«Mi trabajo y mi pasión me predispusieron a este cambio de perspectiva»

Vive en el barrio de Horta, el mismo barrio donde tiene la sede central AACIC CorAvant. «En Horta siempre me he sentido muy a gusto. De hecho yo nací en la plaza Virrei Amat, en Nou Barris. Estudié en los Salesianos y veía Horta como un pueblo, otro ambiente y desde que vivo aquí ha terminado siendo un espacio que me han seducido y me encuentro muy a gusto.»

El primer contacto que AACIC tuvimos con él fue para la organización de la Conferencia «Vivir la vida conscientemente, salir fortalecido después de una crisis» en el CosmoCaixa, el 14 de marzo de 2015, en la cual nos explicó su historia de La Butaca y la importancia del cambio de perspectiva…

¿Qué significa para ti el cambio de perspectiva?

El cambio de perspectiva es el único cambio sobre el cual tenemos un poder absoluto. Esto sólo se ve una vez que se ha producido, pero ves que los otros cambios están condicionados.

En nuestro caso, tener un hijo con un diagnóstico que, sólo al nacer nos dijeron que lo más cercano que tenía era una parálisis cerebral, tuvimos que aprender a asumir y luego a convivir con alguien que no podría progresar adecuadamente en todas las áreas cognitivas, de movimiento, de la vida. Frente a esta situación extrema, que como padres nos dejó muy inquietos, tuvimos que aprender a vivirlo de una manera individual, porque por muy unida que esté una pareja se trata de un proceso individual y durante este proceso hay un momento en que la solución de la situación requiere o provoca al mismo tiempo este cambio de perspectiva. Asumir que la situación no es transitoria y que no se puede poner un diagnóstico- tratamiento y curación, lo cual sería óptimo- provoca mucha angustia; entras dentro de un mundo de incertidumbre y debes asumir que no hay un final en el camino. Fue post mortem que tuvimos el diagnóstico.

En todo este camino llega un momento en el cual haces un clic, un cambio de mirada: te das cuenta que aquella situación médicamente o clínicamente difícil y aquel desasosiego que causa la experiencia que estás viviendo no lo cambiarás, sin embrago sí tienes el dominio de tu manera de percibir la situación y dar cierta luz a la manera que tienes de observar esa realidad. Se trata de convivir con la misma realidad de una manera diferente.

¿Este cambio de perspectiva te ha servido y te sirve para tus novelas y tu día a día?

Sí, claramente para reubicar el punto de vista: observar las cosas desde una perspectiva o escala diferente. Pero al mismo tiempo, mi trabajo y mi pasión: la lectura y la escritura me predispusieron a este cambio de perspectiva. Creo que la creación te predispone a ser capaz de ponerte en la piel de los demás y, por tanto, a salir de la tuya. Esto te provee de cierta capacidad para distanciarte de ti mismo y hacer el cambio de perspectiva: yo no he cambiado, soy el mismo de antes, pero he cambiado el punto de vista. En realida estamos hablando de un tema de percepción literaria: quién cuenta la historia y desde dónde la cuenta. La capacidad para dejar de ser nosotros mismos que nos permite el arte,  la literatura, el cine, el teatro… es también una garantía, casi una gimnasia emocional, que nos permite observar de manera distinta aquello que nos preocupa tanto.

Pero… ¿quién es Màrius Serra?

Màrius es que una persona inquieta que intenta que cada semana sea diferente, a pesar de que inevitablemente tiene que organizarse el tiempo para ir a grabar su enigmarius, para entregar el crucigrama, para visitar diversos lugares de Cataluña con el programa Divendres de TV3… Para él no hay ningún día tranquilo: «ya estaremos tranquilos cuando morimos, la tranquilidad es un infierno», afirma. El escritor nos explica que esta semana está en Matadapera con el resto del equipo del programa Divendres, una ciudad con la cual tiene un gran vínculo: «allí pasé la infancia (…) en verano me instalaba allí con la abuela, porque los padres tenían una zapatería en Virrei Amat (…) Estos días he paseado por las calles y los encontré cambiados: antes era un pueblo de una calle, la calle de  las tiendas, que ahora es peatonal y no puede circular ningún coche (…) son vivencias infantiles  que para un niño de la ciudad era nueva y diferente. »

Màrius, te defines como una persona verbívora. ¿Qué significa ser un verbívor?

Esta es una palabra que pensé que había inventado para definir a las personas que nos gusta mucho el idioma. Al igual que hay animales carnívoros que se alimentan de carne, animales herbívoros que se alimentan de hierba o planta, hay animales que se alimentan de los verbos, verbívoros.  Decía que pensaba que esta palabra la había inventado y empecé a escribirla cuando planeaba hacer el libro Verbalia, pero encontré un libro en una vieja librería de los años setenta llamado How to be a verbivor. Pero si debo definir la palabra verbívor, somos todos aquellos que encontramos placer en el juego verbal y en el conocimiento de la lengua.

Hablanos un poco de los  enigmarius… ¿Cómo te los planteas?

Solía trabajar en base a un calendario que siempre es flexible pero eso depende de cada temporada. Los lunes tengo radio, grabo todos los enigmarius de la semana siguiente y hago también la sección de recomendación de libros con Mònica Terribas. Cuando salgo de allí, ya tengo el coche a punto porque debo a ir a algún lugar de Cataluña con el programa Divendres.

Ahora son los martes cuando hago el crucigrama y los enigmarius. Siempre los hago en blocs de una semana. En la década de 1990 hacer el crucigrama y siempre he intentado alcanzarlos dentro de un día de la semana para obtener el resto de la semana para escribir, lectura, alguna conferencia u otros imprevistos que puedan surgir. Psicológicamente me libera mucho del yugo de los horarios, de donde siempre he intentado huir. Soy capaz de trabajar muchas horas delante de la pantalla del ordenador con la sensación de que gano otras.

¿Dónde buscas la inspiración literaria?

Trabajo aquí donde estamos ahora, en el estudio/biblioteca/oficina. Es cierto que si hablamos de los enigmarius o los crucigramas, es decir, de la cuestión más estrechamente de género, es aquí cuando me pongo en posición de trabajo delante del ordenador.

Pero si hablamos de la inspiración en términos literarios, me gusta llevar siempre encima bloques de papel de trabajo en las cuales escribo en lugares muy diversos. Viajando he tomado siempre notas y es algo que me gusta mucho. Como un juego, como un texto que avanza sabiendo que habrá un momento en el que debo sentarme delante del ordenador y este momento será en Horta.

Cuando te sientas a escribir los enigmarius, ¿tienes ya alguna idea en la cabeza?

En el crucigrama sí parto de cero: hago la parrilla y empiezo a definir, pero en los enigmarius no. Hace nueve temporadas, cuando empecé los enigmarius, abrí un fichero en el cual voy dejando palabras que defino en los crucigramas y que creo que pueden tener un funcionamiento, y cuando tengo que elegir las cinco palabras de la semana, tengo muchos para elegir. Es en ese momento cuando ajusto más la definición y el nivel de dificultad. A veces con uno se te ocurre otro y me lo apunto.

Prueba de todo ello, algo más evidente, que no depende de mí y que constato con alegría, es que muchos de los jugadores las generan. Hay una página web de los enigmaristas en la que dejan comentarios sobre mi enigmàrius y se animan unos a otros y esto me constata la fuerza germinal que tiene el juego del lenguaje, es una llave que abre una puerta que te invita a hacer más. El usuario termina por ser el autor. ¡Y hasta hacen campeonatos!

Y ahora han salido a la luz los juegos “sisset, setsis, vuitquatre, vuitdeu”. ¿De dónde surge la idea?

De la relación con Oriol Comas, un gran amigo de muchos años y un gran experto en juegos. Primero hicimos el verbalia, un tipo de juego de palabras; después el juego del enigmarius y ahora tenemos cuatro más, dos  de cartas y dos de dados. Algunos provienen juegos conocidos como el juego del ahorcado (vuitdeu) y otros son originales nuestros y sobre todo estamos muy orgullosos de sisset, que es un juego muy original que no en todos los idiomas funciona: en catalán funciona muy bien porque tenemos un montón de monosílabos, es como el «cinquillo», pero todas las cartas son letras. Tanto Oriol como yo teníamos la voluntad de crear juegos portátiles, asequibles y a la vez incitadores para acercarse a la lengua como fuente de placer.

Los juegos acercan a la familia para jugar con la lengua…

La experiencia de estos años es que cada vez más vienen a verme niños que me escuchan en la radio. Las adivinanzas son un gran hallazgo para los niños: descubrir que hay cosas ocultas y que las puedes adivinar es la base de transmisión cultural, y toda la cultura es un camino de descubrimiento. El juego es intergeneracional.

Tu última novela acaba de salir a la luz. “Nada es perfecto en Hawai”. Al principio de la entrevista comentabas que hace más de un año que la terminaste y que ha ido pasando los «filtros» de las distintas etapas de corrección de los editores hasta salir publicado. ¿Podrás explicarla brevemente?

Nada es perfecto en Hawai es una novela que se desarrolla completamente en la isla de Hawaii y empieza con una operación inmobiliaria turística de inauguración de un centro con la excusa de un Congreso sobre el capitán Cook.

La trama de la novela se centra sobre todo en una joven periodista que ha perdido a su padre y no sabe bien por qué, lo echa mucho de menos y focaliza todo su interés y un poco la pérdida de su padre en el estudio del capitán Cook, porque ha nacido en el pueblo que se llama Capitan Cook, justo en la playa donde falleció el capitán. El desarrollo de la novela, que tiene muchos avatares, hace que descubra su pasado en el que se mezclan muchos choques culturales de lo que fue la cultura de los años setenta con una cierta liberación de costumbres y una cierta revolución de hábitos que después ha sido completamente enterrada por una cultura mucho más centrada en el consumo y en la creación de paraísos artificiales como Hawaii, por ejemplo, que es el gran paraíso en el imaginario americano.

Cuando me documenté sobre el capitán Cook quedé absolutamente fascinado con todos los libros de bitácora, los cuadernos de viaje, porque su asesinato ha sido explicado por mucha gente. Todos sus hombres escribieron un libro de memorias y cada uno lo explica de un modo ligeramente diferente. Esto es absolutamente fascinante como episodio histórico. Dentro de Nada es perfecto en Hawaii esta es la manía de un personaje que trata de escribir sobre el capitán Cook; pero la novela sucede toda en 2009, un año clave porqué Obama, que es hijo de Hawai, fue elegido Presidente de los Estados Unidos y porqué para mí representa la experiencia que viví la primera vez que fui a la isla: es un mundo muy cambiante y lo quise reflejar.

¿Tienes algún proyecto de futuro entre manos?

