Editorial

“He hecho lo que he hecho y me he abstenido de lo que no podía hacer”

Un año más hablamos con un patrón de la Fundación CorAvant . Esta vez se trata de Elisabet Guillem

Elisabet nació con una cardiopatía. Ayer, domingo, reunió familia y amigos en casa para celebrar su quincuagésimo cuarto aniversario! Bromea: “Yo ya soy en los Encuentros en la Tercera Fase”. Es divertida e irónica: “La primera vez que fui a AACIC hacían una sesión de relajación, y no hay nada que me ponga más nerviosa que una sesión de relajación”. Puede hablar de un drama, pero no se pone dramática.

La conversación se ha alargado más de una hora. Ahora se da cuenta que tiene que afrontar situaciones nuevas que no preveía: no estaban en sus planes. Hemos quedado en una cafetería cerca de su casa, en la plaza Molina de Barcelona. Entro en la cafetería y encuentro Elisabet Guillerm escribiendo en una libreta. Hace las letras grandes, con trazos redondeados y delgados. “Estoy anotando algunas cosas que he estado pensando y que no quiero dejar de decir”. Lleva hecho el guión de la conversación.

Elisabet Guillem (EG): Nací con una Tetralogía de Falopio complicada, pero no me ha quedado la impresión de que esto se viviera como un drama. El médico dijo a mis padres: “Dejen hacer a la niña. Cuando ella se canse, ya sentará “. Y así lo hicieron …

AACIC CorAvant (AC): Nadie nos creerá, Isabel. Quien lo lea no nos creerá…

EG: No digo que fuera fácil. Aún ahora, mi madre me dice: “Niña, vigila”. He sufrido el ahogo de la sobreprotección. Me casé en 1986. Tenía veintinueve nueve años. Mi madre no lo entendía. ¿Casarme? Podía tener parejas … ¡pero no casarme!

AC: Parejas sí, ¿casarte no? ¿Cuál era el inconveniente?

EG: Que no podía llevar una casa. Me tenía que quedar con mis padres, que me cuidarían toda la vida. ¿Te lo imaginas? Yo pienso que no debemos poner a los hijos en una vitrina. Los padres deberían confiar más en los hijos.

AC: ¿Este sería el segundo mensaje?

EG: Yo diría que con los años me he dado cuenta de que en cada momento he ido encontrando mis caminos… he comprendido decisiones, cosas, reacciones mías. Yo me quedaba a comer en la escuela y, cuando terminaba, ayudaba a comer a los más pequeños, y cuanto más despacio comían mejor para mí. Ahora sé que no lo hacía porque me gustara estar con los pequeños, lo hacía para no tener que correr en el patio. Esto no me lo ha dicho ningún psiquiatra, ni psicólogo. Más adelante fui a una escuela mixta. Era mixta, pero niños y niñas jugábamos más separados que juntos. Esto ya me iba bien, porque el día que jugaban juntos, a mí me rechazaban…

AC: Así te sentías rechazada…

EG: No, no me sentía. Los chicos me machacaban, me rechazaban, pero eso fue el primer año. Después encontré el grupo de niñas que preferían la charla, que no les gustaba correr, y se acabó el problema. Más adelante, a los trece, catorce años, mis amigas iban de excursión y yo me quedaba en casa. Una de mis mejores amigas era de las que subía montañas, y con esta todavía nos encontramos ahora. Nos íbamos juntas de excursión, pero hacíamos otras actividades juntas. O sea que vas haciendo tus caminos.

AC: ¡Queda claro! Otro mensaje.

Elisabet repasa sus notas y dice: “Pienso que la juventud de hoy tiene demasiada presión… No te dejes presionar.

AC: ¿Qué quieres decir que la juventud tiene mucha presión encima?

EG: Una chica que conozco rompió o lo dejó el chico con el que salía, y ¡estaba preocupada por si encontraría otro! Las chicas de ahora dicen: “Es que se me pasará el arroz”. No había oído nunca algo así. Tienen pánico de quedarse sin hombre, lo que no ocurría en nuestra época. Parece que hayan vuelto al tiempo de sus abuelas. Pero, ¿por qué quieren correr tanto? Vivimos en un mundo de locos.

AC: Con tu marido, ¿decidisteis no tener hijos?

EG: Fue una de las primeras cosas de las que hablamos. A mí me dijeron que no podría tener hijos y lo acepté. Mi marido tenía dos hijas de un matrimonio anterior, así que lo aceptó sin más. Es cierto que cuando mis amigas y mis hermanos empezaron a tener hijos, pasé un momento que… pero soy práctica. Lo soy por naturaleza.

AC: Con todo esto, el mensaje que quieres hacer llegar sería…

EG: … que la sociedad te empuja a hacer cosas que a veces no son necesarias, y que tienes que tomar las decisiones sin presión y aceptar las consecuencias.

AC: Cuando conoces a alguien, ¿le dices que tienes una cardiopatía?

EG: Explicar esto a mí me ha ayudado siempre. Hay gente que lo ve enseguida, los labios, las uñas… Pero, si me doy cuenta que no saben nada y me miran de una manera extraña, se lo explico yo en los cinco primeros minutos. ¡Y tema cerrado!

