Ana Novella, professora del Departament de Teoria i Història de l’Educació a la Universitat de Barcelona, també és integrant del Grup de Recerca en Educació Moral i va tenir un pes important en la redacció del projecte que va derivar en la creació del Consell Nacional de la Infància i l’Adolescència de Catalunya, un òrgan que fomenta la participació dels infants i joves en el marc polític català.

L’aprovació de la Convenció internacional sobre els drets de l’infant va ser una fita molt important perquè va reconèixer l’infant com a subjecte de dret. Moltes entitats, com Unicef o Pincat, critiquen que no s’estigui complint amb el text de les Nacions Unides. Què és el que falla?

No s’està complint amb la convenció, però tampoc s’està complint amb algunes parts del Pacte per a la Infància. Estem en un moment en què les entitats estan desbordades, la complexitat de les infàncies i les dificultats de les administracions fan que no hi hagi una resposta adequada per atendre aquest col·lectiu. També és veritat que el nostre model d’acompanyament a la infància dona molt poca importància a la garantia dels drets civils dels infants.

Per què? 

Per una banda, perquè tenim una mirada adultocèntrica i no volem cedir responsabilitats als i les menors d’edat. A més, hi ha un grau alt d’infants en situació de pobresa. Això fa que les polítiques se centrin més a cobrir les necessitats més primàries i deixin en segon pla els drets de caràcter més civil com els vinculats amb el dret a la participació.

Què cal fer per arribar també a cobrir els drets civils dels infants?

Calen més professionals dedicats a l’atenció a la infància. Molts més. És veritat que en els últims anys el nombre ha augmentat, però també ha crescut la complexitat de la infància a Catalunya. També hem de canviar la perspectiva assistencialista i recuperar el model que estableix el Pacte per a la Infància. D’altra banda, hauríem de tenir clar de quins recursos disposem i què s’està fent amb els que s’estan invertint.

Quin és l’objectiu principal que haurien de seguir les polítiques públiques destinades a la infància?

Reduir el nombre d’infants que estan en risc de pobresa i de vulnerabilitat. A part de la pobresa econòmica, també hem d’atendre la pobresa de caire emocional. Les situacions de vulnerabilitat són molt àmplies. Pot haver-hi una família amb molts recursos i, alhora, molt vulnerable. Possiblement ni tan sols arriben al sistema.

Per què no entren al sistema?

Són invisibles perquè la seva situació econòmica no és alarmant i, per tant, el sistema no arriba a buscar-los. En part, perquè no els pot absorbir. Prou feina té atenent a tothom amb problemes econòmics. És veritat que hi ha hagut un increment d’educadors socials, treballadors socials, mestres i docents amb una mirada més social, però encara no és suficient per acompanyar tothom.

Ens hauríem d’emmirallar en polítiques d’altres països?

S’han de buscar bones pràctiques en els diferents sistemes de benestar. Dins el nostre sistema tenim bones pràctiques però no són difoses perquè no hi ha temps per a la innovació. Els i les professionals de l’àmbit social que atenen la infància són molt competents i podrien cobrir les necessitats del col·lectiu, però el temps que tenen per acompanyar és insuficient. La innovació en altres països ens ajudaria perquè ens dona uns marcs de referència.

Què suposa per a les entitats la participació de la infància a l’esfera pública?

La participació dels infants suposa el seu reconeixement com a ciutadans/es de ple dret, amb drets substantius  –drets que s’exerceixen en la seva quotidianitat i permeten regular la convivència de tots i totes, en el si de les entitats, de les famílies, les escoles, el municipi i el país. Permet reconèixer les seves competències per implicar-se al projecte col·lectiu d’una comunitat. Com que formen part de la societat, hi han de prendre part.

Sempre amb el suport dels adults/es?

Les persones adultes tenim la responsabilitat d’ajudar-los a saber qui són i com volen ser al món. Organismes internacionals com la Comissió Europea i les Nacions Unides asseguren que la participació és un dels pilars per trencar les desigualtats. Incrementar les oportunitats de participació política a l’adolescència és fonamental pel seu desenvolupament com a ciutadania activa. Necessiten l’ajuda, la comprensió i la presa de consciència dels adults/es perquè aquesta participació política sigui efectiva. Alhora, hem de saber cedir responsabilitats.

S’està treballant per fomentar accions que visibilitzin la veu dels infants?

Algunes entitats i administracions estan afavorint el protagonisme de la infància des de l’acció política. Per exemple, amb els pressupostos participatius. Posant-se d’acord, decideixen que la ciutat necessita més endolls, una xarxa wifi més potent o un espai de ludoteca. Per a ells, és molt satisfactori veure com les idees pròpies i personals es transformen en idees col·lectives millors de les que havien proposat de manera individual. Veuen com el treball es construeix entre tots.

Quines altres iniciatives destacaria?

Una proposta molt interessant és la que permet que els nens i les nenes puguin participar en el disseny dels espais de joc del seu entorn. També han codissenyat el traçat d’algun carril bici.

Vostè és una de les promotores del Consell Nacional de la Infància i l’Adolescència. Què va suposar per a Catalunya la creació d’aquest organisme?

La creació del Consell Nacional el 2014 va ser una fita a Catalunya, perquè és el primer que es crea a l’Estat espanyol d’aquesta envergadura. El repte és incidir en les polítiques d’infància a Catalunya.

Què s’ha fet fins ara?

S’ha definit com a consell i ha determinat el focus d’acció, centrant-se en la defensa dels drets dels infants de Catalunya. També vetlla per difondre’ls. Hem tingut estands a diferents llocs, com a la Festa dels Súpers o al Saló de la Infància. A més, treballa perquè hi hagi més consells a més municipis. Ara ja en tenim un centenar. El Consell Nacional de la Infància està format per 46 infants i joves d’entre 8 i 17 anys. És un òrgan consultiu i de participació.

Font: Butlletí Xarxanet 25/11/2018. Suport Associatiu, Júlia Hinojo.

La Dra. Georgia Sarquella-Brugada és experta en cardiologia pediàtrica, cateterisme en cardiopaties congènites, arrítmies i mort sobtada infantil. I el Dr. Ferran Gran és cardiòleg i coordinador mèdic del trasplantament cardíac pediàtric.

