¿Qué ha hecho la Xarxa dels Drets de la Infància (XDI) hasta ahora?

Antecedentes desde el 2007 hasta el 2010

Entidades de infancia preguntan apoyo en el Ayuntamiento para organizar una fiesta el Día Internacional de los Derechos de los Niños del 20 de noviembre, en el parque de la Ciutadella. Se van sumando entidades y cada una organiza unos talleres sobre los derechos de los niños.

1ª fase constitución formal: 2011 al 2016

La Xarxa dels Drets de la Infància se crea a propuesta del Acord Ciutadà per una Barcelona Inclusiva. Nombre inicial Red de los Derechos de los Niños. Se crea el logo, los objetivos y el reglamento interno de funcionamiento, el web y primeras comisiones de la XDI (denuncia, comunicación y organización de la fiesta día Infancia).

Se inician las sesiones de ApS Aprendizaje Servicios sobre Derechos Niños con chicos y chicas del Instituto Cuatro Lados. Se elabora el 1º Manifiesto en defensa de la escuela pública.

Reunión de constitución de la XDI (2011)
Reunión de constitución de la XDI (2011)

 

2ª fase replanteamiento del 2017- 2020

Se inicia un trabajo interno de reflexión alrededor de la participación de los niños. Entidades de la XDI se forman en participación de los niños modelo Change Factory y niños de las entidades de la XDI participan a la jornada InfantLab centrada en la participación de los niños: los niños piden que la participación sea fácil, útil y divertida. El Departamento de Promoción de la infancia subvenciona proyectos de Aprendizaje Servicio de las entidades de la XDI (ComViure de prevención de la violencia entre iguales y Cápsulas de radio sobre los derechos niños). El ApS del IES Cuatro Lados se presenta a la jornada de Ciudades Educadoras y a 18.ª Conferencia Observatorio Internacional de Democracia Participativa OIDP.

Se encarga al grupo musical Xiula la creación de una canción sobre el derecho a la participación de los niños PartyCipem que se crea con aportaciones de niños y se graba videoclip con niños de entidades de la XDI.

Se inicia la recogida de firmas para conseguir una plaza que tuviera el nombre dels Drets dels Infants. El 2019 se celebra con una fiesta que nomenclador acepta el nombre de «plaça dels Drets dels Infants» en una plaza en el barrio de Trinitat Vella de Sant Andreu.

Representantes de la XDI y del Ajuntament en la plaça dels Drets dels Infants
Representantes de la XDI y del Ajuntament en la plaça dels Drets dels Infants

Se elabora un Manifiesto centrado en la reflexión sobre las primeras medidas que se tomaron en la época de la covid que no respetaron los derechos de los niños. Se inicia una colaboración con el Departament d’Educació para llevar a cabo el proyecto de RCS investigación, creación, servicio sobre los derechos de los niños a diferentes IES hasta el 2025 que el programa del Departamento de Educación se replantea. Petición al Comitè dels Drets dels Infants que hagan inclusivo en castellano «derechos del niño» sin respuesta hasta ahora.

3ª fase madurez, apoderamiento y «grupo de presión o de influencia» 2021 hasta ahora

La XDI recibe la medalla de honor de la ciudad por su defensa de los Drets dels Infants (por el manifiesto 2020). Se celebra el 10º cumpleaños de la XDI con dos jornadas en línea sobre el Derecho a un medio ambiente saludable por los niños: una se dirige a niños de primaria y otra a adolescentes de IES. Se encarga a Lucrecia la canción És el moment creada a partir de un proceso participativo de los niños de entidades de la XDI.

Medalla de Honor de Barcelona a la XDI (2021)
Medalla de Honor de Barcelona a la XDI (2021)

Cambio de nombre más inclusivo: Xarxa dels Drets de la Infància.

Nuevo logo de la XDI (2023)
Nuevo logo de la XDI (2023)

 

Se elaboran las cartas del juego Drets Infants en catalán y en castellano para recoger aportaciones de los niños.

Se elabora el Manifiesto prevención violencias sexuales a la infancia y se presenta a una jornada.

Se elabora el Manifiesto prevención y el abordaje del suicidio en la infancia y la adolescencia y se presenta a una jornada.

Se eleva al Comitè dels Drets dels infants un informe sombra sobre la violencia entre iguales.

Se realiza una adaptación por los niños que se presenta al grupo Altaveu de los niños en respuesta a las propuestas de la Agenda dels Infants.

Se inicia una petición de apoyo para preguntar al Comitè dels Drets dels Infants una Observación General sobre la violencia entre iguales.

La XDI en la Declaració Institucional 20N del 2025 del Ajuntament que incorpora la adhesión de Barcelona a la petición de Observación General sobre la violencia entre iguales de la XDI
La XDI en la Declaració Institucional 20N del 2025 del Ajuntament que incorpora la adhesión de Barcelona a la petición de Observación General sobre la violencia entre iguales de la XDI

Una comisión de la XDI se constituye como grupo asesor de infancia del Síndic de Barcelona en materia de infancia sin la representante municipal.

Reunión de la XDI con el Síndic de Barcelona (2025)
Reunión de la XDI con el Síndic de Barcelona (2025)

Durante estos 15 años la XDI ha hecho aportaciones en el Plan de Infancia del Ayuntamiento, y a diferentes planes, estrategias y medidas de Gobierno (Plana Vivienda, Estrategia de la Soledad, Estrategia pobreza infantil, Estrategia de Inclusión, etc.). La XDI cada vez está más valorada y tenida en cuenta (como la petición de la creación de un consejo de niños que hizo la XDI a una reunión con el alcalde el 2025 y que se llevará a cabo el 2026).

Reunión de la XDI con el alcalde (2025)
Reunión de la XDI con el alcalde (2025)

Próximos pasos de la XDI

La XDI empieza una nueva etapa más autónoma, sin la figura municipal de coordinación durante un tiempo.

Así mismo, la XDI sigue con un enfoque firme en la defensa de los Derechos de la Infancia, con la voluntad de analizar los temas de actualidad que vulneran los derechos de los niños y las niñas, y ponerlos de manifiesto.

La próxima audiencia de la XDI con el Presidente del Parlamento para presentarle la petición de una Observación General sobre la violencia entre iguales, bien seguro ayudará a seguir recogiendo adhesiones por esta petición.

 

Anna Montolio
Departament de Promoció de la Infància, Direcció de Serveis d’Infància, Joventut i Persones Grans


«Estoy para hacer que las cuatro paredes del hospital desaparezcan en el momento que yo entro»

¿Qué te movió a hacer de voluntaria payasa en el hospital?

Empecé haciendo cursos de payaso, pero sentía que mi payasa era bastante inocente y muy orientada a los niños y las niñas. Además, de pequeña, viví una experiencia personal que me hizo pensar que me habría gustado tener a alguien que me acompañara en aquel momento. Todo esto me hizo dar cuenta que lo que quería era ayudar a los niños y las niñas, hacerles sonreír, especialmente aquellos que se encuentran en situaciones difíciles y con pocos estímulos de alegría.

¿Nos podrías explicar cómo es un día haciendo de voluntaria en el hospital?

Nos encontramos con las compañeras al vestíbulo una media hora antes de entrar en las habitaciones. Es un momento importante para prepararnos: primero vamos a pedir las claves del vestuario, después bajamos con el ascensor y allá nos cambiamos, cada cual a su ritmo. Yo voy algo más lenta, así que me tomo mi tiempo: el vestido, los zapatos… Una vez nos hemos transformado con nuestros personajes, vamos a enfermería o buscamos los responsables de planta para avisarles que estamos allí. Les preguntamos si hay alguna habitación donde no podamos entrar o si hay alguna celebración especial, como puede ser un cumpleaños.

Antes de entrar en las habitaciones, hacemos un momento de conexión con nosotros, tal como nos enseñó Pasquale Marino, nuestro formador de clown, para conectar con la energía del momento y con lo que está a punto de pasar.

Después, empezamos a entrar en las habitaciones. Yo, normalmente, no me preparo nada, porque no sabes qué te encontrarás en aquella habitación. Llamamos a la puerta, pedimos permiso, nos desinfectamos las manos con gel hidroalcohólico y observamos. A partir de aquí, todo es improvisación y escucha.

Recuerdo especialmente una situación con un niño de unos 11 o 12 años muy enfadado con su madre. Con mi compañero empezamos una dinámica de energía amorosa. Al principio, el niño no quería enviarla a la madre, pero, poco a poco, jugando e insistiendo desde el humor, conseguimos que se abriera un poco.

También hay veces que nos dicen que no quieren que entremos. Y esto también lo respetamos. Pero, incluso en la salida, intentamos jugar: pedimos ayuda para encontrar la puerta, nos despedimos de una manera divertida… siempre buscamos la complicidad.

Con esto lo que quiero decir es que te puedes encontrar con cualquier situación y yo estoy para hacer que las cuatro paredes del hospital desaparezcan en el momento que yo entro.

