Com podem parlar de viure el present davant d’un diagnòstic de cardiopatia congènita?

Crec que és molt important viure, gaudir i treure-li tot el profit que es pugui al present, però també és important mirar a llarg termini, sobretot en el camp en el qual ens movem i específicament en els diagnòstics prenatals de les cardiopaties congènites, perquè en el present hi ha una mare embarassada i preocupada pel futur. És important la perspectiva a llarg termini, perquè encara que en el present d’aquesta pacient pugui rebre la pitjor notícia del món, quan li expliques que el bebè passarà per una cirurgia que tindrà un bon pronòstic i que tindrà una vida normal, la perspectiva canvia. No ens hauríem de centrar en el present sinó més aviat a veure la vida en perspectiva.

Com els comuniques a les famílies que el seu bebè naixerà amb una cardiopatia?

Jo treballo sempre al costat dels obstetres i el primer que fem és tractar d’identificar quin tipus de persona tenim davant per a saber com ens comunicarem amb ella. Hi ha persones molt sensibles que necessiten poca informació i només volen saber si és bona o mala notícia; altres persones són molt directes i el que necessiten és només un titular; i altres que són molt analítiques, necessiten números i estadístiques. Però, en general, sempre comencem explicant com funciona un cor normal, i el que jo sempre faig és un dibuix –no el trec fet, sinó que ho faig en aquest moment perquè els pacients sàpiguen que estic parlant del seu bebè en concret– i els explico primer com és un cor normal i després, per l’altre costat del full, dibuixo el cor que acabem de veure en el seu bebè. També els destaco les diferències entre l’un i l’altre per a explicar què és el que està passant mentre el bebè està dins del ventre de la mare, on en general està bé i no hi ha cap problema. Malgrat el diagnòstic de cardiopatia, miro de dir coses bones com que el bebè va creixent.

Normalment, a la primera entrevista no dono molts detalls de com és la cirurgia ni què és el que passarà, sinó que explico a grans trets el que té el cor del bebè i la seva reparació, perquè és massa xoc per a les famílies. A vegades, com que normalment sol venir la parella, una de les persones està bloquejada i l’altra t’està fent preguntes perquè està molt interessada a conèixer més detalls. Aquí el que intento és explicar la cardiopatia, que té reparació, quin tipus de reparació és, i si és una cirurgia, dues, tres…, en quin moment serà, si serà en període prenatal o primer any de vida, o fins i tot més endavant, o si és una cirurgia o és un cateterisme, però més com a grans trets.

A les visites posteriors anem començant a donar més detalls. I a l’última visita, que fem just abans del part, expliquem com és la preparació perquè el bebè neixi, qui hi haurà a la sala de parts, qui els acompanyarà, els oferim que visitin la Unitat de Vigilància intensiva (UCI) perquè la coneguin. Aquest dia, en general, per a les famílies és molt fort perquè és veure altres nens i nenes, i llavors projecten com serà el seu bebè. Però d’altra banda, és bo perquè quan els toca a ells perquè ja almenys han vist alguna cosa i no és la primera vegada que s’ho troben. Això és voluntari. Hi ha gent que ho vol fer i hi ha gent que no ho fa. No obliguem a ningú a fer-ho. Però les famílies que ho han fet després diuen que els va servir haver-ho fet. Llavors tenim com a bona experiència i per això ho oferim sempre.

Suposo que també us trobeu famílies que decideixen interrompre l’embaràs.

Sí, a la primera visita del diagnòstic, depenent de la cardiopatia oferim les opcions, i dins de les opcions està la interrupció de l’embaràs voluntari. Sempre ho expliquem sense saber encara quina serà la resposta dels pares. Hi ha pares que ja venen d’un altre hospital o d’un altre metge i llavors ja tenen la idea com bastant formada. Quan ja han pres la decisió, aquí ja ho explica l’obstetra, perquè són ells els qui ho fan. Però sí, sempre ho oferim, però no a totes les cardiopaties, perquè n’hi ha que no fa falta.

L’obstetra sempre diu als seus pacients que qualsevol decisió que prenguin és la correcta, perquè és la seva decisió i les seves raons tindran per a prendre-la; i que encara que es llencin, no ho estan fent al buit, existeix un paracaigudes, una xarxa de suport d’un equip que els sostindrà durant el procés que ells hagin decidit.

Com acompanyeu a les famílies en el seu dia a dia perquè no estiguin sempre preocupades pel que vindrà?

És diferent el bebè que surt ja amb la cirurgia i la reparació. Nosaltres, normalment, a tots els bebès que donem l’alta després d’una cirurgia d’alguna cardiopatia important, sempre els veiem més o menys als quinze dies. Des de la part mèdica els veu el cirurgià, el cardiòleg i tenim una infermera gestora de pacients que és com un pont de comunicació entre nosaltres i els pacients. A través del nostre canal de comunicació (El portal del pacient) poden veure les analítiques, els informes, les cites que tenen programades, i també poden escriure correus electrònics a la infermera amb allò que els preocupa, els expliquem signes d’alarma, i ella els fa visites presencials en alguns casos entre les visites amb els cardiòlegs.