Fa uns anys, les cardiopaties congènites es diagnosticaven durant els primers anys de vida del nadó. Ara, en canvi, amb la medicina fetal, els pares i les mares ja saben si el seu fill o la seva filla naixerà amb una cardiopatia congènita des de poques setmanes de gestació, en la majoria dels casos. Com heu viscut aquests canvis a l’hospital respecte als diferents moments del diagnòstic? 

Dr. Ferran Gran: hi ha hagut un canvi de paradigma molt important. En pocs anys s’ha passat de fer un diagnòstic postnatal de quasi totes les cardiopaties importants al fet que se’n diagnostiquin de forma prenatal més del 70 %. Això implica que aquests pares han rebut informació sobre la malaltia del fill o filla abans que neixi i amb la informació adequada han decidit seguir endavant amb la gestació. D’altra banda, també implica uns canvis en el maneig postnatal dels pacients, que ja neixen en centres preparats per donar-los tota l’atenció necessària.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: el moment de la primera notícia és clau. Quan aquesta s’aborda a l’època prenatal, si el fetus va bé, només has de transmetre la informació, assegurar-te que s’entén cada punt clau i a poc a poc anar incorporant tota la informació. En canvi, quan el diagnòstic es fa en el moment del naixement, o fins i tot més tard, es produeix un blocatge mental que fa que assumir el diagnòstic en aquell moment sigui molt més complex. A més, hi ha múltiples factors que s’hi sumen: si els pares són primerencs, el nivell de coneixement, la barrera idiomàtica i cultural…

Resulta més fàcil atendre un pare i una mare que ja estan més preparats, més informats? 

Dr. Ferran Gran: segurament sí. La feina més important la fa la gent que es dedica al diagnòstic prenatal: obstetres, cardiòlegs fetals i psicòlegs. Ells són l’equip que ha d’informar per primera vegada que aquella filla o fill tan esperat naixerà amb una cardiopatia.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: per descomptat. Tenir uns pares que han estat correctament informats, que entenen l’anatomia normal del cor i les variants que presenta el seu nadó facilita cada pas quan hem d’explicar les possibles solucions o intervencions que requerirà el seu fill. Hi ha cardiopaties molt complexes que requereixen moltes cirurgies i que a vegades és molt difícil explicar-les si no es té present el coneixement previ dels pares. Llavors, tenir uns pares ben formats amb això marca una diferència.

“Quanta més informació tenen les famílies és claríssimament millor, tant per als professionals com per a la mateixa família i, evidentment, per al pacient”.

Encara avui hi ha pares que tenen un fill amb cardiopatia complexa que ha passat per diversos cateterismes i cirurgies i si els preguntem què té el seu fill ens diuen: “Un buf al cor”. És tan important formar els pares i que entenguin què té el seu fill o la seva filla! A les consultes jo els explico la importància de conèixer el que té el seu fill. Fins i tot, quan venen del postoperatori els pregunto:

“Ara, si jo fos un metge que no coneix de res el teu fill, series capaç d’explicar-me què té el teu fill?”.

Però no només hem de vetllar per la informació que tenen els pares, sinó que també hem de preparar l’infant a conèixer-se, que sàpiga el que té, a explicar-li el perquè ha d’anar de visita a l’hospital o perquè ha d’ingressar.

En quin moment creus que l’infant és conscient que té una cardiopatia congènita? 

Dr. Ferran Gran: no sabria dir-te una edat, perquè cada infant és diferent. I són les famílies les que veuen d’una forma més clara aquesta presa de consciència.

“És molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent”.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: jo penso que si l’infant se sap vestir sol és capaç de comprendre que té una cardiopatia congènita i a poc a poc pot anar entenent tot el que això comporta. És molt important compartir-ho amb ell des del primer dia, que entengui el que té i anar creixent amb coneixement junts. Jo tinc pacients que amb 16 anys, durant la visita a consultes, els pares et fan el gest de “no, no parlem davant del nen” i jo els dic: “Amb 16 anys si és capaç de tenir xicota, ha de ser capaç d’explicar el que té i escoltar el que li hem d’explicar”.

El nen o la nena ha de saber que té visita al cardiòleg. Que li farà una ecografia, un electrocardiograma, una prova d’esforç, li mirarà la saturació, li mirarà la pressió, potser hi haurà alguna analítica… I se l’ha de preparar. El que no val és venir aquí sense haver-lo informat, treure’l de l’escola per sorpresa i pretendre que l’infant ho entomi amb alegria i sigui col·laborador. Per tant, hem d’informar també els infants, ja que des de molt petits poden començar a entendre què és un cor, com funciona i que el seu cor funciona diferent respecte els altres, així aconseguirem que la seva participació sigui en positiu.

Com definiries la relació entre el metge i l’infant?

Dr. Ferran Gran: existeix una relació molt estreta entre ambdós. Metge i pacient estableixen un vincle molt important. Per al cardiòleg els seus pacients són molt especials i per a l’infant el seu cardiòleg normalment és algú en qui confia plenament.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: a partir de 12 anys, el pacient ha de consentir els procediments. És a dir, nosaltres necessitem l’autorització dels seus pares per fer els procediments, però també necessitem el consentiment de l’infant. Per exemple, si s’ha de fer un cateterisme, l’hem de preparar i explicar-li què se li farà, el perquè li volem fer i la seva importància i ell ha de consentir fer-se aquest procediment. L’hem de formar tot el que sigui necessari perquè ell participi en les decisions que s’hauran de prendre al llarg de la seva vida amb una cardiopatia.

I prèviament als 12 anys, aquesta relació amb l’infant és sempre a través del permís del pare i la mare?

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: els nens i les nenes han d’estar presents en tot. Si hem de parlar de mort, per exemple, s’ha de ser delicat i es pot tenir una visita amb els progenitors on s’expliquen els conceptes molt més crus, perquè són moments en què hi ha decisions difícils. Potser no cal que el nen sàpiga que es pot morir per anar a un procediment si no té prou maduresa com per entendre-ho. El que sí que és important és que el nen vagi comprenent els passos i, evidentment, animar la família que el faci partícip, que li expliqui què està passant i què passarà. Tot i això, el que no fem és anar en contra de la voluntat dels pares, donar segons quines informacions al nen, perquè també pot ser un xoc per a ell i seria contraproduent.