Lo más importante es escuchar y observar. Cualquier detalle de la habitación te puede dar pistas para conectar con el niño. Y, entre habitación y habitación, hacemos pequeñas pausas para respirar y cuidarnos, porque cada experiencia es diferente.

También tenemos en cuenta qué arquetipo payaso adoptamos: el Cara Blanca, que es el que lo sabe todo y manda un poco; o Augusto o Subaugusto, el adolescente o niño pequeño que intenta hacer las cosas, pero no le acaban de salir. Jugar con estos roles nos ayuda a crear dinámicas más ricas con los compañeros y compañeras.

Háblanos un poco de tu payasa…

Mi payasa se llama Mandarineta. Cuando entro en las habitaciones y me presento, explico que me gusta jugar con las hormigas. Pero también soy Enxaneta del Univers Margarita del Florit. Pero este último, los más pequeños no lo acaban de entender y lo que hago es adaptar el relato. Cuando hago de Enxaneta, me gusta jugar con la idea que vengo de incógnito, porque la capa que llevo es de Mandarineta y les digo que Enxaneta le ha cogido la bata, pero que antes de hacerlo le ha pedido permiso y ella ha accedido.

Siempre intento usar un lenguaje respetuoso y educativo. Y continúo formándome para tener más recursos: por ejemplo, ahora estoy haciendo un curso de ukelele.

¿Cómo os reciben los niños y las niñas y sus familias?

Hay reacciones diversas. Algunas familias se sorprenden cuando entramos, otras lo esperan con ilusión. Pero pequeños y grandes lo agradecen mucho. La dinámica que hacemos no es solo para los niños y las niñas, también es para las familias. Cuando entramos en la habitación, es cómo si abriéramos una ventana: entra aire fresco, cambia el ambiente. Y, durante un rato, pueden desconectar de la situación que están viviendo.

Recuerdo una niña que un día me preguntó mi nombre real. Cuando se lo dije, me respondió: «te quiero Natàlia». Es muy bonito y especial porque das, pero también recibes muchísimo.

¿Cuál crees que es el perfil que tiene que tener un voluntario payaso o voluntaria payasa de hospital?

Antes que nada, hay que tener una base: haber hecho algún curso de payaso y una formación específica como la que hacemos con Pasquale. Esto es lo mínimo. A partir de aquí, es esencial ser una persona respetuosa, con sensibilidad y capacidad de escucha.

8 pinceladas. Completa la frase

  1. Una de las cosas que ahora tiene más valor para mí, pero que hace unos años no me parecía importante es… la sencillez.
  2. Me considero una persona… del renacimiento, porque me gusta tocar muchas teclas: ahora haré el curso de ukelele, escribo, soy payasa, pinto, hago meditación…
  3. No me considero una persona… que se conforma con lo que se ve a simple vista, sino que intento ver la segunda o tercera capa, porque dentro de una persona hay muchas historias y, si te quedas con lo que veus a simple vista, solo ves la fachada.
  4. Me divierte extraordinariamente… observar las reacciones y como interactúan mis dos gatas.
  5. Algunas personas se extrañan que haga de voluntaria, y yo les digo… que es una experiencia increíble, que lo prueben, porque te da mucho amor.
  6. La última vez que reí de gusto fue… hace poco, con mi pareja.
  7. El día que tengo un rato para mí, me entretengo… leyendo libros espirituales, escuchando música de Xavier Rudd o de Malte Morten, o meditando.
  8. Recomendaría la experiencia de dedicar una parte del tiempo libre a hacer de voluntario porque… la vida no es solo recibir, también es dar. Y ser voluntaria es dar.

Fotografía y psicología: dos miradas que la Marina une en su día a día

Finalmente, encontró en la psicología el espacio donde encajaban mejor todos sus intereses.

A partir de aquí, empezó su camino hacia la especialización en psicología clínica de adultos. A tercero de carrera, hizo una estancia Erasmus de seis meses en Oslo (Noruega) y centró su trabajo final de grado en la psicología social, con una investigación sobre el feminicidio.

Al terminar la carrera, vivió un momento de incertidumbre y decidió regalarse un año sabático. Aprovechó para viajar y formarse en diferentes ámbitos, como la violencia sexual o la escritura terapéutica. Después de este periodo, hizo un máster iberoamericano de terapia sistémica, un enfoque que no solo ve la persona de manera aislada, sino que tiene en cuenta su entorno y sus relaciones, y como todo esto influye en ella. Su idea era hacer las prácticas en Chile, pero la pandemia se lo impidió y las tuvo que hacer en formato virtual. Años más tarde, tuvo la oportunidad de viajar a Chile y conocer a su profesor.

Su primera experiencia profesional fue en una entidad donde hacía terapia familiar. Más adelante, inició su propio camino atendiendo pacientes, hasta que sintió la necesidad de encontrar un trabajo más estable. Fue entonces cuando llegó a la Fundación CorAvant: “La oferta me pareció muy alentadora. Era un acompañamiento muy específico y me llamó la atención. Era un ámbito nuevo para mí y tenía ganas de explorar cómo podía aplicar mis conocimientos.”

Ahora que ya hace un tiempo que trabaja en la Fundación, cuenta que le gusta mucho trabajar con niños y niñas, a pesar de que se siente especialmente cómoda con los adultos, con quienes puede profundizar en aspectos como la preparación para una intervención quirúrgica o el impacto del diagnóstico y todos los temas que puedan surgir:

“Me gusta mucho acompañar y ayudar a calmar este primer impacto. Y también que la persona pueda descubrir, a través de mi acompañamiento, los recursos y las capacidades que ya tiene. Quizás son herramientas que ya había utilizado en otros momentos de la vida, por ejemplo, cuando era más pequeña, y que ahora puede recuperar.”

Para Marina, una de las partes más valiosas de su trabajo es ver el proceso de transformación de las personas: “Es muy bonito e inspirador ver el progreso. Personas que llegan muy hundidas, que no encuentran sentido a su vida, y que, poco a poco, lo van recuperando. También me gusta mucho hacerlas reconectar con aquello que les hacía sentir bien antes: sus aficiones, sus intereses… y trabajar a partir de aquí.”

Y fuera del trabajo, ¿dónde la podemos encontrar?

“Me encanta el arte en general: leer, escribir, hacer fotografías, ir a exposiciones, al cine o al teatro… todo lo que tenga que ver con la creatividad. Pero sí que es verdad que lo que más me gusta es la fotografía y siempre he estado muy vinculada a ella.”

Esta pasión le viene de casa. Su madre es fotógrafa y, cuando ella y su hermana eran pequeñas, siempre llevaba encima la cámara analógica y les hacía muchas fotos y videos: “¡Tenemos material para hacer películas!”.

Con los años, Marina ha ido profesionalizado este interés, combinándolo con su formación en psicología a través de diferentes cursos de fotografía. Durante la pandemia, inició un proyecto muy personal, fotografiando las curas que, junto con su abuela, hacían a su abuelo, que sufría demencia. Este trabajo dio lugar al foto libro Algo que me queda, un proyecto sobre el envejecimiento y todo aquello que no se muestra en los álbumes familiares: “Para mí es un homenaje a mi abuelo.”

Pero este no es el primer proyecto que Marina hace relacionando su pasión por la fotografía con la psicología. En el trabajo final del máster en terapia sistémica, investigó como los terapeutas familiares utilizan las fotografías del álbum familiar como herramienta para trabajar el trauma, las relaciones y las ausencias.

Pero no solo le apasiona la fotografía, también le gusta recorrer tiendas de ropa y objetos de segunda mano y viajar para descubrir nuevas culturas con su gastronomía, música, creencias, vestimenta: “Los viajes que he hecho más lejos han sido a Chile, Colombia y Nueva York; y algunos los he hecho sola. El primero fue cuando tenía 22 o 23 años en Nueva York. Y, después, también viajé sola en Fuerteventura, buscando un poco de calma después de estar en la gran ciudad.”

Curiosa e inquieta por naturaleza, continúa formándose constantemente:

“Actualmente, estoy haciendo un curso vivencial centrado en la parte más corporal. Siempre he trabajado mucho desde la palabra y la parte más mental y sentía que me faltaba esta otra dimensión.”

Además, también forma parte del colectivo Fotoeduterapia, que une fotografía, educación y terapia. Allá participan profesionales que son psicólogos y fotógrafos y desarrollan formaciones en fotografía terapéutica: “El año pasado yo era alumna del curso y este año formo parte del equipo docente, dinamizando grupos y trabajando aspectos como la identidad a través de la imagen.”

A Marina, la curiosidad, la sensibilidad y las ganas de entender las personas le acompañan en todos los ámbitos de su vida. Su trayectoria refuerza nuestro compromiso de continuar ofreciendo un apoyo próximo y de calidad a las personas que tienen una cardiopatía y a sus familias.


«En el hospital he redescubierto el juego. Es una oportunidad que me da la vida y la vivo como una gratificación»

¿Qué te movió a hacer de voluntaria?

Cuando me prejubilé, sentí que necesitaba hacer algo con sentido social. Mi trabajo había sido muy técnico y me apetecía hacer algo más próxima y emocional.

