“Con AACIC me vinculé con la investigación porque estaba cursando la asignatura de pedagogía hospitalaria”

Carmen Ponce es una de las autoras de las guías Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita e Infancia con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación, juntamente con otras profesionales, entre las cuales hay Rosa Armengol y Montse Armengol de AACIC.

¿Qué piensas de la investigación? ¿Crees que  es importante?

Evidentemente que es muy importante la investigación y más aún en el ámbito universitario donde estoy yo, donde debe hacerse investigación porque lo soy y, además, eres docente y debes poder transmitir a los alumnos aspectos de la investigación que estás realizando.

Con AACIC me vinculé precisamente con la investigación porque estaba cursando la asignatura de pedagogía hospitalaria y me interesó mucho poder contactar con un equipo que trabajaba el tema. Siempre he vinculado las asignaturas que imparto en la universidad.

Háblanos un poco de tu participación en las guías para familias y para profesionales de la educación. ¿De dónde salió tu motivación a participar?

La historia empezó a principios de 2000 en la primera feria de entidades que se celebró en el Palacio de Congresos de Tarragona. Allí me encontré una exalumna que estaba en un estand, Montse Armengol, y me explicó todo el trabajo que estaba haciendo en AACIC. En ese momento, yo empezaba pedagogía hospitalaria y me interesaba mucho lo que hacíais y le pedí si podía venir un día a dar una charla a mis alumnos y me puso en contacto con una madre que colabora con la asociación para que viniera a hacerla. Fue muy interesante poder transmitir a los alumnos esta experiencia de trabajo con los niños que tienen una cardiopatía. Y a partir de aquí, hablando con Montse y Rosa Armengol, me comentaron que sería muy interesante poder realizar un estudio para detectar qué necesidades veíamos los maestros y las familias que tienen estos niños, porque, aunque ellos como profesionales ya ven ciertas necesidades principales, era necesario un estudio detrás para poder corroborarlo. Y aquí fue cuando iniciamos el estudio haciendo entrevistas a docentes que tenían alumnado con cardiopatía para que tuviesen más evidencias de qué pasaba, cómo lo estaban trabajando y qué podían aportar; también hablamos con los niños y niñas, y con sus familias.

Y el resultado son estas dos guías fundamentadas publicadas en 2014, un trabajo interdisciplinar muy compartido entre todos los profesionales que participaron.

Por ejemplo, la guía de las familias no es solo para padres y madres, también tiene recursos que los abuelos y abuelas, los hermanos y otros miembros de la familia pueden utilizar

En la investigación también son importantes las experiencias. La combinación de la parte científica con la parte vivencial de les familias y de los profesionales da mucha evidencia.

¿Recuerdas alguna anécdota mientras preparabais las guías?

Más que anécdota, recuerdo algo que no acabó de gustarme en una entrevista que le hice a un niño de 7 o 8 años. Él no sabía que le habían operado por una cardiopatía porque su familia no se lo explicó, le hablaban de un dolor de estómago. En cambio, otra niña de la misma edad, cuando la entrevisté me dijo: “¿Quieres que te enseñe lo que me han hecho?”. Se levantó la camiseta y me enseñó la cicatriz.

Todo depende de cómo las familias viven la enfermedad de su hijo o hija. En este último caso, los padres han hecho un trabajo y han asumido la realidad. Pero  no todos los padres tienen la misma facilidad para procesar la enfermedad de su hijo o hija, y es chocante la diferencia entre unos y otros.

Según la aceptación de los padres y madres, la vivencia del hijo o hija será muy diferente. Lo encontramos constantemente. En el hospital hay niños y niñas ingresados que no saben porque están ahí. Hay familias que cuando entramos en la habitación a visitarlos, nos piden que delante del niño o niña no hablemos. Y tú intentas explicarles que es importante hacerlos partícipes de su cardiopatía. Después hay algunos que lo entienden y reaccionan, pero otros no.

¿Has participado en otros estudios o investigaciones?

Empecé haciendo investigación sobre adicciones y drogodependencias. También me impliqué en el proyecto “Petitons”, sobre las necesidades de los niños de P3 que no estaban estimulados y tenían dificultades de aprendizaje. También en otra investigación para trabajar con la familia acogedora, del cual hemos publicado material para trabajar la reunificación familiar.

Ahora estoy en un I+D, con un grupo de investigación para  la intervención socioeducativa en la infancia y la juventud, de la Universidad de Lleida, la Universidad de Barcelona y la de Tarragona.

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

 

Libro Vivir y convivir

Libro Infancia con cardiopatía congénita


“De esto se llama tener oficio. Saber sacar la punta de las cosas que a veces son insignificantes, pero que pueden tener mucha cuerda”

Enhorabuena por tu segundo disco en solitario Bagatzem. Sobre el nombre: es un término de la Vall del Francolí para designar “magatzem”. Pero  también suena a “bagage” entendido como el conjunto de conocimientos que tenemos y todo aquello que llevamos encima.

Va más por la parte de “magatzem”, una variante, un localismo dialectal de la palabra almacén. Pero lo que acabas de decir me lo apunto, lo utilizaré a partir de ahora porque me h gustado mucho esto del bagaje. De hecho,     de alguna manera, un almacén o bagatzem, según cómo lo pronuncies, es un contenedor de coses y, para los que escribimos, de sentimientos, de sensaciones, de experiencias que vas acumulando y que tu plasmas en el papel en forma de poema o de canción y lo gurdas en el almacén.

Y bagaje también está bien porque es el bagaje de tu vida, de todo lo que vas guardando, de tu experiencia, de los sentimientos que llevas dentro.

Un “bagatzem” es un lugar donde llevas las avellanas, los melocotones para que los encajen, llevas las aceitunas para hacer aceite o la uva para hacer vino. El bagatzem (almacén) que sale en la portada del disco es el que tenía mi bisabuelo aquí en Constantí, que hacía la función que he explicado. A mí me ha servido usar esta palabra porque de alguna manera se trata de una caja donde iba guardando todo lo que escribía.

Te conocemos sobre todo como el batería de Els Pets y del grupo Mesclat, y también eras cantante del grupo Refugi y batería del grupo Tàrraco Surfers.

Refugi es un grupo que formamos con Joan Pau Chávez. es un grupo de homenaje a la gente de la “Nova Cançó”; ahora diríamos un grupo de tributo. Queríamos reivindicar aquellas grandes canciones que creíamos que habían quedado un poco olvidadas. Cada generación escucha su música, pero nosotros creíamos que estaría bien dar un paseo por el pasado y volver a subir al escenario estas canciones con nuevos arreglos para mostrar al público joven algo que no había conocido de aquella época

El Tàrraco Surfers es posterior, todavía funciona y es un grupo de baile. Nació como grupo instrumental sordo, un género muy común en la música instrumental. Después se convirtió en algo más “patxangueros” y lo que hacemos es música de verbena en clave de surf: un “divertimento”. Pero también nos ganamos la vida. Lo paso bien haciendo versiones, porque yo vengo de este mundo. Antes de ir con Els Pets, había estado nueve años con grupos de orquestras con música de baile.

¿Qué es lo que te movió en 2018 a lanzarte a editar tu primer disco en solitario?

Cuando me pongo delante como cantante con el grupo Refugi es una prueba de fuego para mí. Me siento bien y a lo largo de los años vamos consolidando el repertorio, y a lo largo de los años vamos consolidando el repertorio, pero también voy consolidando la voz y el hecho que delante mío no había la batería, sino que había público. Y eso no es fácil; si lo hubiera hecho siempre, de acuerdo, pero lo he hecho de mayor. Y bien, poco a poco, me fui consolidando  como cantante, me encontraba más a gusto; así que me dije que ahora me tocaba reivindicarme como autor, aparte de cantante. Empecé a mezclar canciones escritas por mí de Els Pets con canciones que tenía escritas y las guardaba en un cajón, hice algunas nuevas, y también me gustaba mucho hacer versiones de otros artistas, de gente que me ha influenciado, tanto catalanes como internacionales, que me han ayudado a formarme como artista y también como  persona.

En el primer disco hay una canción recuperada de Els Pets que le di una vuelta, la hice muy diferente a la original. Es una versión de Bob Dylan, One Too Many Mornings. También hay una versión de los Quatre Gats, un grupo de blues de mediados de los sesenta en el cual Francesc Pi de la Serra, como guitarra solista y cantante.

Ahora presento el segundo disco con material propio, con letras, canciones y música mías.

Hablando del segundo disco, hay una novedad: la  combinación de canciones y poemas.