Siempre tengo. He estado haciendo y trabajando cosas en el mundo del teatro. La escritura tiene su ritmo y me gusta siempre tener frentes abiertos hasta que te lanzas completamente a uno de ellos. No suelo hablar de futuros proyectos hasta que no están bien atados, pero el proyecto es continuar viviendo como siempre: muy centrado en la escritura y  a partir de ahí todo lo demás es la vida, la que nos marca los caminos y las pautas.


El cuento de La Butaca y el cambio de mirada de Màrius


¿Qué es la Bioética?

Intenta dar una respuesta adecuada a la complejidad creciente en la atención sanitaria y en las políticas de salud, fundamentalmente, en la ciudadanía en general y en los profesionales de  manera especial, la reflexión que debe ayudar a conocer cuáles pueden ser las mejores opciones a tomar respecto a nuestra vida en una sociedad de personas libres.

Por eso la bioética se preocupa por las cuestiones éticas involucradas en la comprensión humana de la vida. Nace por la conciencia de la necesidad de reflexión crítica sobre los conflictos éticos provocados por los avances de la ciencia de la vida y la medicina.

La bioética no defensa una actitud moral concreta ni busca ofrecer respuestas determinadas y definitivas. Huye de los posicionamientos morales extremos, pero busca una reflexión fundamentada, crítica y argumentada que se centre en la singularidad de la situación concreta.

Ciertamente, la sociedad se caracteriza por la disparidad de creencias e ideas del bien. En el ámbito de la salud, por ejemplo, surgen conflictos entre la voluntad de los pacientes y el criterio de los profesionales. La bioética no es como un protocolo que dictamina cuál de las dos actitudes es la correcta, sino que aporta unos elementos de reflexión que ayudan a analizar la situación concreta con el fin de construir la decisión más acertada. La bioética no determina cual es el bien, sino que alienta a las personas inmersas en la situación del conflicto para que lleguen a un acuerdo a través del diálogo y el respeto.

Puntos básicos de la bioética

  • La bioética se ocupa de los conflictos éticos que se derivan de los avances de la ciencia y la medicina.
  • Huye de los posicionamientos morales extremos y no pretende dar respuestas determinadas y definitivas.
  • Ante los conflictos, pretende aportar elementos para la reflexión crítica y argumentada.
  • Exhorta a que las decisiones sean tomadas en un contexto de diálogo y de respeto.

¿Qué hace el Comité de Bioética?

El Comité de Bioética de Cataluña aborda cuestiones que afectan a la sociedad y, por ello, parte de un enfoque plural, multidisciplinar, independiente, no dogmático y transparente. Está formado por miembros que representan el mundo de la medicina, la gestión sanitaria, el derecho y las humanidades. Desarrolla cuestiones concretas en diferentes grupos de trabajo formados por personas que provienen de diferentes disciplinas y ha creado comisiones permanentes orientadas a analizar cuestiones concretas en las cuales participan expertos. El método de trabajo es la  democracia deliberativa, un procedimiento en que las decisiones se toman con la participación colectiva de todos los miembros, mediante una discusión racional y argumentada.

  • Elabora recomendaciones para los profesionales, que sirven de referencia para la acción ante las diferentes situaciones éticamente controvertidas en el ámbito de la práctica clínica.
  • Emite informes y posicionamientos relativos a aquellas cuestiones que plantean implicaciones éticas relacionadas con los avances de la investigación en biomedicina y en las ciencias de la salud.
  • Organiza actos de difusión para divulgar los conocimientos y las recomendaciones del campo de la bioética. Analiza casos concretos de conflictos procedentes del Gobierno o de los comités de ética, y manifiesta su parecer.
  • Fomenta la formación y la información en materia de bioética entre la comunidad científica y médica, así como entre el conjunto de la ciudadanía, con el fin de motivar la reflexión crítica y fomentada.

Tomar conciencia

Ser conscientes de lo que está sucediendo, de lo qué hay que hacer, de las opciones que tenemos en un momento dado, de sus límites y sus dificultades, es una opción valiente, lúcida y saludable. Y es una actitud recomendable, tanto para los enfermos como para los que quiere ayudar, ya sean profesionales o familiares.

Marc Antoni Broggi, cirujano y miembro del Comité de Bioética de Catalunya

Lee el artículo completo de Marc Antoni Broggi en la Revista 21 de AACIC

Vivir conscientemente

Tomar conciencia es darse cuenta del hecho de estar vivo. Es estar allí con los cinco sentidos, con todo el propio ser. Es saber que estoy siendo, es saber que estoy mirando, para saber que estoy oliendo, escuchando, disfrutando de todo lo que ofrece la realidad. Es estar despierto en el verdadero sentido del despertar.

Francesc Torralba

Lee el artículo completo de Francesc Torralba en la Revista 21 de AACIC


“El anuncio del embarazo supone el inicio de un proceso fundamental: biológico, emocional, cultural y social”

El nacimiento de un hijo es uno de los momentos más importantes para una persona. Normalmente es un momento de gran ilusión y alegría que marca el inicio de una de las etapas más importantes de la vida y que siempre supone un cambio en nuestra manera de vivir, de relacionarnos y de ver el mundo. Puede considerarse un momento de transición personal, incluso un momento crítico puesto que comporta una serie de cambios en la pareja, principalmente en la mujer y en el resto de la familia.

Así pues, el anuncio de un embrazo supone el inicio de un proceso fundamental que no solo hace referencia a un hecho biológico, sino que tiene un carácter emocional, cultural y social.

El periodo de embarazo es un tiempo destinado a prepararse para esta nueva situación, no es sólo un periodo lleno de cambios físicos en la mujer gestante y en el hijo que llegará, sino que también es un momento que promueve cambios mentales, un momento de pensamientos y emociones intensos.

Durante este periodo se desarrollan lo que se llama habilidades parentales, es decir, toda una serie de aspectos relacionados con el hecho de tomar conciencia de la nueva responsabilidad que supone proteger, guiar y educar el hijo o hija y, a la vez, estimularlo a crecer, a aprender, a asumir retos, en definitiva favorecer su crecimiento como persona. Así pues, en este periodo se ponen las bases de una nueva vida y a la vez de los futuros padres y madres y de la futura familia.

El embarazo es también un periodo en el cual se construyen sueños alrededor de hijo que llega, se mezclan pensamientos, ilusiones y deseos, y con la imaginación se busca este hijo o hija ideal que nos gustaría tener al lado y también se sueña con el padre y la madre que nos gustaría ser. Este hijo imaginado quiere representar todo aquello que nos gustaría tener.

Para las mujeres es un periodo muy especial. Durante los nueve meses que dura el embarazo, las mujeres viven en su cuerpo una serie de cambios físicos, pero también cambios psíquicos que les harán nacer como madres, sentirse madres.

Así pues,  representa el tiempo de gestación de una nueva identidad en la mujer, la cual empezará a sentirse “madre”. La mujer puede sentirse muy vulnerable psíquicamente, ya que se mezclan sentimientos ambivalentes, alegrías y esperanzas, deseos y expectativas, pero a la vez pueden aparecer miedos, angustias y desazones sobre cómo será este hijo y si estará bien, si será buena madre, si sabrá afrontar los cambios en la relación de pareja, los cambios en las situaciones laborales, cambios en la vida profesional y, evidentemente, cómo será este futuro hijo, a quién se parecerá, qué hará…

En el hombre, en el padre, también se producen estos cambios, pero de una manera muy diferente. La mujer se va sintiendo “madre” poco a poco a lo largo de todos estos meses. La mujer puede sentir en su cuerpo la llegada de la maternidad, mientras que en el hombre esta transformación en este nuevo rol se produce generalmente poco a poco y acompañando a la mujer en su proceso; será más tarde, cuando tenga su hijo en brazos, que se sentirá padre.

Cuando hay una diagnosis de cardiopatía congénita durante el embarazo, las parejas se encuentran ante una situación inesperada, incierta, que produce un “descalabro” que altera todas las expectativas y las ilusiones puestas en la llegada de este hijo, que se ha ido imaginando y deseando.

El impacto de la diagnosis tiene unos efectos sobre la salud emocional de la madre principalmente, pero también sobre la salud del padre y del resto de la familia y puede alterar también el futuro vínculo que se establecerá con el hijo que llega.

No es nada fácil aceptar la noticia que el hijo tiene una cardiopatía congénita. En estos momentos, muchas ilusiones entorno a este hijo imaginado como a ideal se rompen. El tiempo parece detenerse y todo se vuelve inestable. Es un momento de incertidumbre y dificultades, cargados de angustia y sentimientos de incapacidad ante el hecho de qué hacer o qué sentir.

Es importante entender que en unos primeros momentos pueden incluso sentir que pierden el deseo de tener este hijo. Es necesario ayudarlos a enfrontar la situación, que puedan sentirse padres de nuevo, que puedan aceptar el hijo tal como es, que se sientan capaces de amarlo y ayudarlo.

Las parejas se ven inmersas en una situación desconocida y pueden presentar fuertes sentimientos de vulnerabilidad y tristeza, incluso sentimientos de culpa o responsabilidad ante lo que sucede. Esto también puede tener unas consecuencias físicas: malestar, irritabilidad, dificultades para dormir, inapetencia… hechos que complican el desarrollo del embarazo.

En principio las dudas y los interrogantes giran en torno a una serie de cuestiones: qué le pasa al hijo, si el embarazo llegará a buen puerto o habrá una perdida perinatal, si el hijo podrá vivir una vez nazca, si en este caso deberá estar separado de su madre dentro de la unidad de curas intensivas, con las dificultades que conlleva este hecho en el establecimiento de los primeros vínculos, si deberá ser intervenido quirúrgicamente….

A causa de la diagnosis el proceso de cambio mental en la mujer para “convertirse en madre” puede verse alterado o detenido, a pesar de que los cambios físicos en su cuerpo continúan adelante. Pueden aparecer dudas sobre su capacidad como madre, si sabrá vincularse a su hijo ahora que sabe que puede llegar a perderlo o que no será tal y como había imaginado.

Los hombres, los padres, pueden vivir una doble dificultad porque su sufrimiento pocas veces es reconocido. En estos momentos adoptan el rol de contener y proteger a su mujer y pocas veces pueden expresar el malestar que sienten.

Cuando la diagnosis de la patología es realmente grave e incluso incompatible con la vida, se da la opción de la interrupción médica del embarazo. Los padres deberán tomar una decisión difícil que sólo les pertenece a ellos. No habrá decisiones buenas o malas, correctas o equivocadas, todas ellas tendrán unas repercusiones emocionales importantes y a menudo será necesaria la ayuda profesional que oriente a las parejas a vivir este trance de gran responsabilidad y que genera inevitablemente sentimientos de culpa.

