La Revista 31

Llegeix La Revista31

En aquest número hi trobaràs:

Editorial

  • Carta oberta de la Beatriz Cárdaba, presidenta de l’AACIC
  • Carta oberta de Carles Prats, president de CorAvant

Capçalera

  • L’evolució de la cardiologia pediàtrica. Dr. Miquel Rissech

La veu de l’expert

  • Marcapassos i desfibril·ladors, què són i com afecten realment a la nostra vida diària. Gabriel Pascual
  • Com afecta tenir una cardiopatia a la vida laboral? Pau Estévez

Dossier

  • Informe final de la recerca Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en les relacions familiars

Canvi de xip

  • Saber perdre. Saber guanyar. Jaume Comas

Equip

  • “Fotografia i psicologia: dues mirades que la Marina uneix en el seu dia a dia”. Marina Fernández

El racó del voluntariat

  • “A l’hospital he redescobert el joc. És una oportunitat que em dona la vida i la visc com una gratificació”. Mari Carmen Jordán
  • “Hi soc per fer que les quatre parets de l’hospital desapareguin en el moment que jo entro”. Natàlia Llanes Marqués

Històries com la teva

  • “Ara té 12 anys i és un nen molt sa”. Anna Benet
  • “Néixer amb una cardiopatia, sí que condiciona la teva vida”. Laura

Fem xarxa

  • Què ha fet la Xarxa Drets de la infància (XDI) fins ara?

“Hi soc per fer que les quatre parets de l’hospital desapareguin en el moment que jo entro”

Què et va moure a fer de voluntària pallassa a l’hospital?

Vaig començar fent cursos de pallasso, però sentia que la meva pallassa era bastant innocent i molt orientada als infants. A més, de petita, vaig viure una experiència personal que em va fer pensar que m’hauria agradat tenir algú que m’acompanyés en aquell moment. Tot això em va fer adonar que el que volia era ajudar els nens i les nenes, fer-los somriure, especialment aquells que es troben en situacions difícils i amb pocs estímuls d’alegria.

Ens podries explicar com és un dia fent de voluntària a l’hospital?

Ens trobem amb les companyes al vestíbul una mitja hora abans d’entrar a les habitacions. És un moment important per preparar-nos: primer anem a demanar les claus pel vestuari, després hi baixem amb l’ascensor i allà ens canviem, cadascú amb el seu ritme. Jo vaig una mica més lenta, així que em prenc el meu temps: el vestit, les sabates… Un cop ens hem transformat amb els nostres personatges, anem a infermeria o busquem els responsables de planta per avisar-los que som allà. Els preguntem si hi ha alguna habitació on no puguem entrar o si hi ha alguna celebració especial, com pot ser un aniversari.

Abans d’entrar a les habitacions, fem un moment de connexió amb nosaltres, tal com ens va ensenyar en Pasquale Marino, el nostre formador de clown, per connectar amb l’energia del moment i amb el que està a punt de passar.

Després, comencem a entrar a les habitacions. Jo, normalment, no em preparo res, perquè no saps què et trobaràs en aquella habitació. Truquem a la porta, demanem permís, ens desinfectem les mans amb gel hidroalcohòlic i observem. A partir d’aquí, tot és improvisació i escolta.

Recordo especialment una situació amb un nen d’uns 11 o 12 anys molt enfadat amb la seva mare. Amb el meu company vam començar una dinàmica d’energia amorosa. Al principi, el nen no volia enviar-ne a la mare, però, a poc a poc, jugant i insistint des de l’humor, vam aconseguir que s’hi obrís una mica.

També hi ha vegades que ens diuen que no volen que entrem. I això també ho respectem. Però, fins i tot en la sortida, intentem jugar: demanem ajuda per trobar la porta, ens acomiadem d’una manera divertida… sempre busquem la complicitat.

Amb això el que vull dir és que et pots trobar amb qualsevol situació i jo hi soc per fer que les quatre parets de l’hospital desapareguin en el moment que jo entro.

El més important és escoltar i observar. Qualsevol detall de l’habitació et pot donar pistes per connectar amb l’infant. I, entre habitació i habitació, fem petites pauses per respirar i cuidar-nos, perquè cada experiència és diferent.

També tenim en compte quin arquetip pallasso adoptem: el Cara Blanca, que és el que ho sap tot i mana una mica; o l’Augusto o Subaugusto, l’adolescent o nen petit que intenta fer les coses, però no li acaben de sortir. Jugar amb aquests rols ens ajuda a crear dinàmiques més riques amb els companys i companyes.

Parla’ns una mica de la teva pallassa…

La meva pallassa es diu Mandarineta. Quan entro a les habitacions i em presento, explico que m’agrada jugar amb les formigues. Però també soc l’Enxaneta de l’Univers Margarita del Florit. Però aquest últim, els més petits no l’acaben d’entendre i el que faig és adaptar el relat. Quan faig d’Enxaneta, m’agrada jugar amb la idea que vinc d’incògnit, perquè la capa que porto és de la Mandarineta i els dic que l’Enxaneta li ha agafat la bata, però que abans de fer-ho li ha demanat permís i ella ha accedit.

Sempre intento fer servir un llenguatge respectuós i educatiu. I continuo formant-me per tenir més recursos: per exemple, ara estic fent un curs d’ukelele.

Com us reben els infants i les seves famílies?

Hi ha reaccions diverses. Algunes famílies es sorprenen quan entrem, d’altres ho esperen amb il·lusió. Però petits i grans ho agraeixen molt. La dinàmica que fem no és només per als nens i les nenes, també és per a les famílies. Quan entrem a l’habitació, és com si obríssim una finestra: entra aire fresc, canvia l’ambient. I, durant una estona, poden desconnectar de la situació que estan vivint.

Recordo una nena que un dia em va preguntar el meu nom real. Quan li vaig dir, em va respondre: “t’estimo Natàlia”. És molt bonic i especial perquè dones, però també reps moltíssim.

Quin creus que és el perfil que ha de tenir un voluntari pallasso o voluntària pallassa d’hospital?

Primer de tot, cal tenir una base: haver fet algun curs de pallasso i una formació específica com la que fem amb en Pasquale. Això és el mínim. A partir d’aquí, és essencial ser una persona respectuosa, amb sensibilitat i capacitat d’escolta.

8 pinzellades. Completa la frase

  1. Una de les coses que ara té més valor per a mi, però que fa uns anys no em semblava important és… la senzillesa.
  2. Em considero una persona… del renaixement, perquè m’agrada tocar moltes tecles: ara faré el curs d’ukelele, escric, soc pallassa, pinto, faig meditació…
  3. No em considero una persona… que es conforma amb el que es veu a simple vista, sinó que intento veure la segona o tercera capa, perquè dins d’una persona hi ha moltes històries i, si et quedes amb el que veus a simple vista, només veus la façana.
  4. Em diverteix extraordinàriament… observar les reaccions i com interactuen les meves dues gates.
  5. Algunes persones s’estranyen que faci de voluntària, i jo els dic… que és una experiència increïble, que ho provin, perquè et dona molt d’amor.
  6. La darrera vegada que vaig riure de gust va ser… fa poc, amb la meva parella.
  7. El dia que tinc una estona per a mi, m’entretinc… llegint llibres espirituals, escoltant música d’en Xavier Rudd o del Malte Morten, o meditant.
  8. Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntari perquè… la vida no és només rebre, també és donar. I ser voluntària és donar.

Què ha fet la Xarxa Drets de la infància (XDI) fins ara?

Antecedents des del 2007 fins al 2010

Entitats d’infància demanen suport a l’Ajuntament per organitzar una festa el Dia Internacional dels Drets dels Infants del 20 de novembre, al parc de la Ciutadella. S’hi van sumant entitats i cadascuna organitza uns tallers sobre els drets dels infants.

1a fase constitució formal: 2011 al 2016

La Xarxa dels Drets de la Infància es crea a proposta de l’Acord Ciutadà per una Barcelona Inclusiva. Nom inicial Xarxa dels Drets dels Infants. Es crea el logo, els objectius i el reglament intern de funcionament, el web i primeres comissions de la XDI (denúncia, comunicació i organització de la festa dia Infància).

S’inicien les sessions d’ApS Aprenentatge Serveis sobre Drets Infants amb nois i noies de l’Institut Quatre Cantons. S’elabora el 1r Manifest en defensa de l’escola pública.