AC: ¡Tú has trabajado mucho años!

EG: Sí, he trabajado y duro, pero ahora no podría hacerlo. Es obvio que debe haber un marco legal que tipifique claramente qué trabajos puede hacer una persona con una cardiopatía congénita.

AC: A los dieciocho años te operaron.

EG: A mediados de los años 70 sí. Me llevaron a Estados Unidos. Los médicos dijeron que allí me podrían operar del corazón. Llego y me dicen que ¡mi Fallot no se opera! Entonces alguien tuvo una idea: hacerme un bypass con una vena del brazo izquierdo. ¡Por si la cosa tiraba!

AC: Y tira, ¿la cosa?

EG: ¡Tira! ¡Y tanto si ha tirado! Hace unos años, el cardiólogo de aquí Barcelona que me lleva me propuso revisar aquella operación, por si acaso. Se lo miró y dijo: “¡Dejémoslo, que va bien!”. ¡Esa solución de hace treinta años todavía funciona!

AC: ¿Cómo es que decides venir a AACIC?

EG: El médico me dio un folleto de AACIC. Yo me había quedado sin trabajo y un día decidí presentarme. El grupo de jóvenes hacían una sesión de relajación. ¡Relajación! Nada me pone más nerviosa que una sesión de relajación, a mí. Me apunté, pero mientras lo hacía pensaba: ‘¿Qué hago yo, aquí, en medio de estos jóvenes? Yo no soy joven”. El grupo de jóvenes me iba grande.

AC: A pesar de este primer día, has continuado.

EG: AACIC fue una inflexión en mi vida. No he necesitado nunca asociarme con nadie. Pero la verdad es que acabé colaborando en tareas de secretaría. Fue un tiempo corto. Me sorprendió que hubiera tantas personas con cardiopatías congénitas. Luego me propusieron que hiciera las pruebas de esfuerzo y, bueno, sí, soy socia.

AC: ¿Qué debería hacer nuestra entidad para las personas con cardiopatía congénita de tu edad?

EG: Lo que veo es que mi madre necesitará ayuda. De hecho el invierno pasado no se encontró bien y me sentí muy impotente. No pude ayudarla como lo haría una hija con una salud “normal”. Ella tiene 82 años. No le puedo ir a hacer la compra. No la puedo levantar si cae. ¿Con quien hablo yo de todo esto? ¡Suerte que tengo un hermano! Patrona, sí, pero no ¡”la enferma”!

AC: ¿Qué pensaste cuando te propusieron formar parte del Patronato de la Fundación CorAvant?

EG: Cuando me propusieron formar parte del Patronato pensé que sí, que quería ser, pero no como “la afectada”, “la enferma”. Quiero ser del Patronato como una persona “normal”. Esto no lo he dicho a nadie, pero tengo este sentimiento. Me ha costado. En algún momento tenía la sensación de que si estaba muy metida en la Asociación o la Fundación ¡acabaría más tocada de lo que estoy! Yo quiero estar con gente sin cardiopatía.

AC: Sin embargo, aceptaste formar parte.

EG: Sí. Yo entiendo muy bien por qué en un momento concreto ACCIC decide crear una Fundación, aunque la hemos creado en el peor momento de la historia, con esto de la crisis. También entiendo por qué estoy en la Fundación. En AACIC me decían: “Queremos que la gente vea que eres grande, y que los padres vean que sus hijos serán grandes”.

AC: Como patrona de CorAvant estás en un lugar privilegiado para pensar cómo debe ser la entidad en el futuro y qué servicios y actividades debería ofrecer.

EG: Tendremos que atender nuevas demandas, sin duda. Te haces mayor y te tienes que enfrentar con nuevos retos. ¿Cómo puedo cuidar yo a mi madre? Este tema me preocupa. Ya lo hemos hablado. En cuanto a las actividades de AACIC pienso que deben ser lo más abiertas posible. Las colonias, por ejemplo. Hay chicas y chicos con cardiopatía y otros sin. Para mí este es el modelo. No debemos crear guetos. ¡Esto normaliza!

AC: Por cierto, muchas felicidades. ¿Hiciste algo especial, ayer para celebrarlo?

EG: Invité la familia y los amigos a comer. Una comida fácil. Un pollo asado… Nada del otro mundo. Pero puse las copas de vidrio, ¡las buenas! Si las tienes, ¿verdad?, ¡hay que usarlas!

AC: Una mesa bien puesta, ¡vaya!

EG: Exacto… ¿Sabes qué pienso, pero? Es posible que los últimos años de la vida sean duros, pero siempre había pensado que no llegaría a mayor y, ¡caramba! ¡Joven, joven, ya no lo soy! De momento, ¡el próximo año cincuenta y cinco! A saber qué pasará. ¡Yo sólo sé que soy grande!

AC:¿Tienes algún otro mensaje que quieras hacer llegar a los lectores del Boletín?

EG: A ver, que repaso las notas… Bueno, tal vez ya he dicho bastante cosas.

Miro el reloj: una hora y media hablando con Elisabet. El rato se me ha hecho corto, por la franqueza con la que habla y por su buen humor.