Ja et pots apuntar als Espais de trobada de l’AACIC

Tenim espais específics per poder atendre els vostres interessos individuals i perquè pugueu compartir les vostres inquietuds i la vostra experiència amb altres persones que molt probablement han viscut o viuen una situació molt similar a la vostra.

Tots els espais segueixen el calendari del curs escolar.

Per respecte al grup, a les persones participants i per optimitzar el bon funcionament de les sessions, tenim la següent normativa:

  • Mínim de participants: Perquè el grup es pugui dur a terme, cal un mínim de 5 participants. Per això, és molt important que confirmis la teva assistència a la sessió, perquè si no arribem al mínim, la sessió s’anul·larà. En els espais en línia, hi ha un màxim de 15 participants per poder garantir la participació de totes les persones del grup.
  • Compromís d’assistència: Com a participant del grup, assumeixes el compromís d’assistir a les sessions programades. Entenem que poden sorgir imprevistos, però si no et presentes a tres sessions consecutives sense avisar, considerarem que et dones de baixa del grup.
  • Seguiment durant el curs: Es crearà un grup de Whatsapp exclusiu per tal de facilitar l’organització i la comunicació entre vosaltres i amb la coordinadora de l’espai.

Espai virtual de pares i mares

Adreçat a famílies de tot Catalunya i estranger que tenen un fill o una filla amb cardiopatia.

Primera sessió del curs: pendent de determinar

Horari Dilluns de 21 a 22 hores
Periodicitat Mensual, el primer dilluns de mes
Format Virtual
Coordinadora Rosana Moyano, psicòloga sanitària de AACIC
Preu Gratuït per a socis i sòcies de l’AACIC o de la Fundació CorAvant
50€ inscripció general
Inscripcions obertes Apunta’t aquí

Espai de pares i mares de Girona

Adreçat a famílies de Girona i voltants que tenen un fill o una filla amb cardiopatia.

Enguany, l’espai de pares i mares de Girona no té convocatòria recurrent, però és probable que s’organitzin trobades esporàdiques.

Si vols que t’avisem quan hi hagi alguna convocatòria, envia un correu electrònic a la Gemma Solsona, psicòloga sanitària de l’AACIC i coordinadora del grup: infogirona@aacic.org 

Espai de pares i mares de Reus-Tarragona

Adreçat a famílies de Reus, Tarragona i voltants que tenen un fill o una filla amb cardiopatia.

Primera sessió del curs: 24 d’octubre de 2025

Horari Divendres  de 19 a 20.30 hores
Periodicitat Mensual, el quart divendres de mes
Format Presencial
Lloc El Refugi del Joc. Biblioteca de Riudoms
Coordinadora Àngels Estévez, psicòloga sanitària de l’AACIC
Preu Gratuït per a socis i sòcies de l’AACIC o de la Fundació CorAvant
50€ inscripció general
Inscripcions obertes Apunta’t aquí

Paral·lelament a l’Espai de pares i mares de Reus-Tarragona hi ha l’Espai infantil:

  • Espai lúdic per a infants d’1 a 4 anys
  • Espai de trobada per a nens i nenes de 5 a 16 anys

Taller virtual de relaxació Cos i Ment

Practicarem exercicis de correcció postural i d’estiraments de les diferents parts del cos, la respiració conscient i la visualització per tal d’aconseguir un estat de benestar.

Adreçat a:

  • Pares i mares que tenen un fill o una filla que té una cardiopatia
  • Persones joves i adultes que viuen amb una cardiopatia
  • Públic en general

Primera sessió del curs: 6 d’octubre de 2025

Horari Dilluns de 16 a 17 hores
Periodicitat Setmanal
Format en línia (t’enviarem l’enllaç de la sessió)
Coordinadora Rosana Moyano, psicòloga sanitària de l’entitat
Preu 30€ o 12€/mes per a socis i sòcies de l’AACIC o de la Fundació CorAvant
40€/trimestre o 15€/mes inscripció general
Inscripcions obertes Apunta’t aquí

Néixer amb una cardiopatia congènita, sí que condiciona la teva vida

Vaja, una infància d’entrades i sortides a l’hospital com a rutina habitual, amb tot el que comporta per al desenvolupament cognitiu, emocional i social en aquest moment tan important de la vida.

