Editorial

Mireia Salvador

Què significa néixer amb una cardiopatia congènita?

Mireia Salvador Lluesma, psicòloga clínica de l’Associació de Cardiopaties Congènites, AACIC.

Les famílies que tenen un fill o filla amb una cardiopatia congènita passen per situacions de crisi en les quals s’han de prendre decisions importants davant la incertesa del pronòstic. Els progenitors pateixen, però sobretot qui pateix més aquests moments és el nen o la nena. Des de l’equip de professionals de l’AACIC apostem pel treball en xarxa dels diversos professionals que envolten l’infant per tal d’afavorir el seu desenvolupament físic, emocional, cognitiu i social.

Un infant amb cardiopatia congènita, al llarg de la seva vida, haurà d’estar hospitalitzat durant dies, setmanes o fins i tot mesos. Segons Ortigosa i Méndez (2000) aquest fet suposa la separació del seu àmbit natural i l’exposició a un altre de desconegut, en el qual la malaltia i tot allò relacionat amb ella, està constantment present.

En aquest nou àmbit l’infant es veu obligat a assimilar un seguit de canvis, com ara la interacció amb diverses persones a qui no coneix, assimilar els canvis d’horari, la separació de la seva família, el malestar que sent per la seva malaltia, les restriccions per desplaçar-se, el repòs obligatori o els sorolls i altres incomoditats. (…). Des de fa temps s’ha pogut observar que l’estada en un hospital fa que l’infant adquireixi diferents sensacions, com poden ser: sentir-se malalt, sentir-se abandonat per la seva família, no entendre que per estar bé ha d’estar sol… I diverses emocions i sentiments produïts per la soledat que sent, com és el dolor, desconcert, por, tristesa, culpa, ràbia i aïllament social (Serrada, 2007).

Totes aquestes alteracions en l’estat anímic de l’infant poden a la vegada influir en la seva malaltia física i produir així una obstaculització greu en el procés de recuperació de la salut (Kaplan & Sadock, 1975).

“Els infants que tenen una cardiopatia congènita, a més de tenir una afectació fisiològica, també pateixen una afectació emocional que els repercuteix de manera negativa i que poden produir alteracions conductuals” (Mendoza & Cobo, 1986).

El tractament de la cardiopatia congènita dependrà del tipus de malformació i disfunció que es produeix al cor. Actualment, hi ha més de 300 diagnòstics i, normalment, tots ells requereixen medicació i cirurgia per a reparar la malformació i restaurar la normalitat circulatòria. Al llarg del seu creixement, molts infants necessitaran diverses intervencions quirúrgiques per poder aconseguir un bon desenvolupament. Un cop han estat intervinguts passen a la Unitat de Cures Intensives (UCI) per poder controlar així la seva evolució. Segons la intervenció, podran estar profundament adormits o bé una mica conscients i/o amb respiració artificial o la seva pròpia. Després de l’estada a la UCI, l’infant passarà uns dies a la planta hospitalària. Quan l’equip mèdic consideri que les seves funcions estan estabilitzades i l’infant pot sortir de l’hospital, se li donarà l’alta amb un informe en el qual constaran els passos que s’han de seguir, com ara el tractament farmacològic, la visita de seguiment concertada, les cures… Aquest procés comportarà que l’infant i la seva família visqui un moment de gran impacte personal i emocional. Per tal d’afavorir el procés de recuperació i una ràpida adaptació al dia a dia és molt important fer un bon acompanyament. Tot i això, s’ha de tenir en compte que no tots els infants segueixen el mateix procés i cada situació es veurà afectada segons el tipus de patologia que presenti l’infant, les intervencions quirúrgiques que se li realitzaran, la situació física i emocional…

