Què passava quan sortíem de la protecció de l’entorn hospitalari?, com ens organitzàvem a casa?, què fèiem a l’escola?, com ho explicàvem als altres germans?, i a la família i als amics? Un munt d’interrogants que cada família resolia com podia o no els resolia.
L’any 2001, l’AACIC va començar les converses per fer una recerca sobre les repercussions en la família i a l’escola. Recerca que es va iniciar l’any 2005 i en la qual van participar professors de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), de la Universitat de Barcelona (UB), de la Universitat de Lleida (UdL) i de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona (URV), juntament amb professionals de l’AACIC. Actualment, tenim dues guies fantàstiques que resolen aquests dubtes i molts altres i que són de gran ajuda per a pares, mares i professionals del sector educatiu.
Aquest any, finalment, publicarem l’informe de resultats de la recerca “Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família” fruit del conveni entre la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Fundació Blanquerna i la Fundació CorAvant.
La tenacitat amb la qual l’equip de l’AACIC i el de CorAvant treballen per promoure recerques en les repercussions és vital per a molts de nosaltres. La gran experiència i especialització de l’equip tècnic de l’AACIC i de CorAvant es confirma en cadascuna de les recerques que duu a terme. I moltes més que podríem fer si aconseguíssim el finançament necessari per fer-les.
Carme Hellín González
Presidenta de l’AACIC
Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)