«Esta necesidad es el fundamento de muchas asociaciones y entidades que se crean en torno a una enfermedad», dice el antropólogo Jaume Llopis. En julio del 2011 presentó Corazones de papel: Patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas, un trabajo pionero en antropología y salud. Explica que para los padres de un niño con cardiopatía la experiencia vivencial más angustiosa es cuando le han de operar: «Cuando lo ves marchar hacia el quirófano hacia la sala de operaciones y tú te quedas allí», en palabras de una de las madres entrevistadas. Sugiere que también los padres, como el niño, necesitan psicoprofilaxis en momentos así. Y más cosas.

¿Quién es Jaume Llopis?

Jaume Llopis nace en 1957. Vive en Sant Boi del Llobregat. Estudia Ayudante Técnico Sanitario y luego la diplomatura de Enfermería. Comienza a ejercer de enfermero en 1988 en el antiguo Hospital de Sant Boi, actualmente Hospital General del Parque Sanitario de Sant Joan de Déu, donde trabaja todavía. No deja de estudiar y hace cursos de especialización en emergencias y en gestión sanitaria. Los fines de semana tiene tiempo para colaborar con la Cruz Roja en Hospitalet y Sant Boi donde ocupa cargos directivos varios. Pero no le basta, y él y su esposa deciden traer al mundo dos hijas: todo ello antes del año 2000.

Con el cambio de siglo, vuelve a las aulas. Continúa trabajando en el hospital e inicia la licenciatura en Antropología Social y Cultural en la Universidad Autónoma. Afirma que la enfermería, como la medicina, está muy especializada y que en la práctica sanitaria necesitan también aproximaciones globales de la persona. En julio de 2011 presentó los resultados de su investigación Corazones de papel, que lo hicieron merecedor del título de doctor en Antropología con la máxima calificación por unanimidad de todos los miembros del tribunal. El doctor Jaume Llopis dice que éste ha sido el primer verano en muchos años que ha hecho el perezoso.

Le conocimos hace un buen número de años. Coincidíamos en los encuentros anuales de nuestra entidad, en las fiestas del Tibidabo o en las actividades del grupo de jóvenes y de padres. Sentado en un rincón discreto, en las filas de atrás, con un bloc de notas sencillo de cuarto de página en las manos.
Jaume Llopis ha recorrido Cataluña de arriba abajo para hablar personalmente con familias y afectados. Hizo 74 contactos personales y 58 entrevistas en profundidad, que no es cosa fácil, de las que salió un grupo de veinte personas para una segunda ronda de entrevistas. ¡Se dice pronto! Y ello, sin dejar su trabajo como enfermero.

Antropólogo y enfermero

¿Cómo es que Jaume Llopis, enfermero, decidió estudiar antropología?

La salud es el bienestar completo-biológico, psicológico y social-de la persona. Así lo describe la Organización Mundial de la Salud. Como enfermero, sé que podemos mejorar el bienestar biológico y también el psicológico de un paciente. Tenemos técnicas de diagnóstico, fármacos…, pero, ¿y el bienestar social? ¿Cómo lo hemos de atender?

¿Trata de eso Corazones de papel, la investigación que acaba de presentar?

He investigado qué pasa no con la enfermedad, sino con el entorno de las familias que tienen hijos con una cardiopatía congénita. Quería detectar si hay cambios en las relaciones sociales de estas personas como consecuencia de la enfermedad y si había algún patrón o patrones que permitieran hablar de modelos.

¿Por qué eligió familias con niños con cardiopatía?

Fue por azar. Era el año 2005, había terminado un estudio con personas celíacas y quería hacer lo mismo con otra asociación y comparar resultados. En el hospital trabajo con adultos y buscaba una entidad relacionada con salud e infancia. Así evitamos caer en ideas preconcebidas. Me presenté a AACIC, expliqué lo que estaba haciendo…

… Y la respuesta fue que sí.

«¡Adelante, nos interesa!», me dijeron. No imaginaba que tendría tantas facilidades, sobre todo por parte de las familias. Me ha quedado un recuerdo que costará de borrar. Esto me dio la oportunidad de investigar si cambiaba la red de relaciones con el tiempo, y cómo cambiaba. Los resultados prometían ser más interesantes.

… ¿Y lo han sido?

Pienso que sí.

¿Dónde encontramos apoyo? ¿Dónde lo buscamos?

Jaume Llopis nos cuenta que una red es un grupo de relaciones donde hay parientes de sangre, parientes de la pareja, amistades, vecinos … En este trabajo, para cada caso se tenían en cuenta unas treinta personas con nombres, apellidos, la relación que tenían con la persona y también con los otros miembros de la red.

Quería saber a qué miembro o miembros de la red la persona buscaba y pedía tres cosas: información sobre la enfermedad, apoyo emocional en los momentos difíciles y apoyo material.

Parece fácil de acertar…

Sí, pero salen cosas que no te esperas. Por ejemplo, ¿dónde buscas o encuentras el soporte de información, tú?

Diría que… Bueno, seguro que…

La información se busca sobre todo en el personal sanitario, y sí, también en las asociaciones. Y aquí hemos encontrado un fenómeno que no esperábamos: las familias incorporan médicos y enfermeras en su red de relaciones. No es que sepan el nombre… va más allá: tienen el teléfono, incluso el móvil personal, y llaman si lo necesitan. ¡Esto se está dando! Aunque se habla mal de la estructura sanitaria, no se habla mal de las personas que trabajan.

¿Qué valoración hace?

Muestra que el personal sanitario se implica.

¿Dónde encontramos el afecto?