Un compañero me explicó que él hacía de payaso en el hospital. Me pareció muy bonito, pero yo no me veía haciendolo. Entonces me comentó que también había gente voluntaria, y así fue como empecé a informarme. Fui al Hospital Vall d’Hebron y me hablaron de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC). Os llamé, os dije que quería ser voluntaria, me hicisteis una entrevista… ¡y ya hace 8 años! Empecé en 2018, a pesar de que hubo una pequeña interrupción durante la pandemia.

¿Nos podrías explicar cómo es un día haciendo de voluntaria en el hospital?

AACIC ya dispone de material y de diferentes talleres pensados para hacer con los niños y las niñas. El objetivo es entretenerlos y hacerles más agradable la estancia en el hospital.

Si pueden venir a la sala, es ideal porque socializan y pueden jugar tres o cuatro niños juntos. Pero, si no pueden salir de la habitación porque están conectados a aparatos o tienen movilidad reducida, somos las voluntarias quienes vamos y les ofrecemos juegos o actividades que pueden hacer solos o con la familia.

A pesar de que cada día tenemos un taller previsto, en realidad, trabajamos mucho «ala carta», porque nunca sabemos qué nos encontraremos. Nos adaptamos a la edad del niño, a su estado de ánimo, al tipo de juguete que quiere… Lo que queremos es que pasen un buen rato y se olviden por unos momentos que están en el hospital.

Con los adolescentes es algo más difícil, porque, a menudo, no tienen mucho interés, pero también intentamos conectar: les ofrecemos puzles de mil piezas, ajedrez o actividades con sus acompañantes. E, incluso, bromeo diciéndoles ¡si quieren volver a la guardería a hacer un dibujo y convertirse en artistas!

Y una cosa que hacemos siempre es presentarnos como voluntarias de la Asociación de Cardiopatías Congénitas, explicando que estamos allí para hacerles más agradable la estancia en el hospital.

¿Cuáles son los talleres que más gustan?

Hay dos talleres que siempre triunfan, sobre todo con las niñas: hacer pulseras y crear decoraciones para la habitación, como carteles para la puerta con su nombre o con lo que quieran, y entonces los decoran con estrellas, dibujos… Les encanta personalizar su espacio. También gusta mucho pintar mandalas.

Y, después, según la época del año, adaptamos las actividades a las tradiciones: Sant Jordi, Carnestoltes, Pascua, Navidad, la Castanyada…

¿Qué es lo que sientes cuando vas a hacer el voluntariado?

Aprendo mucho. En la vida adulta todos tenemos historias complicadas, pero cuando llegas allá… desconectas.

Los niños y las niñas, además de ser muy agradecidos y simpáticos, tienen una frescura especial y dicen las cosas tal como las sienten. Es como si, por un rato, te convirtieras en una persona más libre. Puedes jugar, reír…

En mi caso, tiene un significado muy especial. Soy la mayor de siete hermanos y, de pequeña, no pude jugar mucho, siempre tenía deberes. Y ahora, en el hospital, he redescubierto el juego. Es una oportunidad que me da la vida y la vivo como una gratificación.

¿Cómo crees que beneficia este acompañamiento a los niños y niñas ingresados?

Tanto los niños y niñas como sus familias nos reciben muy bien y nos lo agradecen mucho.

Hay días, pero, que ningún juego les encaja y, entonces, les digo: «Imagínate que fuera maga, qué me pedirías para entretenerte?». A veces me piden cosas que no tengo en aquel momento, pero quizás otro día sí que se las puedo llevar.

También tenemos algunos regalos que tiene AACIC para momentos más delicados, como cuando un niño está más triste, lleva muchos días ingresado o le dan el alta después de un largo periodo en el hospital.

¿Cuál crees que es el perfil de un voluntario o voluntaria de hospital?

Básicamente, lo tienes que sentir. Tienes que tener ganas de dedicar una parte de tu tiempo a los demás. Desde la Asociación ya nos formáis, pero creo que no se tiene que hacer voluntariado solo porque tienes mucho tiempo libre, ni para cubrir la soledad, ni porque tienes tu vida resuelta. Tiene que nacer una motivación real dentro de ti.

8 pinceladas. Completa la frase

  1. Una de las cosas que ahora tiene más valor para mí, pero que hace unos años no me parecía importante es… jugar con niños.
  2. Me considero una persona… básicamente conciliadora y empática. Cuando me relaciono tengo en cuenta el otro. Lo escucho y si tengo que interactuar, lo tengo presente.
  3. No me considero una persona… complicada, ni pesimista, ni solitaria. Intento disfrutar de todo.
  4. Me divierte extraordinariamente… reír.
  5. Algunas personas se extrañan que haga de voluntaria, y yo les digo… que ha sido un gran descubrimiento y una gran aportación para mi vida.
  6. La última vez que reí de gusto fue… con niños que se inventaban historias: cuanto más reía yo, más exageraban, y los otros se añadían. Fue de las risas más grandes que recuerdo.
  7. El día que tengo un rato para mí, me entretengo… decorando. Me gusta mucho la decoración, sobre todo con flores.
  8. Recomendaría la experiencia de dedicar una parte del tiempo libre a hacer de voluntaria… para disfrutar de la vida y descubrir experiencias que, hasta que no las vivos, no sabes el valor que tienen.

Gracias, AACIC

Hace un tiempo, Carme decidió continuar vinculada con la entidad desde otra perspectiva. Deja la presidencia, pero no su compromiso. Sabemos que siempre estará, con su mirada atenta y su mano extendida, a punto para sumar.

Hoy asumo su relevo con respeto, responsabilidad y mucha ilusión. Lo hago con la voluntad de continuar el camino que ella ha ayudado a trazar y con el deseo de seguir sumando junto a un equipo extraordinario que hace posible que AACIC sea mucho más que una asociación: sea una red, una familia, un refugio.

En mi caso, no soy yo quien tiene una cardiopatía congénita, sino mi hijo, que ahora tiene 19 años. Recuerdo perfectamente el día en que nació y el momento en que los médicos nos comunicaron el diagnóstico. Éramos padres primerizos, llenos de sueños y también de miedos, y aquella noticia nos trastornó profundamente. Nos sentíamos pequeños ante una realidad inmensa.

Por suerte, pronto encontramos la AACIC. Y allí descubrimos algo que va más allá del acompañamiento: encontramos comprensión, orientación, escucha y calidez. Encontramos personas que entendían lo que estábamos viviendo y que nos ayudaban a poner nombre a las emociones, a los miedos y a las dudas. Desde aquel momento, nunca nos hemos sentido solos.

La vida de un niño, niña, adolescente o joven con una cardiopatía comporta situaciones que, a menudo, les diferencian del resto: visitas médicas constantes, intervenciones quirúrgicas, incertidumbres que aparecen cuando menos te lo esperas. Y, como padres, aunque hacemos todo lo posible para proteger y acompañar a nuestros hijos, a menudo nos faltan herramientas, información y, sobre todo, apoyo emocional.

En estos momentos, saber que solo hay que hacer una llamada a la AACIC y que al otro lado habrá alguien que te entiende, que te escucha y que te acompaña, lo cambia todo.

Por eso, hoy solo puedo decir: gracias. Gracias para estar, para sostener, para orientar y para dar esperanza. Es un honor formar parte de este proyecto y continuar trabajando para que ninguna familia se sienta sola ante una cardiopatía congénita.

 

 

Beatriz Cárdaba
Presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC)


Cómo afecta tener una cardiopatía en la vida laboral

¿Qué es el grado de discapacidad?

El grado de discapacidad es un reconocimiento que otorga la Generalitat de Catalunya y que consiste en la asignación de un porcentaje de discapacidad en función de las patologías y las limitaciones que presenta una persona.

Hay dos grados principales:

  • A partir del 33% de discapacidad
  • A partir del 65% de discapacidad

Cabe tener en cuenta que el baremo de valoración de la discapacidad se ha reformado recientemente, con cambios importantes en los criterios de avaluación. Aunque con esta reforma se busca una valoración más ajustada a la realidad de las personas, aún es un sistema complejo y en proceso de adaptación, tanto para la ciudadanía como para los profesionales.

A la práctica, el reconocimiento del grado de discapacidad es un procedimiento muy médico. Por este motivo, los recursos judiciales contra las resoluciones no son demasiado frecuentes ni suelen comportar cambios muy significativos en el porcentaje concedido. Muchas veces, cuando la diferencia es pequeña, no compensa iniciar un procedimiento judicial largo y lento.

En estos casos, una alternativa más recomendable acostumbra a ser presentar una nueva solicitud de valoración, aportando informes médicos actualizados y con más garantías de éxito.

¿Por qué es importante el 65% de discapacidad? Superar el 65% de discapacidad es especialmente relevante si se quiere acceder a una prestación no contributiva. Esta es una ayuda económica con una cuantía aproximada de unos 600 euros y que exige no superar un determinado umbral de ingresos.