Sí. Es algo un poco arriesgado. Porque son poemas musicados y también recitados. Hay ocho canciones y ocho poemas recitados sobre paisajes sonoro. Era un reto importante. El “feed- back” que tengo es bueno, y eso es gracias al productor musical, Roger Conesa, que ha tenido la habilidad de hacer los arreglos y estos paisajes sonoros de los poemas que van llevando de la canción al poema, del poema a la canción, y todo va fluyendo  como un riachuelo, como el agua cuando baja. Siempre hay un elemento que  queda del poema en la canción, puede ser un elemento tímbrico, musical, o un sonido, que lo ata. Estoy muy contento. Hice las canciones y necesitaba que alguien lo atara de una manera natural y creo que ha salido bien.

Centrándonos en el trabajo de composición. ¿Cuál es el trabajo de campo que haces? ¿Qué es  lo que te inspira? ¿De dónde salen las ideas?

Excepto una serie de poemas que se llaman Baix a mar, que vienen de un retiro emocional de hace cinco o seis años (Baix a Mar es el barrio marítimo de Torredembarra), el resto de canciones son bastante recientes, del último año o año y medio, y por lo tanto coinciden con el confinamiento. La materia prima la encuentro en una mirada introspectiva. Cuando nos encerraron por la pandemia, la ventana que teníamos eran las redes sociales y los medios de comunicación. Los primeros días me percaté de que todo aquello me saturaba, me agobiaba y me dolía. Tampoco me daban ninguna explicación de lo que estaba sucediendo más bien confusión. Explicación técnica sí, una pandemia, pero si recuerdas había mucha confusión y también muchas noticias contradictorias. Entonces, un poco para curarme, para protegerme, por una cuestión de salud mental, decidí borrarme de las redes o no utilizarlas. Incluso había gente que me enviaba mensajes privados y me preguntaba si estaba bien, si estaba enfermo; les decía que estaba bien, que lo que pasaba era que no quería mirar más afuera porque no encontraba nada, que quería mirar más en el interior. Cuando miras dentro es cuando te encuentras a ti mismo, haces como un poco de terpia. Y después de ti mismo, tu entorno más cercano  es la familia, tu pueblo, tu pasado, y buceando en el pasado salieron una serie de poemas y canciones, algunas más descriptivas que explican historias, otras más de pensamiento y sensaciones.

¿Qué va primero: la letra, la entonación del estribillo, el ritmo?

Hay gente que primero hace la música y, puesto que la música te da una métrica, pone la música encima y todo va saliendo. En mi caso i, sobre todo, en este disco, primero he escrito las letras. La mayoría de ellos son poemas. Algunos los he mantenido como poemas, por tanto, recitados, concretamente ocho, otros los he musicado. Otros temas ya nacieron para ser canción, como Un pessic de mel, Bonica i contenta, Juriol, La dona del fons del pou… Pero hay que son poemas transformados en canción, hay que tienen estribillo, y por tanto, no nacieron para ser canción, sino poemas, y aun así los he musicado.

La canción Un pessic de mel la dedicas a tu hijo como regalo de su décimo aniversario.

Sí. El 26 de marzo de 2021. Creo que es la canción más moderna, más reciente. Siempre he sido crítico en hacer canciones a los hijos, porque los padres no tenemos filtro, todo lo encontramos bien, somo incapaces de ser críticos con una canción dedicada al hijo. En aquel entonces me resistía, pero al final lo hice un poco como una despedida de su infancia. Queda muy poco tiempo para que le pueda hacer un regalo de niño pequeño, porque está a punto de entrar en la preadolescencia y entonces según qué cosas ya las rehúyen, empiezan a ser hombrecitos o mujercitas y no quieren este tipo de cosas como una canción que  habla  de monstruos y de la luna. Lo hice como regalo. Esta canción representa un poco la cara más luminosa del disco, porque hay otra cara más oscura.

Y tu hijo, ¿cómo se lo tomó?

Muy bien porque lo hicimos de manera que el single salió digitalmente el día que él cumplía años, y con el videoclip, que ya teníamos hecho, también. Lo hicimos con tal intención. Cuando llegó de la escuela, nos sentamos en el sillón de casa, estaba su abuela, su madre, su madrina, sus primos… y todos juntos le pusimos el videoclip en el Youtube y “flipó” porque la melodía ya le sonaba. Él había grabado voces, sin letra,  la parte de “pa pa pa ra pa”; la parte en que tarareamos, él la había cantado; por tanto, conocía la melodía, le sonaba, y la parte del videoclip que es él el que sale, mi sobrina, Judit Sabater y su pareja Aleix Costa, que son los que lo realizaron,  lo enredaron una mañana y le dijeron que iban a gravar un trabajo y él se lo creyó. Cuando se vio en la imagen y reconoció la canción e iba leyendo la letra, empezó a entender. El regaló funcionó.

¿Las otras canciones tienen también una historia detrás?

En esta época introspectiva he encontrado los fantasmas que te rodean y que te acompaña durante toda la vida. Fantasmas bonitos, pero a veces no dejan descansar o no dejamos que las cosas descansen cómo deben hacerlo. Por ejemplo, en la canción Juriol, que es otra variante dialectal, es una canción de un tío mío que murió en 1957. Años más tarde nací yo, en el año 1963, pero en realidad hablo de mi padre, cómo este proceso de duelo lo acompañó toda la vida hasta su muerte. Fue una muerte trágica, un accidente de tractor, porque en casa  también eran payeses. Y todo esto marcó mucho la infancia y la vida de mi padre. Fue una manera de canalizarlo y explicarlo.

También hay historias inspirades en Constantí, como La creu de Salom, que es como un romance popular, pero está escrito por mí, una historia de del pueblo basada en una leyenda, y la he transformado y convertido en un romance del siglo pasado con estrofas de seis versos con  rima consonante. He querido hacer como un western catalán que sucede a finales del XIX principios del XX. Un señor que va a vender la cosecha de avellanes a Reus y acaba  celebrándolo yendo de “pepas” y en este viaje  se encuentra un personaje misterioso que resulta ser el diablo. Está basada en una historia que explicaban aquí de la cruz de Salom.

Después hay alguna que es como un homenaje a las mujeres de la generación de mi abuela, a quien se les escoge el destino, la vida, el camino, casándolas con quien convenga por intereses familiares, económicos, o lo que sea. Y durante muchas generaciones, la única salida, la manera de liberarse de la muerte. Es muy triste, y esto aún pasa en muchos países.

Esta historia es más reivindicativa.

La otra canción más reivindicativa que hay es Llaços grocs, un poema que envié a  Jordi Cuixart en la presó, dedicada a él pero también al resto de prisioneros políticos, un poco para canalizar  la rabia de todo aquello que estábamos viviendo, del proceso, toda la represión del Estado español, y del aparato judicial y policial, y cómo los habían tratado. Es uno de esos poemas que me atreví a musicar y ha quedado como una canción muy épica. Hay unos arreglos con el productor Roger Conesa con sonidos de percusión tradicional y de copla. Estamos especialmente contentos de cómo ha quedado.

Háblanos un poco de la actitud exploradora de los artistas…

Si no eres una persona curiosa  y te dedicas al arte, no puedes transmitir a los demás. Incluso hablando de ti debes ser curioso, y también debes tener la necesidad de investigar y de bucear dentro de ti. A veces miras fuera, a veces dentro de ti, pero si no tienes curiosidad, vamos mal.

Estar atento de lo qué pasa a tu alrededor…

De esto se le llama tener oficio. Saber sacar punta de las cosas que, a veces, son insignificantes, pero que pueden tener mucha cuerda. También que quién lo lea, encuentre esta cuerda, que le encuentre sentido y se sienta identificado.

 

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


Investigar, una forma de dar respuesta de manera cercana a la población

De nuevo con vosotros con un reto: acercar la investigación al día adía y de manera específica. Acercar la investigación llevada a cabo por encargo de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AA CIC) a todos vosotros, en un intento de recordar y rememorar una herramienta que vivimos como un gran desafío: Estudio multidisciplinario para la mejora de la calidad de vida en la  infancia con cardiopatías congénitas (CC).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Quién configuraba el equipo de investigación?

AACIC, Armengol, R.; Martínez, y R. Moyano; cuatro universidades: la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona, que lideraba la investigación (Pérez, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.); la Universidad Autónoma de Barcelona (Jurado, P.; Sana- huja, J. M.); la Universidad de Lleida (Balsells,M. A.; Miñambres, A.) y la Universidad de Barcelona (Molina, M. C.; Pastor, C.; Violant, V.).

Pero, antres de continuar con la investigación en sí, me pregunto: ¿qué significa investigar? Investigar proviene del latín “investigare” (palabra formada por el prefijo “in”, dentro o sobre, y “vestigium”, pista/ huella). Investigar es indagar, inspeccionar, averiguar, explorar para descubrir algo no conocido.

