Com i quan va començar la teva relació amb l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites?
Quan va néixer el Jose, fa 29 anys, ens vam trobar totalment desolats. No sabíem què passava. En aquella època la tecnologia era la que era i les coses no eren com ara. Estàvem sols, no teníem família que ens pogués donar suport i el sistema sanitari del moment no hi va ajudar gaire.
Amb el Jose, però, sempre hem tingut molta sort. No sé si és sort o és que l’hem estat perseguint fins a trobar-la, ja que si tu et quedes perquè et ploguin unes situacions, plourà de tot, de bo i de dolent. Però si segueixes la sort, pots anar triant el teu camí, i nosaltres ens vam anar movent i vam demanar opinió a un munt de metges, de diversos hospitals, de coneguts… I al final un d’aquests metges ens va dir que hi havia un cardiòleg a un altre hospital que havia fet una tesi sobre la cardiopatia congènita que ens afectava i vam anar a parlar amb ell. Vam decidir canviar d’hospital i aquí és on vam conèixer la Rosa Armengol i un grup de famílies que, de fet, vam fer com el club dels quatre afectats. I d’aquí va sorgir l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites.
Recordo que la primera seu de l’Associació va ser en un local de l’Hospitalet. Allà vam començar amb un full de càlcul on apuntàvem tots els noms de la gent, per poder enviar-los informació i, de fet, jo al principi era l’encarregat del tema informàtic. En aquella època vam desenvolupar el Check List , que va funcionar bé, almenys això és el que em deia la gent amb qui havia parlat. Estic molt content de la gent amb qui m’he envoltat, perquè crec que s’ha pogut fer una bona feina.
El 2008 va néixer la Fundació CorAvant de la mà de l’AACIC i vas ser-ne el president i podríem dir el fundador…
Tot el que s’ha fet ha estat una cosa activa, un treball conjunt entre tots. A les reunions i xerrades de l’AACIC vam pensar que una fundació ens ajudaria molt a recaptar diners per poder tirar endavant projectes i activitats. L’economia sempre ha estat l’espasa que teníem a sobre. En aquell moment, la Rosa va tenir un paper molt important, perquè coneixia molta gent. I entre tots, vam creure que constituir una fundació era el que calia.
Com veus l’evolució de la Fundació des dels inicis fins ara?
Una mica lenta, però cal tenir present que hi ha molts factors en joc: la implicació dels membres, els diners… Sempre diem que el qui mou els cables els ha de moure, però naturalment amb la col·laboració de la gent que té al costat, i això no sempre és fàcil. Hi ha encara qui pensa que les associacions són impecables i que no poden fer res per contribuir-hi. Però això no és així, cal la implicació de tothom per poder tirar endavant. És una cosa que encara ara ens està costant i que hem d’aconseguir canviar.
Com creus que es podria aconseguir més implicació?
S’ha provat tot, el problema és que forma part de la condició humana ser com som. No s’ha de tirar la tovallola, però cal ser realista i saber que això no podrem canviar-ho. Podem aconseguir més èxits, però hem de saber que el 100% de tot el que busquem no el trobarem mai, però no per això hem de deixar de lluitar.
Tot i que pel que dius ha estat un camí difícil tu n’has tret coses positives…
Sí, sí, i tant! Si allunyes del teu voltant la gent negativa i tòxica, la resta és fabulós. Generalment, la gent és bona i col·labora de manera desinteressada, i això és molt important en el moment en què ens trobem.
Què els diries a les famílies que tenen un fill o una filla amb cardiopatia congènita?
Que no perdin l’esperança mai i que demanin ajuda. Ningú, ni per molt gran que es pensi que és, té tota la veritat, i això, sovint, costa de veure. Hem de procurar demanar ajuda, perquè hi ha gent disposada a donar-te un cop de mà sense esperar res a canvi. Això sí, has de saber triar qui t’ha d’ajudar.
A principis d’any vas acabar la teva tasca com a president de la Fundació CorAvant…
Crec que he de donar pas a altra gent que tingui ganes i empenta, perquè penso que hi ha gent més preparada que jo per estar al davant de la Fundació. Jo continuaré donant suport i ajudant amb el que faci falta, però ara la meva situació ha canviat, estic jubilat i tinc projectes que fan que no pugui implicar-m’hi tant.
Parla’ns una mica d’aquests projectes…
La meva dona, la Mari Cruz, i jo tenim ganes de viatjar. Volem viure nosaltres una mica i fer algunes coses que el dia a dia i la feina no ens ha deixat. No sé si seran 10 o 15 anys, els que la vida ens pugui donar, però volem viure al dia, estar l’un amb l’altre i gaudir dels nostres fills. Penso que en aquest moment és el més important.
Teniu ja algun viatge en ment?
Un dels plans que tenim és anar a viure un o dos mesos a diversos llocs. Astúries és un lloc que sempre ens ha agradat. Tenim ganes de conèixer el país, la gent que hi viu… Si vols gaudir d’una cosa, l’has de fer a poc a poc. I si necessitem estar un mes o dos en un lloc, hi estarem. Viure aquí o viure allà, el cost és el mateix, o potser més econòmic, Barcelona és molt cara.
Vols afegir-hi alguna cosa?
La Fundació veig que funciona bé, vindran temps millors. Estem preparats, quan l’economia torni a rutllar, per poder donar un salt qualitatiu. Crec que això ha d’esclatar encara, però per bé.