Quines són les preguntes o els comentaris més freqüents que et fan els nens i les nenes amb qui tens contacte?

Dr. Ferran Gran: crec que, en general, els nens pregunten poc. Potser és una mica culpa nostra, dels metges, perquè ens centrem més a donar tota la informació a les famílies, i a pensar que són elles les que coneixen millor els nens i que sabran com gestionar la informació. De totes maneres, quan preguntem al nen si vol saber alguna cosa i els pares insisteixen que si té dubtes que ho expressi en aquell moment, tinc la sensació que la majoria pregunta poc. Quan pregunten és sobretot per qüestions relacionades amb la possible operació i si després podran fer esport, vida normal…

Dra. Georgia Sarquella-Brugada:

la preocupació més comuna és: “Em despertaré a la meitat del procediment?”.

Ens hem adonat que això els preocupa molt i sovint no ens ho manifesten obertament, pel que procurem avançar-nos i els diem obertament: “Ah, que sàpigues que una de les coses per què vetllem és que tu no et despertis al llarg del procediment, perquè sé que això et fa por”. La segona pregunta que més ens fan té a veure amb l’estètica: “Se’m veurà molt el que em faran?”. Aquí hem de ser realistes i els hem de dir que cadascú cicatritza de manera diferent. És important no crear falses expectatives. Una altra pregunta és sobre el dolor: “Em farà mal?” I també hem de ser realistes. Els hem de dir que al s. XXI hi ha suficients solucions perquè el dolor no sigui un problema. També els expliquem que la percepció del dolor pot anar de 0 a 100 d’una manera diferent en cada persona i que els farem un vestit a mida per gestionar el seu dolor. A vegades, al final de la visita, els preguntem si tenen algun altre dubte; demano permís als pares perquè surtin a fora i poder parlar amb el pacient a soles. Sovint és en aquest moment que fan preguntes del tipus: “Un dia vaig beure una mica de cervesa, passa alguna cosa?”, “Puc fumar?”, “Tinc un amic que fuma porros, què passa si jo soc al seu costat? Em pot passar alguna cosa?”.

Comencen a ser conscients que hi ha uns reptes de futur que els hi venen i han de tenir clar si poden o no poden…

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: exactament. Jo penso que s’ha de treballar molt precoçment amb el tema de la intimitat. A vegades ens pensem que perquè no hagin fet el canvi puberal no tenen una sensació d’intimitat, de vergonya corporal, i sí que la tenen. I és molt important ressaltar això.

Quins són els nous reptes que us plantegeu els cardiòlegs pediàtrics?

Dr. Ferran Gran:

“la cardiologia pediàtrica té avui molts reptes futurs. Diria que un dels més importants és poder resoldre el problema abans que el pacient neixi”.

Ja hem aconseguit diagnosticar pràcticament totes les cardiopaties abans que el nen neixi i algunes fins i tot les tractem intraúter. El repte ha de ser que això sigui cada cop més freqüent. Igual que disminuir al màxim el nombre de procediments, fent que les vàlvules, pròtesis o materials que utilitzem siguin més duradors. Dins de la cardiologia pediàtrica, jo em dedico al trasplantament cardíac. El trasplantament és la solució per a qualsevol problema del cor (cardiopaties congènites, arrítmies, miocardiopaties) quan totes les altres solucions fallen. El meu hospital (Vall d’Hebron) és l’únic centre que fa trasplantament cardíac pediàtric a Catalunya i tenim uns resultats excel·lents. Rebem els casos més complexos de tot Catalunya i de la resta d’Espanya. Els pacients trasplantats tenen bona qualitat de vida, però han de prendre medicació immunosupressora per sempre i molt probablement, al llarg d’una vida, serà necessari un segon trasplantament. Per a nosaltres un repte en què estem treballant és aconseguir no haver de fer cap trasplantament: aconseguir que el trasplantament no sigui necessari gràcies a l’existència de teràpies alternatives (fàrmacs, cors artificials, cèl·lules mare…).

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: hi ha cada vegada més una conscienciació en hàbits saludables, però instaurar-ho no és fàcil ja que s’han de canviar molts mals vicis. Hi ha temes instaurats adequadament com és el de la higiene bucal. Els nostres pacients saben perfectament que la boca és la part més bruta del cos i que és molt important una bona higiene bucal des del principi de la vida. Saben que s’han de tallar cuidadosament les ungles, que no se les poden menjar. Tot això per evitar les infeccions i la tan temuda endocarditis. Ens repetim molt però la idea és entendre que “una vàlvula o un marcapassos són elements estranys i als microbis els encanten els elements estranys i aniran a col·locar-se allà. Per tant, hem d’evitar això.”

Cal fer una bona prevenció de les conductes de risc. L’exposició a drogues, a sexe sense protecció, al coneixement del cos i a estimar-se. I també, molt important, tenir present el risc de tristesa que poden tenir els nostres pacients. I l’altre és quan han de prendre medicaments. Un nen a partir de 4 anys ha de ser capaç d’empassar-se pastilles i ha de començar a fer-se responsable de recordar-se de prendre’s la medicació. I a partir de 7-8 anys ha de ser capaç de ser responsable de prendre medicaments ell mateix. I per això és molt important l’educació en tot aquest procés.

Si parlem d’un infant que té cardiopatia, jo penso que el repte és avançar-se a qualsevol cosa, a no esperar que aparegui un símptoma per abordar-lo. Una de les coses que hem de tenir en compte són les arrítmies, ja que els cardiòpates tenen un alt risc de tenir-ne i els hem de preguntar sobre palpitacions.

I com a gran repte a la població general és el de poder fer estudis de despistatge de nens portadors de cardiopaties que poden posar en perill la seva vida, sobretot per a la detecció precoç de malalties que poden provocar mort sobtada. Per tant, un dels reptes és que l’electrocardiograma formi part de la revisió del nen sa en general.

