Editorial

“Todos los niños deben estar siempre acompañados de sus padres mientras sean atendidos en el hospital”

Paola Jubert, presidenta de la Fundació Jubert Figueras

El crecimiento de ACCIC CorAvant y la voluntad de la entidad de llegar a más personas en todo el territorio han puesto sobre la mesa situaciones que antes no preveían. Los principales hospitales de referencia para la atención de las cardiopatías congénitas se encuentran en la ciudad de Barcelona. Al trasiego que conlleva la hospitalización de un hijo se añaden otros motivos de inquietud para las familias que viven lejos de estos hospitales: “¿Cómo lo haremos para estar a su lado?”. Un convenio con la Fundació Jubert Figueras y un acuerdo de patrocinio con la Fundació Casateva son la respuesta.

La Fundació Jubert Figueras (FJF) atiende familias que deben desplazarse lejos de su domicilio para acompañar un pariente enfermo: el marido, la madre, un hermano, una hija. “Ayudamos familias con pocos recursos. Hacemos red con trabajadores sociales de los hospitales y entidades de todo el territorio que nos haceis saber quién lo necesita “, nos explica Paola Jubert La FJF gestiona los casos que le llegan desde nuestra entidad, ya sea a través de los pisos de acogida, los hoteles con los que tienen convenios o el contacto que mantienen con otras entidades de acogida de la ciudad. No siempre es fácil, y no por falta de voluntad. La demanda de acogida en Barcelona supera en más de un 60 por ciento las plazas disponibles. Para AACIC CorAvant la experiencia ha sido positiva. Desde la FJF, la acogida no consiste sólo en facilitar un techo donde pasar la noche, también es compañía, apoyo. Paola Jubert, impulsora y presidenta de la FJF, se ha comprometido ahora en un nuevo proyecto: Casateva.

Casateva o el derecho de sentirte como en casa

Paola Jubert revisa el correo electrónico. Han llegado las primeras respuestas a la llamada que colgó en la web de la Fundación hace sólo dos días: “Necesitamos somieres, colchones y mobiliario, lo básico para amueblar un piso de acogida nuevo”. La encuentro en el centro de Barcelona, en un espacio único con dos despachos. Sus cabellos claros, lisos y finos, sus ojos azul cielo y sus facciones amables dan la impresión de ligereza. La ligereza, sin embargo, no tiene nada que ver con la determinación.

¿Responde, la gente, cuando les pides un somier o una cajonera?

Ahora más que nunca. La crisis ha afinado nuestra sensibilidad por los temas sociales. Nos hace cosa tirar algún objeto que no usamos y que está en condiciones, por si alguien lo necesita.

¿Cuántos pisos de acogida gestiona la Fundación JubertFigueras?

Ahora tenemos seis, cinco de cedidos y uno de alquiler. De los seis, dos justo los estamos amueblando ahora. Por eso me has encontrado mirando correos…

Gestiona pisos en régimen de cesión, pero también de alquiler. ¿Qué es preferible?

Empezamos con dos pisos de alquiler y con el tiempo llegamos a pagar cinco alquileres. No es la situación ideal. Es poco sostenible, y además los pisos de acogida deben adaptarse, y si son de alquiler es difícil hacer según qué cambios. Con el tiempo, las instituciones y entidades nos han ido conociendo, nos tienen confianza y actualmente cinco de los pisos son cedidos.

Hoy en día…¿cuántas personas acoge la FJF?

Nueve familias, pero hay otro dato más importante aún: tenemos quince solicitudes en lista de espera.

Acogéis más familias que pisos tenéis…

Sí. Bien. En estancias cortas, de uno a cuatro días, acogemos los familiares en algún hotel de la ciudad que aprecia los valores de la fundación. Si la estancia es más larga, la opción deseable es que la familia esté en una casa, un piso. Es más que un lugar para ir a dormir. La persona necesita hablar, explicarse. Los pisos se comparten con otras personas. Aparte de eso, hacemos el acompañamiento.