El afecto se busca preferentemente en la pareja y luego en la familia, la consanguínea: padres, hermanos, pero no en la familia de la pareja.Por otra parte, si lo comparamos con otros trabajos, se ponen de relieve cuestiones culturales. En Sudamérica hay mucha presencia de los vecinos en las redes de relaciones, en nuestro entorno, no. Puntualmente, aparece algún vecino, o un compañero de trabajo, como soporte de tipo material: desde prestarnos dinero hasta poder dejar el hermano para que lo vigile, por ejemplo, pero no como persona con quien se informan o encuentran apoyo emocional.
Pero, ¿qué pasa con esta red en el tiempo? ¿Cómo evoluciona?

¿Cómo debería evolucionar?

Se espera que la red se normalice y se borre el rastro de las personas relacionadas exclusivamente con la enfermedad. Si se mantienen, puede ser un indicio de que el proceso no está cerrado.

En el caso de las cardiopatías congénitas, ¿se puede hablar de cerrar un proceso?

En Corazones de papel hablo del camino vivencial de estas familias. Es la historia de cada familia, de cómo afronta el hecho de vivir con una cardiopatía congénita. Lo que hacemos es estudiar las redes de relaciones en momentos críticos significativos, pero es cierto que los niños crecen y surgen nuevos retos.Así que se cierran procesos, sí, y se abren otros.

¿Cuál diría que es el momento vivencial más crítico?

La primera noticia de la cardiopatía es un gran impacto, el gran batacazo, pero el momento de mayor angustia es la operación, «Cuando lo ves marchar hacia el quirófano y tú te quedas allí», alguien decía. Hoy aceptamos que cuando hay que operar a un niño se le debe preparar psicológicamente: llamamos psicoprofilaxis. Se podría pensar también algún protocolo, una acción psicológica preventiva, hacia los padres.

AACIC editó hace unos años el libro L’operación de cor del Jan…

Lo sé. El libro cumple este doble objetivo. Ayuda a familiarizar al niño con el que se encontrará en el hospital: el quirófano, las personas que le atenderán…, y al final se sugieren actividades.
Lo miran juntos padres e hijos, y esta interacción es muy positiva. Hay que atender este aspecto. Y quiero destacar también las Colonias.

¿Es un momento crítico?

Es un momento que se detecta como clave. En antropología hablamos de rituales de paso. Y las colonias lo son. Antes de ir, los padres ven el niño o la niña de una manera, y cuando vuelven, esto cambia. Lo que dicen los padres es: «se ha hecho grande», «ahora le da igual si le ven la cicatriz, ya se la ha visto todo el mundo», «se hace la cama» o «recoge los platos de la mesa». Esto es muy importante, porque sabemos muy bien que la forma de entender la enfermedad por los padres es como una vacuna que se transmite a los hijos. Los padres angustiados hacen hijos angustiados.

Todos estos conocimientos, el camino vivencial de la enfermedad, la red de relaciones, ¿cómo nos pueden ser útiles?

Yo veo dos aplicaciones. Sabiendo en qué momento se encuentra una persona, podemos intuir el tipo de red que utilizará y actuar con más eficiencia. Pero también funciona al revés: analizando la red de relaciones de la persona, podemos deducir en qué momento se encuentra la esta persona.

Gente como nosotros

Hablemos también de las asociaciones. ¿Cómo valoran afectados y familias a las asociaciones?

Se valora que no haya burocracia, y también que no cuesten mucho dinero, pero lo esencial en momentos críticos es que encontramos «gente como nosotros». Necesitamos hablar, explicar. Ahora bien, lo tenemos que hacer entre iguales. Alguien que sufre por una enfermedad y que habla con alguien sano no lo hace en igualdad de condiciones. Las asociaciones refuerzan y amplían la red de relaciones personales. Éste es a menudo su fundamento. Esto, sin embargo, no significa que se deban crear dependencias.

¿A qué se refiere por dependencias?

Lo que se espera de las asociaciones, o de entidades como la vuestra, es que aparezcan en la red de relaciones en un momento y luego desaparezcan. Si la familia lo necesita, ya volverán. El fin no es tener adeptos. Se ofrecen servicios y lo deseable es que las personas sean autónomas lo antes posible. Otra cosa es que luego las personas quieran implicarse, pero ya de otra manera.

¿Qué otros puntos cree que deberían tener presentes las asociaciones?

Hemos hablado del camino vivencial, ¿verdad? Las asociaciones deben saber dar respuestas en los momentos críticos de este camino. Una chica seguro que se pregunta en algún momento: «¿Y si quiero ser madre?», O a la hora de decidir un futuro profesional.

ACCIC CorAvant inició un debate en la preparación del Plan Estratégico que se presentó el año pasado y en el que se decidió que había que atender a las familias con hijos con cardiopatía, pero también tenían que dar respuestas a personas adultas con cardiopatía congénita. ¿Cómo valora la decisión?

Es una evolución natural. Afortunadamente, los niños se hacen mayores. Conozco a una mujer con cardiopatía congénita que tiene mi edad, y no soy joven. Ha sido interesante observar AACIC desde dentro. Te das cuenta de cómo ha evolucionado.

¿Continuará estudiando redes?

Seguro que sí. Redes de relaciones en el ámbito de la salud mental. El conocimiento de los patrones y modelos de redes sociales nos puede ayudar a planificar recursos y programas de atención que mejorarán la vida de las personas.

Àlex Rovira es alto, de constitución fuerte. Es un conversador entretenido. Explica las historias con palabras sencillas y llenas de detalles que te hacen ver aquello de lo que habla. Escuchadle, si tenéis oportunidad. Nosotros queríamos hablar con él de las relaciones humanas: ¿de qué sirve tener un buen fajo de billetes en el banco y una salud de hierro, si no somos capaces de establecer lazos de afecto con personas que nos rodean?  y al revés: una amistad te acocha cuando vas flujo de chaleco y cura con su compañía si tienes la salud delicada. Las relaciones humanas son la clave de la felicidad. Pensamos que Àlex Rovira nos podría sugerir algún truco, alguna fórmula para mejorar nuestra relación con los demás. Se lo preguntamos.