Les cardiopaties congènites són una part de les cardiopaties que es poden presentar a la infància. És una especialitat en si mateixa. A més, tenim les cardiopaties familiars o genètiques, que cada vegada es coneixen més. Com a centre de referència que som en aquest tema, rebem pacients de tot Espanya i també d’altres països amb arrítmies i cardiopaties familiars i genètiques. Afortunadament, cada vegada ho podem diagnosticar abans i millor. La Unitat d’Arrítmies, Cardiopaties Familiars i Mort Sobtada de l’Hospital Sant Joan de Déu es va crear el 1998, i acaba de complir 20 anys. Actualment som 4 cardiòlegs (Sergi Cesar, Luisa Garcia-Cuenllas, Josep Brugada i jo mateixa), una gestora de pacients (Victori Fiol), una psicòloga (Irene Zschaeck) i un treballador social (Ramon Badosa). Som l’únic centre de referència nacional reconegut pel Ministeri de Salut per al tractament de les arrítmies pediàtriques. Rebem pacients de tot Espanya i de diversos països. Actualment veiem uns 3.500 pacients cada any i fem al voltant de 400 procediments que inclouen estudis electrofisiològics, ablacions cardíaques, implants de marcapassos, desfibril·lador, resincronitzador, holter subcutani, fem simpatectomies per a control d’arrítmies malignes i fem seguiment remot dels nostres pacients utilitzant les últimes tecnologies. Disposem d’una línia de recerca reconeguda per la Generalitat, i normalment publiquem al voltant d’uns 15 articles científics cada any. Participem en nombrosos projectes de recerca tant bàsics com clínics. Però el que més ens omple d’orgull és la jornada que fem anualment destinada a pacients amb cardiopaties familiars i mort sobtada. Contacte de la Unitat: sams.familias@gmail.com
Dra. Georgia Sarquella-Brugada

El Servei de Cardiologia Pediàtrica de la Vall d’Hebron és l’únic centre de Catalunya on es tracten els pacients amb cardiopaties des d’abans de néixer fins a l’edat adulta i l’únic que fa trasplantaments cardíacs a nens. Som centre de referència estatal reconegut pel Ministeri de Salut en cardiologia pediàtrica, trasplantament cardíac pediàtric, cardiopaties congènites de l’adult, hipertensió pulmonar i cardiopaties familiars.

Dr. Ferran Gran

Una enquesta elaborada recentment per l’Ajuntament de Barcelona a 4.000 alumnes d’entre 10 i 12 anys de la ciutat ens ajuda a fer una radiografia prou bona sobre com se senten les criatures d’avui, què necessiten i què troben a faltar. 

La meitat dels nens i de les nenes de la capital catalana no estan prou satisfets amb el seu temps lliure (53 %) ni tampoc amb la llibertat o autonomia que tenen (48 %) i 4 de cada 10 no estan prou satisfets amb la seva vida d’estudiant (42 %).

Probablement, aquestes dades són fàcilment extrapolables a infants d’altres grans ciutats, i variarien una mica si es preguntés a nens i nenes que viuen en localitats més petites o en zones de muntanya, per exemple. Però són un bon punt de partida per preguntar-nos si podem canviar alguna cosa per aconseguir que els infants tornin a fer d’infants. La canalla reclama (i necessita) tenir més temps per gaudir de la família i per jugar i estar amb els amics; demana sentir-se més segura i rebre més suport quan tenen problemes; ser escoltats i que s’atenguin les seves opinions; fer més vida amb la gent del barri i tenir espais per trobar-se amb altres nens i nenes; i fer més coses a l’aire lliure. Són demandes carregades de sentit comú i que desmunten alguns mites, com que a les criatures només els interessen els mòbils i els videojocs. Potser aquest és el recurs que tenen a l’abast perquè passen massa estones sols, mentre pares i mares fan mans i mànigues per conciliar. El gran repte de la nostra societat és educar nens feliços; infants honestos, crítics, empàtics, solidaris i autònoms. El camí passa, molt probablement, per una implicació real i efectiva dels diferents actors protagonistes (família, escola i societat) i per un canvi de paradigma educatiu. Cal ajudar a créixer la canalla des de la seguretat, l’alegria, el bon humor i l’empatia. En un temps de presses, angoixes i exigències, els nostres infants necessiten que apostem per una educació artesana i basada en les emocions.

Cal que fugim dels ‘hiper’ (hiperconnectats, hiperpaternitat, hipervigilats, hipermotivats…) per arribar a la senzillesa d’educar amb amor, amb sentit comú i amb responsabilitat. Ens ho estan demanant.

Moltes vegades, el pas del temps i el ritme de vida que portem fa que acumulem tensions, perdem elasticitat i ens anem deformant o encongint. Tot això s’agreuja una mica més en el cas de les persones que tenen alguna patologia, han patit lesions, accidents o han estat intervingudes quirúrgicament.

Fa més de 30 anys, Philippe Souchard va introduir a Espanya un mètode innovador de fisioteràpia: la Reeducació Postural Global (RPG).

Aquest és un tractament actiu de recuperació, guiat en tot moment pel terapeuta, que utilitza com a única eina la teràpia manual, estirant els teixits, reduint les tensions, cuidant les articulacions, eliminant les molèsties i modelant el cos de la persona. En cap moment es realitzen gests bruscs, passius o inesperats.

