Tenemos espacios específicos para poder atender vuestros intereses individuales y para que podáis compartir vuestras inquietudes y vuestra experiencia con otras personas que muy probablemente han vivido o viven una situación muy similar a la vuestra.

Todos los espacios siguen el calendario del curso escolar.

Por respeto al grupo, a las personas participantes y para optimizar el buen funcionamiento de las sesiones, tenemos la siguiente normativa:

• Mínimo de participantes: Para que el grupo se pueda llevar a cabo, es necesario un mínimo de 5 participantes. Por esto, es muy importante que confirmes tu asistencia a la sesión, porqué si no llegamos al mínimo, la sesión se anulará. En los espacios online, hay un máximo de 15 participantes para poder garantizar la participación, de todas las personas del grupo.
• Compromiso de asistencia: Como participante del grupo, asumes el compromiso de asistir a las sesiones programadas. Entendemos que pueden surgir imprevistos, pero si no te presentas a tres sesiones consecutivas sin avisar, consideraremos que te das de baja del grupo.
• Seguimiento durante el cursos: Se creará un grupo de Whatsapp exclusivo para facilitar la organización y la comunicación entre vosotros y con la coordinadora del espacio.

Espacio virtual de padres y madres

Dirigido a familias de toda Catalunya y extranjero que tienen un hijo o una hija con cardiopatía.

Primera sesión del curso: pendiente de determinar

Espacio de padres y madres de Girona

Dirigido a familias de Girona y alrededores que tienen un hijo o una hija con cardiopatía.

Este año, el espacio de padres y madres de Girona no tiene convocatoria recurrente, pero es probable que se organicen encuentros esporádicos.

Si quieres que te avisemos cuando haya alguna convocatoria, envía un correo electrónico a Gemma Solsona, psicóloga de AACIC y coordinadora del grupo: infogirona@aacic.org 

Espacio de padres y madres de Reus-Tarragona

Dirigido a familias de Reus, Tarragona y alrededores que tienen un hijo o una hija con cardiopatía.

Primera sesión del curso: 24 de octubre de 2025

Paralelamente al Espacio de padres y madres de Reus-Tarragona hay el Espacio infantil:

• Espacio lúdico para niños y niñas de 1 a 4 años
• Espacio de encuentro para niños y niñas de 5 a 16 años

Taller virtual de relajación Cuerpo y Mente

Practicaremos ejercicios de corrección postural y de estiramientos de las distintas partes del cuerpo, la respiración consciente y la visualización para conseguir un estado de bienestar.

Dirigido a:

• Padres y madres que tienen un hijo o una hija que tiene una cardiopatía
• Personas jóvenes y adultas que viven con una cardiopatía
• Público en general

Primera sesión del curso: 6 de octubre de 2025

1. Sigue una dieta equilibrada y saludable. Come a menudo y que sean platos ligeros, refrescantes y ricos en verduras y frutas de temporada.
2. Bebe mucha agua para evitar la deshidratación. No esperes a tener sed e hidrátate durando todo el día. Evita los refrescos con gas, el alcohol y las bebidas con cafeína y azucaradas.
3. Protégete del sol. Utiliza una crema solar adecuada a tu tipo de piel, aunque el día esté nublado.
4. Evita la exposición al sol de las 12 del mediodía a las 4 de la tarde.
5. Realiza actividad física moderada durante las primeras horas del día o las últimas de la tarde, cuando el sol no calienta tanto, siempre que no tengas ninguna contraindicación médica para hacerlo.
6. Ten cuidado con los cambios bruscos de temperatura, sobre todo cuando entres y salgas del agua o de espacios climatizados.
7. Viste ropa ancha y transpirable, de algodón, ancha y colores claros, elige un calzado cómodo y utiliza una gorra o sombrero para protegerte del sol.
8. Guarda tus medicamentos en un lugar fresco y seco, sin exponerlos en el sol ni a temperaturas elevadas. Si tomas anticoagulantes, vigila la contraindicación de comida mucha hoja verde (ensaladas, vitamina K en concreto).
9. Cuidado con los recorridos largos en coche. Se recomienda parar cada 2 horas a estirar las piernas y hay que controlar la temperatura del interior del vehículo.
10. Ante síntomas provocados por el calor y las altas temperaturas que se alarguen más de una hora, consulta a tu médico o médica.