Hay personas -en el barrio, en el trabajo o en la misma familia- con quien me es difícil relacionarme. Y pienso que sería mejor resolver las diferencias, pero no encuentro la manera. ¿Está seguro que puede mejorar una relación así?

Por supuesto que sí. Di: ¿crees que puedo aprender a pintar, yo?

¡Creo que sí!

Yo no he tirado nunca con arco y flecha. ¿Crees que puedo aprender?

Bueno, si se pone…

Todas las competencias son mejorables. Para mejorar una relación debe producirse un cambio, una transformación, y en cualquier transformación sabemos hoy que hay una serie de etapas.

La escucho…

La primera etapa es la confianza. Si no hay confianza no se da el paso para transformar nada. La segunda etapa es la actitud. Debes querer. En tercer lugar, el conocimiento, saber.

Muy bien. Tengo confianza y, aunque, tengo la actitud de querer transformar mis relaciones, no es tan claro que sepa cómo hacerlo…

De acuerdo. A mí me gustaría escribir como Miquel Martí i Pol. ¿Podré escribir como él? Seguro que no…

¡Pensaba que diría que sí!

Yo no soy él, y por eso nunca escribiré como él, pero trataré de expresarme como los poetas que me conmueven y seguro que con los años mejoraré la escritura. El saber, la habilidad y el fruto en cualquier transformación surgen del trabajo, la perseverancia, la ética y la lógica. Si las aplicas, funcionan.

¡Ahora me doy cuenta! Esperaba que Àlex Rovira sacara de la manga una fórmula mágica, una palabra que, repetida tres o diez veces, resolviera mis problemas.

Bueno, entiendo lo que dice.

Sí, pero la comprensión racional, conocer los principios, métodos o mecanismos que nos ayudan a transformar y mejorar la existencia no garantiza en absoluto la puesta en práctica. La palabra agua no moja.

Diga, diga…

No te transformas por un pensamiento, te transformas por un sentimiento. El físico alemán Albert Einstein decía que normalmente llegamos a una conclusión cuando nos cansamos de pensar. El pensamiento te lleva a la conclusión, pero lo que hace que actúes es la emoción.

Entiendo las palabras, pero no sé si comprendo el significado.

Piensa en las revoluciones de Egipto, Siria y Libia. Todo el mundo sabía que eran dictaduras. Lo sabían racionalmente, pero ha sido la rabia por la dignidad pisada que ha llevado a una transformación.

Lo que hemos leído y lo que hemos visto de aquellos hechos parecía imposible, sí.

Cuando un ser humano siente que se pisa su dignidad, se transforma. Es el caso de la mujer que decide separarse del maltratador. O cuando un empleado deja el trabajo y denuncia su jefe.

Así, los sentimientos, las emociones, son la energía del motor que lleva hacia una transformación.

Y aún puedes añadir un pensamiento del escritor francés Antoine de Saint-Exupéry, el autor de El principito. Él decía que si queremos un mundo de paz y justicia, debemos poner la inteligencia al servicio de la paz y el amor. El poeta romano Virgilio decía: «Ama y haz».

Hay personas que saben resolver bastante bien sus conflictos y hay otros que tienen la habilidad de complicar las cosas.

Esto tiene que ver con las inteligencias diversas. Tenemos una inteligencia de tipo lógico-racional, una operativa, y también una de moral. ¿Por qué hay gente que tiene principios y gente que no, qué hace que el decente busque el bien común y el indecente no pueda salir de su egoísmo? Seguro que la inteligencia emocional social nos puede ayudar a mejorar las relaciones.

¿Hasta qué punto cree que nos condicionan, estas inteligencias?

Hay umbrales de máxima competencia, pero todo el mundo tiene la capacidad de transformar y transformarse. No diría que estamos condicionados, pero sí que cada uno de nosotros está en una especie de pista de salida, como en una de esas pistas de los saltos de esquí. Tenemos un talante que nos lleva a preferir y hacer bien algunas cosas.

Hace un año y medio nos reencontramos con gente de la escuela de cuando tenía ocho, doce, trece años… A uno de estos amigos reencontrados le comenté que, salvo dos o tres casos, estaba muy definido lo que haría cada uno de mayor. Quien pensaba que sería botánico era botánico.

¿Ha sido éste, su caso?

Diría que sí. Los padres me decían que ya de pequeño hacía preguntas sobre la identidad y el sentido de la vida. Dicen que les preguntaba: «¿Quién soy yo?». Ellos me decían que yo era Àlex, claro. Y yo les respondía que Àlex era un nombre, pero que no era yo.

¡Sr. Rovira, sus padres debían estar asustados!

Lo que sí recuerdo es que tenía empatía con los sentimientos de mis compañeros. Me ha interesado siempre, el comportamiento humano. A mí me gustaba ser maestro, pero también la medicina, y la psicología. Y ahora me dedico a escribir libros que esconden una cierta pedagogía.

Alex Rovira nos cuenta que tenía el esquema de una novela que se había de titular El vendedor de suerte, que trataba de un hombre que iba por el mundo haciendo reflexiones. Le comentó la idea a un socio y amigo, Fernando Trias de Bes, y empezaron a trabajar.

«Una noche leyó el embrión del libro a su hija, Laia. La niña, que tenía seis años, le dijo que era el relato más bonito que nunca le había contado. El éxito de aquel relato en forma de fábula, La buena suerte, fue abrumador».

Los humanos atribuimos a un factor incontrolable cosas que muchas veces dependen de cómo te sitúes ante la vida. Cuando preparábamos el libro La buena suerte, encontré un texto de un filósofo alemán, Artur Schopenhauer, que dice: «El azar reparte las cartas, pero tú las juegas». Muchos filósofos dicen que la suerte es una combinación de variables incontrolables, azarosas, exógenas, con una respuesta o una actitud internas controlables endógenas. ¿Y sabes que decía Albert Einstein de la suerte?

¡Me tendrá que ayudar!

