Estamos en una terraza cerca de la sede de AACIC, Rosa, Fèlix y yo. Hemos pasado doce meses repitiendo el eslogan «Las emociones, un mundo por descubrir». Ha sido la frase del año 2013. A todo el mundo de la entidad a quien se lo pregunto tiene una idea general de lo que significa, pero cuando pides detalles cada uno pone el énfasis en una cosa distinta. Tengo anotadas algunas de las respuestas: «aprender a gestionar las emociones», «vivir nuestra vida y no la vida de los demás”, “comprender que tenemos responsabilidad en cuanto a nuestro bienestar», etc. Estoy hecho un lío. ¿Por dónde empiezo? Repaso la lista. ¡Veamos! Las emociones…

No todo depende de los médicos

Rosa Armengol (RA): En general, las personas que se acercan por primera vez al Servicio de Atención Directa de CorAvant, lo hacen porque se encuentran en una situación que les sobrepasa. Nos dicen: «Es que no sé cómo hacérmelo «,» No lo controlo «… En general, hay presencia de fuertes sentimientos de vulnerabilidad y descontrol de su vida.

¿Y qué se les dice a personas que tienen estas sensaciones? ¿Qué les aconsejáis?

RA: No les aconsejamos. No les decimos qué deben hacer o qué no deben hacer. Tratamos de dar herramientas a la persona para que recobre su capacidad de control. Capacitar, llamamos. Si una persona pasa por una situación que no acepta, tratamos que la persona se sienta capacitada para aceptarla.

Cuando como madre o padre el médico te dice que deberán operar del corazón a tu hijo que acaba de nacer, es comprensible que parezca que te cae el mundo encima.

RA: En un primer momento, pero, ¿nos lo podremos permitir? ¿Nos podemos hundir? Ante esta situación debemos tener la capacidad de decir: «Yo tengo un papel protagonista en esta historia «. Con nuestra actitud podemos hacer que nuestros hijos se sientan mejor. Y eso está en nuestras manos. No depende de los médicos.

Fèlix Castillo (FC): En un buen sistema sanitario, el responsable principal de la salud no es el médico, es el ciudadano. Y fíjate que no he dicho el paciente expresamente. El ciudadano es el principal responsable de su salud.

¿Es así ahora?

FC: No, y no puede ser… Esta actitud tiene que ver con una cultura médica determinada-y no solamente médica-que niega a las personas la mayor parte de la responsabilidad de la enfermedad.

Eso que dice, no se entenderá.

FC: Es una manera de entender la salud y la medicina en la que depositamos nuestra responsabilidad en el ámbito técnico, el médico, el hospital; o en una realidad inalcanzable, cuando decimos: «Esto es el destino y no se puede hacer nada”. En cualquier caso, lo único que puedes hacer tú es ponerte en manos de la ciencia y de la técnica.

RA: La persona enferma es un agente pasivo.

¿Y qué podemos hacer más?

FC: Así te desentiendes de tu cuerpo: «Aquellos ya se ocupan, de mi cuerpo «, te dices.

RA: Los responsables siempre son los otros, nunca nosotros. No acabamos nunca de hacernos responsables.

FC: Si queremos minimizar un cáncer, las incomodidades que puede causar una cardiopatía o cualquier enfermedad metabólica, ¿qué debo hacer? Seguramente tendré que aprender a comer bien, deberé vigilar mi estrés, procuraré tener unas relaciones intensas con mi gente… y seguir las indicaciones de los profesionales también.

Hacernos responsables de nuestro bienestar… Repaso las notas de la libreta. Tacho algunas cuestiones y anoto una primera observación: «No todo depende de los médicos». Rosa Armengol y Fèlix Castillo me están diciendo que no todo depende de los médicos y que yo soy responsable de mi salud y que con mi actitud puedo contribuir al bienestar de las personas que dependen de mí. Lo he entendido. ¿Pero qué significa todo esto del mundo por descubrir?

RA: Todo gira en torno a la misma idea de ser capaces … Cuando hablamos de un mundo por descubrir nos referimos a que hay un montón de cosas que podemos aprender, poner en práctica, aplicar, y que pueden mejorar nuestra bienestar.