El reconocimiento como trabajador o trabajadora especialmente sensible

La figura del trabajador especialmente sensible está recogida en la Ley de Prevención de Riesgos Laborales y lo que nos dice es que las personas trabajadoras por cuenta ajena tienen el derecho a solicitar un reconocimiento médico de vigilancia de la salud, sobre todo cuando vuelven al trabajo después de una baja médica.

Lo que hace este reconocimiento es valorar si, a causa de nuestra situación de salud, tenemos o no alguna limitación para desarrollar nuestro lugar de trabajo. 

¿Cuáles pueden ser los resultados del reconocimiento?

  • Apto/a para desarrollar el lugar de trabajo
  • Apto/a con limitaciones: en este caso, el servicio médico hace recomendaciones de adaptación del lugar de trabajo
  • No apto/a para desarrollar el lugar de trabajo: esto no implica automáticamente el despido, sino que la empresa tendrá que justificar por qué no puede adaptar el lugar de trabajo. Y también tendrá que justificar que no es posible aplicar ajustes razonables para hacer compatible el lugar de trabajo con su salud.

¿Y si no estamos de acuerdo con el resultado?

  1. Si no estamos de acuerdo con las limitaciones reconocidas: se puede iniciar un procedimiento judicial ante los juzgados sociales cuestionando las adaptaciones que hemos tenido. Se recomienda aportar una pericial médica que justifique por qué no estamos de acuerdo con las limitaciones que nos han reconocido, con el objetivo de conseguir adaptaciones más ajustadas a la situación real de salud.
  2. Si estamos de acuerdo con el dictamen, pero la empresa no aplica correctamente las adaptaciones: también se puede iniciar un procedimiento judicial ante la jurisdicción social. Además, si esta falta de adaptación puede suponer una discriminación por razones de salud, se puede añadir una reclamación por vulneración de derechos fundamentales, con la posibilidad de pedir una indemnización.

¿Qué adaptaciones se pueden reconocer?

Las adaptaciones dependen de cada caso y de cada patología. Algunos ejemplos habituales son:

  • Reducción de la carga de trabajo
  • Adaptación del horario laboral
  • Reducir el esfuerzo físico
  • Modificar tareas concretas que pueden suponer un riesgo para la salud cardíaca

No hay soluciones universales. La casuística es muy amplia y cada situación se tiene que valorar caso por caso, teniendo en cuenta tanto la patología como el tipo de trabajo que se desarrolla.

La incapacidad permanente

La incapacidad permanente es una prestación de la Seguridad Social que puede llegar a ser una opción en determinados casos de cardiopatía, ya sea porqué nos la planteamos, porqué la tenemos reconocida o porqué nos la pueden reconocer en el futuro.

La incapacidad permanente puede tener dos orígenes principales:

1. Derivada de accidente de trabajo o enfermedad profesional

En el caso de las cardiopatías, hay que tener en cuenta que:

  • No están incluidas dentro del listado de enfermedades profesionales, que recoge patologías causadas por agentes físicos o químicos (el caso típico es el amianto).
  • Aún así, una cardiopatía podría estar reconocida como accidente laboral siempre y cuando su aparición tenga lugar en tiempo y lugar de trabajo y el trabajo sea un factor determinante, ya sea por estrés laboral intenso, esfuerzo físico elevado o por condiciones ambientales adversas. Aunque la persona tuviera antecedentes cardíacos previos, si el desencadenante o la agravación se produce mientras trabaja, se puede reclamar el reconocimiento de la prestación como derivada de accidente laboral.

2. Derivada de enfermedad comuna

Las dos prestaciones más habituales son:

  • La pensión de incapacidad permanente total: se reconoce cuando la cardiopatía provoca algún tipo de limitación funcional que impide desarrollar las tareas fundamentales de la profesión habitual, pero permiten trabajar en otro trabajo distinto.

Sus características principales son:

  • Prestación del 55% de la base reguladora.
  • Es compatible con otro trabajo, ya sea dentro de la misma empresa o fuera, siempre que sea distinto a aquel por el que nos hemos visto limitados por nuestro estado de salud.
  • A partir de los 55 años, si no se trabaja en ninguna otra actividad compatible, la prestación puede incrementarse hasta el 75% de la base reguladora.
  • Si la persona tiene más de 55 años y trabaja en otro trabajo compatible, continuará cobrando el 55%, más el salario del otro trabajo.

Si una persona es pensionista de incapacidad permanente total inicia una actividad laboral compatible, tiene que comunicarlo siempre a la Seguridad Social. No hacerlo puede comportar la extinción de la pensión.

  • La pensión de incapacidad permanente absoluta: es la prestación que se concede cuando la cardiopatía impide desarrollar cualquier profesión de forma regular.

Sus características son:

  • Prestación del 100% de la base reguladora de forma neta (sin retención del IRPF).
  • Se cobra en 14 pagos anuales.
  • No es compatible con otro trabajo habitual, solo con actividades muy esporádicas y marginales, con ingresos inferiores al salario mínimo interprofesional.

La CUME: cuidado de un/a menor con enfermedad grave

La CUME es una prestación que permite reducir la jornada laboral hasta el 99% y percibir la prestación equivalente a la base reguladora de la incapacidad temporal cuando tenemos que cuidar un/a menor que tiene una enfermedad grave, como puede ser una cardiopatía.

Para tener derecho a esta prestación, es necesario un informe médico hospitalario que acredite:

  • Que el/la menor tiene una cardiopatía grave y necesita:
    • Un ingreso hospitalario de larga duración, o bien
    • Tratamiento médico al domicilio y una atención directa, continuada y permanente por parte de sus progenitores.

La reducción de jornada puede ser como mínimo del 50% y, cuando los dos progenitores cumplen los requisitos, solo uno de ellos puede acceder a la prestación. Entonces se percibirá el 100% de la base reguladora establecida a la prestación de la incapacidad laboral.

Conocer los derechos para poder decidir mejor

Las cardiopatías pueden tener un impacto real en la vida laboral, pero el marco legal ofrece varias herramientas para proteger a las personas en función de cada situación: desde el reconocimiento del grado de discapacidad, pasando por la figura del trabajador especialmente sensible, hasta las prestaciones de incapacidad permanente o la CUME cuando es necesario cuidar de un menor con una enfermedad grave.

Una de las figuras menos conocidas, pero especialmente relevante, es la del trabajador especialmente sensible. Es una vía que no suele resonarnos de entrada, pero que puede permitir adaptar el lugar de trabajo a la situación de salud de la persona, sin haber de renunciar a su actividad profesional.

Una idea clave que atraviesa todo este ámbito es que no hay soluciones universales: cada caso es distinto. La situación médica, el tipo de trabajo, el momento vital y las necesidades personales hacen que cada situación se haya de analizar caso por caso. Desde el Col·lectiu Ronda, esta mirada individualizada es esencial: entender la situación concreta de cada persona y, sobre todo, qué quiere y qué necesita.

Por esto, es fundamental informarse bien, conocer las opciones existentes y buscar fuentes de información fiables y especializadas. Disponer de la información adecuada es el primer paso para poder tomar decisiones conscientes, defender los propios derechos y encontrar la mejor manera de adaptar la vida laboral a la realidad de cada persona.

 

* Este artículo está redactado a partir de la información del webinario «Cardiopatía y complicaciones en la vida laboral” (junio 2025) con Pau Estévez Fortuny, abogado laboralista del Col·lectiu Ronda.

Puedes ver el webinario aquí:


La evolución de la cardiología pediátrica

El Dr. Miquel Rissech, uno de los pioneros de la cardiología pediátrica en Catalunya, ha vivido en primera persona esta evolución extraordinaria.

Los inicios de la cardiología pediátrica

Cuando el Dr. Rissech empezó a ejercer, en el año 1974, las herramientas de diagnóstico eran muy escasas. La clínica era fundamental: el fonendoscopio era la principal herramienta del cardiólogo pediátrico, acompañado del electrocardiograma. El cateterismo cardíaco también existía, pero estaba pensado para adultos y usaba contrastes que, en niños y niñas, podían resultar tóxicos. Y, en algunos casos, el riesgo del procedimiento era tan alto que el niño no superaba la prueba.

Además, todo el entorno necesario para tratar estas cardiopatías —cirugía cardíaca, anestesia pediátrica, cuidados intensivos especializados y enfermería— aún no estaba demasiado desarrollado. Muchas veces se podía llegar al diagnóstico, pero no se disponía de una solución terapéutica. Muchas cardiopatías se consideraban “no operables” por su complejidad.

En aquel momento, en Catalunya solo había una unidad de cirugía cardíaca pediátrica, situada en el Hospital Vall d’Hebron. Otros hospitales, como Sant Joan de Déu, hacían el diagnóstico i derivaban los casos. Con el tiempo, pero, algunos centros empezaron a buscar soluciones quirúrgicas propias, iniciando primero cirugías sencillas y avanzando progresivamente hacia casos más complejos.

