La Unitat de Medicina Maternofetal del Servei d’Obstetrícia de l’Hospital Universitari Vall Hebron de Barcelona va iniciar un estudi amb el títol “Factors predictius d’anomalies del neurodesenvolupament en cardiopaties congènites”, dirigit per la Dra. Elisa Llurba, obstetra i ginecòloga i, aprofitant la mostra, també volien conèixer l’impacte del diagnòstic en la família. Per fer-ho van demanar la col·laboració de la Fundació CorAvant, fet que ens va semblar molt interessant ja que ens permetria conèixer els moments de crisi pels quals passen les famílies davant el diagnòstic d’una cardiopatia congènita per així poder continuar donant el millor suport.

L’any 2014, es va signar un conveni de col·laboració entre la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Fundació CorAvant i la Fundació Blanquerna, amb el qual vam poder dur a terme la recerca: “Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família”, fins al 2020 any en què es va donar per acabada la tasca.

Les cardiopaties congènites (CC) es troben entre les patologies més freqüents en la infància. Els avenços mèdics han permès diagnosticar aquests tipus d’anomalies cardíaques amb més precisió i detall en l’etapa prenatal, amb la qual cosa hi ha una millora en el pronòstic i la qualitat de vida dels infants. Hi ha pocs estudis que vagin més enllà dels aspectes mèdics i que se centrin en l’impacte psicològic de les cardiopaties congènites en les famílies al llarg dels dos primers anys de vida de l’infant. Els primers anys de vida són els més importants pel que fa a desenvolupament, vinculació afectiva amb els progenitors i evolució de la patologia. A més, els estudis en què l’objectiu era explorar l’experiència psicològica de la parella, se centraven en la figura materna i no es tenia en compte el pare i les seves vivències.

Aquests dos fets ens van dur a plantejar-nos l’objectiu principal de la nostra recerca: analitzar l’impacte en els dos progenitors al rebre el diagnòstic d’una cardiopatia congènita en l’etapa prenatal i conèixer la seva evolució fins als dos anys de vida del seu fill/a, tant en l’àmbit individual, com en el de relació de parella i de dinàmica familiar, tenint en compte el rol parental i comparant-lo amb un grup control.

Els participants de la recerca han estat dones i les seves parelles que han rebut un diagnòstic prenatal de CC severa entre el període de 2015 i 2018, a l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Hem col·laborat amb un total de 214 participants, 107 parelles (57 de grup experimental i 50 de grup control). Cal destacar que l’estudi es va centrar amb 5 tipus de cardiopaties congènites considerades severes o majors (transposició de grans vasos, comunicació interventricular, tetralogia de Fallot, defecte del septe auriculoventricular i hipoplàsia arc aòrtic/coartació de l’aorta).

Les persones participants van ser avaluades en diverses etapes al llarg de dos anys. La recerca va constar de 4 fases d’estudi:

• 1a fase: a partir de la 20a setmana de gestació, una vegada la parella havia rebut el diagnòstic de cardiopatia congènita del fetus, s’establia el primer contacte.
• 2a fase: el segon contacte es feia després de l’alta de la intervenció quirúrgica, entre els 2 i 6 mesos del nadó.
• 3a i 4a fase: es contactava amb les famílies quan l’infant tenia 1 i 2 anys de vida respectivament.

En les quatre fases d’estudi es feia una entrevista de recollida de dades i seguiment i se’ls administrava els qüestionaris (BSI-18, la DAS i el FACES-III) de manera individualitzada.

Els resultats de l’estudi ens han confirmat que:

• Hi ha un impacte individual que repercuteix, d’entrada, en cada membre de la parella i en la seva relació, i, posteriorment, en la capacitat d’adaptació a la relació familiar.
• L’alt nivell d’ansietat és un altre aspecte a destacar. La fase posterior a la intervenció quirúrgica és la que revela un nivell més alt d’ansietat. A més a més, les mares tenen, també, trets somàtics (mal de cap, mal d’estómac…) i els pares, trets depressius (apatia, poca motivació…).
• Pel que fa a la relació de parella, tot i la percepció idealitzada tant dels pares com de les mares, cal tenir molta cura del vincle conjugal, sobretot, en el moment en el qual la preocupació i el focus principal està en el fill/a. S’han de cuidar les necessitats de parella per tal d’aconseguir una parella propera i amb objectius comuns.
• En les relacions familiars, trobem el que en psicologia es diu: una percepció caòticament-connectada i caòticament-aglutinada; és a dir, famílies que tenen altes capacitats d’adaptació i cohesió i que per l’impacte vivencial tendeixen a unir-se davant les dificultats, però no tenen en compte els espais individuals, el que sovint produeix un desequilibri familiar.
• Segons el rol parentiu (rol maternal o rol paternal), s’ha observat que tant els pares com les mares reben un impacte individualment, però la seva manera d’exterioritzar-ho o afrontar-ho és diferent.

