“Mai he tingut tantes ganes d’estar bé com ara”

AACIC: Vas decidir ser mare. Prens la decisió i… Què passa a continuació?

M. Jesús: Llavors va començar la batalla! Primer parles amb els cardiòlegs. El meu metge no m’ho aconsellava, evidentment, perquè hi havia riscos. Em va dir que eren ganes de posar en risc una operació que es va fer fa molts anys i que està funcionant molt bé “perquè ara ho tiris tot enlaire”, deia.

AACIC: I com ho veies, tu?

M. Jesús: No era llançar-ho tot enlaire! És que a mi em venia molt de gust! Ho necessitava. Era important. Van començar a fer-me cateterismes i proves, per veure si el cor podria suportar l’embaràs i, al final, el cardiòleg va dir que mèdicament estava bé! Doncs endavant. Ara, però, penso que els hauria d’haver tingut abans.

AACIC: Havies estat mare biològica d’una nena, la Carla, i vas decidir passar per un altre embaràs. Què et deia la gent que et coneix?

M. Jesús: A l’Armengol, el meu marit, no li feia cap gràcia. Amb un estava més que content. Els metges deien “pot passar això i això altre. Si tu hi estàs disposada, aquí estem!”. Jo sabia que la meva filla tindria un seguiment especial.

AACIC: I la resta de la família?

M. Jesús: El meu germà gran, que és metge, va dir: “Vigila, perquè pots passar de ser una heroïna a una boja!”. La frase és forta, però si l’entens… Evidentment, amb el primer tothom pensava “que valenta”, però voler passar un altre embaràs, podia semblar que arriscava massa. La gent devia pensar: “Aquesta noia…” Jo ho vaig decidir perquè em trobava molt bé, he tingut germans, més petits que jo, que estan perfectes com una rosa i tinc molt bon record d’aquesta relació.

AACIC: T’han mimat?

M. Jesús: Sí, per què negar-ho, però jo també els mimo, també faig el que puc.

AACIC: I un tercer fill?

M. Jesús: (riu) … Si me’l regalen! Ho dic de broma. M’he fet una lligadura.

AACIC: Va anar bé l’embaràs?

M. Jesús: No. El de la primera millor que el de la segona. Quan vaig tenir la primera tenia trenta-un anys. Era més jove i l’edat influeix i més en nosaltres que tenim un cor més envellit. En el segon embaràs en tenia trenta-quatre, i es noten, eh?

AACIC: Vas passar uns mesos a l’hospital, oi?

M. Jesús: I tant! A les 28 setmanes, no em trobava malament, però estava molt cansada, més cianòtica. Vaig anar a una revisió de ginecologia i ni em van deixar agafar la maleta. La petita s’ofegava. Em van fer firmar el paper d’ingrés i m’hi vaig quedar. Al mancar-me oxigen a mi, ella ho patia. Portava un retard de creixement i tenia el pericardi inflat, petites complicacions que començaven a fer patir la criatura. Ja m’hi vaig quedar fins al final.

AACIC: Com va reaccionar la filla gran?

M. Jesús: La Carla deia a tothom: “La mama viu a la planta nou! L’avi viu a la quarta. La iaia Armengol no sé què. Nosaltres a la segona i la mama a la nou”. De l’hospital, és clar. És una nena que em sorprèn. És molt madura i independent. L’Èlia, la petita és més dependent. Té més “mamitis”.

AACIC: Vas haver d’estar-te dos mesos llargs a l’hospital.

M. Jesús: Sí, no va ser fàcil. De vegades preguntava a la infermera: “Teniu psicòlegs?”. Després em calmava. Cada 24 hores em feien ecografies per controlar el pericardi de la petita. Amb el neguit pensava estarà bé, no estarà bé, li faltarà, no li faltarà, enganxada amb una ampolla d’oxigen tot el dia que semblava el Dark Vader!

AACIC: Tanta por feies?

M. Jesús: S’espantava la gent que em venia a veure. Jo deia a les infermeres: “Poseu-me una altra cosa. No vull anar de vint-i-un botons, però una cosa més discreta, sí”. A més a més, en aquest segon embaràs estava més nerviosa.