En este intento por descubrir algo no conocido, partíamos de una serie de supuestos que nos acercaban a la realidad investigada. Eran, y ciertamente aún son los siguientes:

  1. Los avances médicos han alargado la vida de la población infantil con una CC, cosa que ha generado una nueva necesidad social, especialmente a las familias y a los profesionales de la educación, que, aunque puedan tener información de algunas necesidades y repercusiones de la enfermedad, desconocen la mejor manera de entenderla.
  2. Se constató que estos niños y niñas (pero añadimos aquí, en este escrito, los adolescentes) presentan más dificultades en el desarrollo y en la adquisición de las capacidades de aprendizaje que la mayoría de la población infantil general.
  3. Eran escasos los estudios científicos de carácter multidisciplinar que analizaba las necesidades y las características de estos niños y niñas en todas las fases evolutivas (en la actualidad estos datos han cambiado un poco, pero aún estamos muy lejos de poder estar satisfechos con el número de investigaciones desarrolladas desde una visión multidisciplinar). Ahora, querría añadir la necesidad de dar respuesta desde el paradigma transdisciplinar, con un intento de respuesta  desde una visión de la realidad compleja y cambiante.
  4. Hay también un déficit de estudios rigurosos de las necesidades de las familias y de las necesidades formativas que tienen los maestros y los profesionales de la educación que atienden esta nueva infancia. Los profesionales de la educación (y también los profesionales de la salud) necesitan más formación y apoyo para dar respuestas a familias y niños durante toda la escolarización.

Por su parte, las familias necesitaban estrategias para avanzar hacia una calidad de vida en su entorno familiar. Pensábamos que el conocimiento más grande de tales necesidades podría fundamentar un modelo de trabajo socioeducativo que mejorase la calidad de vida de la infancia con cardiopatías congénites y sus familias, así como una mayor calidad educativa y formativa de los profesionales que atienden estos niños, niñas y  adolescentes.

Desde este convencimiento, en nuestro estudio nos planteamos los siguientes objetivos:

  1. Identificar las necesidades socioeducativas de los niños y jóvenes con CC;
  2. Identificar las necesidades que tienen las familias en el momento de atender sus hijos/as con CC;
  3. Detectar las necesidades de formación e intervención de los profesionales de la educación que atienden niños y jóvenes con CC;
  4. Elaborar una guía, científica y metodológicamente fundamentada, para los profesionales de la educación que permita una adecuación de sus actuaciones a las necesidades de la infancia  afectada por las CC y sus familias. Con este objetivo, diseñamos la investigación que he querido plasmar en este escrito de una manera más gráfica (figura 1).
Figura 1. Etapas de la investigación (elaboración propia)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Quiénes fueron nuestros aliados?

Contamos con el compromiso y la colaboración de AACIC, del Hospital Vall d’Hebron y del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y con la voz, a partir de entrevistas, de 10 niños, 8 profesionales de la educación / maestros-tutores/as y 13 familias; y, a partir de cuestionarios, de 74 familias.

¿Qué competencias son importantes para que la investigación sea un éxito?

Tabla 1. Competencias en el proceso de la investigación (elaboración propia)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuáles fueron nuestros resultados?

Se presentó un análisis de resultados relacionados con la identificación de:

  1. Las necesidades socioeducativas de los niños y jóvenes con cardiopatías congénitas;
  2. Las necesidades que tienen las familias en la atención hacia sus hijos/as con cardiopatías congénitas;
  3. Las necesidades de formación e intervención de los profesionales de la educación que atienden niños y jóvenes con cardiopatías congénitas.

¿Qué estrategias hemos desarrollado para difundir los resultados?

A partir del informe de investigación presentado a AACIC, transferimos el conocimiento a través de dos libros y de un artículo, que cito a continuación:

Molina, M. C.; Violant, V.; Ponce, C., Salmeron, C.; Pastor, C.; Balsells, M. A.; … & Armengol, M. (2014). Vivir y convivir. Orientaciones para fami- lias de niños y niñas con cardiopatia congénita. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/es/stocks/libro-vivir-y-convivir/

Balsells, M. A.; Pastor, C.; Sanahuja, J. M.; Moli- na, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.; … & Armengol, M (2014). Infancia con cardiopatia congénita. Orientaciones para profesionales de la educa- ción. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/es/stocks/libro-infancia-con-cardiopatia-congenita/

Article científic (Journal Citation Reports, Fac- tor d’Impacte – JCR, Q4)Violant, V.; Salmeron, C. & Ponce, C. (2012). Quality of life in childhood with congenital healt disease. The new educational review, Vol. 27/1, pp 64-77. https://www.researchgate.net/publication/286127105_Quality_of_Life_in_Childhood_with_Congenital_Heart_Disease

Os dejo con algunas de las voces que formaron parte del análisis y posteriores resultados.

“Me dijeron que no jugara nunca al fútbol, pero cuando estoy en el pueblo a veces juego…. es que me gusta mucho”. Niño 4º primaria.

“Que toda la familia esté viva para siempre”. Niño 2º primaria (refiriéndose a sus preocupaciones)

“Cuando tengo un control y tengo que estudiar y me hacen ir a Barcelona, me da rabia”. Niño 4º primaria.

“Información ya tienen. Ahora bien, cómo quieres que actúen o cómo deberían actuar, o cómo actúan, ya no lo sé.  Y espero que no lo sepamos nunca”. Familia (refiriéndose a la escuela)

“A mí lo que me da bastante miedo es la adolescencia. Lo que más me importa es que lleve bien todas las limitaciones que tiene, que lo lleve lo mejor posible”. Familia.

“No me lo imagino, no quiero pensar porque sabe lo que le pasa; nos han dicho que deben volver a operarlo, entonces pensar otra vez en toda la esta rueda, nos hace mucho daño”. Familia.

“Cuando estudiamos todo esto del aparato circulatorio, los demás no sabían que esta niña había sido operada del corazón. Fue entonces cuando ella lo explicó “. Tutora.

“Lo que veo es que son niños muy quietos, dispersos, de acuerdo, pero no se mueven mucho. Les falta un poco de atención u ello hace que tengan un poco de retraso”. Professional EAP.

 

Dra. Verónica Violant Holz
Profesora titular de la Facultad de Educación de la Universidad de Barcelona. Directora del Observatorio Internacional en Pedagogía Hospitalaria


¿Qué pasa cuando nos dicen que el latido del corazón de nuestro bebé no se oye bien?

La Unidad de Medicina Materno-fetal del Servicio de Obstetricia del Hospital Universitario Vall Hebrón de Barcelona inició un estudio con el título “Factores predictivos de   anomalías del neurodesarrollo en cardiopatías congénitas”, dirigido por la Dra. Elisa Llurba, obstetra y ginecóloga y, aprovechando la muestra, también quieren conocer el impacto del diagnóstico en la familia. Para hacerlo, pedimos la colaboración de la Fundación CorAvant, hecho que nos pareció muy interesante, ya  que nos permiten conocer los momentos de crisis  por los cuales pasan las familias ante el diagnóstico  de una cardiopatía congénita para así poder continuar dando el mejor apoyo.

En el 2014, se signó un convenio de colaboración entre la Fundación Hospital Universitario Vall d’Hebron Instituto de Investigación, el  ICS- Hospital Universitario Vall d’Hebron, la Fundación CorAvant y la Fundación Blanquerna, con lo cual pudimos llevar a cabo la investigación: “Impacto del diagnóstico de una cardiopatía congénita en la familia”, hasta el 2020,  año en que se dio por terminada.

Las cardiopatías congénitas (CC) se encuentran entre las patologías más frecuentes en la infancia. Los avances médicos han permitido diagnosticar este tipo de anomalías cardíacas con más precisión y detalle en la etapa prenatal, con lo cual hay una mejora en el pronóstico y la calidad de vida de los niños. Hay pocos estudios que vayan más allá de los aspectos médicos y que se centren en el impacto psicológico de las cardiopatías congénitas en las familias a lo largo de los dos primeros años de vida del niño/a. Los primeros años de vida son los más importantes para el desarrollo, vinculación afectiva con los progenitores y evolución de la patología. Además, los estudios en que el objetivo era explorar la experiencia psicológica de la pareja se centraban en la figura materna y no se tenía en cuenta el  padre y sus vivencias.

Estos dos hechos nos llevaron a plantearnos el objetivo principal de nuestra investigación: analizar el impacto en los dos progenitores al recibir el diagnóstico de una cardiopatía congénita en la etapa prenatal y conocer su evolución hasta los dos años de vida de su hijo/a, tanto en el ámbito  individual como en el de relación de pareja y de  dinámica familiar, teniendo en cuenta el rol parental y comparándolo con un grupo control.

