Durante estos días de pasado confinamiento, desescalada, vuelta a la nueva realidad y de futuro incierto me venía y me viene en el jefe reiteradamente, a guisa de reflexión paralela, el relato de Emily Pearl (escritora del programa TV Barrio Sésamo y madre de un niño con diversidad funcional) de «Bienvenidos a Holanda» en el cual evoca como, de una situación inesperada y dolorosa, las familias que viven la llegada de un niño con dificultades y/o discapacidad se van adaptando a una realidad nada planeada, desconocida, incierta, una realidad diferente; pero, después del llevar aterrizaje, van aprendiendo nuevas formas de hacer y de funcionar, a vivir a ritmos diferentes, van adquiriendo experiencias diversas, van conociendo nueva gente y se van situando en un mundo desconocido desde donde pueden contemplar, con una mirada mucho más amplia y profunda, el que los rodea, cosa que los permite disfrutar y valorar las grandes, especiales y maravillosas cosas que tiene Holanda.
Bienvenidos a Holanda
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….
Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.
Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”.
¿Holanda? te preguntas ¿Cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”. Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.
Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.
Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”.
Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.
Pienso que no ha estado nada fácil para nadie. La ensambladura de la situación depende del estado de salud, del núcleo familiar, del lugar del mundo donde se viva, de la cultura, del nivel socioeconómico… Hemos vivido un momento forzoso de parada que invitaba a pensar y a reflexionar sobre la humanidad y el mundo donde vivimos.
A menudo los adultos planeamos el futuro, basura planos, soñamos y tenemos ilusiones para construir nuestro camino, pensamos hacia donde queremos ir, que queremos hacer, que queremos estudiar y/o de que queremos trabajar, pensamos si queremos tener pareja o no, si nos gustaría tener hijos y cuántos, donde nos gustaría vivir, soñamos con una casa en la playa, en un pueblo o en la ciudad, cada cual con sus pensamientos, sueños e ilusiones, retos personales…, y vamos dibujante y picante piedra para construir el camino deseado…, algunos más rápido, otros más lento y con mucho más de esfuerzo, pero siguiendo un planteamiento de futuro…; en fin, diseñamos y nos planteamos como nos gustaría que fuera nuestra vida.
Y DE REPENTE… PAAAAAAAAM!!!!!LA VIDA CAMBIA PARA TODO EL MUNDO… Llega un zarandeo pandémico viral que para tus planes, cambia la dinámica de tu día a día, de tu familia, de tus amistades, de tu vecino, de tu ciudad, país, continente y del mundo en general. FRENO DE MANO!!! Nueva organización… TANTO SÍ COMO NO.
Y te paras, sí…y piensas…»Es lo que hay»…pero… ¿cómo lo haremos????
No has aprendido como digerir esta situación tan inesperada, como vivir este cambio, qué hay que hacer, nadie nos lo enseñó ni estábamos preparados para encajar ni adaptarnos en la llegada colosal de la covid-19.
SÍ, me paré muchas veces. Recuerdo inicialmente, la semana del 9-13 de marzo, cerrarme en uno de los despachos del CDIAP y en mi habitación de casa para pensar, sí, necesitaba parar- me y pensar, siente consciente de las noticias, de como los medios de comunicación anunciaban cada día más y más contagios, se respiraba miedo del que podía pasar, del que estaba para llegar, cada vez más ingresos hospitalarios, la sanidad desbordada, desenlaces muy dolorosos, de cómo iban parando las actividades extraescolares, la decisión del cierre de las escuelas, los nervios de estar trabajando en atención temprana y consultante y pidiendo indicaciones de actuación en el departamento, nervios e incertidumbre para proteger los niños que ateníamos, sus familias y nuestro equipo de profesionales expuestos a pie de cañón…
Y llegan las indicaciones de cerrar el centro… Desde el miedo y los nervios, el cierre supuso, inicialmente, una dosis de tranquilidad brutal, pero era consciente que quedaba mucho para hacer, no sabía a qué magnitud de cambio de organización personal y profesional nos afrontábamos, pero sí que preveía que vendría una época de fuertes emociones, de nervios, miedo, pena, lucha, protección, alerta… y pensaba…,
y pensaba, del mismo modo que defiendo como bandera en la atención temprana el trabajo transdisciplinar para el abordaje de los niños y, todavía si más vale para los bebés de riesgo biológico, si la situación que estaba llegando, y acontecería pandemia, requeriría el mismo modus operandi. Nos necesitaríamos entre todos para conseguir afrontar la crisis sanitaria por la covid-19, en este sentido, haría falta de un trabajo cooperativo entre diferentes estados, órganos gubernamentales, consellerías, trabajo en equipo transdisciplinar, compartir conocimientos, aprender los unos de los otros, ayudarnos entre todos, tener humildad y cordura para salir adelante tanto en el ámbito personal, como profesional como poblacional.