Einstein decía: «La suerte es una función de parámetros desconocidos». Un ejemplo: si lanzo una moneda al aire, tengo el cincuenta por ciento de posibilidades de acertar si saldrá cara o cruz. Pero si conozco todos los parámetros -el peso de la moneda, la velocidad con que la lanzo hacia arriba, la resistencia del aire, etc.- tendré más posibilidades de acertar, ¿verdad?

¡No tengo ninguna duda!

Un pensador clásico español del tiempo del Imperio Romano, Séneca, afirma que en la suerte confluyen preparación y oportunidad. Eso que llamamos suerte, ser oportuno, tiene que ver con algo que tú no controlas, pero también con cosas que controlas. Si creas las circunstancias propicias, la suerte llegará.

¿Cómo es que la mayoría de sus libros han sido éxitos de ventas?

Intento escribir desde el corazón. Yo había publicado La brújula interior, que es más reflexivo. Cuando escribía La buena suerte, dejaba el manuscrito a la familia y los amigos, y nadie me lo devolvía. Todo el mundo lo había dejado a alguien. Es un libro sencillo. Yo pensaba que estaba lleno de obviedades, pero a menudo obviamos las obviedades. Tocó una cuerda emocional y transcultural.

¿Tuvo un poco de suerte?

Sonríe) Nos lo trabajamos. Para mí sería mucho más fácil hacer un ensayo sobre las estructuras de personalidad, por ejemplo. Hacer un relato o un cuento que atrape al lector y que provoque una reflexión me resulta más difícil. Tienes que encontrar la metáfora, el argumento, y escribirlo de manera que cuando lo leas parezca muy sencillo, como si aquello que lees te lo estuviera contando un amigo.

¿Le molesta que alguien califique algunos de sus libros con la etiqueta de autoayuda?

No me quita el sueño. Te lo digo con convencimiento. En Japón ponen mis libros en los estantes de filosofía. En otros lugares los puedes encontrar bajo la etiqueta de manejo, y también de autoayuda, sí. Fíjate, sin embargo, que no son libros con recetas. Están hechos desde un estilo más mediterráneo que anglosajón. Más que manuales son reflexiones.

Usted es economista. Era profesor de una de las escuelas internacionales de negocios más prestigiosas de Barcelona -ESADE- y tenía un despacho, una consultoría. ¿Es muy diferente su vida actual de la anterior a los éxitos con la escritura?

Sigo haciendo cosas muy parecidas. Aun doy clases y seminarios y también asesoro empresas, pero desde otra perspectiva.

Usted daba clases de marketing. Hablar de marketing provoca respuestas extremas: se habla muy bien o muy mal. ¿Qué nos diría usted?

El alquimista medieval Paracelso decía que el veneno está en la dosis. Con una pistola se puede matar a una persona, o puedes usarla para lanzar una bala de luz una noche en alta mar, o en la nieve, para encontrar a alguien que se ha perdido.

Muchas veces se utilizan las herramientas del marketing para manipular el deseo. El deseo se puede manipular, y hacerlo para vender tabaco conociendo los efectos que tiene en la salud es cuestionable. Yo me di cuenta de que hacía objeción de conciencia demasiado a menudo.

¿Cómo resolvió este conflicto?

Me motivaban más los temas de innovación, cómo desarrollar nuevas ideas. Quería entender cuáles son nuestros mecanismos, cómo funcionamos, cómo podemos cambiar, mejorar, cómo podemos ser buenas personas, buenos profesionales y buenos ciudadanos, e hice de ello una prioridad.

Comento a Alex Rovira que la continuidad y la supervivencia de las organizaciones y las entidades comportan que se profesionalicen los planteamientos. Me pregunto si en este proceso se puede perder una parte de aquel atractivo que tiene una entidad y que hace que las personas se involucren, colaboren con generosidad.

Sé a qué te refieres. Es difícil de describir, pero se siente muy claramente. Estás hablando de la percepción de autenticidad, de honestidad, la nobleza de espíritu, la elegancia espiritual.

¿Lo podemos perder eso?

Quién tiene una buena idea, que ofrece una buena solución, que hace un buen trabajo no debe temer.

Quién es Àlex Rovira

Economista, escritor y asesor.

Es el autor del libro La buena suerte (2004), un relato en forma de fábula que creó a partir de investigar que decían sobre la buena y la mala suerte filósofos, científicos, místicos, emprendedores…

El libro fue un éxito inesperado. Se vendieron más de cuatro millones de ejemplares en cuarenta países, y se continúa vendiendo. Desde entonces no ha parado de escribir, ni de viajar.

Vive en el Montseny, pero pasa la mitad del año fuera de casa haciendo conferencias, impartiendo seminarios sobre innovación, creatividad y relaciones humanas o presentando alguna de las obras. Ha publicado una decena. A menudo escribe en colaboración con alguno de sus socios y amigos de toda la vida. Explora géneros diferentes: el ensayo, la novela, el cuento… Elige la forma que cree más efectiva para cada historia que se propone contar.

Àlex Rovira acababa de presentar su último trabajo, El mapa del tesoro, cuando nos recibió en el piso que tiene alquilado en Barcelona. Esta vez, el autor se pregunta qué tienen en común diez personajes que con sus ideas innovadoras han cambiado algún aspecto de nuestra vida.

En medio de esta carrera de éxito llegó su hija Mariona. Nació con una cardiopatía congénita de mal pronóstico. Rovira lo ha explicado en un relato mágico y conmovedor del que nos ha permitido publicar unos fragmentos para todos vosotros en este boletín.