Si el embarazo puede continuar y hay posibilidades de aplicar a este hijo un tratamiento cuando nazca, entonces los futuros padres se preguntarán qué es una cardiopatía congénita y qué repercusiones tiene, qué tratamientos deberá recibir durante su vida, cómo será su futuro…

Así pues, el hecho de afrontar una diagnosis de cardiopatía es un momento delicado. Se necesita tiempo para escuchar y entender lo que está pasando. Por eso es muy importante pedir ayuda en estos momentos.

En los últimos años, la diagnosis prenatal ha experimentado un paso adelante mediante las nuevas tecnologías, las cuales permiten acceder a “ver” el hijo desde los primeros meses de embarazo y, en el caso de detectarse algún problema, prepararse para ello y prepararse para saber cómo actuar. Estos avances en  diagnosis prenatal permiten que algunas de las cardiopatías más comunes se puedan detectar durante el embarazo y prever el tratamiento más conveniente a recibir.

Este hecho conlleva que las parejas puedan informarse y prepararse emocionalmente para la llegada del hijo, pero también en cuanto a la organización personal, familiar y laboral, e incluso para poder pedir ayuda psicológica, en caso de necesitarlo.

Aunque esta información previa pueda suponer una ventaja en el momento de afrontar la llegada de la patología y sus consecuencias más inmediatas, como son la hospitalización, la cirugía en los primeros momentos de vida, la desorganización familiar y personal que supone un bache de estas características, también puede llevar a las parejas a una angustia que puede tener efectos en sus relaciones y en el funcionamiento familiar. La pareja necesitará un cierto tiempo para razonar sobre lo que está pasando y también necesitará ser escuchada en su angustia y sufrimiento.

Desde AACIC CorAvant tratamos a menudo parejas a las cuales se ha detectado una cardiopatía congénita en el hijo que están esperando.

Años atrás, cuando nacía un niño con cardiopatía congénita, pocas veces los padres conocían esta patología y debían afrontar esta diagnosis de manera inesperada.

Actualmente, como hemos comentado, los avances en la diagnosis prenatal, que es cada vez más precisa y el pronóstico más acertado, trabajamos más cerca de estos padres y madres atendiendo estos momentos inciertos, favoreciendo la salud emocional de los padres, de la madre especialmente, y orientarlos en el proceso de llegada del hijo, ayudándolos a establecer vínculos que permitan un mejor desarrollo. El hecho de romper el aislamiento, buscar otros padres en situaciones similares, pedir apoyo profesional para afrontar las dificultades que van surgiendo, sentirse escuchado en el sufrimiento, compartir con los demás…Todo ello les permitirá dar salida al malestar y sentimientos negativos sobre este hijo y ayudarlo a crecer tal como es, con todas sus capacidades y todo su potencial. A la vez permitirá a las parejas crecer y sentirse padres y madres capaces de vivir plenamente todo aquello que un hijo aporta a la vida de las personas.


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“El feto es el paciente ideal”

Mediante esta entrevista queremos hacernos un nuevo planteamiento sobre el pasado, el presente y el futuro de las cardiopatías congénitas. Después de 20 años de asociación, actualmente han surgido nuevos retos que nos gustaría comentar con los médicos.

De lo que nos gustaría hablar sobre todo es de qué pasado, presente y futuro hay en la medicina en relación con el feto y cuál es el pronóstico dentro de unos años. Desde hace unos cinco años nos hemos dado cuenta que ha cambiado el momento de la diagnosis. En una de las entrevistas realizadas en el 2013 con uno de los cirujanos, nos comentó que uno de los retos más importantes que él veía consistía en definir qué profesional se ocuparía del feto, puesto que consideraba que tenía que haber una nueva figura especializada dentro de la Medicina Fetal, es decir, un especialista del feto. Según él, el obstetra se encargaba mucho de la madre y el cardiólogo del corazón del feto, pero ¿quién se encargaba de ese feto en su complexidad y en su globalidad?

Dra. Gómez: Bien, estoy totalmente de acuerdo con la idea que hoy en día tenemos un nuevo paciente que es el feto y una nueva especialidad dentro de la medicina, la Medicina Fetal, que se ha desarrollado mucho en los últimos años. Generalmente los especialistas en Medicina Fetal son obstetras con un grado de especialización muy alto y deben trabajar muy estrechamente con los neonatólogos y con médicos de las diferentes especialidades pediátricas, como os cardiólogos, neurólogos, cirujanos… Eso sí, en el área de Medicina Fetal hay dos pacientes conectados, la madre y el feto. Esto es una situación única dentro de la medicina y es muy importante tener cura de los dos pacientes.

¿Qué avances se han hecho gracias a la tecnología, la formación,…. y cómo ha influido ello en la diagnosis y el tratamiento del feto?

Dr. Bartrons: Indiscutiblemente hay un antes y un después en la Medicina Fetal gracias a la aparición de la ecografía. En cardiología, la ecocardiografía ha sido el punto de inflexión para poder acceder a conocer el corazón de una manera no invasiva. Nos ha permitido profundizar en la diagnosis y en la precisión de la misma. Y todo ello mucho antes del nacimiento. La diagnosis prenatal de precisión, como la que se hace actualmente, nos permite evaluar y tratar el feto y, en el caso de nuestra especialidad, tratar el corazón. Asimismo podemos prever con mucha antelación que tratamiento necesitará el bebé. Podríamos decir que ha mejorado la garantía de la diagnosis; es decir, actualmente las diagnosis son más exactas que hace unos años. Es una ventaja porque los médicos ya disponemos de mucha información del bebé antes del nacimiento, hecho que nos ayuda a determinar los procedimientos que tenemos que aplicar una vez nacido el bebé.

Dra. Gómez: Debemos tener en cuenta que, en el caso del feto, no podemos estudiar sólo el corazón, ya que se trata de un conjunto en desarrollo. El feto se encuentra en un medio muy particular, único en la etapa de gestación y que no tiene nada que ver con el medio en que después se desarrollará el bebé y el niño o niña a lo largo de su infancia. Por lo tanto, el equipo de especialistas que valora una patología fetal como una cardiopatía congénita debe ser multidisciplinario. Debemos ser capaces de entender la circulación del corazón en la fase fetal, cómo una cardiopatía puede afectar al desarrollo del feto, prever cómo el feto se adaptará a la etapa postnatal y cuál será el resultado final. Por eso, debemos coordinarnos, debemos trabajar conjuntamente. Todo eso es lo que hace que la Medicina Fetal esté en constante evolución y pueda avanzar en el futuro cada vez más. Además, los avances en el terreno de la Medicina Fetal son también consecuencia de una mejor formación ecográfica de los obstetras que hacen la ecografía y que contribuyen de una manera muy importante a la detección de anomalías congénitas en el feto. En los últimos años hemos detectado un gran avance en la detección de cardiopatías congénitas en los centros ambulatorios. Los obstetras no solamente nos envían las gestantes y nos advierten de una posible cardiopatía congénita en el feto, sino que además ya nos determinan la intención de la diagnosis. Este es un cambio muy importante en comparación con el pasado. Desde nuestro hospital podemos decir que diagnosticamos más del 90% de las cardiopatías congénitas en vida fetal.

¿Qué nos podéis decir sobre los avances en el tratamiento fetal?

Dra. Gómez: Actualmente se está iniciando una vía de tratamiento de algunas malformaciones de manera intrauterina. En el campo de la Cardiología Fetal básicamente estamos intentando seleccionar el feto con cardiopatía que podría evolucionar mal en vida fetal con la intención de preservar la función del corazón y mejorar el pronóstico del niño o niña a largo plazo. De momento son pocas las cardiopatías que se deben tratar en vida fetal y debemos seleccionar muy bien los fetos candidatos.

Dr. Bartrons: Desde la Cardiología podríamos decir que se está trabajando en estrecha colaboración con los compañeros especialistas en Terapia Fetal, básicamente en estenosis aórtica para hacer tratamientos al feto. También se ha trabajado en estenosis pulmonar y en la obertura del tabique interauricular pero de una manera muy puntual. Son tratamientos aún en una fase muy incipiente y será necesario esperar tiempo para obtener resultados. También debemos añadir que el tratamiento de las arritmias está muy avanzado. Todo lo que representa tratar taquiarritmias, eso significa cuando el feto se pone en frecuencia cardíaca superior a los 220 latidos por minuto, se están utilizando fármacos que permiten normalizar la frecuencia cardíaca sin dañar el feto o la gestante. Más complicado era tratar un feto con bradicardia severa precoz, es decir, cuando la frecuencia cardíaca fetal es inferior a 50-55 latidos por minuto, ya que actualmente aún no tenemos ningún medicamento eficaz para poder normalizar dicha frecuencia cardíaca fetal. Quizás el futuro nos ofrecerá poder implantar un “micro-marcapasos” al feto de una manera poco traumática y así poder solucionar el problema.

Así pues y según vuestro parecer, ¿cuáles serán los nuevos retos de futuro en la medicina fetal?

Dra. Gómez: Debemos tener presente que el feto es el paciente ideal porque se está desarrollando y sus tejidos tienen aún mucha posibilidad de cambio. Actualmente ya se guarda tejido del cordón que es esencial para el futuro de la investigación. Cuando hablamos del futuro en el campo de la investigación, pensamos precisamente en células madre y en terapia génica, pero está claro que esto aún debe estudiarse y probablemente los resultados se obtengan a medio o largo plazo.

¿Creéis que todas estas investigaciones podrán ayudar a determinar las causas de las cardiopatías congénitas? Si así fuera, ¿se podría avanzar mucho en la intervención de la ciencia para evitar las malformaciones?

Dr. Bartrons: La gran mayoría de gestantes que presentan un feto con cardiopatía no tienen ningún tipo de antecedente materno o de la familia. Actualmente aún no sabemos las causas exactas de las cardiopatías congénitas, todavía hablamos de un cajón de sastre. Siempre hemos dicho y sostenemos que son causas multifactoriales; es decir, pueden haber factores ambientales, genéticos o tóxicos. También sabemos que las cardiopatías tienen una alta asociación con anomalías cromosómicas, sobre todo en algunas cardiopatías en particular. Esto hace que ante una  diagnosis de cardiopatía, se haga un estudio genético muy completo y cuidadoso para estar seguros que no hay ninguna asociación con anomalías genéticas. Por otra parte también nos aseguramos de que no haya otras malformaciones en el organismo o una asociación con algunos síndromes conocidos.