El acompañamiento…

… Una llamada de teléfono a primera hora, o una visita cuando vuelve del hospital. Nuestro patrimonio es humano, sobre todo, personas voluntarias y que además se forman para saber cómo estar al lado de alguien que no tiene ningún otro recurso para poder estar cerca de la persona enferma.
Recuerdo un señor de Soria. Él y su esposa habían vivido en Barcelona muchos años. Cuando se jubilaron vendieron el piso y compraron una casa en el pueblo. Pasan los años, el marido se pone enfermo y lo ingresan en Barcelona, donde habían vivido tantos años. No tenían familia, aquí, ni nadie que los acogiera. Algo pasa en las ciudades grandes que no favorecen las relaciones entre las personas…

Hay otras entidades que ofrecen pisos de acogida como vosotros…

Hay, sí, pero tampoco tantos. Hay niños, la Fundación Ronald McDonald, por ejemplo. Y los hay que han sido impulsados por asociaciones concretas, como por ejemplo de niños con cáncer, y priorizan la acogida de personas que sufren estas enfermedades.

La FJF priorizad niños o adultos o…

Nosotros no establecemos ningún tipo de prioridad, ni de personas adultas ni de niños, ni damos preferencia a ninguna afectación. En 2004, en Cataluña no existía ninguna fundación con estas características.

¿Cómo es que usted, Paola Jubert, decide un buen día crear esta Fundación?

Soy médico. Me he especializado en los servicios de cuidados intensivos. Una tarde, anochecía, hablaba con una señora mayor. Era de un pueblo de Lérida. Le explicaba que su marido se encontraba estable y que no era necesario que sufriera, que fuera a descansar y que al día siguiente ya nos volveríamos a ver. La cara de aquella mujer continuaba con la misma expresión de preocupación y cuando estaba a punto de irse me dijo: “Y ahora, ¿qué hago yo?”. Lo recuerdo como si fuera hoy. Una señora mayor, con respeto, me estaba pidiendo ayuda y yo no sabía qué respuesta darle. ¿Qué iba a decir? ¡Lo siento! ¿Dar media vuelta, qué le vamos a hacer, así son las cosas? Y al día siguiente la volvería a encontrar allí.

Es una sensación que quizás comparten muchas otras personas…

Seguro que sí, pero yo no me lo podía quitar de la cabeza. Estuve hablando con el personal de asistencia social de mi trabajo y de otros hospitales y descubrieron que en Barcelona, una de las primeras ciudades en calidad de asistencia sanitaria de Europa, nadie había pensado en casos como éste. Me hacía tan pesada que mi marido me plantó delante y me dijo: “Pues, haz tú algo”. Así empezamos el año 2003.

Los datos nos dicen que por ahora más de cuatro mil niños de fuera de Barcelona reciben asistencia cada año en los hospitales de la ciudad. ¿Podría ir a la baja, esta cifra?

Pienso lo contrario. En Barcelona se concentran hospitales de referencia en asistencia pediátrica para Cataluña y también para otras comunidades del Estado en muchas otras patologías. De los cuatro mil niños atendidos aquí, un millar son de otras comunidades de España. Además,hoy, Barcelona es un núcleo de investigación biomédica líder.

¿Es cierto que los niños hospitalizados mejoran con mayor rapidez si tienen cerca la familia?

Eso es evidente. ¡Lo sabemos! Pero se nota especialmente cuando hay un buen estado de ánimo por parte de los padres, la madre, el padre, los hermanos… La atención que tengamos con las familias beneficia a los hijos. Y con una infraestructura como Casateva podríamos ahorrar hospitalizar innecesariamente chicos y chicas que llegan a la ciudad para hacerse pruebas diagnósticas, o visitas de seguimiento, y pueden ser atendidos perfectamente, como recomienda la Carta Europea de los Derechos a los Niños, en régimen ambulatorio. Es un valor añadido muy positivo de este proyecto.

Actualmente, hay fundaciones -como la que usted preside- y otras entidades que ya disponen de viviendas de acogida….

Es cierto. Entre las entidades que nos hemos integrado en la Fundación Casateva gestionamos unos treinta pisos de acogida, pero son pisos aislados… Más en la línea de lo que se pretende llevar a cabo, la Fundación Ronald McDonald tiene en Barcelona una casa con capacidad para 15 familias. En Casateva hablamos de un espacio con cincuenta habitaciones concebido desde el inicio para la acogida, con una idea “terapéutica”. No estamos inventando nada. En Estados Unidos o Inglaterra existen centros similares. En Francia tienen más de veinte y cinco años de experiencia en acogida: hay casas por todo el país, con unas seiscientos camas y se acoge unas treinta mil familias cada año.

¿Ha podido conocer algunos de estos centros?