La llegada de la ecocardiografía: un antes y un después

Uno de los grandes puntos de inflexión fue la llegada de la ecocardiografía. Las primeras ecografías cardíacas eran muy básicas (en modo M), pero permitieron empezar a ver la estructura del corazón y empezar a trabajar con contrastes con la inyección de suero fisiológico para observar el recorrido de las burbujas dentro del corazón.

¿Con qué recursos se contaba?

Los recursos iniciales eran limitados. Muchas máquinas, como las de extracorpórea, provenían del ámbito del adulto. Aún así, la mejora del diagnóstico permitió llegar a la cirugía con mejores condiciones.

Otro elemento clave fue el trabajo conjunto de muchos profesionales: cardiólogos, cirujanos, anestesistas, intensivistas y enfermería especializada. Este trabajo en equipo hizo posible abordar no solo cardiopatías “simples”, como una comunicación interauricular, sino también cardiopatías muy complejas, como el ventrículo único.

La colaboración internacional también tuvo un papel fundamental. Profesionales de los Estados Unidos e Inglaterra compartieron conocimientos, vinieron a operar y formaron equipos locales, permitiendo que los cirujanos catalanes aprendieran técnicas nuevas que después aplicaron con éxito aquí.

De la década de los 70 a los 90

Los años 70-80 fueron el inicio de la ecocardiografía, hecho que con la ecografía bidimensional, combinada después con la ecocardiografía Doppler y, más adelante, con el color,  revolucionaron completamente el diagnóstico de las cardiopatías congénitas.

El diagnóstico prenatal mejoró de forma significativa y los niños y las niñas llegaban antes y en mejores condiciones al tratamiento. Esto hizo que las soluciones quirúrgicas fueran más eficaces y con mejores resultados.

También se produjo un cambio importante en el cateterismo cardíaco, que pasó de ser solo diagnóstico a tener un papel terapéutico. Se empezaron a hacer procedimientos como valvuloplastias, angioplastias, cierres de conductos o comunicaciones, y la colocación de stents. Todo esto transformó completamente el tratamiento de muchas cardiopatías congénitas.

Paralelamente, en Barcelona se consolidaros dos unidades de cirugía cardíaca pediátrica, hecho que elevó el nivel asistencial y generó una competencia sana que benefició directamente los pacientes.

Los niños y las niñas crecen: nacen las unidades de adultos con cardiopatía congénita

Con el aumento de la supervivencia, muchos niños y niñas con cardiopatías congénitas llegaron a la edad adulta. Esto generó una nueva necesidad: unidades especializadas en cardiopatías congénitas del adulto. 

¿Qué es lo que no se tendría que perder?

Antes, los médicos tenían que observar mucho más al paciente, porqué tenían menos elementos para poder hacer el diagnóstico. La clínica era esencial, y aún hoy continua siéndolo. Aunque hay avances tecnológicos, mirar, escuchar y entender el paciente sigue siendo una parte clave de la medicina.

Una trayectoria marcada por el compromiso y la satisfacción

Después de todo una vida dedicada a la cardiología pediátrica, el Dr. Rissech afirma que esta trayectoria se lo ha dado todo: “el hecho de haber podido hacer todas estas innovaciones y habiendo podido participar durante todos estos años, ha sido una satisfacción muy importante, no tan solo para mi, sino para todos los que trabajábamos en este tema.”

Ver familias que han podido hacer una vida normal gracias a los avances médicos es una gran recompensa. Y también está el récor de los casos en que no se pudo hacer más, asumiendo que esta es, también, una parte inevitable de la medicina.

Hoy, con diagnósticos cada vez más precarios y tratamientos cada vez más precisos, la perspectiva de las cardiopatías congénitas ha cambiado radicalmente. Y este progreso es fruto de décadas de esfuerzo, innovación y compromiso de profesionales que, como el Dr. Rissech, abrieron camino cuando todo estaba por hacer.

 

* Este artículo está redactado a partir de la entrevista al Dr. Rissech, uno de los cuatro pioneros de la cardiología pediátrica de Catalunya (marzo 2025)

Puedes ver la entrevista aquí:


Marcapasos y desfibriladores: qué son y cómo afectan realmente a nuestra vida diaria

Existen distintos dispositivos de estimulación y control cardíaco que ayudan a diagnosticar y tratar alteraciones del ritmo del corazón. Aunque puedan parecer similares, cada uno tiene una función muy concreta. A continuación explicamos, de forma sencilla, los principales tipos de dispositivos cardíacos implantables.

Holter insertable

El holter insertable es un pequeño chip que se implanta debajo de la piel, a la zona del pecho, y su función es ayudar en el diagnóstico de síncope de origen desconocido: mareos o pérdidas de conocimiento que se sospecho que la causa podría ser cardíaca.

Este dispositivo registra de forma continuada la actividad eléctrica del corazón, como si fuera un electrocardiograma permanente, y permite guardar episodios de arritmias.

Gracias a esta información, se puede determinar si los síntomas se explican por una frecuencia cardíaca demasiado rápida (taquicardia) o demasiado lenta (bradicardia). La implantación es muy sencilla, no requiere ingreso hospitalario y se hace con anestesia local en dos o tres minutos.

La durabilidad de estos dispositivos es aproximadamente de tres años y, es importante remarcarlo, no modifica la actividad del corazón: solo observa y registra.

Marcapasos

El marcapasos es el dispositivo indicado cuando el corazón late demasiado lento o cuando hay algún tipo de bloqueo cardíaco. Cuando esto pasa, los ventrículos —que son los encargados de enviar la sangre a todo el cuerpo— no pueden hacer su función de manera eficiente, hecho que puede provocar mareo o una pérdida de conocimiento.

Con la implantación de marcapasos, se colocan uno o más electrodos (cables) a la aurícula y al ventrículo. De esta forma, el dispositivo ayuda a mantener una frecuencia cardíaca estable y adecuada, asegurando un correcto funcionamiento del corazón.

El marcapasos solo trata las frecuencias lentas (bradicardias o bloqueos auriculoventriculares), pero también puede almacenar información sobre arritmias, como el holter. Esto permite detectar alteraciones que la persona puede ser que no note, como episodios de fibrilación auricular, y valorar si es necesario iniciar tratamiento.

Su implantación es sencilla y dura aproximadamente entre una hora y media y dos horas, y requiere una hospitalización corta, generalmente de unas 24 horas.

La durabilidad de este dispositivo es de entre 6 y 8 años. Y el porcentaje de tiempo que el marcapasos estimula el corazón depende mucho de cada persona y de su patología: hay quien necesita muy poco, solo de manera puntual, y otros que necesitan que la estimulación sea la mayor parte del tiempo.

Desfibrilador automático implantable (DAI)

El desfibrilador automático implantable, o DAI, está pensado para el tratamiento de las arritmias cardíacas, ya que este dispositivo es capaz de identificar la arritmia para poderla tratar mediante un choque eléctrico para conseguir una frecuencia cardíaca estable o bien a partir de una estimulación rápida, sin necesidad de choque.

A diferencia del marcapasos, el DAI trata tanto las frecuencias lentas (bradicardia) como las rápidas (taquicardia). Igual que los otros dispositivos, puede registrar y guardar episodios de arritmias.

Su implantación es similar a la de un marcapasos y también requiere unas 24 horas de ingreso hospitalario.

El DAI es un poco más grande que el marcapasos, ya que necesita baterías más grandes para poder cargar la energía de forma rápida y poder enviar un choque si es necesario.

Si no se usa de forma constante como marcapasos, su durabilidad puede llegar a los 8 años, ya que, en la mayoría de los casos, el desfibrilador solo actúa cuando detecta una arritmia.

Resincronizador cardíaco

El resincronizador cardíaco está indicado para el tratamiento de la insuficiencia cardíaca. En algunos casos, el corazón no trabaja de forma eficiente: el ventrículo derecho y el izquierdo no se contraen de forma simultánea, sino que lo hace con un pequeño retraso. Y esta asincronía hace que el corazón pierda fuerza.

Este dispositivo permite sincronizar los dos ventrículos mediante la colocación de tres electrodos: uno a la aurícula, uno al ventrículo derecho y otro en el ventrículo izquierdo. El objetivo es mejorar la coordinación del latido y, con esto, aumentar la fuerza del corazón.

Este dispositivo puede almacenar arritmias, como el marcapasos, el holter o el desfibrilador.

Su implantación es más compleja que la de un marcapasos o un desfibrilador, ya que es necesario acceder a una vena específica que no siempre es fácil de canalizar. Por este motivo, el tiempo en quirófano puede durar entre dos y tres horas.

El resincronizador cardíaco tiene una medida similar a la del DAI y su durabilidad es de 5 años, ya que estimula todos los latidos del corazón, que pueden llegar a ser unos 100.000 al día, para aumentar la fuerza del corazón y que este sea más sano y menos propenso a generar arritmias.

¿Cómo se hace el seguimiento de las personas con dispositivos cardíacos?

