12 febrer, 2021 Carta oberta de la Carme Hellín. Editorial. 

La vida va fer un tomb de 180°

Des de ben petita ja en coneixia els símptomes i vaig aprendre a detectar-los i a demanar ajuda. Més tard, vaig conèixer l’AACIC i va ser una nova porta que s’obria, hi havia més gent com jo, no estava sola, vaig deixar de sentir-me un “bitxo raro” i vaig aprendre a agafar el control de la meva vida. Ja han passat molts anys, em controlo i em controlen, malgrat que no perdi del tot la por, em sento més segura i puc oferir seguretat als qui més estimo, sobretot a la meva mare que és qui més em necessita i a qui més necessito.

I el 2020 tot es va capgirar, la vida va fer un tomb de 180°. Mai no hauria imaginat que la pandèmia m’impactés de forma tan brutal. Pensava que no em podria acostumar a una situació nova. Vaig perdre del tot el control del que passava, ni coneixia els signes d’alerta amb els quals havia de reaccionar, ni ningú me’ls podia explicar clarament. Els primers mesos van ser durs. Vaig passar de la incredulitat a la por, del descontrol a l’apatia i de la soledat, una vegada més, a la certesa que només jo podia posar remei a la situació. No a la COVID-19, és clar, però sí a la meva situació i de nou vaig aprendre a viure i a agafar el control de la meva vida. La COVID-19 ha estat i està essent una prova molt dura que ens ha obligat a un esforç extrem de paciència i resiliència.

 

Carme Hellín
Presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC)

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

12 febrer, 2021 Editorial. La columna d'en Jaume Comas. 

Model obsolet

El replegament es va assumir en general com l’única solució viable. Les reactivacions de l’estat d’alarma no van arribar a descoratjar perquè l’horitzó imaginari s’abastava cada dues setmanes. Però en alçar-se la restricció es van desfermar imparables brots d’insolidaritat, neguit, queixa, incredulitat, indisciplina i fins i tot, recentment, negacionisme. Està clar que som una espècie animal intel·ligent i alhora estúpida. Sols ens diferenciem d’altres animals en què som conscients de la nostra estulticia i actuem massa sovint contra el propi benestar. La reclusió forçosa ens va fer mirar cap endins, però va durar poc. Ben aviat vam haver de sortir. Vam descobrir la funció dels balcons, fins llavors només hàbitat de testos, racó d’andròmines i tribuna de degotalls contra el veí de sota. Després, les terrasses dels bars, les places, els parcs, les platges, els jardins privats i els patis s’han desvelat sublims arcàdies desitjades. Noves utopies a tocar. Si no volem tornar una altra vegada a viure tancats entre quatre parets, si no volem limitar-nos a treure el cap per la finestra, si no volem comunicar-nos tan sols des dels balcons, si no volem passejar en l’espai reduït de galeries i terrats, hem de canviar de xip. Tornar-nos a mirar. Endins. Reconèixer-se és el més difícil, certament. Però els instants — fugaços, si voleu— de consciència en pau, és a dir, les espurnes de felicitat, rauen en el fet de retrobar-nos. El repte no és menor i ens hi juguem la salut que és la condició sense la qual no podem gaudir de cap altra benestar. Els senyals fan evident la gravetat del moment. A més, la situació no es capgirarà fàcilment i de cop i volta. La Covid ens interpela i qüestiona el nostre model de vida obsolet La manera com ho afronti cadascú serà determinant.

 

Jaume Comas
Fundació CorAvant

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26

12 febrer, 2021 Editorial. L'equip de l'AACIC. 

La Masiel Hernández i l’ovella… encarrilada!

L’AACIC va presentar una sol·licitud al Programa de Garantia Juvenil. És un programa de pràctiques remunerades per a estudiants que així adquireixen experiència laboral. “De les tres empreses que vaig triar, l’AACIC va ser la meva primera opció. I va ser la primera que em va trucar per fer una entrevista.”, diu la Masiel. El desembre del 2019 es va acabar aquell contracte-beca. No va haver-hi festa d’acomiadament! Perquè li van proposar si volia quedar-se. Va ser una conversa curta. Va dir que sí: “I aquí estic!”.

Em sobte que em digui: “El primer dia que vaig venir a l’AACIC, tothom em parlava en català”.