La intervenció quirúrgica és un dels moments que genera més estrès i ansietat, tant en l’infant com en tots els membres de la família. Tot i que actualment les tècniques de cirurgia estan molt avançades, una intervenció de cor sempre suposa un risc que la persona afectada i la seva família viuen amb preocupació i amb por. Per a cada infant i cada família els processos quirúrgics tindran un significat diferent, no tots ho viuran igual, dependrà de la situació mèdica (de major o menor gravetat), l’actitud i el posicionament de la família davant la situació, les característiques particulars de l’infant (edat, vivències anteriors, personalitat i nivell de maduresa…). Com a conseqüència es podrà observar en els infants, en menor o major grau, alteracions de l’estat d’ànim, de les conductes, desajustos en l’alimentació i el son, irritabilitat, pors, retrocés en àrees que el nen o la nena ja havia assolit (per exemple en el llenguatge), tornar a conductes infantils, en el control d’esfínters… A la por, l’angoixa, la incertesa i la intranquil·litat que representa aquest moment s’hi afegeixen els aspectes logístics que han de tenir en compte els progenitors.

És important intentar prevenir i controlar l’estrès que es genera en aquest moment. D’aquesta manera, ajudarem l’infant en la recuperació i minimitzarem els efectes negatius de caràcter psicoemocional que pot tenir passar per aquesta experiència. Des del Servei d’atenció a la família i l’infant des de l’AACIC es treballa per donar suport i orientació en aquests moments de crisi.

El treball que pot fer la família comença molt abans del dia de la intervenció quirúrgica. Les mares i els pares tenen un paper bàsic i actiu: són les persones que donen suport i els models a imitar, allò que facin i diguin tindrà molt a veure en com la criatura afrontarà la situació. Entre grans i petits es genera una transmissió de sentiments, un “contagi emocional” que fa que els infants “captin” tot el que passa al seu voltant, encara que no sigui dit mitjançant paraules. Per aquest motiu, és important que els progenitors es preparin i es treballin tan individualment com en parella des del moment en què reben la notícia que el seu fill o filla ha de ser intervingut/da quirúrgicament.

Sempre s’ha d’explicar al nen o a la nena què és el que viurà, tot i que es donarà més o menys informació depenent de la seva edat i el seu grau de desenvolupament. Abans dels tres anys l’infant no comprèn els conceptes de malaltia o cirurgia, però és important explicar-li amb poques paraules, però concretes i fermes, què passarà. Ell o ella no entendrà el missatge, però sí que entendrà la intenció de les paraules i l’emoció.

Entre els 3 i els 6 anys l’infant encara no coneix exactament com funciona el seu cos, ni perquè ha de ser intervingut quirúrgicament per tal de ser curat. Sap que té por de quedar-se sol, de separar-se de la mare i el pare, i del dolor. També és un període en què la malaltia i els tractaments mèdics els pot viure com un càstig. Pot sentir-se culpable d’alguna cosa que ha fet, d’alguna situació escolar o familiar que pot generar-li culpabilitat..

A partir dels 7 anys fins a l’adolescència, pot entendre bé què li està passant i les seves pors estan més relacionades a separar-se del seu entorn (família, escola, amics), perdre alguna part del seu cos o morir durant la intervenció.

A l’adolescència poden comprendre què significa estar malalt, les accions sanitàries (tractaments, proves…) i les seves repercussions. Entenen la malaltia com un procés.

La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d’escoltar activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l’infant i l’adolescent necessita.

S’ha de tenir molt en compte la resta de la família, sobretot els germans i les germanes, ja que és important implicar-los en tot el procés per evitar que es quedin al marge. Tampoc no s’ha d’oblidar l’important tasca que pot fer l’escola abans, durant i després de la intervenció quirúrgica: explicar als companys i companyes per què no vindrà el nen o la nena a l’escola durant uns dies per poder rebre el seu suport mentre està hospitalitzat, tornar a l’escola i explicar a la resta el que s’ha viscut… Són processos que ajudaran l’infant a expressar què sent i a normalitzar-ho, i també li permetran mantenir el contacte amb la seva realitat quotidiana durant el procés d’hospitalització i la recuperació després a casa.

