La Dra. Georgia Sarquella-Brugada és experta en cardiologia pediàtrica, cateterisme en cardiopaties congènites, arrítmies i mort sobtada infantil. I el Dr. Ferran Gran és cardiòleg i coordinador mèdic del trasplantament cardíac pediàtric.
Fa uns anys, les cardiopaties congènites es diagnosticaven durant els primers anys de vida del nadó. Ara, en canvi, amb la medicina fetal, els pares i les mares ja saben si el seu fill o la seva filla naixerà amb una cardiopatia congènita des de poques setmanes de gestació, en la majoria dels casos. Com heu viscut aquests canvis a l’hospital respecte als diferents moments del diagnòstic?
Dr. Ferran Gran: hi ha hagut un canvi de paradigma molt important. En pocs anys s’ha passat de fer un diagnòstic postnatal de quasi totes les cardiopaties importants al fet que se’n diagnostiquin de forma prenatal més del 70 %. Això implica que aquests pares han rebut informació sobre la malaltia del fill o filla abans que neixi i amb la informació adequada han decidit seguir endavant amb la gestació. D’altra banda, també implica uns canvis en el maneig postnatal dels pacients, que ja neixen en centres preparats per donar-los tota l’atenció necessària.
Dra. Georgia Sarquella-Brugada: el moment de la primera notícia és clau. Quan aquesta s’aborda a l’època prenatal, si el fetus va bé, només has de transmetre la informació, assegurar-te que s’entén cada punt clau i a poc a poc anar incorporant tota la informació. En canvi, quan el diagnòstic es fa en el moment del naixement, o fins i tot més tard, es produeix un blocatge mental que fa que assumir el diagnòstic en aquell moment sigui molt més complex. A més, hi ha múltiples factors que s’hi sumen: si els pares són primerencs, el nivell de coneixement, la barrera idiomàtica i cultural…
Resulta més fàcil atendre un pare i una mare que ja estan més preparats, més informats?
Dr. Ferran Gran: segurament sí. La feina més important la fa la gent que es dedica al diagnòstic prenatal: obstetres, cardiòlegs fetals i psicòlegs. Ells són l’equip que ha d’informar per primera vegada que aquella filla o fill tan esperat naixerà amb una cardiopatia.
Dra. Georgia Sarquella-Brugada: per descomptat. Tenir uns pares que han estat correctament informats, que entenen l’anatomia normal del cor i les variants que presenta el seu nadó facilita cada pas quan hem d’explicar les possibles solucions o intervencions que requerirà el seu fill. Hi ha cardiopaties molt complexes que requereixen moltes cirurgies i que a vegades és molt difícil explicar-les si no es té present el coneixement previ dels pares. Llavors, tenir uns pares ben formats amb això marca una diferència.
“Quanta més informació tenen les famílies és claríssimament millor, tant per als professionals com per a la mateixa família i, evidentment, per al pacient”.
Encara avui hi ha pares que tenen un fill amb cardiopatia complexa que ha passat per diversos cateterismes i cirurgies i si els preguntem què té el seu fill ens diuen: “Un buf al cor”. És tan important formar els pares i que entenguin què té el seu fill o la seva filla! A les consultes jo els explico la importància de conèixer el que té el seu fill. Fins i tot, quan venen del postoperatori els pregunto:
“Ara, si jo fos un metge que no coneix de res el teu fill, series capaç d’explicar-me què té el teu fill?”.
Però no només hem de vetllar per la informació que tenen els pares, sinó que també hem de preparar l’infant a conèixer-se, que sàpiga el que té, a explicar-li el perquè ha d’anar de visita a l’hospital o perquè ha d’ingressar.
En quin moment creus que l’infant és conscient que té una cardiopatia congènita?
Dr. Ferran Gran: no sabria dir-te una edat, perquè cada infant és diferent. I són les famílies les que veuen d’una forma més clara aquesta presa de consciència.
“És molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent”.
Dra. Georgia Sarquella-Brugada: jo penso que si l’infant se sap vestir sol és capaç de comprendre que té una cardiopatia congènita i a poc a poc pot anar entenent tot el que això comporta. És molt important compartir-ho amb ell des del primer dia, que entengui el que té i anar creixent amb coneixement junts. Jo tinc pacients que amb 16 anys, durant la visita a consultes, els pares et fan el gest de “no, no parlem davant del nen” i jo els dic: “Amb 16 anys si és capaç de tenir xicota, ha de ser capaç d’explicar el que té i escoltar el que li hem d’explicar”.
El nen o la nena ha de saber que té visita al cardiòleg. Que li farà una ecografia, un electrocardiograma, una prova d’esforç, li mirarà la saturació, li mirarà la pressió, potser hi haurà alguna analítica… I se l’ha de preparar. El que no val és venir aquí sense haver-lo informat, treure’l de l’escola per sorpresa i pretendre que l’infant ho entomi amb alegria i sigui col·laborador. Per tant, hem d’informar també els infants, ja que des de molt petits poden començar a entendre què és un cor, com funciona i que el seu cor funciona diferent respecte els altres, així aconseguirem que la seva participació sigui en positiu.