Principis de la Reducació Postural Global

• Els músculs s’organitzen en forma de cadena. El cos organitza els seus gests i moviments a través de cadenes funcionals compostes per una sèrie de músculs i articulacions. Quan algun component de la cadena falla, tota ella es veu afectada i els símptomes poden sortir en qualsevol lloc. Per aquest motiu, cal tractar tota la cadena funcional i corregir tots els seus components a la vegada.
• Diferenciació entre els músculs estàtics i els dinàmics. Els músculs dinàmics poden perdre eficiència quan estan atrofiats o tenen poc to. Els estàtics, en canvi, perden eficàcia quan estan rígids o tenen un to excessiu. Exercitant-ne uns i estirant els altres, aconseguim guanyar elasticitat, recuperar el to muscular adequat i eliminar les tensions innecessàries.
• La gravetat i l’acció muscular comprimeixen les articulacions. Les articulacions i els discs intervertebrals no només aguanten el pes del cos, també serveixen de punt de recolzament perquè els músculs puguin exercir les seves accions: mantenir-nos rectes i realitzar els moviments. En el tractament d’una articulació dolorosa és fonamental alleugerir la seva pressió descomprimint-la i estirant suaument tota la musculatura que l’envolta i que, al llarg del temps, ha mantingut una posició incorrecta o amb excessiva tensió.
• La respiració. Qualsevol alteració en el cos o en la ment provoca immediatament una alteració en la respiració. I viceversa, la respiració repercuteix també en la forma i el funcionament del cos i en els aspectes emocionals i mentals de la persona. És molt important respirar bé, sense bloquejos ni tensions. La RPG presta una atenció constant a la respiració, flexibilitzant el tòrax i relaxant la musculatura inspiratòria, que en algunes ocasions es troba molt tensa.

Font: Asociación Española de RPG.

En la darrera dècada, el nombre de persones adultes amb cardiopatia congènita ha superat el nombre d’infants amb la mateixa patologia. Tot i que aquesta població no va tenir una possibilitat de reparació de la seva cardiopatia com la que tenen ara els nens i nenes que neixen amb la mateixa situació, són persones que tenen un tipus d’anatomia prou bona que els ha permès arribar a l’edat adulta sense massa complicacions.

Actualment, podem classificar la població adulta en: adults de 18 a 30 anys que ja se’ls ha practicat una cirurgia moderna; adults a partir de 30 anys que han anat vivint amb una cardiopatia que no els ha causat gaires problemes i ara d’adults potser no necessiten cap cirurgia; adults a partir de 30 anys que els van operar i que estan en situació de malaltia molt sovint i adults que no han estat diagnosticats en la infància i que ara se’ls ha detectat la cardiopatia i que, habitualment, són les cardiopaties congènites més simples.

Totes elles, tant si tenen una cirurgia moderna com antiga, són persones que s’hauran d’anar controlant amb més o menys freqüència segons el seu diagnòstic o les possibles complicacions que puguin anar sorgint al llarg dels anys, per viure amb la màxima qualitat de vida i poder fer el seu projecte de vida amb el seu màxim potencial.

Per parlar de tot això, hem entrevistat la Dra. Laura Dos, especialista en la Unitat Integrada de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i l’Adult de l’Hospital Vall d’Hebron, i la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR de Cardiopaties Congènites de l’adult de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Laura Dos, cardiòloga de l’Hospital Vall d’Hebron.

Com definiria el panorama actual de la població adulta?

Tot un repte. Tot i que cada vegada tenim més coneixement de quina és l’evolució de les diferents cardiopaties en l’edat adulta, gràcies a publicacions internacionals sobre gent gran amb cardiopatia congènita, continua sent un terreny inexplorat. Però la bona notícia és que si aquestes persones amb una cardiopatia congènita arriben a fer-se grans vol dir que no ho estem fent malament. A dia d’avui, podem dir que hi ha un nombre més elevat d’adults amb cardiopatia congènita que d’infants, la qual cosa ens obre un panorama engrescador que, a la vegada, segueix sent un repte.

Aproximadament, només un 20% dels adults amb cardiopatia congènita porta un seguiment mèdic adequat. Per què creu que passa?

En els tres grups de complexitat (cardiopaties congènites simples, de moderada complexitat i d’alta complexitat), el primer motiu per deixar d’acudir a les consultes del cardiòleg és sentir- se bé. És a dir, són persones que la majoria d’elles fan vida normal, es troben bé i no veuen la necessitat de seguir el control cardiològic i això els porta a abandonar les consultes.

Antigament, fa 30 o 40 anys, quan hi havia una cirurgia d’una cardiopatia congènita es parlava de correcció de la cardiopatia. Actualment, aquest és un terme que no ens agrada fer servir, perquè no és precís, ja que el que es fa amb una cirurgia és fer una reparació i hem d’estar atents a possibles complicacions que poden aparèixer en el futur, i que ara, els metges, som conscients que apareixen. Però en aquell moment no n’eren conscients i els mateixos metges transmetien al malalt la sensació que allò estava curat i així els ho deien. Això fa que hi hagi malalts que han desaparegut dels controls perquè es troben bé i se senten curats i, per tant, no saben que han de seguir un control per prevenció.

La tornada a l’entorn mèdic, però, es produeix per complicacions brusques o greus com pot ser una arrítmia, que pot manifestar-se en forma de mort sobtada, de síncope o amb d’altres manifestacions. Això es pot prevenir amb un seguiment periòdic i així ens evitaríem haver de tractar una complicació quan ja s’ha establert i que pot tenir unes conseqüències irreparables.

Els avenços mèdics cada vegada són més nombrosos i més acurats. Quin és l’impacte d’aquests avenços actualment?

Els avenços quirúrgics i el tractament mèdic de la cardiologia pediàtrica van ser la gran revolució del segle passat. En aquest segle s’estan fent millores en tractament mèdic, en desenvolupar fàrmacs… però els avenços reals es van produir en el segle passat. Ara podríem dir que, pràcticament, no hi ha cap tipus de cardiopatia congènita que no pugui tenir algun tipus de reparació, millor o pitjor. Com a resultat d’això podem veure tota aquesta població de nens i de nenes que es van fent grans i arriben a l’edat adulta.

Actualment estem assistint a avenços en el tractament de les complicacions a llarg termini que es poden presentar quan hi ha una cardiopatia congènita, fonamentalment la insuficiència cardíaca i les arrítmies.

Què recomanaria als adults que no porten un seguiment mèdic?

El missatge hauria de ser, fonamentalment, que la gent que té una cirurgia cardíaca feta per una cardiopatia congènita i, especialment, aquells que aquesta cirurgia es va fer fa més de 20 o 30 anys, seria bo que tinguessin un control cardiològic per veure si tot continua bé. Només hi ha dos casos de cardiopaties congènites que, a dia d’avui, podem considerar que estan curades. És el cas de la comunicació interauricular i el ductus arteriós que s’han reparat de forma quirúrgica a la infància i no han deixat cap seqüela. La resta de cardiopaties, d’alguna forma o altra, haurien de fer algun tipus de seguiment.