AACIC: I això?

M. Jesús: Saps què passa? Que si fora tens una altra filla, el neguit va per dintre. Jo sé que el meu marit se’n surt perfectament, perquè se’n va sortir. La portava a l’escola, l’anava a buscar. La meva sogra, que viu a Barcelona, també es va fer càrrec de la nena. Anava i tornava. Entre tots s’ho van combinar perquè jo estigués tranquil·la, però no ho estava.

AACIC: L’Èlia va néixer als vuit mesos. Ara sou quatre a casa.

M. Jesús: Ara s’ha començat a complicar una mica la cosa. L’època de bebè va ser molt tranquil·la. És la més maca. Només dormen i mengen. Cada tres hores mengen, però tant la Carla com l’Èlia han estat uns bebès quiets. L’Èlia era un bebè moble fins als vuit mesos. Li dèiem “el petit buda”. Ni es bellugava. Dèiem quin gust, així cinc. Però ja ha deixat de ser un moble.

AACIC: I el dia a dia, com el porteu?

M. Jesús: Com podem. El meu marit marxa aviat pel matí i torna al vespre quan ja estan dormint. El cap de setmana, potser li agradaria estar-se al sofà menjant pipes, però jo li dic: “Au! Al zoo!” “al teatre” “a casa als avis”… Bé, tinc sort. El cap de setmana a ell li agrada cuinar i agafar la bici amb la gran. Amb el seu pare la gran fa coses que amb mi no pot. A més a més els pares viuen a Sitges que és a 18 quilòmetres, que no és res si no fos pel peatge.

AACIC: Veient-ho en perspectiva, què penses com a mare?

M. Jesús: Ara penso “Que no em passi res! Tinc dues filles petites. Mai he tingut tantes ganes d’estar bé com ara”.


Les famílies que participen als Ciber-Espais de l’AACIC es reuneixen per tercera vegada

Aquesta setmana ha tingut lloc la tercera trobada dels Ciber-Espais de l’AACIC, les trobades virtuals adreçades a les famílies amb fills que tenen una cardiopatia congènita.

Amb el grup de matí vam fer la sessió el dimecres i vam parlar d’activitat física. Frases com “estan estupendos i tothom ho veu, ara és important que ells tinguin clar que s’han de cuidar”, “fer activitat és molt important, coneixent les capacitats pròpies i amb tranquil·litat” o “fes el que puguis, no el que veus en els altres” van ser les que els pares i mares van anar repetint al llarg de la sessió.

Amb el grup del vespre ens vam reunir el dijous i vam tractar el tema de com transmetre seguretat i confiança, i també de la cicatriu. “Donar un lloc a la cardiopatia a la vida d’un fill i a les nostres vides com un amic que t’acompanyarà sempre i et donarà l’oportunitat d’aprendre grans coses” va ser la frase sobre la qual vam treballar aquests temes.

L’AACIC i les famílies del grup de matí us animem a participar en aquest espai, ja que queden places lliures. Si estàs interessat o interessada a participar-hi, les properes sessions seran els dijous 26 de gener i 23 de febrer de 10.30 a 12 hores. Posa’t en contacte amb la Gemma Solsona enviant un correu electrònic a infogirona@aacic.org o trucant al 685 274 405. Per poder participar-hi només cal que t’apuntis i tinguis un ordinador amb connexió a Internet i web cam.

 

 


El Nadal arriba a l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron

La setmana passada, alumnes de l’Escola Mare de Déu dels Àngels de Barcelona van repartir joguines i somriures nadalencs als nens i a les nenes ingressats a la 1a i a la 2a planta de cirurgia pediàtrica de Hospital Materno-infantil Vall d’Hebron.

I la sala de jocs de la 1a planta ja fa unes setmanes que està decorada pel Nadal i amb un mural fet pels nens i nenes.

 


Presentem el documental de la 22a Gran Festa del Cor al Festival Inclús

Ahir diumenge, Berta Giménez, responsable de comunicació de l’AACIC CorAvant, i Marta Iñíguez, realitzadora del documental de la 22a Gran Festa del Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo, van assistir a l’entrega de premis del Festival Inclús, el Festival Internacional de Cinema i Discapacitat de Barcelona al CaixaForum.