Reunió de constitució de la XDI (2011)
Reunió de constitució de la XDI (2011)

 

2a fase replantejament del 2017- 2020

S’inicia un treball intern de reflexió al voltant de la participació dels infants. Entitats de la XDI es formen en participació dels infants model Change Factory i infants de les entitats de la XDI participen a la jornada InfantLab centrada en la participació dels infants: els infants demanen que la participació sigui fàcil, útil i divertida. El Departament de Promoció de la infància subvenciona projectes d’Aprenentatge Servei de les entitats de la XDI (ComViure de prevenció de la violència entre iguals i Càpsules de ràdio sobre els drets infants). L’ApS de l’IES Quatre Cantons es presenta a la jornada de Ciutats Educadores i a 18a Conferència Observatori Internacional de Democràcia Participativa OIDP.

S’encarrega al grup musical Xiula la creació d’una cançó sobre el dret a la participació dels infants PartyCipem que es crea amb aportacions d’infants i s’enregistra videoclip amb infants d’entitats de la XDI.

S’inicia la recollida de signatures per aconseguir una plaça que tingués el nom dels Drets dels infants. El 2019 es celebra amb una festa que nomenclàtor accepta el nom de “plaça dels Drets dels infants” a una plaça al barri de Trinitat Vella de Sant Andreu.

Representants de la XDI i de l'Ajuntament a la plaça dels Drets dels Infants
Representants de la XDI i de l’Ajuntament a la plaça dels Drets dels Infants

S’elabora un Manifest centrat en la reflexió sobre les primeres mesures que es van prendre en l’època de la covid que no van respectar els drets dels infants. S’inicia una col·laboració amb el Departament d’Educació per portar a terme el projecte de RCS recerca, creació, servei sobre els drets dels infants a diferents IES fins al 2025 que el programa del Departament d’Educació es replanteja. Petició al Comitè dels Drets dels Infants que facin inclusiu en castellà “derechos del niño” sense resposta fins ara.

3a fase maduresa, apoderament  i” grup de pressió o d’influència” 2021 fins ara

La XDI rep la medalla d’honor de la ciutat per la seva defensa dels Drets dels Infants (pel manifest 2020). Es celebra el 10è aniversari de la XDI amb dues jornades en línia sobre el Dret a un medi ambient saludable pels infants: una s’adreça a infants de primària i una altra a adolescents d’IES. S’encarrega a Lucrecia la cançó És el moment creada a partir d’un procés participatiu dels infants d’entitats de la XDI.

Medalla d’Honor de Barcelona a la XDI (2021)
Medalla d’Honor de Barcelona a la XDI (2021)

Canvi de nom més inclusiu: Xarxa dels Drets de la Infància.

Nou logo de la XDI (2023)
Nou logo de la XDI (2023)

 

S’elaboren les cartes del joc dels Drets Infants en català i en castellà per recollir aportacions dels infants.

S’elabora el Manifest prevenció violències sexuals a la infància i es presenta a una jornada.

S’elabora el Manifest  prevenció i l’abordatge del suïcidi en la infància i l’adolescència i es presenta a una jornada.

S’eleva al Comitè dels Drets dels infants un informe ombra sobre la violència entre iguals.

Es realitza una adaptació pels infants que es presenta al grup Altaveu dels infants en resposta a les propostes  de l’Agenda dels infants.

S’inicia una petició de suport per demanar al Comitè dels Drets dels Infants una Observació General sobre la violència entre iguals.

La XDI en la Declaració Institucional 20N del 2025 de l'Ajuntament que incorpora l’adhesió de Barcelona a la petició d'Observació General sobre violència entre iguals de la XDI
La XDI en la Declaració Institucional 20N del 2025 de l’Ajuntament que incorpora l’adhesió de Barcelona a la petició d’Observació General sobre violència entre iguals de la XDI

Una comissió de la XDI es constitueix com grup assessor d’infància del Síndic de Barcelona en matèria d’infància sense la representant municipal.

Reunió de la XDI amb el Síndic de Barcelona (2025)
Reunió de la XDI amb el Síndic de Barcelona (2025)

Durant aquests 15 anys la XDI ha fet aportacions al Pla d’Infància de l’Ajuntament, i a diferents plans, estratègies i mesures de Govern (Pla Habitatge, Estratègia de la Soledat, Estratègia pobresa infantil, Estratègia d’Inclusió, etc.). La XDI cada vegada està més valorada i tinguda en compte (com la petició de la creació d’un consell d’infants que va fer la XDI a una reunió amb l’alcalde el 2025 i que es portarà a terme el 2026).

Reunió de la XDI amb l'alcalde (2025)
Reunió de la XDI amb l’alcalde (2025)

Properes passes de la XDI

La XDI comença una nova etapa més autònoma, sense la figura municipal de coordinació durant un temps.

Així mateix, la XDI segueix amb un enfocament ferm en la defensa dels Drets de la Infància, amb la voluntat d’analitzar els temes d’actualitat que vulneren els drets dels infants, i posar-los de manifest.

La pròxima audiència de la XDI amb el President del Parlament per presentar-li la petició d’una Observació General sobre la violència entre iguals, ben segur ajudarà a seguir recollint adhesions per aquesta petició.

 

Anna Montolio
Departament de Promoció de la Infància, Direcció de Serveis d’Infància, Joventut i Persones Grans


Fotografia i psicologia: dues mirades que la Marina uneix en el seu dia a dia

Finalment, va trobar en la psicologia l’espai on encaixaven millor tots els seus interessos.

A partir d’aquí, va començar el seu camí cap a l’especialització en psicologia clínica d’adults. A tercer de carrera, va fer una estada Erasmus de sis mesos a Oslo (Noruega) i va centrar el seu treball final de grau en la psicologia social, amb una investigació sobre el feminicidi.

En acabar la carrera, va viure un moment d’incertesa i va decidir regalar-se un any sabàtic. Va aprofitar per viatjar i formar-se en diferents àmbits, com la violència sexual o l’escriptura terapèutica. Després d’aquest període, va fer un màster iberoamericà de teràpia sistèmica, un enfocament que no només veu la persona de manera aïllada, sinó que té en compte el seu entorn i les seves relacions, i com tot això influeix en ella. La seva idea era fer les pràctiques a Xile, però la pandèmia li ho va impedir i les va haver de fer en format virtual. Anys més tard, però, va tenir l’oportunitat de viatjar a Xile i conèixer el seu professor.

La seva primera experiència professional va ser en una entitat on feia teràpia familiar. Més endavant, va iniciar el seu propi camí atenent pacients, fins que va sentir la necessitat de trobar una feina més estable. Va ser aleshores quan va arribar a la Fundació CorAvant: “L’oferta em va semblar molt engrescadora. Era un acompanyament molt específic i em va cridar l’atenció. Era un àmbit nou per a mi i tenia ganes d’explorar com podia aplicar-hi els meus coneixements.”

Ara que ja fa un temps que treballa a la Fundació, explica que li agrada molt treballar amb infants, tot i que se sent especialment còmode amb els adults, amb qui pot aprofundir en aspectes com la preparació per a una intervenció quirúrgica o l’impacte del diagnòstic i tots els temes que puguin sorgir:

“M’agrada molt acompanyar i ajudar a calmar aquest primer impacte. I també que la persona pugui descobrir, a través del meu acompanyament, els recursos i les capacitats que ja té. Potser són eines que ja havia utilitzat en altres moments de la vida, per exemple, quan era més petita, i que ara pot recuperar.”

Per a la Marina, una de les parts més valuoses de la seva feina és veure el procés de transformació de les persones: “És molt bonic i inspirador veure el progrés. Persones que arriben molt enfonsades, que no troben sentit a la vida, i que, a poc a poc, el van recuperant. També m’agrada molt fer-les reconnectar amb allò que les feia sentir bé abans: les seves aficions, els seus interessos… i treballar a partir d’aquí.”

I fora de la feina, on la podem trobar?

“M’encanta l’art en general: llegir, escriure, fer fotografies, anar a exposicions, al cinema o al teatre… tot el que tingui a veure amb la creativitat. Però sí que és veritat que el que més m’agrada és la fotografia i sempre hi he estat molt vinculada.”