¿Gestionar nuestras emociones, por ejemplo?

RA: Es un ejemplo. Ya sé que este discurso puede chocar, o sonar extraño, a personas con una mentalidad muy racional de la vida…

FC: Muchas de nuestras experiencias son subjetivas y, si son subjetivas, significa que las podemos gestionar ocupándonos de nuestra subjetividad. Esto es una realidad. Os pongo un ejemplo.

Diga, diga…

FC: El sufrimiento es una experiencia subjetiva. Todos sabemos que cuando el sufrimiento y el dolor se juntan la sensación de malestar se intensifica. Si separamos el sufrimiento, que es la impresión subjetiva del dolor físico, nos daremos cuenta de que nuestro malestar se reduce. Al aceptar el sufrimiento sólo nos queda el dolor físico, que lo podremos tratar con menos medicación.

Hago una nueva anotación. Mientras escribo, Rosa Armengol sigue el hilo de la conversación de Fèlix Castillo.

¡Vivir o ser vivido! ¡Vivir o ser vivida!

RA: Hay padres que nos visitan muy preocupados. Cuando hablamos nos dicen: ‘»Es que no quiero que mi hijo sufra.» Está bien, pero la pregunta que me hago siempre es quien sufre. ¿Es él -el hijo- o eres tú -el padre, la madre- quien sufre?

Somos nosotros los que pensamos ”¿cómo que ha nacido con una cardiopatía su vida debe ser diferente?”

RA: Sí, y lo digo porque hemos observado que los jóvenes, los chicos y las chicas con cardiopatía congénita, viven la cardiopatía con una normalidad que nos sorprende. No se identifican como personas con una discapacidad. Los padres nos dicen: «Es que me han dicho que mi hijo… «. ¡Es que me han dicho! Y nosotros les preguntamos: «Te han dicho que… Pero, ¿Y tú? ¿Cómo ves a tu hijo? «.

FC: Cuando una persona con una malformación, una patología o una enfermedad decide ‘ser vivida por’ su enfermedad, entonces, es la enfermedad la que define su vida. Son personas que dicen: «Me ha ocurrido esto, a mí. ¿Qué quieres que haga…? »

Lo oímos decir muy a menudo. «Me ha ocurrido esto. No puedo hacer nada… «Yo mismo…”

FC: Cuando reaccionamos así «somos vividos» por las circunstancias: la cabeza, el trabajo que no me gusta, la madre que me ha tocado o la mujer que no me quiere. No responden a las circunstancias, a la realidad, sino que las circunstancias se convierten en la vida de estas personas.

De acuerdo…

FC: … y eso es muy alienante. Mi vida es vivida por agentes externos. Yo no la vivo. No soy el autor de mi vida… lo es la enfermedad.

Pero hay momentos en que no puede…

FC: Cuidado con decir «no puedo». «Llegas a un punto que dices: No puedo hacer nada”. Y no es cierto. Hay muy pocas cosas que no podamos hacer, poquísimas, ínfimas, tanto en el ámbito del cambio personal como del social. La realidad es que no queremos hacer nada. Yo he dejado de decir no puedo, porque esto es una trampa.

¿Y qué es lo que podemos hacer en estos casos que sentimos que no podemos hacer nada?

FC: Acepta tu experiencia y decide cómo respondes, pero acepta la experiencia. En lugar de decir que no puedes, deberías decir que no quieres. Acepto que hay cosas que ya me están bien, me resultan cómodas, y por tanto, no hago nada, pero acepto mi responsabilidad. Siempre hay partes de la experiencia que dependen de mí. Y si me dedico… así recupero capacidad y fuerza interior.

No hago nada porque en el fondo ya me está bien…

FC: Aceptas tu parte de responsabilidad. ¿No sé si conocíais a un chico joven que va en silla de ruedas que viaja por todo el mundo con sólo veinte euros en el bolsillo? Si lo has visto alguna vez habréis querido saber, ¿Pero cómo lo ha conseguido, cómo lo ha hecho?