Des de l’AACIC CorAvant vam presentar-nos dins de la modalitat d’entitats amb l’objectiu de difondre una de les nostres festes més emblemàtiques: la Gran Festa del Cor, que celebrem any rere any per donar a conèixer la realitat de les cardiopaties congènites a la ciutadania i donar visibilitat a les més de 40.000 persones que tenen cardiopatia congènita a tota Catalunya.

 

 

 


Moltes gràcies per tot

La Nadala de l’AACIC d’aquest any és un Gran Cor dibuixat pel Jan van Hedel Ubia de 6 anys. La història que hi ha darrera d’aquesta bonica il·lustració és la següent:

Aquest va ser un dibuix que el Jan va fer per la Gemma Solsona, com agraïment a la seva comprensió, sensibilitat i implicació amb nosaltres, ja que aquests darrers mesos, ens ha acompanyat molt. El dibuix li va donar el dia de la Gran Festa del Cor, d’aquest any.  El Jan està creixent i va entenent més el que representa aquesta festa, com també tot el què li passa a ell.  Ens va explicar que havia dibuixat un cor, amb una cicatriu com la seva.  Els qui coneixem al Jan, veiem en aquest dibuix, un reflex de com és… malgrat tingui un cor diferent, és molt bonic, ple de colors, vitalitat, rialles i moltes ganes de canviar el món.

Ruth, mare del Jan

Esperem de tot cor que passeu unes bones festes

Ja fa 10 anys de l’operació de cor del Jan!

En Jan és el protagonista d’aquesta història que explica a petits i grans en què consisteix la seva operació del cor i tot allò que hi està relacionat. Aquest és un conte per llegir i comentar amb tota la família, un eina per explicar a petits i grans en què consisteix aquesta operació i tot allò que hi està relacionat: visites i proves mèdiques, hospitalització, entrada al quiròfan… i també tots els sentiments que això pot despertar a la família: dubtes, pors, incertesa…

Hola. Em dic Joan. Estic a 1r d’ESO i tinc una cardiopatia congènita. Quan era petit no sabia ben bé què volia dir això, però ara ja sé perquè sempre m’he sentit una mica diferent a la resta dels meus companys.

El meu cor funciona de manera diferent als altres. Ja vaig néixer amb aquest problema. Els meus pares se’n van adonar de seguida de tornar a casa, doncs diuen que quan plorava em posava blau i em costava respirar. Llavors em van tenir que operar urgentment i fer-me un petit “arranjament” perquè pogués funcionar. Desprès es veu que vaig haver d’estar molts dies a l’UCI de l’hospital per recuperar-me.

Jo no recordo rés de rés, però la meva mare diu que arrel d’això vaig tenir un problema a les vertebres i vaig anar a fisioteràpia força temps. El que sí recordo és la segona intervenció que em varen fer per solucionar el problema. Bé del tot no sé si està solucionat, perquè ja m’han dit que hauré de vigilar-me tota la vida i que mai se sap!!

Com us dic, d’aquesta 2ª intervenció sí que la recordo. Va ser als 7 anys. Abans però us he de dir que l’escola ha estat sempre una mica rotllo per a mi. Quan al pati no podia córrer gaire estona, doncs de seguida em cansava. Tampoc la gimnàstica se’m donava gaire bé. Alguns nens de la classe em deien “nyiclis” perquè quan sortíem d’excursió em quedava l’últim del grup. Però jo no els deia res. No m’agrada explicar el que em passa. Només ho saben els meus millors amics. Ja en tinc prou amb els meus pares, que sovint treuen el “tema” i estan súper preocupats. La meva mare és molt pesada: “no corris gaire”, “si sues molt, para”, “abriga’t que fa fred”, “dóna’m la motxilla que ja te la porto jo”… Però jo l’entenc una mica. Ho deu haver passat malament. Recordo que quan em tenien que operar la 2ª vegada ella estava molt preocupada i fins i tot va anar a parlar amb la mestra del cole. Li preocupava que perdés temps d’escola. Però la tutora em va donar alguns deures per fer-los a casa durant el temps que no pogués anar a l’escola i així vaig estalviar-me tenir que repetir. Una nit vaig sentir que la mare plorava i el meu pare li deia que tenia que ser forta i que no em moriria. En aquell moment vaig tenir molta por.