“És que la meva llengua materna és el castellà”, aclareix. Ni m’havia passat pel cap que el català no fos la seva llengua materna. El parla perfectament. De sobte em deixa anar: “És que sóc cubana!”. (Sorpresaaaa!). La Masiel té vint-i-vuit anys i va arribar a Barcelona amb els seus pares quan en tenia catorze. Així que ara mateix ha viscut tants anys a Cuba com a Barcelona! Ha estudiat Ciències polítiques a la Universitat Autònoma. “…i de l’Administració”, remarca ella. “A la carrera es fa economia, dret, s’estudia com funciona l’administració. He fet assignatures que són útils per treballar en una entitat com l’AACIC”.

Abans d’acabar la carrera, va anar als Estats Units. S’hi va estar dos anys! Per allò de reforçar l’anglès. En arribar-hi va comprovar que a Miami es parlava més castellà que anglès! Va fer de caixera en un petit, però prestigiós supermercat de productes espanyols d’importació. “Era un comerç molt conegut, però no tenia gaires oportunitats de parlar anglès en aquella feina, i no m’agradava gaire.” També va treballar en una entitat que ajudava persones en situació vulnerable a tramitar el “medicare”, el programa d’assegurances mèdiques per a persones amb pocs recursos que va impulsar el president Obama. “En aquesta entitat sí que parlava en anglès”. En l’aventura americana també hi surt un noi, però és una història que ja s’ha acabat.

Parlem de la seva feina a l’AACIC. Què hi fas, en concret?

“Estic a l’àrea d’administració, jo. Som cinc persones. Tenim les tasques de cadascuna ben definides. Així no ens trepitgem. Ara mateix porto la base de dades. És nova. Hi ha molta feina a fer. Estic traslladant les dades i comprovant que tot estigui actualitzat. A part d’això, gestiono el correu electrònic i el postal, faig el seguiment de les reunions de la junta i del patronat de CorAvant, controlo els rebuts, m’ocupo dels certificats, de la loteria de Nadal…”

Què és el que t’agrada més de la teva feina?

“Gaudeixo molt preparant la Festa del Cor al Tibidabo i a Port Aventura, i la trobada de famílies. I això que ens porta molta feina a totes. Pensa que normalment jo no parlo amb les famílies com ho fan les psicòlogues. A la Festa del Cor o a la trobada la gent se m’acosta, m’explica com estan i com els ha ajudat l’AACIC. És emocionant. Són uns dies esgotadors, però per mi són els millor dies de l’any.”

La Masiel també ha passat moments delicats de salut. I no parlo del genoll. Fa uns anys va patir una trombosi… Però ja us en parlarà ella d’això, si s’escau.

“Amb les amigues comentem com ens va la feina. Diuen que he estat de sort, jo. Em sento recolzada, aquí. Alguna vegada que he sentit la necessitat de compartir alguna preocupació de caire personal, notava que m’escoltaven. Podem parlar de tot entre nosaltres. Les amigues diuen que això no és el normal a la feina!”.

Em sorgeix una curiositat: Per cert, com és que vàreu venir a Barcelona en concret?

“Hi tenim una tieta. És metgessa. La mare i el pare són infermers, els dos.” Vaja! Se m’acut preguntar-li: “Amb tota la família dedicada a feines relacionades amb la salut, com se’t va acudir estudiar polítiques?”. Ella riu. Fa una riallada d’aquelles que s’encomanen. “Soc l’ovella descarrilada de la família”, diu. Ben mirat, però, la Masiel treballa en un entitat de l’àmbit de la salut. Pot ser moltes coses, però d’ovella descarrilada no en té res!

On vas néixer en concret de Cuba?

Decidida respon: “A l’Havana”.

I què trobes a faltar del país on vares néixer?”

“Alguns familiars que tinc allà, les fruites, les platges i que celebren les petites coses de la vida, com que gairebé ningú té res, es comparteix tot en comunitat.”

La Masiel és la darrera incorporació a l’equip de l’AACIC. I n’és la benjamina.

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

12 febrer, 2021 Editorial. Revistes i Butlletins. 

La Revista 26

Llegeix la Revista 26

Editorial

Reflexions sobre la pandèmia de la covid-19

Ai, si les parets parlessin!

Canvi de xip

Equip AACIC

1 març, 2020 Articles d'interès. Editorial. 

18 febrer, 2020 Editorial. Revistes i Butlletins. 