Los participantes en la investigación han sido mujeres y sus parejas que han recibido un diagnóstico prenatal de CC severa entre el período de 2015 y 2018, en el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Hemos colaborado con un total de 214 participantes, 107 parejas (57 de grupo experimental y 50 de grupo control). Cabe destacar que el estudio se centró en 5  tipos de cardiopatías congénitas consideradas severas o mayores (transposición de grandes vasos, comunicación interventricular, tetralogía de Fallot, defecto del septo auriculoventricular y hipoplasia arco aórtico/coartación de la aorta).

Las personas participantes fueron evaluadas en diversas etapas a lo largo de dos años. La investigación constó de  4 fases de estudio:

1a fase: a partir de la 20a semana de gestación, una vez la pareja ha recibido el diagnóstico  de cardiopatía congénita del feto, se establece el primer contacto.

2a fase: el segundo contacto se efectúa después del alta de la intervención quirúrgica, entre los 2 y 6  meses del bebé.

3a y 4a fase: se contactaba con las familias cuando  el niño/a tenía 1 y 2 años de vida respectivamente. En las cuatro fases del estudio se hacía una entrevista de recogida de datos y seguimiento y se les administraba los cuestionarios (BSI-18, la DAS y el FACES-III) de manera individualizada.

Los resultados del estudio nos han confirmado que:

  • Hay un impacto individual que repercute, de entrada, en cada miembro de la pareja y en su relación, y posteriormente, en la capacidad de adaptación en la relación
  • El alto nivel de ansiedad es otro aspecto a destacar. La fase posterior a la intervención es la que revela un nivel más alto de ansiedad. Además, las madres también tienen rasgos somáticos (dolor de cabeza, de estómago…) y los padres rasgos depresivos (apatía, poca motivación…).
  • Respecto a la relación de pareja, a pesar de la percepción idealizada tanto de los padres como de las madres, es preciso tener mucho cuidado con el vínculo conyugal, sobre todo en el momento en el cual la preocupación y el foco principal está en el hijo/a. Se deben cuidar las necesidades de pareja para conseguir una pareja próxima y con objetivos
  • En las relaciones familiares, encontramos lo que en psicología se llama una percepción caóticamente conectada y caóticamente aglutinada; es decir, familias que tienen altas capacidades de adaptación y cohesión y que por el impacto vivencial tienden a unirse ante las dificultades, pero no tienen en cuenta los espacios individuales, lo que a menudo produce  un desequilibrio
  • Según el rol de parentesco (rol maternal o rol paternal), se ha observado que tanto los padres como las madres reciben un impacte individualmente, pero su manera de exteriorizarlo o afrontarlo es diferente.

Para concluir, se destaca la importancia de los profesionales expertos para dar soporte psicosocial   y una buena orientación psicológica a las madres y padres y ayudarlos a comprender la información recibida desde el inicio. Este soporte inicial los preparará para después de la intervención quirúrgica, que  es cuando se ha detectado más impacto psicológico.

Además, como profesionales debemos tener en cuenta la evolución de estas familias, ya que normalmente ante una situación de crisis buscan el equilibrio y el ajuste armónico, pero la patología en ser crónica nos llevará a este desequilibrio de manera inconsciente y recurrente.

Para mi esta investigación ha sido de gran interés. Desde una vertiente profesional, de mi práctica en el mundo hospitalario, he podido ver que cada vez más familias piden ayuda y apoyo en momentos difíciles y de  crisis cuando hay un miembro que es diagnosticado con una patología; también me ha permitido crecer profesionalmente, esta investigación ha sido mi tesis doctoral y ya soy doctora en psicología; y personalmente, me ha ayudado a entender mejor todas aquellas experiencias vividas en el ámbito familiar ante el diagnóstico de la cardiopatía congénita de mi hermano.

“Debemos vivir día a día, aprender a disfrutar de la vida y que incluso aquel corazón más enfermo, si tiene ganas de vivir y disfrutar, puede llegar a ser el corazón más resiliente y más fuerte.”

 

Mireia Salvador
Doctora en Psicología y psicóloga de CorAvant y AACIC

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


«Los niños y las niñas con cardiopatías congénitas complejas tienen un mayor riesgo de presentar alteraciones en el desarrollo neurológico»

Hablamos sobre el estudio que se inició en la Unidad de Medicina Maternofetal del Servicio de Obstetricia del Hospital Universitario Valle Hebrón de Barcelona: «Factores predictivos de anomalías del neurodesarrollo en cardiopatías congénitas» en el que participé como investigadora principal, gracias a una beca del Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.

En tal estudio debe partirse de la información que los niños y las niñas con cardiopatías congénitas (CC) complejas tienen un mayor riesgo de presentar alteraciones en el desarrollo neurológico. Así mismo, la mejora considerable de la supervivencia de las niñas y niños diagnosticados con cardiopatías congénitas moderadas y severas ha propiciado que el foco de atención en los últimos años sea el pronóstico neurológico de estos pacientes a medio y largo plazo. A pesar de la frecuencia y la severidad que pueden llegar a tener estas complicaciones, los factores de riesgo y los mecanismos por los cuales las cardiopatías de nacimiento impactan en el desarrollo cerebral son aún en gran parte desconocido.

Para profundizar en el estudio, se diseñó un proyecto capaz de agrupar una muestra más gran de  que las publicadas hasta el momento, con la cual se pudieran dividir los pacientes en subgrupos de cardiopatías y estudiarlos desde un punto de vista  multidisciplinar a medio y largo plazo.

En concreto nos planteamos tres objetivos principales:

  1. Determinar el desarrollo neurológico de los pacientes con cardiopatía congénita mediante la evaluación neurológica y conductual a los 12 y 24 meses de edad, comparándolo con el de niños y niñas sin cardiopatía.
  2. Establecer la gravedad y las etapas en las cuales se produce el daño neurológico.
  3. Estudiar la utilidad de los marcadores fetales y postnatales (prequirúrgicos, intraquirúrgicos, 12 y 24 meses) para evaluar el riesgo de mal pronóstico neurológico.
  4. Profundizar en el papel de los factores placentarios (sFlt1 y PlGF) en las diferentes formas de CC y su relación con el desarrollo neurológico. Nuestro grupo fue el primero en descubrir que los factores de crecimiento placentario, que se utilizan para establecer el riesgo de desarrollar preeclampsia o complicaciones de la placenta y muy implementados a la práctica del seguimiento de la gestación, están también implicados en la formación cardíaca.

El proceso que se siguió en la investigación fue contar con la participación de cuatro centros del estado español: Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, BCNatal (Maternidad y Sant Joan de Déu) Barcelona, Hospital 12 de Octubre y Hospital La Paz de Madrid, lo que permitió lograr un volumen de muestra suficiente para describir los factores de riesgo prenatales de daño neurológico en cardiopatías congénitas y ser capaces de clasificar la muestra en grupos según  el tipo de cardiopatía.

El estudio se llevó a cabo entre 2013 y 2018. Las gestantes se incluyeron en el segundo trimestre de la gestación y se realizó el seguimiento del niño/a hasta los dos años de vida. Se incluyeron 281 gestantes, de las cuales 216 eran madres embarazadas de fetos con  cardiopatías congénitas moderadas o severas (125 del Hospital del Valle Hebrón (HVH), 35 de l Hospital de La Paz (HULP), 9 del Hospital 12 de Octubre (H12O) y 79 procedentes del Hospital Sant Joan de Déu y 65 eran gestantes de fetos sanos del Hospital Vall d’Hebron y BCNatal.

Se realizaron un total de 226 resonancias magnéticas (RM) fetales a les 35 semanas de gestación. En este sentido se estudió también las complicaciones placentarias, la mortalidad perinatal y el Doppler materno fetal. Las cardiopatías se dividieron en cinco grupos, tal y como se ha expuesto anteriormente: transposición de grandes vasos (TGV n=59), tetralogía de Fallot (Fallot n=43), hipoplasia de cavidades izquierdas (HCE n=14), excluyendo las obstrucciones de la aorta, obstrucciones aórticas (OA n=31), defecto septal (DS n=17) y otras cardiopatías que no forman parte de los grupos anteriores (n=17).

Así mismo, se realizó un análisis del impacto de la cardiopatía congénita en la salud emocional de la pareja y el impacto en la familia, en que se ha podido afirmar, cuantificar y conocer que principalmente aparece una repercusión a nivel  individual que afecta en la relación de pareja y, posteriormente, en la dinámica familiar.