Con la intención de volver a una de las reflexiones iniciales, desde nuestro punto de vista y en relación a los procesos de soporte a los padres, actualmente hemos tenido que adaptarnos a un nuevo momento del ciclo vital del futuro bebé. Hace unos años, los padres recibían la noticia de la diagnosis de cardiopatía congénita justo después del nacimiento del hijo o hija. Ello causaba un fuerte impacto a los padres y a toda la familia. Ahora este impacto parece haberse desplazado a los meses previos al nacimiento, y observamos que el proceso que hace la familia es muy diferente. ¿Qué cambios creéis que ha habido en relación al momento de la diagnosis?

Dra. Gómez: Sí, sí, hay una gran diferencia en el momento de la diagnosis respecto al pasado. La diagnosis de la cardiopatía es posible ahora en la etapa prenatal y, por lo tanto, tratamos un paciente indirecto; como decís, esta situación representa un gran cambio para los padres. Para los médicos también ha supuesto un cambio, ya que hemos tenido que formarnos para saber cómo dar la noticia inicial, la información relevante de una manera precisa y que esto sea comprensible para los padres. Ahora, como la diagnosis de las cardiopatías fetales es muy precisa y, por lo tanto, podemos saber muy bien qué pasará y qué tratamiento se aplicará, la gestante y su pareja tienen la capacidad de decidir si continuar el embarazo o interrumpirlo. En todo este proceso es importante la figura de un profesional para ofrecer soporte psicológico durante el proceso de decisión.

Desde la entidad tenemos unos profesionales que ofrecen este tipo de soporte al cual os referís. No se trata de interrumpir el embarazo o no, sinó de definir la situación que viven y cómo la viven, de reflexionar sobre la toma de decisión y sobre las repercusiones de esta decisión, sea cual sea.

Dra. Gómez: Creo que este enfoque es muy importante. Esta es una de las decisiones más importantes que deberán tomar estas personas en su vida, y tanto si deciden continuar con la gestación como si no, su decisión tendrá repercusiones.

Exacto. Y nosotros damos soporte tanto en el momento de la toma de decisión como también después de ello, ya que en ambos casos se inicia una situación de luto.

Dr. Bartrons: Creo que es importante que, en estos casos, los médicos muestren una gran empatía hacia los padres y hagan el esfuerzo de entender la situación. Quiero decir, puede ser comprensible que, en un caso de cardiopatía congénita grave con alteraciones cromosómicas y otras malformaciones, la gestante decida interrumpir el embarazo. Debemos ser muy respetuosos.

Ya que hablamos de este tema, recuerdo una reflexión de un cirujano en una entrevista para una de nuestras revistas, que decía que, a la larga, los cardiólogos y los cirujanos dejarían de ver muchas cardiopatías complejas de las que actualmente se están viendo y tratando. ¿Compartes esta opinión?

Dr. Bartrons: Debemos remarcar que hoy en día todas las cardiopatías congénitas tienen  una solución quirúrgica. En la mayoría de los casos el corazón se puede reparar totalmente y ello concede al paciente una calidad y pronóstico de vida excelente. Otras veces, el corazón no se puede reparar y hay que recurrir a una cirugía paliativa. Por ejemplo, cuando sólo hay un ventrículo. A pesar de que la calidad de vida lograda para estos pacientes es muy buena, no lo es así en el pronóstico a medio y largo plazo. Es posible que estos últimos disminuyan porcentualmente en nuestra sociedad al haber una diagnosis precoz y cuidadosa.

Estamos totalmente de acuerdo en el hecho de que actualmente vivimos en un mundo muy multicultural; ¿creéis que hay alguna diferencia en relación al pasado?¿Qué cambios supone esto en un futuro?

Dr. Bartrons: Europa es una sociedad multicultural, aunque hay diferencias entre los países del entorno. Los médicos debemos adaptarnos a esta multiculturalidad y ser respetuosos con las diferencias que comporta tener una religión o un entorno sociocultural distinto. Pase lo que pase en el futuro, nuestro compromiso debe ser con el bienestar del paciente y procurar ayudar y dar soporte en la toma de decisiones que determine la gestante.

Teniendo en cuenta lo hablado hasta ahora, ¿qué cambios creéis que ha habido estos últimos años?

Dr. Bartrons: Ahora miso creo que una de las cosas más importantes que está pasando y que nos conduce el futuro es la relación de confianza que se establece entre los padres y el médico, especialmente con el cardiólogo. Los médicos tenemos una relación con los padres y tenemos conocimiento de los problemas que hay en el corazón del futuro bebé antes que nazca. Este médico será el mismo que tratará el bebé y más tarde el niño o niña. Creo que esta continuidad es muy importante. El mismo médico que ha evaluado y diagnosticado el feto, se encargará del hijo o hija en su vida postnatal. Creo que esta relación de continuidad da mucha tranquilidad a los padres.


“La medicina fetal ve el feto como un paciente porque ya es posible diagnosticarlo”

¿Qué nos puedes explicar sobre la medicina fetal?

Para empezar me gustaría comentar que la medicina fetal representa el nacimiento de una nueva especialidad. A pesar de que todavía no está reconocida como tal, como pueden ser la pediatría o la neonatología, hay una serie de profesionales expertos en medicina fetal y en el tratamiento de sus enfermedades. Antes se tendía a considerar que la vida empezaba con el nacimiento. En cambio, la medicina fetal ve al feto como un paciente porque ya es posible diagnosticar y, en ocasiones, tratarlo dentro del útero materno. España es uno de los países con mejor diagnosis prenatal dado que en los últimos años el grado de formación en este campo ha mejorado mucho. Y en este mismo contexto, la diagnosis de las cardiopatías congénitas ha avanzado mucho en los últimos diez años.

¿Cuál sería el equipo básico de la diagnosis para patologías prenatales?

La mayoría son profesionales obstetras que en su formación básica ya se dedican a la vertiente de la diagnosis prenatal y que después algunos se especializan en ello. Además, podemos encontrar especialistas en cardiología pediátrica, genetistas, cirujanos pediátricos y de otras especialidades. Volviendo a la pregunta anterior, podríamos decir que en cuanto a la práctica médica se refiere, la medicina fetal ya existe como especialidad.

¿Se puede determinar cuál es la diagnosis exacta de la cardiopatía congénita en un feto?

Actualmente en nuestro medio, sí. Se puede determinar el tipo de cardiopatía y también dar más detalles que determinen si la diagnosis tiene un buen pronóstico o no, qué tipo de tratamiento necesitará y qué calidad de vida tendrá el paciente. Para que eso sea posible es muy importante un elevado grado de especialización y así poder informar a los padres muy detalladamente. Como sabéis, en este país la interrupción del embarazo es una práctica legal hasta la semana 23, aun cuando hablamos también de cardiopatías moderadas y hasta el final del embarazo con cardiopatías severas; con toda esta información los padres deberán decidir si interrumpen el embarazo o no.

¿Cuál es el porcentaje de diagnosis fetal en cuanto a las cardiopatías congénitas?

Hay estudios de hace 10 años que mostraban una media de diagnosis del 20%. Actualmente nos situamos en un 60-70% de diagnosis prenatal. En hospitales como el Valle Hebrón nos situamos casi en el 98 o 99% de detección prenatal. En los lugares de menos formación, se practica la diagnosis de sospecha y después se deriva el caso a las unidades de medicina fetal de hospitales especializados.

En los últimos años, el momento de la diagnosis ha cambiado mucho. Cada vez es más frecuente que el impacto de la diagnosis se viva antes del nacimiento del bebé, y ello representa un cambio de posicionamiento de los padres frente a este bebé que aún no conocen. ¿Cómo ves esta situación?

Es un cambio radical. Antes, cuando emitíamos la diagnosis, el bebé ya estaba allí; sin embargo ahora la diagnosis la hacemos cuando la madre está embarazada de pocas semanas. Entonces, adre y madre, no sólo tienen que aceptar que su hijo tiene una enfermedad grave, sino que también les cae el peso de decidir si interrumpen el embarazo o no. Hay centros que aconsejan la interrupción; en este sentido, pienso que esto debe cambiar: el obstetra no puede decidir si se debe continuar con el embarazo o no. Los especialistas en medicina fetal hemos de tener muy claro nuestro papel: nosotros estamos para informar. Tenemos que formarnos mucho para poder ser lo más específicos posibles y poder dar toda la información necesaria: si el feto se puede tratar dentro del útero, qué probabilidades tiene, hablamos del adolescente que puede llegar a ser el bebé, cómo será en la etapa adulta y, si es niña, si podrá quedarse embarazada… son algunas de las informaciones que pueden interesar a los padres. Creo que es muy importante transmitir cómo vivirá esta futura persona a fin de que los padres puedan decidir. Les aconsejamos que se tomen el tiempo necesario, si es posible; es muy importante no correr para tomar una decisión. El factor tiempo también ha cambiado un poco para la diagnosis prenatal, pues podemos llegar a tener diagnosis incluso en la semana 13 -15 de gestación. Ello da más tiempo para tomar la decisión pero es un poco peligroso, porque el margen de error es más elevado y la madre siente poco el embarazo.

Es un proceso de duelo por no tener un hijo sano; generalmente no se tiene del todo asimilado que se trata del propio hijo, con lo cual es un duelo un poco diferente. Aún no te sientes padre o madre y ya debes decidir sobre el futuro de tu hijo. Vosotros, como equipo de médicos, ¿tenéis alguna manera de enfocar este hecho a los padres del paciente que aún tiene que nacer?

Como ya hemos dicho, es una situación muy concreta porque es un feto que vive, porque está dentro de la barriga de su madre y vive, pero los padres aún no lo han visto. Nuestro consejo a las familias es que primero tienen que aceptar la enfermedad, después tomar la decisión y asumirla. Pienso que es lo que se tiene que hacer para poder salir bien de este trance. Los pediatras ya estamos acostumbrados a hablar con los padres de pacientes, así que estas decisiones indirectas ya las vivimos en pediatría, pero aquí lo vivimos aún a un nivel superior porque, en este caso, en teoría, el paciente que tratamos no existe como tal. Así pues y, evidentemente, no se juzga a nadie por la decisión que tome y, por el contrario, hay un apoyo muy fuerte al paciente, siendo plenamente conscientes de lo que está pasando. También creo que hay un déficit en atención psicológica, déficit que tenemos en nuestra especialidad y en el mundo hospitalario en general; creo que debería formar parte de la atención hospitalaria básica: de la misma manera que hay un control de un ginecólogo y un cardiólogo, es necesario el control de un psicólogo.

Pasemos a hablar de los tratamientos y los avances que hay dentro de la medicina fetal, ¿te parece?

