Editorial

“Tots els nens han d’estar sempre acompanyats dels seus pares mentre siguin atesos a l’hospital”

Paola Jubert, presidenta de la Fundació Jubert Figueras

El creixement de l’ACCIC CorAvant i la voluntat de l’entitat d’arribar a més persones a tot el territori han posat sobre la taula situacions que abans no preveien. Els principals hospitals de referència per a l’atenció de les cardiopaties congènites es troben a la ciutat de Barcelona. Al trasbals que comporta l’hospitalització d’un fill s’hi afegeixen altres motius d’inquietud per a les famílies que viuen lluny d’aquests hospitals: “Com ens ho farem per estar al seu costat?”. Un conveni amb la Fundació Jubert Figueras i un acord de patrocini amb la Fundació Casateva en són la resposta.

La Fundació Jubert Figueras (FJF) atén famílies que s’han de desplaçar lluny del domicili per acompanyar un parent malalt: el marit, la mare, un germà, una filla. “Ajudem famílies amb pocs recursos. Fem xarxa amb treballadors socials dels hospitals i entitats de tot el territori que ens feu saber qui ho necessita”, ens explica Paola Jubert. La FJF gestiona els casos que li arriben ja sigui a través dels pisos d’acollida, els hotels amb què tenen convenis o el contacte que mantenen amb altres entitats d’acollida de la ciutat. No sempre és fàcil, i no per manca de voluntat. La demanda d’acollida a Barcelona supera en més d’un 60 per cent les places disponibles. Per a l’AACIC-CorAvant l’experiència ha estat positiva. Des de la FJF, l’acollida no consisteix només a facilitar un sostre on passar la nit, també és companyia, suport. Paola Jubert, impulsora i presidenta de la FJF, s’ha compromès ara en un nou projecte: Casateva.

Casateva o el dret de sentir-te com a casa 

Paola Jubert revisa el correu electrònic. Han arribat les primeres respostes a la crida que va penjar al web de la Fundació fa només dos dies: “Necessitem somiers, matalassos i mobiliari, el bàsic per moblar un pis d’acollida nou”. La trobo al centre de Barcelona. en un espai únic amb dos despatxos. Els seus cabells clars, llisos i fins, els seus ulls blau cel i les seves faccions amables fan la impressió de lleugeresa. La lleugeresa, però, no té res a veure amb la determinació.

Respon, la gent, quan els demanes un somier o una calaixera?

Ara més que mai. La crisi ha afinat la nostra sensibilitat pels temes socials. Ens fa cosa llençar algun objecte que no fem servir i que està en condicions, per si algú altre el necessita

Quants pisos d’acollida gestiona la Fundació Jubert Figueras?

Ara en tenim sis, cinc de cedits i un de lloguer. Dels sis, dos tot just els estem moblant ara. Per això m’has trobat mirant correus…

Gestioneu pisos en règim de cessió, però també de lloguer. Què és més preferible?

Vàrem començar amb dos pisos de lloguer i amb el temps vàrem arribar a pagar cinc lloguers. No és la situació ideal. És poc sostenible, i a més a més els pisos d’acollida s’han d’adaptar, i si són de lloguer és difícil fer-hi segons quins canvis. Amb el temps, les institucions i entitats ens han anat coneixent, ens tenen confiança i actualment cinc dels pisos són cedits.

Avui dia… quantes persones acull la FJF?

Nou famílies, però hi ha una altra dada més important encara: tenim quinze sol·licituds en llista d’espera.

Acolliu més famílies que pisos teniu…

Sí. Bé. En estades curtes, d’un a quatre dies, acollim els familiars en algun hotel de la ciutat que aprecia els valors de la fundació. Si l’estada és més llarga, l’opció desitjable és que la família s’estigui en una casa, un pis. És més que un lloc per anar a dormir. La persona necessita parlar, explicar se. Els pisos es comparteixen amb altres persones. A part d’això, fem l’acompanyament.

L’acompanyament…

… Una trucada de telèfon a primera hora, o una visita quan torna de l’hospital. El nostre patrimoni és humà, sobretot, persones voluntàries i que a més es formen per saber com estar al costat d’algú que no té cap altre recurs per poder estar prop de la persona malalta. Recordo un senyor de Sòria. Ell i la seva esposa havien viscut a Barcelona molts anys. Quan es van jubilar van vendre el pis i van comprar una casa al poble. Passen els anys, el marit es posa malalt i l’ingressen a Barcelona, on havien viscut tants anys. No hi tenien família, aquí, ni ningú que els acollís. Alguna cosa passa a les ciutats grans que no afavoreixen les relacions entre les persones…

Hi ha altres entitats que ofereixen pisos d’acollida com vosaltres…

N’hi ha, sí, però tampoc tants. N’hi ha d’infants, la Fundació Ronald McDonald, per exemple. I n’hi ha que han estat impulsats per associacions concretes, com per exemple d’infants amb càncer, i prioritzen l’acollida de persones que pateixen aquestes malalties.