Els adults que tenen una cardiopatia congènita més senzilla i que tenen una previsió baixa que pugui provocar-los complicacions a llarg termini, convé que els fem un cop d’ull de tant en tant. Potser els citem cada 5 anys a fer una revisió. La idea és, però, de mica en mica, establir una organització en diferents nivells d’atenció segons la complexitat de la cardiopatia i seria interessant que aquests tipus d’adults tinguessin el seu cardiòleg de referència a nivell ambulatori que pogués fer aquest seguiment i que no fes falta que vinguessin a una unitat de tercer nivell, com la nostra.

Fins fa uns anys, la formació en cardiopaties congènites del cardiòleg que acabava la residència era escassa. Ara, en canvi, tots els cardiòlegs que acaben l’especialitat tenen una formació bastant sòlida en cardiopaties congènites.

Sílvia Montserrat, cardiòloga de l’Hospital Clínic.

Com definiria el panorama actual de la població adulta amb cardiopatia congènita?

Avui en dia hi ha més adults amb cardiopatia congènita que infants i es preveu que aquesta població creixerà molt més en un futur immediat. Actualment, cada any venen a visitar-se uns 40 pacients majors de 18 anys i la previsió ens diu que d’aquí a un parell d’anys en tindrem uns 200 a l’any, que són els que ens deriven de l’Hospital Sant Joan de Déu un cop han complert la majoria d’edat.

Aproximadament, només un 20% dels adults amb cardiopatia congènita porta un seguiment mèdic adequat. Per què creu que passa?

Molts dels adults amb cardiopatia congènita s’han perdut en el seguiment perquè se’ls va donar d’alta dels seus centres pensant que estaven curats. Actualment, hi ha entre 18.000 i 20.000 adults amb cardiopatia congènita i entre les dues unitats de cardiologia de l’adult de l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Clínic de Barcelona estem fent el seguiment de menys de la meitat.

Tot i això, tinc la sensació que estem millorant en el seguiment dels infants que es fan adults. Els nois i les noies que ara tenen 18 anys des dels centres pediàtrics ja se’ls deriva a un centre d’adults. El problema són els que tenen entre 40 i 50 anys, que van ser donats d’alta en el seu moment perquè consideraven que els seus cors ja estaven reparats. En aquell moment no hi havia l’estructura d’un centre pediàtric lligat a un centre d’adults i n’abandonàvem el seguiment pensant que estaven curats. Aquí a l’Hospital cada setmana ens arriba algun cas de pacient que s’havia perdut del seguiment. Això vol dir que de mica en mica estem avançant.

Què recomanaria als adults que no segueixen unes visites al cardiòleg?

Seria bo que es conegués que després d’haver-se operat d’una cardiopatia congènita es continuessin fent els els controls, perquè és una patologia que s’ha de seguir i potser es necessiten més tractaments o intervencions a la vida.

Nosaltres, segons quina patologia té cadascú, els citem cada 6 mesos, en les cardiopaties complexes, cada any o cada 2 o 3 anys. Això ja ho tenim protocol·litzat.

Hi ha uns indicadors de risc de totes les patologies del cor intervingudes o no. Científicament, els metges coneixen els riscos que pot tenir un adult amb cardiopatia congènita hagi estat operat o no?

Sí, s’ha de fer una valoració completa. Algunes patologies tenen poc risc i realment fas un seguiment clínic amb ecocardiografia i electrocardiograma i dels que tenen més risc fas un estudi més a fons amb d’altres proves (ressonància cardíaca, angioTC, Holter, proves d’esforç amb i sense consum d’oxigen o estudi electrofisiològic).

Quins són els nous reptes de la cardiologia en l’edat adulta?

Un dels reptes principals és aconseguir evidència científica, per la qual cosa cal realitzar estudis multicèntrics. És un grup heterogeni de pacients i hi ha poc volum de persones amb cada subtipus de cardiopatia congènita en centres individualitzats. Estem participant en un estudi multicèntric del risc de mort sobtada en cardiopaties congènites, liderat pel Dr. Oliver. Així, tindrem un volum més gran de població amb diferents cardiopaties i tindrem dades de totes les cardiopaties que es visiten en centres de referència a les unitats de cardiopaties congènites de l’adult i quin risc hi ha de mort sobtada en cada una d’elles. Aquest registre ens serà molt útil.

A més, la Dra. Laura Dos està coordinant un registre de totes les cardiopaties que hi ha a Espanya per intentar veure quines cardiopaties tenim i quin volum hi ha. A Holanda ho han fet i ja ho tenen molt establert.

Quina és la composició de la unitat de cardiologia congènita de l’adult dins de l’hospital?

Fa dos anys vam crear una nova estructura en la unitat posant el pacient al mig i tot d’especialistes al seu voltant. Així doncs, en les sessions medicoquirúrgiques hi intervé el cirurgià cardíac, el cardiòleg clínic, l’ecocardiografista, l’arritmòleg, l’hemodinamista, l’anestesista,la cardiòloga de trasplantament cardíac i les expertes en TAC i ressonància.

A més, també hi ha un professional de referència en hepatologia, endocrinologia, pneumòlogia, digestiu, neurologia, hematologia, nefrologia, internista, ginecologia, obstetrícia… i d’altres especialistes que ens centren en les cardiopaties congènites.

Quin són els projectes futurs de la unitat de cardiologia de l’Hospital Clínic?

Una Web-App per poder donar informació a les persones amb cardiopatia congènita i fer esport de manera controlada amb els pacients menys greus. I, a la vegada, estem engegant un programa de rehabilitació cardíaca per als pacients que són més complexos amb el suport d’un cardiòleg de l’hospital. Hem vist que seguir un programa de rehabilitació cardíaca ofereix una gran millora en totes les persones amb cardiopatia congènita que sempre han tingut por de fer exercici. Amb aquesta rehabilitació aconseguirem que tinguin menys patologies secundàries com, per exemple, la diabetis, la hipertensió o l’obesitat i que només tinguin la seva cardiopatia congènita. Si intentem que els joves amb una cardiopatia congènita complexa facin rehabilitació cardíaca i els joves que tenen una patologia més simple facin exercici controlat, els estem afavorint amb l’adquisició d’hàbits cardiosaludables i això, a la llarga, els beneficiarà. A l’Hospital tenim professionals d’INEF i fisioterapeutes que són els que estan fent aquesta part de pre- i postcirurgia cardíaca, i ara també els volem enfocar a la rehabilitació cardiològica del pacient crònic.