Aquesta passió li ve de casa. La seva mare és fotògrafa i, quan ella i la seva germana eren petites, sempre portava la càmera analògica i els feia moltes fotos i vídeos: “Tenim material per fer pel·lícules!”.

Amb els anys, la Marina ha anat professionalitzat aquest interès, combinant-lo amb la seva formació en psicologia a través de diferents cursos de fotografia. Durant la pandèmia, va iniciar un projecte molt personal, fotografiant les cures que, juntament amb la seva àvia, feien al seu avi, que patia demència. Aquest treball va donar lloc al foto llibre Algo que me queda, un projecte sobre l’envelliment i tot allò que no es mostra en els àlbums familiars: “Per a mi és un homenatge al meu avi.”

Però aquest no és el primer projecte que la Marina fa relacionant la seva passió per la fotografia amb la psicologia. En el treball final del màster en teràpia sistèmica, va investigar com els terapeutes familiars utilitzen les fotografies de l’àlbum familiar com a eina per treballar el trauma, les relacions i les absències.

Però no només l’apassiona la fotografia, també li agrada recórrer botigues de roba i objectes de segona mà i viatjar per descobrir noves cultures amb la seva gastronomia, música, creences, vestimenta: “Els viatges que he fet més lluny han estat a Xile, Colòmbia i Nova York; i alguns els he fet sola. El primer va ser quan tenia 22 o 23 anys a Nova York. I, després, també vaig viatjar sola a Fuerteventura, buscant una mica de calma després d’estar a la gran ciutat.”

Curiosa i inquieta per naturalesa, continua formant-se constantment:

“Actualment, estic fent un curs vivencial centrat en la part més corporal. Sempre he treballat molt des de la paraula i la part més mental i sentia que em faltava aquesta altra dimensió.”

A més, també forma part del col·lectiu Fotoeduterapia, que uneix fotografia, educació i teràpia. Allà hi participen professionals que són psicòlegs i fotògrafs i desenvolupen formacions en fotografia terapèutica: “L’any passat jo era alumna del curs i aquest any formo part de l’equip docent, dinamitzant grups i treballant aspectes com la identitat a través de la imatge.”

A la Marina, la curiositat, la sensibilitat i les ganes d’entendre les persones l’acompanyen en tots els àmbits de la seva vida. La seva trajectòria reforça el nostre compromís de continuar oferint un suport proper i de qualitat a les persones que tenen una cardiopatia i les seves famílies.


“A l’hospital he redescobert el joc. És una oportunitat que em dona la vida i la visc com una gratificació”

Què et va moure a fer de voluntària?

Quan em vaig prejubilar, vaig sentir que necessitava fer alguna cosa amb sentit social. La meva feina havia estat molt tècnica i em venia de gust fer alguna cosa més propera i emocional.

Un company em va explicar que ell feia de pallasso a l’hospital. Em va semblar molt bonic, però jo no m’hi veia. Llavors em va comentar que també hi havia gent voluntària, i així va ser com vaig començar a informar-me. Vaig anar a l’Hospital Vall d’Hebron i em van parlar de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC). Vaig trucar-vos, vaig dir-vos que volia ser voluntària, em vau fer una entrevista… i ja fa 8 anys de tot plegat! Vaig començar el 2018, tot i que hi va haver una petita interrupció durant la pandèmia.

Ens podries explicar com és un dia fent de voluntària a l’hospital?

L’AACIC ja disposa de material i de diferents tallers pensats per fer amb els infants. L’objectiu és entretenir-los i fer-los més agradable l’estada a l’hospital.

Si poden venir a la sala, és ideal perquè socialitzen i poden jugar tres o quatre infants junts. Però, si no poden sortir de l’habitació perquè estan connectats a aparells o tenen mobilitat reduïda, som les voluntàries qui hi anem i els oferim jocs o activitats que poden fer sols o amb família.

Tot i que cada dia tenim un taller previst, en realitat, treballem molt “a la carta”, perquè mai sabem què ens trobarem. Ens adaptem a l’edat de l’infant, al seu estat d’ànim, al tipus de joguina que vol… El que volem és que passin una bona estona i s’oblidin per uns moments que estan a l’hospital.

Amb els adolescents és una mica més difícil, perquè, sovint, no tenen gaire interès, però també intentem connectar-hi: els hi oferim puzles de mil peces, escacs o activitats amb els seus acompanyants. I, fins i tot, faig broma dient-los si volen tornar a la guarderia a fer un dibuix i convertir-se en artistes!

I una cosa que fem sempre és presentar-nos com a voluntàries de l’Associació de Cardiopaties Congènites, explicant que som allà per fer-los més agradable l’estada a l’hospital.

Quins són els tallers que més agraden?

Hi ha dos tallers que sempre triomfen, sobretot amb les nenes: fer polseres i crear decoracions per a l’habitació, com cartells per a la porta amb el seu nom o amb el que vulguin, i llavors ho decoren amb estrelles, dibuixos… Els encanta personalitzar el seu espai. També agrada molt pintar mandales.

I, després, segons l’època de l’any, adaptem les activitats a les tradicions: Sant Jordi, Carnestoltes, Pasqua, Nadal, la Castanyada…

Què sents quan vas a fer el voluntariat?

Hi aprenc molt. A la vida adulta tots tenim històries complicades, però quan arribes allà… desconnectes.

Els infants, a més de ser molt agraïts i simpàtics, tenen una frescor especial i diuen les coses tal com les senten. És com si, per una estona, et convertissis en una persona més lliure. Pots jugar, riure…

En el meu cas, té un significat molt especial. Soc la gran de set germans i, de petita, no vaig poder jugar gaire, sempre tenia deures. I ara, a l’hospital, he redescobert el joc. És una oportunitat que em dona la vida i la visc com una gratificació.

Com creus que beneficia aquest acompanyament als nens i nenes ingressats?

Tant els infants com les seves famílies ens reben molt bé i ens ho agraeixen molt.

Hi ha dies, però, que cap joc els encaixa i, aleshores, els dic: “Imagina’t que fos maga, què demanaries per entretenir-te?”. A vegades em demanen coses que no tinc en aquell moment, però potser un altre dia sí que els hi puc portar.

També tenim alguns regals que té l’AACIC per a moments més delicats, com quan un infant està més trist, porta molts dies ingressat o li donen l’alta després d’un llarg període a l’hospital.

Quin creus que és el perfil d’un voluntari o voluntària d’hospital?

Bàsicament, ho has de sentir. Has de tenir ganes de dedicar una part del teu temps als altres. Des de l’Associació ja ens formeu, però crec que no s’ha de fer voluntariat només perquè tens molt temps lliure, ni per cobrir la soledat, ni perquè tens la teva vida resolta. Ha de néixer una motivació real dins teu.

8 pinzellades. Completa la frase

  1. Una de les coses que ara té més valor per a mi, però que fa uns anys no em semblava important és… jugar amb nens.
  2. Em considero una persona… bàsicament conciliadora i empàtica. Quan em relaciono tinc en compte l’altre. L’escolto i si hi he d’interactuar, ho tinc present.
  3. No em considero una persona… complicada, ni pessimista, ni solitària. Intento gaudir de tot.
  4. Em diverteix extraordinàriament… riure.
  5. Algunes persones s’estranyen que faci de voluntària, i jo els dic… que ha estat un gran descobriment i una gran aportació per a la meva vida.
  6. La darrera vegada que vaig riure de gust va ser… amb nens que s’inventaven històries: com més reia jo, més exageraven, i els altres s’hi afegien. Va ser dels riures més grans que recordo.
  7. El dia que tinc una estona per a mi, m’entretinc… decorant. M’agrada molt la decoració, sobretot amb flors.
  8. Recomanaria l’experiència de dedicar una part del temps lliure a fer de voluntària… per gaudir de la vida i descobrir experiències que, fins que no les vius, no saps el valor que tenen.

Gràcies, AACIC

Fa un temps, la Carme va decidir continuar vinculada a l’entitat des d’una altra perspectiva. Deixa la presidència, però no el seu compromís. Sabem que sempre hi serà, amb la seva mirada atenta i la seva mà estesa, a punt per sumar.

Avui assumeixo el seu relleu amb respecte, responsabilitat i molta il·lusió. Ho faig amb la voluntat de continuar el camí que ella ha ajudat a traçar i amb el desig de seguir sumant al costat d’un equip extraordinari que fa possible que l’AACIC sigui molt més que una associació: sigui una xarxa, una família, un refugi.