La FJF prioritzeu infants o adults o…

Nosaltres no establim cap mena de prioritat, ni de persones adultes ni d’infants, ni donem preferència a cap afectació. L’any 2004, a Catalunya no existia cap fundació amb aquestes característiques.

Com és que vostè, Paola Jubert, decideix un bon dia crear aquesta Fundació?

Sóc metgessa. M’he especialitzat en els serveis de vigilància intensiva. Un vespre, ja tard, parlava amb una senyora gran. Era d’un poble de Lleida. Li explicava que el seu marit es trobava estable i que no calia que patís, que anés a descansar i que l’endemà ja ens tornaríem a veure. La cara d’aquella dona continuava amb la mateixa expressió de preocupació i quan estava a punt de marxar em va dir: “I ara, què faig jo?”. Ho recordo com si fos avui. Una senyora gran, amb respecte, m’estava demanant ajuda i jo no sabia quina resposta donar-li. Què havia de dir? Ho sento! Fer mitja volta, què hi farem, així són les coses? I l’endemà la tornaria a trobar allà.

És una sensació que potser comparteixen moltes altres persones…

Segur que sí, però jo no m’ho podia treure del cap. Vaig estar parlant amb el personal d’assistència social de la meva feina i d’altres hospitals i van descobrir que a Barcelona, una de les primeres ciutats en qualitat d’assistència sanitària d’Europa, ningú no havia pensat en casos com aquest. Em feia tan pesada que el meu marit se’m va plantar davant i em va dir: “Doncs, fes tu alguna cosa”. Així vàrem començar l’any 2003. L’any 2008, es va crear la Fundació Casateva per impulsar la construcció i la gestió d’un centre per acollir aquestes famílies. Paola Jubert ha estat vinculada a aquest projecte des que era només una idea i actualment n’és la vicepresidenta. L’AC també s’ha sumat a la iniciativa: l’assemblea de la nostra entitat va aprovar patrocinar una habitació del futur centre d’acollida.

Les dades ens diuen que ara per ara més de quatre mil infants de fora de Barcelona reben assistència cada any als hospitals de la ciutat. Podria anar a la baixa, aquesta xifra?

Penso el contrari. A Barcelona es concentren hospitals de referència en assistència pediàtrica per a Catalunya i també per a altres comunitats de l’Estat en moltes altres patologies. Dels quatre mil infants atesos aquí, un miler són d’altres comunitats d’Espanya. A més, avui, Barcelona és un nucli de recerca biomèdica capdavanter.

És cert que els infants hospitalitzats milloren amb més rapidesa si tenen a prop la família?

Això és evident. Ho sabem! Però es nota especialment quan hi ha un bon estat d’ànim per part dels pares, la mare, el pare, els germans… L’atenció que tinguem amb les famílies beneficia els fills. I amb una infraestructura com Casateva podríem estalviar hospitalitzar innecessàriament nois i noies que arriben a la ciutat per fer-se proves diagnòstiques, o visites de seguiment, i poden ser atesos perfectament, com recomana la Carta Europea dels Drets als Infants, en règim ambulatori. És un valor afegit molt positiu d’aquest projecte.

Actualment, hi ha fundacions -com la que vostè presideix- i altres entitats que ja disposen d’habitatges d’acollida….

És cert. Entre les entitats que ens hem integrat a la Fundació Casateva gestionem uns trenta pisos d’acollida, però són pisos aïllats… Més en la línia del que es pretén dur a terme, la Fundació Ronald McDonald té a Barcelona una casa amb capacitat per a 15 famílies. A Casateva parlem d’un espai amb cinquanta habitacions concebut des de l’inici per a l’acolliment, amb una idea “terapèutica”. No estem inventant res. Als Estats Units o a Anglaterra existeixen centres semblants. A França tenen més de vint-i-cinc anys d’experiència en acollida: hi ha cases per tot el país, amb uns sis-cents llits i s’acull unes trenta mil famílies cada any.