En l’àmbit familiar sempre hi van ser presents la incertesa, la por… però a mesura que anaven passant els anys i s’anaven superant les operacions va aparèixer l’esperança, un respir necessari per als meus pares. Com a nena, no era del tot conscient del que tenia, ni del que podia o no fer, m’anaven marcant els meus pares, però, a vegades, sense voler, limitaven en excés les meves accions.

La solitud també va formar part d’aquesta història, els equips mèdics t’acompanyen, t’acaronen, però considero que un nen/a ha d’estar a casa amb els seus pares i poder anar al col·legi, en resum, un hospital no és el millor escenari per a créixer.

Però com sempre dic, cal veure el costat positiu de les coses, totes aquestes vivències sempre proporcionen un aprenentatge increïble, sempre que vulguis aprendre, donant-te temps i espai per a analitzar i saber gestionar totes aquestes emocions, que ja formen part de tu.

Tenir una cardiopatia és una condició que t’acompanya sempre, t’ensenya, et lleva i també et dona una sèrie de valors. No puc dir que estic agraïda per això, però em sento feliç de poder ser aquí, de poder anar aconseguint els meus somnis, d’acceptar i entendre la meva patologia i així i tot creure en mi.

Ara soc mare, sempre havia pensat que el meu cor no aguantaria una gestació, però era la meva il·lusió més gran, així que amb el gran acompanyament de la doctora Sílvia Montserrat i amb el cor a la mà, vaig tirar cap endavant… i ara estic gaudint de la meva família i la meva cardiopatia esta estable. Només per això val la pena tot.

Considero que s’han d’acceptar les coses com vinguin, però mai tirar la tovallola.


10 consells bàsics per passar un estiu tranquil i saludable

  1. Segueix una dieta equilibrada i saludable. Menja sovint i que siguin plats lleugers, refrescants i rics en verdures i fruites de temporada.
  2. Beu molta aigua per evitar la deshidratació. No esperis a tenir set i hidrata’t durant tot el dia. Evita els refrescos amb gas, l’alcohol i les begudes amb cafeïna i ensucrades.
  3. Protegeix-te del sol. Utilitza una crema solar adequada al teu tipus de pell, encara que el dia estigui ennuvolat.
  4. Evita l’exposició al sol de les 12 del migdia a les 4 de la tarda.
  5. Fes activitat física moderada durant les primeres hores del dia o les últimes de la tarda, quan el sol no escalfa tant, sempre que no tinguis cap contraindicació mèdica per fer-ho.
  6. Ves amb compte amb els canvis bruscs de temperatura, sobretot quan entris i surtis de l’aigua o d’espais climatitzats.
  7. Vesteix roba ampla i transpirable, de cotó, ampla i colors clars, tria un calçat còmode i utilitza una gorra o barret per protegir-te del sol.
  8. Guarda els teus medicaments en un lloc fresc i sec, sense exposar-los al sol ni a temperatures elevades. Si prens anticoagulants, vigila la contraindicació de menjar molta fulla verda (amanides, vitamina K en concret).
  9. Vigila els recorreguts llargs amb cotxe. Es recomana parar cada 2 hores a estirar les cames i cal controlar la temperatura de l’interior del vehicle.
  10. Davant de símptomes provocats per la calor i les altes temperatures que s’allarguin més d’una hora, consulta el teu metge o metgessa.

Aquests consells estan avalats per la Dra. Georgia Sarquella, especialitzada en cardiopatia pediàtrica, cardiopatia familiar i arrítmies de l’Hospital Sant Joan de Déu.

Trobaràs més informació i consells sobre la calor a:

Canal Salut: Vigileu amb la calor!

Cardioalianza: Cómo cuidar tu corazón en verano: riesgos y recomendaciones


“Ara té 12 anys i és un nen molt sa”

En les revisions prenatals exhaustives no van detectar cap problema. Més tard van al·legar que tenia l’artèria pulmonar bastant ampla i passava millor la sang.

Amb 7 mesos van operar en Jaume a cor obert a l’Hospital Sant Joan de Déu. Va ser durant el postoperatori que vam conèixer la Rosana de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC). El seu suport durant aquells primers anys va ser molt important per la família.