En el ámbito personal, inicialmente:
- Como madre de dos hijos adolescentes muy activos y enérgicos; la explicación de lo que estaba pasando, la parada de las clases del instituto, de la práctica deportiva, la implementación de las medidas sanitarias y las actuaciones a seguir, el cambio inmediato a una nueva manera estricta de funcionar, el confinamiento a casa…, todo ello fue muy difícil de llevar, la gestión de la incertidumbre, rabia y tristeza formaban parte del día a día, nervios, discusiones, momentos de amor, largos silencios, desavenencias, desespero…, como madre, ante algunas situaciones de enfrentamiento…. pactos….tolerancia….
- Si la adolescencia ya puede acontecer una época tumultuosa en momentos conflictivos entre madres e hijos, el confinamiento, en mi caso, supuso una exacerbación de los hechos, que, despacio y con mucha paciencia y amor, ha resultado acontecer en el post-confinamiento, en la desescalada y en la nueva normalidad una recogida de frutos, de acercamiento a mis hijos y de sentir- me valorada y estimada por los dos, dosis medicinal necesaria que me alienta a continuar trabajando para ayudarlos y acompañarlos en el proceso de maduración y en su camino, y a seguir transmitiéndolos los valores familiares y humanos como legado.
- Como hija de una madre que vive sola, cardiópata, paciente de riesgo y que necesita cierta ayuda y supervisión en las tareas del día a día, también ha sido un plus emocional, de protección, preocupación, de organización de casa suya, compras de alimentación y farmacia semanales, resolver las visitas de control del Sintrom, estar por su día a día desde la distancia y con visitas necesarias para velar por su sido biopsicoemocional. Era difícil verla y no poderla abrazar; recuerdo el primer día que ya lo hice y el abrazo para las dos fue mucho, mucho, especial, siempre he estado muy intensa con el tema emocional, pero esta etapa me ha hecho todavía más valorar la importancia de querer y cuidar la familia, los que aprecios e impregnarte de la sensación de recibir cariño, rescoldo y amor de los que te estiman.
- Como pareja de un compañero de viaje con el cual no podamos todavía convivir juntos por la organización y dinámica de dos núcleos familiares, ha estado toda una prueba de amor, de amistad, de ayuda y de apoyo emocional. Él tuvo que estar separado todo el confinamiento de sus hijos, fueron momentos de añoranza, como padre, preocupación e incertidumbre. Agradezco en la vida haberme encontrado con esta gran persona que ha supuesto y supone una inyección de amor, vitaminas y rescoldo, que tiene cura de mí, me mima, me apoya con todo el que hago y me hace sentir muy estimada.
- Tengo un hermano que estaba pendiente de cirugía cardíaca (recambio válvula tricúspide y reparación dilatación aórtica mediante esternotomia) y la covid-19 hizo posponer la intervención. Fue muy duro puesto que estaba esperando desde hacía mucho la intervención y su estado físico en los últimos meses había empeorado, se fatigaba mucho, no se encontraba bien…, estábamos muy quitados el sueño, él, su mujer y toda la familia. La espera y la incertidumbre de cuando se abrirían quirófanos era realmente angustioso…, más por él que cada día se encontraba peor… A inicios de julio, bastante apurado, hubo de ingresar por urgencias porque se ahogaba y tenía los dedos de los pies cianóticos, y permaneció ingresado a Can Ruti en espera de quirófano libre, con todas las medidas hospitalarias de precaución y preocupación propias de la situación. Solo podía recibir visitas de su mujer, días y días sin ver sus dos hijos… Yo era consciente de cuánto lo estimo, y lo he estimado siempre, es mi «tete», pero en momentos así pienso que la presencia del sentimiento de unión es mucho más fuerte, y el sufrimiento, está claro. Por fin lo operaron a mediados de julio con éxito, rápidamente hacia casa en fase de recuperación (el miedo de la covid-19 siempre era presente en el hospital). Pero la situación de nueva normalidad, tan extraña con todavía positivos y contagios, requiere no bajar la guardia, y supone que las visitas que reciba en casa tienen que haberse hecho la PCR, así que no lo podemos ver tanto como querríamos. Soy positiva y quiero visualizar un futuro próximo con reuniones y celebraciones familiares, con sonrisas, niños jugando y riendo, sí, a buen seguro, será así.
