Moltes vegades, el pas del temps i el ritme de vida que portem fa que acumulem tensions, perdem elasticitat i ens anem deformant o encongint. Tot això s’agreuja una mica més en el cas de les persones que tenen alguna patologia, han patit lesions, accidents o han estat intervingudes quirúrgicament.

Fa més de 30 anys, Philippe Souchard va introduir a Espanya un mètode innovador de fisioteràpia: la Reeducació Postural Global (RPG).

Aquest és un tractament actiu de recuperació, guiat en tot moment pel terapeuta, que utilitza com a única eina la teràpia manual, estirant els teixits, reduint les tensions, cuidant les articulacions, eliminant les molèsties i modelant el cos de la persona. En cap moment es realitzen gests bruscs, passius o inesperats.

Principis de la Reducació Postural Global

• Els músculs s’organitzen en forma de cadena. El cos organitza els seus gests i moviments a través de cadenes funcionals compostes per una sèrie de músculs i articulacions. Quan algun component de la cadena falla, tota ella es veu afectada i els símptomes poden sortir en qualsevol lloc. Per aquest motiu, cal tractar tota la cadena funcional i corregir tots els seus components a la vegada.
• Diferenciació entre els músculs estàtics i els dinàmics. Els músculs dinàmics poden perdre eficiència quan estan atrofiats o tenen poc to. Els estàtics, en canvi, perden eficàcia quan estan rígids o tenen un to excessiu. Exercitant-ne uns i estirant els altres, aconseguim guanyar elasticitat, recuperar el to muscular adequat i eliminar les tensions innecessàries.
• La gravetat i l’acció muscular comprimeixen les articulacions. Les articulacions i els discs intervertebrals no només aguanten el pes del cos, també serveixen de punt de recolzament perquè els músculs puguin exercir les seves accions: mantenir-nos rectes i realitzar els moviments. En el tractament d’una articulació dolorosa és fonamental alleugerir la seva pressió descomprimint-la i estirant suaument tota la musculatura que l’envolta i que, al llarg del temps, ha mantingut una posició incorrecta o amb excessiva tensió.
• La respiració. Qualsevol alteració en el cos o en la ment provoca immediatament una alteració en la respiració. I viceversa, la respiració repercuteix també en la forma i el funcionament del cos i en els aspectes emocionals i mentals de la persona. És molt important respirar bé, sense bloquejos ni tensions. La RPG presta una atenció constant a la respiració, flexibilitzant el tòrax i relaxant la musculatura inspiratòria, que en algunes ocasions es troba molt tensa.

Font: Asociación Española de RPG.

En la darrera dècada, el nombre de persones adultes amb cardiopatia congènita ha superat el nombre d’infants amb la mateixa patologia. Tot i que aquesta població no va tenir una possibilitat de reparació de la seva cardiopatia com la que tenen ara els nens i nenes que neixen amb la mateixa situació, són persones que tenen un tipus d’anatomia prou bona que els ha permès arribar a l’edat adulta sense massa complicacions.

Actualment, podem classificar la població adulta en: adults de 18 a 30 anys que ja se’ls ha practicat una cirurgia moderna; adults a partir de 30 anys que han anat vivint amb una cardiopatia que no els ha causat gaires problemes i ara d’adults potser no necessiten cap cirurgia; adults a partir de 30 anys que els van operar i que estan en situació de malaltia molt sovint i adults que no han estat diagnosticats en la infància i que ara se’ls ha detectat la cardiopatia i que, habitualment, són les cardiopaties congènites més simples.

Totes elles, tant si tenen una cirurgia moderna com antiga, són persones que s’hauran d’anar controlant amb més o menys freqüència segons el seu diagnòstic o les possibles complicacions que puguin anar sorgint al llarg dels anys, per viure amb la màxima qualitat de vida i poder fer el seu projecte de vida amb el seu màxim potencial.