Va tenir diverses bronquitis i pneumònies que van requerir hospitalització fins que va tenir gairebé tres anys, després es va estabilitzar. Mai ha necessitat medicació per la cardiopatia.

Quan era més petit es cansava més sovint i feia jocs tranquils. Sovint dirigia els seus amics perquè fossin ells qui es moguessin mentre ell participava.

Ara té 12 anys i és un nen molt sa. De moment, les revisions anuals diuen que podrà esperar fins ben passada l’adolescència per canviar la vàlvula pulmonar. El que sí que està és molt prim, tot i que menja igual que els seus germans. O més. Quan fa carreres curtes a l’escola, ha quedat el primer de diverses classes! Fa patir!

Esperem que quan li toqui canviar la vàlvula, pugui ser per catèter i no calgui una nova intervenció a cor obert.

A la foto hi podeu veure en Jaume amb la seva germana petita.

 

Anna Benet


Nova reunió de la junta del Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC

A les Aventures.Cor d’estiu, que van tenir lloc del 13 al 19 de juliol a l’Escola de Camp de Ramió (Fogars de la Selva), la junta del Consell de la Infància i l’Adolescència de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) es va tornar a reunir.

Van fer un repàs de la convocatòria anterior, van presentar el nou membre de la junta: Axel Gallego, i totes i tots van mostrar un gran entusiasme per augmentar els espais de trobades infantils, a més a més de les Aventures.Cor. Sobre la taula hi ha, doncs, la proposta de fer una sortida a finals d’octubre. També van tenir un espai per parlar de propostes d’activitats per a les colònies de l’any vinent i també del seu interès a fer un taller de cuina cardiosaludable, ja que totes i tots coincideixen que els seus cardiòlegs els han recomanat que seguir una alimentació saludable és bo pel seu cor.

Ara, la junta del Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC està formada per:

  • Presidenta: Alba Morgado (15 anys)
  • Vicepresident: Adrià Ripoll (14 anys)
  • Secretària: Daphne Lopera (12 anys)
  • Vocals: Lola Bagur (11 anys) Axel Gallego (10 anys), Gabriel Pinilla (15 anys)

El Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC es va crear a les Aventures.Cor d’estiu de l’any 2021 per tal de legitimar el dret que tenen tots els infants i adolescents a ser escoltats, un dels valors fonamentals de la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de l’Infant. Des de l’AACIC volem que els nens i les nenes que estan vinculats amb l’entitat tinguin veu perquè ens ajudin a entendre quines són les seves necessitats, i així poder adaptar els objectius i accions que duem a terme amb la participació de tots els implicats.


Aventures.Cor estiu 2025: un viatge ple de vivències, emocions i somriures

Una setmana de convivència, diversió, descoberta i creixement personal, guiada per l’equip de monitors i monitores de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

Malgrat que la pluja va endarrerir l’inici un dia, l’aventura va començar amb una gran sorpresa: les samarretes oficials de les Aventures.Cor, que cada infant va personalitzar al seu gust.

Durant la setmana, hem viatjat per diferents indrets del món: Alemanya, Itàlia, Brasil, Índia i Japó. Hem fet activitats olímpiques, tallers, excursió a la muntanya amb pícnic inclòs, hem tingut cites molt especials al programa First Dates, discoteca, bingo musical, karaoke, desfilades, ens hem refrescat a la piscina, sessió de cinema, activitats de relaxació i meditació i la festa final!

La millor recompensa? Els somriures dels i les participants i els missatges de les famílies:

“Quines colònies més meravelloses que els hi heu muntat! Moltes gràcies!”

“És el nostre primer any, però segur que repetirem. L’Axel està súper content!”

“L’Oriol encara no havia pujat al cotxe i ja preguntava si hi haurà colònies de Nadal!”

“Han vingut molt contents!! Moltes gràcies per fer-los tant feliços!!”

“Moltes gràcies estan molt contentes totes dues!!”

Des de l’AACIC, agraïm profundament la confiança de les famílies i la il·lusió dels infants. Ara toca descansar, recordar i continuar omplint la maleta de moments bonics!

Fins a la pròxima Aventura!