Mariona nace con una cardiopatía

«Un día te levantas. Estás esperando el nacimiento de un hijo. Y este hijo nace con una cardiopatía de diagnóstico y de evolución incierta. No reaccionas. Mariona estuvo semanas en el hospital y nadie nos podía decir si sobreviviría. En momentos así, conectas con sentimientos muy profundos de impotencia y de fragilidad. Yo he vivido la muerte de cerca más de una y de dos veces. »

«Yo he perdido a seres queridos repentinamente, por accidentes, por enfermedades, por cánceres… La desgracia es profunda. Todos sabemos que tenemos que morir, pero no nos lo creemos. Nadie puede garantizar que dentro de medio minuto estará vivo. Lo único que tenemos realmente es el presente y la capacidad de amar. »

De la capacidad de amar, de mostrar afecto, de generosidad, Àlex Rovira recuerda otro detalle que vivió en aquellos días que Mariona estaba en el hospital.

«Hay cosas que no te esperas. Y pasan constantemente, si lo miras. Un día que estábamos en San Juan de Dios visitando Mariona, nuestra hija, me fijé en un médico, en la sala de las incubadoras. Se acercó a uno de los niños, el más pequeño y frágil, lleno de cánulas por todo el cuerpo. El médico, un señor mayor, hizo todo el protocolo de supervisión de los aparatos que mantenían en vida ese niño, pequeño, pequeño. De repente, veo como aquel médico de pelo canoso se sube las mangas, se sienta, pone las manos a través de las mangueras de la incubadora, empieza a hacer caricias al pequeño y le canta una canción de cuna. Yo lo viví como un momento de epifanía. Quizás esto era lo más normal para él, pero yo no esperaba ver algo así. «

Los trasplantes de órganos y de tejidos fueron el motivo elegido por los responsables de la Maratón de TV3 en 2011. Las cardiopatías congénitas son, aún hoy, una de las causas principales de trasplante en bebés menores de un año. Los avances en cirugía cardiaca, como bien saben, ofrecen hoy alternativas. El trasplante, no es la primera opción terapéutica, pero es una, y salva vidas.

En el último año, en el Hospital Universitario Valle de Hebrón de Barcelona se han hecho catorce trasplantes de corazón pediátricos. La cifra es significativa. Hace sólo dos años, no llegaba a dos el número anual de trasplantes de corazón a menores. El incremento es el resultado de un proceso largo. El año 2006 es una fecha significativa: se lleva a cabo el primer trasplante pediátrico doble, de corazón y pulmón, a un joven de 16 años en este hospital. Este tipo de internaciones requieren equipos especializados en múltiples disciplinas. También implica establecer redes eficientes con otros centros, así como entre los organismos que hacen la intermediación entre pacientes y donantes, inversiones en tecnología e incorporaciones de personas nuevas cuando sea necesario, con el compromiso de estar al corriente de cualquier avance.

Nada de esto es fácil, pero se ha hecho el trabajo. El programa «Insuficiencia cardíaca y trasplante de corazón» que coordina la Dra. Dimpna Albert, y la reciente incorporación en el Hospital Infantil Valle de Hebrón del Dr. Raul Abella como jefe de Cirugía Cardiaca Pediátrica han hecho posible que en un año este hospital haya triplicado el número de trasplantes pediátricos. Esto es noticia. Una buena noticia. El trasplante de corazón es una opción terapéutica de alto costo. En Cataluña está al alcance de toda la ciudadanía, catalanes y de otras comunidades autónomas, a través del sistema público de sanidad. La Maratón de TV3 nos hizo pensar en el valor de la donación de órganos y de tejidos. Nosotros también pensamos en las personas que transforman la generosidad de cada donante en una esperanza de vida. Hemos hablado con el Dr. Josep Girona, jefe del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d’Hebron y miembro del Comité Científico de AACIC CorAvant.

Dicen que hasta el 2009, en España se habían llevado a cabo 267 trasplantes de corazón pediátricos. ¿Cómo valorar la cifra?

Muy positivamente. Son personas a las que hemos podido dar una oportunidad de vivir. Seguramente, sin embargo, esta cifra es corta. Una de las principales limitaciones con que nos encontramos en los trasplantes pediátricos no tiene que ver con cuestiones de técnica quirúrgica, sino con la escasísima cantidad de donantes de esta edad. En este sentido, La Maratón de TV3 de 2011 incidió en un tema clave.

Como padres, cuando se nos dice que deben trasplantar el corazón a un hijo o una hija, lo primero que pensamos es que es demasiado pequeño, frágil. ¿Qué les dice usted a los padres y madres que muestran desconfianza hacia el trasplante?

El trasplante cardíaco es la última opción, cuando se han terminado otras posibilidades de tratamiento médico o quirúrgico. Pueden parecer palabras duras, esas que diré ahora, pero el trasplante de corazón es la alternativa a la muerte. Dicho esto, y a pesar de que el trasplante de corazón se hace en niños y niñas muy enfermos, lo cierto es que los niños son muy fuertes. Lo vemos cada día, en nuestra práctica como médicos. Son fuertes, «tienen mucha capacidad de vivir» y en la inmensa mayoría de los casos superan el proceso de trasplante con éxito. Debemos ser realistas, pero también es realista decir que hay esperanzas.

Dr. Girona, ¿Cuál fue el motivo de la puesta en marcha del programa «Insuficiencia cardíaca y trasplante de corazón”?

Hay cardiopatías congénitas muy graves y enfermedades cardíacas adquiridas como, por ejemplo, algunas infecciones víricas del corazón, que tanto si han requerido cirugía o no, generan un estado de insuficiencia cardíaca muy importante: el corazón del niño no puede, de ninguna manera, bombear suficiente sangre. En estas situaciones es necesario disponer de tecnología muy avanzada, tratamientos muy complejos y personas (enfermeras y enfermeros, personal técnico, cirujanos y cirujanos cardiacos, intensivistas, anestesiólogos y anestesiólogas, etc.) muy preparadas y coordinadas. Se trata, por otra parte, de programas con alto coste que requieren optimizar todo tipo de recursos. Todo esto es lo que ha hecho que en los hospitales de alto nivel se hayan creado los programas de «Insuficiencia cardíaca y trasplante de corazón”.