Els nens que no estan reparats se’n poden anar a casa, però amb visites periòdiques seguides: la primera visita és als quinze dies i, depenent de com estigui el bebè, doncs hi haurà visites cada quinze dies, cada mes, mes i mig, dos mesos…

La figura d’aquesta gestora de pacients ens ha canviat moltíssim el maneig i el control ambulatori dels nostres pacients per a bé, evitant visites a urgències, ja que moltes coses es poden resoldre només amb una trucada d’algú que en sàpiga i que tingui temps i per sort tenim a aquesta infermera.

A les famílies que veus molt angoixades, com ho fas per a dir-los que encara que hàgim de projectar el futur, que no estiguin tot el dia obsessionades per la cirurgia que ha de venir?

Normalment ja sabem en quin mes s’operarà el seu bebè. Si parlem d’una Tetralogia de Fallot, si el nen està bé, s’operarà entre els 6 i 8 mesos, per exemple; també pot ser que sigui un altre tipus de cardiopatia i que ja veurem si necessitarà cirurgia o no. El que intentem és que vegin que és a futur, i que, encara que els primers dies seran els més complicats, intentem que els pares marxin tranquils sabent cuidar el seu bebè. Moltes vegades deixem ingressats els nens més temps del que hi haurien d’estar mèdicament perquè els pares estiguin preparats. Per exemple, amb l’alimentació, si se’n van amb sonda perquè la sàpiguen manejar, que sàpiguen preparar els xarops de la medicació… Jo sempre els dic que d’aquí no marxa cap nen sense que nosaltres estiguem tranquils i que els seus pares també ho estiguis, perquè de no serveix de res donar d’alta a un nen si l’endemà els seus pares aniran a urgències perquè tenen pors o alguna altra cosa.

Intentem tenir tots els dubtes resolts. I un pla, el pas que segueix, la visita en quinze dies, i allí farem un altre pla, però sabent que el pla a futur és una cirurgia a 6 o 8 mesos més o menys. Fem com un full de ruta on ens anirem movent sabent que és com un pla a seguir, però que cada nen escriu la seva història, alguns seguiran el llibre i el que llegeixes és el que li passarà, i hi ha uns altres que no, que surten d’aquest full de ruta i tenen complicacions o han de quedar-se ingressats més temps, perquè, per exemple, poden tenir dificultats en l’alimentació, o tenir alguna infecció. És a dir que és intentar com traçar un pla, sabent que aquests plans poden tenir desviacions. Però els donem un pla.

Què els dius als pares i a les mares perquè estiguin tranquils?

Cada visita té un objectiu i la visita inicial és com la del xoc, la del diagnòstic, i hi ha qui es bloqueja i ja no et continua sentint, però sempre al final els diem: “tot el que t’acabem d’explicar podem tornar-ho a explicar totes les vegades que sigui necessari”. I a la propera visita poden portar preguntes perquè començaran a pensar això m’ho va dir la doctora però jo no ho vaig entendre bé, o tinc aquesta pregunta, o això no m’ho van dir i voldria saber més, llavors porten preguntes anotades. És a dir que sàpiguen que estem oberts a donar-los respostes.

I en l’embaràs també tractem que la meta final és arribar a les quaranta setmanes, però les metes inicials són anar pas a pas amb la propera visita en un mes, anem veient el creixement, que la cardiopatia està estable…. I quan passem aquesta, la pròxima visita en un mes. O sigui no avançar-se, encara que els hem de donar com una perspectiva gran fins que el bebè neixi, i jo més encara dir-los què passarà en el futur de la vida dels bebès, perquè hi ha pares que se centren en si pot anar al col·legi i ja està, i altres que et pregunten si podrà tenir fills o si podrà anar a la universitat, que és molt més a llarg termini. Sempre tractem de respondre, però són preguntes que tu tampoc tens la resposta perquè no saps quantes coses poden passar a la vida.

Adaptar el missatge segons la família que tens al davant.

Sí, per això la primera visita és tan difícil, però ja a la segona i tercera que ja els has conegut, que ja t’han preguntat, ja saps més o menys cap a on anar.

T’agradaria afegir alguna cosa?

Així com t’he dit que els oferíem la visita a l’UCI a nounats, sempre els oferim parlar amb la Rosana Moyano, psicòloga de la vostra associació, i a més també tenim una mare que és voluntària, que la seva filla també va tenir una cardiopatia, i els parla també de mare a mare. Crec que totes aquestes coses com conèixer l’UCI, parlar amb la infermera, parlar amb Rosana i amb aquesta mare voluntària, tot aquest suport que és voluntari, ja que cada persona tria si vol o no vol fer-ho, és important per a les famílies perquè estan vivint un moment molt difícil. Jo crec que en el diagnòstic prenatal, la part mèdica ja l’estem fent des de fa molt temps, però en la part no mèdica jo crec que en això hem millorat, ja que també el suport i la preparació és una part tan important com la mèdica.