Los resultados de nuestro estudio confirman, en parte, nuestra hipótesis, en que el desarrollo cerebral parece relacionarse con las condiciones de la vida intrauterina en los fetos con cardiopatías congénitas. Así pues, en primer lugar, hemos constatado cambios en la resonancia en el tercer trimestre, que eran más marcados en las cardiopatías más graves, y, en segundo lugar, hemos confirmado la relación de la insuficiencia placentaria con las cardiopatías congénitas. La correlación consistente entre los marcadores angiogénicos y el perímetro craneal al nacer sugieren que el ambiente antiangiogénico podría ser un factor que contribuiría a las alteraciones en el desarrollo. Aún así, no se ha podido corroborar que las hallazgos en el campo prenatal, tanto por lo que se refiere a la estructura cerebral por resonancia como por lo que se refiere a la insuficiencia placentaria, tengan un impacto en el neurodesarrollo a los dos años de edad y que, probablemente, otras variables postnatales podrían tener una mayor contribución, tanto en positivo como en negativo, que condicionara esta  primera noxa prenatal. Falta aún muchos datos relativos al impacto de todo el proceso quirúrgico en el desarrollo neurológico, esta parte del estudio está pendiente de finalizar a finales del 2022 y así  poder extraer nuevos resultados.

Personalmente, creo que este ha sido y es un proyecto muy ambicioso, que ha requerido de  muchos profesionales y de muchas familias; quiero agradecerles el esfuerzo y decirles gracia a todos aquellos que hemos podido objetivar que los niños y niñas con cardiopatía tienen un buen desarrollo neurológico a los dos años de vida; estos datos son muy esperanzadores ya que confirman la alta calidad de la asistencia a estos casos en nuestro país. Ahora mismo, aporta datos muy interesantes para futuros proyectos, ya que incluye marcadores durante el embarazo que nos ayudan a monitorizar mejor las madres y a determinar el mejor momento del parto, al mismo tiempo  que pone de relieve la necesidad de un buen acompañamiento psicológico a las familias que pasan por este diagnóstico durante la gestación.

 

 

Elisa Llurba

Directora del Servicio de Ginecología y Obstetricia  del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, profesora asociada de la Facultad de Medicina de la UAB desde 2013 y responsable del Grupo de Investigación en Medicina Perinatal i de la Mujer del Instituto de Investigación de Sant Pau.

 

 

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


La investigación nos permite crecer y avanzar dentro del mundo de las cardiopatías congénitas

Podemos decir que para AACIC y la Fundación CorAvant, la investigación nos permite crecer y avanzar dentro del mundo de las cardiopatías congénitas, investigar, conocer, innovar, aprender y evolucionar en la mejora del día a día de los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y sus familias. Constantemente se hace investigación porque las patologías varían y evolucionan. Hay una evolución médica en investigación y nosotros vamos de la mano para investigar su impacto psicológico y sus repercusiones no médicas.

Desde sus inicios, AACIC apostó por la investigación y en el 2008 la Fundación CorAvant se añadió a ello. Un ámbito que nos ha permitido poder mejorar día a día en los servicios que presta la entidad y en la calidad de atención. Hace más de 25 años que el equipo de profesionales especializados en el mundo de la psicología clínica y en la cardiopatía congénita de ambas entidades atiende las necesidades, da apoyo y acompañamiento en los momentos de crisis a los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y otras patologías del corazón, sus familias y los profesionales con los cuales se relacionan.

Un bebé de cada cien nacidos es diagnosticado de cardiopatía congénita; en Cataluña viven aproximadamente 40.000 personas con cardiopatía. En los últimos treinta años, en el ámbito de la medicina se ha hecho mucha investigación y ahora se conoce mucho más sobre esta malformación cardíaca y crónica, de su pronóstico y de su evolución. Nos dimos cuenta de que era necesario una investigación sobre las repercusiones psicológicas, sociales, educativas, laborales, emocionales, etc. de las cardiopatías congénitas con el fin de dar respuesta a las vivencias y demandas que nos llegaban. El campo de la investigación nos ha abierto muchas puertas, nos ha enriquecido como entidad y nos ha permitido ser referente en Cataluña en cuanto a las repercusiones de las cardiopatías  congénitas.

Así mismo, a lo largo de todos estos años, se ha visto  necesario, tanto por formación, aprendizaje, mejora en los servicios de atención y soporte, como por los avances médicos, dar importancia al trabajo realizado a partir de la investigación, para demostrar  científicamente que tiene un impacto en la mejora de la calidad de vida y en la capacidad de hacer frente a los distintos momentos de crisis vivida. Los resultados son tan buenos que es necesario dar a conocer la importancia que tiene el trabajo hecho por AACIC y la Fundación CorAvant.

Se debe tener en cuenta que nos encontramos en un ámbito en el cual se realiza investigación constantemente, en el que día a día se buscan nuevos avances, en que la evolución es muy rápida; por este motivo AACIC y la Fundación CorAvant continuaran tanto haciendo investigación propia  como colaborando con otras instituciones, con el propósito de continuar evolucionando, mejorando y estar atentos a las nuevas necesidades que puedan surgir para poder dar una mejor respuesta.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Como profesionales de AACIC y la Fundació CorAvant, la investigación nos enriquece tanto profesional como personalmente, ya que constantemente nos  formamos y nos permite crecer como especialistas en el mundo de las cardiopatías congénitas. Así mismo, como entidad nos permite progresar, internacionalizarnos y ser referentes en investigaciones y proyectos que ya hemos realizado o que estamos llevando a cabo tanto en el ámbito nacional como internacional.

Debe destacarse que la propia entidad tiene un grupo pionero de investigación, formado por diferentes profesionales especializados en los diferentes ámbitos dentro del mundo de la cardiopatía congénita y la psicología clínica y por miembros de la entidad que forman parte de ella como investigadores principales.

No querría acabar sin hacer referencia a la importancia de la revista de este año, el número 27. Como ya se ha dicho, ya hace unos años que realizamos investigación en diversos ámbitos y, como para nosotros es de gran importancia, hemos querido dedicar a ello la revista. Queremos mostraros una pequeña muestra de aquellas investigaciones que han sido más significativas en estos últimos años y las experiencias tanto de los investigadores como de algunos participantes; podéis encontrar las investigaciones finalizadas, investigaciones en las cuales estamos trabajando actualmente, para poder  presentar los resultados extraídos y ser publicados, hasta posibles investigaciones que se quieren iniciar en el futuro y que ahora se encuentran en fase de diseño y que están esperando ser subvencionadas para poder llevarlas a cabo.

 

Mireia Salvador

Doctora en Psicología y psicóloga de CorAvant y AACIC

 

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


La investigación del siglo XXI

En pocas semanas los investigadores obtuvieron el código genético del virus SARS-CoV-2, causante de la enfermedad de la covid-19, y en pocos meses empezaban los estudios de las primeras vacunas. Al final del año, millones de persones ya tenían la pauta de vacunación completa.

Ciertamente, la investigación está en boca de todos. Pero cuando hablamos de investigación, ¿de qué estamos hablando? ¿Hay una sola manera de hacer investigación? Quizá el primer paso debería ser el de consensuar una definición para poder seguir. Actualmente, para algunos se considera la investigación como una actitud, una manera de trabajar abierta a nuevos conocimientos, un talante, un interés para avanzar, una capacidad para interpelarse, para compartir, discutir y supervisar con el equipo, con el grupo de investigación, con los científicos o con los estudiantes… Para otros, en cambio, sería necesario reducir el concepto de investigación al descubrimiento, al hallazgo original, único, que permitiría avanzar a la ciencia en el conocimiento de un nuevo tratamiento de una enfermedad concreta, de un nuevo avance en nanotecnología o de una nueva teoría filosófica.

Para empezar propongo la siguiente definición:

Investigación es la exploración sistemática (y original) generadora de nuevos conocimientos objetivos, que dan unos resultados contrastados y con posibilidad de replicación.

Seguro que encontraríamos otros, pero podemos empezar por aquí. Con esta definición podríamos afirmar que es posible hacer investigación en universidades, en hospitales, en laboratorios, en centros de investigación, sin embargo, se debe tener en cuenta que la investigación, en general, está sometida a la presión de una serie de efectos que me gustaría recuperar.

En una publicación de hace unos años, en la cual se citaba a Ramon María Nogués, describía los 5 «efectos» que condicionan la posibilidad de hacer investigación (Pérez Testor, 1998):

  1. Efecto capital
  2. Efecto metrópoli
  3. Efecto paradigma
  4. Efecto Internet
  5. Efecto tecnología

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Estos 5 efectos eran importantes a finales del siglo pasado y siguen siendo importantes ya bien entrado el siglo XXI.

Efecto capital

Con este término nos referimos a la paradoja que quién decide qué se debe investigar no es el investigador, sino quien finanza la investigación en cuestión. Uno no puedo investigar lo que cree necesario, sino aquello que le encargan o subvencionan.