En el ámbito profesional no puedo separar la parte profesional de la humana, puesto que mi profesión forma parte de mi persona y convicciones:
Soy fisioterapeuta pediátrica, más concretamente de atención temprana. No concibo otro trabajo más bonito. No ha habido un solo día desde el confinamiento y hasta día de hoy que no tenga en mente las familias y los pequeños que atiendo al CDIAP. Si ya de por si el día a día de algunas familias con niños con dificultados resulta muy complicado, el hecho que inicialmente no pudieran salir a la calle los niños con autismo, síndromes, trastornos del desarrollo…, madre mía, pensaba, y pensaba en cómo ocuparían el tiempo a casa suya, qué actividades, lúdicas, físicas, didácticas, harían para pasar el día el mejor posible… y era nuestra tarea como profesionales poderlos acompañar y ayudar. Y así empezaron los videos, las grabaciones con muñecos , las videollamadas, clases de «baile» en línea, un montón de actividades para cada niño y familia en particular. Tenía ganas de cruzar la pantalla y poderlos abrazar y “achuchar” como siempre, pero todavía quedaría muy por eso.
Me apasiona la neonatología y pensaba mucho en la llegada de niños prematuros y de otras de riesgo biológico en época confinamiento, en las unidades de neonatología hospitalarias, en el miedo y el desconcierto de las madres y padres, una experiencia durísima por ella misma, agraviada por la pandemia… como podrían sostener el dolor propio de la llegada de un bebé con dificultades con el apoyo emocional que necesitan agraviado con el momento de pandemia, miedo y desconcierto, desconcierto y miedo. Mucho sufrimiento. Y pensaba e imaginaba todos los profesionales sanitarios (y no sanitarios) que trabajan a las UCI de neonatos, profunda admiración hacia todas y todos los que han tenido cura y tienen de los pequeños y de sus familias en estos momentos de extrema delicadeza.
Como coordinadora técnica de un centre de atención temprana, CDIAP ASPANIAS, ya he mencionado los nervios iniciales, la incertidumbre y el desespero mientras esperábamos la llegada de las indicaciones, de como actuar en nuestro sector, desde nuestro departamento de Asuntos Sociales, Trabajo y Familia.
Inicialmente, como medida de precaución propia de la entidad y después de consultarlo con otras compañeras coordinadoras de otras CDIAP y la UCCAP, suspendimos la atención presencial de los niños más vulnerables, con el sistema inmunológico deprimido, con sintomatología covid y la atención de fisioterapia respiratoria, pero en el jefe de pocos días ya recibimos las indicaciones de cierre del CDIAP (justo es decir que nuestro CDIAP comunicó un día antes al Departamento la nuestro decisión como entidad de parar la atención presencial).
Cesábamos la actividad terapéutica presencial pero teníamos claro que había que seguir acompañando y atendiendo los niños y familias desde la distancia, hacía falta mucha organización y aprender a desarrollar nuestra tarea mediante la modalidad de “TELETRABAJO”, palabra que tanto y tanto sentiríamos #en lo sucesivo y llamada por toda la población, lo cual aconteció todo un reto de aprendizaje personal y profesional.
Otro momento de pararse. Segundo momento de pararse a pensar, la necesidad del silencio para pensar, meditar y organizarnos para continuar llevando a cabo nuestro encargo profesional, de atención de los niños con trastornos del desarrollo o riesgo de sufrirlos, con todos los procesos y procedimientos que compuerta… Surgían muchas dudas a nivel de organización, tanto de los profesionales, como desde coordinación, de las familias…; muchas preguntas, algunas con respuesta y de otras sin, sobre como hacer las nuevas visitas de acogida, reuniones de equipo, visitas sucesivas, visitas diagnósticas, entrevistas familiares, coordinaciones con escuelas, con pediatría y hospitales, con CSMIJ, con servicios sociales…; cómo dar las bajas, ¿cómo lo haríamos en el ámbito NO PRESENCIAL?
¿Cómo podríamos proseguir los planes terapéuticos de cada niño desde el teletrabajo? Eran momentos de pararse a pensar a como adaptar nuestro trabajo a situación de confinamiento y compaginarla con la vida personal y familiar de cada cual.