Heu pogut conèixer alguns d’aquests centres?

Sí, ho hem fet. Varem estar a Londres i a Lió, França. A Londres hi ha un Hotel de Pacients -en diuen així- prop d’un gran hospital pediàtric, el Great Ormond. Es va inaugurar cap a finals del 2004. Té 30 habitacions i vuit apartaments. El nom ja ho diu, és com un hotel, amb molta privacitat. En el centre de Lió és ben diferent: hi ha espais pensats per a què es trobin les famílies. El projecte que ha desenvolupat l’equip d’arquitectes per a Casateva s’assembla més al model francès, amb espais d’interacció. Nosaltres som en una ciutat mediterrània; les idees d’interacció i espais oberts s’han tingut en compte.

Imagina Casateva

En el document del projecte Casateva hi ha dibuixos i fotografies. Però vostè com ho explicaria?

Jo dic que és un lloc pensat perquè les famílies trobin un racó per a la intimitat i el descans, però també hi tenen molta importància els espais comuns. Hi ha una sala d’estar per als pares, zones de joc per als nens i per als adolescents diferenciades, un espai de cuina menjador… Tots aquests espais donen a un pati que és al mateix nivell. Pots estar a la sala parlant amb altres pares i veure com els germans juguen al pati o a la sala de jocs que hi ha al davant. La impressió és molt gran, però és la d’un conjunt d’edificis en forma de U al volant d’un patí. Hi ha una diferència de nivell entre el carrer, l’entrada a l’edifici i el patí. A més a més, hi ha volums d’alçades diferents i petites variacions en l’orientació d’aquests volums.

En el projecte es diu que el centre tindrà cinquanta habitacions.

Sí. Les habitacions són un concepte totalment oposat al dels espais compartits. S’hi busca la intimitat. La forma de diversos volums o mòduls agrupats de l’edifici fa una impressió que res té a veure amb la d’un passadís llarg d’hotel amb habitacions a banda i banda. Les habitacions tenen un vestíbul i un rebedor que separa l’entrada del lloc de repòs. Hi ha un sofà, un office equipat i bany.

Com es gestionaran les sol·licituds d’acollida?

Bé, els serveis socials dels hospitals i les entitats tindran molt a dir sobre qui és que ho necessita. Ja és el que fem ara.

Serà un servei gratuït o tindrà algun cost per a les persones acollides?

El projecte preveu el copagament per part de la família. Les quantitats seran flexibles, en base als informes dels treballadors socials i de les comunitats autònomes, però cap família que no pugui fer front a la despesa es quedarà sense allotjament.

Quan pensa que podrem inaugurar Casateva?

Pensàvem que es podria inaugurar el 2012, però hi ha hagut una aturada en la formalització d’algunes aportacions significatives. Al meu entendre, l’important és que per la nostra part tot està a punt!

Deixem Paola Jubert, però abans de marxar li demano quines dues tasques té anotades a l’agenda per aquest matí quan jo sigui fora. Em respon: “Primer, fer el canvi de nom dels subministraments d’aigua, llum i gas del nou pis. I després, el concert de gospel. La Fundació ha organitzat un concert”. Amb la crisi, se m’ha afinat l’oci responsable. Anoto a l’agenda del mòbil: Dijous. Sortida. Gospel solidari.

La Fundació Casateva 

La Fundació Casateva la formen quatre grans hospitals amb atenció pediàtrica de Barcelona (Sant Joan de Déu, Vall d’Hebron. Sant Pau i Parc de Salut Hospital del Mar), entitats vinculades a l’acollida i a l’atenció a persones amb diverses malalties, empreses privades i particulars. Des de la seva fundació, però, el nombre d’entitats i persones vinculades al projecte no ha parat de créixer.

Com es finança la construcció de Casateva?

Amb aportacions d’institucions, de grans empreses i de les entitats, entre les quals hi ha l’AACIC i la Fundació CorAvant. La Fundació està programant activitats i iniciatives de patrocini per part de particulars i de micromecenatge.

On serà Casateva?

Es construirà en un solar a la zona alta de la ciutat, prop de les facultats de la Universitat Ramon Llull. És entre els carrers dels Quatre Camins i de Sant Joan de Deu de la Salle. És un lloc ben comunicat amb dos grans hospitals i té bons accessos cap a les principals artèries de la ciutat.

Quin és l’estat actual del projecte?

Visita el web www.fundaciocasateva.org

Navega també pel web de la Fundació Jubert Figueras