La nostra felicitació d’enguany està formada per 25 cors que van fer i pintar els nens i nenes de les Aventures.Cor. Aquests cors representen els cors dels infants, dels joves, dels adults, els cors malalts, els que riuen, els que estan de dol, els que gaudeixen, els que pateixen, els que neixen, els que estan enamorats, els que ploren, els que lluiten, els que viuen…

Tots aquests cors formen el Nadal, sigui quin sigui el teu, comparteix els teus batecs amb qui més estimes.

Aquest Nadal no tanquem per vacances!

La seu de Barcelona romandrà oberta.

Horaris especials: els dies 24 i 31 de desembre de 2019  i el 3 de gener de 2020, obrirem fins a les 15 hores.

Durant l’Espai vam parlar de com ens sentim i com actuem quan comencem a detectar que el nostre fill o filla es cansa més del que és habitual, com li parlem de les possibles limitacions i de com afrontar un canvi en l’estat de salut del cor que fa que hi hagi la necessitat de nous tractaments quirúrgics.

A partir de l’experiència d’una mare que en aquests moments es troba en aquesta situació, les famílies participants amb fills o filles més grans van poder explicar la seva vivència d’afrontament i de com han d’orientar als seus fills i filles en la frustració que a vegades es genera davant d’imposicions a causa de la malaltia crònica que pateixen. Els pares i mares amb infants petits van agrair aquestes informacions perquè els ajudaran a preparar-se per aquests moments.

Quan els infants comencen a prendre consciència de les repercussions de la cardiopatia congènita, de les limitacions en l’exercici físic que poden tenir en algun moment donat, de les frustracions que produeix haver de passar per situacions mèdiques que no han de passar altres nens i nenes del seu entorn... Tot això suposa reptes als pares i mares en el seu camí de criança i acompanyament en la maduració i, alhora, pot ser una oportunitat per créixer i fer-se més forts i autònoms tots junts, assumint la realitat que han de viure. Aprendre a gestionar això nosaltres mateixos per poder després orientar als fills de la manera més adequada és tot un repte i imposa unes reflexions que tot el grup de pares va valorar positivament.

A l’Espai virtual per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita ens trobem cada quart dilluns de mes de 20.30 a 22 hores. Aquesta ha estat l’última sessió de l’any 2019.

La propera sessió serà el dilluns 27 de gener de 2020. Si tens ganes de participar en aquest Espai, posa’t en contacta amb nosaltres trucant al 93 458 66 53 o envia un correu electrònic a info@aacic.org. Tenim dues places disponibles.

Carme Hellín, presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va ser l’encarregada de presentar l’acte amb tota la seva naturalitat i emoció a l’escenari.

BlackiBlanc, dirigits per Gunars Kalnins, són una coral que aquest 2019 s’ha hagut de reinventar i va cantar per primera vegada en públic després de quasi un any. Ens van oferir un gòspel nou amb arranjaments originals que van captivar el públic per la seva personalitat i passió. La coral va interpretar les cançons I wish, d’Stevie Wonder; Oh, happy day, d’Edward F. Rimbault & Edwin Hawkins; Nobody but you, de Norman Hutchins; That’s allright, de Gunars Kalnins; This is me, de Benji Pasek & Justin Paul; Stand by me, de Ben E. King; i Take me to the water, de Clarence Eggleton.

Free Choir, sota la direcció de Vicen Alfonso i Iris Abancó al piano, ens van oferir un concert amb el gòspel més tradicional, amb les cançons de Oh Freedom, He never failed me yet, Speak to me, Hallelujah salvation & glory, i Jesus dropped the charges. I cançons tribut com Let the river run, de Carly Simon; I say a little prayer, d’Aretha Franklin; o Medley nadales. Els Free Choir era la segona vegada que cantaven per l’AACIC, després del concert que ens van oferir el juny a l’església de Sant Vicenç de Sarrià.

Les actuacions dels cors BlackiBlanc i Free Choir van fer que en més d’una ocasió el públic s’entregués totalment a la música i al ritme aixecant-se per ballar i cantar.

Volem donar les gràcies, de tot cor, als BlackiBlanc, als Free Choir, i a totes les persones que ens van acompanyar a la sala Paul Gil del Recinte Modernista de Sant Pau. Junts vam passar una tarda inoblidable per donar la benvinguda a les festes de Nadal.