Aquesta conversa forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28

1. Néixer amb una cardiopatia suposa uns moments de crisi que comporten un daltabaix a la vida. Conèixer gent que ho hagi passat i ho hagi superat ajuda tant qui ho té com qui ja ho ha tingut. Compartir ens ajuda a aprendre a conviure amb la cardiopatia i a acceptar el que estem passant a cada moment.
2. Escolta sempre el teu cos. Escolta també els professionals de la salut i les recomanacions que et facin, però només tu sabràs el teu límit.
3. No tinguis por, no et rendeixis, no et posis a prova, però tampoc t’acomodis i t’acostumis a “no fer”. Proposa’t reptes. No et compadeixis. Busca alternatives: si no pots seguir la proposta general del grup, adapta-la, però no deixis de fer. Estigues present. Mira el que pots fer, no el que no pots fer.
4. Quan passes un mal moment sobre el qual no pots fer res per canviar-lo; per exemple, quan estàs pendent d’una intervenció quirúrgica, amb poca capacitat física, amb molta tensió per la situació…, ajuda molt tenir una ocupació, sortir de la preocupació sobre la incertesa de la teva salut i buscar alguna cosa que t’ompli, que tingui una meta, un final temporal: un curs, un repte, un objectiu.
5. No et comparis, ni tan sols amb una persona amb cardiopatia. Cadascú té la seva pròpia manera de viure-ho. Compara’t amb tu mateix/a, tal com ets.
6. No et pensis mai que ets “un malalt o una malalta”. Som persones amb una peculiaritat, concretament, una cardiopatia. Tens els mateixos drets a gaudir de la vida, de forma saludable, sempre.
7. Fes i canvia el que pots controlar, perquè allò que no depèn de tu, no ho podràs esmenar: no cal que hi donis més voltes.
8. Et sorprendràs de com de bé pots estar amb un cor que diuen que funciona tan malament.
9. Les limitacions no són exclusives de la cardiopatia. Totes les persones en tenim, nosaltres sabem d’on venen i això, sovint, pot ser un avantatge. És molt important que et coneguis a tu mateix/a i com funciona el teu cos.
10.  Quan ets jove amb una cardiopatia i vius les situacions que vius, ets capaç de donar valor a coses que les persones “sanes” no valoren. Tens més empatia i saps reconèixer les dificultats.
11. Totes les persones emmalaltim en algun moment de la vida.
12. Sovint, el més significatiu és el que no es diu. En moments de crisi, busca una mirada amiga que pugui entendre pel que estàs passant i et pugui acompanyar respectant el moment en què estàs, sigui quin sigui. Al final, tot passa.
13. És important pensar que tot anirà bé, però és igual d’important tenir clar que el camí no serà fàcil.
14. És crucial saber amb quines cartes jugues, unes tenen qualitats positives, d’altres no tant, tenim comodins… El que és primordial és aprendre a jugar les teves cartes, a fer els canvis adequats, i anar fent partides.
15. Deixa’t sentir, fins i tot en els moments difícils, relaxa’t, fes coses que t’omplin, no t’aïllis, relaciona’t amb els que t’estimen, camina, connecta’t, pinta, cuina, dibuixa… La vida ens empeny a fer o no fer, però cal veure què volem nosaltres.

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28

Com creus que és d’important viure el present?

Jo sempre dic als meus pacients que han de viure en l’ara, que pensin en el present i no pas en el futur, perquè no sabem què passarà. També els dic que mirin el que sí que poden fer i no el que no poden.

A qui té una cardiopatia lleu, li dic que té bon pronòstic, que no es preocupi…, i li repeteixo moltes vegades, perquè si no ell se sent cardiòpata des que ha nascut. A qui té una cardiopatia més moderada, greu o complexa, li dic que la gent de la meva edat ja no ha tingut les mateixes opcions que ells que tenen 20 o 30 anys, perquè realment la cirurgia i la tecnologia han evolucionat i millorat molt. I sempre els hi dic: “algun dia potser necessitaràs operar-te, però ara no t’ho plantegis perquè, de moment, no cal, viu l’ara, i quan sigui el moment ja ho enfocarem”. Això sí, els dic també que es cuidin i que no fa falta que cremin totes les cartes ara.

Ara he fet un curs de psicologia i ens van ensenyar una mica a plantejar-nos quin tipus de pacient teníem al davant: un terra, un aire, un aigua, o un foc; i segons el seu tipus de personalitat, enfocar com li has de donar les notícies, sense enganyar, perquè estàs dient el mateix, però de la manera que ells volen.

Fins ara jo sempre els donava esperança (jo soc aire), una porta oberta, i m’adono que hi ha gent que és molt terra i que el que necessita és que li digui percentatges, i jo, en canvi, li estic dient allò que a mi m’agradaria que em diguessin en comptes de ficar-me en el seu lloc.

Que curiós això que expliques dels quatre perfils de persones: terra, aire, aigua i foc. Què li diries a una persona de cada perfil per encoratjar-la a viure el present?

A qui és terra li explicaria la seva situació de manera objectiva i amb percentatges, per exemple, de mortalitat, si és el que em demana.

A qui és foc també li diria de forma clara i concreta què és el que té o què li passa, però en aquest cas no caldrien percentatges. En un primer moment, la informació que rebrà, el col·lapsarà, però l’endemà ja organitzarà la seva vida en funció del que li he dit.

A qui és aigua li explicaria suaument les opcions que hi ha.

I a qui és aire li donaria sempre esperança, li parlaria de les innovacions, dels avenços en medicina.

I com podem saber quin perfil és cada persona?