Per parlar de tot això, hem entrevistat la Dra. Laura Dos, especialista en la Unitat Integrada de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i l’Adult de l’Hospital Vall d’Hebron, i la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR de Cardiopaties Congènites de l’adult de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Laura Dos, cardiòloga de l’Hospital Vall d’Hebron.

Com definiria el panorama actual de la població adulta?

Tot un repte. Tot i que cada vegada tenim més coneixement de quina és l’evolució de les diferents cardiopaties en l’edat adulta, gràcies a publicacions internacionals sobre gent gran amb cardiopatia congènita, continua sent un terreny inexplorat. Però la bona notícia és que si aquestes persones amb una cardiopatia congènita arriben a fer-se grans vol dir que no ho estem fent malament. A dia d’avui, podem dir que hi ha un nombre més elevat d’adults amb cardiopatia congènita que d’infants, la qual cosa ens obre un panorama engrescador que, a la vegada, segueix sent un repte.

Aproximadament, només un 20% dels adults amb cardiopatia congènita porta un seguiment mèdic adequat. Per què creu que passa?

En els tres grups de complexitat (cardiopaties congènites simples, de moderada complexitat i d’alta complexitat), el primer motiu per deixar d’acudir a les consultes del cardiòleg és sentir- se bé. És a dir, són persones que la majoria d’elles fan vida normal, es troben bé i no veuen la necessitat de seguir el control cardiològic i això els porta a abandonar les consultes.

Antigament, fa 30 o 40 anys, quan hi havia una cirurgia d’una cardiopatia congènita es parlava de correcció de la cardiopatia. Actualment, aquest és un terme que no ens agrada fer servir, perquè no és precís, ja que el que es fa amb una cirurgia és fer una reparació i hem d’estar atents a possibles complicacions que poden aparèixer en el futur, i que ara, els metges, som conscients que apareixen. Però en aquell moment no n’eren conscients i els mateixos metges transmetien al malalt la sensació que allò estava curat i així els ho deien. Això fa que hi hagi malalts que han desaparegut dels controls perquè es troben bé i se senten curats i, per tant, no saben que han de seguir un control per prevenció.

La tornada a l’entorn mèdic, però, es produeix per complicacions brusques o greus com pot ser una arrítmia, que pot manifestar-se en forma de mort sobtada, de síncope o amb d’altres manifestacions. Això es pot prevenir amb un seguiment periòdic i així ens evitaríem haver de tractar una complicació quan ja s’ha establert i que pot tenir unes conseqüències irreparables.

Els avenços mèdics cada vegada són més nombrosos i més acurats. Quin és l’impacte d’aquests avenços actualment?

Els avenços quirúrgics i el tractament mèdic de la cardiologia pediàtrica van ser la gran revolució del segle passat. En aquest segle s’estan fent millores en tractament mèdic, en desenvolupar fàrmacs… però els avenços reals es van produir en el segle passat. Ara podríem dir que, pràcticament, no hi ha cap tipus de cardiopatia congènita que no pugui tenir algun tipus de reparació, millor o pitjor. Com a resultat d’això podem veure tota aquesta població de nens i de nenes que es van fent grans i arriben a l’edat adulta.

Actualment estem assistint a avenços en el tractament de les complicacions a llarg termini que es poden presentar quan hi ha una cardiopatia congènita, fonamentalment la insuficiència cardíaca i les arrítmies.

Què recomanaria als adults que no porten un seguiment mèdic?

El missatge hauria de ser, fonamentalment, que la gent que té una cirurgia cardíaca feta per una cardiopatia congènita i, especialment, aquells que aquesta cirurgia es va fer fa més de 20 o 30 anys, seria bo que tinguessin un control cardiològic per veure si tot continua bé. Només hi ha dos casos de cardiopaties congènites que, a dia d’avui, podem considerar que estan curades. És el cas de la comunicació interauricular i el ductus arteriós que s’han reparat de forma quirúrgica a la infància i no han deixat cap seqüela. La resta de cardiopaties, d’alguna forma o altra, haurien de fer algun tipus de seguiment.