Com definiries la relació entre el metge i l’infant?
Dr. Ferran Gran: existeix una relació molt estreta entre ambdós. Metge i pacient estableixen un vincle molt important. Per al cardiòleg els seus pacients són molt especials i per a l’infant el seu cardiòleg normalment és algú en qui confia plenament.
Dra. Georgia Sarquella-Brugada: a partir de 12 anys, el pacient ha de consentir els procediments. És a dir, nosaltres necessitem l’autorització dels seus pares per fer els procediments, però també necessitem el consentiment de l’infant. Per exemple, si s’ha de fer un cateterisme, l’hem de preparar i explicar-li què se li farà, el perquè li volem fer i la seva importància i ell ha de consentir fer-se aquest procediment. L’hem de formar tot el que sigui necessari perquè ell participi en les decisions que s’hauran de prendre al llarg de la seva vida amb una cardiopatia.
I prèviament als 12 anys, aquesta relació amb l’infant és sempre a través del permís del pare i la mare?
Dra. Georgia Sarquella-Brugada: els nens i les nenes han d’estar presents en tot. Si hem de parlar de mort, per exemple, s’ha de ser delicat i es pot tenir una visita amb els progenitors on s’expliquen els conceptes molt més crus, perquè són moments en què hi ha decisions difícils. Potser no cal que el nen sàpiga que es pot morir per anar a un procediment si no té prou maduresa com per entendre-ho. El que sí que és important és que el nen vagi comprenent els passos i, evidentment, animar la família que el faci partícip, que li expliqui què està passant i què passarà. Tot i això, el que no fem és anar en contra de la voluntat dels pares, donar segons quines informacions al nen, perquè també pot ser un xoc per a ell i seria contraproduent.
Quines són les preguntes o els comentaris més freqüents que et fan els nens i les nenes amb qui tens contacte?
Dr. Ferran Gran: crec que, en general, els nens pregunten poc. Potser és una mica culpa nostra, dels metges, perquè ens centrem més a donar tota la informació a les famílies, i a pensar que són elles les que coneixen millor els nens i que sabran com gestionar la informació. De totes maneres, quan preguntem al nen si vol saber alguna cosa i els pares insisteixen que si té dubtes que ho expressi en aquell moment, tinc la sensació que la majoria pregunta poc. Quan pregunten és sobretot per qüestions relacionades amb la possible operació i si després podran fer esport, vida normal…
Dra. Georgia Sarquella-Brugada:
la preocupació més comuna és: “Em despertaré a la meitat del procediment?”.
Ens hem adonat que això els preocupa molt i sovint no ens ho manifesten obertament, pel que procurem avançar-nos i els diem obertament: “Ah, que sàpigues que una de les coses per què vetllem és que tu no et despertis al llarg del procediment, perquè sé que això et fa por”. La segona pregunta que més ens fan té a veure amb l’estètica: “Se’m veurà molt el que em faran?”. Aquí hem de ser realistes i els hem de dir que cadascú cicatritza de manera diferent. És important no crear falses expectatives. Una altra pregunta és sobre el dolor: “Em farà mal?” I també hem de ser realistes. Els hem de dir que al s. XXI hi ha suficients solucions perquè el dolor no sigui un problema. També els expliquem que la percepció del dolor pot anar de 0 a 100 d’una manera diferent en cada persona i que els farem un vestit a mida per gestionar el seu dolor. A vegades, al final de la visita, els preguntem si tenen algun altre dubte; demano permís als pares perquè surtin a fora i poder parlar amb el pacient a soles. Sovint és en aquest moment que fan preguntes del tipus: “Un dia vaig beure una mica de cervesa, passa alguna cosa?”, “Puc fumar?”, “Tinc un amic que fuma porros, què passa si jo soc al seu costat? Em pot passar alguna cosa?”.
Comencen a ser conscients que hi ha uns reptes de futur que els hi venen i han de tenir clar si poden o no poden…
Dra. Georgia Sarquella-Brugada: exactament. Jo penso que s’ha de treballar molt precoçment amb el tema de la intimitat. A vegades ens pensem que perquè no hagin fet el canvi puberal no tenen una sensació d’intimitat, de vergonya corporal, i sí que la tenen. I és molt important ressaltar això.
Quins són els nous reptes que us plantegeu els cardiòlegs pediàtrics?
Dr. Ferran Gran:
“la cardiologia pediàtrica té avui molts reptes futurs. Diria que un dels més importants és poder resoldre el problema abans que el pacient neixi”.