La Revista 25

Llegeix la Revista 25

Prenatal

1. Connectar-se amb la vida inclús abans de néixer

2. Rosana Moyano: “L’anunci de l’embaràs suposa l’inici d’un procés fonamental: biològic, emocional, cultural i social”

3. Mireia Salvador: Què significa néixer amb una cardiopatia congènita?

4. Maria teresa Pi-Sunyer: “La dona d’avui pot triar, però ho té difícil. Hi ha massa coses per fer en massa poc temps.

Infància

5. Aure Ferran: “Els infants demanen (i necessiten) ser escoltats”

6. Dra. Georgia Sarquella-Brugada i Dr. Ferran Gran: L’infant amb cardiopatia congènita ha de saber què li està passant

7. Carles Capdevila: Si tens fills és obligatori educar-los i això és el millor repte del món!”

8. Roser Capdevila: “He fet un conill simpàtic amb les orelles ben llargues i el cor apedaçat”

9. Teresa Moratalla: “Les baralles de grans entre germans són per les herències emocionals, no per les herències materials”

10. Dra. Verónica Violant: “Un conte pot fer moltes coses pels infants malalts”

Adolescència

11. Jaume Funes: Quan el fill o la filla de qui hem tingut tanta cura es fa adolescent

12. Pau López de Vicente: Entendre’s amb adolescents

13. Adolescència amb cardiopatia congènita. La visió dels metges

14. Gemma Solsona: L’adolescència amb cardiopatia congènita, una qüestió de matís

Joves i adults

15. Fèlix Castillo: Viure amb una malaltia crònica o no viure

16. Dra. Laura Dos i Dra. Sílvia Montserrat: Els adults amb cardiopatia congènita estan en bones mans

17. En les millors mans

18. Rosana Moyano: “Viure amb una cardiopatia congènita no sempre és fàcil”

19. Els cardiòlegs Jaume Casaldàliga, Josep Girona, Carlos Mortera i Miquel Rissech, pioners en el tractament mèdic de les cardiopaties congènites, fan balanç

Reflexions

20. Francesc Torralba: Viure conscientment

21. Marc Antoni Broggi: Prendre consciència

22. Marta Ballvé: El sentit del voluntariat

23. L’AACIC pioners en la humanització dels hospitals pediàtrics

24. Roberto Canessa: “Reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener”

25. L’AACIC i la Fundació CorAvant en xifres segons els resultats del Panoràmic 2017

24 març, 2019 Editorial. La columna d'en Jaume Piqué. 

Els dies feliços

Això ho dic ara, però estic disposat a canviar d’opinió si trobeu altres arguments. En el comentari que havia escrit explicava tres moments feliços, que no us explicaré!

Francament, m’imaginava un sopar en què a algú se li acut preguntar: “Quin ha estat el dia més feliç de la teva vida?”. Tu l’expliques, amb tota la il·lusió del món, mentre la resta de comensals tenen prou bona educació per escoltar-te amb cara d’interès. En acabar la teva història algú diria: “Que bonic!”, mentre algú altre deixaria anar: “Aquestes aletes picants de pollastre m’han obert la gana. Me’n menjaria vuit més!”

Jo prefereixo pensar en els moments feliços, no en un únic dia feliç o en una colla de dies feliços. I aquí hi ha la qüestió! En cadascun d’aquests records, la situació, els personatges que hi intervenen i el lloc són diferents. És així, oi? Aquest és el problema: què tenen en comú tots els meus dies feliços?

El Grup de Recerca en Orientació Psicopedagògica (GROP) de la Universitat de Barcelona s’ha especialitzat en l’educació emocional. Ens calen paraules precises per reconèixer i expressar allò que sentim. Com més paraules coneguem, millor. El GROP té un estudi en què vincula les emocions més comunes amb conceptes que s’hi relacionen. La felicitat han trobat que està relacionada amb termes com satisfacció, benestar, harmonia, equilibri, plenitud, placidesa, relaxació, pau interior, goig i altres conceptes en menor mesura. Pensant en els meus moments feliços m’adono que coincideix amb alguna d’aquestes emocions. Ara, si he de dir què tenen en comú tots els records feliços és que fos quina fos la situació, el lloc, les persones o l’emoció en aquells moments no pensava, no pensava què havia de fer després ni què havia fet abans.

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

8 març, 2019 Editorial. L'equip de l'AACIC. 