El dimarts 10 de desembre, Mònica Enrich, coordinadora del voluntariat de pallassos d’hospital de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), juntament amb un grup de voluntaris i voluntàries de l’entitat, van assistir a l’acte de reconeixement al voluntariat, entitats i associacions que col·laboren amb l’Hospital Vall d’Hebron.

La Jornada va començar amb la taula inaugural presidida pel Dr. Antonio Roman, director assistencial de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron; M. Àngels Barba, directora d’Infermeria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron; Marina Martínez, cap de la Unitat d’Atenció a la Ciutadania de l’Hospital de Traumatologia, Rehabilitació i Cremats de Vall d’Hebron; i Marta Solé, vocal de Salut de la Federació Catalana de Voluntariat Social.

Seguidament, l’humorista Jordi LP va oferir l’espectacle ‘Jo sóc voluntari’, que va divertir a totes les persones assistents; i, tot seguit es va donar pas als testimonis que explicaven en primera persona la seva història de voluntariat.

Després, es va fer el lliurament de certificats als voluntaris, entitats i associacions que col·laboren amb Vall d’Hebron, amb la participació del Dr. Ziko, la Dra. Cotó Fluix i la Legión 501.

Abans de marxar, totes les persones assistents van poder gaudir de l’actuació musical de la Coral de l’Hospital Vall d’Hebron i degustar d’una xocolatada gentilesa d’ARCASA.

A partir de les 6 de la tarda i sota les presentacions de Carme Hellin, presidenta de l’AACIC, vam poder gaudir de les actuacions de Sweet Robles & Little B Boutin i d’artistes en solitari com Javi Jareño, Laura Jareño, Jose Jareño, “Prebe“, Lozano, Javi “El nini” y Carlos, i molts més, que ens van interpretar cançons de blues, jazz, flamenc, pop…

Seguidament, després d’aquestes actuacions, es va donar pas al micro obert i tota la gent del públic que va voler, pujava a l’escenari a interpretar la seva cançó, acompanyats del so de la guitarra.

La Laura Suárez, una noia amb cardiopatia congènita, no es va voler perdre la vetllada i va recitar uns quants dels seus poemes, que té recollits en un parell de llibres, acompanyada dels acords de la guitarra. I, una de les actuacions posteriors, de manera improvisada, va escollir una de les seves poesies i va cantar el poema amb l’acompanyament de dues guitarres. Va ser molt emocionant.

Al final de la vetllada es va sortejar una pilota del Barça signada entre totes les persones assistents, cedida per l’Associació Amics de la Cultura i l’Esport de Santa Coloma de Gramenet.

Des d’aquí volem felicitar a tots els cantants que van participar al concert solidari  ‘De tot cor’ i donar les gràcies al Yesterday per la vetllada tan agradable i d’alt nivell musical que vam viure ahir.

Fotos de Sergio Mas, Maria Lorenzo, Jonatan Jimenez.

Mira la galeria de fotos al Facebook del Yesterday

Aquest matí, Rosa Armengol, gerent de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant, ha assistit a la celebració del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat i dels 40 anys de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD), que ha tingut lloc al Saló de les Cròniques de l’Ajuntament de Barcelona.
Durant la celebració, Antoni Guillén, president de COCARMI, han presentat un estudi sobre la situació de les persones amb discapacitat a la ciutat de Barcelona, juntament amb Marta Segarra de la Universitat ESCI-UPF Escola Superior de Comerç Internacional.

Sota el nom “Greuge econòmic de les persones amb discapacitat a la ciutat de Barcelona”, aquest estudi, fet amb dades del 2017, quantifica el sobreesforç econòmic que assumeixen les persones amb discapacitat i les seves famílies per tal de mantenir els estàndards de vida del seu entorn immediat. Aquest estudi, també recull una sèrie de recomanacions que s’adrecen al conjunt d’administracions amb competència en la matèria.

Nota de premsa de l’Ajuntament de Barcelona

El diumenge 1 de desembre, Jaime Zapata, president de Cromatic Sport, ens va fer l’entrega del xec amb la recaptació obtinguda en les caminades solidàries en benefici de l’AACIC fetes durant la temporada 2019: 1.500 euros.