Aquesta promoció de l’activitat física va estretament lligada també a millorar l’alimentació. La nostra infermera de la consulta de Cardiopaties Congènites ha fet un màster en nutrició i fa l’assessorament i seguiment a pacients que tenen problemes d’obesitat importants i tenen una cardiopatia congènita. A través de la dieta mediterrània sana i a poc a poc, amb paciència i constància es va millorant la qualitat de vida i el pronòstic dels nostres pacients.

Les doctores Laura Dos i Sílvia Montserrat coincideixen que els tres temes que més amoïnen els adults amb cardiopatia congènita, a banda de les qüestions mèdiques, són la maternitat, la vida laboral i l’esport.

Maternitat

Laura Dos

Tenir criatures és un desig legítim i natural i és una de les coses que més preocupen, sobretot a les dones joves. A la consulta cal assessorar del risc que pot comportar un embaràs segons el tipus de cardiopatia. En les cardiopaties de gran complexitat en què hi ha risc de mort de la mare, desaconsellem la gestació tot i que la darrera decisió és de la pacient i nosaltres l’acompanyarem sigui quina sigui. En els altres casos, exposem els problemes i les complicacions que hi poden haver i també fem el seguiment d’acord amb la decisió que pren la pacient. Cal, però, fer la reflexió que la maternitat no s’acaba amb la gestació. De vegades la criança d’un fill pot ser tant o més esgotadora que el propi embaràs i és molt important tenir un bon suport familiar per poder afrontar també aquesta etapa.

Sílvia Montserrat

L’embaràs és un dels temes que més amoïna les dones. Quan venen per primera vegada a la consulta sempre els pregunto: tens parella? Vols tenir fills? Prens mesures anticonceptives?, perquè siguin conscients que si un dia volen quedar-se embarassades ho han de tenir clar i ho han de fer amb un control. Per exemple, hi ha algunes dones que prenen fàrmacs que són perjudicials per al fetus i no es poden quedar embarassades; i tot això s’ha de tenir en compte.

 

Vida laboral

Laura Dos

Poder portar una vida laboral normal és un altre dels temes freqüents en les consultes. A vegades, les persones amb cardiopatia congènita tenen accés a un tipus de feina que molt sovint no és la que més els agradaria fer. A la consulta venen per conèixer quin tipus de limitacions pot tenir la seva cardiopatia i quines dificultats es poden trobar a l’hora d’accedir a la feina. O també hi ha qui ens demana informes per accedir a un grau de discapacitat.

Sílvia Montserrat

Els pacients que venen a l’Hospital Clínic són molt joves, la majoria d’ells menors de 30 anys, tot i que en tenim alguns de més grans. És per això que no tenim massa consultes sobre feina i vida laboral i ens demanen més sobre esport, activitat física o altres activitats d’adrenalina (esports d’aventura i parcs d’atraccions).

 

Esport

Laura Dos

Poder anar al gimnàs per guanyar massa muscular és una altra qüestió molt recorrent. Hi ha persones amb cardiopatia congènita que poden fer aquest tipus d’activitat, però molts no ho poden fer.

Sílvia Montserrat

Molts dels joves de 18 a 25 anys que venen a la consulta estan obsessionats a fer esport: fer peses, anar al gimnàs, fer hit, fer crossfit… Alguns d’ells són esports molt intensos i se’ls ha d’aconsellar, donat que depèn de quin esport no convé que es faci.

“Viure amb una malaltia que no es cura és un pes que portem per a tota la vida. Aquest pes el trampegem millor o pitjor, depenent del caràcter, del nostre entorn, de l’escala de valors, de la responsabilitat amb la malaltia i amb nosaltres mateixos.”

Aquesta frase l’escriu la Mar Bonada en el seu llibre Radiografia sentimental. Llibre que va fer en col·laboració amb l’AACIC ja fa uns quants anys. La Mar, que té cardiopatia congènita, va sentir la necessitat d’explicar la seva experiència i oferir un relat sobre el que suposa viure amb una cardiopatia congènita des d’una reflexió acurada i madura.

Viure amb una cardiopatia congènita no sempre és fàcil i l’arribada a l’edat adulta suposa, sovint, el plantejament de nous reptes i expectatives. La necessitat de posar en marxa recursos per afrontar i adaptar-se a situacions de canvi com a conseqüència de l’evolució de la patologia. Aquests canvis poden ser viscuts com una amenaça, com una pèrdua o com un repte. Cada vegada que hi ha un canvi del pronòstic, es pot viure una crisi personal i familiar. La manera d’adaptar-se i afrontar-ho dependrà de la
persona i del seu entorn.

Els adults amb cardiopatia congènita són un nou col·lectiu que va en augment d’any en any. Cal distingir entre aquelles persones amb cardiopaties congènites lleus que han pogut rebre un tractament que els permet portar una vida normalitzada i aquelles que tenen cardiopaties severes i que a causa de la patologia la seva vida es veurà afectada.

És important que els pares i mares donin les eines necessàries als infants i adolescents perquè puguin fer front a la seva situació, els ajudin a prendre decisions tenint present la seva realitat i els ensenyin a mantenir uns hàbits saludables que els ajudin a mantenir una qualitat de vida quan arribin a l’edat adulta. Al llarg de la vida hauran d’afrontar diferents tractaments mèdics que els provocaran canvis físics, emocionals i laborals. En aquests casos és important que puguin prendre consciència de la seva situació i abordar les possibles dificultats que poden aparèixer en la seva vida quotidiana.

És difícil preveure quines seran les repercussions de la cardiopatia congènita i quines limitacions podran comportar. El que sabem del cert és que les persones amb cardiopatia congènita han de prendre consciència del que tenen i tenir una cura especial de la seva salut física i mental.