El seguimiento de las personas con un dispositivo cardíaco implantable se hace de dos maneras complementarias:

  • seguimientos presenciales, con visitas a la consulta
  • y monitorización remota, que permite que el dispositivo envíe información al centro médico desde casa, mediante un transmisor específico o una aplicación móvil. Los datos que se envían son muy similares a los que se obtienen en una visita presencial. El objetivo es detectar de manera temprana posibles arritmias o disfunciones del dispositivo.

Hay estudios que han demostrado que, con un seguimiento exclusivamente presencial, la detección de algunas arritmias, a veces, podría tardar entre un mes y cuarenta días a poderse detectar. En cambio, con la monitorización remota, este tiempo se reduce a solo 2 o 3 días.

La compatibilidad de los dispositivos cardíacos implantables con los aparatos electrónicos

Los dispositivos cardíacos implantables disponen de sistemas de protección muy avanzados. Por un lado, tienen un blindaje metálico, habitualmente de titanio, y por otro, un sistema de filtraje de señales, que solo permite la entrada de una rango muy concreto de ondas electromagnéticas.

Aún sí, vivimos rodeados de tecnología y ningún sistema es infalible. Por esto, es importante conocer algunas recomendaciones básicas.

¿Cómo podemos prevenir interferencias electromagnéticas?

No hace falta convertirnos en expertos en ondas electromagnéticas. La medida más sencilla y efectiva es mantener una distancia de seguridad respeto a los dispositivos electrónicos.

De forma general, se recomienda una distancia de entre 15 y 30 cm, aunque puede variar ligeramente según el fabricante.

¿Cómo afectaría una interferencia electromagnética al dispositivo?

La gran mayoría de efectos son temporales y desaparecen cuando nos alejamos de la fuente de interferencia. Los efectos permanentes son muy poco probables.

Si notas mareo, sensación de aturdimiento o cambios en la frecuencia cardíaca, los primero que tienes que hacer es soltar el dispositivo y alejarlo de ti. Si los síntomas persisten, tienes que acudir a un centro hospitalario.

Imanes

Los imanes lo que hacen es activar y reprogramar de forma temporal el dispositivo cardíaco.

  • En el caso de los marcapasos, un imán puede hacer que el dispositivo estimule el corazón a una frecuencia fija (alrededor de 100 latidos por minuto), sin tener en cuenta el ritmo de la persona. Esto no es deseable y, aunque es muy poco frecuente, podría inducir a algún tipo de arritmia.
  • En el caso de los desfibriladores (DAI), el contacto con un imán inactiva las terapias antitaquicardia. Esto significa que, si apareciera una arritmia grave mientras hay el imán encima, el dispositivo no podría actuar.

En ambos casos, al retirar el imán, el efecto desaparece.

Electrodomésticos y ocio

En general, los electrodoméstico de uso habitual no interfieren con los dispositivos cardíacos si están en buen estado. Se pueden usar sin problemas:

  • lavadora, secadora, aspiradora
  • microondas, robots de cocina
  • cepillo de dientes eléctrico o máquina de afeitar con cable

En cuanto a dispositivos de ocio (televisión, reproductores de música, pulseras de actividad, tabletas, radios, instrumentos musicales, libros electrónicos…), también son seguros manteniendo la distancia recomendada entre 15-30 cm.

Hay que tener especial cuidado con:

  • altavoces grandes (como los de los conciertos), por la potencia de los imanes sería necesario alejarse de ellos
  • cocinas de inducción, se recomienda una distancia de 60 cm

No se recomienda el usos de:

  • aparatos en mal estado o mal aislados
  • mantas eléctricas y/o magnéticas
  • estimuladores musculares (tipo Compex).

Equipos de oficina y comunicación

Es poco probable que afecten a los dispositivos cardíacos. Se pueden usar sin problemas:

  • calculadoras
  • escaner, fotocopiadora, impresora
  • ordenador, portátil, máquina de fax
  • tecnología inalámbrica (Smartphones, dispositivos Bluetooth, tecnología NFC, rúters y módems, auriculares y audífonos, auto SmartKey)

Hay que vigilar con:

  • los teléfonos móviles de última generación, ya que hay que evitar colocarlos en el bolsillo de la camisa o en el bolsillo de los pantalones, porqué el círculo que tienen de carga rápida es un imán.

Herramientas y entornos laborales

En el ámbito profesional, la normativa de prevención de riesgos laborales establece que la empresa y la mutua tienen que avaluar los riesgos del lugar de trabajo. Aún así, a la práctica, a menudos, hay que hacer una valoración individualizada.

En estos casos, es habitual pedir la ficha técnica de la maquinaria y consultar directamente con los fabricantes. Cada entorno industrial es distinto y hay que adaptar las recomendaciones en cada situación concreta.

En cuanto al uso doméstico de herramientas como taladros, sierras o cortacéspedes eléctricos, aunque teóricamente pueden ser seguros manteniendo la distancia adecuada de 30 cm, son aparatos que no se acostumbran a recomendar por el riesgo potencial que comportaría una interferencia mientas se están usando.

Procedimientos médicos y dentales

Muchas intervenciones médicas no afectan a los dispositivos cardíacos. Aún así, es fundamental informar siempre al personal sanitario que se lleva un dispositivo implantable y mostrar la tarjeta identificativa como portador del dispositivo.

  • Sin riesgo: electrocardiogramas, ecografías, radiografías, máquina de apnea obstructiva del sueño, TAC, mamografías, limpiezas dentales con ultrasonidos.
  • Permitidas con precauciones: cirugías, cardioversiones eléctricas, ablaciones, radioterapia, colonoscopias. A veces, con estas intervenciones puede ser necesaria una reprogramación del dispositivo.

La resonancia magnética es un caso especial. Se puede realizar siempre que el generador y los electrodos sean compatibles, es decir, que estén fabricados para poderse hacer resonancias magnéticas. También hay que tener especial cuidado en que no haya electrodos abandonados y en que haya pasado un tiempo prudencial desde el implante.

Sistemas antirrobo y arcos de seguridad

Es poco probable que los sistema antirrobo de las tiendas o los arcos de los aeropuertos o grandes almacenes afecten a los dispositivos cardíacos implantables. Aún así, se recomienda mostrar la tarjeta identificativa del dispositivo para evitar tener que pasar por debajo de estos controles ni quedarse cerca de ellos.

Si en alguna ocasión hay que pasar por debajo de un arco de seguridad, en principio no tendría que pasar nada, siempre que no nos quedemos aturados en él. Lo más importante es atravesarlo con normalidad y continuar caminando. En cualquier caso, siempre se puede pedir que se haga un registro manual como alternativa.

El ejercicio físico y los dispositivos cardíacos implantables

Llevar un marcapasos o un desfibrilador no impide hacer ejercicio físico. De hecho, la actividad física, es beneficiosa para el corazón. Las limitaciones vienen determinadas por la patología cardíaca, no por el dispositivo.

Algunas recomendaciones generales son:

  • evitar deportes de contacto (para evitar los golpes)
  • en deportes de raqueta, usar preferentemente el brazo contrario a la zona del implante
  • en natación intensa y muy repetitiva (3.000 o 4.000 metros diarios), tener en cuenta que, a largo plazo, puede lesionar poco a poco los electrodos

La conducción de vehículos y el permiso de circulación si tengo un dispositivo cardíaco implantable

Se puede conducir un coche eléctrico, pero la única cosa que se recomienda es que no se esté cerca del punto de carga ni dentro del vehículo mientras el coche se está cargando.

En cuanto al permiso de conducir, la normativa varia según el dispositivo:

  • Marcapasos:
    • Conductores no profesionales (grupo 1): restricción de la conducción de 15 días y vigencia del permiso de 3 años.
    • Conductores profesionales (grupo 2): restricción de 4 semanas y vigencia de 2 años.
    • En ambos casos, hace falta un informe favorable del cardiólogo que verifique el buen estado del dispositivo y la curación de la herida.
  • Desfibriladores (DAI):
    • No se permite la conducción profesional.
    • En conductores no profesionales dependerá del tipo de implicación:
      • prevención primaria (personas que no han tenido nunca una arritmia): restricción de 15 días,
      • prevención secundaria (personas que ya han tenido arritmias): restricción de hasta 3 meses.
    • La vigencia del permiso es de 1 año.
    • Si tenemos una descarga apropiada, es decir, hemos tenido una arritmia y el el DAI nos la ha tratado bien, hay que interrumpir la conducción durante 3 meses hasta asegurarnos que no se ha vuelto a repetir.
    • Si la descarga ha sido inapropiada, es decir, por culpa de una interferencia electromagnética o de un deterioro del cable, se podrá retomar la conducción una vez resuelta la causa.

Conclusiones sobre cómo afectan los dispositivos cardíacos implantables

  • Existen distintos dispositivos cardíacos implantables para adaptarse a las necesidades de cada persona.
  • Aunque existan los sistemas de protección, hay que seguir unas medidas básicas de precaución ante las interferencias electromagnéticas.
  • Con estas recomendaciones, se pueden hacer prácticamente todas las actividades de la vida diaria con cierta normalidad.
  • Hay una legislación específica que regula los riesgos laborales y los permisos de circulación.

