viuen 20.000 infants a tot Catalunya i les seves famílies. La ciutadania ha de conèixer i entendre aquesta realitat per tal d’acceptar-la i respectar-la, i les administracions i els governs han de conèixer-la i entendre-la per tal de promoure accions que responguin a les seves necessitats.
Escoltar la veu dels infants i adolescents
Amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, el Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC publica un manifest que recull les principals demandes dels infants, adolescents i famílies que conviuen amb una cardiopatia. Entre altres aspectes, el manifest reclama:
- Més comprensió i sensibilització per part de la societat, l’escola i el personal sanitari.
- Més recursos de suport psicosocial i emocional especialitzats en infància i adolescència amb cardiopatia.
- Més rehabilitació cardíaca pediàtrica amb recursos econòmics i professionals adequats.
- Més suport psicopedagògic als centres educatius.
- Més ajudes econòmiques per a les famílies que s’han de desplaçar per rebre atenció mèdica.
- Més recerca sobre l’impacte de les cardiopaties.
- Una legislació més específica que reconegui les discapacitats orgàniques.
- Un paper més actiu dels mitjans de comunicació i un major compromís de les administracions públiques.
Llegeix el manifest del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites
El dissabte 31 de gener, els pallassos i pallasses voluntaris de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) van participar en una jornada de formació impartida per Pasquale Marino, clown, actor i professor de teatre amb una àmplia trajectòria i experiència en l’àmbit escènic i social.
Al llarg de tot el dia, el grup va treballar noves eines i recursos pensats específicament per a la seva intervenció dins de l’hospital. La formació va posar especial èmfasi en com entrem a les habitacions, com observem i com actuem quan compartim espai amb els nens i nenes i les seves famílies.
A la tarda, la sessió es va centrar més en el treball del personatge clown de cada voluntari i voluntària, aprofundint en la identitat pròpia, la presència escènica i la manera d’establir una connexió autèntica amb els infants.
Un dels aspectes clau de la jornada va ser la pràctica de l’escolta activa i l’observació, fonamentals en l’àmbit hospitalari. Una de les dinàmiques que més va entusiasmar el grup va ser l’exercici d’observar des de tres vessants diferents:
- Amb els ulls, allò que veiem (observació)
- Amb el cervell, allò que interpretem (funcionalitat)
- Amb el cor, allò que percebem (interpretació)
El voluntariat de pallassos i pallasses d’hospital forma part del projecte “Fem més agradables les estades a l’hospital” de l’AACIC, que té com a objectiu acompanyar emocionalment i oferir moments de diversió als infants hospitalitzats a l’Hospital Vall d’Hebron.
Des de l’AACIC volem agrair profundament la dedicació i el compromís de totes les persones voluntàries, així com la col·laboració de Pasquale Marino, que va saber inspirar, motivar i fer créixer el grup amb la seva mirada i experiència.
L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) inicia una col·laboració solidària amb Banco Mediolanum, dins el programa Mediolanum Aproxima, amb l’objectiu de sumar esforços i generar un impacte real i tangible en la vida dels infants i adolescents que tenen una cardiopatia i les seves famílies.
Una solidaritat que es multiplica
Totes les persones que facin una donació de 15 € podran:
- Gaudir de l’entrada al concert solidari de La Vuelta, el dijous el 26 de febrer a la sala Continental de Barcelona
- Col·laborar a través de la Fila 0, donant suport directament al projecte A Cor Obert, d’atenció psicosocial a famílies amb fills i filles hospitalitzades
Tant si vens al concert com si col·labores a la Fila 0, la teva donació suma, es multiplica i es transforma:
Si aconseguim entre 2.000 i 5.000€, la Fundación Mediolanum duplicarà l’import recaptat. I, si superem l’objectiu de 25.000€ en donacions, ens faran una aportació addicional de 10.000€!
Entre totes i tots, podem fer que la solidaritat arribi més lluny!
Fes la teva donació
El mes de febrer reprenem el taller virtual de relaxació Cos i Ment 2025-2026 on practiquem exercicis de correcció postural i estiraments, respiració conscient i visualització, amb l’objectiu d’afavorir un estat de calma i benestar físic i mental.
A qui s’adreça?
- Persones joves i adultes que viuen amb una cardiopatia
- Pares i mares de fills o filles amb cardiopatia
- Públic en general interessat en la relaxació i l’autocura
Informació pràctica:
Inici: dilluns 2 de febrer de 2026
Horari: de 16 a 17 h
Periodicitat: setmanal, els dilluns (excepte festes escolars o ponts)
Format: en línia (t’enviarem l’enllaç de la sessió)
Coordinació: Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu:
- Socis i sòcies de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) o de la Fundació CorAvant: 30€/trimestre o 12€/mes
- Persones no sòcies: 40€/trimestre o 15€/mes
Pagament: números de compte de la Fundació CorAvant:
- BBVA: ES42 0182 7301 7902 0020 1965
- La Caixa: ES15 2100 0812 1102 0075 6055
A l’assumpte del pagament indica: Taller Relax + Nom i cognoms
Si et ve de gust regalar-te aquest espai de calma i autocura, t’hi esperem amb moltes ganes
Apunta’t al taller virtual de relaxació Cos i ment