Els adults que tenen una cardiopatia congènita més senzilla i que tenen una previsió baixa que pugui provocar-los complicacions a llarg termini, convé que els fem un cop d’ull de tant en tant. Potser els citem cada 5 anys a fer una revisió. La idea és, però, de mica en mica, establir una organització en diferents nivells d’atenció segons la complexitat de la cardiopatia i seria interessant que aquests tipus d’adults tinguessin el seu cardiòleg de referència a nivell ambulatori que pogués fer aquest seguiment i que no fes falta que vinguessin a una unitat de tercer nivell, com la nostra.

Fins fa uns anys, la formació en cardiopaties congènites del cardiòleg que acabava la residència era escassa. Ara, en canvi, tots els cardiòlegs que acaben l’especialitat tenen una formació bastant sòlida en cardiopaties congènites.

Sílvia Montserrat, cardiòloga de l’Hospital Clínic.

Com definiria el panorama actual de la població adulta amb cardiopatia congènita?

Avui en dia hi ha més adults amb cardiopatia congènita que infants i es preveu que aquesta població creixerà molt més en un futur immediat. Actualment, cada any venen a visitar-se uns 40 pacients majors de 18 anys i la previsió ens diu que d’aquí a un parell d’anys en tindrem uns 200 a l’any, que són els que ens deriven de l’Hospital Sant Joan de Déu un cop han complert la majoria d’edat.

Aproximadament, només un 20% dels adults amb cardiopatia congènita porta un seguiment mèdic adequat. Per què creu que passa?

Molts dels adults amb cardiopatia congènita s’han perdut en el seguiment perquè se’ls va donar d’alta dels seus centres pensant que estaven curats. Actualment, hi ha entre 18.000 i 20.000 adults amb cardiopatia congènita i entre les dues unitats de cardiologia de l’adult de l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Clínic de Barcelona estem fent el seguiment de menys de la meitat.

Tot i això, tinc la sensació que estem millorant en el seguiment dels infants que es fan adults. Els nois i les noies que ara tenen 18 anys des dels centres pediàtrics ja se’ls deriva a un centre d’adults. El problema són els que tenen entre 40 i 50 anys, que van ser donats d’alta en el seu moment perquè consideraven que els seus cors ja estaven reparats. En aquell moment no hi havia l’estructura d’un centre pediàtric lligat a un centre d’adults i n’abandonàvem el seguiment pensant que estaven curats. Aquí a l’Hospital cada setmana ens arriba algun cas de pacient que s’havia perdut del seguiment. Això vol dir que de mica en mica estem avançant.

Què recomanaria als adults que no segueixen unes visites al cardiòleg?

Seria bo que es conegués que després d’haver-se operat d’una cardiopatia congènita es continuessin fent els els controls, perquè és una patologia que s’ha de seguir i potser es necessiten més tractaments o intervencions a la vida.

Nosaltres, segons quina patologia té cadascú, els citem cada 6 mesos, en les cardiopaties complexes, cada any o cada 2 o 3 anys. Això ja ho tenim protocol·litzat.

Hi ha uns indicadors de risc de totes les patologies del cor intervingudes o no. Científicament, els metges coneixen els riscos que pot tenir un adult amb cardiopatia congènita hagi estat operat o no?

Sí, s’ha de fer una valoració completa. Algunes patologies tenen poc risc i realment fas un seguiment clínic amb ecocardiografia i electrocardiograma i dels que tenen més risc fas un estudi més a fons amb d’altres proves (ressonància cardíaca, angioTC, Holter, proves d’esforç amb i sense consum d’oxigen o estudi electrofisiològic).

Quins són els nous reptes de la cardiologia en l’edat adulta?