A la consulta jo veig molt clar quin perfil de persona tinc a davant, perquè veig sovint els meus pacients, els porto un seguiment, i en funció de les preguntes que em fan detecto quin perfil té cadascú. Per exemple: el terra fa preguntes molt concretes, vol saber què li passarà, és reflexiu, però també és tranquil. El foc és més reactiu, va més al gra. L’aire és el més social, extravertit i xerra bastant. I els que són aigua són persones més introvertides, sensibles, pausades, que tenen la capacitat de tractar amb la gent, i que acaben fent el que ells volen.

En resum podríem dir que els més raonables són el foc i el terra. I els més sensibles, l’aire i l’aigua. Els perfils més actius són el foc i l’aire; i els més introvertits, el terra i l’aigua.

És curiós perquè abans no me n’adonava i ara sí. Per exemple, puc donar notícies a un foc més fàcilment, perquè directament em pregunta. També m’he adonat que a les persones que són terra no les tenia ben informades, perquè elles busquen respostes concretes i jo els hi parlava d’esperança.

El que sí que dic a totes i a tots és que visquin el present, això està clar.

Viure el present, sí; però què en penses de fer una petita projecció cap al futur?

A la consulta sempre pregunto pels estudis, soc una pesada en què estudiïn, perquè si no poden treballar fent tasques més físiques i són intel·ligents, poden despuntar en aquest àmbit. Sempre insisteixo en què tenir estudis és molt important, en les oportunitats que et donen, en el fet que tenen tota la vida al davant

A la primera visita, també, parlo a les noies de l’embaràs i del risc de l’herència de la seva cardiopatia; i als nois els hi comento que si algun dia tenen un fill, farem un seguiment del fetus i mirarem també quina probabilitat d’herència tenen.

Estudis i maternitat/paternitat són dos temes que comento sempre pensant així de cara al futur. Però també sempre dic que s’han de cuidar físicament, que no consumeixin coses estranyes, i que intentin fer una mica d’exercici.

La consulta és molt ‘xula’, perquè és una etapa molt viva, ja que a més de la cardiopatia també et parlen de les seves amistats, de l’esport, de parelles… Cada pacient és una explosió d’energia. La Pepi, que és la infermera amb qui estic, sempre diu que la consulta és molt intensa emocionalment. I té raó. Ho és.

Quin consell ens donaries per començar a aprendre a viure en el present?

No t’aixequis cada matí pensant en la teva cardiopatia, pensa en les coses que et fan il·lusió, que t’omplen molt més…

Quan una cosa la penses una vegada i ja està, no et queda a la ment, però si durant el dia li dones voltes i més voltes, al final se’t queda gravada al cervell i no hi ha manera de treure-la.

Una mica el que hem de fer és l’esforç de no tenir el cervell contínuament pensant que tinc una cardiopatia i els altres no la tenen. Elles i ells tenen altres coses. Si treus la cardiopatia de l’equació o l’apartes, pots ser molt feliç; si la fiques al mig, no et deixa viure.

I jo crec que és una mica això: pensa en l’avui i no pensis que et passaran coses negatives, perquè encara no t’han passat. El dia que et passin, ja les arreglarem.

Aquesta conversa forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28

En totes les seves produccions –Héroes, Planta 4a, No me pidas que te bese porqué te besaré, Va a ser que nadie es perfecto, la sèrie de televisió Polseres Vermelles o els llibres: El món groc, Si tu em dius vine ho deixo tot… però digue’m vine o Els secrets que mai t’han explicat– ens convida a reflexionar sobre la importància de viure el present i de l’actitud que adoptem davant de la malaltia.

Pren-te el teu temps, llegeix aquestes quatre pensades emocionals que hem seleccionat, i reflexiona-hi!.

Estima el teu caos. Estima la teva diferència, les teves particularitats, allò que et fa únic.

Sovint, sobretot en les etapes de l’adolescència i la joventut, és difícil acceptar que tens una cardiopatia i et compares amb la resta d’amigues i amics que tenen salut. No té sentit fer pensar a l’adolescent o jove que el millor que té és la seva malaltia, però sí en el procés d’acceptació, de potenciar allò que els ha aportat o ensenyat, perquè, sens dubte, és un aprenentatge que els fa diferents de la resta. No només pel fet que tenen una cicatriu, sinó també per les vivències que aquesta els ha donat; i això pot ser molt positiu.

La por se’n va quan tens la informació escaient. Els dubtes no resolts es converteixen en les pors no acceptades. Si resols els teus dubtes, les teves pors no existiran.

La por es converteix en el nostre pitjor enemic, ens paralitza i ens fa tenir creences errònies. Davant la por, parla, pregunta, manifesta-la, posa-li nom i cognom. Així deixarà de ser por i passarà a ser una sensació, que és molt més adaptativa.

I què millor que resoldre tots els teus dubtes amb persones que han viscut les mateixes experiències que tu o que porten anys treballant-hi.

Els que pateixen, aquells que han hagut de fer front a la por i a una enorme tristesa, quan fan el gir, quan entenen que no és tan important el que passa, sinó com ho afrontes, és aleshores quan es converteixen en intel·ligències emocionals supremes.