Quan vaig estar ingressat a l’hospital alguns companys van venir a veure’m i allò em va donar ànims. Després de la intervenció m’he trobat molt millor i les coses han canviat una mica. Tot i això, a l’escola vaig una mica retardat i les meves notes no són gaire bones. He de reconèixer que em costa concentrar-me. Sóc una mica despistat i quan acaba el dia estic tan cansat que no tinc força ni per fer els deures. A l escola han hagut d’adaptar l’àrea d’educació física a les meves limitacions, perquè si no hagués suspès l’assignatura. Després de molts anys, he pogut anar de colònies i ho he passat molt bé.

Continuo, però anant sovint al metge per vigilar que tot estigui bé i prenc una medicació cada dia. Ara em sento bé, però em comença a preocupar el futur. En els estudis no vaig bé. Reconec que em costa acceptar la meva situació. M’agradaria poder estudiar una carrera i anar un temps a l’estranger, però no sé si la meva cardiopatia m’ho permetrà. Estar allunyat dels metges que em coneixen i dels hospitals per si em passa alguna cosa no m’agrada gaire. Però aviat hauré de començar a pensar en moltes coses. Suposo que es pot viure de moltes maneres i que saber trobar el camí és igual de fàcil o de difícil per a tothom. Ajuda molt pensar en el que sí podem fer i no obsessionar-nos amb el que no podem fer.


Assistim a l’acte de celebració del Dia Internacional del Voluntariat Social a Barcelona

Aquest matí, Berta Giménez, responsable de comunicació de l’AACIC CorAvant, ha assistit a l’acte de celebració del Dia Internacional del Voluntariat Social a Barcelona, organitzat per la Federació Catalana del Voluntariat Social (FCVS) al Centre Artesà Tradicionarius.

Durant l’acte, s’ha fet la presentació del “Manual de gestió del Voluntariat”, una guia elaborada per les mateixes entitats socials que som les que vivim el dia a dia dels voluntaris i les voluntàries. Aquest manual és un bon suport per a la gestió d’equips de persones voluntàries. La presentació s’ha fet de forma molt participativa escenificant tot el procés de gestació del Manual.

Òscar Rebollo, de l’Ajuntament de Barcelona, ha definit que “el voluntariat reuneix tres coses: el poder canviar o modificar la realitat, el poder canviar-te a un mateix com a persona, i el poder implicar-te a nivell social”. Rebollo, dins un emotiu discurs, ha afirmat que “el primer pas per integrar-te és donar: quan més dónes, més integrat estàs”.

Per la seva banda, el coordinador de la FCVS a Barcelona, Albert Francolí, ha afegit que “un voluntari es forja a través de les seves vivències”.

Seguidament, s’ha fet l’entrega de premis del 7è Concurs de Relats de Voluntariat Social, uns premis que donen veu a totes les persones que dediquen una part del seu temps als altres.

La Presidenta de la FCVS, Francina Alsina, com a cloenda de l’acte, ha fet referència a les paraules de Rebollo i Francolí i ha homenatjat la tasca del voluntariat amb les següents paraules: “mai agrairem prou el que ens està fent millors”.

L’acte ha comptat amb la presència d’un centenar de persones, formades per entitats i voluntaris, membres de l’Ajuntament de Barcelona i de la diputada delegada de Benestar Social de la Diputació de Barcelona, Maite Fandos.


Participem com a jurat d’un projecte solidari a l’Escola Mare de Déu dels Àngels de Barcelona

El dilluns 12 de desembre a la tarda, Rosana Moyano, psicòloga de la delegació de Barcelona de l’AACIC CorAvant, va participar com a jurat del projecte “Robae” de l’Escola Mare de Déu dels Àngels de Barcelona.