Un dels reptes principals és aconseguir evidència científica, per la qual cosa cal realitzar estudis multicèntrics. És un grup heterogeni de pacients i hi ha poc volum de persones amb cada subtipus de cardiopatia congènita en centres individualitzats. Estem participant en un estudi multicèntric del risc de mort sobtada en cardiopaties congènites, liderat pel Dr. Oliver. Així, tindrem un volum més gran de població amb diferents cardiopaties i tindrem dades de totes les cardiopaties que es visiten en centres de referència a les unitats de cardiopaties congènites de l’adult i quin risc hi ha de mort sobtada en cada una d’elles. Aquest registre ens serà molt útil.

A més, la Dra. Laura Dos està coordinant un registre de totes les cardiopaties que hi ha a Espanya per intentar veure quines cardiopaties tenim i quin volum hi ha. A Holanda ho han fet i ja ho tenen molt establert.

Quina és la composició de la unitat de cardiologia congènita de l’adult dins de l’hospital?

Fa dos anys vam crear una nova estructura en la unitat posant el pacient al mig i tot d’especialistes al seu voltant. Així doncs, en les sessions medicoquirúrgiques hi intervé el cirurgià cardíac, el cardiòleg clínic, l’ecocardiografista, l’arritmòleg, l’hemodinamista, l’anestesista,la cardiòloga de trasplantament cardíac i les expertes en TAC i ressonància.

A més, també hi ha un professional de referència en hepatologia, endocrinologia, pneumòlogia, digestiu, neurologia, hematologia, nefrologia, internista, ginecologia, obstetrícia… i d’altres especialistes que ens centren en les cardiopaties congènites.

Quin són els projectes futurs de la unitat de cardiologia de l’Hospital Clínic?

Una Web-App per poder donar informació a les persones amb cardiopatia congènita i fer esport de manera controlada amb els pacients menys greus. I, a la vegada, estem engegant un programa de rehabilitació cardíaca per als pacients que són més complexos amb el suport d’un cardiòleg de l’hospital. Hem vist que seguir un programa de rehabilitació cardíaca ofereix una gran millora en totes les persones amb cardiopatia congènita que sempre han tingut por de fer exercici. Amb aquesta rehabilitació aconseguirem que tinguin menys patologies secundàries com, per exemple, la diabetis, la hipertensió o l’obesitat i que només tinguin la seva cardiopatia congènita. Si intentem que els joves amb una cardiopatia congènita complexa facin rehabilitació cardíaca i els joves que tenen una patologia més simple facin exercici controlat, els estem afavorint amb l’adquisició d’hàbits cardiosaludables i això, a la llarga, els beneficiarà. A l’Hospital tenim professionals d’INEF i fisioterapeutes que són els que estan fent aquesta part de pre- i postcirurgia cardíaca, i ara també els volem enfocar a la rehabilitació cardiològica del pacient crònic.

Aquesta promoció de l’activitat física va estretament lligada també a millorar l’alimentació. La nostra infermera de la consulta de Cardiopaties Congènites ha fet un màster en nutrició i fa l’assessorament i seguiment a pacients que tenen problemes d’obesitat importants i tenen una cardiopatia congènita. A través de la dieta mediterrània sana i a poc a poc, amb paciència i constància es va millorant la qualitat de vida i el pronòstic dels nostres pacients.

Les doctores Laura Dos i Sílvia Montserrat coincideixen que els tres temes que més amoïnen els adults amb cardiopatia congènita, a banda de les qüestions mèdiques, són la maternitat, la vida laboral i l’esport.

Maternitat

Laura Dos

Tenir criatures és un desig legítim i natural i és una de les coses que més preocupen, sobretot a les dones joves. A la consulta cal assessorar del risc que pot comportar un embaràs segons el tipus de cardiopatia. En les cardiopaties de gran complexitat en què hi ha risc de mort de la mare, desaconsellem la gestació tot i que la darrera decisió és de la pacient i nosaltres l’acompanyarem sigui quina sigui. En els altres casos, exposem els problemes i les complicacions que hi poden haver i també fem el seguiment d’acord amb la decisió que pren la pacient. Cal, però, fer la reflexió que la maternitat no s’acaba amb la gestació. De vegades la criança d’un fill pot ser tant o més esgotadora que el propi embaràs i és molt important tenir un bon suport familiar per poder afrontar també aquesta etapa.