Per això, és important un abordatge de la patologia des de diferents àmbits, es necessiten equips multidisciplinaris que ofereixin una atenció especialitzada en totes les àrees de la vida: atenció mèdica especialitzada, acompanyament psicològic, orientació en la inserció i reinserció laboral, suport en els processos de maternitat o intervencions quirúrgiques…

És tan important tenir cura de la pròpia salut i vetllar per una bona qualitat de vida com treballar sobre la percepció de salut. Sovint ens trobem amb joves i adults desconeixedors no només del pronòstic de la patologia que pateixen sinó també de les possibles repercussions. I aquest desconeixement pot provocar molts problemes a la llarga, donat que en les diferents eleccions que es fan a la vida, no es tindran en compte les limitacions de la cardiopatia congènita: tenir fills, tipus de vida laboral, maneres particulars de viure, etc.

Com a conseqüència dels tractaments quirúrgics, és de tots conegut que les cicatrius són un tema freqüent de preocupació. Sovint poden provocar bloquejos emocionals per por de sentir-se rebutjats, inseguretat, falta d’atractiu, baixa autoestima… Aquestes situacions caldrà treballar-les per tal de poder donar respostes positives al fet d’haver superat aquestes intervencions.

L’arribada a la vida adulta comporta l’establiment de vincles de parella o la construcció d’una família. Un dels aspectes importants en els joves i adults és l’educació específica en temes de reproducció i sexualitat. Entres els joves, existeixen idees falses, preocupacions que sovint són errònies i és important que cadascú sàpiga les possibles repercussions del seu diagnòstic per valorar si l’ús de fàrmacs o la pròpia patologia poden afectar les relacions sexuals.

Les relacions de parella es veuen marcades sovint per la vivència de la malaltia, sobretot en els aspectes que tenen a veure amb la decisió de tenir fills o no. En el cas que la patologia la tingui la dona, és important saber si es poden tenir fills o no i, a vegades, aquesta qüestió pot tenir un pes significatiu en les relacions de parella.

Un altre aspecte a tenir en compte en les relacions de parella és que la persona amb cardiopatia se senti massa protegida pel cònjuge sa o que, per contra, no se senti escoltada ni compresa en el seu malestar i patiment. Les relacions amb els altres es poden veure afectades, sobretot si amb el pas dels anys les limitacions dificulten el dia a dia, és a dir, si hi ha menys energia per fer les activitats quotidianes.

Un dels àmbits importants en l’edat adulta és el del món laboral. Integrar-se en aquest món dependrà de molts factors i serà molt important conèixer les necessitats, les limitacions, els recursos i les potencialitats de la persona amb cardiopatia congènita. Una informació completa sobre la patologia, quina serà l’evolució i les repercussions juntament amb un bon assessorament poden ser d’utilitat per ajustar les expectatives i els desitjos de la persona a la seva realitat laboral.

Sovint les persones amb cardiopaties congènites tenen repercussions en la seva formació acadèmica que directament o indirectament poden influir en la incorporació en el món laboral. Caldria fer un esforç per augmentar el nivell de formació acadèmica i professional per facilitar una adequada inserció en el món laboral. Una bona formació pot ajudar la persona amb limitacions, ja que hi ha més possibilitat d’accedir a feines més adequades.

En algunes persones i segons com evolucioni la seva patologia, en l’edat adulta es veuran forçades a canviar de feina, disminuir les hores de treball, deixar de banda expectatives professionals que poden condicionar la situació econòmica i de retruc la personal.

En alguns casos, la persona encara se sent jove i capaç d’afrontar el seu dia a dia. Sent que ha assolit un estatus professional determinat i que pot continuar gaudint d’allò que ha costat tants esforços. Tot i això l’evolució de la patologia forçarà a fer canvis en el seu projecte laboral. Emocionalment tots aquests canvis poden provocar desànim, per al futur, incertesa, també ràbia i impotència.

Potser cal plantejar-se canvis que impliquin feines més tranquil·les, de menys esforç, en entorns adequats, que no requereixin llargs desplaçaments, ni jornades laborals llargues. Per aquest motiu és important que la persona busqui nous punts d’interès, nous reptes i disseny de nous projectes de futur.

És per tots sabut que les persones amb cardiopatia congènita haurien de tenir una bona qualitat de vida i l’esport pot ajudar molt a aconseguir-la. Fer exercici físic o activitat esportiva sabem que contribueix al benestar físic i mental de la persona. El que caldrà tenir en compte és si es fa l’activitat d’una forma adaptada al diagnòstic i al potencial d’exercici possible. Per això, és molt important consultar amb el metge sempre que es vulgui fer esport o qualsevol activitat física.

La persona adulta amb cardiopatia congènita ha de continuar amb les seves visites mèdiques de control. Encara que els joves puguin viure amb una molt bona qualitat de vida: estudiant, sortint amb els amics, viatjant, treballant… Poden haver-hi etapes en les quals no es trobin tan bé i arribin moments de canvi en la seva salut. Aquests canvis es poden viure amb angoixa i por davant el trencament de la seva rutina i nous plantejaments de tractament mèdic.

Des de l’AACIC Coravant, quan parlem amb els joves i amb els adults ens trobem amb una situació paradoxal que és fruit del moment actual: per una banda, hi ha persones cada cop més informades i amb accés a informacions sobre la seva patologia però, per l’altra, ens troben que no viuen gaire conscients de les repercussions en el dia a dia provocades per la cardiopatia congènita.

És per això que pensem que les persones amb cardiopatia congènita haurien de ser coneixedores de la seva patologia i repercussions reals, i que cerquessin orientació, suport quan els calgués, tant físicament com emocionalment.

I per acabar amb paraules de la Mar Bonada, en el seu llibre de Radiografia sentimental ens diu:

“Descobrir que hi ha més persones com nosaltres ens fa sentir lleugers, amb esperança. Deixem de sentir que estem sols, que som els únics que ens ha tocat viure amb aquesta malaltia. No som diferents, ni tenim sentiments diferents, simplement la nostra vida comporta molts moments emotius, des del principi fins al final”.