Si quien finanza la investigación es la administración, ésta pone de entrada una serie de filtros para asegurar que el dinero público se destine a una finalidad adecuada. Por eso las administraciones hacen sus planes de investigación que marquen qué se pueden investigar y, por tanto, qué no.

  1. No se financian investigaciones que no estén realizadas en grupo. Esto significa que un investigador solo queda fuera, y todas aquellas investigaciones que se pueden hacer a partir del trabajo de reflexión solitaria, también quedan fuera o prácticamente no existen.
  2. Los grupos que empiezan o no tienen un currículum suficiente no tienen acceso a las becas. Esto significa que los grupos emergentes deben espabilarse para lograr financiación marginal, fuera de los circuitos formales, para sobrevivir. Es el conocido «Efecto Mateo», según el cual los grupos que más tienen más reciben, y a la inversa.
  3. El investigador principal con capacidad de liderazgo, que ha logrado organizar un grupo de investigadores motivados y con un currículum adecuado (mínimo 5 son doctores, tienen publicaciones en revistes con factor de impacto, etc.) debe dedicarse a buscar financiamiento, rellenar solicitudes, y no tiene mucho tiempo para investigar: otra paradoja de la investigación. Una especie de nuevo «Principio de Peter»: el buen investigador se convierte en un mediocre buscador de dinero público y privado, y lo peor es que, a veces, ya no puedes volver a subir al tren de la investigación especializada.
  4. Debe investigarse en temas que alguna comisión ha considerado «prioritarios». Si no se realiza investigación en estos campos, ya puede olvidarse rellenar solicitudes. Esto en cuanto al tema de financiamiento público. Si el financiamiento es privado los temas de investigación vendrán marcados por la empresa que financia la investigación y su publicación dependerá de los resultados obtenidos. Es difícil pensar que una empresa publicará resultados contrarios a su fármaco, o que una administración pública dé a conocer resultados contrarios a su política, aunque la publicación de resultados sea un imperativo ético.

Efecto metrópoli

Este efecto se basa en el dominio de la “polis”, que en los últimos 50 años son los Estados Unidos. Una investigación que no se comunique en inglés no existe. Esto significa que publicar no es suficiente. Es necesario publicar en inglés, en revistes indexadas y con factores de impacto. Si se publica en una revista indexada, el resumen del artículo entra en las bases de datos   internacionales como el MEDLINE, Excerpta Médica, Psycinfo, etc. y, solo clicando una tecla, sale   el resumen juntamente con un listado de todos los que han investigado sobre el mismo tema.

Actualmente es muy fácil ir a una de estas bases de datos y preguntar qué se ha publicado en el mundo sobre el tema que nos interesa (actualmente se publiquen casi 30.000 revistas biomédicas). Solo cruzando un par de «palabras clave» (obviamente en inglés), sabremos qué se ha publicado sobre el tema en USA, en Inglaterra o en Canadá; pero no sabremos si compañeros de una institución de nuestro país han publicado algún interesante artículo con población catalana en alguna revista que no esté indexada.

Efecto paradigma

Existe un estilo de investigación dominante. Es el experimental, el paradigma positivista. Si uno quiere investigar, es necesario que domine la sofisticación metodológica y estadística, la tecnología dura, los diseños seguros, la selección de temas “con mercado”, etc. Si no se tienen en cuenta tales cuestiones, se corre el riesgo, una vez más, de quedar fuera, de no existir. El sistema de evaluación de expertos o revisión de expertos (peer review) consiste en el hecho de que una serie de «referis», evaluadores, leen los trabajos que pretenden ser publicados y evalúan la calidad «científica» del producto. Si no son experimentales o no cumplen lo mencionado anteriormente, lo más probable es que sean devueltos a su autor.

Efecto Internet

Internet ha hecho desaparecer las distancias, y el tiempo ha cambiado de magnitud. La información es tan rápida, tan cambiante, que ha dejado de ser fiable e incluso puede ser tóxica.

Actualmente puedes conectarte en tiempo real con cualquier lugar del planeta que tenga una conexión telefónica y electricidad, y puedes obtener resultados de diferentes investigaciones antes de que salgan publicadas en las revistas especializadas. El sistema de introducir un artículo en internet y que lo pueda consultar cualquiera, criticar a todo el mundo y corregir a todos, puede ser una buena alternativa a la publicación, si no se pretende hacer currículum (dado que, al no ser evaluados con anterioridad, no son valorados).

Un nuevo fenómeno aparece a principios de siglo con la llamada “Declaración de Budapest” (Budapest Open Access Initiative, 2002): las revistas «open access». En vez de publicar en revistes subvencionadas por subscriptores y que, por lo tanto, solo pueden leer estos subscriptores, se publica en revistas que puedan leer todos dado que son los investigadores los que pagan a las revistas a les revistes para que estas publiquen sus artículos.

Hemos pasado del «pagar para leer» al «pagar para publicar». Las revistas «open access» tienen los mis estándares y los mismos requisitos del «peer review», pero sin ningún coste para el lector. Las revistas «open access» tienen sus detractores, pero queda claro que han venido para quedarse.

Efecto tecnológico

Las nuevas tecnologías son complejas y carísimas. Los paquetes estadísticos se hacen cada vez más complejos, los procesadores de textos permiten cada vez más posibilidades, y ya no sabemos indexar la bibliografía sin un programa específico. El investigador corre el riesgo de quedar superado una y otra vez por la tecnología si no se recicla de manera permanente. Ello supone dedicad tiempo y recursos a mantenerse al día, tiempo que se pierde de dedicación a la investigación.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A modo de conclusión

Puede parecer que el sistema es injusto porque deja fuera a los grupos nuevos, a los pequeños, a los emergentes y no les brinda oportunidades suficientes. Pero en una situación como la actual, con escasez de recursos para la investigación tan importante, es lógico pensar que quién hará un mejor uso de los recursos, son grupos que han demostrado sobradamente su preparación, puesto que ya han realizado otras investigaciones, las han terminado y las han publicado, porque tienen una masa crítica suficiente, porque utilizan metodologías fiables y contrastadas, etc.

Para la administración o para cualquier institución  financiadora es muy arriesgado apostar por grupos nuevos que pueden abandonar la investigación a la mitad, como desgraciadamente sucede a veces, o que no tienen suficiente cualidad metodológica, o son poco profesionales. Además, la administración no puede dedicar fondos públicos a investigar en cuestiones que no son necesarias para el bienestar del país, por muy interesantes que sean. Otra cosa sería ver si no es pueden dedicar más recursos a la investigación en vez de malgastar subvencionando algo sin sentido. Esto requiere otra reflexión.

Es necesario tener presente los efectos «capital», «metrópoli», «paradigma», «Internet» y «tecnología», para entender las dificultades y limitaciones que pueden encontrar quien quiera  investigar actualmente, aquí en nuestro país.

 

Carles Pérez Testor

Psiquiatra y psicoterapeuta. Profesor catedrático de la FPCEE Blanquerna de la Universidad Ramon Llull (URL). Investigador principal del Grupo de Investigación de la Pareja y la Familia (URL)

 

 

Bibliografia

Perez-Testor, C. (1998). «La recerca en salut mental: canvis o compulsió a la repetició». De- bats (Fundación Catalana para la investigación), 1998, nº 1: 55-63.

Budapest Open Access Initiative, (2002). Re- cuperado el 25.10.2021 de: https://www.buda- pestopenaccessinitiative.org/

 

 

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


La Revista 27

Lee la Revista 27

Editorial

  • Carme Hellín: La investigación en les repercusiones de las cardiopatías congénitas es vital para muchos de nosotros
  • Grisela Fillat: La importancia de la investigación

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Queremos saber

Las investigaciones que hemos realizado

Equipo CorAvant AACIC

Invitamos a

Las investigaciones actuales

  • Dra. Maria Sanz de la Garza: «En las personas diagnosticadas con una patología crónica, esta nueva situación puede alterar gravemente los niveles de ansiedad, estrés y preocupación por su patología»
  • Anna Vilaregut: «Poder dar respuesta y tener la capacidad de adaptación a la situación que nos ha tocado vivir depende de las estrategias que se tengan tanto individualmente como familiarmente»
  • TinyBrains: Prevenir el daño cerebral a los bebés con cardiopatías congénitas

Canvi de xip

Rincón del Voluntariado

  • Maria Teresa Conesa: «Cuando hago de voluntaria en el hospital siento felicidad, alegría, risa, fuerza, ánimos… me siento autorrealizada. Y todo lo que yo siento, lo transmito a los niñas y niñas»

Ai, si les parets parlessin!