Durant l’acte es va aprofitar per repartir els premis a les guanyadores del concurs de fotografia: la Lourdes i l’Ariadna; i es va donar un premi a l’Eugenio, com a reconeixement per haver participat en totes les caminades. Els premis eren motxilles de muntanya.

El dissabte 30 de novembre al matí, 4 infants d’entre 1 i 2 anys, acompanyats dels seus pares i mares van participar al taller que va impartir la Montse Rojas, mestra d’educació infantil i experta en temes de joc i desenvolupament infantil, mare i cardiòpata.

Durant el taller, la Montse va presentar a les famílies diversos tipus de joc amb contingut educatiu adients segons l’edat dels infants i va animar als pares i mares a compartir-los amb el seu fill o filla. Molts dels jocs que va portar eren elaborats artesanalment amb materials que tots tenim a casa i que els podem construir nosaltres mateixos.

El joc té un paper clau en el desenvolupament infantil, ja que a través d’ell es desenvolupen habilitats psicomotrius, cognitives i lingüístiques; es fomenta el desenvolupament del nen i/o la nena i, a més, genera plaer. El joc, a més, genera nous conflictes a resoldre, necessitats d’adaptació al medi que provoquen l’estimulació del sistema nerviós central.

Les famílies que van participar en el taller van sortir molt contentes i van mostrar un gran interès a aprofundir en aquest tema, força desconegut per a elles.

Aquest taller forma part d’un projecte nou i és el primer d’una sèrie de tallers, dirigits a infants d’entre un i dos anys, amb l’objectiu de treballar el desenvolupament del nen i/o nena amb cardiopatia a través del joc en els primers anys de vida.

“En Biel és un nen d’11 anys que gràcies a una revisió esportiva, va ser diagnosticat d’una cardiopatia congènita: bloqueig auriculoventricular complert. I avui, us podem dir que en Biel s’ha convertit en un lluitador de la vida, com tants altres nens malalts del cor que hi ha als hospitals infantils.

Apassionat de la pilota i amb ganes de seguir creixent dins el món del futbol formatiu, en Biel, que ara porta un marcapassos, vol arribar a ser un exemple de superació per a tots els nens i nenes. El seu lema és: “tots els dimonis s’han de convertir en àngels per aconseguir ser feliç”.

Així és com l’Anna Rosa Ariza explica la història del seu fill a la web Arrítmia de la vida.

La presentació del projecte “De tot cor, arrítmia de la pilota” va començar amb la benvinguda de Francesc Guisset i Lagresa, alcalde de Llançà i, seguidament, l’Anna va presentar el projecte i va explicar la història del seu fill com “Un conte per recordar”.

“Aquest conte parla dels quatre mags de la Sort que ens van venir a veure i ens van fer veure que som gent molt afortunada: el Dr. Lucas Degano de la Clínica Teknon, el primer cardiòleg que va fer tot l’estudi del Biel i el seu seguiment fins que va decidir derivar-lo amb el Dr. Ferran Rosés; el Dr. Rosés, cap clínic de cardiologia pediàtrica i especialista en arrítmies pediàtriques a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, qui ha operat el Biel amb èxit; l’Héctor Simon, jugador de futbol professional i coach del Biel, per a mi el marcapassos humà del Biel; i la Gemma Solsona, psicòloga i responsable de la delegació de Girona de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), la persona que ens ha ajudat a nosaltres com a pares a aprendre a conviure amb la malaltia.”

A continuació, la Gemma Solsona va fer una presentació de l’AACIC i els serveis que ofereix la nostra entitat a les persones que tenen una cardiopatia congènita i a les seves famílies; i el Dr. Ferran Rosés va parlar de cardiopaties i esport, i dels beneficis de fer exercici físic.

Totes les persones assistents a la presentació van rebre un cor antiestrès i, abans de marxar, van poder degustar un piscolabis.

Després de l’acte, l’Anna va penjar un bonic i emotiu missatge a les xarxes socials

“Gràcies a tots vosaltres que ja formeu part de nosaltres. Gràcies per ajudar-nos a escriure una altra part del conte, que com us he explicat avui, acaba amb final feliç i vivint “arritmia de la vida”.