Per concloure, cal destacar la importància dels professionals experts per donar suport psicosocial i una bona orientació psicològica a les mares i als pares i ajudar-los a comprendre la informació rebuda des de l’inici. Aquest suport inicial els prepararà per després de la intervenció quirúrgica que és quan s’ha detectat més impacte psicològic.

A més, com a professionals hem de tenir en compte l’evolució d’aquestes famílies, ja que normalment davant una situació de crisi busquen l’equilibri i l’ajustament harmònic, però la patologia en ser crònica ens portarà a aquest desequilibri de manera inconscient i recurrent.

Per a mi aquesta recerca ha estat de gran interès. Des d’una vessant professional, de la meva pràctica en el món hospitalari, he pogut veure que cada cop més són les famílies les que demanen ajuda i suport en moments difícils i de crisi quan hi ha un membre que és diagnosticat amb una patologia; també, m’ha permès créixer professionalment, aquesta recerca ha esta la meva tesi doctoral i ja soc doctora en Psicologia; i, personalment, m’ha ajudat a entendre millor totes aquelles experiències viscudes en l’àmbit familiar davant el diagnòstic de la cardiopatia congènita del meu germà.

“Hem de viure dia a dia, aprendre a gaudir de la vida i que inclús aquell cor més malalt si té ganes de viure i gaudir, pot arribar a ser el cor més resilient i més fort.”

Mireia Salvador
Doctora en Psicologia i psicòloga de CorAvant i AACIC

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat

Llegeix la Revista 27

Parlem sobre l’estudi que es va iniciar a la Unitat de Medicina Maternofetal del Servei d’Obstetrícia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona: “Factors predictius d’anomalies del neurodesenvolupament en cardiopaties congènites” en el qual vaig participar com a investigadora principal, gràcies a una beca del Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

En aquest estudi cal partir de la informació que els nens i les nenes amb cardiopaties congènites (CC) complexes tenen un major risc de presentar alteracions en el desenvolupament neurològic. Tanmateix, la millora considerable de la supervivència dels nens i les nenes diagnosticats de cardiopaties congènites moderades i severes ha fet que el focus d’atenció en els últims anys sigui el pronòstic neurològic d’aquests pacients a mig i llarg termini. Tot i la freqüència i la severitat que poden arribar a tenir aquestes complicacions, els factors de risc i els mecanismes pels quals les cardiopaties de naixement impacten en el desenvolupament cerebral són encara en gran part desconeguts.

Per a aprofundir en l’estudi, es va dissenyar un projecte capaç d’agrupar una mostra més gran que les publicades fins al moment, amb la qual es pogués dividir els pacients en subgrups de cardiopaties i estudiar-los des d’un punt de vista multidisciplinar a mig i llarg termini.

En concret ens vam plantejar tres objectius principals:

1. Determinar el desenvolupament neurològic dels pacients amb cardiopatia congènita mitjançant l’avaluació neurològica i conductual als 12 i 24 mesos d’edat, comparant-lo amb el de nens i nenes sense cardiopatia.
2. Establir la gravetat i les etapes en les quals es produeix el dany neurològic.
3. Estudiar la utilitat dels marcadors fetals i postnatals (prequirúrgics, intraquirúrgics, 12 i 24 mesos) per tal d’avaluar el risc de mal pronòstic neurològic.
4. Aprofundir en el paper dels factors placentaris (sFlt1 i PlGF) en les diferents formes de CC i la seva relació amb el desenvolupament neurològic. El nostre grup va ser el primer en descobrir que els factors de creixement placentari, que s’utilitzen per establir el risc de desenvolupar preeclàmpsia o complicacions de la placenta i molt implementats a la pràctica del seguiment de la gestació, estan també implicats en la formació cardíaca.

El procés que es va seguir en la recerca va comptar amb la participació de quatre centres de l’Estat Espanyol: Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, BCNatal (Maternitat i Sant Joan de Déu) Barcelona, Hospital 12 de Octubre i Hospital La Paz de Madrid, cosa que va permetre aconseguir un volum de mostra suficient per descriure els factors de risc prenatals de dany neurològic en cardiopaties congènites i ser capaços de classificar la mostra en grups segons el tipus de cardiopatia.

L’estudi es va a dur a terme entre 2013 i 2018. Les gestants s’hi van incloure al segon trimestre de la gestació i es va fer el seguiment de l’infant fins als dos anys de vida. S’hi van incloure 281 gestants, de les quals 216 eren mares embarassades de fetus amb cardiopaties congènites moderades o severes (125 de l’Hospital de la Vall d’Hebron (HVH), 35 de l’Hospital de La Paz (HULP), 9 de l’Hospital 12 de Octubre (H12O) i 79 procedents de l’Hospital Sant Joan de Déu i 65 eren gestants de fetus sans de l’Hospital Vall d’Hebron i BCNatal.