Estos consejos están avalados por la Dra. Georgia Sarquella, especializada en cardiopatía pediátrica, cardiopatía familiar y arritmias del Hospital Sant Joan de Déu.

Encontrarás más información y consejos sobre el calor a:

Canal Salut: Vigileu amb la calor!

Cardioalianza: Cómo cuidar tu corazón en verano: riesgos y recomendaciones

En las Aventuras.Cor de verano, que tuvieron lugar del 13 al 19 de julio en la Escola de Camp de Ramió (Fogars de la Selva), la junta del Consejo de la Infancia y la Adolescencia de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) se volvió a reunir.

Hicieron un repaso de la convocatoria anterior, presentaron el nuevo miembro de la junta: Axel Gallego, y todas y todos mostraron un gran entusiasmo para aumentar los espacios de encuentros infantiles, además de las Aventuras.Cor. Sobre la mesa hay, entonces, la propuesta de hacer una salida a finales de octubre. También hubo un espacio para hablar de propuestas de actividades para las colonias del próximo año y también de su interés en hacer un taller de cocina cardiosaludable, ya que todas y todos coinciden que sus cardiólogos les han recomendado que seguir una alimentación saludable es bueno por su corazón.

Ahora, la junta del Consejo de la Infancia y la Adolescencia de AACIC está formada por:

• Presidenta: Alba Morgado (15 años)
• Vicepresidente: Adrià Ripoll (14 años)
• Secretaria: Daphne Lopera (12 años)
• Vocales: Lola Bagur (11 años) Axel Gallego (10 años), Gabriel Pinilla (15 años)

El Consejo de la Infancia y la Adolescencia de la AACIC se creó a las Aventuras.Cor de verano del año 2021 para legitimar el derecho que tienen todos los niños, niñas y adolescentes a ser escuchados, uno de los valores fundamentales de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño. Desde AACIC queremos que los niños y las niñas que están vinculados con la entidad tengan voz porque nos ayuden a entender cuáles son sus necesidades, y así poder adaptar los objetivos y acciones que llevamos a cabo con la participación de todos los implicados.

Una semana de convivencia, diversión, descubrimiento y crecimiento personal, guiada por el equipo de monitores y monitoras de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

A pesar de que la lluvia atrasó el inicio un día, la aventura empezó con una gran sorpresa: las camisetas oficiales de las Aventuras.Cor, que cada uno/a personalizó a su gusto.

Durante la semana, hemos viajado por diferentes lugares del mundo: Alemania, Italia, Brasil, India y Japón. Hemos hecho actividades olímpicas, talleres, excursión en la montaña con picnic incluido, hemos tenido citas muy especiales en el programa First Dates, discoteca, bingo musical, karaoke, desfiles, nos hemos refrescado a la piscina, sesión de cine, actividades de relajación y meditación y ¡la fiesta final!

¿La mejor recompensa? Las sonrisas de los y las participantes y los mensajes de las familias:

“Qué colonias más maravillosas que les habéis montado! Muchas gracias!”

“Es nuestro primer año, pero seguro que repetiremos. Axel está súper contento!”

“Oriol todavía no había subido al coche y ya preguntaba si habrá colonias de Navidad!”

“Han venido muy contentos!! Muchas gracias para hacerlos tanto felices!!”

“Muchas gracias están muy contentas las dos!”

Desde AACIC, agradecemos profundamente la confianza de las familias y la ilusión de los niños y niñas. Ahora toca descansar, recordar y continuar llenando la maleta ¡de momentos bonitos!

¡Hasta la próxima Aventura!