Albert Casals, sí. Se ha hecho un documental de uno de sus viajes…

FC: Le oyes hablar y dices: «¿De dónde ha salido?» Este joven no se ha dejado vivir por las circunstancia

RA: Tendremos que hablar de la familia y de la educación, lo que enseñamos a nuestros hijos, de nuestro ejemplo. Me gustaría saber si no los estamos convirtiendo en proyectos de cosas: estudiarás, te comprarás un coche… Todo esto está muy bien, ¿Pero hemos pensado si todo esto les hará felices?

FC: Esto de guiarse por las expectativas de los padres o los amigos está bien cuando eres pequeño, pero cuando creces tienes que ser más fiel y leal a ti mismo. Nuevamente, surge la «responsabilidad». Y ahora, además, no vale decir «no puedo».

FC: Escucha, Jaume. La experiencia no es lo que me pasa a mí, o a ti, sino la respuesta que cada uno de nosotros damos a lo que nos pasa. Alguien escribió: «Quien mira hacia fuera, sueña. Quien mira hacia dentro, conoce”. Fue Carl Gustav Jung. Si no contacto conmigo mismo no vivo mi vida.

«Escuchar» las sensaciones

Echo un nuevo vistazo a la libreta. Me he dado cuenta de que hay más palabras que expresan emociones negativas que positivas. Pregunto a Fèlix Castillo si está de acuerdo.

FC: ¿Conoce la serie Lay to me (Miénteme)? Trata de un psicólogo que es capaz de detectar los mentirosos por medio de los «microgestos» de la cara. La gente que estudia la microgestualidad dice que los pequeños gestos de la cara expresan siete emociones básicas. Cinco son negativas, una neutra y una positiva.

¿Y cuáles son las siete emociones básicas?

FC: Las negativas son la rabia, el miedo, el asco, el desprecio y la tristeza; la alegría es la positiva y la neutra, la sorpresa. Todo el resto deriva de éstas, o de combinaciones de éstas.

¿Cómo es que hay más variedad entre las negativas que en las positivas? ¿Se sabe esto?

FC: Pensemos de dónde venimos. En nuestra larga evolución de dos millones y medio de años de especie humana, lo importante era detectar los peligros. Buena parte de nuestra evolución hemos sido presas y sólo recientemente nos hemos convertido en depredadores.

Así que tenemos un cerebro bien preparado para detectar los peligros…

FC: Y para librarse de ellos. De natural, los humanos somos seres que tendemos a ser paranoicos. La apuesta, como especie, es aprender a no dejarnos arrastrar por las emociones negativas a las que tendemos y cultivar conscientemente las positivas.

¡Que sólo hay una: la alegría!

FC: Y las que surgen después, o a partir, de la alegría, y que tienen que ver con la curiosidad por las cosas o con la plenitud, por ejemplo. Aunque la idea de plenitud es una idea más bien cultural. Pero se han de cultivar conscientemente. Lo que suele aparecer primariamente en nuestra atención es el miedo, la rabia, etc.

Fèlix hace una pausa breve.

FC: De todos modos, os diré que ha habido un exceso de énfasis en las emociones. Es importante tener presente las emociones, pero creo que hemos exagerado. Antonio Damasio, que es un gran neurofisiólogo, dice que la base de la inteligencia humana y de la mente humana son las sensaciones.

¡Las sensaciones!

FC: El feto, en el vientre materno, recibe sensaciones y a través de una operación básica de si o no considera que una sensación le resulta agradable y otra no.

Eso sí. Esto no. Me gusta, no me gusta…

FC: Constantemente. Cualquier pensamiento y cualquier emoción tienen una huella sensorial. Y si es así, ¿por qué no nos empezamos a preguntar qué te dicen tus sensaciones?

Rosa Armengol escuchaba a Félix con atención. Ahora añade…

RA: Nos sugieres que escuchemos nuestro cuerpo. ¿Qué dice tu cuerpo de lo que estás viviendo?

FC: Exacto. Las emociones son ya una elaboración de las sensaciones. Deberíamos pensar más en las sensaciones, menos en los pensamientos y algo menos en las emociones.