90 minuts d’spinning i un “clic” d’històries

Ai, Maria! El Josep, el seu germà, que va néixer amb una cardiopatia, jugava a bàsquet, de jove. Els pares del Josep i la Maria van ser de les famílies fundadores de l’AACIC.

La Maria conserva com un record d’infantesa -encara no tenia deu anys- una festa de l’AACIC al seu poble. Va ser la primera. (Aquest any 2019 se’n celebrarà la 25a!). Ja d’adolescent diu que anava a la Gran Festa del Cor al parc del Tibidabo amb la seva càmera de fotos i publicava algunes d’aquelles instantànies a la revista de l’entitat.

La Maria va estudiar periodisme. Té un Postgrau en Comunicació Local, Comarcal i Social, i també ha estudiat Direcció de Comunicació. Ara s’ocupa de la comunicació digital de l’AACIC: els continguts del web i de les xarxes socials i, a més, fa alguns articles per a la revista. “Les xarxes socials ens permeten una comunicació immediata amb el públic i fomenten la seva participació”, diu. Li comento que es diu que no són del tot fiables, que hi ha moltes informacions falses… “Depèn d’on et fiquis, de qui hi ha darrere de la informació, però això passa amb tots els mitjans de comunicació: has de saber triar, contrastar el que et diuen i valorar si el que s’hi diu és cert o no.”

I la revista?, li pregunto. “És diferent. Surt un cop l’any. És una eina de comunicació més reflexiva”, explica. A la revista hi apareixen articles, entrevistes, reportatges… Quin d’aquests formats periodístics prefereixes?, li pregunto. “Tots. A mi el que m’agrada és la història que s’explica, perquè és important comunicar allò, sigui en el format que sigui”.

Parlant d’històries. Ara està fent un curs d’escriptura creativa a l’Ateneu Barcelonès. El fa per Internet. “Si hagués de baixar a Barcelona cada setmana per anar a les classes no m’hi hauria apuntat”. Li pregunto si no troba a faltar la relació amb la resta de companys i companyes. “Al contrari, la gent és molt activa al fòrum del curs. A les classes presencials, per exemple, només tindríem temps per parlar d’un treball. Per Internet, en canvi, tothom et pot comentar el que has escrit. A més, ja tenim concertades un parell de trobades”, comenta.

La Maria té un bloc a Internet: Un clic de contes. “Sí, però el tinc una mica parat, ara!”. Les històries que hi publica sorgeixen a partir d’una fotografia, d’aquí la paraula clic, pel soroll de disparar la càmera. “Trio una fotografia, que penjo a la capçalera de cada història, i que és la que m’inspira per escriure el text”. I són històries reals o de ficció?, li pregunto. “Són ficcions, però que tenen elements reals. M’inspiro en la fotografia, agafo elements de la realitat i en faig una ficció. M’agrada que qui ho llegeixi vegi que podrien ser perfectament històries reals”.

Són tres quarts de deu de la nit. Després de la sessió d’spinning d’aquest vespre, deu tenir fam! No l’entretinc més. I si alguna vegada la convideu a sopar, porteu-la a una bona creperia! Us ho agrairà!

 

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

8 març, 2019 Editorial. La columna d'en Jaume Comas. 

Prejudicis

La inèrcia mental que ens fa decantar per una idea, un pensament o qualsevol opció a escollir, però sense ponderar-ne pros i contres, pertany al reialme dels prejudicis. És l’absolutisme que dins nostre ens imposa el caprici o el ròssec de l’antic règim sense llums i irreflexiu contra el qual no ens hem acabat de revoltar. Decidim més pels sentiments que per la raó. Encara no som prou civilitzats. És així. Nogensmenys, el prejudici ens fa decidir incorrectament. ¿Per què som incapaços d’admetre i de confessar els nostres prejudicis? Potser perquè paradoxalment prejutgem que ens tindran per intolerants i injustos o, si més no, per desinformats? L’eqüanimitat és una virtut que no s’ha exigit històricament a la plebs, al poble menut, i al súbdit. La capacitat de ser just i per tant de no prejutjar és un privilegi del poder. El capteniment enraonat i just s’atribueix a l’obra del bon govern, com el penjament d’inic i despòtic designen el mal govern.