¿Cuál será el principal reto que deberá superar un niño al que se ha trasplantado el corazón?

La principal dificultad del trasplante cardíaco, en cuanto a la supervivencia, es el rechazo, y en este sentido los avances son continuos. La investigación permanente en el tratamiento del rechazo es el escalón que hay que ir subiendo cada día y el principal motivo de esperanza para aquellos cuya vida es posible gracias a haber sido trasplantado de corazón. Pero nada de esto sería posible sin la generosa donación del corazón de aquellos que, desgraciadamente, no pueden seguir sintiendo latir. Los donantes de corazón y, muy especialmente, sus padres y madres, hermanos y hermanas y demás familiares, en el caso del trasplante infantil, son las personas más importantes y altruistas en toda la cadena de hechos que permiten dar vida a otro niño.

El crecimiento de ACCIC CorAvant y la voluntad de la entidad de llegar a más personas en todo el territorio han puesto sobre la mesa situaciones que antes no preveían. Los principales hospitales de referencia para la atención de las cardiopatías congénitas se encuentran en la ciudad de Barcelona. Al trasiego que conlleva la hospitalización de un hijo se añaden otros motivos de inquietud para las familias que viven lejos de estos hospitales: «¿Cómo lo haremos para estar a su lado?». Un convenio con la Fundació Jubert Figueras y un acuerdo de patrocinio con la Fundació Casateva son la respuesta.

La Fundació Jubert Figueras (FJF) atiende familias que deben desplazarse lejos de su domicilio para acompañar un pariente enfermo: el marido, la madre, un hermano, una hija. «Ayudamos familias con pocos recursos. Hacemos red con trabajadores sociales de los hospitales y entidades de todo el territorio que nos haceis saber quién lo necesita «, nos explica Paola Jubert La FJF gestiona los casos que le llegan desde nuestra entidad, ya sea a través de los pisos de acogida, los hoteles con los que tienen convenios o el contacto que mantienen con otras entidades de acogida de la ciudad. No siempre es fácil, y no por falta de voluntad. La demanda de acogida en Barcelona supera en más de un 60 por ciento las plazas disponibles. Para AACIC CorAvant la experiencia ha sido positiva. Desde la FJF, la acogida no consiste sólo en facilitar un techo donde pasar la noche, también es compañía, apoyo. Paola Jubert, impulsora y presidenta de la FJF, se ha comprometido ahora en un nuevo proyecto: Casateva.

Casateva o el derecho de sentirte como en casa

Paola Jubert revisa el correo electrónico. Han llegado las primeras respuestas a la llamada que colgó en la web de la Fundación hace sólo dos días: «Necesitamos somieres, colchones y mobiliario, lo básico para amueblar un piso de acogida nuevo». La encuentro en el centro de Barcelona, en un espacio único con dos despachos. Sus cabellos claros, lisos y finos, sus ojos azul cielo y sus facciones amables dan la impresión de ligereza. La ligereza, sin embargo, no tiene nada que ver con la determinación.

¿Responde, la gente, cuando les pides un somier o una cajonera?

Ahora más que nunca. La crisis ha afinado nuestra sensibilidad por los temas sociales. Nos hace cosa tirar algún objeto que no usamos y que está en condiciones, por si alguien lo necesita.

¿Cuántos pisos de acogida gestiona la Fundación JubertFigueras?

Ahora tenemos seis, cinco de cedidos y uno de alquiler. De los seis, dos justo los estamos amueblando ahora. Por eso me has encontrado mirando correos…

Gestiona pisos en régimen de cesión, pero también de alquiler. ¿Qué es preferible?

Empezamos con dos pisos de alquiler y con el tiempo llegamos a pagar cinco alquileres. No es la situación ideal. Es poco sostenible, y además los pisos de acogida deben adaptarse, y si son de alquiler es difícil hacer según qué cambios. Con el tiempo, las instituciones y entidades nos han ido conociendo, nos tienen confianza y actualmente cinco de los pisos son cedidos.

Hoy en día…¿cuántas personas acoge la FJF?

Nueve familias, pero hay otro dato más importante aún: tenemos quince solicitudes en lista de espera.

Acogéis más familias que pisos tenéis…

Sí. Bien. En estancias cortas, de uno a cuatro días, acogemos los familiares en algún hotel de la ciudad que aprecia los valores de la fundación. Si la estancia es más larga, la opción deseable es que la familia esté en una casa, un piso. Es más que un lugar para ir a dormir. La persona necesita hablar, explicarse. Los pisos se comparten con otras personas. Aparte de eso, hacemos el acompañamiento.

El acompañamiento…

… Una llamada de teléfono a primera hora, o una visita cuando vuelve del hospital. Nuestro patrimonio es humano, sobre todo, personas voluntarias y que además se forman para saber cómo estar al lado de alguien que no tiene ningún otro recurso para poder estar cerca de la persona enferma.
Recuerdo un señor de Soria. Él y su esposa habían vivido en Barcelona muchos años. Cuando se jubilaron vendieron el piso y compraron una casa en el pueblo. Pasan los años, el marido se pone enfermo y lo ingresan en Barcelona, donde habían vivido tantos años. No tenían familia, aquí, ni nadie que los acogiera. Algo pasa en las ciudades grandes que no favorecen las relaciones entre las personas…

Hay otras entidades que ofrecen pisos de acogida como vosotros…

Hay, sí, pero tampoco tantos. Hay niños, la Fundación Ronald McDonald, por ejemplo. Y los hay que han sido impulsados por asociaciones concretas, como por ejemplo de niños con cáncer, y priorizan la acogida de personas que sufren estas enfermedades.

La FJF priorizad niños o adultos o…

Nosotros no establecemos ningún tipo de prioridad, ni de personas adultas ni de niños, ni damos preferencia a ninguna afectación. En 2004, en Cataluña no existía ninguna fundación con estas características.

¿Cómo es que usted, Paola Jubert, decide un buen día crear esta Fundación?