• Los servicios y proyectos de atención psicosocial tuvieron 3.962 personas beneficiarias menores de 18 años y 767 beneficiarios y beneficiarias mayores de 18 años.
• Servicio de asesoramiento, información y formación para profesionales, 268 profesionales atendidos en 76 acciones.
• Cors Valents: las cardiólogas pediátricas del Hospital Vall de Hebrón, Queralt Ferrer y Paola Dolader, viajaron a los campamentos de refugiados saharauis (Smara, Auserd y Aaiún). Y el 3 de agosto, 51 personas del proyecto pasaron el día en PortAventura.
• Investigación: finalizamos el informe de la investigación “Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia”.
• Proyecto del cuento interactivo y APP gestión emocional: un nuevo proyecto que se basa en el desarrollo e implementación de recursos web accesibles, adaptados e interactivos que contribuyan a la mejora del estado emocional y psicosocial del niño con cardiopatía y su familia ante la hospitalización con motivo de una intervención quirúrgica.
• Comunicación, el altavoz de la entidad: Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, campaña de San Jorge, campaña De corazón a corazón, Gran Fiesta del Corazón, lotería de Navidad, la Dooble, participamos a 5 ferias de entidades, publicamos La Revista 29.
  105 medios de comunicación se han hecho eco de nuestras notas de prensa.
• Celebración de los 30 años de AACIC.
• 364 voluntarios y voluntarias, la fuerza de la constancia.
• Somos AACIC: 603 socios y socias (144 de los cuales son voluntarios y voluntarias*)

*según los estatutos del AACIC, el voluntariado tiene los mismos derechos que los asociados.

Lee la memoria 2024 de AACIC

En esta sesión, Pau Estévez Fortuny, abogado laboralista del Col·lectiu Ronda, nos habló de temas clave como:

• El grado de discapacidad reconocido por la Generalitat de Cataluña, y que implican los porcentajes del +33% y +65%.
• La figura del trabajador especialmente sensible, recogida a la Ley de prevención de riesgos laborales.
• La pensión por incapacidad permanente, en casos de enfermedad común, como puede ser una cardiopatía, y la diferencia entre incapacidad total y absoluta.
• La CUME, la prestación que permite reducir hasta el 99% la jornada laboral para tener cura de hijos o hijas con una cardiopatía grave.

Al final de la sesión, se respondieron las preguntas planteadas previamente por las personas inscritas.

Cada caso es único

Las complicaciones laborales derivadas de una cardiopatía no tienen una única respuesta, puesto que dependen de muchos factores personales, médicos y profesionales. Por eso, es importante poder valorar cada situación de manera individualizada. Desde la Fundación CorAvant te podemos derivar al Colectivo Ronda porque te asesoren sobre tu caso concreto.

Mira el webinar «Cardiopatía y complicaciones en la vida laboral»

Siempre con su sonrisa, Carme ha estado junto a las personas que, como ella, tienen una cardiopatía congénita. Ella, muchas veces nos ha dicho que ojalá la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) hubiera nacido antes porque «cuando creces con una cardiopatía y no te explican qué te pasa –cuando yo nací no había ni la AACIC ni mucha información–, te sientes diferente.»

Ahora, quien coge el relevo de la presidencia de AACIC es Beatriz Cárdaba, socia de la entidad, madre de Biel (un joven que tiene una cardiopatía) y que desde mayo de 2023 ya formaba parte de la junta de la entidad. Seguimos avanzando plegados con nuevos retos!

¡Gracias por todo, Carme!⁣

Ahora, ya puedes leerla en línea y revivir los momentos más destacados de nuestro camino plegados!

Lee la Revista 30 en línea

Gracias por formar parte de esta gran familia. ¡Continuamos latiendo juntas!

En la sesión, que tuvo lugar vía Zoom, se hizo balance de las acciones realizadas desde la creación del Consejo de Jóvenes, el 6 de abril de 2024, y se habló de:

• La salida a PortAventura (30 de noviembre), con la propuesta de hacerla una actividad fija.
• El documento compartido a la nube con propuestas de actividades abierto a todo el grupo de jóvenes.
• La ampliación del grupo de jóvenes hasta los 30 años (anteriormente era hasta los 25).
• El proyecto de Reels para Instagram sobre la vida cotidiana de las personas con cardiopatía.
• La propuesta de la mesa redonda que tenía que tener lugar al encuentro anual, que finalmente se canceló por causas externas a la organización.