Avui, en democràcia, els ciutadans també exercim iniquitat o eqüanimitat perquè en nosaltres recau la sobirania plena, si més no, teòricament. Quan votem som del tot lliures d’emetre un veredicte a favor o en contra del candidat o de l’opció en discussió. Certament no emetem un judici inapelable —tret dels tribunals populars— per establir la culpabilitat o la innocència d’algú, però sí que ens fem avaladors i per tant responsables del programa polític i de l’acció de govern que exercirà el nostre candidat. De fet, amb el vot ¿no ens comprometem a demanar la futura rendició de comptes.?

Ara bé, els prejudicis en les eleccions prou sap tothom que s’expressen en l’aparença de les persones, la indumentària, la fotogènia, el gest, el tarannà i, en definitiva, el carisma personal. El fet de decantar-nos amb prevenció irracional també és deutor de la proximitat ideològica, del sistema de valors, de l’adscripció a les fidelitats culturals, al veinatge identitari, a les familiaritats, etc… Un xip que hem de canviar. Si volem una política renovada i més democràtica comencem per reconèixer i espolsar-nos els nostres prejudicis a l’hora de decidir.

 

 

Jaume Comas
Fundació CorAvant

8 març, 2019 CorAvant en primera persona. Editorial. 

“Una manera d’implicar-se i declarar un compromís ferm”

Explica’ns una mica qui ets: a què et dediques, on vius, què fas durant el teu temps lliure… quatre pinzellades.

Tot i que vaig haver de deixar de treballar d’un dia per l’altre com a conseqüència d’un empitjorament del meu estat de salut, vaig acceptar la situació amb tot el positivisme possible: era l’oportunitat que em donava la vida per fer tot allò que per temps o feina no havia pogut fer: viatjar, participar en tallers als centres cívics, assistir a presentacions de llibres, passejar, llegir, practicar ioga… I tot això ho faig quan vull, sense estar pendent de cap rellotge! Enrere queden 15 anys molt intensos de professora de secundària. I des de fa uns anys, també dedico part del meu temps a tot allò que pugui ajudar a tirar endavant tant l’Associació com la Fundació.

Com i quan va començar la teva relació amb la Fundació CorAvant?

Ja fa uns quants anys que vaig descobrir l’AACIC i, d’alguna manera o altra, hi he participat més o menys activament. La Fundació CorAvant s’ha constituït a través de l’Associació i, tot i que ambdues treballen conjuntament, els meus interessos s’han centrat més en les tasques de la Fundació.

Des del gener de 2018 ets presidenta de la Fundació. Què et va impulsar a fer aquest pas?

Després d’uns anys ja en activitat, la Fundació havia de renovar tant la junta com la presidència. Ocupar la presidència d’una Fundació que s’ocupa i es preocupa de persones que, com jo, conviuen amb una cardiopatia congènita és una manera d’implicar-se i declarar un compromís ferm.

Com veus la Fundació CorAvant en aquest moment?

Els reptes de futur són molts i, tot i que CorAvant és una fundació jove, crec que disposa d’un potencial molt bo i un equip preparat per encarar aquests reptes.

En la celebració dels 10 anys de CorAvant es va presentar la proposta de centrar la tasca de la fundació a joves i adults amb cardiopatia congènita. Què esperes d’aquest nou gir?

Ja fa molts anys que l’AACIC atén nens i nenes amb cardiopatia congènita i les seves famílies. Quan aquests nens es fan grans i són adolescents i després adults, les seves necessitats i preocupacions són unes altres de molt diferents, qüestions que l’AACIC ja no pot abraçar. La Fundació ha nascut amb tal propòsit. No voldríem que cap persona amb cardiopatia congènita que ha passat per l’Associació, ja no trobi l’aixopluc que necessita en l’edat adulta. Per tant, el gir era lògic.

Com veus la Fundació d’aquí 10 anys?

És una qüestió prou difícil de predir, tenint en compte que cada dia hi ha nous reptes i noves necessitats. El món és molt canviant i la Fundació haurà d’anar adaptant-s’hi. Alguns temes que ara trobem urgents plantejar, potser en pocs anys queden superats per altres de més necessaris.

Com a dona amb cardiopatia congènita, què els diries als nens i a les nenes que tenen una cardiopatia?

Conviure amb una cardiopatia no és fàcil, sovint hi ha limitacions. Tanmateix no hem de tenir por, perquè la por paralitza i no ens permet gaudir de la vida i de les persones que ens envolten. Per tant, cal viure tan intensament com es pugui dintre de les limitacions de cadascú. Ser conscient de les possibilitats de cadascú i no oblidar que tothom té limitacions.