Sí, un punto muy importante es que tratamos algunas enfermedades intrauterinamente, por ejemplo, las arritmias, que a pesar de que no son cardiopatías congénitas, en el feto son frecuentes y son potencialmente muy peligrosas. Una arritmia no detectada o no tratada puede llegar a tener una mortalidad del 50% en el feto. Desde hace unos años ya las tratamos a través de la madre, les administramos fármacos que atraviesan la placenta y llegan al feto. También tratamos dos grupos muy concretos de cardiopatías congénitas. La primera, la estenosis aórtica crítica que dentro del útero de la madre suele evolucionar hacia una hipoplasia de las cavidades izquierdas; la otra es la estenosis y atresia pulmonar en las que pasa lo mismo pero en este caso con las cavidades derechas. Hoy día podemos abrir la válvula aórtica o pulmonar dentro del útero de la madre y así evitamos que el ventrículo se haga más pequeño y se pierda.

Y esta cirugía tan específica, ¿quién la realiza? ¿El cardiólogo, el cirujano cardíaco…?

Es importante remarcar que es un trabajo en equipo, generalmente entre el obstetra y el cardiólogo, pero también participan anestesistas especializados y otros profesionales. El obstetra es quien pincha el abdomen i el útero materno y, de hecho, en este caso, es casi el paso más importante, porque es quien llega dentro del ventrículo y, después el cardiólogo, con la guía y un balón, es quien atraviesa la válvula e hincha el balón y lo abre. Esto se puede hacer en el caso de la válvula aórtica y de la pulmonar. Nosotros hemos hecho más casos de pulmonar que de la aorta y han ido muy bien.

Entonces, ¿podríamos decir que el tratamiento fetal, hasta cierto punto, hace que los niños/as que nacen, nazcan con más calidad de vida, con corazones no tan lesionados como estábamos acostumbrados a ver?

En el caso de estas cardiopatías concretas sí. Con el tratamiento fetal mejoran los ventrículos y así su cardiopatía tiene un mejor pronóstico.

Es decir, ¿el tratamiento fetal no evita una posterior cirugía?

No. No evita que haya un procedimiento postnatal, sea cual sea. Quizás algunos podrán saltarse la intervención quirúrgica pero tendrán que pasar por una valvuloplastia percutánea o por otros procedimientos con menos riesgo.

Entonces, ¿cuáles crees que son los retos del futuro en cuanto a la diagnosis y el tratamiento fetal de las cardiopatías congénitas se refiere?

Uno de los retos más importantes será hacer intervenciones quirúrgicas dentro del útero a un número más grande de cardiopatías congénitas. De momento  a corto plazo, me refiero a unos diez años, no se contempla poder operarlas como a feto. Además, se están consiguiendo grandes avances en el diseño de tejidos, con impresoras que pueden imprimir órganos. Ya hemos impreso un trozo de hígado, y se cree que a finales de año se imprimirá un hígado entero funcional y el corazón es el próximo órgano. Otro gran reto es la utilización de células madre. Hasta ahora se donaba o se guardaba  la sangre del corazón, pero ahora se guarda el tejido del cordón, que es muy diferente. Este tejido se guarda de una manera muy personalizada porque se tiene en cuenta que el corazón de estos niños padece una cardiopatía muy severa y que en un futuro pueden necesitar estas células madre. Por ejemplo, sabemos que hay niños que quizás necesitarán un trasplante cardíaco y que, en un futuro, ya no habrá trasplantes, sino que habrá la posibilidad de recuperar el tejido del cordón guardado, donde hay células madre propias de ese niño concreto y podremos generar un corazón o partes de él para poder sustituirlo. Por eso es muy importante ajustar siempre la diagnosis y la información prenatal al momento de los avances médicos con los que disponemos. Otro reto en el cual estamos también avanzando es en el campo de la genética. En cuanto a determinar el origen concreto de las cardiopatías congénitas, es aún muy pronto; sin embargo, actualmente ya conocemos algunos genes implicados en el desarrollo cardíaco, sabemos que hay genes de expresión y otros de reguladores de esta expresión, así como también una serie de factores angiogénicos  implicados también en el correcto desarrollo del corazón. Pero el problema es que aún no sabemos qué o qué factores concretos están alterados en cada tipo de cardiopatía.

Podríamos decir pues que para todos estos retos intervienen muchos especialistas, ¿no es así? Entendemos que los ginecólogos y los obstetras han tenido un papel importante en la manera de estudiar el feto, los genetistas en el estudio de las causas; ¿qué otros especialistas están implicados?

También intervienen los anestesistas en todo lo relacionado con la terapia fetal. Tenemos los cirujanos generales pediátricos por si se tiene que operar, por ejemplo, una hernia. Incluso en el mundo de la investigación, también hay veterinarios.

¿Veterinarios?

¡Sí, veterinarios! Son los veterinarios especializados en medicina fetal los que cuidan de los corderos cuando están dentro de la barriga. Así pues, el círculo es muy amplio.

¿Qué otros avances nombrarías?

Ha habido un avance muy importante en la investigación de la tecnología que se emplea en medicina fetal. Lo que tenemos ahora no tiene nada que ver con lo que teníamos hace diez años. Cada vez podemos ver mejor lo más pequeño y también lo vemos antes. Este avance es parte de la revolución tecnológica que hay en todos los ámbitos de la sociedad y que también se da en la medicina fetal. El otro gran avance ha sido la formación de los médicos. Nos hemos preparado mucho y a conciencia y ello nos permite ver el feto cada vez mejor y hacer diagnosis más cuidadosas.

No obstante, en Europa aún mueren bebés por cardiopatía congénita porque no hay una diagnosis a tiempo. ¿Crees que estos países podrían aprovecharse de los avances de los cuales aquí nos beneficiamos?

Sí. De hecho hay programas informáticos muy sencillos que se han utilizado en investigación y uno de ellos lo hemos elaborado aquí. Se trata de un programa para médicos que no tengan muchos conocimientos en cardiología fetal. En pantalla ven la imagen de un corazón y se van colocando estrellas en los puntos en los cuales ven alguna anomalía. Esto les puede dar casi la diagnosis, como mínimo les informa de si se trata de un corazón sano o no.

Dra. Queralt, ¿le gustaría explicar algo que no hayamos tratado?

Me gustaría explicar también qué es la fusión entre especialistas y cómo atendemos a las gestantes en este hospital.

Te escuchamos…

Cuando voy al Departamento de Medicina Fetal, donde tenemos ya dos días de consulta, hacemos una consulta multidisciplinaria, obstetras y cardiólogos juntos. Atendemos al paciente a la vez. Esto es muy importante porque aún no lo hacen todos. La ginecóloga hace la ecografía y yo observo cómo la hace, después yo hago la parte de cardio e informamos las dos juntas. Creo que este sistema aporta mucho porque se trata al paciente conjuntamente. Las dos especialistas aprendemos una de la otra y ampliamos así nuestros conocimientos en el mundo de la medicina fetal, con lo cual nos hacemos mucho más competentes. Destacaría también el importante papel de los radiólogos en las resonancias magnéticas fetales. No se hacen para mirar el corazón, pues se ve mejor en una ecografía, sino para estudiar el sistema nervioso central del feto y descartar afectación neurológica, cosa que cambiaría mucho el pronóstico del paciente. Según el caso, también entran otros obstetras especializados en órganos concretos: el cerebro, la columna, el sistema nervioso central, los tejidos… Este es el gran equipo que en estos momentos trabajan en la diagnosis fetal. Creo que a largo plazo la medicina fetal acabará siendo una especialidad reconocida porque es un campo muy concreto, con una fisiología muy diferente y que no la encontramos en ninguna otra etapa de la vida. Además, constantemente se descubren conceptos nuevos y debes ir formándote continuamente.


Vivir conscientemente

Tomar conciencia

Tomar conciencia es darse cuenta del hecho de estar vivo. Es estar allí con los cinco sentidos, con todo el propio ser. Es saber que estoy siendo, es saber que estoy mirando, para saber que estoy oliendo, escuchando, disfrutando de todo lo que ofrece la realidad. Es estar despierto en el verdadero sentido del despertar.

Hay conciencia del objeto externo (de la montaña, el río, las olas, la arena de la playa), pero también la conciencia del sujeto (del propio yo). Ser consciente es disfrutar de ese exterior que me llega, que me regala la vida, pero ser autoconsciente supone tener la mente despierta y saber que esto que pasa, me está ocurriendo a mí ahora y aquí y a nadie más, y que sólo si soy plenamente consciente de ello,  lo vivo con la intensidad que merece el momento.

Escribe Raimon Panikkar: «Nuestro punto de partida, por supuesto, es la conciencia humana. Cuando esta conciencia se vuelve sobre sí misma, nos descubrimos como a ser viviente. El hombre tiene este sentido sui generis de autoconciencia, de ser vivo, de ser portador de algo que identificamos con nosotros mismos y que llamamos (nuestra) vida»(1).

La autoconciencia exige una parada en el tiempo. La velocidad es  enemiga de la autoconciencia. Cuando se vive de manera acelerada, todo transcurre como en una película a cámara. Por esta razón, el primer acto de conciencia es una parada. Se produce cuando uno deja de repetir indefinidamente  el mismo gesto, para pensar, para mirar lo que está haciendo, para tomar distancia de sus actos. Esta parada no es un fin en sí mismo. Determina una reflexión que hace la acción más perfecta en la calidad, aunque pierde seguridad en la ejecución.

El acto de la conciencia es, por destino, una parada activa. Requiere que la persona reúna todas sus fuerzas para bloquear la pendiente vital, que examine con rapidez  una situación compleja, triunfe sobre las múltiples resistencias, se forme un juicio, tome una decisión e inicie una acción. En su integridad, nunca es puro y simple registro, pura y simple verificación. No es un vago reflejo de las cosas en la superficie de nuestra sensibilidad; es iniciativa de acción y acción intensa.

Ser consciente consiste en contemplar los propios pensamientos. La conciencia es la unidad con uno mismo. Cuando soy consciente de mí mismo,  regreso en casa; cuando pierdo la conciencia, estoy fuera de mí, me alejo, quién sabe a qué lugar. Todos los pensamientos e ideas nos alejan de nosotros mismos, pero también de la realidad que ahora y aquí nos rodea. Son excusas para escapar, a menudo para escapar del mundo. Cada fuga, sin embargo, es una pérdida vital, un instante de vida desperdiciado.  La vida de los demás es, además, un buen mecanismo para escapar de la autoconciencia. Mientras se piensa en la vida de otros, se ahorra en pensar en la propia.

Tomar conciencia no consiste en separarse de la realidad, que aquello que se hace. Es todo lo contrario. Es vivir plenamente lo que se está haciendo, lo que se tiene entre manos. Así pues, curiosamente, la conciencia es el modo de vivir pacíficamente sin: totalmente ahora y completamente aquí.