Soy médico. Me he especializado en los servicios de cuidados intensivos. Una tarde, anochecía, hablaba con una señora mayor. Era de un pueblo de Lérida. Le explicaba que su marido se encontraba estable y que no era necesario que sufriera, que fuera a descansar y que al día siguiente ya nos volveríamos a ver. La cara de aquella mujer continuaba con la misma expresión de preocupación y cuando estaba a punto de irse me dijo: «Y ahora, ¿qué hago yo?». Lo recuerdo como si fuera hoy. Una señora mayor, con respeto, me estaba pidiendo ayuda y yo no sabía qué respuesta darle. ¿Qué iba a decir? ¡Lo siento! ¿Dar media vuelta, qué le vamos a hacer, así son las cosas? Y al día siguiente la volvería a encontrar allí.

Es una sensación que quizás comparten muchas otras personas…

Seguro que sí, pero yo no me lo podía quitar de la cabeza. Estuve hablando con el personal de asistencia social de mi trabajo y de otros hospitales y descubrieron que en Barcelona, una de las primeras ciudades en calidad de asistencia sanitaria de Europa, nadie había pensado en casos como éste. Me hacía tan pesada que mi marido me plantó delante y me dijo: «Pues, haz tú algo». Así empezamos el año 2003.

Los datos nos dicen que por ahora más de cuatro mil niños de fuera de Barcelona reciben asistencia cada año en los hospitales de la ciudad. ¿Podría ir a la baja, esta cifra?

Pienso lo contrario. En Barcelona se concentran hospitales de referencia en asistencia pediátrica para Cataluña y también para otras comunidades del Estado en muchas otras patologías. De los cuatro mil niños atendidos aquí, un millar son de otras comunidades de España. Además,hoy, Barcelona es un núcleo de investigación biomédica líder.

¿Es cierto que los niños hospitalizados mejoran con mayor rapidez si tienen cerca la familia?

Eso es evidente. ¡Lo sabemos! Pero se nota especialmente cuando hay un buen estado de ánimo por parte de los padres, la madre, el padre, los hermanos… La atención que tengamos con las familias beneficia a los hijos. Y con una infraestructura como Casateva podríamos ahorrar hospitalizar innecesariamente chicos y chicas que llegan a la ciudad para hacerse pruebas diagnósticas, o visitas de seguimiento, y pueden ser atendidos perfectamente, como recomienda la Carta Europea de los Derechos a los Niños, en régimen ambulatorio. Es un valor añadido muy positivo de este proyecto.

Actualmente, hay fundaciones -como la que usted preside- y otras entidades que ya disponen de viviendas de acogida….

Es cierto. Entre las entidades que nos hemos integrado en la Fundación Casateva gestionamos unos treinta pisos de acogida, pero son pisos aislados… Más en la línea de lo que se pretende llevar a cabo, la Fundación Ronald McDonald tiene en Barcelona una casa con capacidad para 15 familias. En Casateva hablamos de un espacio con cincuenta habitaciones concebido desde el inicio para la acogida, con una idea «terapéutica”. No estamos inventando nada. En Estados Unidos o Inglaterra existen centros similares. En Francia tienen más de veinte y cinco años de experiencia en acogida: hay casas por todo el país, con unas seiscientos camas y se acoge unas treinta mil familias cada año.

¿Ha podido conocer algunos de estos centros?

Sí, lo hemos hecho. Estuvimos en Londres y en Lyon,Francia. En Londres hay un Hotel de Pacientes -dicen así-cerca de un gran hospital pediátrico, el Great Ormond. Se inauguró a finales del 2004. Tiene 30 habitaciones y ocho apartamentos. El nombre ya lo dice, es como un hotel, con mucha privacidad. En el centro de Lyon es muy diferente: hay espacios pensados para que se encuentren las familias. El proyecto que ha desarrollado el equipo de arquitectos para Casateva parece más al modelo francés, con espacios de interacción. Nosotros estamos en una ciudad mediterránea, las ideas de interacción y espacios abiertos se han tenido en cuenta.

Imagina Casateva

En el documento del proyecto Casateva hay dibujos y fotografías. ¿Pero usted como lo explicaría?

Yo digo que es un lugar pensado para que las familias encuentren un rincón para la intimidad y el descanso, pero también tienen mucha importancia los espacios comunes. Hay una sala de estar para los padres, zonas de juego para los niños y para los adolescentes diferenciadas, un espacio de cocina comedor… Todos estos espacios dan a un patio que está al mismo nivel. Puedes estar en la sala hablando con otros padres y ver como los hermanos juegan en el patio o en la sala de juegos que hay delante. La impresión es muy amplia, pero es la de un conjunto de edificios en forma de U alrededor de un patio. Hay una diferencia de nivel entre la calle, la entrada al edificio y el patio. Además, hay volúmenes de alturas diferentes y pequeñas variaciones en la orientación de estos volúmenes.

En el proyecto se dice que el centro tendrá cincuenta habitaciones.

Sí. Las habitaciones son un concepto totalmente opuesto al de los espacios compartidos. Se busca la intimidad. La forma de varios volúmenes o módulos agrupados del edificio da una impresión que nada tiene que ver con la de un pasillo largo de hotel con habitaciones a ambos lados. Las habitaciones tienen un vestíbulo y un recibidor que separa la entrada del lugar de reposo. Hay un sofá, un office equipado y baño.

¿Cómo se gestionarán las solicitudes de acogida?

Bueno, los servicios sociales de los hospitales y las entidades tendrán mucho que decir sobre quién es que lo necesita. Ya es lo que hacemos ahora.

¿Será un servicio gratuito o tendrá algún coste para las personas acogidas?

El proyecto prevé el copago por parte de la familia. Las cantidades serán flexibles, en base a los informes de los trabajadores sociales y de las comunidades autónomas, pero ninguna familia que no pueda hacer frente al gasto se quedará sin alojamiento.