Quan coneixes el veritable patiment i el vius conscientment, li perds la por. Deixes de tenir por a patir, perquè saps que ho podràs suportar, i això et dona una gran tranquil·litat emocional per afrontar la vida, vingui el que vingui, sense rebutjar res.

M’agrada la paraula «salvaferides». Ja sé que no existeix, me la vaig inventar un dia perquè de vegades no necessites que et salvin la vida, però sí que et curin la ferida.

Parlem molt de curar ferides, de tenir-ne cura, de com tractar-les, quines cremes o bàlsams hem d’utilitzar, sobretot quan al nen o a la nena li donen l’alta mèdica.

Darrere d’una cicatriu, sigui la que sigui, sempre hi ha haurà una altra cicatriu que no es veu, no es toca, o no es té present. Aquesta és la cicatriu de l’ànima. No només la de l’infant, sinó també la de la mare, el pare, el germà, la germana, la iaia, l’avi…

Cuidem les ferides, sí, però totes. Reconeguem que no només hi ha una cicatriu al cor, sinó que també hi és a l’ànima, i aquesta ha de ser salvada i curada igual que l’altra; i ,potser, fins i tot més.

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28

Sobre les pors

• Hem après que el fet que la teva filla o el teu fill tingui una cardiopatia congènita t’endinsa en un mar d’emocions, entre elles la por. Hem de ser capaços d’assumir-ho i d’acceptar-ho. Reconèixer les pors és el primer pas per afrontar-les i aquest fet ens permetrà ajudar els nostres fills i filles.
• Hem après que en un primer moment la por t’enfonsa, et col·lapsa, et paralitza… Després, t’empodera i es va diluint en el temps, t’hi adaptes, aprens a viure amb ella, malgrat que pugui tornar a aparèixer en qualsevol moment, davant d’alguna cosa no esperada o davant del dia a dia de la patologia, en una visita mèdica per exemple.
• Hem après que la por no et deixa gaudir de les coses, no et permet buscar sortides i mirar endavant, per això cal fer-hi front, cercar informació sobre el que ens atemoreix, conèixer altres persones que passen per la mateixa situació…, per després poder prendre decisions lliures i conscients davant de qualsevol repte que ens imposa la malaltia.
• Hem après que la por apareix quan perdem el control sobre el que els passa a les nostres filles i fills.
• Hem après que les nostres pors són diferents que les seves i que van canviant amb els pas dels anys.
• Hem après que els pares i les mares som qui podem ajudar la nostra filla o el nostre fill a tenir confiança, a entendre què passa, i per això és important estar preparats per poder comunicar nos amb ells, donar-los pautes, saber com respondre a les seves preguntes.
• Hem après que els pares i les mares hem d’ensenyar amb l’exemple a ser responsables de la salut, ser prudents amb allò que es pot fer o que no, amb les prioritats a la vida, i en com afrontar els moments difícils.

Sobre les intervencions quirúrgiques

• Hem après que les hospitalitzacions i les intervencions quirúrgiques són moments difícils i durs, i que és important tenir confiança en els equips mèdics per sentir-nos acompanyats en el procés i així poder ajudar els nostres fills i filles a fi que també s’hi sentin.
• Hem après que és important donar informació del que passa, adequant-la a la seva edat i anar responen les seves preguntes. És important buscar suport en materials especials a l’hora de parlar amb els fills i les filles sobre la cirurgia de cor: llibres, ninos…
• Hem après que és important interioritzar primer nosaltres tot el que passarà per després explicar-ho a les filles i fills amb confiança i seguretat.
• Hem après que els ingressos hospitalaris són un tràngol difícil per als infants, suposen un trencament de les seves rutines de la vida diària. Per això cal poder parlar de les seves emocions, atendre les seves preguntes, procurar que se sentin acompanyats per nosaltres, però també pels germans, germanes, amigues, amics, companys i companyes d’escola.

Sobre els germans i germanes

• Hem après que tenir un germà o una germana que té una cardiopatia congènita no és fàcil: es preocupen, tenen dubtes, viuen amb neguit determinats moments com les intervencions quirúrgiques, les hospitalitzacions…
• Hem après que també necessiten saber, conèixer allò que passa. A vegades és bo que vagin a les visites mèdiques perquè els ajuda a comprendre la malaltia.
• Hem après que no hem d’excloure’ls i que en alguns moments també reclamen la nostra atenció.
• Hem après que alguns germans i germanes poden tenir conductes de sobreprotecció cap a la germana o germà que té una cardiopatia, i que haurem de ajudar-los a fi que les seves relacions siguin d’igual a igual, que s’ajudin, es donin força i ànims per afrontar-ho tot.
• Hem après que hem de tractar els fills i les filles per igual, tinguin o no cardiopatia, és el millor que podem fer perquè les seves relacions siguin adequades.
• Hem après que els avis i les àvies sovint pateixen molt i que a vegades minimitzen els problemes o bé tracten amb llàstima la persona malalta, i per això cal que els informem adequadament de la malaltia i del que esperem que facin i diguin al respecte.

Sobre l’escola

• Hem après que és important que l’escola entengui la malaltia i com volem que siguin tractats els nostres fills i filles.
• Hem après que hem d’ajudar els i les mestres i personal del món educatiu a esvair pors, trencar idees preconcebudes, i que ensenyin adequadament a respectar les diferències.
• Hem après que la comunicació amb l’escola és molt important perquè allà els nostres fills i filles creixen, es relacionen, aprenen i afronten reptes i conflictes que han de gestionar i resoldre.

