¿Qué pasaba cuando salíamos de la protección del entorno hospitalario?, ¿cómo nos organizábamos en casa?, ¿qué hacíamos en la escuela?, ¿cómo lo explicábamos a los otros hermanos?, ¿y a la familia y a los amigos? Un montón de interrogantes que cada familia resolvía como podía o no los resolvía.
En el año 2001, la AACIC comenzó las conversaciones para hacer una investigación sobre las repercusiones en la familia y en la escuela. La investigación se inició en el año 2005 y en la cual participaron profesores de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), de la Universitat de Barcelona (UB), de la Universitat de Lleida (UdL) y de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona (URV), juntamente con profesionales de la AACIC. Actualmente, tenemos dos guías fantásticas que resuelven estas dudas y muchas otras y que son de gran ayuda para padres, madres y profesionales del sector educativo.
Este año, finalmente, publicaremos el informe de resultados de la investigación “Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família” fruto del convenio entre la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Fundació Blanquerna y la Fundació CorAvant.
La tenacidad con la cual el equipo de la AACIC y el de CorAvant trabajan para promover investigaciones en las repercusiones es vital para muchos de nosotros. La gran experiencia y especialización del equipo técnico de la AACIC y de CorAvant se confirma en cada una de las investigaciones que llevan a cabo. Y muchas más que podríamos hacer si consiguiéramos la financiación necesaria para hacerlas.
Carme Hellín González
Presidenta de la AACIC
Artículo publicado en Revista 27 de la entidad (mayo 2022)