Vols afegir alguna cosa?

La ciència i la medicina en particular avancen a passes agegantades. Fa unes poques dècades, moltes de les cardiopaties congènites tenien difícil solució. Actualment s’estan fent intervencions quirúrgiques inclús abans del naixement del nadó amb cardiopatia. La investigació és clau i hem de confiar en els professionals. En les últimes dècades la qualitat de vida d’una persona amb cardiopatia congènita ha millorat moltíssim i segur que en el futur encara serà millor. Per això és important la tasca de la Fundació.

8 març, 2019 Conversem amb.... Editorial. 

Una conversa amb El Pot Petit

Com va sorgir la idea de crear una companyia d’espectacles i concerts?

El Pot Petit va sorgir d’una inquietud, una il·lusió, unes ganes de comunicar…! En el seu dia vam trobar la manera d’unir moltes coses que ens agraden i de les quals som professionals, com la música, el teatre i els titelles i així va néixer el “Pot Petit” que ens ha portat a viure un munt d’aventures.

Sempre vàreu tenir clar que el vostre públic havia de ser l’infantil? Penseu que és un públic exigent?

Les coses ens han anat portant cap a aquest públic, sí que és veritat que la majoria de l’equip del Pot Petit som mestres, però a més som actors, músics i cantants professionals. Tots hem treballat molt amb infants i això va ser el que ens va plantejar la possibilitat de treballar-hi però no des de l’aula o les classes de música o teatre, sinó des d’un altre lloc, i aquest lloc vam trobar que era des de la música i els escenaris. Els infants són un públic molt exigent, són sincers, no tenen manies i quan una cosa no els agrada no tenen problemes a dir-ho; d’altra banda, també hem de dir que és el públic més agraït que hi ha.

La música és beneficiosa per al desenvolupament dels infants?

Molt, moltíssim! La música ajuda en molts aspectes del seu desenvolupament, els ajuda a relacionar-se, a treballar el ritme, a comunicar-se…, desenvolupa també la creativitat, beneficia l’autoestima, els fa gaudir… La música és molt important en el desenvolupament dels infants!

Creieu que el ritme és un factor innat o es pot adquirir?

Aquesta pregunta us la contesta en Pau que és el nostre bateria i especialista del tema: El ritme, com el ballar, jo crec que és innat, però com amb tot vol d’un aprenentatge i una persistència. Ens movem i escoltem ja des d’abans de néixer. El ritme, com el caminar, tothom el pot aprendre, això sí, cadascú amb el seu temps d’aprenentatge, i s’adquireix a través del sentir i el practicar, els límits se’ls posa cadascú.

Què o qui us inspira els temes de les vostres cançons?

Els mateixos infants ens inspiren. Intentem posar-nos al seu lloc, pensar en les coses que els podrien agradar que els expliquéssim… I intentem que cada cançó tingui un missatge, treballi una emoció o aporti algun valor.

Quin creieu que és el vostre secret per fer cançons que agradin a petits (i molt petits!)  i a grans (i molt grans!)?

Les melodies, els ritmes…, intentem que la música sigui de molta qualitat i que pugui agradar a petits i a grans! Als petits potser els enganxarà més la història o el personatge de qui parla la cançó i pels grans intentarem que musicalment vegin que està treballada i els vingui de gust escoltar-la.

Els vostres espectacles transmeten molta il·lusió i molta feina. Com treballeu un nou espectacle? la idea inicial, les cançons, les coreografies, l’escenografia, els titelles…

Gràcies! Donem molta importància a la posada en escena i la veritat és que hi ha moltíssima feina al darrere. Sempre hem tingut clar que ens volíem diferenciar per tenir molt treballada aquesta part i per això hem apostat pels titelles, per una escenografia, un vestuari cuidat, unes coreografies, etc.

Per treballar un nou espectacle sempre partim de les cançons que volem que hi surtin, a partir d’aquí treballem amb el guió, fem improvisacions, mirem quins personatges hi surten i construïm titelles i altre material d’attrezzo i llavors assagem, assagem i tornem a assajar!

Fa 10 anys que feu espectacles per a infants. Han canviat molt els nens i les nenes en 10 anys?