Aquest vespre hem donat el tret de sortida a un projecte que recaptarà diners per l’Institut de Recerca de Cardiopaties Infantils de Vall d’Hebron i per l’AACIC (Associació de Cardiopaties Congènites).

Si voleu fer una donació solidària podeu entrar a la nostra web: www.arritmiadelavida.com”

Visita la web Arrítmia de la vida

Durant la trobada, vam parlar de la medicació i dels aspectes quotidians a tenir en compte: alimentació, activitat física… La gran majoria de les persones que van participar a l’Espai prenen anticoagulants o antiagregants. Molts coincideixen que estan polimedicats, ja que gairebé tots prenen medicació que actua directament sobre el funcionament cardíac, medicacions que actuen sobre altres òrgans que es veuen afectats pel mal funcionament del cor o, directament, per la medicació; i suplements vitamínics per compensar les carències causades pel mal funcionament orgànic i/o la medicació.

Els i les participants valoren molt el fet de tenir criteri propi i estar ben informats del que prenen, per què serveix i quins efectes té. També reclamen molt el dret a viure la vida que decideixin viure, amb responsabilitat i consciència i, lògicament, tenint clares les repercussions que poden sorgir en el seu dia a dia. A més, van donar molt de valor al fet d’anar integrant en la seva quotidianitat hàbits saludables, relacions amb l’alimentació, l’esport, el lleure… de manera fàcil i confortable, ja que veuen que és la clau per a mantenir el bon hàbit.

Durant el debat es va obrir la possibilitat de buscar teràpies alternatives a través de l’homeopatia i l’alimentació per a intentar reduir la quantitat de medicació química que prenen.

A l’Espai virtual per a joves i adults amb cardiopatia congènita, a partir de 25 anys, ens trobem cada últim dimecres de mes de 20.30 a 22 hores.

El Símbol Internacional de la Discapacitat Orgànica (DisOrganic), és una obra de Domini Públic que neix per acabar amb la invisibilitat de la discapacitat orgànica, promoure la conscienciació ciutadana i avançar en l’exercici dels drets de les persones amb aquest tipus de discapacitat. Creat per Rafa Garcés, aquest símbol ha estat impulsat per les entitats que formen la Confederació Espanyola de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica (COCEMFE).

En l’acte, celebrat ahir a la Plaça Sant Jaume de Barcelona, on van assistir membres de la junta i la direcció de l’AACIC, es va manifestar que: “aquest símbol respon a la invisibilitat, la incomprensió i la manca de reconeixement a les que han de fer front les persones amb discapacitat orgànica en el seu dia a dia. Amb ell, busquem socialitzar la discapacitat orgànica, conscienciar la població sobre la seva existència i promoure la inclusió i l’empoderament de les persones que viuen diàriament aquesta realitat.”

Aquesta invisibilitat és causada perquè “a primera vista no es detecta”, la qual cosa provoca que sigui “obviada per les polítiques públiques i els mitjans de comunicació i desconeguda per la població en general”.

De la mateixa manera, es va assenyalar que “la incomprensió per la qual passen aquestes persones es deu al fet que la invisibilitat i desconeixement provoca una manca d’empatia, tant en l’àmbit social i laboral com en l’entorn familiar”, la qual cosa s’uneix a una “falta de reconeixement”, perquè “els serveis de valoració de la discapacitat del nostre país, en moltes ocasions, no reconeixen oficialment la discapacitat orgànica”.

 “El símbol aconsegueix mostrar alguna cosa invisible i molt diversa a la vegada (…) transmet l’essència d’una discapacitat orgànica, que són alteracions que s’originen a l’interior del cos humà”. A més, “mostra l’objectiu final que volem aconseguir, que és la inclusió i participació, ja que es troba en una actitud activa i positiva; i com que no és una figura corpulenta ni recórrer a formes corbes representa a qualsevol gènere”.

El Símbol Internacional de la Discapacitat Orgànica pot ser utilitzat lliurement per part de qualsevol persona física o jurídica, ja que es troba compartit sota la llicència CC-Zero de Domini Públic. La presentació de la mateixa a tot el país ha estat possible gràcies a una subvenció procedent de l’0,7 % de l’IRPF del Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social.

Descobreix i descarrega’t el DisOrgànic