Ja hem aconseguit diagnosticar pràcticament totes les cardiopaties abans que el nen neixi i algunes fins i tot les tractem intraúter. El repte ha de ser que això sigui cada cop més freqüent. Igual que disminuir al màxim el nombre de procediments, fent que les vàlvules, pròtesis o materials que utilitzem siguin més duradors. Dins de la cardiologia pediàtrica, jo em dedico al trasplantament cardíac. El trasplantament és la solució per a qualsevol problema del cor (cardiopaties congènites, arrítmies, miocardiopaties) quan totes les altres solucions fallen. El meu hospital (Vall d’Hebron) és l’únic centre que fa trasplantament cardíac pediàtric a Catalunya i tenim uns resultats excel·lents. Rebem els casos més complexos de tot Catalunya i de la resta d’Espanya. Els pacients trasplantats tenen bona qualitat de vida, però han de prendre medicació immunosupressora per sempre i molt probablement, al llarg d’una vida, serà necessari un segon trasplantament. Per a nosaltres un repte en què estem treballant és aconseguir no haver de fer cap trasplantament: aconseguir que el trasplantament no sigui necessari gràcies a l’existència de teràpies alternatives (fàrmacs, cors artificials, cèl·lules mare…).
Dra. Georgia Sarquella-Brugada: hi ha cada vegada més una conscienciació en hàbits saludables, però instaurar-ho no és fàcil ja que s’han de canviar molts mals vicis. Hi ha temes instaurats adequadament com és el de la higiene bucal. Els nostres pacients saben perfectament que la boca és la part més bruta del cos i que és molt important una bona higiene bucal des del principi de la vida. Saben que s’han de tallar cuidadosament les ungles, que no se les poden menjar. Tot això per evitar les infeccions i la tan temuda endocarditis. Ens repetim molt però la idea és entendre que “una vàlvula o un marcapassos són elements estranys i als microbis els encanten els elements estranys i aniran a col·locar-se allà. Per tant, hem d’evitar això.”
Cal fer una bona prevenció de les conductes de risc. L’exposició a drogues, a sexe sense protecció, al coneixement del cos i a estimar-se. I també, molt important, tenir present el risc de tristesa que poden tenir els nostres pacients. I l’altre és quan han de prendre medicaments. Un nen a partir de 4 anys ha de ser capaç d’empassar-se pastilles i ha de començar a fer-se responsable de recordar-se de prendre’s la medicació. I a partir de 7-8 anys ha de ser capaç de ser responsable de prendre medicaments ell mateix. I per això és molt important l’educació en tot aquest procés.
Si parlem d’un infant que té cardiopatia, jo penso que el repte és avançar-se a qualsevol cosa, a no esperar que aparegui un símptoma per abordar-lo. Una de les coses que hem de tenir en compte són les arrítmies, ja que els cardiòpates tenen un alt risc de tenir-ne i els hem de preguntar sobre palpitacions.
I com a gran repte a la població general és el de poder fer estudis de despistatge de nens portadors de cardiopaties que poden posar en perill la seva vida, sobretot per a la detecció precoç de malalties que poden provocar mort sobtada. Per tant, un dels reptes és que l’electrocardiograma formi part de la revisió del nen sa en general.
Les cardiopaties congènites són una part de les cardiopaties que es poden presentar a la infància. És una especialitat en si mateixa. A més, tenim les cardiopaties familiars o genètiques, que cada vegada es coneixen més. Com a centre de referència que som en aquest tema, rebem pacients de tot Espanya i també d’altres països amb arrítmies i cardiopaties familiars i genètiques. Afortunadament, cada vegada ho podem diagnosticar abans i millor. La Unitat d’Arrítmies, Cardiopaties Familiars i Mort Sobtada de l’Hospital Sant Joan de Déu es va crear el 1998, i acaba de complir 20 anys. Actualment som 4 cardiòlegs (Sergi Cesar, Luisa Garcia-Cuenllas, Josep Brugada i jo mateixa), una gestora de pacients (Victori Fiol), una psicòloga (Irene Zschaeck) i un treballador social (Ramon Badosa). Som l’únic centre de referència nacional reconegut pel Ministeri de Salut per al tractament de les arrítmies pediàtriques. Rebem pacients de tot Espanya i de diversos països. Actualment veiem uns 3.500 pacients cada any i fem al voltant de 400 procediments que inclouen estudis electrofisiològics, ablacions cardíaques, implants de marcapassos, desfibril·lador, resincronitzador, holter subcutani, fem simpatectomies per a control d’arrítmies malignes i fem seguiment remot dels nostres pacients utilitzant les últimes tecnologies. Disposem d’una línia de recerca reconeguda per la Generalitat, i normalment publiquem al voltant d’uns 15 articles científics cada any. Participem en nombrosos projectes de recerca tant bàsics com clínics. Però el que més ens omple d’orgull és la jornada que fem anualment destinada a pacients amb cardiopaties familiars i mort sobtada. Contacte de la Unitat: sams.familias@gmail.com
Dra. Georgia Sarquella-Brugada
El Servei de Cardiologia Pediàtrica de la Vall d’Hebron és l’únic centre de Catalunya on es tracten els pacients amb cardiopaties des d’abans de néixer fins a l’edat adulta i l’únic que fa trasplantaments cardíacs a nens. Som centre de referència estatal reconegut pel Ministeri de Salut en cardiologia pediàtrica, trasplantament cardíac pediàtric, cardiopaties congènites de l’adult, hipertensió pulmonar i cardiopaties familiars.
Dr. Ferran Gran