En el meu cas, no soc jo qui té una cardiopatia congènita, sinó el meu fill, que ara té 19 anys. Recordo perfectament el dia que va néixer i el moment en què els metges ens van comunicar el diagnòstic. Érem pares primerencs, plens de somnis i també de pors, i aquella notícia ens va trasbalsar profundament. Ens sentíem petits davant d’una realitat immensa.

Per sort, ben aviat vam trobar l’AACIC. I allà vam descobrir quelcom que va més enllà de l’acompanyament: vam trobar comprensió, orientació, escolta i calidesa. Vam trobar persones que entenien el que estàvem vivint i que ens ajudaven a posar nom a les emocions, a les pors i als dubtes. Des d’aquell moment, mai no ens hem sentit sols.

La vida d’un infant, adolescent o jove amb una cardiopatia comporta situacions que, sovint, els diferencien de la resta: visites mèdiques constants, intervencions quirúrgiques, incerteses que apareixen quan menys t’ho esperes. I, com a pares, encara que fem tot el possible per protegir i acompanyar els nostres fills, sovint ens falten eines, informació i, sobretot, suport emocional.

En aquests moments, saber que només cal fer una trucada a l’AACIC i que a l’altra banda hi haurà algú que t’entén, que t’escolta i que t’acompanya, ho canvia tot.

Per això, avui només puc dir: gràcies. Gràcies per ser-hi, per sostenir, per orientar i per donar esperança. És un honor formar part d’aquest projecte i continuar treballant perquè cap família se senti sola davant d’una cardiopatia congènita.

 

 

Beatriz Cárdaba
Presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC)


Com afecta tenir una cardiopatia a la vida laboral?

Què és el grau de discapacitat?

El grau de discapacitat és un reconeixement que atorga la Generalitat de Catalunya i que consisteix en l’assignació d’un percentatge de discapacitat en funció de les patologies i les limitacions que presenta una persona.

Hi ha dos graus principals:

  • A partir del 33% de discapacitat
  • A partir del 65% de discapacitat

Cal tenir en compte que el barem de valoració de la discapacitat s’ha reformat recentment, amb canvis importants en els criteris d’avaluació. Tot i que aquesta reforma busca una valoració més ajustada a la realitat de les persones, encara és un sistema complex i en procés d’adaptació, tant per a la ciutadania com per als professionals.

A la pràctica, el reconeixement del grau de discapacitat és un procediment molt mèdic. Per aquest motiu, els recursos judicials contra les resolucions no són gaire freqüents ni solen comportar canvis molt significatius en el percentatge concedit. Sovint, quan la diferència és petita, no compensa iniciar un procediment judicial llarg i lent.

En aquests casos, una alternativa més recomanable acostuma a ser presentar una nova sol·licitud de valoració, aportant informes mèdics actualitzats i amb més garanties d’èxit.

Per què és important el 65% de discapacitat? Superar el 65% de discapacitat és especialment rellevant si es vol accedir a una prestació no contributiva. Aquesta és una ajuda econòmica amb una quantia aproximada d’uns 600 euros i que exigeix no superar un determinat llindar d’ingressos.

El reconeixement com a treballador o treballadora especialment sensible

La figura del treballador especialment sensible està recollida a la Llei de Prevenció de Riscos Laborals i el que ens diu és que les persones treballadores per compte aliè tenen el dret a sol·licitar un reconeixement mèdic de vigilància de la salut, sobretot quan tornen a la feina després d’una baixa mèdica.

El que fa aquest reconeixement és valorar si, a causa de la nostra situació de salut, tenim o no alguna limitació per desenvolupar el nostre lloc de treball.

Quins poden ser els resultats del reconeixement?

  • Apte/a per desenvolupar el lloc de treball
  • Apte/a amb limitacions: en aquest cas, el servei mèdic fa recomanacions d’adaptació del lloc de treball.
  • No apte/a per desenvolupar el lloc de treball: això no implica automàticament l’acomiadament, sinó que l’empresa haurà de justificar per què no pot adaptar el lloc de treball. I també haurà de justificar que no és possible aplicar ajustaments raonables per fer compatible el lloc de treball amb la seva salut.

I si no estem d’acord amb el resultat?

  1. Si no estem d’acord amb les limitacions reconegudes: es pot iniciar un procediment judicial davant dels jutjats socials qüestionant les adaptacions que hem tingut. Es recomana aportar una pericial mèdica que justifiqui per què no estem d’acord amb les limitacions que ens han reconegut, amb l’objectiu d’aconseguir adaptacions més ajustades a la situació real de salut.
  2. Si estem d’acord amb el dictamen, però l’empresa no aplica correctament les adaptacions: també es pot iniciar un procediment judicial davant de la jurisdicció social. A més, si aquesta manca d’adaptació pot suposar una discriminació per raó de salut, es pot afegir una reclamació per vulneració de drets fonamentals, amb la possibilitat de demanar una indemnització

Quines adaptacions es poden reconèixer?

Les adaptacions depenen de cada cas i de cada patologia. Alguns exemples habituals són:

  • Reducció de la càrrega de feina
  • Adaptació de l’horari laboral
  • Reduir l’esforç físic
  • Modificar tasques concretes que poden suposar un risc per a la salut cardíaca

No hi ha solucions universals. La casuística és molt àmplia i cada situació s’ha de valorar cas per cas, tenint en compte tant la patologia com el tipus de feina que es desenvolupa.

La incapacitat permanent

La incapacitat permanent és una prestació de la Seguretat Social que pot arribar a ser una opció en determinats casos de cardiopatia, ja sigui perquè ens la plantegem, perquè ja la tenim reconeguda o perquè ens la poden reconèixer en el futur.

La incapacitat permanent pot tenir dos orígens principals:

1. Derivada d’accident de treball o malaltia professional

En el cas de les cardiopaties, cal tenir en compte que:

  • No estan incloses dins del llistat de malalties professionals, que recull patologies causades per agents físics o químics (el cas típic és l’amiant).
  • Tot i això, una cardiopatia podria estar reconeguda com a accident laboral sempre i quan la seva aparició tingui lloc en temps i lloc de treball i la feina sigui un factor determinant, ja sigui per estrès laboral intens, esforç físic elevat o per condicions ambientals adverses. Encara que la persona tingués antecedents cardíacs previs, si el desencadenament o agreujament es produeix mentre treballa, es pot reclamar el reconeixement de la prestació com a derivada d’accident laboral.

2. Derivada de malaltia comuna

Les dues prestacions més habituals són:

  • La pensió d’incapacitat permanent total: es reconeix quan la cardiopatia provoca algun tipus de limitació funcional que impedeixen desenvolupar les tasques fonamentals de la professió habitual, però permeten treballar en una altra feina diferent.

Les seves característiques principals són:

  • Prestació del 55% de la base reguladora.
  • És compatible amb una altra feina, ja sigui dins de la mateixa empresa o fora, sempre que sigui diferent a aquella per la que ens hem vist limitats pel nostre estat de salut.
  • A partir dels 55 anys, si no es treballa en cap altra activitat compatible, la prestació pot incrementar-se fins al 75% de la base reguladora.
  • Si la persona té més de 55 anys i treballa en una altra feina compatible, continuarà cobrant el 55%, més el salari de l’altra feina.

Si una persona és pensionista d’incapacitat permanent total inicia una activitat laboral compatible, ho ha de comunicar sempre a la Seguretat Social. No fer-ho pot comportar l’extinció de la pensió.

  • La pensió d’incapacitat permanent absoluta: és la prestació que es concedeix quan la cardiopatia impedeix desenvolupar qualsevol professió de manera regular.

Les seves característiques són:

  • Prestació del 100% de la base reguladora de manera neta (sense retenció de l’’IRPF).
  • Es cobra en 14 pagues anuals.
  • No és compatible amb cap altra feina habitual, només amb activitats molt esporàdiques i marginals, amb ingressos inferiors al salari mínim interprofessional.

La CUME: cura d’un/a menor amb malaltia greu

La CUME és una prestació que permet reduir la jornada laboral fins al 99% i percebre la prestació equivalent a la base reguladora de la incapacitat temporal quan hem de tenir cura d’un/a menor que té una malaltia greu, com pot ser una cardiopatia.