Sí, lo hemos hecho. Estuvimos en Londres y en Lyon,Francia. En Londres hay un Hotel de Pacientes -dicen así-cerca de un gran hospital pediátrico, el Great Ormond. Se inauguró a finales del 2004. Tiene 30 habitaciones y ocho apartamentos. El nombre ya lo dice, es como un hotel, con mucha privacidad. En el centro de Lyon es muy diferente: hay espacios pensados para que se encuentren las familias. El proyecto que ha desarrollado el equipo de arquitectos para Casateva parece más al modelo francés, con espacios de interacción. Nosotros estamos en una ciudad mediterránea, las ideas de interacción y espacios abiertos se han tenido en cuenta.

Imagina Casateva

En el documento del proyecto Casateva hay dibujos y fotografías. ¿Pero usted como lo explicaría?

Yo digo que es un lugar pensado para que las familias encuentren un rincón para la intimidad y el descanso, pero también tienen mucha importancia los espacios comunes. Hay una sala de estar para los padres, zonas de juego para los niños y para los adolescentes diferenciadas, un espacio de cocina comedor… Todos estos espacios dan a un patio que está al mismo nivel. Puedes estar en la sala hablando con otros padres y ver como los hermanos juegan en el patio o en la sala de juegos que hay delante. La impresión es muy amplia, pero es la de un conjunto de edificios en forma de U alrededor de un patio. Hay una diferencia de nivel entre la calle, la entrada al edificio y el patio. Además, hay volúmenes de alturas diferentes y pequeñas variaciones en la orientación de estos volúmenes.

En el proyecto se dice que el centro tendrá cincuenta habitaciones.

Sí. Las habitaciones son un concepto totalmente opuesto al de los espacios compartidos. Se busca la intimidad. La forma de varios volúmenes o módulos agrupados del edificio da una impresión que nada tiene que ver con la de un pasillo largo de hotel con habitaciones a ambos lados. Las habitaciones tienen un vestíbulo y un recibidor que separa la entrada del lugar de reposo. Hay un sofá, un office equipado y baño.

¿Cómo se gestionarán las solicitudes de acogida?

Bueno, los servicios sociales de los hospitales y las entidades tendrán mucho que decir sobre quién es que lo necesita. Ya es lo que hacemos ahora.

¿Será un servicio gratuito o tendrá algún coste para las personas acogidas?

El proyecto prevé el copago por parte de la familia. Las cantidades serán flexibles, en base a los informes de los trabajadores sociales y de las comunidades autónomas, pero ninguna familia que no pueda hacer frente al gasto se quedará sin alojamiento.

¿Cuándo piensa Paola Jubert que podremos inaugurar Casateva?

Pensábamos que podría inaugurarse en 2012, pero ha habido un paro en la formalización de algunas aportaciones significativas. ¡En mi opinión, lo importante es que por nuestra parte todo está listo!
Dejamos Paola Jubert, pero antes de irse le pido cuales son las dos tareas que tiene anotadas en la agenda para esta mañana cuando yo esté fuera. Me responde: “Primero, hacer el cambio de nombre de los suministros de agua, luz y gas del nuevo piso. Y luego, el concierto de góspel. La Fundación ha organizado un concierto”. Con la crisis, se me ha afinado el ocio responsable. Anoto en la agenda del móvil: jueves. Salida. Góspelsolidario.

La Fundació Casateva

La Fundació Casateva la forman cuatro grandes hospitales con atención pediátrica de Barcelona (San Juan de Dios, Valle de Hebrón. San Pablo y Parque de Salud Hospital del Mar), entidades vinculadas a la acogida y a la atención de personas con diversas enfermedades, empresas privadas y particulares. Desde su fundación, sin embargo, el número de entidades y personas vinculadas al proyecto no ha parado de crecer.

¿Cómo se financia la construcción de Casateva?

Con aportaciones de instituciones, de grandes empresas y de las entidades, entre las que hay AACIC y la Fundación CorAvant. La Fundación está programando actividades e iniciativas de patrocinio por parte de particulares y de micromecenaje.

¿Dónde estará Casateva?

Se construirá en un solar en la zona alta de la ciudad, cerca de las facultades de la Universidad Ramon Llull. Está entre las calles de los Cuatro Caminos y de San Juan de Dios de la Salle. Es un lugar bien comunicado con dos grandes hospitales y tiene buenos accesos hacia las principales arterias de la ciudad.

¿Cuál es el estado actual del proyecto?

Visita la web www.fundaciocasateva.org

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