Sobre la solidaritat

• Hem après que compartir amb altres pares i mares que viuen situacions similars et fa sentir menys sol i més igual a la resta.
• Hem après que en moments difícils com són les hospitalitzacions o les intervencions quirúrgiques, el poder compartir amb altres pares i mares que han viscut situacions iguals pot convertir se en moment important i crear relacions meravelloses.
• Hem après que veure exemples d’iniciatives, de superació… dona força.

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28

Com podem parlar de viure el present a les famílies que esperen un nadó que naixerà amb una cardiopatia?

A la consulta em venen famílies que ja estan embarassades i que ja els hi han vist alguna cosa al cor del nadó. Amb el diagnòstic prenatal, al voltant de les vint setmanes de gestació, el que fem és parlar-los de la cardiopatia que té la criatura, de quins tractaments hi ha, de com viurà si es tira endavant amb l’embaràs, de les cirurgies que se li hauran de fer, de la qualitat de vida que tindrà… I tot això és parlar del futur precisament, perquè la família pugui decidir si fer la interrupció de l’embaràs o seguir endavant. Un cop decideixen que tiren endavant, llavors sí que els hi parlem molt de viure el present, però sempre sent realistes, els diem que són malalties que tenen riscos, i que aquests poden ser molt elevats, amb mortalitats que són molt significatives, i que evidentment els hi pot condicionar el dia a dia.

Jo sempre els dic: nosaltres sabem que les coses tenen molt risc, però hem decidit tirar endavant i anar a totes; per tant, ens hem d’intentar posar en la situació que nosaltres tirarem endavant, perquè, si no, no serveix de res. S’ha de tenir esperança, perquè si no la tens, llavors ja no té cap sentit intentar que tot funcioni. Normalment, en l’embaràs, encara que tinguin la cardiopatia més greu del món, la gran majoria tiren endavant, i la majoria de nadons creixen bé, o sigui que l’embaràs pràcticament no és una situació de risc, només en algunes cardiopaties molt concretes. No et diré que tindran un part normal, però després de néixer sempre intentem que la mare pugui fer el pell amb pell amb la criatura, que pugui gaudir d’aquest moment de tenir-lo a sobre, que gaudeixin de ser mares o pares i que no estiguin pendents de les màquines, perquè això no els aporta res, i ja hi som nosaltres com a professionals mèdics per controlar que tot vagi com ha d’anar; i avui en dia ja hi ha alarmes per tot arreu i sistemes de monitoratge. Aquest és un exemple de viure el present.

Ara intentem que l’ingrés hospitalari sigui el més curt possible, perquè també puguin gaudir de l’arribada a casa amb el nounat. Sempre mantenint la seguretat del nadó, ja que en tots aquests anys hem après moltes coses de les cardiopaties i també tenim alguns suports de màquines que es poden emportar a casa. Després ja els hi diem el dia que hauran de venir a la consulta, i potser durant el primer mes i mig hauran de venir cada setmana, però sempre els donem eines perquè puguin gaudir del present i perquè no tota l’estona estiguin pendents de si passa alguna cosa, ni que estiguin focalitzats en l’operació.

Una altra de les coses que fem és que abans de néixer els hi ensenyem la Unitat de Cures Intensives (UCI) de nadons, perquè vegin també les coses que fan por. Utilitzem el present per donar informació sobre què passarà en el futur, perquè també agafin seguretat i vegin on estaran. És com el primer dia que has d’anar a la universitat: si ja has anat a la jornada de portes obertes i ja has vist l’aula on aniràs, aquell dia estàs més tranquil·la. Doncs imagina’t amb la situació d’una malaltia i en un hospital que també és un laberint. Si tu els ensenyes on estaran, com s’hi arriba, quines coses hi ha… ja tindran més informació i quan arribi el moment ho viuran amb menys angoixa.

Suposo que els missatges que dones els has d’adaptar a cada família, perquè tothom és un món.

Sí, amb diversos sentits. Des del punt de vista de gent súper humil amb coneixements molt bàsics que, a vegades, inclús amb prou feines parlen el nostre idioma. Tenim molta població magrebina, pakistanesa, xinesa… a vegades tenim mediadors, traductors. Aquests, però, són els que demanen menys informació, perquè normalment tenen claríssim que volen tirar endavant amb l’embaràs. El que sí que intentem, evidentment, és adequar el llenguatge i les explicacions al seu nivell.

Només de tenir els pares i les mares al davant, els miro i intento veure com són, com actuen, analitzo qui tinc a la consulta, quina informació volen saber i quina no, què estan preparats per assumir… Ara, per exemple, si estan ingressats a l’hospital, els pots donar la informació en dos o tres dies: avui li explico fins aquí, que assumeixi això, i d’aquí a uns dies li explico més coses, a poc a poc. Però això no sempre és així, sobretot en aquells casos que només tenen uns dies concrets per decidir si avorten o no. Però el que intentem en aquests casos és facilitar-los el contacte amb nosaltres a través d’una segona visita o bé d’un missatge de correu electrònic.