Per tenir dret a aquesta prestació, cal un informe mèdic hospitalari que acrediti:

  • Que el/la menor té una cardiopatia greu i necessita:
    • Un ingrés hospitalari de llarga durada, o bé
    • Tractament mèdic al domicili i una atenció directa, continuada i permanent per part dels seus progenitors.

La reducció de jornada pot ser com a mínim del 50% i, quan els dos progenitors compleixen els requisits, només un d’ells pot accedir a la prestació. Aleshores es percebrà el 100% de la base reguladora establerta a la prestació de la incapacitat laboral.

Conèixer els drets per poder decidir millor

Les cardiopaties poden tenir un impacte real en la vida laboral, però el marc legal ofereix diverses eines per protegir les persones en funció de cada situació: des del reconeixement del grau de discapacitat, passant per la figura del treballador especialment sensible, fins a les prestacions d’incapacitat permanent o la CUME quan cal tenir cura d’un menor amb una malaltia greu.

Una de les figures menys conegudes, però especialment rellevant, és la del treballador especialment sensible. És una via que sovint no ens ressona d’entrada, però que pot permetre adaptar el lloc de treball a la situació de salut de la persona, sense haver de renunciar a la seva activitat professional.

Una idea clau que travessa tot aquest àmbit és que no hi ha solucions universals: cada cas és diferent. La situació mèdica, el tipus de feina, el moment vital i les necessitats personals fan que cada situació s’hagi d’analitzar cas per cas. Des del Col·lectiu Ronda, aquesta mirada individualitzada és essencial: entendre la situació concreta de cada persona i, sobretot, què vol i què necessita.

Per això, és fonamental informar-se bé, conèixer les opcions existents i buscar fonts d’informació fiables i especialitzades. Disposar de la informació adequada és el primer pas per poder prendre decisions conscients, defensar els propis drets i trobar la millor manera d’adaptar la vida laboral a la realitat de cada persona.

 

* Aquest article està redactat a partir de la informació del seminari web “Cardiopatia i complicacions a la vida laboral” (juny 2025) amb Pau Estévez Fortuny, advocat laboralista del Col·lectiu Ronda.

Pots veure el seminari web aquí:


L’evolució de la cardiologia pediàtrica

El Dr. Miquel Rissech, un dels pioners de la cardiologia pediàtrica a Catalunya, ha viscut en primera persona aquesta evolució extraordinària.

Els inicis de la cardiologia pediàtrica

Quan el Dr. Rissech va començar a exercir, l’any 1974, les eines de diagnòstic eren molt escasses. La clínica era fonamental: el fonendoscopi era la principal eina del cardiòleg pediàtric, acompanyat de l’electrocardiograma. El cateterisme cardíac també existia, però estava pensat per a adults i utilitzava contrastos que, en infants, podien resultar tòxics. I, en alguns casos, el risc del procediment era tan alt que el nen no superava la prova.

A més, tot l’entorn necessari per tractar aquestes cardiopaties —cirurgia cardíaca, anestèsia pediàtrica, cures intensives especialitzades i infermeria— encara no estava prou desenvolupat. Sovint es podia arribar al diagnòstic, però no es disposava d’una solució terapèutica. Moltes cardiopaties es consideraven “no operables” per la seva complexitat.

En aquell moment, a Catalunya només hi havia una unitat de cirurgia cardíaca pediàtrica, situada a l’Hospital Vall d’Hebron. Altres hospitals, com Sant Joan de Déu, feien el diagnòstic i derivaven els casos. Amb el temps, però, alguns centres van començar a buscar solucions quirúrgiques pròpies, iniciant primer cirurgies senzilles i avançant progressivament cap a casos més complexos.

L’arribada de l’ecocardiografia: un abans i un després

Un dels grans punts d’inflexió va ser l’arribada de l’ecocardiografia. Les primeres ecografies cardíaques eren molt bàsiques (en mode M), però van permetre començar a veure l’estructura del cor i començar a treballar amb contrastos amb la injecció de sèrum fisiològic per observar el recorregut de les bombolles dins del cor.

Amb quins recursos es comptava?

Els recursos inicials eren limitats. Moltes màquines, com les d’extracorpòria, provenien de l’àmbit de l’adult. Tot i això, la millora del diagnòstic va permetre arribar a la cirurgia en millors condicions.

Un altre element clau va ser el treball conjunt de molts professionals: cardiòlegs, cirurgians, anestesistes, intensivistes i infermeria especialitzada. Aquest treball en equip va fer possible abordar no només cardiopaties “simples”, com una comunicació interauricular, sinó també cardiopaties molt complexes, com el ventricle únic.

La col·laboració internacional també va tenir un paper fonamental. Professionals d’Estats Units i d’Anglaterra van compartir coneixements, van venir a operar i van formar equips locals, permetent que els cirurgians catalans aprenguessin tècniques noves que després es van aplicar amb èxit aquí.

De la dècada dels 70 als 90

Els anys 70-80 va ser l’inici de l’ecocardiografia, fet que amb l’ecocardiografia bidimensional, combinada després amb l’ecocardiografia Doppler i, més endavant, amb el color, van revolucionar completament el diagnòstic de les cardiopaties congènites.

El diagnòstic prenatal va millorar de manera significativa i els infants arribaven abans i en millors condicions al tractament. Això va fer que les solucions quirúrgiques fossin més eficaces i amb millors resultats.

També es va produir un canvi important en el cateterisme cardíac, que va passar de ser només diagnòstic a tenir un paper terapèutic. Es van començar a fer procediments com valvuloplàsties, angioplàsties, tancaments de conductes o comunicacions, i la col·locació de stents. Tot això va transformar completament el tractament de moltes cardiopaties congènites.

Paral·lelament, a Barcelona es van consolidar dues unitats de cirurgia cardíaca pediàtrica, fet que va elevar el nivell assistencial i va generar una competència sana que va beneficiar directament els pacients.

Els infants creixen: neixen les unitats d’adults amb cardiopatia congènita

Amb l’augment de la supervivència, molts infants amb cardiopaties congènites van arribar a l’edat adulta. Això va generar una nova necessitat: unitats especialitzades en cardiopaties congènites de l’adult.

Què no s’hauria de perdre?

Abans, els metges havien d’observar molt més el pacient, perquè tenien menys elements per poder fer el diagnòstic. La clínica era essencial, i encara avui continua sent-ho. Tot i els avenços tecnològics, mirar, escoltar i entendre el pacient segueix sent una part clau de la medicina.

Una trajectòria marcada pel compromís i la satisfacció

Després de tota una vida dedicada a la cardiologia pediàtrica, el Dr. Rissech afirma que aquesta trajectòria li ho ha donat tot: “el fet d’haver pogut fer totes aquestes innovacions i haver-hi pogut participar durant tots aquests anys, ha sigut una satisfacció molt important, no tant sols per a mi, sinó per a tots els que treballàvem amb aquest tema.”

Veure famílies que han pogut fer una vida normal gràcies als avenços mèdics és una gran recompensa. I també hi ha el record dels casos en què no es va poder fer més, assumint que aquesta és, també, una part inevitable de la medicina.

Avui, amb diagnòstics cada cop més precoços i tractaments cada vegada més precisos, la perspectiva de les cardiopaties congènites ha canviat radicalment. I aquest progrés és fruit de dècades d’esforç, innovació i compromís de professionals que, com el Dr. Rissech, van obrir camí quan tot estava per fer.

 

* Aquest article està redactat a partir de l’entrevista al Dr. Rissech, un dels quatre pioners de la cardiologia pediàtrica de Catalunya (març 2025)

Pots veure l’entrevista aquí:


Marcapassos i desfibril·ladors, què són i com afecten realment la nostra vida diària

Existeixen diferents dispositius de estimulació i control cardíac que ajuden a diagnosticar i tractar alteracions del ritme del cor. Tot i que poden semblar similars, cadascun té una funció molt concreta. A continuació expliquem, de manera senzilla, els principals tipus de dispositius cardíacs implantables.

Holter insertable

El holter insertable és un petit xip que s’implanta sota la pell, a la zona del pit, i la seva funció és ajudar en el diagnòstic de síncope d’origen desconegut: marejos o pèrdues de coneixement que se sospita que la causa podria ser cardíaca.

Aquest dispositiu registra de manera contínua l’activitat elèctrica del cor, com si fos un electrocardiograma permanent, i permet guardar episodis d’arítmies.