Una conversación con

Tejiendo Redes

  • Alderic Mas Sala – Observatori del Tercer Sector: El valor de generar conocimiento como herramienta de fortalecimiento de las organizaciones del Tercer Sector

La investigación más difícil de todas las investigaciones

Hablo de ello porque fue el impulsor de la Comisión de la Verdad y la Reconciliación (1996). Reunía las víctimas de violaciones graves de los derechos humanos del régimen de segregación racial en Sud África, el apartheid. Los verdugos también fueron invitados para dar su testimonio y hablar de sus experiencias. Los testimonios audiovisuales que se han hecho públicos de ese tribunal son aterradores, pero también esperanzadores. Desde entonces, siempre que oía el nombre de Desmond Tutu, escuchaba con atención. La última vez fue el día de Sant Esteve.

El periodista John Carlin es un referente para conocer el periodo de transición en Sud África des del apartheid hasta la presidencia de Nelson Mandela. Carlin publicó un artículo en La Vanguardia con motivo de la muerte de Tutu. Escribe: “Durante los años ochenta, con Mandela aún en la cárcel, Tutu fue la voz de los sin voz y el motor de las protestas negras que se expandieron por todo el país. Exigía justicia a gritos pero nunca con rabia y siempre con el afán de entender, perdonar y no dividir. Y nos da un detalle  del carisma del arzobispo en una manifestación: “En su discurso ante los 30.000 Tutu dijo: ‘El señor de Klerk dice que no somos disciplinados. Bueno. A ver…’, se puso de puntillas y gritó: ‘¡Silencio! ¡Silencio, digo!’ Hubo silencio. Pasaron uno, dos, tres, diez segundos hasta que Tutu, siempre teatral, dio un salto, triunfan- te: ‘¿Oyó usted la caída de aquel alfiler, señor de Klerk?’. El público río, él se rió. Por enésima vez suavizó un episodio de alta tensión, a la vez humanizando al que sería el último presidente blanco de su país”.

La valoración que se ha hecho de la comisión de la verdad es en general positiva. También crítica. ¡El reto era titánico! La investigación más difícil de todas las investigaciones. ¡Y no imposible! Inspiró los estudios sobre mediación, resolución de conflictos, escuelas por la paz. Desmond Tutu, Premio Nobel, estuvo en Barcelona en 2014 para recibir el XXVI Premio Internacional Cataluña. La herencia de Tutu se reconoce en la resolución de conflictos contemporáneos en España. Quién sabe si su muerte nos inspirará de nuevo para resolver otros conflictos en curso. ¡Qué mejor homenaje podríamos hacerle!

Y como actualmente no eres nadie si no hablas de series, ¡os recomiendo una! Se trata de los organismos internacionales, los intereses de los países y la pacificación de conflictos. Se llama “Peacemaker” (Pacificador). Es una producción canadiense. Se puede ver en Movistar. La protagonista es una excelente Irina Björkulnd (Ann-Mari, en la serie, la pacificadora, en este caso). Tiene un final abierto, pero esperanzador. ¡¡¡ ¡ Pero atención si buscáis información de la serie en Google!. Los resultados que saldrán son de “DC Peacemaker”, un superhéroe decidido a acabar con los problemas del mundo a garrotes. Nada que ver con el honorable Desmond Tutu, “Un personaje lo más opuesto imaginable a la agria polarización que el mundo vive hoy, Tutu ofrece un ejemplo de grandeza, generosidad y buen humor para todos los tiempos.”, acaba Carlin en su artículo.

“Perdonar a alguien es perdonarse a sí mismo.”: palabras  de Desmond Tutú.

 

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad


Investigación

Los científicos son conscientes que su trabajo requiere esfuerzo continuado y metódico. Los investigadores viven en un mundo ilusionante —tal vez decepcionante—, en que la tenacidad constituye el combustible básico. Orden, imaginación, coraje, riesgo, realismo y fantasía se combinan en su  día a día. Es un hecho que los progresos espectaculares de la ciencia han impulsado transformaciones económicas y sociales a menudo insólitas y no siempre positivas. Se habla del poder excesivo de las grandes empresas tecnológicas. Y no sólo por los enormes beneficios en ascenso, sino por el poder que hasta puede marcar el ritmo de la investigación del cual son deudores. Por otra parte, el paradigma actual propicia la desigualdad creciente entre los que más acumulan y la masa que se empobrece. La divulgación ha creado puentes y todo hace pensar que el abismo entre científicos y usuarios ha desaparecido. Pero no deja de ser un fenómeno visual engañoso. Algunos de estos puentes están construidos con vigas de reduccionismo, cemento de impacto periodístico y diseño inútil y banal futurismo. Ciertamente los contertulianos familiarizan y acercan el lenguaje de la ciencia. Pero esto no ha impedido un nuevo fenómeno que los afecta y que la covid ha acentuado. ¿Qué explica la extensión del antivacunismo, esta nueva expresión del negacionismo, sino la desconfianza, es decir, la incredulidad? Creer o no creer en el efecto positivo de las vacunas, creer o no creer en la ciencia, ¿no corresponde al comportamiento de una nueva feligresía? La ciencia entendida como una nueva religión es la demostración dramática que los divulgadores científicos, en general, no han sabido transmitir los valores de la investigación. La industria, la rentabilidad económica, el relato, la faramalla que genera pesan más que el propio progreso científico. La revolución tecnológica precisa que tengamos predisposición a mirarlo con el chip crítico del método científico: saber, más que no creer.

 

Jaume Comas
Fundación CorAvant

 

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad


Una investigación de impacto

“Los resultados del estudio nos permiten desarrollar herramientas para prevenir el impacto emocional en la familia cuando su bebé nace con una  cardiopatía congénita.”

Mireia Salvador estudió psicología. Conocía AACIC porque su hermano nació con una cardiopatía. Finalizada la carrera, decidió hacer el doctorado. El trabajo con el cual Salvador ahora es doctora en psicología es titánico. Hizo el seguimiento de 114 parejas con hijos e hijas con cardiopatía para conocer su evolución desde el embarazo hasta los dos años después del nacimiento.

Jaume Piqué.- Las cardiopatías congénitas tienen una larga tradición de investigación desde el  ámbito médico.

Mireia Salvador.- Ante una patología orgánica como las cardiopatías congénitas, con la complejidad de situaciones que se pueden presentar, la investigación se ha orientado prioritariamente en el origen, el pronóstico, el diagnóstico, la evolución  y el tratamiento.

JP.- ¿Y los aspectos psicológicos?

MS.- Los aspectos de salud mental y emocional que implican las patologías orgánicas se tienen cada vez más en cuenta. Conocer y tratar cualquier patología es una tarea multidisciplinar. Cada especialidad procura dar respuestas a los interrogantes de este puzle que  conforma la persona.

JP.- “La investigación sobre el impacto psicológico de las cardiopatías en la familia se ha centrado generalmente en la madre”, comenta Salvador. Tu investigación -y este es uno de los motivos que hacen de tu trabajo un estudio de referencia- incluye también al otro progenitor.

MS.- Sí. Hay muy poca información que incluye los dos miembros de la pareja. Es indiscutible que la madre lo vive de una manera muy directa, ya que es quien está viviendo el proceso biológico de la gestación, pero nosotros pensábamos que era necesario incluir los dos progenitores, puesto que los dos imaginan al bebé que esperan: cómo será, cómo vivirá, a quién se parecerá. Los dos empiezan el mismo camino hacia la maternidad/paternidad.

JP.- Y ante el diagnóstico, se derrumba el castillo de las ilusiones.

MS.- Madre y padre pasan el duelo. Lo llamamos duelo perinatal. Se pierde ese niño que imaginaban y empiezan a surgir nuevas preguntas porque la salud se convierte en el tema principal: ¿qué impacto tendrá esto?, ¿cómo lo afrontaremos?, ¿qué repercusiones tendrá en nuestro día a día?, cuando el bebé nazca, ¿tendremos que quedarnos en el hospital?, ¿tendrá que pasar por intervenciones quirúrgicas?, ¿qué riesgos habrá?

Madres y padres lo afrontan de manera diferente

JP.- Has hablado con 114 parejas. Has visitado cada pareja cuatro veces. ¡Esto es un trabajo impresionante!

MS.- ¡Lo sé! (Ríe). ¡He dedicado seis años de mi vida! (Ríe). He estudiado qué pasa desde el momento que se recibe el diagnóstico, hacia la semana veinte de gestación, hasta los dos años de vida  del niño o niña.

JP.- Mireia, los resultados de tu estudio indican que la respuesta de madres y padres es diferente.