Dir a les famílies tot el que pot passar o no dir-ho.

Jo crec que la medicina defensiva de dir tot el que li pot passar a una persona, tots els riscos, i plantificar-li tot damunt de la taula, és una medicina que per a mi és una mica covarda. Evidentment, nosaltres som realistes, jo, per exemple, a prenatal els hi dono molta informació de supervivència, d’operacions, de percentatges, qualitat de vida, riscos en l’esport, riscos en l’embaràs, del problema que té al cor… quan la criatura encara està a la panxa de la mare. Perquè això en moments concrets de la medicina s’ha de fer, però, després, a les visites del dia a dia, com a metge, has d’assumir la responsabilitat dels riscos i les angoixes o incerteses que puguis tenir tu, molt sovint te les has d’empassar tu. Nosaltres hem de ser qui carreguem amb la màxima part d’aquestes incerteses i hem d’intentar ser al màxim de concrets amb les informacions que donem perquè no hi hagi ambigüitats

Les famílies han de tenir molt clar que el seu fill o la seva filla té una cardiopatia, que és diferent d’una criatura sana, i evidentment han de saber si és una cardiopatia amb riscos lleus, moderats o severs. Això, en general, ja ho saben, i no cal que a cada visita els anem reiterant tots aquests riscos, perquè a vegades es converteix en un no viure.

Una de les coses que també fem molt és dir als pares i a les mares que els nens i les nenes no són sords. Que encara que tinguin un any, dos o tres, ho entenen tot. Perquè a vegades parlen i es pensen que la criatura és sorda, però jo els hi dic que és petita, però que llegeix tot el llenguatge corporal. El que fem, doncs, és donar eines a les mares i als pares perquè visquin el present, perquè no estiguin sempre encasellats amb el patiment, amb la cirurgia que potser s’haurà de fer d’aquí a tres anys… jo sempre els dic: ja ho veurem, no saps si s’haurà de fer, i si s’ha de fer, ja l’abordarem, no ens preocupem per coses que no sabem ni s’hi passaran, perquè no t’aporta res. És per això que sempre dic que si dones informació que alguna cosa pot passar, que sigui la mínima possible.

I a les criatures, què se’ls hi hauria de dir?

Les nenes i els nens s’assabenten de moltes més coses de les que nosaltres ens pensem i un bebè no és un animalet, sinó que ho entén tot. No se li han d’amagar coses, són molt més intel·ligents del que ens pensem; per tant, també els hi hem de donar informació, però ha de ser molt clara.

Els pares i les mares, sovint, transmeten a les criatures les seves angoixes i això fa que tinguin sensació de debilitat. Imagina’t ser un nen o una nena i créixer pensant que et pot passar alguna cosa. Si el pare o la mare té la percepció que alguna cosa pot passar, ha de ser capaç de quedar-s’ho per dins. Jo, com a doctora, el que faré és donar eines perquè això passi el mínim possible.

I, evidentment, no se’ls ha de tractar com a malalts, sí que, a vegades, està bé que els expliquem la diferència: tu tens un cor diferent, et van operar, tens una cicatriu… i, per això, no pots fer aquest tipus d’esforç, però sí que pots fer tot allò altre. És important donar reforç positiu al nen o a la nena amb tot el que sí que pot fer.

Hi ha aspectes com les cicatrius o coses residuals de les operacions que a vegades s’han d’arreglar amb un cateterisme. I en aquests moments, quan els nens són encara una mica petits, aprofitem quan algú dels nostres està fent-li l’ecografia per parlar amb el pare i la mare, mentre el nen està allà estirat i ens pot estar escoltant. Jo crec que amb això hauríem de fer un reset i potser esperar que el nen s’aixequi, asseure’l a la taula i després molt a poc a poc explicar-li també què és el que li haurem de fer. Encara que tingui 6, 7 o 8 anys, explicar-li què li farem, dir-li que estarà adormit, que no s’adonarà de res perquè li posarem una medecina, que no tindrà dolor, però sí que s’haurà d’estar a l’hospital uns dies. El mateix que faria el pare o la mare, també fer-ho nosaltres.

La informació als infants està en vies de millora i jo crec que ho farem, perquè és molt important també situar-los a ells. El que també els diem a la consulta és l’esport que poden fer i així posem èmfasi en les activitats que sí que poden fer.

Aquesta conversa forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28

És en blanc i negre. El protagonista de la imatge és un gat, un bell felí tigrat i una mica grassonet. En aquesta plàcida posició amb les potetes recollides en la qual a vegades dormen, però, en aquest cas, està despert. Es troba en pla contemplatiu davant d’una finestra.

No sembla tenir cap preocupació. Ni s’està penedint per no haver aconseguit caçar un ratolí, ni ressentit amb un altre gat que el va esgarrapar, ni tampoc planifica per on passejarà demà. Simplement, reposa en el present.

Quina enveja que em fa! Per això ho tinc aquí, perquè em transmeti aquesta sensació. I, almenys, els moments que el miro, ho aconsegueix.

Com és que els humans ens hem embolicat tant per a no poder gaudir d’aquesta senzilla tranquil·litat?