 

* Este artículo está redactado a partir de la información del webinario Marcapasos y desfibriladores (febrero 2025) con Gabriel Pascual González, enfermero del Hospital Universitario Vall d’Hebron.

Puedes ver el webinario aquí:


La Revista 30

Prenatal

1. Conectarse con la vida incluso antes de nacer

2. Rosana Moyano: «El anuncio del embarazo supone el inicio de un proceso fundamental: biológico, emocional, cultural y social»

3. Mireia Salvador: ¿Qué significa nacer con una cardiopatía congénita?

4. Maria Teresa Pi-Sunyer: «Actualmente la mujer puede escoger, pero lo tiene difícil. Demasiadas cosas a hacer en poco tiempo»

5. Vivir el presente, conectarnos con el ahora sin dejarnos llevar por el pensamiento y las expectativas:

Infancia

6. Aure Ferran: Los niños y niñas piden (y necesitan) ser escuchados

7. Dra. Georgia Sarquella-Brugada y Dr. Ferran Gran: El niño con cardiopatía congénita debe de saber qué le está pasando

8. Carles Capdevila: «Si tienes hijos, es obligatorio educarlos, i, ¡éste es el mejor reto del mundo!»

9. Roser Capdevila: «He hecho un conejo simpático con las orejas bien largas y el corazón apedazado»

10. Teresa Moratalla: «Las peleas de mayores entre hermanos son para las herencias emocionales, no para las herencias materiales»

11. Dra. Verónica Violant: «Un cuento puede hacer muchas cosas por los niños y niñas enfermos»

Adolescencia

12. Jaume Funes: Cuando el hijo o la hija del cual hemos cuidado con tanta cura se convierte en adolescente

13. Pau López de Vicente: Entenderse con adolescentes

14. Adolescencia con cardiopatía congénita. La visión de los médicos

15. Gemma Solsona: La adolescencia con cardiopatía congénita, una cuestión de matiz

Jóvenes y adultas

16. Fèlix Castillo: Vivir con una enfermedad crónica o no vivir

17. Dra. Laura Dos y Dra. Sílvia Montserrat: Los adultos con cardiopatía congénita están en buenas manos

18. En las mejores manos

19. Rosana Moyano: «Vivir con una cardiopatía congénita no siempre es fácil»

20. Los cardiólogos Jaume Casaldàliga, Josep Girona, Carlos Mortera y Miquel Rissech, pioneros en el tratamiento de las cardiopatías congénitas, han hecho balance. Boletín 16, 2010.

21. Dra. Sílvia Montserrat: «No te levantes cada mañana pensando en tu cardiopatía, piensa en las cosas que te hacen ilusión»

Reflexions

22.Francesc Torralba: Vivir conscientemente

23. Marc Antoni Broggi: Tomar conciencia

24. Marta Ballvé: El sentido del voluntariado

25. AACIC pioneros en la humanización de los hospitales pediátricos. Boletín 14, 2007.

26. Roberto Canessa: «Reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener»

27. Dr. Josep Girona Comas: COVID-19: ¿qué es lo que pienso yo?

28. Mireia Salvador: La investigación nos permite crecer y avanzar dentro del mundo de las cardiopatías congénitas

29. Jenny Moix: «Si buscas la paz, solo la hallarás en el presente»

30. Francesc Miralles: «Lo primero que se necesita para vivir el presente es foco: atención plena en aquello que se esté haciendo»


10 años de Cardioalianza, la entidad estatal que representa la voz de las personas con enfermedades cardiovasculares

Cardioalianza nació en 2014 gracias a 7 asociaciones de pacientes de todo el territorio español que tomamos conciencia de la necesidad existente de sumar esfuerzos en el ámbito asociativo, para hacer emerger la voz y las necesidades evidentes que teníamos como colectivo de pacientes con enfermedades cardiovasculares (ECV) ante las instituciones estatales.

A día de hoy, y gracias al trabajo bien hecho a lo largo de estos 10 años, ya somos 48 las entidades de pacientes de ámbito tanto estatal, como provincial y regional, que conformamos Cardioalianza y que representamos, hoy con más fuerza que nunca, la voz de más de 40.000 familias de personas que conviven con algún tipo de ECV en todo el territorio español.

Desde Cardioalianza trabajamos continuamente con el objetivo de mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas de nuestro país que conviven con algún tipo de ECV, estableciendo alianzas y creando nuevas sinergias con todos los agentes sanitarios implicados en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades del corazón; actuando como altavoz y asesorando tanto en organismos públicos como privados sobre los derechos y las necesidades reales del colectivo de personas que conviven cada día con este tipo de afecciones; colaborando con otros agentes del ecosistema sanitario con el objetivo de lograr la excelencia en la atención sanitaria, que pasa obligatoriamente por un abordaje integral y personalizado de estos pacientes que contemple las necesidades de la persona desde un punto de vista holístico; empoderando tanto a pacientes como a sus cuidadores y/o familiares para que puedan tener un rol más activo en la gestión de su propia salud; generando conocimiento, a partir de la publicación de nuevos informes y datos que reflejen la magnitud y relevancia real que tienen las ECV en el conjunto de nuestro sistema de salud, etc.

Y es que, sin ir más lejos, las enfermedades cardiovasculares llevan muchos años siendo la primera causa de muerte tanto a nuestra casa como en todo el mundo. A escala global estas representan el 32% de todas las muertes (17,9 millones de defunciones) y en el Estado Español en 2023 fueron las responsables del 26,5% de todas las defunciones (114.865 muertos). A pesar de este elevado porcentaje, por primera vez en España los tumores han superado el número de muertes por MCV, que representan el 26,6% del total de las defunciones (115.013 muertos), según los últimos datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística (INE).

Dentro del grupo de ECV, las que han causado más muertes son las enfermedades isquémicas del corazón con un total de 27.203 defunciones –17.038 hombres y 10.165 mujeres–, seguidas de muy cerca por las enfermedades cerebrovasculares, responsables de 23.173 muertos –10.356 hombres y 12.817 mujeres– y la insuficiencia cardíaca, que ha causado este último año un total de 19.107 defunciones –7.849 hombres y 11.258 mujeres–.

Ante estas cifras, desde Cardioalianza este año hemos focalizado nuestros esfuerzos a contribuir en que los objetivos de la Estrategia en Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV), aprobada hace ya dos años por el Ministerio de Sanidad y en la cual Cardioalianza participó activamente como miembro del Comité Estratégico, sean trasladados de forma efectiva en las diferentes comunidades autónomas. Por eso, pusimos en marcha el “Plan de Aceleración de las Enfermedades Cardiovasculares” que tiene por objetivo acercar las propuestas de mejora en la atención cardiovascular tanto a legisladores, como planificadores y gestores de las diferentes CC. AA., así como generar un marco de diálogo con todos los portavoces sanitarios de los principales grupos parlamentarios, profesionales sanitarios y gestores políticos de cada región.

 

 

Tomás Fajardo
Presidente de Cardioalianza

 

 

 

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.


“Colaborar con la Fundación CorAvant nos aporta sentirnos próximos a una realidad poco conocida y partícipes de una iniciativa con mucho de sentido”

CEVASA fue fundada en 1968 y es la cabecera de un grupo empresarial que tiene como objetivo principal el desarrollo de inversiones patrimoniales en vivienda asequible de alquiler. Actualmente, es la única compañía del mercado continuo español dedicada principalmente al alquiler de viviendas y es pionera en la colaboración publicoprivada para la promoción de vivienda asequible de alquiler.

¿De dónde nace la iniciativa de colaborar con la Fundación CorAvant?

El inicio de la guerra de Ucrania, el febrero de 2022, despertó una sensibilidad muy fuerte a CEVASA hacia las personas que estaban sufriendo sus efectos. Esto nos incitó a buscar la forma de colaborar con alguna entidad que de alguna manera u otra estaba desarrollando proyectos con esta orientación. Conocíamos experiencias de familias en Cataluña que acogían/refugiaban otros procedentes de Ucrania. Entonces, nos pusimos en contacto con una de estas familias de acogida, que nos habló de la Fundación CorAvant y del proyecto de apoyo a las familias de Ucrania.

Desde CEVASA veíamos muy pertinente esta colaboración, también porque se avenía con los criterios de nuestra política de solidaridad en proyectos: atención sociosanitaria a la infancia y sus familias, acciones que se desarrollaban en municipios donde CEVASA tiene algún activo inmobiliario, una aportación significativa y no imprescindible a la vez, etc.

Háblanos un poco de CEVASA

Desde CEVASA procuramos desarrollar nuestra actividad con los más altos estándares de calidad, con fijación de indicadores que nos permiten mesurar aspectos como la satisfacción de nuestros clientes, tiempos de respuesta ante cualquier incidencia o encuestas anuales para evaluar diferentes aspectos de nuestros servicios y, así pues, identificar aquellos aspectos susceptibles de mejora.