Justo es decir que el hecho que seamos un equipo formado con prácticas centradas en la familia, con la filosofía del apoderamiento familiar, con el análisis de las rutinas del día a día de cada familia para fomentar estrategias que favorezcan el desarrollo del niño, haciendo planes terapéuticos y marcando objetivos basados en las preocupaciones de las familias; todo esto nos ha facilitado la puesta en marcha de la modalidad teletrabajo, puesto que hace mucho de tiempo que trabajamos compartiendo videos con las familias.
Yo lo viví, y creo que es un sentimiento compartido por todos los profesionales de atención temprana, como un acercamiento entre compañeros de cada centro, entre otros CDIAP de Barcelona, de Cataluña, otros centros de Atención Primaria de otras comunidades autónomas… Nos trucábamos, nos enviábamos correos electrónicos, empezamos a hacer foros, reuniones por videollamada, Whatsapp, aplicaciones como el Zoom, Teams, Webex…; muchos no teníamos ni idea, pero aprendimos otros compañeros que con mucha generosidad se prestaron a compartir la información. Nos apuntamos a cursos virtuales, muchos de ellos gratuitos, otros no, a webinars donde aprender y compartir en momentos de pandemia como atender en modalidad teletrabajo de la manera más efectiva posible.
Pienso que para los profesionales ha supuesto un momento importantísimo de formación, tanto propia de cada disciplina, como interdisciplinaria, como transdisciplinaria, de conocer muchos profesionales, ponernos cara, ni que fuera de manera virtual, acercarnos, compartir…; creo que la palabra más adecuada en el ámbito profesional que levantaría sería GENEROSIDAD COMPARTIDA.
Muy orgullosa y agradecida de mi equipo de profesionales, todo el mundo: las recepcionistas, el fisioterapeuta, el neuropediatra, las logopedas, las psicólogas y el psicólogo, la trabajadora social …todos son esto y muy mucho más, necesitaría tres artículos más por habla de mi equipo, solo enaltecer su disposición humana, rescoldo y profesionalidad con la cual han seguido teniendo cura de las familias que atienen al CDIAP. Siento que con todo el caos, a veces, no los he sabido responder y atender como se merecían, y pido disculpas si en situaciones de nervios he transmitido informaciones o decisiones con menos rigurosidad, rescoldo y empatía de la que haría falta.
El CDIAP donde trabajo forma parte de una asociación, ASPANIAS, que velatorio por los derechos y la mejora de calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Contamos con el recurso de 3 hogares residencia de adultos con DI. Ha estado y es muy duro, muy difícil; he visto sufrir mucho la directora técnica y el gerente, hay que decir que han dejado la piel, han estado al pie del cañón, han volcado su humanidad, han luchado y lo siguen haciendo para proteger los usuarios de perfil de riesgo. Las educadoras/s de los hogares también merecen mi absoluto reconocimiento por su tarea, entrega y valentía, sin mucho apoyo de la administración, muy desprotegidos inicialmente; con dificultades para conseguir los EPI necesarios, en la hora de hacer el control exhaustivo y necesario del servicio de limpieza, al encontrar se con positivos tanto de residentes como de trabajadores, sobre como hacer los aislamientos…, nervios, dolor, llantos, rabia, desespero, desenlaces no deseados, lutos difíciles de elaborar que cada uno de nosotros ha tenido que gestionar cómo ha podido puesto que, por desgracia, se nos han ido, a quienes más quienes menos, conocidos, amigos; a de otras, desgraciadamente, familiares, y el más triste sin poder despedirse, horrible! no me lo puedo ni imaginar…, parece una pesadilla.
Así mismo, en el ámbito laboral formo parte del equipo coordinador y dinamizador de la Red de CDIAP de Barcelona para impulsar y mejorar la atención de la pequeña infancia de la ciudad de Barcelona. Una experiencia muy enriquecedora y de mucho trabajo en esta etapa COVID, pero contenta de los resultados obtenidos. Me ha supuesto un acercamiento personal a mi compañera y en la jefa de coordinación, he aprendido mucho de ellas y del trabajo cooperativo, organizativo y resolutivo.