Un dels moments importants després de la intervenció quirúrgica és la tornada a casa que també caldrà preparar. Aquesta preparació té un efecte molt positiu sobre l’infant, ja que li transmet el missatge que l’hospital només és una etapa, que no és per sempre i que després podrà tornar a la vida d’abans, a la seva habitació, amb les seves joguines…


 

10 punts a tenir en compte enfront de la intervenció quirúrgica d’un/a fill/a:

  1. El pare i la mare han de tenir un paper actiu en la intervenció i poder ajudar l’infant a afrontar la situació de manera que no sigui tan traumàtica.
  2. Explicar sempre la veritat, tot i que depenent de l’edat de l’infant i el seu grau de maduresa es donarà una informació més o menys extensa.
  3. Escoltar l’infant per saber quines preguntes planteja i atendre-les. No cal saber-ho tot, es pot dir “no ho sé” si és el cas.
  4. Ajudar a fer que expressin allò que senten (por, angoixa…) i deixar que ho manifestin lliurement.
  5. Explicar el motiu pel qual ha de ser intervingut/da i que hi sortirà guanyant.
  6. Mantenir-se ferms en els límits. No perquè estigui passant un mal moment se li ha de permetre tot. Potser sí que hem de ser més permissius i tolerants, però sempre mantenint la coherència amb la manera habitual d’interaccionar amb l’infant.
  7. Col·laborar en els preparatius previs a l’ingrés hospitalari: preparar la maleta amb les seves coses, la seva joguina preferida, un nino, un llibre, fotos… I acomiadar-se de les persones estimades que quedaran a casa.
  8. Intentar mantenir des de l’hospital el contacte amb els seus amics i amigues, familiars, escola.
  9. Preparar la tornada a casa, sobretot si hi ha germans i germanes.
  10. Ser pacients durant la recuperació total de la criatura i tenir present que poden aparèixer alteracions en algunes conductes.

 

Els nens i les nenes que tenen una cardiopatia congènita poden presentar uns trets característics com a conseqüència de la malaltia crònica. Tot i això, cada cas és diferent i no tots presenten totes les característiques. L’equip de professionals de l’AACIC destaquem 11 característiques dividides en tres nivells.

Físicament

  • Poden patir un possible retard en el desenvolupament psicomotriu, en el desenvolupament del llenguatge i també dificultats de visió i deglució, a causa de la manca d’estimulació en les primeres etapes de vida, com a conseqüència d’intervencions quirúrgiques, llargues estades a l’hospital i a l’UCI.
  • Són propensos a patir refredats que donin complicacions més greus del sistema respiratori, com ara bronquitis. També poden patir episodis d’ofec o dificultats en la respiració en espais poc ventilats i ambients molt saturats.
  • Poden tenir repercussions osteomusculars com ara lumbàlgies, hèrnies discals, contractures musculars… com a conseqüència dels trencaments ossis ocasionats en les intervencions quirúrgiques cardíaques o les cicatrius que ocasionen.
  • En alguns casos, poden tenir un alt nivell de cansament en la realització de tasques quotidianes.

Emocionalment

  • Sovint són infants sobreprotegits per la família, educadors i l’entorn en general, cosa que no afavoreix el desenvolupament normal de les aptituds i les competències que els corresponen per l’edat i es manifesta en dificultats per a l’adquisició d’hàbits d’autonomia.
  • De vegades poden presentar canvis bruscos en les seves emocions. Aquesta inestabilitat emocional és lògica i derivada de situacions estressants que han viscut, com són les diverses hospitalitzacions, estar lluny dels familiars i de la vida quotidiana, les recuperacions postquirúrgiques, l’ingrés a l’UCI, el patiment i el dolor físic, les situacions desconegudes o les depressions postoperatòries. Moltes vegades podreu observar conductes d’irritabilitat i/o agressivitat que són una forma d’expressar la seva angoixa i la seva por. Cal recordar que, tant els pares com els infants, viuen la presència de la mort, així doncs la convivència precoç i permanent amb aquesta situació provoca també molta inestabilitat emocional.
  • Alguns infants i joves presenten quadres psicològics comuns: baixa autoestima, diferència que existeix i no es reconeix, sentiments de vulnerabilitat davant els altres, construcció de l’autoconcepte segons si s’és un nen/a dèbil, malalt i diferent.
  • Baixa tolerància al fracàs i al procés de superació de la frustració.