Sílvia Montserrat

L’embaràs és un dels temes que més amoïna les dones. Quan venen per primera vegada a la consulta sempre els pregunto: tens parella? Vols tenir fills? Prens mesures anticonceptives?, perquè siguin conscients que si un dia volen quedar-se embarassades ho han de tenir clar i ho han de fer amb un control. Per exemple, hi ha algunes dones que prenen fàrmacs que són perjudicials per al fetus i no es poden quedar embarassades; i tot això s’ha de tenir en compte.

 

Vida laboral

Laura Dos

Poder portar una vida laboral normal és un altre dels temes freqüents en les consultes. A vegades, les persones amb cardiopatia congènita tenen accés a un tipus de feina que molt sovint no és la que més els agradaria fer. A la consulta venen per conèixer quin tipus de limitacions pot tenir la seva cardiopatia i quines dificultats es poden trobar a l’hora d’accedir a la feina. O també hi ha qui ens demana informes per accedir a un grau de discapacitat.

Sílvia Montserrat

Els pacients que venen a l’Hospital Clínic són molt joves, la majoria d’ells menors de 30 anys, tot i que en tenim alguns de més grans. És per això que no tenim massa consultes sobre feina i vida laboral i ens demanen més sobre esport, activitat física o altres activitats d’adrenalina (esports d’aventura i parcs d’atraccions).

 

Esport

Laura Dos

Poder anar al gimnàs per guanyar massa muscular és una altra qüestió molt recorrent. Hi ha persones amb cardiopatia congènita que poden fer aquest tipus d’activitat, però molts no ho poden fer.

Sílvia Montserrat

Molts dels joves de 18 a 25 anys que venen a la consulta estan obsessionats a fer esport: fer peses, anar al gimnàs, fer hit, fer crossfit… Alguns d’ells són esports molt intensos i se’ls ha d’aconsellar, donat que depèn de quin esport no convé que es faci.

“Viure amb una malaltia que no es cura és un pes que portem per a tota la vida. Aquest pes el trampegem millor o pitjor, depenent del caràcter, del nostre entorn, de l’escala de valors, de la responsabilitat amb la malaltia i amb nosaltres mateixos.”

Aquesta frase l’escriu la Mar Bonada en el seu llibre Radiografia sentimental. Llibre que va fer en col·laboració amb l’AACIC ja fa uns quants anys. La Mar, que té cardiopatia congènita, va sentir la necessitat d’explicar la seva experiència i oferir un relat sobre el que suposa viure amb una cardiopatia congènita des d’una reflexió acurada i madura.

Viure amb una cardiopatia congènita no sempre és fàcil i l’arribada a l’edat adulta suposa, sovint, el plantejament de nous reptes i expectatives. La necessitat de posar en marxa recursos per afrontar i adaptar-se a situacions de canvi com a conseqüència de l’evolució de la patologia. Aquests canvis poden ser viscuts com una amenaça, com una pèrdua o com un repte. Cada vegada que hi ha un canvi del pronòstic, es pot viure una crisi personal i familiar. La manera d’adaptar-se i afrontar-ho dependrà de la
persona i del seu entorn.

Els adults amb cardiopatia congènita són un nou col·lectiu que va en augment d’any en any. Cal distingir entre aquelles persones amb cardiopaties congènites lleus que han pogut rebre un tractament que els permet portar una vida normalitzada i aquelles que tenen cardiopaties severes i que a causa de la patologia la seva vida es veurà afectada.