Gràcies a aquesta informació, es pot determinar si els símptomes s’expliquen per una freqüència cardíaca massa ràpida (taquicàrdia) o massa lenta (bradicàrdia). La implantació és molt senzilla, no requereix ingrés hospitalari i es fa amb anestèsia local en dos o tres minuts.

La durabilitat d’aquest dispositiu és aproximadament de tres anys i, cal remarcar-ho, no modifica l’activitat del cor: només observa i registra.

Marcapassos

El marcapassos és el dispositiu indicat quan el cor batega massa lent o quan hi ha algun tipus de bloqueig cardíac. Quan això passa, els ventricles —que són els encarregats d’enviar la sang a tot el cos— no poden fer la seva funció de manera eficient, cosa que pot provocar mareig o una pèrdua de coneixement.

Amb la implantació del marcapassos, es col·loquen un o més elèctrodes (cables) a l’aurícula i al ventricle. D’aquesta manera, el dispositiu ajuda a mantenir una freqüència cardíaca estable i adequada, assegurant un correcte funcionament del cor.

El marcapassos només tracta les freqüències lentes (bradicàrdies o bloquejos auriculoventriculars), però també pot emmagatzemar informació sobre arítmies, com el holter. Això permet detectar alteracions que la persona pot ser que no noti, com ara episodis de fibril·lació auricular, i valorar si cal iniciar tractament.

La seva implantació és senzilla i dura aproximadament entre una hora i mitja i dues hores, i requereix una hospitalització curta, generalment d’unes 24 hores.

La durabilitat d’aquest dispositiu és d’entre 6 i 8 anys. I el percentatge de temps que el marcapassos estimula el cor depèn molt de cada persona i de la seva patologia: hi ha qui el necessita molt poc, només de manera puntual, i d’altres que necessiten que l’estimulació sigui la major part del temps.

Desfibril·lador automàtic implantable (DAI)

El desfibril·lador automàtic implantable, o DAI, està pensat per al tractament de les arítmies cardíaques, ja que aquest dispositiu és capaç d’identificar l’arrítmia per poder-la tractar mitjançant un xoc elèctric per aconseguir una freqüència cardíaca estable o bé a partir d’una estimulació ràpida, sense necessitat de xoc.

A diferència del marcapassos, el DAI tracta tant les freqüències lentes (bradicàrdia) com les ràpides (taquicàrdia). Igual que els altres dispositius, pot registrar i guardar episodis d’arítmies.

La seva implantació és similar a la del marcapassos i també requereix unes 24 hores d’ingrés hospitalari.

El DAI és una mica més gran que el marcapassos, ja que necessita bateries més grans per poder carregar l’energia de manera ràpida i poder enviar un xoc si és necessari.

Si no s’utilitza de forma constant com a marcapassos, la seva durabilitat pot arribar als 8 anys, ja que, en la majoria dels casos, el desfibril·lador només actua quan detecta una arrítmia.

Resincronitzador cardíac

El resincronitzador cardíac està indicat per al tractament de la insuficiència cardíaca. En alguns casos, el cor no treballa de forma eficient: el ventricle dret i l’esquerre no es contrauen de forma simultània, sinó que ho fan amb un petit retard. I aquesta asincronia fa que el cor perdi força.

Aquest dispositiu permet sincronitzar els dos ventricles mitjançant la col·locació de tres elèctrodes: un a l’aurícula, un al ventricle dret i un altre al ventricle esquerre. L’objectiu és millorar la coordinació del batec i, amb això, augmentar la força del cor.

Aquest dispositiu pot emmagatzemar arrítmies, com el marcapassos, el holter o el desfibril·lador.

La seva implantació és més complexa que la d’un marcapassos o un desfibril·lador, ja que cal accedir a una vena específica que no sempre és fàcil de canalitzar. Per aquest motiu, el temps a quiròfan pot durar entre dues i tres hores.

El resincronitzador cardíac té una mida similar a la del DAI i la seva durabilitat és de 5 anys, ja que estimula tots els batecs del cor, que poden arribar a ser uns 100.000 al dia, per tal d’augmentar la força del cor i que aquest sigui més sa i menys propens a generar arrítmies.

Com es fa el seguiment de les persones amb dispositius cardíacs?

El seguiment de les persones amb un dispositiu cardíac implantable es fa de dues maneres complementàries:

  • seguiments presencials, amb visites a la consulta
  • i monitorització remota, que permet que el dispositiu enviï informació al centre mèdic des de casa, mitjançant un transmissor específic o una aplicació mòbil. Les dades que s’envien són molt similars a les que s’obtenen en una visita presencial. L’objectiu és detectar de manera precoç possibles arítmies o disfuncions del dispositiu.

Hi ha estudis que han demostrat que, amb un seguiment exclusivament presencial, la detecció d’algunes arrítmies, a vegades, podia tardar entre un mes i quaranta dies a poder-se detectar. En canvi, amb la monitorització remota, aquest temps es redueix a només 2 o 3 dies.

La compatibilitat dels dispositius cardíacs implantables amb els aparells electrònics

Els dispositius cardíacs implantables disposen de sistemes de protecció molt avançats. D’una banda, tenen un blindatge metàl·lic, habitualment de titani, i de l’altra, un sistema de filtratge de senyals, que només permet l’entrada d’un rang molt concret d’ones electromagnètiques.

Tot i això, vivim envoltats de tecnologia i cap sistema és infal·lible. Per això, és important conèixer algunes recomanacions bàsiques.

Com podem prevenir interferències electromagnètiques?

No cal convertir-nos en experts en ones electromagnètiques. La mesura més senzilla i efectiva és mantenir una distància de seguretat respecte als dispositius electrònics.

De manera general, es recomana una distància d’entre 15 i 30 cm, tot i que pot variar lleugerament segons el fabricant.

Com afectaria una interferència electromagnètica al dispositiu?

La gran majoria d’efectes són temporals i desapareixen quan ens allunyem de la font d’interferència. Els efectes permanents són molt poc probables.

Si notes mareig, sensació d’atordiment o canvis en la freqüència cardíaca, el primer que cal fer és deixar anar el dispositiu i allunyar-lo de tu. Si els símptomes persisteixen, cal acudir a un centre hospitalari.

Imants

Els imants el que fan és activar i reprogramar de forma temporal el dispositiu cardíac.

  • En el cas dels marcapassos, un imant pot fer que el dispositiu estimuli el cor a una freqüència fixa (al voltant de 100 batecs per minut), sense tenir en compte el ritme de la persona. Això no és desitjable i, tot i que és molt poc freqüent, podria induir a algun tipus d’arrítmia.
  • En el cas dels desfibril·ladors (DAI), el contacte amb un imant inactiva les teràpies antitaquicàrdia. Això significa que, si aparegués una arítmia greu mentre hi ha l’imant a sobre, el dispositiu no podria actuar.

En tots dos casos, en retirar l’imant, l’efecte desapareix

Electrodomèstics i oci

En general, els electrodomèstics d’ús habitual no interfereixen amb els dispositius cardíacs si estan en bon estat. Es poden utilitzar sense problemes:

  • rentadora, assecadora, aspiradora
  • microones, robots de cuina
  • raspall de dents elèctric o màquina d’afaitar amb cable

Pel que fa a dispositius d’oci (televisió, reproductors de música, polseres d’activitat, tauletes, ràdios, instruments musicals, llibres electrònics…), també són segurs mantenint la distància recomanada entre 15-30 cm.

Cal tenir especial cura amb:

  • altaveus grans (com els de concerts), per la potència dels imants caldria allunyar-se’n
  • cuines d’inducció, es recomana mantenir una distància de 60 cm

No es recomana l’ús de:

  • aparells en mal estat o mal aïllats
  • mantes elèctriques i/o magnètiques
  • estimuladors musculars (tipus Compex).

Equips d’oficina i comunicació

És poc probable que afectin als dispositius cardíacs. Es poden utilitzar sense problemes:

  • calculadores
  • escàner, fotocopiadora, impressora
  • ordinador, portàtil, màquina de fax
  • tecnologia inalàmbrica (Smartphones, dispositius Bluetooth, tecnologia NFC, routers i mòdems, auriculars i audiòfons, auto SmartKey)

Cal vigilar amb:

  • els telèfons mòbils d’última generació, ja que cal evitar col·locar-los a la butxaca de la camisa o a la butxaca dels pantalons, perquè el cercle que tenen de càrrega ràpida és un imant.