¿Cuándo piensa Paola Jubert que podremos inaugurar Casateva?

Pensábamos que podría inaugurarse en 2012, pero ha habido un paro en la formalización de algunas aportaciones significativas. ¡En mi opinión, lo importante es que por nuestra parte todo está listo!
Dejamos Paola Jubert, pero antes de irse le pido cuales son las dos tareas que tiene anotadas en la agenda para esta mañana cuando yo esté fuera. Me responde: «Primero, hacer el cambio de nombre de los suministros de agua, luz y gas del nuevo piso. Y luego, el concierto de góspel. La Fundación ha organizado un concierto”. Con la crisis, se me ha afinado el ocio responsable. Anoto en la agenda del móvil: jueves. Salida. Góspelsolidario.

La Fundació Casateva

La Fundació Casateva la forman cuatro grandes hospitales con atención pediátrica de Barcelona (San Juan de Dios, Valle de Hebrón. San Pablo y Parque de Salud Hospital del Mar), entidades vinculadas a la acogida y a la atención de personas con diversas enfermedades, empresas privadas y particulares. Desde su fundación, sin embargo, el número de entidades y personas vinculadas al proyecto no ha parado de crecer.

¿Cómo se financia la construcción de Casateva?

Con aportaciones de instituciones, de grandes empresas y de las entidades, entre las que hay AACIC y la Fundación CorAvant. La Fundación está programando actividades e iniciativas de patrocinio por parte de particulares y de micromecenaje.

¿Dónde estará Casateva?

Se construirá en un solar en la zona alta de la ciudad, cerca de las facultades de la Universidad Ramon Llull. Está entre las calles de los Cuatro Caminos y de San Juan de Dios de la Salle. Es un lugar bien comunicado con dos grandes hospitales y tiene buenos accesos hacia las principales arterias de la ciudad.

¿Cuál es el estado actual del proyecto?

Visita la web www.fundaciocasateva.org

Navega también por la web de la Fundació Jubert Figueras

Justo antes del verano, el grupo de jóvenes de AACIC CorAvant quedamos un sábado en Barcelona para ir al Museo de Cera. También fuimos a merendar a un local muy especial, el Bosc de les Fades. Un gran día, en el que nos despedimos hasta después de las vacaciones. En octubre, hicimos otro encuentro, una cena. Nos reunimos jóvenes de toda Catalunya, ¡veinticinco, éramos! Lo queremos repetir otro día. Si no te quieres perder la próxima salida del grupo de jóvenes, apúntate a nuestro grupo de Facebook.

¿Cómo nació la iniciativa de estas salidas?

Nos lo pidieron. En uno de los encuentros preguntamos a la gente, qué quería, qué esperaba de nosotros, y una de las cosas que comentaron es que les gustaría verse más a menudo. Lo estuvimos pensando y se nos ocurrió hacer salidas lúdicas a las que se pudieran apuntar todos.
Las salidas se organizan por grupos de edad. Hay tres grupos: el de los preadolescentes, que son los más jóvenes hasta los dieciséis años; el de los jóvenes, con gente que va de los diecisiete a prácticamente los treinta; y el grupo de adultos, de treinta años hacia adelante.

Àngels comenta que, en el futuro, se quiere probar un criterio más flexible.

Nos hemos dado cuenta de que las fronteras de edad entre las salidas de jóvenes y adultos no acaban de funcionar. ¿Por qué alguien de veintiocho años no puede ir con los adultos? Depende del momento vital en el que te encuentres, puede que te sientas más cómodo con gente más joven o mayor. No seamos tan, tan cuadrados.

De las salidas que se han hecho hasta ahora, ¿cuál dirías que ha tenido más éxito?

¡El Aquàrium! ¿Sabes que adoptamos un delfín? Bueno, como mascota. Es una de las actividades mejor recibida. También hemos hecho un taller de risoterapia, que es muy divertido. Todo el mundo se lo pasa muy bien. Con los mayores nos encontramos para ir a cenar, por ejemplo.

¿Qué tiene de especial una de esas salidas?

Es una salida, como podrías salir con cualquier otro grupo de personas. Lo más especial es el lugar o la actividad que elijas. Vamos al Aquàrium, vemos los peces, comemos juntos y nos lo pasamos bien. Pero todo el mundo sabe que las personas con las que sale han pasado o están pasando situaciones parecidas, hablan, comentan cosas. Con esto quiero decir que salir con nosotros no es exactamente lo mismo que ir un día de excursión con el colegio o a cenar con unos amigos.

¿Provocan que se hable de todas estas cosas?

A veces provocamos que hablen de cosas, pero tengo que decir que las conversaciones surgen de una manera natural. Sobre todo a la hora de comer. Ya saben dónde van. Además, se reúne gente de todas partes, gente que, si no fuera por la salida, puede que no se encontrarían, y esto también es un estímulo para apuntarse.

¿Cuáles son los temas estrella en las conversaciones?

En el grupo de jóvenes, por ejemplo, hablan de sí me cuesta encontrar trabajo, si mi pareja no entiende lo que me pasa, cómo se relacionan con otros chicos y chicas, de tener hijos … Los temas que con los amigos o con la familia o que fuera de la cardiopatía no tienen con quien compartirlos.

¿Quién se lo pasa mejor: los niños, los jóvenes o los adultos?

Yo diría que cuando te apuntas a una salida, ya vas con la predisposición de pasártelo bien. Te apuntas porque te apetece. También he de decir, sin embargo, que, a veces, los padres están entusiasmados con una salida. Convencen a los hijos, y los hijos te dicen que han venido porque se lo han pedido los padres. No se puede obligar a nadie.

¿Puedo apuntarme a una salida de adultos?

¿Por qué no?

¿Cómo me lo pasaré?

Esto depende de ti, pero si tienes ganas de hacer algo con gente de lugares muy diferentes, sin ningún compromiso, ven. Puede ser un día diferente.