Escolarment

  • Els infants poden presentar dèficit d’estimulació en les primeres etapes de vida, com a conseqüència de la manca d’ambient favorable provocat per l’hospitalització, la malatia, les estades a l’UCI, patiment físic i familiar,…
  • Sovint aquests nens i nenes tenen un llindar de fatiga tant en l’àmbit físic com psicològic més  baix, ja que  poden passar períodes de temps amb nivells baixos d’oxigen a la seva sang. Això comporta, principalment, un ritme de vida molt més lent del que és habitual i una baixa capacitat d’atenció i concentració.
  • Pèrdua d’escolaritat freqüent deguda a les llargues hospitalitzacions i/o estades a casa per malalties lleus que s’allarguen. Aquesta situació pot provocar, de nou, un retard en els aprenentatges i una dificultat en la relació amb la resta de companys i companyes, cosa que pot derivar en una actitud d’apatia general, una baixa motivació pels aprenentatges i pel desenvolupament personal. Aquesta actitud es manifesta amb manca d’hàbits de treball, ordre i pulcritud en les feines escolars.

Per concloure, els adults han de preparar-se per donar suport i confiança a l’infant. D’aquesta manera, podran treballar amb ell tota l’estada a l’hospital, resoldre tota mena de preguntes i dubtes que poden aparèixer davant les situacions d’incertesa i, així, disminuir els nivells d’ansietat i trauma del seu fill o filla.

La majoria dels infants passen llargues estades a l’hospital, amb intervencions d’alt risc, amb medicacions fortes que els ajuden en la seva recuperació clínica, però a la vegada amb repercussions en el funcionament d’altres òrgans. Per tenir el mínim impacte i repercussió en el desenvolupament i continuar amb el treball de prevenció contínua, s’ha de preparar un bon
programa de rehabilitació.

I, finalment, és important l’acceptació de la malaltia tant per l’infant com per la família. El fet que els grans acceptin i reconeguin les limitacions, ajudarà els nens i les nenes a poder fer una millor acceptació de la situació des de ben petits i aprendran a viure i conviure amb la cardiopatia congènita, que els acompanyarà i els remourà sentiments i emocions en cada una de les etapes evolutives.

Referencies bibliogràfiques

  • AAVV. (2013). Dossier de presentació: Què és l’AACIC?.
  • Barcelona. Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites.
  • Balcells, A; Pastor, C.; Sanahuja, J.; Molina, C.; Ponce, C.; Pérez, C.; Violant, V.; Armengol, R & Armengo, M. (2013). Educar niños y niñas con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación. Ed. Laertes. Barcelona.
  • Kaplan, F., & Sadock, H. (1975). Reacciones de los niños a la enfermedad, la hospitalización y las intervenciones quirúrgicas. Compendio de Psiquiatría, 663-666.
  • Mendoza, E., & Cobo, C. (1986). Psicoprofiláxis quirúrgica en el niño: Un programa rentable. Pediátricks,6, 287-291.
  • Ortigosa, J.M., & Méndez, F.X. (2000). Hospitalización infantil: Repercusiones psicológicas. Madrid: Biblioteca Nueva. • Serrada, M. (2007). Integración de actividades lúdicas en la atención educativa del niño hospitalizada. Artículos arbitrados,39, 639-646.
  • Violant, V.; Molina, M.C. y Pastor, C. (2009). Pedagogía Hospitalaria. Santiago de Chile: Ministerio de Educación.