És important que els pares i mares donin les eines necessàries als infants i adolescents perquè puguin fer front a la seva situació, els ajudin a prendre decisions tenint present la seva realitat i els ensenyin a mantenir uns hàbits saludables que els ajudin a mantenir una qualitat de vida quan arribin a l’edat adulta. Al llarg de la vida hauran d’afrontar diferents tractaments mèdics que els provocaran canvis físics, emocionals i laborals. En aquests casos és important que puguin prendre consciència de la seva situació i abordar les possibles dificultats que poden aparèixer en la seva vida quotidiana.

És difícil preveure quines seran les repercussions de la cardiopatia congènita i quines limitacions podran comportar. El que sabem del cert és que les persones amb cardiopatia congènita han de prendre consciència del que tenen i tenir una cura especial de la seva salut física i mental.

Per això, és important un abordatge de la patologia des de diferents àmbits, es necessiten equips multidisciplinaris que ofereixin una atenció especialitzada en totes les àrees de la vida: atenció mèdica especialitzada, acompanyament psicològic, orientació en la inserció i reinserció laboral, suport en els processos de maternitat o intervencions quirúrgiques…

És tan important tenir cura de la pròpia salut i vetllar per una bona qualitat de vida com treballar sobre la percepció de salut. Sovint ens trobem amb joves i adults desconeixedors no només del pronòstic de la patologia que pateixen sinó també de les possibles repercussions. I aquest desconeixement pot provocar molts problemes a la llarga, donat que en les diferents eleccions que es fan a la vida, no es tindran en compte les limitacions de la cardiopatia congènita: tenir fills, tipus de vida laboral, maneres particulars de viure, etc.

Com a conseqüència dels tractaments quirúrgics, és de tots conegut que les cicatrius són un tema freqüent de preocupació. Sovint poden provocar bloquejos emocionals per por de sentir-se rebutjats, inseguretat, falta d’atractiu, baixa autoestima… Aquestes situacions caldrà treballar-les per tal de poder donar respostes positives al fet d’haver superat aquestes intervencions.

L’arribada a la vida adulta comporta l’establiment de vincles de parella o la construcció d’una família. Un dels aspectes importants en els joves i adults és l’educació específica en temes de reproducció i sexualitat. Entres els joves, existeixen idees falses, preocupacions que sovint són errònies i és important que cadascú sàpiga les possibles repercussions del seu diagnòstic per valorar si l’ús de fàrmacs o la pròpia patologia poden afectar les relacions sexuals.

Les relacions de parella es veuen marcades sovint per la vivència de la malaltia, sobretot en els aspectes que tenen a veure amb la decisió de tenir fills o no. En el cas que la patologia la tingui la dona, és important saber si es poden tenir fills o no i, a vegades, aquesta qüestió pot tenir un pes significatiu en les relacions de parella.

Un altre aspecte a tenir en compte en les relacions de parella és que la persona amb cardiopatia se senti massa protegida pel cònjuge sa o que, per contra, no se senti escoltada ni compresa en el seu malestar i patiment. Les relacions amb els altres es poden veure afectades, sobretot si amb el pas dels anys les limitacions dificulten el dia a dia, és a dir, si hi ha menys energia per fer les activitats quotidianes.

Un dels àmbits importants en l’edat adulta és el del món laboral. Integrar-se en aquest món dependrà de molts factors i serà molt important conèixer les necessitats, les limitacions, els recursos i les potencialitats de la persona amb cardiopatia congènita. Una informació completa sobre la patologia, quina serà l’evolució i les repercussions juntament amb un bon assessorament poden ser d’utilitat per ajustar les expectatives i els desitjos de la persona a la seva realitat laboral.

Sovint les persones amb cardiopaties congènites tenen repercussions en la seva formació acadèmica que directament o indirectament poden influir en la incorporació en el món laboral. Caldria fer un esforç per augmentar el nivell de formació acadèmica i professional per facilitar una adequada inserció en el món laboral. Una bona formació pot ajudar la persona amb limitacions, ja que hi ha més possibilitat d’accedir a feines més adequades.