Contra la vida mecánica

La vida rutinaria es un obstáculo para autoconciencia. Se vive a piñón fijo, repitiendo rituales y pequeñas ceremonias cotidianas de lunes a viernes. Las semanas pasan, pero no son vividas; pasan las vacaciones, pero no son vividas, porque hay una falta de conciencia. Cuando nos damos cuenta que no vivimos la vida, necesitamos vivir experiencias intensas, sentir emociones fuertes, pero esta reacción no es otra cosa que la reacción a una vida sin alma. Lo que debemos hacer autoconciencia, vivir despierto.

Albert Camus se hace eco de la vida mecánica cuando escribe: «levantarse, tranvía, cuatro horas de oficina o fábrica, comida, tranvía, cuatro horas de trabajo, cena, dormir y lunes  martes miércoles jueves viernes y sábado con el mismo ritmo: este camino es aun cómodo la mayoría de las veces. Sólo que un día se encuentra el ‘porque’ y todo empieza dentro de este agotamiento teñido de sorpresa. ‘Empezar’, esto es importante. El hastío se halla al final de los actos de una vida maquinal, pero al mismo tiempo abre el movimiento de la conciencia. La desvela y provoca la continuación. La continuación es el regreso inconsciente a la cadena, o es el despertar definitivo. Al final del desvelo o despertar, viene con tiempo la consecuencia: suicidio o restablecimiento. En sí, la lasitud tiene algo de asqueroso. Por lo tanto, debo concluir que es buena. Porque todo comienza con la conciencia y nada vale la pena sino por ella»(2).

El escritor francés lo expresa de manera diáfana: todo empieza con la conciencia. Es peligroso tomar conciencia de cómo se vive, de cómo se dispone del tiempo y del propio talento, pero es la única manera de vivir despierto. Después del despertar, nada será como antes. Esto no significa, necesariamente, que uno cambie todas sus rutinas y ceremonias, pero se vivirán de otra manera, como actos llenos de sentido.

Escribe Emmanuel Mounier: “La toma de conciencia no es un dejar pasar, un sueño, es un combate, y el combate más duro del ser espiritual, la lucha constante contra el sueño de la vida y contra esta borrachera de vida que es un sueño del espíritu”(3). Es arduo  el ejercicio de detenerse y frenar el ritmo neurótico de la vida, pero sólo si hay una conciencia, habrá vida espiritual y, por lo tanto, libertad.

«La parada que inaugura el acto de conciencia -escribe el filósofo personalista- ha sido para cierto número de nuestros contemporáneos un pretexto para huir de la acción. Como el corredor de Zenó, perdiendo en la reflexión sobre la carrera lograr el objetivo. El filósofo, en lugar de abrir su razón, razona sobre la razón hasta perder el aliento. El historiador olvida Napoleón en la historia de los historiadores de Napoleón. La vida interior sirve como excusa para despertar de la vida exterior. La introspección reemplaza la acción en lugar de aclararla, el sueño sustituye la realidad en lugar de transformarla. La política se pierde en los discursos, el espíritu público en la opinión, la espiritualidad en efusiones, el pensamiento en prolegómenos, la energía en caprichos»(4).

Es necesario que la autoconciencia sea el punto de partida, la conciencia creadora. La parada no es una vía de escape. Todo lo contrario. Es el comienzo de la acción, de una acción que tiene el yo como una causa verdaderamente eficiente. Cuando se vive con conciencia, el ego es el protagonista de su propia vida. Entonces soy yo quien vive y no los otros que viven en mí; soy yo quien toma las decisiones, pero también soy yo quien sufro y quien se equivoca.

La conciencia es apertura. Ésta puede ser más ancha o más estrecha. Cuanto más ancha sea, más campo de visión y de uno mismo. La conciencia de uno mismo saca la persona del sueño del automatismo, y también de la fascinación del presente o de las evasiones de la conciencia soñadora. La sitúa frente a sí misma y por delante del mundo. Vivir automáticamente no es vivir; es adoptar la forma de autómata, pero vaciar la vida humana de toda su singularidad y creatividad inherente. La conciencia de sí mismo o autoconciencia es una valiosa opción, una apuesta por una vida derecha, ancha y aireada. Es en este punto cuando la conciencia llega a su plenitud.

El valor de la lentitud

La lentitud del ritmo ayuda a tomar conciencia, a hacer una parada. Cuando se va despacio, todo se percibe con más detalle, el flujo de la realidad se disfruta con más intensidad: el rumor de las hojas, el salto del agua, el olor de los matorrales cuando queman, la potencia del sol sobre el dorso.

“La lentitud -escribe Emmanuel Mounier- favorece la calma, en control de uno mismo, el sentido de la responsabilidad, la seriedad de la palabra, la meditación y la contemplación, la ponderación y la perseverancia en la acción, la serenidad afectiva. Sin embargo con frecuencia conlleva la indolencia, la indecisión, la apatía, la rigidez, la pesadez del espíritu, la timidez y la melancolía”(5).

En el acto de conciencia, el yo toma distancia de todo lo que lo rodea. Se siente atado al mundo, que forma parte de él, pero al mismo tiempo, se descubre a  sí mismo como una partícula inconexa, como un ardiente signo de interrogación.

Somos no sólo conocimiento, sino también conocimiento de nosotros mismos. En la conciencia se revela no sólo el ente, sino también el mismo ser revelado.

Escribe Karl Jaspers: «la naturaleza calla; si parece expresar algo en sus formas, en sus paisajes, en sus enojadas tormentas, en las erupciones volcánicas, en sus vientos flojos o en calma, jamás dará respuesta. Los animales reaccionan con sentido, pero no hablan. Sólo el hombre puede razonar. El hecho de entenderse mutuamente en la conversación y poder dar respuesta, se encuentra sólo en los hombres. Sólo en el hombre existe conciencia de sí mismo en el pensamiento”(6).

En la toma de conciencia, el ser humano se eleva por encima de la vida vegetativa, pero también sobre la vida animal. La historia de la evolución ha hecho posible la aparición de un ser que es consciente de estar allí, que sabe que está allí y que desea hacer de su vida un viaje único y singular. La persona es la naturaleza consciente de sí misma y esto no es una mera coincidencia, o  azar, sino el resultado de una evolución de la materia viva a lo largo de millones de años.

Escribe Karl Jaspers: «Cuando ha empezado la reflexión, el hombre toma conciencia de su incertidumbre y de su abandono. Los hombres necesitamos valentía cuando pensamos sin velos. Debemos entrar en la oscuridad con sus ojos abiertos y no sin repensarlo. El valor infunde esperanza. Sin esperanza no existe vida. Mientras haya existencia, habrá siempre un mínimo de esperanza, que en realidad sólo es la fuerza del coraje”(7).

Conciencia y transformación

La conciencia transforma radicalmente el ser. Nada será como antes. Sé que estoy. Sé que no estaba allí. Sé que dejaré de estar. Sé que soy frágil y corrupto y que mi tiempo en este mundo es limitado. El acto de conciencia es una fuente de sabiduría. No aporta conocimientos ni lenguajes, tampoco información; pero da la verdadera dimensión de mi ser. Me hace un poco menos ignorante de mí mismo.

Me doy cuenta de que, antes de mi nacimiento, no estaba allí. Me doy cuenta de que, después de mi muerte, ya no estaré más en este mundo. El nacimiento y la muerte están incluidos en la existencia de todo ser vivo. Sin embargo, esto sólo lo sabe la persona.

El nacimiento físico es un nacimiento inconsciente. No es premeditado, ni decidido por uno mismo. Cada ser humano se encuentra nacido, parido del vientre de la mujer.  El niño, cuando se da cuenta de que existe, tiene la impresión como si siempre hubiera existido y hubiera despertado de un sueño inexplicable retrospectivamente. Cuando oye hablar del nacimiento, no le viene ningún recuerdo. No hay  experiencia del comienzo de la vida.

Sin embargo el conocimiento espiritual consiste en tomar conciencia, en darse cuenta del regalo de la vida. Este segundo conocimiento es el inicio de la vida espiritual, pero también el inicio de la vida adulta propiamente dicha.

Es un aprendizaje que cada ser humano puede hacer; un acto de voluntad  en el cual  hay en el juego la posibilidad de vivir, en primera persona, la vida que nos es dada.

 

(1) PANIKKAR, El ritme de l’ésser, Fragmenta, Barcelona, 2012, pág. 421
(2) A. CAMUS, El mite de Sísif, Edicions 62, Barcelona, 1987, pág. 25-26.
(3) E. MOUNIER, Obras completas, II, Sígueme, Salamanca, 1993, pág. 287.
(4) IBÍDEM.
(5) IBÍDEM, p. 296.
(6) K. JASPERS, Iniciació al mètode filosòfic, Edicions 62, Barcelona,
1993, pág. 47.
(7) IBÍDEM, pág. 57.


La Revista de los 20 años

20 años de historias

2014 un año lleno de celebraciones. ¡Felicidades AACIC! Las emociones un mundo por descubrir 


«La autonomía personal es la esencia principal de los derechos de los pacientes»

Tal y como están las cosas nos preguntamos: si voy al hospital y pido que me dejen una manta, ¿me la harán pagar? O, si un familiar mío se queda a hacerme compañía de noche porque no quiero estar sola, ¿deberé pagar el sillón? Virtudes Pacheco nos aclara que «Las leyes sobre los derechos de las personas enfermas no hablan de estos temas. Tampoco dicen nada de si los medicamentos que vamos a buscar en la farmacia deben ser gratuitos o hay que pagar una parte. Son temas que pertenecen a otro ámbito de decisiones.»

La referencia principal sobre los derechos de los pacientes es la ley del año 2000 del Parlamento de Cataluña que trata de: «la autonomía de los pacientes y el tratamiento de la información clínica”.

¿Por qué fue tan importante esta ley? ¿Qué cambió a partir de su aprobación?

Supuso un cambio radical de modelo. Has de pensar que antiguamente la opinión del paciente no era importante. Los médicos podían actuar sin escuchar el enfermo. Si convenía se mentía, por el bien del paciente o se hacía utilizar el poder de una manera que ahora no sería admisible.

Esto suena a película de terror.

No estamos hablando de actuaciones extremas o malintencionadas, sino de una actitud paternalista hacia el paciente, en el que la persona, por el hecho de estar enferma estaba incapacitada, no tenía opinión, no se consideraban sus valores y no se tenía en cuenta el proyecto de vida de la persona.

¡La actitud que describe, hoy, es impensable!

¡Afortunadamente! En el modelo actual se reconoce el derecho a la autonomía del enfermo, a que se respeten las voluntades anticipadas del paciente y al acceso a una segunda opinión médica.