Tot canvia, però creiem que hem canviat més nosaltres (com a companyia) que els infants. Cada vegada ens hem anat professionalitzant més, sent més exigents amb el que hem fet en aquests 10 anys. És molt divertit veure que nens que ens  van conèixer quan tenien 3 anys, quan tot just nosaltres començàvem, ara que ja són grans, en tenen 13, encara guarden un bon record de nosaltres i les nostres cançons, això ens fa molta il·lusió! L’important és no obviar els canvis de la societat, escoltar què passa, estar connectat amb els nens i nenes i veure quines són les seves inquietuds segons el que passa en aquell moment i intentar canviar i evolucionar amb ells.

Les vostres cançons sempre tracten d’emocions, sentiments i valors.  Creieu que han canviat d’ençà que vàreu començar?

Creiem que cada vegada, per sort, se’ls dona més importància. L’educació emocional, poder parlar de tot i la igualtat de gènere són coses molt importants que potser abans es passaven més per sobre o no els donàvem prou importància i creiem que per fer créixer una societat sana, igualitària i feliç fa falta que en parlem i ho transmetem també a través de la música, dels espectacles…

La transmissió d’aquests valors positius és el rerefons de les vostres cançons, podria ser l’ingredient màgic de l’èxit del Pot Petit?

Ens agradaria que fos part d’aquest “èxit”, sempre es fa difícil saber quin és l’ingredient màgic, suposem que és una combinació de moltes coses, però la transmissió de valors positius a través de la música per nosaltres és molt important.

I per acabar, vosaltres que coneixeu tant als nens i les nenes ¿què els diríeu, a aquells nens i nenes que tenen cardiopatia congènita i que de vegades no poden seguir el ritme dels seus companys i companyes o no poden fer les mateixes coses?

Els diríem que són uns valents i unes valentes i que l’important és que siguin feliços, i l’actitud a l’hora d’afrontar les coses. Tots, tinguem o no una cardiopatia, tenim el nostre ritme de vida i a vegades no podem fer segons quines coses, és important acceptar-ho i, com diu la Jana en una cançó, intentar posar-hi un somriure, bon humor i molta música!

Pot Petit, ha estat un plaer poder parlar amb vosaltres. Seguiu viatjant per tot Catalunya que els nostres nens i nenes estan arreu del territori i us volen veure. Gràcies i enhorabona per la vostra tasca. Una forta abraçada.

8 març, 2019 Articles d'interès. Editorial. 

Néixer amb Cardiopatia Congènita

Quan un nadó és diagnosticat d’una malaltia greu suposa un trasbals per a tota la família. Durant l’estada del nen/a a l’hospital els professionals de l’Hospital Vall d’Hebron ens esforcem per fer-ho més amigable.

L’Hospital Vall d’Hebron és un hospital de portes obertes, on els pares estan presents durant tot el procés del seu fill. Apostem per la humanització de les cures, posant al centre del sistema el nen/a i la seva família. Oferim cures integrals, atenent tant els aspectes físics dels processos de malaltia i hospitalització com les repercussions psicològiques i socials d’aquests processos per als infants i les famílies. Els professionals treballem per millorar aspectes que incideixen en la qualitat de vida dels infants hospitalitzats: espais, organització, ocupació del temps d’hospitalització, materials lúdics i estratègies de joc com a recurs de salut.

Disposem de mestres per continuar amb els estudis, suport psicològic per al nen/a i la família (també dels germans que pateixen de la mateixa manera la separació del nucli familiar).

Darrerament hem adquirit, juntament amb la bicicleta estàtica, un bipedestador per facilitar la mobilitat del nen, al més aviat possible, després de dies enllitat. Tenim un programa de rehabilitació física, pulmonar i deglució, així com el programa de rehabilitació cardíaca. Tot junt fa que la recuperació sigui més ràpida i de més qualitat i, d’altra banda, s’intenten disminuir possibles seqüeles.

El fet que la família participi en les cures del seu fill, facilita que pugui marxar a casa més aviat, en aquest entorn els pares i les mares es converteixen en els cuidadors principals gràcies a les recomanacions escrites, a la formació en les cures que han rebut a l’hospital i a la detecció de signes d’alerta previs a l’alta.

Des de l’hospital continuem treballant pel benestar emocional dels nostres infants, celebrem les festes d’aniversari, visitem la unitat de cures intensives prèvies a l’ingrés, fem sortides al Parc Messi amb suport assistencial i tot allò que engloba la humanització de cures.