MS.- Hay respuestas similares y otras diferentes. Si hablamos de la ansiedad y la angustia del impacto. Padre y madre lo viven igual. Pero, además, las mujeres tienden a somatizar el proceso del impacto con dolores más fisiológicos (malestar estomacal, mareos, perdida del apetito, hormigueo en partes del cuerpo…) y los hombres, en cambio, muestran aspectos más depresivos. Están más tristes, pasan por momentos de poca motivación o aducen falta de energía, entre otras.

Conocimiento científico y experiencia

JP.- Me pregunto si estos resultados coinciden con vuestra experiencia como psicólogas de AACIC.

MS.- ¡Sí! Para nosotros era importante validar el conocimiento que hemos adquirido durante todos los años que hemos atendido familias. El estudio nos ha ayudado a conocer los momentos de más impacto para así poder trabajar mejor la prevención. Esto significa: ayudar a las familias  a gestionarlo, hacer frente a ello y aceptar el diagnóstico  y su evolución, para así poder seguir dando el mejor apoyo.

JP.- De hecho, es lo que hacéis con el proyecto “Te miarmos” en el Vall d’Hebron y en Sant Joan de Déu.

MS.- Sí, son los dos centros de referencia de cardiopatías congénitas. Cuando a una familia se le ha comunicado un diagnóstico de cardiopatía, en la consulta se reúnen la ginecóloga, la cardióloga neonatal o pediátrica y nosotros para dar respuesta y apoyo en el primer impacto, que, gracias a la investigación, hemos podido definir como un momento de choque, incertidumbre y de desajuste emocional.

JP.- ¿Sabes si todos los hospitales de referencia del Estado llevan a cabo proyectos similares?

MS.- No, no creo, aunque no tengo datos concretos. En el 2014 creímos necesario un estudio como este y parece ser que ha sido un tema innovador que nos ha permitido crear un proyecto que da apoyo a los dos progenitores desde el primer momento.

El momento más crítico

JP.- ¿El estudio os ha permitido detectar los momentos de crisis o de más impacto?

MS.- Sí, el momento de más impacto para las familias es después de la intervención del bebé, entre los dos y los seis meses después de nacer.

JP.- ¡Más que en el momento de recibir la primera noticia?

MS.- Sí. Cuando Se comunica el diagnóstico, la reacción es de choque. La información que puedas dar en aquel momento cuesta de procesar. Y en el momento de la intervención, la pareja no puede permitirse estar mal, por eso después de la intervención es cuando aparece el desequilibrio emocional por parte de ambos progenitores que, a menudo, lleva a un desequilibrio familiar.

JP.- ¡Entiendo qué quieres decir!

MS.- Cuando llegas a casa, y todo ha ido bien y el niño o la niña está estable, empieza una montaña rusa de emociones. Pasaran unos días que están muy bien y otros días que están muy bajos de ánimos tanto individualmente, como en la pareja y en la familia.

Lo que se vive y se dice en casa

JP.- A la doctora en psicología Mireia Salvador, autora del estudio “Impacto del Diagnóstico de una Cardiopatía Congénita en la Familia” (2020), ¿qué le gustaría investigar en el futuro?

MS.- ¡Ah! Me gustaría saber qué ha pasado con estas familias cinco años más tarde; cómo están, cómo han afrontado todo este proceso, cómo se ha ido desarrollando el niño o la niña. Y saber de la experiencia de cada uno de los progenitores y cómo ha influido ello en el niño o niña.

JP.- Conseguir una perspectiva más amplia en el tiempo.

MS.- ¡Tener una perspectiva más longitudinal, sí! Así podríamos comprobar otro de los aspectos que hemos detectado en AACIC: la manera cómo la pareja vive los primeros años de vida del bebé, influencia mucho en la forma que el niño o niña tiene de vivir su cardiopatía, a ser consciente o no de su situación.

Hemos dicho en el inicio de la conversación que el trabajo de Mireia Salvador será una referencia obligada.

MS.- ¿Pudo decir algo?

JP.- ¡Adelante!

MS.- Tenemos que vivir el día a día, aprender a disfrutar de la vida y que incluso aquel corazón más enfermo, si tiene ganas de vivir y disfrutar, puede llegar a ser un corazón más resiliente y más fuerte.

JP.- Es la frase con la cual concluyes tu investigación.

MS.- ¡Sí!

JP.- Pues, no es necesario añadir nada más.

 

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad


La Gran Ola

La primera ola

Últimamente se habla bastante de olas. La covid-19 ha estado como un tsunami. El mortífero embate de la primera ola del desconocido coronavirus, desconocido SARS-CoV-2, se aplacó mediante un confinamiento ciudadano forzoso. Las dos primeras semanas fueron una experiencia insólita. Aquella parada inesperada fue como un bálsamo. Qué imagen ver bichos campando a su aire por el medio de las calles sin tráfico.

Carlota, vecina mía, que tiene diez años, dibujó un arco iris en una ventana. A las ocho en punto de la tarde salía al balcón, como mucha otra gente, y aplaudía en muestra de solidaridad con el personal sanitario que atendía como podía, y lo mejor que sabía en aquel momento, a las personas con el síndrome respiratorio asociado al coronavirus.

Las dos semanas de confinamiento se alargaron quince días más, y otros quince (y aquí dejé de contarlos, yo). En la cuarta semana de enclaustramiento domiciliario forzoso, Carlota ya no salía al balcón a las ocho. Cuando la veía, iba despeinada, como si se acabara de levantarse. Y diría que torcía la boca, ¡ay pobrecita! ¡Cómo podía quejarme yo -desorientado, con el sueño alterado, harto de noticias y de viendo la cara de amargura de aquella criatura!

La segunda ola

Escribo esto días antes de un semiconfinamiento propuesto por el Gobierno para parar la segunda ola del SARS-CoV2. Lo viviré diferente, esta vez. Si salgo adelante se lo tendré que agradecer a mi buen amigo de AACIC y psicólogo Fèlix Castillo y a las redes sociales. Sí, sí. Ya sé que estas redes son las calderas de Pere Botero en la tierra: donde se cuece lo peor de lo peor.

En agosto, recibí una notificación de AACIC por WhatsApp. Me decía que podía recuperar la charla virtual que había hecho el psicólogo Fèlix Castillo -lo conocéis, seguro- sobre la “nueva normalidad”, y que ahora estaba colgada en YouTube.

Saltar las olas en la playa

Fèlix sugería fortalecer nuestro sistema inmunitario para vivir en la “cacarejada” normalidad de mierd… (Piiiii). ¿La fórmula? 1) Descansar bien. Nada de engancharse al móvil hasta que se apaga la luz. 2) Comer saludable. 3) Dejar de ¡machucarse! En los países desarrollados, siete personas de cada manantial practican el popular deporte de echarse piedras en el propio tejado, dice Fèlix. La automachuqueria es terrible para el sistema inmunitario y para cualquier sistema.

Fèlix nos propone unos ejercicios, como hace habitualmente, para dejar de machucarnos, en este caso. El primero, es un ejercicio de respiración. Cuando tengas un rato en que puedas centrarte -yo ahora lo hago andando por la calle y todo-, inspira y expira, tranquilamente. Cuando notes que estás por lo que haces, inspirando, di “Me quiero”. Seguidamente, suelta el aire y suelta también todo lo que haga falta. Advertencia: no des vueltas, dice Fèlix, dilo y bastante. El segundo ejercicio es para hacer cuando tengas una reacción de aquellas en que te automachucas hasta quedar a la altura del betún de los zapatos. Pregúntate: “Si me quisiera, ¿habría reaccionado así?”. Y no esperes ninguna respuesta. Hazte la pregunta y ya hasta.

“No pensáis que el hecho de estar bien, de encontraros bien, de tener una actitud positiva es algo que decidimos así de repente y que en un momento todo cambia a nuestro alrededor. El hecho de encontrarse bien, emerge.”, dice Fèlix. “Si hacéis estos ejercicios, observaréis pequeños cambios en vuestro alrededor. Es posible que hayáis de prestar atención para daros cuenta.”

En septiembre hice los dos ejercicios con cierta regularidad. Un día, poco rato después de hacer el segundo ejercicio, me vino a la cabeza que de pequeño, en la edad de Carlota, como me hacía de feliz lanzarme de entre las olas de la playa. Ver como nacía e iba creciendo mientras se acercaba, el cosquilleo al estómago cuando ya la tenía justo delante y como todo se paraba cuando me lanzaba. Sentí las mismas cosquillas. (…) También me tragué agua más de una vez. ¡Agua con arena! ¡Ecs!

 

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad

 

Vuelve a ver el Webinar Vivir y sentir la nueva normalidad, con el psicoterapeuta Fèlix Castillo

 

 

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

Lee la Revista 26