Es van fer un total de 226 ressonàncies magnètiques (RM) fetals a les 35 setmanes de gestació. En aquesta cohort es van estudiar també les complicacions placentàries, la mortalitat perinatal i el Doppler materno-fetal. Les cardiopaties es van dividir en cinc grups, com s’ha exposat anteriorment: transposició de grans vasos (TGV n=59), tetralogia de Fallot (Fallot n=43), hipoplasia de cavitats esquerres (HCE n=14) excloent-hi les obstruccions de l’aorta, obstruccions aòrtiques (OA n=31), defecte septal (DS n=17) i altres cardiopaties que no formen part dels grups anteriors (Altres n=17).

Així mateix, es va fer una anàlisi de l’impacte de la cardiopatia congènita en la salut emocional de la parella i l’impacte en la família, en què s’ha pogut afirmar, quantificar i conèixer que principalment apareix una repercussió a nivell individual que afecta en la relació de parella i, posteriorment, en la dinàmica familiar.

Els resultats del nostre estudi confirmen, en part, la nostra hipòtesi, en què el desenvolupament cerebral sembla relacionar-se amb les condicions de la vida intrauterina en els fetus amb cardiopaties congènites. Així doncs, en primer lloc, hem constatat canvis a la ressonància en el tercer trimestre, que eren més marcats en les cardiopaties més greus, i, en segon lloc, hem confirmat la relació de la insuficiència placentària amb les cardiopaties congènites La correlació consistent entre els marcadors angiogènics i el perímetre cranial al néixer suggereix que l’ambient antiangiogènic podria ser un factor que contribuiria a les alteracions en el desenvolupament. Tot i així, no s’ha pogut corroborar que les troballes en el camp prenatal, tant pel que fa a l’estructura cerebral per ressonància com pel que fa a la insuficiència placentària, tinguin un impacte en el neurodesenvolupament als dos anys d’edat i que probablement altres variables postnatals podrien tenir una major contribució, tant en positiu com en negatiu, que condicionés aquesta primera noxa prenatal.

Manquen encara moltes dades relatives a l’impacte de tot el procés quirúrgic en el desenvolupament neurològic, aquesta part de l’estudi està pendent de finalitzar a finals del 2022 i així poder extraure’n nous resultats.

Personalment, crec que aquest ha estat i és un projecte molt ambiciós, que ha requerit de molts professionals i de moltes famílies; vull agrair-los l’esforç i dir-los que gràcies a tots ells hem pogut objectivar que els nens i les nenes amb cardiopatia tenen un bon desenvolupament neurològic als dos anys de vida, aquestes dades són molt esperançadores ja que confirmen l’alta qualitat de l’assistència a aquests casos al nostre país. Així mateix, aporta dades molt interessants per a futurs projectes ja que inclou marcadors durant l’embaràs que ens ajuden a monitoritzar millor les mares i a determinar el millor moment del part, al mateix temps que posa de relleu la necessitat d’un bon acompanyament psicològic a les famílies que passen per aquest diagnòstic durant la gestació.

Elisa Llurba

Directora del Servei de Ginecologia i Obstetrícia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, professora associada de la Facultat de Medicina de la UAB des de 2013 i responsable del Grup de Recerca en Medicina Perinatal i de la Dona de l’Institut de Recerca de Sant Pau.

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27

Podem dir que per a l’AACIC i la Fundació CorAvant, la recerca ens permet créixer i avançar dins el món de les cardiopaties congènites, investigar, conèixer, innovar, aprendre i evolucionar en la millora del dia a dia dels infants, adolescents, joves i adults amb cardiopatia congènita i les seves famílies. Constantment s’està fent recerca perquè les patologies van variant i evolucionant. Hi ha una evolució mèdica en recerca i nosaltres anem de bracet, per investigar el seu impacte psicològic i les seves repercussions no mèdiques.

Des dels seus inicis, l’AACIC va apostar pel món de la investigació i el 2008 s’hi va afegir la Fundació CorAvant. Un àmbit que ens ha permès poder millorar dia a dia en els serveis que dona l’entitat i en la qualitat d’atenció. Fa més de 25 anys que l’equip de professionals especialitzats en el món de la psicologia clínica i en la cardiopatia congènita d’ambdues entitats atén les necessitats, dona suport i acompanyament en els moments de crisi als infants, adolescents, joves i adults amb cardiopatia congènita i altres patologies del cor, les seves famílies i els professionals amb els quals es relacionen.

Un nadó de cada cent naixements és diagnosticat de cardiopatia congènita, a Catalunya aproximadament hi viuen unes 40.000 persones. En els darrers trenta anys, en l’àmbit de la medicina s’ha fet molta recerca i ara es coneix molt més sobre aquesta malformació cardíaca i crònica, del seu pronòstic i de la seva evolució. Nosaltres ens vam adonar que calia investigar sobre les repercussions psicològiques, socials, educatives, laborals, emocionals, etc. de les cardiopaties congènites a fi de donar resposta a les vivències i demandes que ens arribaven. El camp de la recerca ens ha obert moltes portes, ens ha enriquit com a entitat i ens ha permès ser referents a Catalunya pel que fa a les repercussions de les cardiopaties congènites.

Així mateix, al llarg de tots aquests anys, s’ha vist necessari, tant per formació, aprenentatge, millora en els serveis d’atenció i suport com pels avenços mèdics, donar importància al treball fet a partir de la recerca, per tal de demostrar científicament que té un impacte en la millora de la qualitat de vida i en la capacitat de fer front als diversos moments de crisi viscuts. Els resultats són tan bons que cal donar a conèixer la importància que té la feina feta de l’AACIC i la Fundació CorAvant

S’ha de tenir en compte que ens trobem en un àmbit en què es fa recerca constantment, en què dia a dia es busquen nous avenços, en què l’evolució és molt ràpida…, per aquest motiu l’AACIC i la Fundació CorAvant continuaran tant fent recerca pròpia com col·laborant amb altres institucions, amb el propòsit de continuar evolucionant, millorant i estar atents a les noves necessitats que puguin sorgir per poder donar una millor resposta.

Com a professionals de l’AACIC i la Fundació CorAvant, la recerca ens enriqueix tant professionalment com personalment, ja que constantment estem formant-nos i ens fa créixer com a especialistes en el món de les cardiopaties congènites. Així mateix, com a entitat ens permet progressar, internacionalitzar-nos i ser referents en recerques i projectes que ja hem fet o que estem duent a terme tant en l’àmbit nacional com internacional.

Cal destacar que la pròpia entitat té un grup pioner de recerca, format per diversos professionals especialitzats en els diversos àmbits dins el món de la cardiopatia congènita i la psicologia clínica i per membres de l’entitat que en formen part com a investigadors principals.

No voldria acabar sense fer referència a la importància de la revista d’aquest any, el número 27. Com ja he esmentat, ja fa uns anys que fem investigació en diversos àmbits i com que per nosaltres és de gran importància, hem volgut dedicar-hi la revista. Us volem mostrar un petit recull d’aquelles recerques que han estat més significatives en aquests últims anys i les experiències tant dels investigadors com d’alguns participants; hi podreu trobar des de recerques finalitzades, recerques en les quals estem treballant actualment, per tal de poder presentar els resultats extrets i ser publicats, fins a possibles recerques que es volen iniciar en un futur i que es troben actualment en la fase de disseny del pla i que estan esperant ser subvencionades per poder-les dur a terme.

Mireia Salvador

Doctora en Psicologia i psicòloga de CorAvant i AACIC

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27

En poques setmanes els investigadors van obtenir el codi genètic del virus SARS-CoV-2, causant de la malaltia de la covid-19, i en pocs mesos començaven els estudis de les primeres vacunes. Al cap d’un any, milions de persones ja portaven la pauta de vacunació completa.

Certament, la recerca està en boca de tothom. Però quan parlem de recerca, de què estem parlant? Hi ha una sola manera de fer recerca? Potser el primer pas hauria de ser el de consensuar una definició per poder seguir. Actualment, tenim que per alguns es podria considerar la investigació com una actitud, una manera de treballar oberta a nous coneixements, un tarannà, un interès per avançar, una capacitat per interpel·lar-se, per compartir, discutir i supervisar amb l’equip, amb el grup de recerca, amb els científics o amb els estudiants… Per altres, en canvi, caldria reduir el concepte d’investigació al descobriment, a la troballa original, única, que permetria avançar a la ciència en el coneixement d’un nou tractament d’una malaltia concreta, d’un nou avenç en nanotecnologia o d’una nova teoria filosòfica.

Per començar proposaria la següent definició:

Investigació és l’exploració sistemàtica (i original) generadora de nous coneixements objectius, que dona uns resultats contrastats i amb possibilitat de replicació.

Segur que en trobaríem moltes altres, però podem començar per aquí. Amb aquesta definició podríem afirmar que és possible fer recerca en universitats, en hospitals, en laboratoris, en centres de recerca, però cal tenir present que la recerca, en general, està sotmesa a la pressió d’una sèrie d’efectes que m’agradaria recuperar.

En una publicació de fa uns quants anys, en què citava a Ramon Maria Nogués, descrivia els 5 “efectes” que condicionen la possibilitat de fer recerca (Perez Testor, 1998):

1. Efecte capital
2. Efecte metròpoli
3. Efecte paradigma
4. Efecte Internet
5. Efecte tecnologia

Aquests 5 efectes eren importants a finals del segle passat i segueixen sent importants ja ben endinsats en el segle XXI.

Efecte capital

Amb aquest terme ens referim a la paradoxa que qui decideix què cal investigar no és l’investigador sinó el qui finança la recerca en qüestió. Un no pot investigar el que creu necessari, sinó allò que li encarreguen o subvencionen.

Si el qui finança la recerca és l’administració, aquesta posa d’entrada una sèrie de filtres per assegurar que els cabals públics es destinin a una finalitat adequada. Per això les administracions fan els seus plans de recerca que marquen què es pot investigar i, per tant, què no.

1. No es financen recerques que no estiguin fetes en grup. Això vol dir que un investigador sol en queda fora… i totes aquelles recerques que es poden fer a partir del treball de reflexió solitària, també, en queden fora o a la pràctica no existeixen.
2. Els grups que comencen o no tenen un currículum suficient no tenen accés a les beques. Això significa que els grups emergents s’han d’espavilar per aconseguir finançament marginal, fora dels circuits formals, per sobreviure. És el conegut com “Efecte Mateu” pel qual els grups que més tenen més reben i a l’inrevés.
3. L’investigador principal amb capacitat de lideratge que ha aconseguit organitzar un grup d’investigadors prou motivats i amb un currículum adequat (almenys 5 són doctors, tenen publicacions en revistes amb factor d’impacte, etc.) s’ha de dedicar a buscar finançament, omplir sol·licituds, i no té gaire temps per investigar…, una altra paradoxa de la recerca. Una espècie de nou “Principi de Peter”: el bon investigador es converteix en un mediocre recercador de cabals públics i privats… i el que és pitjor és que, a vegades, ja no pot tornar a pujar al tren de la recerca especialitzada.
4. Cal investigar en temes que alguna comissió ha considerat “prioritaris”. Si un no fa recerca en aquests camps ja pot estalviar-se omplir sol·licituds. Això en el tema de finançament públic. Si el finançament és privat els temes de recerca vindran marcats per l’empresa que finança la recerca i la seva publicació dependrà dels resultats obtinguts. És difícil pensar que una empresa publicarà resultats contraris al seu fàrmac, o que una administració pública doni a conèixer resultats contraris a la seva política, encara que la publicació de resultats sigui un imperatiu ètic.

Efecte metròpoli

Aquest efecte es basa en el domini de la “polis”, que en aquests darrers 50 anys són els USA. Una investigació que no es comuniqui en anglès no existeix. Això vol dir que publicar no és suficient. Cal publicar en anglès, en revistes indexades i amb factor d’impacte. Si es publica en una revista indexada el resum de l’article entra en les bases de dades internacionals com el MEDLINE, Excerpta Médica, Psycinfo, etc. i, només clicant una tecla en surt el resum juntament amb un llistat de tots els que han investigat sobre el mateix tema.

Avui en dia és molt fàcil anar a una d’aquestes bases de dades i preguntar què s’ha publicat en el món sobre el tema que ens interessi (actualment es publiquen quasi 30.000 revistes biomèdiques). Tan sols creuant un parell de “mots clau” (òbviament en anglès), sabrem què s’ha publicat sobre el tema als USA, a Anglaterra o al Canadà; però no sabrem si uns companys d’una institució del nostre país han publicat un interessant article amb població catalana en una revista que no estigui indexada.

Efecte paradigma

Existeix un estil de recerca dominant. Aquest és l’experimental, el paradigma positivista. Si un vol investigar cal que domini la sofisticació metodològica i estadística, la tecnologia dura, els dissenys segurs, la selecció de temes “amb mercat”, etc. Si no es tenen en compte aquestes qüestions es corre el risc, una vegada més, de quedar fora, de no existir. El sistema d’avaluació d’experts o revisió d’experts (peer review) consisteix en el fet que una sèrie de “referis”, avaluadors, llegeixen els treballs que pretenen ser publicats i avaluen la qualitat “científica” del producte. Si no són experimentals o no acompleixen els trets mencionats anteriorment, el més probable és que siguin retornats a l’autor.

Efecte Internet

Internet ha fet desaparèixer les distàncies, i el temps ha canviat de magnitud. La informació és tan ràpida, tan canviant, que ha deixat de ser fiable i fins i tot pot ser tòxica.

Actualment et pots connectar en temps real amb qualsevol indret del planeta que tinguin una connexió telefònica i electricitat i pots tenir resultats de diferents recerques abans que surtin publicades en les revistes especialitzades. El sistema d’introduir un article a Internet i que el pugui consultar tothom, criticar tothom i corregir tothom, pot ser una bona alternativa a la publicació, si no es pretén fer currículum (donat que al no ser avaluades amb anterioritat, no són valorades).

Un nou fenomen va aparèixer a principis de segle amb l’anomenada “Declaració de Budapest” (Budapest Open Access Initiative, 2002): les revistes “open access”. En lloc de publicar en revistes subvencionades per subscriptors i que, per tant, només poden llegir aquests subscriptors, es publica en revistes que pot llegir tothom donat que són els investigadors els qui paguen a les revistes perquè aquestes publiquin els seus articles.

Hem passat del “pagar per llegir” al “pagar per publicar”. Les revistes “open access” tenen els mateixos estàndards i els mateixos requisits del “peer review”, però sense cap cost per al lector. Les revistes “open access” tenen els seus detractors, però queda clar que han vingut per quedar-se.

Efecte tecnològic

Les noves tecnologies són complexes i caríssimes. Els paquets estadístics es fan cada cop més complexos, els processadors de textos permeten cada cop més possibilitats, i ja no sabem indexar la bibliografia sense un programa específic. L’investigador corre el risc de quedar superat una i altra vegada per la tecnologia si no es recicla permanentment. Això vol dir dedicar temps i recursos a mantenir-se al dia, temps que es perd de dedicació a la recerca.

A mode de conclusió

Pot semblar que el sistema és injust perquè deixa fora als grups nous, als petits, als emergents i no els dona oportunitats suficients. Però en una situació com l’actual amb una manca de recursos per a la recerca tan important, és lògic pensar que qui farà un millor ús dels recursos són grups que han demostrat sobradament la seva preparació perquè ja han fet altres recerques, les han acabat i les han publicat, perquè tenen una massa crítica suficient, perquè utilitzen metodologies fiables i contrastades, etc

Per a l’administració o per a qualsevol institució finançadora és molt arriscat apostar per grups nous que poden abandonar la recerca a la meitat, com desgraciadament passa de vegades, o que no tenen prou qualitat metodològica, o són poc professionals… A més, l’administració no pot dedicar fons públics a investigar en qüestions que no siguin necessàries pel benestar del país, per molt interessants que siguin. Una altra cosa seria veure si no es podrien dedicar més recursos a la recerca en lloc de malgastar els diners subvencionant coses sense sentit. Però això demanaria tota una altra reflexió.

Pensem que cal tenir present els efectes “capital”, “metròpoli”, “paradigma”, “Internet” i “tecnologia”, per entendre les dificultats i limitacions amb les quals es podran trobar tots aquells que vulguin fer recerca en l’actualitat, a casa nostra.

Carles Pérez Testor

Psiquiatre i psicoterapeuta. Professor catedràtic de la FPCEE Blanquerna de la Universitat Ramon Llull (URL). Investigador principal del Grup de Recerca de Parella i Família (URL)

Bibliografia

Perez-Testor, C. (1998). “La recerca en salut mental: canvis o compulsió a la repetició”. Debats (Fundació Catalana per la Recerca), 1998, nº 1: 55-63.

Budapest Open Access Initiative, (2002). Recuperat el 25.10.2021 de: https://www.budapestopenaccessinitiative.org/

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27

Diversos factors de risc, tant factors alimentaris com socials o d’estils de vida, poden desencadenar o empitjorar un pronòstic de malaltia cardíaca. Millorar i profunditzar en el coneixement d’aquests factors i identificar-los mitjançant la recerca ens poden ajudar a avaluar i validar estratègies eficaces, efectives i eficients basades en mètodes innovadors per a la prevenció i la millora de la qualitat de vida dels pacients.

Promocionar, fomentar i incentivar la investigació és clau pel progrés i la millora de la qualitat de vida i la salut de la ciutadania. Posar tots els mitjans econòmics i laborals a l’abast dels científics i investigadors és essencial si volem construir una societat justa i moderna.

A la Fundació CorAvant i a l’AACIC som conscients que és fonamental la inversió en projectes de recerca, en mans d’experts en la matèria, per tal de donar respostes específiques a necessitats causades per les repercussions de les cardiopaties en el dia a dia. Els resultats de la recerca que ambdues entitats han fet i que s’han presentat el 2021, “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant”, ens permetran dissenyar noves estratègies d’acció per respondre a les inquietuds i necessitats dels pares i mares i ajudar-los a encarar un nou futur.

CorAvant i AACIC porten al seu ADN la promoció de la recerca i específicament pel que fa a les repercussions de les cardiopaties congènites. Gràcies a això, s’han pogut desenvolupar diferents serveis i projectes que han millorat la vida quotidiana dels que viuen amb una cardiopatia congènita i les seves famílies.

Griselda Fillat
Presidenta de la Fundació CorAvant

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27

“Els resultats de l’estudi ens permeten desenvolupar eines per prevenir l’impacte emocional en la família quan el seu bebè neix amb una cardiopatia congènita.”

La Mireia Salvador va estudiar psicologia. Coneixia l’AACIC perquè el seu germà va néixer amb una cardiopatia. En acabar la carrera va decidir fer el doctorat. El treball amb el qual Salvador ha esdevingut doctora en psicologia és titànic. Va fer el seguiment de 114 parelles amb fills i filles amb cardiopatia per conèixer la seva evolució des de l’embaràs fins als dos anys després del naixement.

Jaume Piqué.- Les cardiopaties congènites tenen una llarga tradició de recerca des de l’àmbit mèdic.

Mireia Salvador.- Davant d’una patologia orgànica com les cardiopaties congènites, amb la complexitat de situacions que es poden presentar, la recerca s’ha orientat prioritàriament en l’origen, el pronòstic, el diagnòstic, l’evolució i el tractament.

JP.- I els aspectes psicològics?

MS.- Els aspectes de salut mental i emocional que impliquen les patologies orgàniques es tenen cada vegada més en compte. Conèixer i tractar qualsevol patologia és una tasca multidisciplinar. Cada especialitat procura donar respostes als interrogants d’aquest puzle que conforma la persona.

JP.- “La recerca sobre l’impacte psicològic de les cardiopaties en la família s’han centrat generalment en la mare”, diu Salvador. La teva recerca -i aquest és un dels motius que fan del teu treball un estudi de referència- inclou també a l’altre progenitor.

MS.- Sí. Hi ha molt poca recerca que inclogui els dos membres de la parella. És indiscutible que la mare ho viu d’una manera molt directa ja que és qui està vivint el procés biològic de la gestació, però nosaltres pensàvem que calia incloure-hi els dos progenitors, ja que tots dos es fan un imaginari del bebè que estan esperant: com serà, com viurà, a qui s’assemblarà. Són tots dos que comencen el mateix camí cap a la maternitat/paternitat.

JP.- I davant del diagnòstic, s’ensorra el castell de les il·lusions…

MS.- Mare i pare passen per un dol. Un dol perinatal, en diem. Es perd aquest infant que imaginaven i comencen a sorgir noves preguntes perquè la salut esdevé el tema principal: quin impacte tindrà això?, com ho afrontarem?, quines repercussions tindrà en el nostre dia a dia?, quan el bebè neixi, ens haurem de quedar a l’hospital?, haurà de passar per intervencions quirúrgiques?, quins riscos hi haurà?

Mares i pares ho afronten de manera diferent

JP.- Has parlat amb 114 parelles. Has visitat cada parella quatre vegades. Això és una feinada impressionant!

MS.- Ho sé! (Riu). Hi he dedicat sis anys de la meva vida! (Riu). He estudiat què passa des del moment que es rep el diagnòstic, cap a la setmana vint de gestació, fins als dos anys de vida de l’infant.

JP.- Mireia, els resultats del teu estudi indiquen que la resposta de mares i pares és diferent!

MS.- Hi ha respostes similars i d’altres de diferents. Pel que fa a l’ansietat i l’angoixa de l’impacte, pare i mare ho viuen igual. Però, a més a més, les dones tendeixen a somatitzar el procés de l’impacte amb dolors més fisiològics (malestar de l’estómac, marejos, pèrdua de la gana, formigueig en algunes parts del cos…) i els homes, en canvi, mostren aspectes de caire més depressiu. Estan més tristos, passen per moments de poca motivació o diuen que els falta energia, entre altres.

Coneixement científic i experiència

JP.- Em pregunto si aquests resultats coincideixen amb la vostra experiència com a psicòlogues de l’AACIC.

MS.- Sí! Per nosaltres era important validar el coneixement que hem anat adquirint en tots els anys que fa que atenem famílies. L’estudi ens ha ajudat a conèixer els moments de més impacte per tal de treballar millor la prevenció. Això vol dir: ajudar les famílies a gestionar-ho, fer front i acceptar el diagnòstic i la seva evolució i així poder seguir donant el millor suport.

JP.- De fet, és el que feu amb el projecte Et mirem al Vall d’Hebron i a Sant Joan de Déu…

MS.- Sí, són els dos centres de referència de cardiopaties congènites. Quan a una família se li ha de comunicar un diagnòstic de cardiopatia, a la consulta s’hi troben la ginecòloga, la cardiòloga neonatal o pediàtrica i nosaltres per tal de donar resposta i suport al primer impacte, que, gràcies a la recerca, hem pogut definir com un moment de xoc, incertesa i de desajust emocional.

JP.- Saps si tots els hospitals de referència de l’Estat duen a terme projectes similars?

MS.- No, no ho crec, tot i que no tinc dades concretes. L’any 2014 vam creure necessari un estudi com aquest i sembla ser que ha estat un tema innovador que ens ha permès crear un projecte que dona suport als dos progenitors des del primer moment.

El moment més crític

JP.- L’estudi us ha permès detectar els moments de crisi o de més impacte?

MS.- Sí, el moment de més impacte per a les famílies és després de la intervenció del nadó, entre els dos i els sis mesos després de néixer.

JP.- Més que en el moment de rebre la primera notícia?

MS.- Sí. Quan es comunica el diagnòstic, la reacció és de xoc! La informació que puguis donar en aquell moment costa de processar. I en el moment de la intervenció, la parella no es pot permetre estar malament, per això després de la intervenció es quan apareix el desequilibri emocional per part d’ambdós progenitors que, sovint, porta a un desequilibri familiar.

JP.- Entenc què vols dir!

MS.- Quan arribes a casa, tot ha anat bé i la nena o el nen està estable, comença una muntanya russa d’emocions. Passaran uns dies que estan molt bé i uns altres que estan molt baixos d’ànims tant individualment, com en la parella i en la família.

El que es viu i es diu a casa

JP.- A la doctora en psicologia Mireia Salvador, autora de l’estudi “Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família” (2020), què li agradaria investigar en el futur?

MS.- Ah! …M’agradaria… ….saber què ha passat amb aquestes famílies cinc anys després. Com estan, com han afrontat tot aquest procés, com s’ha anat desenvolupant el nen o la nena. I saber de l’experiència de cadascun dels progenitors i com ha influenciat l’infant.

JP.- Aconseguir una perspectiva més àmplia en el temps.

MS.- Tenir una perspectiva més longitudinal, sí! Així podríem comprovar una altra de les coses que hem detectat a l’AACIC: la manera com la parella visqui els primers anys de vida del nadó influencia molt en la forma que l’infant té de viure la seva cardiopatia, a ser conscient o no de la seva situació.

Deia a l’inici de la conversa que el treball de la Mireia Salvador serà una referència obligada…

MS.- Puc dir una cosa?

JP.- Digues!

MS.- Hem de viure dia a dia, aprendre a gaudir de la vida i que inclús aquell cor més malalt, si té ganes de viure i gaudir, pot arribar a ser el cor més resilient i més fort.

JP.- És la frase amb la qual acabes la teva investigació.

MS.- Sí! I ho crec amb tot el meu cor!

JP.- Doncs, no cal afegir-hi res més

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27

Tot i que estar-me a casa tantes hores no m’ha costat gaire, he trobat molt a faltar poder abraçar els meus nebots i les meves amigues. La falta de contacte físic amb els que estimo m´ha fet sentir una certa soledat, sentiment que sempre intentem defugir. Tanmateix, el silenci ambiental, la calma i la desacceleració del nostre ritme de vida m´han brindat una magnífica oportunitat per fer introspecció.

D’altra banda, l’allau d’informació sobre el maleït virus, la corba creixent d’infectats i les conseqüències que comporta la infecció m’han despertat uns “agres” records d’hospital i, a vegades, la mort és un pensament que inevitablement ha passat pel meu cap. Les imatges de molts mitjans de comunicació en les quals es veien les ciutats buides de vida han estat colpidores, però també han mostrat fins a quin punt hauríem de replantejar-nos la nostra manera de viure i la nostra manera de relacionar-nos amb la natura i amb el món que ens envolta. Volem viure en un món globalitzat, però la globalització també comporta certs riscos: els virus també es fan globals. Si quan ens confinem durant un temps, la natura té l’oportunitat de lluir en tota la seva esplendor és que alguna cosa no estem fent prou bé.

Segurament la majoria de nosaltres sempre hem apreciat i valorat la feina i la dedicació del personal mèdic, però sembla que l´epidèmia ha fet que tothom s’adoni de la magnífica tasca i del servei de tot aquest personal; al mateix temps, també, s’ha posat de relleu la falta de mitjans i de recursos que necessita i demanda des de fa temps la nostra sanitat, i això no hauria de tornar a passar. Els qui prenen grans decisions i ens governen haurien de ser conscients, més que mai, que la salut i l’educació són pilars fonamentals per avançar com a societat. L’epidèmia ha derivat en una crisi sanitària, social i econòmica, i la gran xarxa d’entitats socials i de voluntariat han intentat garantir certa cohesió social. El virus no distingeix persones, però no totes estem en les mateixes condicions per ferhi front. El confinament ha estat especialment dur per a les persones més vulnerables, tant en l’àmbit de la salut com en el social i l’econòmic, i això no és acceptable en una societat avançada i amb pretensions de ser igualitària.

Tots sabem que a la vida no tot són “flors i violes”, l’adversitat és quelcom amb què hem de conviure i cal assumir-la de la millor manera possible. Aquest virus ha vingut per quedar-se durant un temps i la incertesa es fa més palesa que mai. La resiliència i la nostra capacitat d’adaptació poden ser les nostres millors eines.

Grisela Fillat
Presidenta de la Fundació CorAvant

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26