En algunes persones i segons com evolucioni la seva patologia, en l’edat adulta es veuran forçades a canviar de feina, disminuir les hores de treball, deixar de banda expectatives professionals que poden condicionar la situació econòmica i de retruc la personal.

En alguns casos, la persona encara se sent jove i capaç d’afrontar el seu dia a dia. Sent que ha assolit un estatus professional determinat i que pot continuar gaudint d’allò que ha costat tants esforços. Tot i això l’evolució de la patologia forçarà a fer canvis en el seu projecte laboral. Emocionalment tots aquests canvis poden provocar desànim, per al futur, incertesa, també ràbia i impotència.

Potser cal plantejar-se canvis que impliquin feines més tranquil·les, de menys esforç, en entorns adequats, que no requereixin llargs desplaçaments, ni jornades laborals llargues. Per aquest motiu és important que la persona busqui nous punts d’interès, nous reptes i disseny de nous projectes de futur.

És per tots sabut que les persones amb cardiopatia congènita haurien de tenir una bona qualitat de vida i l’esport pot ajudar molt a aconseguir-la. Fer exercici físic o activitat esportiva sabem que contribueix al benestar físic i mental de la persona. El que caldrà tenir en compte és si es fa l’activitat d’una forma adaptada al diagnòstic i al potencial d’exercici possible. Per això, és molt important consultar amb el metge sempre que es vulgui fer esport o qualsevol activitat física.

La persona adulta amb cardiopatia congènita ha de continuar amb les seves visites mèdiques de control. Encara que els joves puguin viure amb una molt bona qualitat de vida: estudiant, sortint amb els amics, viatjant, treballant… Poden haver-hi etapes en les quals no es trobin tan bé i arribin moments de canvi en la seva salut. Aquests canvis es poden viure amb angoixa i por davant el trencament de la seva rutina i nous plantejaments de tractament mèdic.

Des de l’AACIC Coravant, quan parlem amb els joves i amb els adults ens trobem amb una situació paradoxal que és fruit del moment actual: per una banda, hi ha persones cada cop més informades i amb accés a informacions sobre la seva patologia però, per l’altra, ens troben que no viuen gaire conscients de les repercussions en el dia a dia provocades per la cardiopatia congènita.

És per això que pensem que les persones amb cardiopatia congènita haurien de ser coneixedores de la seva patologia i repercussions reals, i que cerquessin orientació, suport quan els calgués, tant físicament com emocionalment.

I per acabar amb paraules de la Mar Bonada, en el seu llibre de Radiografia sentimental ens diu:

“Descobrir que hi ha més persones com nosaltres ens fa sentir lleugers, amb esperança. Deixem de sentir que estem sols, que som els únics que ens ha tocat viure amb aquesta malaltia. No som diferents, ni tenim sentiments diferents, simplement la nostra vida comporta molts moments emotius, des del principi fins al final”.

En general, quan un no té cap malaltia crònica que el limiti es fa la il·lusió que la seva vida és eterna, que té temps per a tot i que hi ha decisions que pot postergar. Però, no és més que una il·lusió. Una malaltia crònica, encara que sembli molt fort dir-ho, té avantatges molt importants que ajuden a viure una bona vida.

En realitat, la vida pot ser considerada com una malaltia crònica. Perquè estem morint des del dia que naixem. I si tens en compte aquesta realitat, pots començar a plantejar-te com viure bé aquesta vida que s’acaba. Comences, aleshores, un procés que té una fi i en el qual hi ha moltes situacions que no podràs controlar.

El control és un element fonamental per viure una bona vida. És important que aprenguis a diferenciar allò que depèn de tu directament i allò que no en depèn. Per exemple, la irrupció d’una malaltia crònica, o de qualsevol altra malaltia, a la teva vida no depèn absolutament o estrictament de tu.