El Projecte, impulsat pel professor Vicenç Casas, consistia en què els nens i les nenes de sisè de primària de l’Escola havien de dissenyar per grups un prototip robòtico-educatiu pensat perquè els infants hospitalitzats puguin divertir-se durant la seva estada a l’hospital. Aquests prototips estaven formats per un iPad on hi havia el joc programat i una caixa de cartró personalitzada per a ells que embolcallava l’aparell electrònic i feia més atractiu el joc.

El projecte “Robae” persegueix l’objectiu que els nens i les nenes de sisè de primària de l’Escola Mare de Déus dels Àngels aprenguin a utilitzar la robòtica i la informàtica per ajudar a les persones. Aquest Projecte es duu a terme a l’Escola amb les assignatures de BAE (Be An Enterpreneur), Robòtica i Informàtica.

Estem molt contents d’haver format part del jurat d’aquest projecte solidari de l’Escola Mare de Déu dels Àngels, centre amb qui tenim un projecte de voluntariat de suport en les activitats que des de l’associació duem a terme dins de l’Hospital Materno-Infantil Vall d’Hebron.


Kurere, una entitat que promou l’intercanvi d’experiències com l’AACIC

Avui us volem parlar de Kurere, una associació que ha creat un espai online per unificar, crear i intercanviar històries positives, esperançadores i de superació.

Des de l’AACIC ens sentim molt pròxims a aquest projecte, ja que amb les “Històries com la teva” també promovem l’intercanvi d’experiències i d’històries per tal que els lectors  vegin que hi ha vivències similars a la que ells estan passant, un reflex que els donarà coratge per tirar endavant i  seguir lluitant.

Us convidem a navegar per la seva pàgina web i descobrir les històries positives i de superació que amaga.

Coneix Kurere i les seves històries que curen


Busquem vies de col·laboració amb el Ministerio del Interior pel projecte “Cors Valents”

Divendres 2 de desembre, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, es va reunir amb la Vocal Asesora de la Dirección General de Política del Ministerio del Interior, per donar a conèixer la situació dels nens i nenes amb cardiopatia congènita que viuen als camps de refugiats de Grècia i presentar el projecte “Cors Valents”.

L’objectiu de la Fundació CorAvant per aquesta trobada era demanar col· laboració al Ministerio del Interior perquè prioritzi els casos d’infants amb cardiopatia congènita per ser traslladats a Espanya i buscar vies de col·laboració més estretes.

“Cors Valents” és el projecte d’ajuda als infants amb cardiopatia congènita que viuen als camps de refugiats de Grècia impulsat per la Fundació CorAvant des del mes de març.


Consolidem la relació amb ACNUR Espanya pel projecte “Cors Valents”

Divendres passat, Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant, es va reunir amb la cap de la Unidad de Protección d’ACNUR Espanya per tal d’establir vies de col·laboració pel projecte “Cors Valents”.

Durant la trobada es van consolidar les bases de la relació entre les dues entitats per tal de poder emprendre processos legals i traslladar els nens i les nenes dels camps de refugiats a Espanya per intervenir-los i tractar-los als hospitals de referència en cardiopatia congènita, en aquells casos que sigui necessari. I, a la vegada, poder dotar de recursos a l’únic hospital públic de referència pel que fa a cardiopaties congènites de Grècia, l’Agia Sofia Children’s, per tal que pugui atendre a tots els infants amb problemes de cor que no poden esperar els llargs processos de trasllat a l’estat espanyol.


Cor que juga, cor que es cura

El dia 1 de desembre va començar la campanya solidària de recollida de joguines “Cor que juga, cor que es cura” que ha impulsat Horta Esportiva en benefici als nens, nenes, nois i noies amb cardiopatia congènita ingressats a l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron.

Fins el dia 21 de desembre, totes aquelles persones que ho vulguin podràn portar a les instal·lacions del centre esportiu del barri d’Horta (carrer Feliu i Codina, 27) joguines noves (no poden ser peluixos).

Durant la setmana de Nadal, els voluntaris i voluntàries de l’AACIC CorAvant regalaran les joguines obtingudes als infants i joves de 0 a 18 anys ingressats a l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron.

Us animem a col·laborar amb la iniciativa solidària “Cor que juga, cor que es cura”!

Cor que juga, cor que es cura