El código ético del grupo y la política de responsabilidad corporativa con políticas de igualdad o de diversidad, así como procedimientos específicos para potenciales situaciones de acoso laboral o canal de denuncias, nos sitúa en vanguardia de estas políticas entre las compañías del sector.

En materia de sostenibilidad, anualmente y dentro del informe anual de gestión del Grupo, incorporamos un capítulo de información no financiera donde recogemos los aspectos más relevantes sobre emisiones e impacto de nuestra actividad, tanto de los edificios ya construidos como de los nuevos edificios proyectados. CEVASA hizo el proyecto de rehabilitación más importante en Cataluña en los últimos años, con la mejora de fachadas, cierres y otros elementos del envolvente de un total de 1.180 viviendas, hecho que redujo los consumos de energía de climatización en aproximadamente un 40%, además de una significativa mejora acústica.

Finalmente, la propia actividad de CEVASA, orientada a, fundamentalmente, el alquiler de viviendas de protección oficial, es ya de por sí una muestra de la implicación en la mejora de las condiciones de vida de la sociedad y el acceso a una vivienda digno a un precio asequible. Como referencia, el precio medio de nuestras viviendas está por debajo de los 7,5 euros por m² útiles mensuales. Actualmente, nuestro parque inmobiliario está formado por más de 3.200 viviendas.

¿Qué os aporta como empresa colaborar con la Fundación CorAvant?

Desde hace más de 20 años, CEVASA tiene el compromiso de destinar una parte de los beneficios a iniciativas y entidades comprometidas con la sociedad, con colectivos vulnerables, sin tener en consideración ningún tipo de beneficio a favor nuestro. Actualmente, colaborar con la Fundación CorAvant nos aporta sentirnos próximos a una realidad poco conocida y partícipes de una iniciativa con mucho de sentido, y que actúa con ilusión, finesa y responsabilidad. A la vegada nos sentimos cómodas porque sabemos que la profesionalidad de la Fundación garantiza que la aportación que basura será gestionada con sentido y rigor.

¿Animarías otras empresas y organizaciones a colaborar con entidades sociales?

Sí, sin ningún tipo de duda. Creo que es muy importante contribuir con iniciativas que permitan mejorar las condiciones de vida y las oportunidades de personas y familias con dificultades desde varios puntos de vista. La dignidad de las personas en nuestra sociedad nos importa y las iniciativas sin ánimo de lucro que apuestan por acciones éticas y de calidad en colectivos específicos aportan un añadido humano difícilmente cuantificable. Es por eso que animaría las empresas y organizaciones a asumir compromisos con la sociedad desde este compromiso social, más allá del componente publicitario.

 

 

 

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.


«Si no puedes continuar jugando, quiere decir que hay otra oportunidad esperándote. Lo que no puedes hacer es hundirte y pensar en la mala suerte que has tenido»

Llevabas diecisiete años de carrera de fútbol profesional, pero tuviste que dejarla antes de lo que esperabas: en 2019 tuviste un problema cardíaco. ¿Qué pasó?

En aquel momento estaba jugando en India, muy lejos de casa y de mi familia, y no estaba disfrutando. Me llegó una propuesta de un equipo italiano en enero y firmé con ellos. Al primer control médico vieron algo raro y me hicieron más pruebas. A la resonancia magnética cardíaca salió que tenía una cicatriz al ventrículo izquierdo y me detectaron una cardiopatía incompatible con el deporte profesional. Estuve dos semanas sin poder entrenar esperando una segunda opinión del médico de la Federación Italiana de Fútbol y el resultado fue el mismo y tuve que dejarlo.

¿Cómo viviste el anuncio del diagnóstico?

Las pruebas que me hice con el médico de la Federación fueron en Roma. Mi mujer viajó desde Barcelona para apoyarme. La primera reacción fue abrazarla y echarme a llorar, porque pensé en mis hijas y en el riesgo que tomé inconscientemente jugando a fútbol. Muchos jugadores murieron con mi mismo problema.

¿Cómo afrontas tener que retirarte y dejar el fútbol?

No es fácil afrontar la retirada, porque no te preparan. Tú sabes que tarde o temprano llegará, pero no quieres pensar mucho y crees que todavía te quedan años para continuar disfrutando de lo que más te gusta. Al final estamos programados para jugar a fútbol. Yo lo he hecho desde los 4 años, profesionalmente desde los 17, y mi semana estaba dedicada al partido del fin de semana. Un objetivo a la cabeza, importante, un examen semanal, o dos, dependiendo de la competición, pero yo dormía, comía, descansaba y vivía para el próximo partido. Cuando te sacan esto, y además de manera repentina, es complicado adaptarte.

Yo soy una persona positiva y el día siguiente de la noticia cogí mis cosas y volví a Barcelona, después de quince años, para empezar mi nueva vida con ganas de conocer qué me regalaría, porque no tenía nada pensado ni preparado, pero no fue fácil.

¿Necesitaste apoyo psicosocial o acompañamiento emocional?

Mi mujer y mis hijas fueron mi apoyo. Creo que el momento más crítico no fue en el momento de la retirada, sino que me salió con el tiempo. El primer año intenté esconder un poco mis emociones y luchar conmigo mismo para intentar convencerme de que estaba bien. Pasado el año noté que lo encontraba mucho en falta y pedí ayuda psicológica porque me estaba afectando en mi día a día y vida personal.

¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia? ¿Con qué frecuencia?

Sigo controles periódicos, y ahora más que nunca, porque el día 23 de marzo de este año sufrí un paro cardiaco jugando a tenis. Estuve 4 días en coma y 15 días a la UCI. Me pusieron un dispositivo subcutáneo, un DAI. Después de casi 5 meses, empiezo a encontrarme mucho mejor. Ahora me están controlando mucho más, una frecuencia de una/dos visitas al mes.

Ahora tu trabajo sigue estando relacionada con el fútbol. Explícanos un poco a que te dedicas.

Ahora soy agente FIFA de futbolistas. Me encanta mi trabajo: poder ayudar a los jugadores en todo lo que pueda a través de mi experiencia de 17 años de carrera como profesional. He cometido muchos errores cuando era joven, muchas veces porque no tenía nadie al otro lado del teléfono guiándome de la manera correcta o directamente no había nadie a mi lado. Este trabajo no va de firmar contratos y esperar que las cosas salgan solas, hay muchísimo trabajo entre un contrato y el otro. Ahora mis jugadores saben que me tienen las 24 horas del día, el teléfono siempre se descolgará cuando lo necesiten.

También he trabajado mucho en la televisión como comentarista. A La Liga TV haciendo los partidos de la liga española en inglés y con DAZN las dos últimas temporadas. De momento, por trabajo y por salud, lo he dejado aparcado.

¿Cómo es tu día a día?

Mi día a día cambia mucho. El lunes me hago un planning de la semana con los partidos de mis jugadores. Me organizo para ver todos los partidos el fin de semana. Muchas veces es complicado, pero si no puedo verlos en directo, los miro el lunes repetidos. Entonces empiezo la semana mirando los partidos que me quedan y hablando con mis jugadores de cómo ha ido todo. Me programo reuniones con clubes, directores deportivos, muchas llamadas. Al final los fichajes se hacen durante las ventanas de mercado, pero son el resultado del trabajo que vas haciendo todo el año.

Y cada día pasa algo, hay algo que tengo que arreglar, ayudar a los jugadores… Me encanta.

El mundo del fútbol y tener una cardiopatía es difícil de encajar. Hay muchos niños, niñas, adolescentes y jóvenes que quieren jugar a fútbol pero no pueden. ¿Qué les dirías?

Es muy complicado poder decir algo en una situación así. Cada cual responde de una manera diferente. Yo siempre digo que las cosas pasan por algo. Si no puedes continuar jugando, quiere decir que hay otra oportunidad esperándote. Lo que no puedes hacer es hundirte y pensar en la mala suerte que has tenido. Siempre hay posibilidades dentro del mundo del fútbol para poder reinventarte y disfrutar del deporte más guapo del mundo desde una perspectiva diferente.

¿Quieres añadir algo?

Solo quiero decir que soy una persona muy afortunada. He podido disfrutar de la profesión que me apasiona durante 17 años. La retirada ha sido complicada porque no estamos preparados para afrontarla. No nos explican lo que te puede pasar mentalmente una vez cuelgas las botas, pero una vez lo aceptas, tienes toda la vida por delante para seguir disfrutando de esta aventura. En mi caso tuve que aceptar mi enfermedad, como ahora tengo que aceptar que prácticamente no puedo hacer nada de deporte. No es fácil, pero no es el final. Lo que tienes que hacer es encontrar el siguiente estímulo, un nuevo objetivo.

Quiero aprovechar para dar las gracias a las personas que me atendieron cuando tuve el paro cardiaco. A la pista del lado, jugando unos dobles, había mis ángeles de la guarda. Vinieron a socorrerme enseguida. Sobre todo Malik, que me hizo el masaje cardíaco y me atendió hasta que llegó la ambulancia medicalizada. Sin ellos no estaría aquí. Gracias eternas.

 

 

Esta conversación forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.