Què és el que depèn de tu? El que depèn de tu és la teva resposta. Davant d’una malaltia crònica hi ha dues postures: pots pensar que la vida t’ha tractat malament i que és una injustícia que tu pateixis aquella malaltia. Aquesta primera postura et porta a viure una vida poc o gens atraient; O, per contra, pots prendre l’opció d’acceptar el que tens i centrar-te només en el que depèn de tu. Amb aquesta segona postura aconseguiràs una vida més plena.

És, precisament, en aquest punt on encaixa una de les idees inicials: la malaltia crònica pot tenir avantatges a l’hora de viure. Perquè les repercussions de la malaltia són una alerta constant i quotidiana que ens recorda: “Centra’t en allò que és important”.

I curiosament, allò que és important no és la teva malaltia. Allò que és realment important és el que els estoics anomenaven les virtuts. Són totes aquelles característiques positives que té qualsevol persona, tingui o no una malaltia crònica: capacitats, recursos, poder… Però que en molts casos, no les veiem, no les busquem, no les promovem. Les teves virtuts són les que han d’esdevenir el centre de la teva vida.

La teva identitat no ha d’estar associada a la malaltia sinó a les virtuts que tu vulguis expressar. Només depèn de tu que el teu discurs no es centri sempre en el que tens i et passa. No es tracta de portar la malaltia en secret però tampoc d’utilitzar-la sempre com a excusa del teu viure.

Has de començar a centrar-te en tot allò que et fa fort: el coratge, la creativitat, la curiositat…

Si has viscut en un entorn en el qual el centre de la teva identitat ha estat la malaltia crònica i els teus familiars i amics et tracten des d’aquesta mirada, has de prendre la decisió de trencar aquests tipus de relacions per tornar-les a establir, si cal. Si segueixes amb la mateixa postura, estaràs emetent un missatge invalidant, de víctima i dependent. I els altres no et trauran d’aquesta posició. Depèn de tu. Això vol dir que hi haurà conflictes i moltes dificultats, que hi haurà un pare, una mare, un germà o una filla que et voldran protegir més enllà del que tu vols o estàs disposat. Hauràs de posar uns nous límits per tal de crear una nova relació, costi el que costi. Perquè t’has de centrar en les teves capacitats i fortaleses i no en el que et fa dependent. És un procés difícil que depèn en gran part de tu i que requereix d’un esforç i d’un treball molt importants.

La vida és una malaltia terminal a llarg termini. Una malaltia crònica només farà, en la majoria dels casos, escurçar el termini però el procés és el mateix.

Un cop saps el que depèn de tu i quines són les virtuts que has de potenciar veuràs que la vida comença a tenir més sentit. Comences a sentir-te en el bon camí i que la teva malaltia és una circumstància més, no és necessàriament allò que et defineix ni retrata la teva vida. Arriba el moment de decidir què és el que vols fer de la teva vida i com ho vols fer.

Arribat a aquest moment és important saber demanar ajuda. Has de saber què vols i buscar la persona que realment necessites al teu costat. La persona que et pugui donar l’ajuda que et cal. Que et sàpiga acompanyar en la direcció que tu has marcat, que potenciï els teus recursos i capacitats i que no se centri en les teves limitacions.

Es tracta d’un aprenentatge. Tothom és capaç de fer-ho, no és qüestió de caràcter. És una feina de dins a fora. És una manera de situar-se en el món. És un treball individual. No et fixis ni en l’entorn ni en el sistema, fixa’t en tu i en les teves capacitats.

Viure és difícil. Tinguis o no una malaltia crònica. Viure vol dir patir, fer front a dificultats encara que el nostre entorn socioeconòmic ens vulgui fer creure el contrari. Una vida sense dificultats ni patiment, en realitat, no és una bona vida. És una vida de vaca que es passa el dia menjant al prat i digerint lentament. Però, qui vol una vida de vaca? Una vida sense dificultats ni problemes és molt alienant, deu ser terrible.