La esencia principal de los derechos de las personas enfermas

En su opinión, ¿cuál es el principal derecho de un paciente cuando está en el hospital?

La columna vertebral de los derechos de los pacientes es el derecho a la información. No se puede someter a la persona a un tratamiento o a una intervención sin su consentimiento bien informado.

¿Cómo lo podríamos concretar?

Podemos decir que el paciente tiene derecho a saber -o a no saber, si eso es lo que decide- en qué consistirá lo que le han de hacer, qué provecho obtendrá de una intervención o un tratamiento, qué pronóstico se prevé y si hay alternativas. Lo esencial de este derecho es el respeto a la autonomía personal.

¿Cómo explicaría usted este concepto de la autonomía personal?

El paciente debe poder tomar una decisión de una manera autónoma a partir del conocimiento sobre los hechos más relevantes de su proceso, y de acuerdo con sus valores, después de haber sido informado adecuadamente. En este modelo, la relación entre el médico y el paciente se sustenta sobre una actitud de cooperación basada en el respeto y la confianza mutua. Sólo así, creo yo, pueden tomar decisiones realmente cooperativas, que es lo que nos garantiza la ley con el principio del consentimiento bien informado.

¿Tenemos derecho a una segunda opinión?

¿Qué pasa, sin embargo, cuando nos dicen que nuestro hijo o hija ha nacido con una patología grave? Cada cardiopatía congénita y cada persona es un mundo. No todas son graves. Hoy algunas cardiopatías se resuelven fácilmente de una manera no invasiva. Hay casos, sin embargo, más complejos. En estos casos, parece lógico que la familia busque una segunda opinión, que quiera conocer si existen tratamientos alternativos. La Sra. Pacheco nos informa que la segunda opinión está regulada por un decreto del año 2007.

¿Tenemos derecho a una segunda opinión? En concreto, los padres a los que se les diagnostica una cardiopatía congénita de su hijo o hija, ¿tienen derecho a solicitar una segunda opinión médica?

La ley reserva el derecho a una segunda opinión a cuatro supuestos. La operación cardíaca aparece específicamente en uno de los supuestos. Por ello, si a una persona se le diagnostica una cardiopatía que implica una intervención u operación cardíaca, se puede pedir una segunda opinión. Estamos hablando de una segunda opinión gratuita, dentro del sistema sanitario público.

¿Y privadamente?

Privadamente, cualquier persona tiene la posibilidad de pedir tantas opiniones médicas como se pueda permitir.

¿En qué casos cree usted que es aconsejable pedir una segunda opinión?

Pienso que, por ejemplo, en el caso de una enfermedad, o una patología, que me han hecho un diagnóstico y me proponen un tratamiento, pero yo me entero que en un hospital están tratando aquella patología con unas técnicas diferentes, podría ser un motivo para solicitar una segunda opinión.

Una vez tenemos la segunda opinión, ¿podemos decidir el hospital donde queremos ser atendidos?

Esto sólo es posible si hay una divergencia en el diagnóstico o en el tratamiento entre los dos centros, el primer centro y el centro donde se ha pedido la segunda opinión.

Y si se da la diferencia de diagnóstico o tratamiento posible…

En este caso, el usuario tiene derecho a ser tratado en el hospital receptor.

¿Es posible pedir una segunda opinión, dentro del sistema público, en un centro de fuera de Catalunya?

Es posible, sí, pero tendremos que hacer la solicitud y nos lo deberán autorizar. En cualquier caso, para una segunda opinión siempre hay que hacer la solicitud correspondiente.

La eficacia de una queja

Tenemos delante a una persona líder en la implantación de servicios de atención a los usuarios de hospital. Queremos que nos ayude a disipar algunas desconfianzas. Nos gustaría que nos diera su opinión: ¿Las quejas, sirven de algo o son papel mojado?

¿Los hospitales hacen caso de las quejas de sus usuarios?

Una queja es un indicador de calidad que hace visible un conflicto, una insatisfacción. Es un aviso, y, en ocasiones, una alarma. Estamos hablando de la voz del paciente. Es una cuestión de prestigio y, evidentemente, jurídica. Tenemos que escuchar, e incorporar lo que nos dicen en la planificación, los servicios y la gestión del día. Si no lo hacemos, estamos convirtiendo las quejas en una simple estadística y unos cuantos gráficos. ¿Son eficaces las quejas? Honestamente, esto depende más del contexto que la justifica que de cualquier otra cosa.

¿Del contexto, depende?

Hay quejas que se centran en el profesional, y que tienen que ver con un conflicto de relación o una decepción de unas expectativas. Algunos hacen referencia a problemas organizativos, como las listas de espera, problemas de coordinación, de accesibilidad, etc. Y obviamente hay temas más fáciles de resolver que otros. En cualquier caso, cuando hay quejas, los profesionales y las áreas afectadas deben responder y hacer propuestas de mejora.

¿Cómo puedo conseguir que mi queja o mi sugerencia sea más efectiva?

Para nosotros es importante poder diferenciar una queja de otra. Por eso pedimos al usuario que nos explique todo en detalle. Queremos saber qué cosas cree que son diferentes de su caso al de otros pacientes. Las quejas se han de argumentar, no desde el victimismo, sino desde el razonamiento. Así, si se ha sido víctima de una mala praxis médica, de una mala organización o de un trato inadecuado, podremos demostrarlo mejor.

En la lista de quejas, ¿qué ocupa el primer lugar?

Depende del centro, pero, en general, las listas de espera. Sobre todo en las listas para operaciones o exploraciones complementarias (tacs, resonancias magnéticas, etc.) y para las operaciones más habituales: hernias no complicadas, cataratas, etc.

¿Desaparecerán algún día las listas de espera?

Los expertos dicen que es lógico y esperable que las haya. Esto no ocurre en todas las especialidades. El problema surge cuando los recursos no son suficientes o no están compensados con la demanda. Considere, sin embargo, que determinados procedimientos quirúrgicos, que llamamos «En garantía», deben ser atendidos, por decreto, dentro de un límite de tiempo.

Para Virtudes Pacheco, un último tema importante de los derechos de los pacientes es el de la privacidad.

«Nadie tiene por qué saber que estoy ingresado en el hospital, salvo la gente que yo quiero que lo sepa. Esto es derecho a la privacidad.» La ley también habla del tratamiento de la información clínica. La historia clínica es confidencial, y es de la persona. «Una persona puede solicitar su historia clínica. De momento, estos informes se entregan al paciente gratuitamente » nos dice la Sra. Pacheco. Por cómo lo dice, parece que algún día podrían cobrar, no la historia clínica, pero sí la impresión del documento. Volvemos a estar donde estábamos al principio. Nos ha quedado claro que los derechos de los pacientes no hablan de si tendremos que pagar la manta o la butaca en el hospital, pero le hemos pedido a la Virtudes Pacheco qué piensa. ¿Lo tendremos que pagar? Ella nos dice que en el hospital donde trabaja, no se paga por el sillón ni por la manta.

¿Quién es Virtudes Pacheco?

Virtudes Pacheco es miembro del Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, un grupo creado para debatir y proponer formas de afrontar los retos éticos de los nuevos conocimientos científicos y tecnológicos en la vida de las personas. Se formó como trabajadora social. Se ha especializado en mediación de conflictos. Desde hace cerca de cuatro décadas escucha qué piensan los usuarios de los hospitales del servicio recibido y sus quejas. Ella es la responsable del Servicio de Atención al Usuario del Hospital de Sant Pau (Barcelona), el primer hospital de todo el Estado en hacer pública una Carta de derechos de los enfermos. Fue en el año 1976. «Puedo decir-nos comenta- que empecé a trabajar junto a unas personas con una visión pionera sobre cuál debía ser la relación entre el hospital, el médico y el paciente”.


Los niños y niñas tienen derecho a la compañía de los padres en el hospital

La Carta de Derechos de los Niños Hospitalizados dice que se prioriza la atención sanitaria de proximidad a los niños. Siempre que se pueda se atenderá al niño en el domicilio o en un ambulatorio cercano y en caso de tener que ingresar la estancia en el hospital será tan breve como sea posible. El texto también señala el derecho a una atención individualizada y a ser atendidos siempre por la misma persona que debe conocer las necesidades físicas y emocionales del niño. También afirma que el padre, la madre o los cuidadores podrán recibir ayuda psicológica y / o social de personal cualificado. Otros puntos mencionan el derecho a ser tratado con comprensión, respetar su intimidad y evitar molestias inútiles.

Las personas cuidadoras tienen derecho «a recibir toda la información sobre la enfermedad y el bienestar del hijo o hija”. La información facilitada se debe «comprender con facilidad”. Además, las personas cuidadoras han expresar la conformidad con los tratamientos. «Sólo el padre y la madre o los tutores legales pueden autorizar el uso y la retirada de estos tratamientos, con el conocimiento de los riesgos y las ventajas que conlleve». La persona menor tiene derecho «a recibir las atenciones que necesita si el padre, la madre o personas autorizadas se las niegan por razones religiosas, de diferencia cultural, prejuicios, o no están en condiciones de hacer los pasos para afrontar la urgencia».

Por último, hay varios puntos sobre las condiciones de hospitalización. Los niños y niñas deben estar con otras criaturas. Tienen derecho a seguir estudiando y a disponer del material didáctico necesario que aporte la escuela en caso de una hospitalización de larga duración. También se dice que los niños hospitalizados han de tener a su alcance juguetes, libros y audiovisuales adecuados a su edad.


«¡Tenemos que poner al paciente en el centro de nuestra especialidad!”

No es una frase para llamar la atención, sino el resumen de un razonamiento que parte de la pregunta: ¿cuáles han sido los grandes cambios en la cirugía de las cardiopatías congénitas en los últimos años? El doctor Raúl Abella nos hace ver cuál es la realidad del momento y nos anuncia algunas de las líneas de investigación punteras que tendrán una influencia decisiva en el tratamiento futuro de las cardiopatías. Dentro de unos días irá a la República Dominicana para hacer el seguimiento de un programa de cooperación de tratamiento de las cardiopatías.

Doctor, ¿cuál podríamos decir que ha sido el momento clave en la evolución de la cirugía de las cardiopatías congénitas?

Desde una perspectiva historicoglobal, el gran problema con las cardiopatías congénitas era que había un número importante de niños que no llegaban a la edad adulta. En la década de los setenta, la mortalidad en los niños con cardiopatía congénita era del 20%. El momento clave fue el hecho de tomar conciencia de que había que hacer algo.

¿Y qué decisión concreta se tomó?

Todos los centros médicos, los estadounidenses primero y los europeos después, también este hospital, se concentraron en mejorar los resultados. Se mejoraron las técnicas quirúrgicas y se resolvieron deficiencias del entorno de la cirugía. Así se consiguió reducir la cifra de mortalidad hasta llegar a menos del 5%.