Eines i entorns laborals

En l’àmbit professional, la normativa de prevenció de riscos laborals estableix que l’empresa i la mútua han d’avaluar els riscos del lloc de treball. Tot i això, a la pràctica, sovint, cal fer una valoració individualitzada.

En aquests casos, és habitual demanar la fitxa tècnica de la maquinària i consultar directament amb els fabricants. Cada entorn industrial és diferent i cal adaptar les recomanacions a cada situació concreta.

Pel que fa a l’ús domèstic d’eines com trepants, serres o tallagespes elèctrics, tot i que teòricament poden ser segurs mantenint la distància adequada de 30 cm, són aparells que no s’acostumen a recomanar pel risc potencial que comportaria una interferència mentre s’estan utilitzant.

Procediments mèdics i dentals

Moltes intervencions mèdiques no afecten als dispositius cardíacs. Tot i així, és fonamental informar sempre el personal sanitari que es porta un dispositiu implantable i mostrar la targeta identificativa com a portador del dispositiu.

  • Sense risc: electrocardiogrames, ecografies, radiografies, màquina d’apnea obstructiva del son, TAC, mamografies, neteges dentals amb ultrasons.
  • Permeses amb precaucions: cirurgies, cardioversions elèctriques, ablacions, radioteràpia, colonoscòpies. A vegades, amb aquestes intervencions pot ser necessària una reprogramació del dispositiu.

La ressonància magnètica és un cas especial. Es pot realitzar sempre que el generador i els elèctrodes siguin compatibles, és a dir, que estiguin fabricats per poder-se fer ressonàncies magnètiques. També s’ha de tenir especial cura en que no hi hagin elèctrodes abandonats i en que hagi passat un temps prudencial des de l’implant.

Sistemes antirobatori i arcs de seguretat

És poc probable que els sistemes antirobatori de les botigues o els arcs de seguretat dels aeroports o grans magatzems afectin els dispositius cardíacs implantables. Tot i així, es recomana mostrar la targeta identificativa del dispositiu per evitar haver de passar per sota d’aquests controls ni quedar-se a prop d’ells.

Si en alguna ocasió cal passar per sota d’un arc de seguretat, en principi no hauria de passar res, sempre que no ens hi quedem aturats. El més important és travessar-lo amb normalitat i continuar caminant. En qualsevol cas, sempre es pot demanar que es faci un registre manual com a alternativa.

L’exercici físic i els dispositius cardíacs implantables

Portar un marcapassos o un desfibril·lador no impedeix fer exercici físic. De fet, l’activitat física és beneficiosa per al cor. Les limitacions venen determinades per la patologia cardíaca, no pel dispositiu.

Algunes recomanacions generals són:

  • evitar esports de contacte (per evitar els cops)
  • en esports de raqueta, utilitzar preferentment el braç contrari a la zona de l’implant
  • en natació intensa i molt repetitiva (3.000 o 4.000 metres diaris), tenir en compte que, a llarg termini, pot lesionar poc a poc els elèctrodes

La conducció de vehicles i el permís de circulació si tinc un dispositiu cardíac implantable

Es pot conduir un cotxe elèctric, però la única cosa que es recomana és que no s’estigui a prop del punt de càrrega ni dins del vehicle mentre el cotxe s’està carregant.

Pel que fa al permís de conduir, la normativa varia segons el dispositiu:

  • Marcapassos:
    • Conductors no professionals (grup 1): restricció de la conducció de 15 dies i vigència del permís de 3 anys.
    • Conductors professionals (grup 2): restricció de 4 setmanes i vigència de 2 anys.
    • En tots dos casos, cal un informe favorable del cardiòleg que verifiqui el bon estat del dispositiu i la curació de la ferida.
  • Desfibril·ladors (DAI):
    • No es permet la conducció professional.
    • En conductors no professionals dependrà del tipus d’implicació:
      • prevenció primària (persones que no han tingut mai una arrítmia): restricció de 15 dies,
      • prevenció secundària (persones que ja han tingut arrítmies): restricció de fins a 3 mesos.
    • La vigència del permís és d’1 any.
    • Si tenim una descàrrega apropiada, és a dir, hem tingut una arrítmia i el DAI ens l’ha tractat bé, cal interrompre la conducció durant 3 mesos fins a assegurar-nos que no s’ha tornat a repetir.
    • Si la descàrrega ha estat inapropiada, és a dir, per culpa d’una interferència electromagnètica o d’un deteriorament del cable, es podrà reprendre la conducció un cop resolta la causa

Conclusions sobre com afecten els dispositius cardíacs implantables

  • Existeixen diferents dispositius cardíacs implantables per adaptar-se a les necessitats de cada persona.
  • Tot i els sistemes de protecció, cal seguir unes mesures bàsiques de precaució davant les interferències electromagnètiques.
  • Amb aquestes recomanacions, es poden fer pràcticament totes les activitats de la vida diària amb certa normalitat.
  • Hi ha una legislació específica que regula els riscos laborals i els permisos de circulació.

 

* Aquest article està redactat a partir de la informació del seminari web Marcapassos i desfibril·ladors (febrer 2025) amb Gabriel Pascual González, infermer de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Pots veure el seminari web aquí:


La Revista 30

Llegeix la Revista 30

Prenatal

1. Connectar-se amb la vida inclús abans de néixer

2. Rosana Moyano: “L’anunci de l’embaràs suposa l’inici d’un procés fonamental: biològic, emocional, cultural i social”

3. Mireia Salvador: Què significa néixer amb una cardiopatia congènita?

4. Maria teresa Pi-Sunyer: “La dona d’avui pot triar, però ho té difícil. Hi ha massa coses per fer en massa poc temps

5. Viure el present, connectar-nos amb l’ara sense deixar-nos endur pel pensament i les expectatives:

Infància

6. Aure Ferran: “Els infants demanen (i necessiten) ser escoltats”

7. Dra. Georgia Sarquella-Brugada i Dr. Ferran Gran: L’infant amb cardiopatia congènita ha de saber què li està passant

8. Carles Capdevila: Si tens fills és obligatori educar-los i això és el millor repte del món!”

9. Roser Capdevila: “He fet un conill simpàtic amb les orelles ben llargues i el cor apedaçat”

10. Teresa Moratalla: “Les baralles de grans entre germans són per les herències emocionals, no per les herències materials”

11. Dra. Verónica Violant: “Un conte pot fer moltes coses pels infants malalts”

Adolescència

12. Jaume Funes: Quan el fill o la filla de qui hem tingut tanta cura es fa adolescent

13. Pau López de Vicente: Entendre’s amb adolescents

14. Adolescència amb cardiopatia congènita. La visió dels metges

15. Gemma Solsona: L’adolescència amb cardiopatia congènita, una qüestió de matís

Joves i adultes

16. Fèlix Castillo: Viure amb una malaltia crònica o no viure

17. Dra. Laura Dos i Dra. Sílvia Montserrat: Els adults amb cardiopatia congènita estan en bones mans

18. En les millors mans

19. Rosana Moyano: “Viure amb una cardiopatia congènita no sempre és fàcil”

20. Els cardiòlegs Jaume Casaldàliga, Josep Girona, Carlos Mortera i Miquel Rissech, pioners en el tractament mèdic de les cardiopaties congènites, fan balanç

21. Dra. Sílvia Montserrat: “No t’aixequis cada matí pensant en la teva cardiopatia, pensa en les coses que et fan il·lusió”

Reflexions

22. Francesc Torralba: Viure conscientment

23. Marc Antoni Broggi: Prendre consciència

24. Marta Ballvé: El sentit del voluntariat

25. L’AACIC pioners en la humanització dels hospitals pediàtrics

26. Roberto Canessa: “Reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener”

27. Dr. Josep Girona i Comas: COVID-19: què en penso de tot plegat?

28. Mireia Salvador: La recerca ens permet créixer i avançar dins el món de les cardiopaties congènites

29. Jenny Moix: “Si buscas la paz, solo la hallarás en el presente”

30. Francesc Miralles: “El primer que es necessita per viure el present és focus: atenció plena en allò que s’estigui fent”


10 anys de Cardioalianza, l’entitat estatal que representa la veu de les persones amb malalties cardiovasculars

Cardioalianza va néixer el 2014 gràcies a 7 associacions de pacients d’arreu del territori espanyol que vam prendre consciència de la necessitat existent de sumar esforços en l’àmbit associatiu, per tal de fer emergir la veu i les necessitats evidents que teníem com a col·lectiu de pacients amb malalties cardiovasculars (MCV) davant les institucions estatals.