También había que pensar, para adaptar y poner en marcha nuevas acciones en motivo de la emergencia sanitaria COVID-19 Las líneas estratégicas, hasta el momento de la pandemia, eran la aportación de recursos complementarios (servicio de piscinas para actividad terapéutica, servicio de mediación y traducción, banco del movimiento… ), el impulso de metodologías colaborativas, la oferta de asesoramiento y formación específica a los profesionales, la interlocución con otros servicios públicos de la atención a la pequeña infancia de Barcelona y la cooperación y apoyo mutuo en metodología de intervención e investigación, entre otros . Había que ver como seguir trabajando para facilitar la coordinación y cooperación entre los servicios, así como en la prestación de nuevos recursos para la mejora de la atención a la infancia con dificultades en el desarrollo y sus familias y generar un espacio entre los profesionales donde seguir conociéndonos, compartir e intercambiar experiencias.
Al comienzo, con el acercamiento entre direcciones, profesionales de los CDIAP y otras entidades expertas en el desarrollo infantil y la atención temprana en la ciudad de Barcelona, se creó un fondo documental en línea llamado BUENAS PRÁCTICAS COVID-19. En este fondo se compartían documentos y materiales elaborados por miembros de la red: consejos de estimulación, actividades y juegos psicomotrices, masajes infantiles, cuentos, intervención telemática para niños…, así como una compilación otros documentos elaborados por otros CDIAP y entidades.
Este fondo también se hizo llegar a los equipos educadores de 0-3 años y a los equipos de pediatría de la ciudad de Barcelona.
Se puso en marcha, también, un nuevo servicio de traducción no presencial (en línea) para los profesionales de los CDIAP, que ha estado muy solicitado, provechoso y mucho muy valorado en etapa confinamiento.
Finalmente, en el ámbito profesional como profesora docente del grado de fisioterapia de la UAB, hubo bastante continuidad de las clases de la asignatura de PEDIATRÍA en adaptación en línea. Dar clases con plataformas virtuales a 27 alumnos era un reto. Aprendí mucho de mi gran compañera docente de asignatura de las nuevas tecnologías, y nos ha unido más profesionalmente y personalmente. La preparación de las clases era más laboriosa, así como responder las dudas y desazones de los alumnos por correo…, casi diría que era una doble dedicación horaria, sentimiento compartido por la mayoría de docentes. Pero lo valoraría como una experiencia positiva, fue un aprendizaje por mí. El pensar como adaptar las prácticas en un entorno virtual fue lo más difícil, pero nos salimos bastantes bien con tres talleres prácticos desde sus casas conectados a la cámara: “vivir la discapacidad”, “experimentar la inmovilidad” y “diversidad funcional y actividades de la vida diaria”. Bien es verdad que fue divertido para todo el mundo, y esto supuso una gran satisfacción para nosotros, verlos aprender y reír en aquellos momentos difíciles… ya podíamos estar contentas, y con el feedback que nos hicieron, todavía más!! No fueron unas clases de fisioterapia en pediatría y bastante, creo que supusieron una reflexión conjunta entre alumnas y profesorado de la situación que se estaba y se está viviendo; también dejábamos espacios por habla de cómo estaban, como se sentían, incluso para recomendar libros, películas y series para pasar el tiempo de la mejor manera posible!
Y AHORA….. ¿QUÉ ?
Qué pienso que, como sociedad, hemos extraído de positivo después de esta época tan difícil?
El acercamiento humano y familiar, a valorar más las personas que estimamos, a valorar los pequeños grandes placeres de la vida, a aprender de los otros, a mirar- noes más los unos a los otros, a tener más imaginación, a ser más prácticos , «tontería las justas» que se llama… Las adversidades siempre pueden transformarse en algo positivo…
Y ahora… ¿qué creo que vendrá?, ¿qué pienso del futuro? Me vienen en el jefe muchos pensamientos y palabras desordenadas: tiempo de CRISIS, nuevas OPORTUNIDADES, RESILIENCIA, PRUDÈNCIA… ILUSIONES, con todo esto plegado y mucho más no sé que pasará…; un futuro muy incierto, pero lo dibujo mentalmente con esperanza y la dosis de positivismo individual y conjunta necesaria para salir adelante con fuerza y construir ilusiones, continuar compartiendo generosidad, que cada día sea fructífero brindando y recibiendo sonrisas, rescoldo y amor.
Laura García Galí
Madre, hija, pareja, hermana, cuñada, amiga, sobrina, prima…., Fisioterapeuta Pediátrica. Coordinadora CDIAP ASPANIAS. Miembro coordinador de la Red CDIAP BCN. Profesora adjunta UAB Grado Fisioterapia (Fonaments i Pediatria). Miembro del Comité Científico de AACIC
Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant