El tiempo pasa para todos. Los niños dejan de ser niños. Nuestros hijos han empezado a cambiar. Casi de golpe, cuando tienen 12 o 13 años, parece que comienzan a ser otras personas. Todavía parecen niños pero dicen que lo saben todo y nos tranquilizan diciendo que controlan las situaciones. Justo empiezan la adolescencia y nuestra vida adulta se llena de desconciertos.

Su lenguaje nos descoloca, sus actitudes, su apatía o sus crisis inexplicables. Como adultos preocupados por su educación nos invaden nuevas preocupaciones, nuevas sensaciones. En medio de los cambios biológicos de la pubertad empiezan la adolescencia y, por lo menos durante cuatro primaveras, se dedicarán a ser adolescentes. Nosotros, los padres, ya más maduros y menos flexibles, también deberíamos cambiar, acostumbrarnos a una vida más entretenida. Una parte de las preocupaciones educativas ya no serán las mismas y la manera de continuar la educación será, en parte, diferente. Ahora la preocupación es cómo continuar educando (como siempre lo habíamos hecho) pero teniendo en cuenta que se trata de adolescentes.

Entre la bronca y el riesgo

Generalmente a los padres nos dominan dos grandes vivencias en este periodo vital. Por una parte, el desconcierto ante los conflictos y, por la parte, la angustia que genera la incertidumbre de los riesgos. De este modo, aparece una tensión permanente, una tendencia al conflicto sistemático que va creciendo y nos transmite la impresión que algo estamos haciendo mal o que los hijos se han vuelto problemáticos. Del mismo modo,  tenemos miedo que todo se estropee, que fracase nuestra tarea educativa y el cuidado que hemos demostrado hasta el momento y que, por culpa de su etapa de adolescencia, acaben teniendo vidas problemáticas.

Es  momento de descubrir que tienen que enfrentarse a nosotros para afirmarse. Practican con nosotros el «rebote» porque es el mecanismo primario para evidenciar que han abandonado la infancia. No podemos confundir  conflictos con problemas. Tendremos que renunciar a muchos de nuestros «órdenes» de adulto, seleccionar los motivos de enfrentamiento, aprender estrategias (contar a trescientos, respirar antes de reaccionar, saber despistar, esperar otro momento para llamar la atención, etc.), conservar cuando se pueda un poco de serenidad para no caer en sus provocaciones. No queda más remedio que reconocer que los conflictos son inevitables y que la vida ordenada y estable ha llegado a su fin, al menos temporalmente.

También para ellos, que deben convivir con sus patologías, la adolescencia supondrá el descontrol y juntos tendremos que construir una manera adolescente de gestionar la salud, la enfermedad, la prevención. Sin embargo, la nueva gestión de su mundo adolescente pasa por rehusar el pasado infantil, incluyendo los condicionantes de su patología y las tutelas adultas llenas de preocupaciones con las cuales han convivido.

Los exploradores reprimidos que gestionan experiencias

El segundo grupo de tensiones tiene que relación con los riesgos. Es como si estuvieran dispuestos a comerse el mundo, supuestamente llenos de capacidades y conocimientos, mientras que a nosotros nos domina la incerteza y la angustia. A menudo repito, siguiendo una definición suya, que el adolescente es un “explorador reprimido”. Una persona atraída por mundos que desconoce, que se adentra en las diferentes selvas de una nueva vida con la curiosidad y la angustia del descubridor, satisfecho de su control, inseguro porque no dispone de ningún mapa. Pero que también tiene detrás suyo muchos adultos miedosos que sólo piensan decir “vigila”, “por aquí no”, “espera”, “atención con el peligro”, “no vale la pena arriesgarse”…

Llegar a la adolescencia supone descubrir diferentes vidas, mundos desconocidos, experiencias que atraen. Para poder continuar siendo útiles en sus vidas es necesario recordar:

• No debemos ver un problema detrás de todo lo que hacen. Preocuparse por los hijos adolescentes no es sólo y en primer lugar preocuparse por sus posibles futuros problemas. Esto conduce a crear anticipadamente el problema.
• En diferentes grados y maneras, la adolescencia es para todo el mundo una etapa de experimentación y descubrimientos (también para los adolescentes con discapacidad o que deben vivir gestionando una enfermedad). El riesgo, lleno de atractivos, forma parte de la condición adolescente. Además, nuestra experiencia no les sirve y no les podemos ahorrar las dificultades que nosotros tuvimos. Sin embargo, siempre necesitan tener al lado adultos cercanos y positivos (también alguien que no sean sus padres) que los ayuden a aprender de sus propias experiencias.
• Nadie madura sin asumir o correr riesgos. No es ni posible ni útil mantenerlos en una especie de invernadero vital, salvo que se quiera poner en peligro la construcción de una personalidad equilibrada y responsable. Cuando tienen algunas dificultades singulares que requieren especial atención también este criterio es válido. Algún riesgo deben correr y no pueden tener una adolescencia pautada. En medio de este panorama destacan a menudo ciertas preocupaciones: tal vez el riesgo de que abandonen los estudios, en otro momento experiencias sexuales inapropiadas, a menudo su iniciación en el uso de diferentes drogas, la pertinencia a grupos que consideramos negativos, etc. No se puede hacer una clasificación de los riesgos en función de nuestra preocupación adulta. Las drogas, por ejemplo, no son más importantes que los accidentes, o éstos más que una experiencia amorosa despersonalizada.

Tal vez debería quedar claro que no se trata de obsesionarse por  los riesgos, sino de cuidar de los jóvenes. Ellos viven más o menos inmersos en los riesgos y la educación  consiste en enseñarles para que aprendan a gestionarlos. También debemos evitar sentirnos abrumados por nuestros interpretación preocupada y problemática. Tenemos que leer, interpretar, comprender sus comportamientos de riesgo, considerar lo qué significan en su lógica adolescente. Por esta razón, es necesario entender su mundo y evitar mirarlos como un problema presente o futuro, descubrir sus argumentos, sus sentidos, sus lógicas vitales en los que el futuro está muy lejos.

Tener esperanza. Saber mirar y escuchar

La adolescencia es mucho más y aquí hemos presentado sólo dos. Son también un corazón que se enamora, un personaje que intenta descubrir quién es, una persona que siente emociones intensas o que descubre críticamente la falsedad del mundo adulto. Tampoco debemos olvidar que hay adolescencias muy diferentes y que no existe el «buen» adolescente.

No todos son conflictos y angustias. De vez en cuando las cosas se calman y, también, aparecen momentos de bonanza, en los que podemos volver a ocuparnos y volver a sentir que aún somos útiles en su vida. Pero, para poder serlo, todo empieza con la lectura de su vida tratando de descubrir y entender a pesar de las confusiones. Necesitamos conjugar cinco verbos: mirar, ver, observar, escuchar y preguntar. Éste último no tiene nada que ver con el hecho de programar en la agenda una entrevista o interrogarlos en el sofá de la sala de estar. Es necesario adquirir una nueva habilidad para saber cómo hacer «preguntas» y obtener información útil.

No podemos hacer ver que no existen; no podemos vivir sus adolescencias entre los silencios del adulto. Necesitamos encontrar diversos lugares con presencia adulta en los cuales puedan hablar y discutir sobre sus vidas, angustias (ellos también las padecen) y dudas. Buscan momentos de escucha, a menudo en los momentos más imprevistos.

La adolescencia es una etapa que dura algunos años (a veces demasiados) y podemos ayudar facilitando su responsabilidad, que algún día termine. Los adolescentes también «maduran», pero no avanzan de manera lineal. Se paran, vuelven atrás, dejan de querer mirar hacia adelante, aceleran repentinamente. Las dosis de paciencia y esperanza necesarias pueden superar todas las expectativas. Van cambiando en la medida que les rodea esperanzas positivas, y hasta su adolescencia se acaba. Muy al final, nos agradecen haber estado a su lado.

Me llamo Uf, ¿qué pasa?

No sé si es fruto o consecuencia de la sociedad líquida de Bauman, pero lo que sí es evidente es que cuando parece que hemos entendido algo de las adolescencias- no de la adolescencia-, éstas ya han huido, y nos encontramos ante las nuevas adolescencias, de nuevas manifestaciones y situaciones que determinan los diferentes contextos socioculturales en permanente cambio. Esto se hace evidente cuando nos decimos «el segundo hijo es muy diferente».

Aun así nos esforzamos para atrapar el tiempo y queremos entender para atender, a pesar del sentimiento inevitable de inseguridad que nos genera esta aceleración y fluidez de la vida. En medio del océano de incertidumbres, siempre descubrimos algunas islas de certeza, tal y como expresa E. Morín, y estas certezas aparecen nítidas cuando observamos y escuchamos.

-«Mi madre me parió el pasado invierno del siglo pasado… y dicen que soy un adolescente nativo digital… ¡y la esperanza del siglo XXI! No sé si esto es bueno o malo. Lo que sí sé es que durante toda mi vida, toda, siempre he oído que «hay una crisis». Es un tema que a los adultos les gusta comentar y repetir… y los tertulianos compiten por destacar los aspectos más dramáticos… y que el futuro será muy negro en seguridad… – Hombre, ¡pues gracias por los ánimos! ¿Estarían más guapos calladitos?»

1.

Desde hace algunos años en lugar de hablar de adolescencia, hablamos de adolescencias. Es una manera de reconocer que no hay dos iguales-esto es una certeza- a pesar de algunas obvias características comunes que nos hacen estudiarlas como un periodo vital más o menos definido. Para no perderse en la complejidad de la persona y poder organizar y concretar el análisis de cada período vital, es útil centrarse en cuatro ámbitos: el ámbito biológico (cambios físicos, motrices, hormonales, cerebrales, entre otras); el ámbito emocional (estado de ánimo, descubrimiento de nuevas emociones, autoestima); el ámbito cognitivo (cambios en la manera de razonar, lenguaje metacognitivo…); y el ámbito social (relaciones, interacciones, microsistemas, mesosistemas…) ¡Y naturalmente, observando y escuchando!

2.

Todas estas cuatro áreas están entrelazadas y ninguna de ellas se explica sin las otras. La interdependencia es bien conocida y eso podría ser otra certeza: queremos entender y atender la persona entera, no en partes. Aun así, en este escrito pondré más énfasis en el ámbito social porque es un epicentro con potentes proyecciones sobre los demás ámbitos, y muy particularmente en este período que situamos entre los 12 y los 20 años aproximadamente.

-«Sólo les importa si apruebo la ESO que, por cierto, he repetido un curso, y si fumo o no fumo porros. También hablan del día de mañana, un concepto extraño. Para mí mañana es mañana, o el próximo curso como mucho. Para ellos es cuando seas mayor. Ni lo entienden ni lo entiendo. Si todo estará tan mal como dicen no tengo ninguna prisa para llegar a lo que ellos llaman el día de mañana, sinceramente. Creo que lo mejor será volver a repetir curso. ¡Ah! Y no les importa lo más mínimo estos cuatro ámbitos que describe la persona que escribe este artículo. Estudiar y porros, ¡y eso es todo! A menudo discutimos y entonces me dicen que deberían haberme llamado Uf, porque siempre me quejo de todo. Creo que suena bastante bien».

3.

Pues sí, uf, con sus 16 años, considera las cosas, piensa y es crítico, contrasta sus percepciones y pensamientos con las de los padres y maestros. De esto, James Marcia lo llama construcción de la identidad. Y sí, realmente creo que esto es otra certeza: la necesidad de contrastar, de cuestionar, de debatir  y contradecir, de negociar para construirse como persona, para identificarse. En este punto, el papel de los adultos es muy importante, pero el papel de los grupos de amigos y compañeros es clave. De hecho podemos hablar de la importancia del entorno social de los adolescentes.

-«Con los padres y maestros a menudo discutimos… no con todos, o guardo silencio para no discutir. Suerte tengo de los amigos, que cuando estamos juntos hacen que me sienta dentro de un ambiente lleno… de un aroma de libertad. Los amigos enganchan mucho ¿sabéis? Les quiero tanto…»

4.

Nos damos cuenta de que aquí se entrecruzan los ámbitos social, emocional y cognitivo; vemos la importancia de las relaciones con los compañeros del instituto que el adolescente siente como más cercanos, con los profesores, con la familia, con los compañeros de ocio, del baloncesto, del viernes por la noche o los del pueblo de verano. Estos entornos, estos microsistemas, adquieren una gran relevancia en la adolescencia; son las áreas de contraste donde construirse y crecer, y los adultos estamos involucrados directamente en algunos, pero no en todos. El adolescente está descubriendo su mundo, su intimidad, sus amigos, sus personas más significativas  y el adulto debe saber encontrar la distancia óptima: ésta es precisamente la cuarta certeza. Ello requiere ser sensible (observando y escuchando) para poder situarse donde corresponde en cada momento: más cerca o más lejos, con la duda de saber cuál es esta distancia óptima, si es preciso dejar más cuerda o recogerla. Pero éste es el problema de los adultos que queremos entender y atender adolescentes. No es un problema de los adolescentes.

5.

En esta dinámica de contraste y construcción nos damos cuenta que todos tenemos razones pero nadie no tiene la razón. Es un gesto de humildad  necesario y una quinta certeza en medio de un océano de incertidumbres. Hablar y contrastar con nuestro hijo o alumno adolescente no significa llegar a convencer al otro, sino a poner las razones encima de la mesa, de manera sincera, sin tapujos, de una manera clara y respetuosa, con la sensibilidad que requiere cada persona y cada situación. Tal vez demasiado a menudo utilizamos términos apocalípticos para referirnos a los cambios que se experimentan en la adolescencia y la identificamos como una etapa de perplejidad, de desconcierto, de banalización, en vez de considerarla como un período extraordinario de construcción, de creatividad y toma de conciencia. Una etapa de descubrimiento en el cual se elaboran las convicciones, los valores, los ejes claves del desarrollo futuro del adulto, lo que quiere ser, aquello que le motiva y atrae. Los sueños adolescentes realizados o fracasados nos acompañan toda la vida. Recordáis aquello de la crisis de los 40 o de la mitad de la vida? “Yo quería ser… pero en cambio… o yo quería ser y esto es lo que soy o lo que hago…”.

-«A veces, algunos adultos, me dicen  que todo me entra por una oreja y me sale por otro… o que todo me da igual… pero no es cierto. Ellos son muy simples. Lo reducen todo a un par de cuestiones… pero en realidad todo es más complicado y a veces me siento perdido y no sé con quién confrontar mis rarezas… porque no me entenderían… A veces me cuesta dormir pero ellos no lo saben o sólo tienen en cuenta la importancia de sus problemas… siempre piensan que tienen razón y dicen que los adolescentes somos egocéntricos…uf!”

6.

Los adolescentes son el espejo de la sociedad. Sus miedos, sus dudas y preocupaciones nos muestran descaradamente aquello que los adultos intentamos esconder con razonamientos inteligentes. La piel habla sin filtros mientras el cerebro esconde la realidad con sofismos o con excusas rigurosamente justificadas.

Pero Uf! entiende, en primer lugar y por encima de todo, el mensaje de la piel: la inseguridad, la confianza o la desconfianza del adulto y sus dudas; pero también percibe con total clarividencia e intensidad la ternura y el optimismo, la resiliencia y el esfuerzo con sentido, las ilusiones y la esperanza, el tono y la textura de las palabras de aquellas personas que les importa. Ya hemos encontrado la sexta certeza.

Me pregunto: ¿cómo observamos los adolescentes y su entorno?; ¿los escuchamos con los ojos o sólo con las orejas?; ¿qué mensajes emitimos con los gestos?; ¿cuál es el  color y la textura de nuestras palabras?

La comunicación con los adolescentes no es  tan fácil como con los niños, porque tienen la capacidad de cuestionar, de hacer tambalear nuestras certezas y de hacer aflorar nuestras inseguridades. Por eso no es preciso que lo llamemos conflicto, sino evolución y crecimiento, y todos estamos dispuestos a evolucionar y crecer, ¿verdad?

-«Tengo 16 años y siento que ahora puedo opinar sobre las cosas o algunas cosas… de los políticos, de los padres y maestros, de lo que hacen bien y de lo que hacen mal… Sí, tengo mi propia opinión, lo siento… y me hace sentir mayor, por decirlo de alguna manera. La infancia ya empieza a quedarme muy lejos.»

Y continuamos observando y escuchando… y contrastando: porque queremos entender y atender.

¿Quién es Berta Giménez?

Berta empezó a colaborar con nosotros cuando tuvimos que crear la imagen de la Fundación CorAvant. De la imagen de CorAvant pasamos a rediseñar la imagen de AACIC, a cambiar la hoja informativa, la web, el boletín… Cada vez nos conocía más, había mucha empatía y, como especialista en comunicación integral, nos pareció que podría ayudarnos en esta nueva etapa. Hemos estado trabajando codo con codo en la diagnosis del plan antiguo, el análisis de los materiales que ya teníamos, la recopilación de experiencias del equipo técnico y el seguimiento del plan estratégico. El resultado de todo este trabajo es el nuevo plan de comunicación.

De la teoría a la práctica

Un plan de comunicación es la herramienta que recoge, de manera sistematizada, todas las acciones comunicativas que se deben llevar a cabo para alcanzar los objetivos que se hayan marcado en el plan estratégico. Para que todo el engranaje funcione, se debe tener en cuenta toda la gente que interviene en AACIC CorAvant, hay que saber cómo y cuándo comunicarse con ellos y elegir la manera más eficaz de hacerlo.

El nuevo plan de comunicación nace, por una parte, del trabajo realizado en el plan antiguo, que nos sirve de base sólida para poder trabajar con un método más adaptado a las nuevas realidades. Y, por otro, de los retos nuevos que nos plantea la situación actual: el aumento de la población adulta con cardiopatía congénita y la crisis económica.

Dado que la población adulta con cardiopatía congénita es cada vez más numerosa, esta situación nos obliga a:

• Cambiar la manera de ver la cardiopatía congénita y pasar de patología a experiencia vital. Todos los mensajes que salgan de AACIC-CorAvant deberán tener este concepto de fondo.
• Crear una nueva manera de comunicarnos con el adulto: el adulto es un público que tiene mucho que decir, mucho que hacer y con el que esperamos contar. El nuevo plan recoge una estrategia específica para ellos.
• Cambiar el modo de actuar. Cada vez habrá más gente a la que atender y, por tanto, tenemos que garantizar la calidad en la atención directa. Hay muchas maneras de colaborar. Desde el plan de comunicación se ha preparado una estrategia que nos ayudará a conoceros mejor para poder informaros sobre cómo se puede colaborar.

Tenemos un plan comunicativo nuevo para los próximos cinco años; es dinámico y flexible para adaptarse a los nuevos cambios, pero también sistematizado para que resulte eficaz y rentable.

El paciente debe ir asimilando el hecho de su enfermedad, tal vez transitoria o quizás ya inseparable compañera. Y lo deberá hacer superando las innegables dificultades y llegar por fin a aceptar la convivencia y los inconvenientes que conlleva (no sólo los de la enfermedad, sino también a menudo los más difíciles de admitir en cuanto a su cuidado y tratamiento). Y lo mismo podríamos decir a quien ve delante de él la pendiente inexorable del envejecimiento. Hay maneras más saludables de ser enfermo, viejo  o el hecho de aproximarse a la muerte, y formas enfermizas de negar estos graves inconvenientes y  de la vida en general.

Al mismo tiempo, para ayudar de verdad a un enfermo, el médico, la enfermera, el cuidador o el simple compañero o acompañante ocasional, deben tomar conciencia del trabajo que está haciendo el paciente, de sus esfuerzos, de sus miedos y necesidades, siempre diferentes de uno a otro y que varían en cualquier momento.

La experiencia profesional me ha dado una asiduidad con las personas que reciben malas noticias sobre la salud, o que deben enfrentarse a una difícil intervención y que ven cómo les cambia la idea que tenían del futuro. Pronto aprendí la lección de la necesidad que, en la relación clínica con estas personas, se trate este aspecto o como mínimo se muestre que permite tratarlo.  Entiendo que forman parte de una relación clínica todos los que están cerca del paciente, que «lo apoyan»: recordemos que la palabra «clínica» proviene etimológicamente del griego klinos, cama; at the bed side, dirían los anglosajones. Todos aquellos que se acercan a su «cabecera” deben ser capaces de tratar, cada uno en su propio nivel, este campo.

A parte de mi experiencia, obviamente limitado, el cultivo de la bioética  me ha acostumbrado a una reflexión sobre los derechos y las necesidades cambiantes de los ciudadanos enfermos. El hecho de compartir la enorme riqueza de una deliberación sistemática entre personas de diferentes profesiones (de salud, derecho, filosofía, etc.) y de diferentes ideologías, de «extrañas morales», es uno de los tesoros que encuentro en el mundo de la bioética; un mundo que se nutre de la reflexión colegiada sobre lo que se hace o sería mejor hacer, sobre los valores que pueden estar en juego, y no pretende ningún moralismo que dicte «qué hay que hacer».

Por último, la experiencia siempre debe complementarla con la visita interesada a las creaciones humanas, actuales o antiguas. Y debo confesar que, en cuestiones como las que hoy se discuten en esta revista (no en las puramente técnicas o científicas), me han resultado más interesantes las muestras imaginadas en la literatura, el teatro o el cine, que no en las teorías y explicaciones de los pensadores. He encontrado más sabiduría en los razonamientos de algunos personajes de ficción que en los tratados eruditos. Su maestría es más directa, más precisa, más fácil de entender y, sin duda, mucho más enriquecedora y convincente.

Pero nada puede sustituir nunca el diálogo cara a cara entre dos personas; en el caso que tratamos aquí, entre alguien que se siente enfermo y alguien dispuesto a ayudarlo. Me centraré más en el caso de profesionales, pero lo que comento en muchos aspectos se puede aplicar a otros casos sin demasiados cambios.

Empecemos por advertir que ningún conocimiento desde fuera sobre lo que debería interesar al enfermo es convincente del todo, por sabio que sea. En el caso del médico, por ejemplo, es cierto que sabe y puede aportar conocimientos sobre la enfermedad, pero en cambio ignora muchos aspectos esenciales del enfermo, de lo que el enfermo va descubriendo por sí mismo (miedos, necesidades, límites que no querría traspasar y un largo etcétera). El médico debe estar abierto a esta realidad del otro, con curiosidad sobre esta realidad. La antena debe estar siempre puesta en la dirección de una ayuda individualizada, personalizada, y toda generalización resulta peligrosa. Recordemos que la ciencia vive de generalizaciones y que a la sociedad también le gusta (“es un cáncer de colon”, “es una discapacidad por la cual debe ingresar”). Pueden ser ciertas pero son peligrosas cuando, desde este conocimiento general, se aplican sin ningún tipo de miramiento. No todo lo posible es conveniente para todos, y ninguna idea del bien general se puede imponer a nadie. Una necesidad primigenia del enfermo es la de ser recibido con curiosidad para saber quién es y qué tiene de distinto respecto a otros “casos”. Ser consciente de este deber de hospitalidad es lo que nos permite ser respetuosos y solidarios.

Y el paciente debe ser consciente de este derecho. Del hecho que él, como todo el mundo, es insustituible. Como dice  René Char: «Votre developpez étrangeté légitime» (desarrollad vuestra legítima rareza). Sólo que, al hacerlo, se debe estar dispuesto a hacerse cargo de muchas otras cosas, algunas agradables y otras no tanto.

Para empezar, se debe aceptar la vida. Y no es fácil, puesto que los seres humanos no tenemos mecanismos innatos de adaptación. Algunos, diciendo como Eric Fromm, se niegan a nacer, a crecer; prefieren la evasión, la droga o una armadura que los mantenga en una burbuja de narcisismo autocomplaciente.

La alternativa es crecer, autoconstruirse, aceptando las limitaciones y las culpas, las propias, como material que puede ser trabajado, y las del entorno, como a terreno donde actuar. Progresar superando dificultades o evitarlos cuando no se pueda. Insistiendo y resistiendo a pesar de las inevitables lesiones que se reciben (Miguel Hernández: «llegó con tres heridas, la de la vida, la de la muerte, la del amor»). Sabemos que la mayoría de ellas son transitorias, pero algunas dejan permanentes cicatrices. Lo describe muy bien Cesar Vallejo en Los heraldos negros: «Hay golpes en la vida tan fuerte… yo no sé/ son pocos, pero son…  abren zanjas oscuras/ en el rostro más duro y en el lomo más fuerte/ ¿Serán tal vez los potros de bárbaros Atilas? / ¿O los heraldos que nos manda la muerte?». Después de algunos golpes, y con algunas heridas abiertas o cicatrices para siempre, la recuperación puede ser difícil. Pero debemos continuar, a pesar de lo en un primer momento nos gustaría. Vivir conlleva aprender a elaborar más de un duelo y a no abandonar; significa adquirir una cierta flexibilidad, vigilar en cometer pocos errores y a aumentar lo que ahora se llama “resiliencia”, es decir, la capacidad de reconstrucción de uno mismo. Es evidente que hay momentos en que nos toca navegar por aguas torrenciales que nos hacen perder el control, pero tarde o temprano es conveniente encontrar la confianza en recobrarlo. Nos lo debemos a nosotros mismos para recobrar la dignidad. Se trata de la propia vida, cosa tan inevitable como la propia muerte, o las enfermedades vitales que la lotería vital nos ha asignado (sin ninguna idea de justicia, naturalmente). Incluso conviene aprovechar las crisis sufridas para incorporar tal experiencia.

El progreso personal requiere de este esfuerzo por conocer de una manera realista lo que se sufre o se sufrirá, lo que se vive o se vivirá. Claro que, como señala Eclesiastés, «quien pone conocimiento pone dolor» (este es el gran reto de la información clínica). Pero es la única manera de progresar. Las ventajas del conocimiento tienden a ser muy superiores incluso en relación con el mismo dolor, tanto para prevenirlo como para mitigarlo.

Además, abordar la vida de cara permite, a quien lo hace, sentir que la vive más intensamente, que se la hace suya; en definitiva, que se apropia de ella. Y esta apropiación conduce a una sensación de bienestar: no un bienestar transitorio y frágil como la que proporciona una mentira o una falsa esperanza, sino uno durable y acumulativo de orgullo por la honestidad intelectual y la entereza moral que se ha conquistado.

La mentira, antes y durante siglos considerada la fórmula piadosa contra la crueldad de la dura realidad, ahora ha quedado proscrita entre nosotros. La mentira ahora es vista como una forma inaceptable de expropiación de la verdad a la que todo el mundo tiene derecho. De acuerdo que, a pesar de tener derecho, tal vez no se tiene ni la necesidad ni el deseo de ejercerlo en aquel momento; también hay un derecho a no saber. Pero en vez de mentiras piadosas, decidimos que mejor buscar formas piadosas de aproximación a la verdad. Se trata de acompañar al paciente para «empoderarse» de una autonomía personal nunca completada, estar a su lado. No enseñándole a estar enfermo, a vivir la enfermedad, a ser viejo o acercarse a la muerte, sino ayudándole a encontrar su camino. La mejor manera será la suya.

La falsa esperanza es una forma de mentira muy actual y colaboran a dárnoslas las grandes posibilidades técnicas disponibles (a menudo mitificadas), la velocidad con que aparecen y la información deformada que nos dan los medios de comunicación. No se debe prometer lo que no es posible o lo que tiene muy pocas posibilidades de pasar. No es honesto inducir una falsa esperanza y retirarse después pensando que el tiempo acabará poniendo las cosas en su lugar.

Es diferente tolerar la falsa esperanza de que un enfermo cuidadosamente se ha generado como un cómodo refugio (aunque no es bueno cultivarlo desde fuera). Se debe saber reconocer y aceptar sin perturbar el movimiento basculante de los estados de ánimo del paciente, que puede pasar en poco tiempo del pesimismo más negro a la ilusión más deslumbrante. «No hay temor sin esperanza ni esperanza sin temor», dice Spinoza. Y aquí sería prudente el respeto expectante.

En cambio, sí que conviene ayudar activamente al paciente a movilizar las posibles buenas esperanzas que siempre existen, aunque parezcan pequeñas. Son todas aquellas que ayudan, a pesar del reconocimiento de la realidad, con el fin de influir en la propia vida, de construir futuros proyectos (pequeños o grandes, a corto o a largo plazo), a disfrutar del momento presente (día a día) y a rememorar los buenos recuerdos que a veces habían quedado escondidos. Religar pasados, presente y futuro son un ejercicio recomendado y ser consciente de ellos aumenta la lucidez en espiral ascendente.

El entorno puede ser sólidos pilares en los que el paciente puede apoyarse para elegir esta camino lúcido con más seguridad y menos miedo: prometiendo una compañía frecuente y atenta, mostrando confianza en sus posibilidades, valorando su esfuerzo y aplaudiendo los pasos hacia adelante. Por supuesto, no podemos imponer nada: hacer compañía es caminar a su lado y no en su lugar, ni avanzarlo.

La vida saludable incluye tomar conciencia de las posibilidades realistas de vivir y de ayudar a vivir. Es una conciencia emancipadora.

Marc Antoni Broggi, cirujano y miembro del Comité de Bioética de Catalunya