Renovación de la junta del Consejo de Jóvenes de CorAvant

Con la salida del hasta ahora presidente, Pau Salvador, al hacer los 26 años (recordamos que la Junta del consejo está formado por chicos y chicas de 18 a 25 años), se renovaron los cargos y, después de las votaciones, se constituyó la nueva junta:

• Presidente: Aleix Iglesias
• Vicepresidenta: Núria Aused
• Secretaria: Judith Mena
• Tesorera: Andrea Calero
• Vocales: Paula Montero, Aina Roca, Pau Galindo y Anna Carbó
• Presidentas honoríficas: Gemma Solsona y Mireia Salvador

Desde el consejo se hizo un llamamiento a un mayor compromiso con la asistencia y participación activa a las reuniones y actividades.

Próximos pasos

La nueva junta se compromete a convocar la próxima reunión entre el 13 y el 20 de septiembre, preferiblemente un sábado por la mañana, con la voluntad de continuar trabajando para ampliar las actividades y espacios de encuentro entre jóvenes.

Fue una jornada muy especial para la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), que reunió equipos, familias y forofos en una cita donde el deporte y la solidaridad van cogidos de la mano.

Los dos equipos de Sarrià de Ter tuvieron una gran actuación y acabaron el torneo como subcampeones, pero, como siempre, el más importante fue el compromiso de los equipos S12 masculino del FC Sarrià de Ter, FC Vilablareix, UE Fornells, UE Quart y Montessori; de los equipos cadete femenino del FC Sarrià de Ter, Gerunda FC, CD Blanes y Fund. Girona Este; y de todo el pueblo con la causa. De todo corazón, muchas gracias a todas y a todos.

Una vez más, esta iniciativa solidaria viene de la mano de Luis Aused y Sònia López, dos personas que saben de primera mano que quiere decir convivir con una cardiopatía. Luis nació con una cardiopatía, hace seis años que recibió un trasplante de corazón, es entrenador del equipo alevín del FC Sarrià de Ter y también miembro activo de AACIC. Sònia es la madre de Joan, un niño que nació con una cardiopatía, y es colaboradora de AACIC desde hace muchos años.

Así es como lo explicaba Luis a Ràdio Sarrià:

«Este torneo tiene un objetivo solidario: recaudamos fondos para AACIC y fue un éxito, tanto de recaudación mediante donativos y el sorteo solidario, como de fútbol, y además nuestros equipos tuvieron una buena participación quedando subcampeones en los dos torneos.»

Gemma Solsona, responsable de la delegación de Girona de AACIC, recordó ante los micros la importancia de dar visibilidad a una realidad que afecta 1 de cada 100 nacimientos:

«Desde AACIC nos dedicamos a acompañar los niños y las niñas que nacen con un problema de corazón. Nuestro objetivo es capacitar a las familias y a los niños para superar los retos del día a día que supone convivir con la enfermedad.»

Gemma también quiso agradecer de todo corazón la tarea del club y de las personas que hacen posible esta cita cada año:

«Como siempre un enorme muchas gracias al FC Sarriè y en la población de Sarriá entregada, solidaria, alegre, festiva que siempre colabora. Todo esto no sería posible sin la colaboración de Luis y Sònia en la organización de la Fiesta, sin ellos sería imposible.»

Desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas queremos dar las gracias, también, a todos a los colaboradores: Ajuntament de Sarrià de Ter, Diputació de Girona, Dipsalut, Fleca Jep, Kitena, Encofrats Ortega, Taller Dolç, Pizzeria da Marco, Olmo tattoo, B de brasa, Cafeteria Rubira, Cafeteria Vicky, Peluqueria Carolina, Can Llausàs, Restaurant la braseria, carns Damià, Flors Romaní, Inmitec, Càmping Castell Montgrí, Esclat Sarrià y Walla.

Joan Ortega, entrenador del cadete femenino del club, también quiso destacar en Ràdio Sarrià el valor humano de la jornada:

«Es un torneo muy especial y bonito, sobre todo para la gente que nos toca de cerca esta enfermedad, que no es fácil de llevar en el día a día.»