Els físics teòrics parlen de l’existència de moltes dimensions, crec que ja van per l’onze. Com a psicòloga, no en tinc ni idea, però jo dues, les veig molt clares: la real i la mental. Em refereixo al fet que la realitat va per uns rumbs i els nostres pensaments en paral·lel per uns altres molt diferents.

Dos plans. És clar que el gat es troba en el real, i els sapiens ens passem la major part del temps en el mental. Hi ha moltes recerques que ho demostren, però no m’entretindré a citar-les, perquè per poc que ens mirem el podem comprovar.

Si a nosaltres ens col·loquessin davant d’aquesta finestra, segur que es correria una cortina que ens impediria veure el paisatge, i no em refereixo a una cortina de tela, sinó a una psicològica estampada amb pensaments variats. Resulta divertit fixar-nos en la importància que donem a les vistes en triar l’habitació d’un hotel, si tenim en compte que no les veiem! Els nostres ulls poden recórrer la panoràmica i fins i tot exclamar que bonic! Però les preocupacions no triguen molt a allotjar-se en la mateixa habitació. És com si estiguessin geloses del paisatge, volen la nostra absoluta atenció. I no solem defraudar-les.

Aquesta mateixa cortina mental determina si una planta a casa nostra es limita a actuar d’objecte decoratiu o ens fa companyia. Si la recollim, podem notar la seva presència silenciosa i si no, ens perdem el seu afecte.

El més trist és que amb els nostres éssers estimats ens passa el mateix.

Quan patim, sigui per una malaltia o per qualsevol altre motiu, solem sentir-nos molt sols. Podem fins i tot reconèixer la preocupació dels altres i agrair les seves cures, però amb això no n’hi ha prou per notar-nos realment prop d’ells. I és que entre nosaltres i ells s’interposa no una cortina mental, sinó un gruixut mur construït amb maons psicològics (“per què a mi?”; “no poden entendre el que estic passant”; “alguna cosa he d’estar fent malament”; “no podré suportar-ho per molt de temps”, …).

Com podem donar o rebre amor amb aquesta muralla pel mig?

Tots aquests pensaments es filtren als nostres caps sense demanar-nos permís. I es dediquen a donar voltes i més voltes. Si ens aturem un moment i ens fixem en el que hem pensat avui, podrem comprovar que no és molt diferent del que el nostre cap va sospitar ahir. Sempre roseguem les mateixes idees. Per això, ens posem tan contents quan se’ns en cola alguna de nova i creativa. És com si de sobte ens obrissin alguna porta. Aire fresc.

Com podem baixar d’aquesta dimensió mental i a entrar en el preciós univers en el qual es troba el nostre felí zen?

No soc molt amant dels tips, no crec en consells senzills que canviïn la vida. Si funcionessin ja seríem tots molt feliços. De totes maneres, jugaré a enumerar-ne alguns.

• Llegeix-te algun llibre de física quàntica, o millor un article curtet divulgatiu (amb això serà suficient) o bé llegeix Sòcrates i repeteix amb ell: “Només sé que no sé res”. Les dues opcions
  són igual de vàlides. Es tracta que ens adonem de la nostra ignorància. Els humans som massa arrogants. Ser superbs ens fa pensar que sabem per on han d’anar les coses, com s’han de comportar els nostres fills, pares, parelles, amics, … i sobretot nosaltres. I llavors quan la realitat no s’ajusta a aquestes boles mentals, patim moltíssim. I el que és pitjor, som incapaços de
  perdonar-nos o perdonar l’altre.
• Juga a espantar mosques, primer amb mosques reals i després, quan agafis el moviment, fes el mateix amb els teus pensaments. Quan te’n vingui un que et fastigueja, un autèntic borinot, treu-te’l de sobre. Si has fet els deures i ets conscient que no saps res, et resultarà d’allò més senzill. Reconeixeràs que aquesta mosca només és un insecte mental.
• En cas que no hagis fet els deures i la mosca t’atrapi a tu, mira-la fixament. Clava els teus ulls en el teu pensament com si t’ordenessin que pintessis un quadre abstracte que el
  representés. Normalment els pensaments són pensats, es presenten i zas ens engoleixen, ara es tracta que els observis i t’adonis que són pures construccions del teu cervell. Creu-me, sabem fer-ho. Quan un amic ens explica algun problema, a vegades podem veure clar com és només alguna cosa que ha muntat la seva psique, doncs es tracta de fer el mateix amb les nostres pròpies preocupacions.
• Quan estiguis amb algú, treu la teva cortina mental, escolta’l sense posar els teus judicis pel mig. Limita’t a escoltar-lo, no intentis canviar-lo, aconsellar-lo, para atenció plena a les seves
  paraules. Veuràs que no estàs sol. I la vida amb la calor dels qui ens acompanyen és molt més acollidora.
• I si us plau, no et prenguis molt seriosament aquests tips. I la vida, tampoc.

Si et ve de gust, endinsar-te en el món de la ment, aquí et deixo informació dels meus dos últims llibres:

Moix, J. (2022). La cueva del mono. Las siete piedras de la sabiduría. Barcelona: Plataforma.

Moix, J. (2018). Mi mente sin mí. Lo único que falta en tu vida eres tú. Madrid: Aguilar.

Jenny Moix
Dra. en Psicologia i professora Titular de la Universitat Autònoma de Barcelona

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28