En los últimos años hemos visto que los niños se operan cada vez más pronto.

Es así. Las mejoras en la cirugía han hecho que cada vez operemos las cardiopatías más pronto. Esto ha tenido consecuencias en la especialidad de la cardiología pediátrica y la cirugía, se ha ido trasladando, se ha desplazado.

Un nuevo paciente sin especialista

Dice que la cardiología se ha ido desplazando. ¿Nos puede aclarar este punto?

Naturalmente. Hace unos años, los pacientes con cardiopatías congénitas dependían de los pediatras, ya que los diagnósticos de la cardiopatía se hacían cuando el niño o la niña ya había pasado a depender de este especialista. Pero, ¿qué ha pasado? A medida que los diagnósticos se hacían más pronto, estos pacientes pasaron del pediatra a las unidades de neonatología. Y ahora nos encontramos con una nueva revolución…

… ¿La intervención del corazón en bebés en gestación?

Exactamente. Ahora tenemos un paciente que antes no existía. Con los diagnósticos prenatales ha surgido el niño en gestación, el feto como paciente. Y el feto no tiene médico todavía. La fetología no existe como especialidad reconocida. Hay la obstetricia, pero el obstetra es el médico de la madre y la neonatología trata del niño en el nacimiento.

Aunque no hay especialidad, se hacen estos tipos de intervenciones, y con éxito.

Sí, sí. Es así. Por eso la respuesta a la pregunta sobre cómo ha evolucionado la cardiología pediátrica y la cirugía debemos decir que nos encontramos ante una nueva relación entre los profesionales. Las especialidades están cada vez más imbricadas, y esto conlleva nuevas formas de trabajar. El cardiólogo hace algunas tareas que antes hacían los cirujanos, y el anestesista también ha asumido nuevas responsabilidades.

(El doctor Raúl Abella se detiene un momento. Hace una risa y como quien no quiere la cosa dice: «¡Si seguimos así los cirujanos nos quedaremos sin especialidad!”)

Para ser específico, mi punto de vista es que debería de ser el paciente quien determinara el médico que necesita. No es el médico que tiene un paciente, sino el paciente quien condiciona el médico. Debemos poner al paciente en el centro de nuestra especialidad. Pero esto supone formas de organización complejas. Hay muchas cosas que hacer.

Reparar el corazón protegiendo el cerebro

Doctor Abella, cuáles son, a su entender, los grandes retos que tiene la cirugía de las cardiopatías congénitas.

RA: Hoy reparamos el corazón. En las operaciones no sólo se debe proteger el corazón, también debemos proteger el cerebro, debemos vigilar de qué manera afecta el cerebro. Se están haciendo muchos estudios neurológicos sobre esta cuestión. Uno de los grandes campos de investigación es el de los efectos de la hipoxia en los neonatos, las deficiencias de oxigenación. ¿La secuela de la hipoxia en un neonato, es consecuencia de la cirugía o es debido a la cardiopatía? Nosotros veíamos la hipoxia en neonatos, pero ahora ya se estudia en el feto.

¿Y qué dicen las investigaciones?

La circulación fetal es diferente a la de la del niño cuando nace. Hoy sabemos que hay una membrana en el feto que si está cerrada afecta el desarrollo de los pulmones. Hoy lo podemos resolver con intervencionismo.

¿Alguna otra noticia prometedora en este campo?

Volviendo a la cirugía. Hay muchos métodos sobre cómo utilizar los equipos que mantienen la circulación del paciente durante la operación (equipos de circulación extracorpórea) y los que mantienen la temperatura del cuerpo (de hipotermia). En los últimos diez años, se han mejorado mucho los métodos de protección del corazón, y ahora se está avanzando en la protección del cerebro.

Corazones artificiales a la espera de un trasplante

Ustedes participan en una investigación sobre equipos para trasplantes. ¿Es así?

Participamos en una investigación internacional que está desarrollando equipos de asistencia ventricular internos (in-cor).

¿Qué son estos equipos?

Cuando el tejido del corazón, el miocardio, no se puede regenerar se debe buscar un órgano que lo sustituya, un corazón nuevo. Muchas veces, y más en pacientes pequeños, este corazón, que procede de una donación, no lo tenemos.

Mientras se espera el corazón, el paciente se mantiene con un equipo externo de asistencia ventricular. El equipo que se está desarrollando se implantará al paciente. No dependerá de una máquina externa como hasta ahora, y no habrá necesidad de que esté en el hospital esperando el corazón. Se podrá esperar en casa.

Otros temas en la agenda

Dr. Abella, quisiéramos hacer un breve repaso a otros temas. ¿Ha habido una disminución de la incidencia de cardiopatías complejas?

Creo que no. Lo que hay es una aumento del aborto terapéutico fruto del diagnóstico prenatal de las cardiopatías. Yo creo que el cardiólogo y el médico especialista tienen una responsabilidad muy grande en la manera de cómo lo comunicamos a los padres. Éste es un tema que deberíamos hablar con mucho detalle…

¿Qué importancia daría al intervencionismo? Las cardiopatías que se resuelven con técnicas de hemodinámica, mediante catéteres.

El intervencionismo es un complemento de la cirugía muy eficaz. Hay algunas cardiopatías simples, como la comunicación interventricular que se resuelven con intervencionismo. Son cardiopatías poco complejas.

Es partidario usted de la ultraespecializació de centros. Es decir, centros especializados en operaciones de gran dificultad, etc.

No soy partidario, y me explico. En Cataluña, no hay listas de espera en nuestra especialidad. Toda la población tiene cobertura. Y para poder mantener una especialidad, un centro debe asistir un número determinado de pacientes y debe disponer de recursos. Creo que no se necesitan tantos centros, pero los que queden deben poder resolver todas las intervenciones. Y aún añadiré que el congénito de adultos debería tratarse en el mismo centro que el del niño porque en definitiva es el mismo conocimiento.

Hablando de adultos… Hoy nos encontramos jóvenes, ya adultos, que fueron operados hace años, cuando aún no se habían desarrollado todas las técnicas que conocemos ahora. Nos preguntamos si se pueden beneficiar de alguna manera, todavía.

Evidentemente. La especialidad de congénito de adulto también se ha ido desarrollando. Hoy hay centros para el tratamiento de los adultos con cardiopatías congénitas. Yo diría que las reoperaciones de estos adultos y su recuperación es hoy mucho mejor.

¿Hay algún comentario que quiera añadir?

El niño es un ser biopsicosocial. Podemos mejorar su corazón, pero si su cerebro y su incorporación en la vida cotidiana no es normal, sólo tendremos resuelto la mitad del problema. Las familias con niños con cardiopatías congénitas necesitan apoyo social. Además, Cataluña tiene una buena calidad asistencial, y puede participar más de lo que participa ahora en la investigación. Lo estamos haciendo.

 

El doctor Raúl Abella se va dentro de unos días hacia la República Dominicana. «El cólera no es la principal causa de mortalidad en ese país, sino el corazón. Estamos llevando a cabo un programa de cooperación. Me satisface mucho, porque cuando un país crea un gran centro dedicado el estudio y el tratamiento del corazón, esta inversión se mantiene mucho tiempo y mejora la vida de los ciudadanos”.


Pedir una segunda opinión médica

La segunda opinión se pide en otro centro médico de referencia de la misma especialidad. Sólo se puede escoger un centro de los que aparecen en la lista de la especialidad que nos ofrece el centro médico. Esto, si nos queremos acoger a los beneficios de la sanidad pública.

¿En qué casos se puede pedir una segunda opinión médica?

Hay cuatro circunstancias en que la ley otorga el derecho a una segunda opinión dentro del sistema público de sanidad.

  1. Enfermedad degenerativa progresiva del sistema nervioso central, sin tratamiento curativo.
  2. Enfermedad neoplásica maligna, excepto los cánceres de piel que no sea el melanoma.
  3. Intervención quirúrgica prescrita de los siguientes tipos: cirugía ortopédica, con riesgo de limitación funcional importante, neurocirugía, cardiocirugía, cirugía vascular o cirugía oftálmica; así como necesidad prescrita de un trasplante. (Éste es el punto referente a las personas a quienes se diagnostica una cardiopatía congénita).
  4. Enfermedad rara incluyendo las de origen genético. Con esta finalidad, se entiende por enfermedad rara aquella que conlleve peligro de muerte o cronicidad que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada diez mil habitantes.

¿Qué procedimiento debemos seguir?

  1. Nos debemos dirigir a la Unidad de Atención al Cliente. Esta unidad, puede llamarse también Atención al Paciente o Atención al Usuario, del centro donde nos han diagnosticado la enfermedad. Les pediremos y rellenaremos un formulario de solicitud de segunda opinión médica que irá destinado al centro médico que nosotros decidamos de la lista que nos habrán ofrecido.
    Para las cardiopatías congénitas, en Cataluña hay dos centros de referencia para niños: el Hospital Universitario del Valle de Hebrón y el Hospital San Juan de Dios, y dos para los adultos, el Hospital Universitario del Valle de Hebrón y el Hospital Clínico, todos en Barcelona.
  2. Una vez rellenada la solicitud, el centro médico lo enviará al centro donde queremos que nos den la segunda opinión médica. Este nuevo centro, enviará un informe facultativo a la unidad de atención al cliente del centro desde donde hemos hecho la solicitud para que se informe a nuestro médico. Si queremos, también lo podemos recibir por correo postal a casa. El tiempo estimado de recibir este segundo informe dependerá de cada especialidad y centro, nos lo indicarán cuando hagamos la solicitud.

El informe de la segunda opinión

La evaluación médica para hacer el informe de segunda opinión, generalmente se llevará a cabo sin programar visita presencial ni exploraciones complementarias. Si el criterio del especialista determina que son necesarias más pruebas diagnósticas, nos las harán con carácter preferente. Este nuevo informe puede:

  • Confirmar el diagnóstico y / o tratamiento indicados inicialmente
  • Ofrecer nuevas alternativas terapéuticas
  • Emitir un diagnóstico diferente de la inicial, con indicación de tratamiento.

Si la segunda opinión confirma el diagnóstico o el tratamiento que el paciente ya tenía, la atención sanitaria se realizará en el centro que le atendía. No se podrá cambiar de centro. Si la segunda opinión médica es diferente de la primera, se puede solicitar recibir la atención o el tratamiento en el centro que ya atendía al paciente o en el centro que ha hecho la nueva diagnosis, salvo que el centro inicial no se pueda, por cualquier causa, ofrecer la alternativa terapéutica que propone la segunda opinión.

 

Ángeles Estévez
Psicóloga de AACIC CorAvant Tarragona.