A dia d’avui, i gràcies a la feina ben feta al llarg d’aquests 10 anys, ja som 48 les entitats de pacients d’àmbit tant estatal, com provincial i regional, que conformem Cardioalianza i que representem, avui amb més força que mai, la veu de més de 40.000 famílies de persones que conviuen amb algun tipus de MCV arreu de tot el territori espanyol.

Des de Cardioalianza treballem contínuament amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de totes aquelles persones del nostre país que conviuen amb algun tipus de MCV, establint aliances i creant noves sinèrgies amb tots els agents sanitaris implicats en la prevenció, el diagnòstic i el tractament de les malalties del cor; actuant com a altaveu i assessorant tant a organismes públics com privats sobre els drets i les necessitats reals del col·lectiu de persones que conviuen cada dia amb aquest tipus d’afeccions; col·laborant amb altres agents de l’ecosistema sanitari amb l’objectiu d’assolir l’excel·lència en l’atenció sanitària, que passa obligatòriament per un abordatge integral i personalitzat d’aquests pacients que contempli les necessitats de la persona des d’un punt de vista holístic; empoderant tant a pacients com als seus cuidadors i/o familiars perquè puguin tenir un rol més actiu en la gestió de la seva pròpia salut; generant coneixement, a partir de la publicació de nous informes i dades que reflecteixin la magnitud i rellevància real que tenen les MCV en el conjunt del nostre sistema de salut, etc.

I és que, sense anar més lluny, les malalties cardiovasculars porten molts anys sent la primera causa de mort tant a casa nostra com arreu del món. A escala global aquestes representen el 32% de totes les morts (17,9 milions de defuncions) i a l’Estat Espanyol al 2023 van ser les responsables del 26,5% de totes les defuncions (114.865 morts). Malgrat aquest elevat percentatge, per primera vegada a Espanya els tumors han superat el nombre de morts per MCV, que representen el 26,6% del total de les defuncions (115.013 morts), segons les últimes dades publicades per l’Institut Nacional d’Estadística (INE).

Dins del grup de MCV, les que han causat més morts són les malalties isquèmiques del cor amb un total de 27.203 defuncions –17.038 homes i 10.165 dones–, seguides de ben a prop per les malalties cerebrovasculars, responsables de 23.173 morts –10.356 homes i 12.817 dones– i la insuficiència cardíaca, que ha causat aquest darrer any un total de 19.107 defuncions –7.849 homes i 11.258 dones–.

estadística de defuncions segons causa de mort any 2023

Davant aquestes xifres, des de Cardioalianza aquest any hem focalitzat els nostres esforços a contribuir que els objectius de l’Estratègia en Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV), aprovada fa ja dos anys pel Ministeri de Sanitat i en la qual Cardioalianza va participar activament com a membre del Comitè Estratègic, siguin traslladats de forma efectiva a les diferents comunitats autònomes. Per això, vam posar en marxa el “Plan de Aceleración de las Enfermedades Cardiovasculares” que té per objectiu apropar les propostes de millora en l’atenció cardiovascular tant a legisladors, com planificadors i gestors de les diferents CCAA, així com generar un marc de diàleg amb tots els portaveus sanitaris dels principals grups parlamentaris, professionals sanitaris i gestors polítics de cada regió.

 

Tomás Fajardo
President de Cardioalianza

 

 

 

Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.

Llegeix la Revista 29


“Col·laborar amb la Fundació CorAvant ens aporta sentir-nos propers a una realitat poc coneguda i partícips d’una iniciativa amb molt de sentit”

CEVASA va ser fundada el 1968 i és la capçalera d’un grup empresarial que té com a objectiu principal el desenvolupament d’inversions patrimonials en habitatge assequible de lloguer. Actualment, és l’única companyia del mercat continu espanyol dedicada principalment al lloguer d’habitatges i és pionera en la col·laboració publicoprivada per a la promoció d’habitatge assequible de lloguer.

D’on neix la iniciativa de col·laborar amb la Fundació CorAvant?

L’inici de la guerra d’Ucraïna, el febrer de 2022, va despertar una sensibilitat molt forta a CEVASA envers les persones que estaven patint els seus efectes. Això va incitar-nos a cercar la forma de col·laborar amb alguna entitat que d’alguna manera o altra estava desenvolupant projectes amb aquesta orientació. Coneixíem experiències de famílies a Catalunya que n’acollien/en refugiaven d’altres procedents d’Ucraïna. Llavors, vàrem posar-nos en contacte amb una d’aquestes famílies d’acollida, que ens va parlar de la Fundació CorAvant i del projecte de suport a les famílies d’Ucraïna.

Des de CEVASA vèiem molt pertinent aquesta col·laboració, també perquè s’adeia amb els criteris de la nostra política de solidaritat en projectes: atenció sociosanitària a la infància i les seves famílies, accions que es desenvolupaven en municipis on CEVASA té algun actiu immobiliari, una aportació significativa i no imprescindible a la vegada, etc.

Parla’ns una mica de CEVASA

Des de CEVASA procurem desenvolupar la nostra activitat amb els més alts estàndards de qualitat, amb fixació d’indicadors que ens permeten mesurar aspectes com la satisfacció dels nostres clients, temps de resposta davant de qualsevol incidència o enquestes anuals per avaluar diferents aspectes dels nostres serveis i, així doncs, identificar aquells aspectes susceptibles de millora.

El codi ètic del grup i la política de responsabilitat corporativa amb polítiques d’igualtat o de diversitat, així com procediments específics per a potencials situacions d’assetjament laboral o canal de denúncies, ens situa a l’avantguarda d’aquestes polítiques entre les companyies del sector.

En matèria de sostenibilitat, anualment i dintre de l’informe anual de gestió del Grup, incorporem un capítol d’informació no financera on recollim els aspectes més rellevants sobre emissions i impacte de la nostra activitat, tant dels edificis ja construïts com dels nous edificis projectats. CEVASA va fer el projecte de rehabilitació més important a Catalunya als darrers anys, amb la millora de façanes, tancaments i altres elements de l’envolupant d’un total de 1.180 habitatges, fet que va reduir els consums d’energia de climatització en aproximadament un 40%, a més d’una significativa millora acústica.

Finalment, la pròpia activitat de CEVASA, orientada a, fonamentalment, el lloguer d’habitatges de protecció oficial, és ja de per si una mostra de la implicació en la millora de les condicions de vida de la societat i l’accés a un habitatge digne a un preu assequible. Com a referència, el preu mitjà dels nostres habitatges està per sota dels 7,5 euros per m2 útils mensuals. Actualment, el nostre parc immobiliari està format per més de 3.200 habitatges.

Què us aporta com a empresa col·laborar amb la Fundació CorAvant?

Des de fa més de 20 anys, CEVASA té el compromís de destinar una part dels beneficis a iniciatives i entitats compromeses amb la societat, amb col·lectius vulnerables, sense tenir en consideració cap mena de benefici a favor nostre. Actualment, col·laborar amb la Fundació CorAvant ens aporta sentir-nos propers a una realitat poc coneguda i partícips d’una iniciativa amb molt de sentit, i que actua amb il·lusió, finesa i responsabilitat. A la vegada ens sentim còmodes perquè sabem que la professionalitat de la Fundació garanteix que l’aportació que fem serà gestionada amb sentit i rigor.

Animaries altres empreses i organitzacions a col·laborar amb entitats socials?

Sí, sense cap mena de dubte. Crec que és molt important contribuir amb iniciatives que permetin millorar les condicions de vida i les oportunitats de persones i famílies amb dificultats des de diversos punts de vista. La dignitat de les persones en la nostra societat ens importa i les iniciatives sense ànim de lucre que aposten per accions ètiques i de qualitat en col·lectius específics aporten un afegit humà difícilment quantificable. És per això que animaria les empreses i organitzacions a assumir compromisos amb la societat des d’aquest compromís social, més enllà del component publicitari.

 

 

Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.

Llegeix la Revista 29