Ja pots llegir la memòria 2024 de l’AACIC

dades memòria 2024 AACIC
  • Els serveis i projectes d’atenció psicosocial van tenir 3.962 persones beneficiàries menors de 18 anys i 767 beneficiaris i beneficiàries majors de 18 anys.
  • Servei d’assessorament, informació i formació per a professionals, 268 professionals atesos en 76 accions.
  • Cors Valents: les cardiòlogues pediàtriques de l’Hospital Vall d’Hebron, Queralt Ferrer i Paola Dolader, van viatjar als campaments de refugiats sahrauís (Smara, Auserd i Aaiún). I el 3 d’agost, 51 persones del projecte van passar el dia en PortAventura.
  • Recerca: finalitzem l’informe de la recerca “Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família”.
  • Projecte del conte interactiu i APP gestió emocional: un nou projecte que es basa en el desenvolupament i implementació de recursos web accessibles, adaptats i interactius que contribueixin a la millora de l’estat emocional i psicosocial de l’infant amb cardiopatia i la seva família davant l’hospitalització amb motiu d’una intervenció quirúrgica.
  • Comunicació, l’altaveu de l’entitat: Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, campanya de Sant Jordi, campanya De cor a cor, Gran Festa del Cor, loteria de Nadal, la Dooble, participem a 5 fires d’entitats, publiquem La Revista 29.
  • 105 mitjans de comunicació s’han fet ressò de les nostres notes de premsa.
  • Celebració dels 30 anys de l’AACIC.
  • 364 voluntaris i voluntàries, la força de la constància.
  • Som AACIC: 603 socis i sòcies (144 dels quals són voluntaris i voluntàries*)

*segons els estatuts de l’AACIC, el voluntariat té els mateixos drets que els associats.

 

Llegeix la memòria 2024 de l’AACIC


Parlem de cardiopatia i complicacions a la vida laboral

En aquesta sessió, Pau Estévez Fortuny, advocat laboralista del Col·lectiu Ronda, va parlar de temes clau com:

  • El grau de discapacitat reconegut per la Generalitat de Catalunya, i què impliquen els percentatges del +33% i +65%.
  • La figura del treballador especialment sensible, recollida a la Llei de prevenció de riscos laborals.
  • La pensió per incapacitat permanent, en casos de malaltia comuna, com pot ser una cardiopatia, i la diferència entre incapacitat total i absoluta.
  • La CUME, la prestació que permet reduir fins al 99% la jornada laboral per tenir cura de fills o filles amb una cardiopatia greu.

Al final de la sessió, es van respondre les preguntes plantejades prèviament per les persones inscrites.

Cada cas és únic

Les complicacions laborals derivades d’una cardiopatia no tenen una única resposta, ja que depenen de molts factors personals, mèdics i professionals. Per això, és important poder valorar cada situació de manera individualitzada. Des de la Fundació CorAvant et podem derivar al Col·lectiu Ronda perquè t’assessorin sobre el teu cas concret.

Mira el seminari web “Cardiopatia i complicacions a la vida laboral”


Gràcies, Carme, per aquests 12 anys de compromís, dedicació i il·lusió

Sempre amb el seu somriure, la Carme ha estat al costat de les persones que, com ella, tenen una cardiopatia congènita. Ella, moltes vegades ens ha dit que tant de bo l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) hagués nascut abans perquè “quan creixes amb una cardiopatia i no t’expliquen què et passa –quan jo vaig néixer no hi havia ni l’AACIC ni gaire informació–, et sents diferent.”

Ara, qui agafa el relleu de la presidència de l’AACIC és la Beatriz Cárdaba, sòcia de l’entitat, mare d’en Biel (un jove que té una cardiopatia) i que des del maig de 2023 ja formava part de la junta de l’entitat. Seguim avançant plegats amb nous reptes!

Gràcies per tot, Carme!⁣


La junta del Consell de Joves de CorAvant es renova

En la sessió, que va tenir lloc via Zoom, es va fer balanç de les accions realitzades des de la creació del Consell de Joves, el 6 d’abril de 2024, i es va parlar de:

  • La sortida a PortAventura (30 de novembre), amb la proposta de fer-la una activitat fixa.
  • El document compartit al núvol amb propostes d’activitats obert a tot el grup de joves.
  • L’ampliació del grup de joves fins als 30 anys (anteriorment era fins als 25).
  • El projecte de Reels per Instagram sobre la vida quotidiana de les persones amb cardiopatia.
  • La proposta de la taula rodona que havia de tenir lloc a la trobada anual, que finalment es va cancel·lar per causes externes a l’organització.

Renovació de la junta del Consell de Joves

Amb la sortida del fins ara president, Pau Salvador, en fer els 26 anys (recordem que la Junta del consell està format per nois i noies de 18 a 25 anys), es van renovar els càrrecs i, després de les votacions, es va constituir la nova junta:

  • President: Aleix Iglesias
  • Vicepresidenta: Núria Aused
  • Secretària: Judith Mena
  • Tresorera: Andrea Calero
  • Vocals: Paula MonteroAina RocaPau Galindo i Anna Carbó
  • Presidentes honorífiques: Gemma Solsona i Mireia Salvador

Des del consell es va fer una crida a un major compromís amb l’assistència i participació activa a les reunions i activitats.

Properes passes

La nova junta es compromet a convocar la pròxima reunió entre el 13 i el 20 de setembre, preferiblement un dissabte al matí, amb la voluntat de continuar treballant per ampliar les activitats i espais de trobada entre joves.


Sarrià de Ter juga amb el cor per cinquè any consecutiu

Va ser una jornada molt especial per a l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), que va reunir equips, famílies i aficionats en una cita on l’esport i la solidaritat van anar agafats de la mà.

Els dos equips de Sarrià de Ter van tenir una gran actuació i van acabar el torneig com a subcampions, però, com sempre, el més important va ser el compromís dels equips S12 masculí del FC Sarrià de Ter, FC Vilablareix, UE Fornells, UE Quart i Montessori; dels equips cadet femení del FC Sarrià de Ter, Gerunda FC, CD Blanes i Fund. Girona Est; i de tot el poble amb la causa. De tot cor, moltes gràcies a totes i a tots.

Una vegada més, aquesta iniciativa solidària ve de la mà de Luis Aused i Sònia López, dues persones que saben de primera mà què vol dir conviure amb una cardiopatia. En Luis va néixer amb una cardiopatia, fa sis anys que va rebre un trasplantament de cor, és entrenador de l’equip aleví del FC Sarrià de Ter i també membre actiu de l’AACIC. La Sònia és la mare d’en Joan, un nen que va néixer amb una cardiopatia, i és col·laboradora de l’AACIC des de fa molts anys.

Així és com ho explicava en Luis a Ràdio Sarrià:

“Aquest torneig té un objectiu solidari: recaptem fons per l’AACIC i va ser un èxit, tan de recaptació mitjançant donatius i el sorteig solidari, com de futbol, i a més els nostres equips van tenir una bona participació quedant subcampions en els dos tornejos.”

Gemma Solsona, responsable de la delegació de Girona de l’AACIC, va recordar davant dels micros la importància de donar visibilitat a una realitat que afecta 1 de cada 100 naixements:

“Des de l’AACIC ens dediquem a acompanyar els infants que neixen amb un problema de cor. El nostre objectiu és capacitar les famílies i els infants per superar els reptes del dia a dia que suposa conviure amb la malaltia.”

La Gemma també va voler agrair de tot cor la tasca del club i de les persones que fan possible aquesta cita cada any:

“Com sempre un enorme moltes gràcies al FC Sarrià i a la població de Sarrià entregada, solidària, alegre, festiva que sempre col·labora. Tot això no seria possible sense la col·laboració del Luis i la Sònia en l’organització de la Festa, sense ells seria impossible.”

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites volem donar les gràcies, també, a tots als col·laboradors: Ajuntament de Sarrià de Ter, Diputació de Girona, Dipsalut, Fleca Jep, Kitena, Encofrats Ortega, Taller Dolç, Pizzeria da Marco, Olmo tattoo, B de brasa, Cafeteria Rubira, Cafeteria Vicky, Peluqueria Carolina, Can Llausàs, Restaurant la braseria, carns Damià, Flors Romaní, Inmitec, Càmping Castell Montgrí, Esclat SarriàWalla.

Joan Ortega, entrenador del cadet femení del club, també va  voler destacar a Ràdio Sarrià el valor humà de la jornada:

“És un torneig molt especial i bonic, sobretot per a la gent que ens toca de prop aquesta malaltia, que no és fàcil de portar en el dia a dia.”