Me gusta. No me gusta. Me gusta, no me gusta. ¿Qué me dice el cuerpo? ¡Empiezo a pensar que en este mundo por descubrir voy a tener mucho trabajo! Tendré pocos lugares donde esconderme. Vivir y no «ser vivido por las circunstancias”. Aceptar que no queremos cambiar en vez de decir que no quiero cambiar porque ya me está bien. Y para remachar el clavo «ser fiel a ti mismo, o a ti misma”.

Rosa Armengol insiste en que en la tarea de AACIC CorAvant: «Tratamos de dar herramientas a la persona para que recobre su capacidad de control. Si una persona pasa por una situación que no acepta, tratamos que la persona se sienta capacitada para aceptarla. »

Fèlix Castillo añade:

«Las respuestas adaptativas, aquellas actitudes nuestras que nos ayudan a superar las circunstancias que la vida nos pone delante, a menudo no van unidas al saber médico, que está demasiado centrado en los aspectos mecánicos, más causalista de la enfermedad. Cosas como el amor, sentirse parte de, sentir que tienes energía y ganas de vivir, aunque estés enfermo, tiene que ver con circunstancias que no son técnicas. Tiene que ver con circunstancias culturales o espirituales, si queremos dar presencia a esta dimensión. El hecho de vivir el momento es una respuesta adaptativa útil. »

Fèlix Castillo: desconectados, nos convertimos en esclavos.
«Si no me conecto conmigo mismo, no vivo mi vida», dice Fèlix Castillo.

Somos seres sociales que nos sentimos bien conectados con los demás y con nosotros mismos, pero las tendencias actuales hacen que nos aislemos y nos desconectemos de nosotros mismos. Estamos conectados constantemente a estímulos externos, pero estamos desconectados del otro, porque estamos desconectados de la experiencia interna, y de la naturaleza. Si nos desconectamos de nosotros mismos nos convertimos en más manipulables.

La naturaleza se ha convertido en algo ajeno. Y sin la naturaleza, por muy urbanitas que digamos ser no somos nada. Todo lo que generamos como residuo debe reutilizarse. Las cosas no desaparecen por arte de magia. ¡Esto, una persona que vive conectada con la naturaleza lo tiene clarísimo! Cada vez se habla más de «permacultura», cultura permanente. El cultivo permanente es el que se autogenera, que no necesita fertilizante, ni un trabajo excesivo.

Quizás antes estábamos más conectados con el entorno y con los demás. No había excesivos estímulos externos. Ahora es muy difícil mantenerse, porque tenemos estímulos constantes. La atención se va hacia fuera. Es la nueva esclavitud. Nos hemos convertido en esclavos de aquellas fuerzas que nos proponen constantemente estímulos externos.

Pero estamos en un proceso de cambio quizás no de una manera muy evidente todavía, pero tiene una fuerza subterránea enorme. Somos una sola gente, raza y una unidad con la tierra. Todo está interconectado. Somos porque ‘intersomos’. La conexión es la clave: con nosotros, con la naturaleza y con los demás.

Vive en un ático. Estamos en junio. Una terraza da a la calle. Está llena de flores. Las plantas están cuidadas. No se ve ninguna hoja seca. En el interior, las paredes están llenas de dibujos enmarcados. Mesas, estantes y otros muebles están llenos de objetos de todo tipo. El conjunto, sin embargo, da la impresión de orden. Los dibujos de Roser Capdevila también hacen esta impresión: las líneas son limpias, no encuentras borrones, y sus ilustraciones están llenas de detalles.

Roser se sienta «en el sillón de la abuela», junto al ventanal que da a la terraza. Rosa Armengol, la gerente de AACIC CorAvant, se sienta a su lado. El día de la conversación con Roser Capdevila, Mimo era aún un proyecto. Sólo teníamos dos muestras que habían cosido unas madres de Tarragona siguiendo el dibujo que había hecho Roser. Rosa quería enseñarle aquellas muestras y comentó que si todo iba bien presentaríamos a Mimo en la Fiesta del Corazón de octubre, en el Tibidabo. «¡A mí me gusta este del morrito!», dice Roser acercándose un Mimo a la cara como si la besara. «Es más fiel a tu dibujo», hace notar Rosa. «Quizás sí, -comenta Roser mirándose el Mimo del «morrito»-. Pero el dibujo tiene dos dimensiones y el peluche, tres. Así que… »

«Recuerdo la primera vez que hablamos. Me dijiste que los chicos ya las chicas que han sido operados del corazón les queda una cicatriz en el pecho. Quería hacer una alegoría y se me ocurrió hacer el corazón así, con este cosido. Todo es como hecho de retazos, como un patchwork. Por esto, hice las rayas y los puntos en los brazos y las orejas. Fíjate, sin embargo, que no hace nada de angustia. Yo lo encuentro la mar de simpático”. La impresión que tiene Roser coincide con los comentarios que hace la gente cuando ve el muñeco. Es un animal simpático. «Enseguida tuve claro que sería un animal. No quería que fuera un oso. Se ha abusado demasiado. Pensé en un conejo, así con las orejas bien largas, que se pudiera coger bien”. Cuando le comentamos que hay familias que tienen un conejo como animal de compañía Roser salta y dice: «Un nieto mío tiene un conejo en casa». Las facciones de su cara han cambiado. Ahora habla seriamente, y un poco asustada suelta: «Lo tienen en una jaula y de vez en cuando dejan que gire por casa. ¡Pero, es terrible! ¡Lo roe todo! Se come hasta el cable del teléfono.» (De todos modos, si vuestro hijo os dice que Mimo se ha terminado el helado de la nevera, ¡sepáis que es mentira!).

Roser nos cuenta que le cuesta dormir por las noches. «¡Sufro mucho de insomnio!» Como no duerme, dibuja, hace bocetos y escucha música. Le preguntamos si Mimo nació una de esas noches de no dormir. Nos dice que es posible, que quizás hizo algún esbozo, pero que el trabajo lo hace de día. «Utilizo el ordenador. Va muy bien. Por los colores, todo. Con un clic tienes una gama de tonos que no te la acabas, y son muy limpios. Puedes borrar lo que has hecho y volver a empezar, lo que no ocurre con el papel. Es cierto, sin embargo, que el papel es más cálido. El problema es que con el ordenador no hay originales. El dibujo queda a saber dónde. Todo es virtual”. Como habla de originales…

3.000 Capdevila en la Biblioteca de Catalunya

La ilustradora ha hecho donación de su legado a la Biblioteca de Cataluña. Son los originales de unos 3.000 dibujos. «Los tenía esparcidos por todas partes. Ha sido grande el trabajo de reunirlos”. El fondo también incluye cuentos, grabados y litografías. Dice que no le gustaría que» los nietos se lo repartieran y se lo vendieran por piezas porque no sabrían qué hacer, de todo aquello. «También dice que ha recibido muchos reconocimientos de su país, de Cataluña, y que «si todo el mundo lo ha agradecido tanto, esto debe quedar aquí. «En una pared hay una chaqueta de cartón dibujada con aire militar donde Roser tiene colgadas las medallas. Ha recibido la Cruz de San Jordi, la Medalla de Honor del Parlamento, la de Oro de la Ciudad… «Un día me llamaron a casa. Descuelgo y oigo una voz que dice: «Soy la ministra de cultura». Pensé que era broma, pero el número de teléfono era de Madrid. Al día siguiente abro el periódico y me veo fotografiada. «Premiada con la medalla al mérito en Bellas Artes 2009”. Sí, sí. Tuve que ir a Jerez a recoger la medalla. Allí fuimos toda la familia. Diecisiete. Piensa que es la única medalla que entrega directamente el rey, me dijeron. Pero el rey estaba enfermo, y me la dieron el príncipe Felipe y la princesa Letizia.»

Roser Capdevila es seguramente la ilustradora catalana más internacional. A mediados de los años noventa, Televisión de Cataluña nos sorprendió con la emisión de una serie con tres protagonistas, todas chicas y las tres hermanas gemelas. Las Tres Mellizas se han traducido a
35 idiomas. La serie se ha visto en 158 países. Le preguntamos si sus historias se entienden igual en todas partes. «Yo pensaba que no, que el sentido de las historias y el sentido del humor no era igual en todas partes, pero veo que sí. Ya hace años, una gran editorial de Tokio que hacía una colección de cuentos del mundo, me pidió que hiciera algunas historias y los dibujos. Nunca he tenido ningún problema”. No es la primera vez que explica de dónde surgió la inspiración para crear Las Tres Mellizas. La inspiración fueron sus tres hijas gemelas. «Cuando supe que estaba embarazada de tres criaturas tuve un susto. ¡Pensé que no podía ser tener sesenta dedos en la barriga! ‘Como me lo haré con cuarenta y cinco kilos que peso ‘, decía yo. Y no lo decía en broma. Pero salieron todos bien. Ni sesenta y uno, ni cincuenta y nueve”.

La orquesta y el retablo

Decir que Roser Capdevila es dibujante y escritora es quedarse corto. De joven, cuando comenzó el oficio de la ilustración hacía estampaciones para ropa, por ejemplo. También ha hecho retablos, como los que decoraban los altares de las iglesias en la Edad Media, pintados a su manera; y una orquesta de cartón. «Sin flores ni música la vida sería diferente. Las flores y la música son una compañía. Me encanta la música, pero no he sabido tocar ningún instrumento. Por eso me hice una orquesta de cartón. Todo a tamaño real”. Guarda la orquesta «en casa, plegada y guardada». «A veces la sacamos, la desplegamos, ponemos música y hacemos como si fuera un karaoke. Hay un clavicémbalo, un violonchelo, tres violines, una flauta, un oboe, un laúd… Pero lo último que he hecho ha sido un cabaret. Sí, un cabaret. Lo hice con una caja de cartón del Condis. Está Montserrat Caballé, hay una que hace striptease, Louis Armstrong, que toca la trompeta… Los muñecos abren y cierran la boca, bailan y cantan. También hago teatrillos. Los de la productora de El Terrat han registrado el cabaret y lo proyectarán en un rincón del Palau Robert de Barcelona. Hasta mayo del 2014, se puede ver en el Palau Robert de Barcelona una exposición dedicada a Roser Capdevila. Además de sus dibujos también muestra sus teatros, el cabaret y la orquesta de tamaño real. Lo que no estará es el retablo de Pinyana. «Los bisabuelos de mi marido eran de allí, de Pinyana. Es un pueblo del Pirineo que se ha recuperado. Me dijeron que habían restaurado la iglesia y les hice un retablo, porque no me vi con corazón de pintar un fresco, pero un retablo, sí. Son siete cartelas que explican la historia del pueblo. Me gustan los retablos. ¡Qué dibujos! Hay uno, en el pueblo de Durro, donde cortan por la mitad a una santa y ella se ríe, porque es buena mujer. A su hijo, lo ponen a hervir en una olla y también ríe mientras hace hervor. Los retablos eran como los cómics de ahora. »

Una aventura

Roser Capdevila nació en 1939. Dice que ahora está jubilada, y tiene más trabajo que nunca. «Hemos estado una semana en Normandía y a la vuelta me he encontrado una avalancha de cosas. Elena, una de mis hijas, es la que me organiza la agenda. Lo que no hago ahora es ir a las escuelas. Estoy cansada, por eso. Y veo doble de un ojo. La visión se mueve todo el tiempo». Han pasado casi dos horas desde que hemos llegado. Baja con nosotros. «Tengo que pasar por Condis –el supermercado que hay en los bajos de la finca- que me guardan unos cartones”. Los quiere para hacer el pedestal de una estatua. Una nueva anécdota, una nueva historia. Muchos niños y niñas que han nacido con una cardiopatía congénita ya pueden compartir sus historias con Mimo, el conejito con el corazón grande surgido de la generosidad de una creadora irrefrenable y única, una señora que convierte en una aventura todo lo que toca.

El «Bacalao con naranja» de Roser Capdevila

Hemos preguntado a Roser Capdevila qué trabajo tenía ahora mismo sobre la mesa y nos ha comentado que tiene unos dibujos que explican una receta: «Estoy haciendo una receta de cocina para un grupo de Agramunt. Han invitado a todo de gente para que hagan una receta donde salga fruta. Yo hago «Bacalao con mermelada de naranja», la mermelada me la han regalado unos amigos”. A continuación nos ha explicado cómo hace esta receta.

«Frío, el bacalao enharinado, para que no se rompa. Del morro, ¿eh? que no tiene espinas. Con el mismo aceite sofrío un cebolla cortada muy fina, y cuando está dorada, pongo el trozo de bacalao en la bandeja del horno con un montoncito de cebolla sobre cada trozo. Encima, pongo una lonchita de queso emmenthal para gratinar y cuando lo saco del horno, añado una cucharada de mermelada de naranja. Con naranja es muy bueno. »

Este no es el único proyecto en el que está trabajando. «También tengo que hacer un dibujo a favor de niños de Vic con síndrome de Down.»

Bateguet (Mimo): el origen del nombre

El Bateguet -Mimo- llegó a AACIC CorAvant por Reyes. En ese momento era un dibujo en un archivo de ordenador firmado por Roser Capdevila. El recibimiento fue unánime. Todos coincidíamos en que era un conejo simpático. Se hizo una llamada a través del Facebook para que todo el que quisiera propusiera un nombre para el conejo simpático de los niños con problemas de corazón. Se recibieron más de veinte propuestas. Aquella primera lista se fue reduciendo: Cornillet, Roc y Bateguet fueron los tres nombres finalistas. Ya sabéis el nombre ganador, pero ¿cuántos votos obtuvo cada opción y cuántas personas participaron? De las 110 votaciones que se recibieron vía correo electrónico y Facebook en la página de AACIC CorAvant y al grupo «Yo también soy un as de corazones» el nombre elegido, así, fue Bateguet.

He quedado con Mar en una cafetería muy agradable del paseo de San Juan de Barcelona. Es domingo. Son las 12 del mediodía. «Lo he recibido esta semana», dice Mar, enseñándome el libro. «Me gusta mucho como ha quedado. Es como lo habíamos pensado». Su compañero, Christiane Deluz, también ha participado. Se ha ocupado del diseño gráfico. Antes de hablar del libro, pero, tengo una curiosidad. Me comentaron que Mar ha vivido tres años en Berlín.

… y también he vivido algunas temporadas en Paris. Me gusta vivir en lugares diferentes, y viajar. Esto comenzó cuando tenía diecisiete años y mis padres me hicieron el regalo más grande que me hubiera imaginado.

¿Qué regalo fue?

Un billete de Interrail, un billete con el que puedes viajar en tren por toda Europa durante un mes. Hice el viaje con unas amigas. Me cambió la vida. Y, más adelante, cuando tenía 29 años, hice el viaje de mis sueños: la India. La cruzamos de arriba abajo, de Calcuta a Bombay.

¿Elijes los viajes por algún motivo en concreto?

Hay algo dentro de mí que me dice: «Ahora es el momento de hacer este viaje». Lo siento así. El último que hemos hecho es con el Transiberiano, el tren que va de Moscú a Vladivostok. Después fuimos a China, al Japón y a Malasia.

¿La cardiopatía no ha sido un inconveniente para tus viajes?

La cardiopatía es un hecho en mi día a día, pero a mí me han enseñado que es inútil preocuparte más de la cuenta. Conservo un recuerdo muy especial de las conversaciones que tenía con mi madre. Los días previos a la visita al médico, mi madre y yo hablábamos de cómo me sentía, de cómo me iban las cosas. Desayunábamos juntas y comentábamos lo que me preocupaba. ¡Este momento íntimo se perdió cuando volé del nido! Lo echo en faltar, y pienso que ella también.

¿Has tenido que renunciar a algún viaje por la cardiopatía?

He tenido que aceptar que no podría coger vuelos transatlánticos. Me hubiera gustado. Los médicos me dicen que no viaje. Lo podría hacer, con preparación y precauciones, pero las compañías de aviación tampoco dan muchas facilidades. Esta ha sido mi gran renuncia.

Así, ¿cómo lo haces para ir de una punta del mundo a la otra?

Hago escalas, viajo en tren, cojo vuelos cortos, locales, de una manera u otra llego.

En el libro Radiografía sentimental no salen estas experiencias…

No, no se explican. Radiografía sentimental no trata de mi vida. El proyecto de hacer Radiografía sentimental surgió de una necesidad. Un día, en una visita de seguimiento al médico encontré un folleto de AACIC CorAvant. Yo no conocía esta entidad. Lo leí y pensé que había muchas personas como yo que habían nacido y crecido con una cardiopatía. Tuve el impulso de hablar, de saber qué pensaban de las cardiopatías, de los médicos, de la familia, de si querían o no querían tener hijos, etc.

El libro está escrito en tercera persona del plural. Puede dar la impresión de que las afirmaciones que se hacen sean un acuerdo común de un grupo de personas.

Son ideas, frases, que surgieron de las conversaciones que tuve con las catorce personas con las que hablé. Personalmente no comparto todas las ideas que se dicen…

Y esto…

Las contradicciones te ayudan a crear unos cimientos, unas bases, reflexionar sobre lo que piensas, lo que quieres y lo que no quieres. Es como cuando alguien te da un consejo o te dice que hagas algo. Tú lo haces o no lo haces. Estás de acuerdo o no. No es preciso estar de acuerdo con todo lo que se dice en el libro.

El libro tiene nueve secciones. Cada sección se abre con una ilustración. A diferencia del texto, las ilustraciones son responsabilidad única de la autora.

Pero tampoco quería que la gente pensara que era yo la figura del dibujo. Por esto, fíjate, en un capítulo dibujo una chica, pero en otro es un chico, o un niño. Lo que sí tienen las ilustraciones es un lenguaje paralelo al texto. Son figuras que piensan, que hablan…

Tienen mucha fuerza, sí.

Mira esta de la introducción. Es una chica antes de tirarse a la piscina. Espera, observa. En el capítulo de las cardiopatías el dibujo es el del personaje dentro del agua, sumergido, o sumergida. En las etapas de la vida el personaje está dentro y fuera del agua al mismo tiempo. Hace una brazada, nada y saca el brazo fuera, pero tiene el cuerpo dentro. Está en los dos mundos.

Las ilustraciones son en color, blanco y azul, y en algún momento algún otro color, pero es una excepción…

Sí, trabajo con pocos colores. Me gusta trabajar la línea y los detalles. La mano que se ve es un poco pequeña pero no es necesario que sea realista. Trabajo los volúmenes, los contrastes. No son figuras planas. Hay texturas. Es un dibujo elegante.

¡Claro que dominas el dibujo!

Bueno, yo estudié diseño de tejidos. Soy de la promoción del año 2000 de la Escuela Massana.

¿Tenías claras las inquietudes artísticas?

Siempre me había gustado el dibujo. Una amiga de mi madre, que hacía unos cursos en la Escuela Massana, le dijo: «A tu hija, que le gusta dibujar, por qué no estudia allí”. Para mí era ideal. Yo iba a la Biblioteca de San Pablo, que está en el mismo edificio que la Escuela Massana, y me gustaba ese ambiente.

La Massana, sin embargo, ha sido siempre un centro exigente.

Para poder estudiar diseño textil en la Escuela Massana tuve que pasar unas pruebas. Tres días de pruebas. Recuerdo que en una nos dieron un texto y nos pidieron que hiciéramos una postal sobre aquel texto. Yo hice como un collage, con trocitos pequeños de papel que había ido rompiendo. Superé la prueba.

¿Y cómo llegaste a la ilustración?

Yo dibujaba para mí, pero no me veía muy segura para afrontar un proyecto profesional. Así que me inscribí en un curso. Y me sirvió para saber enfocar profesionalmente un trabajo de ilustración.

¿Qué te gustaría decir a las personas que piensan comprar el libro?

Que lo lean sabiendo que lo que se dice es la opinión de algunas personas, que quizás tienen razón o no. No es eso lo que importa, sino el hecho de compartir unas opiniones. «Tú tienes que buscar y encontrar tus respuestas a cada uno de los temas que se proponen. »

Ya es la una del mediodía. Las camareras de la cafetería donde nos hemos encontrado con Mar preparan las mesas para comer. En una mesa cerca de nosotros, hay un grupo de amigos de Mar. Nos despedimos. Ella se sienta con sus amigos. Es domingo y la gente que llena el local alarga el desayuno. Deciros, por último, que Mar Bonada dice que en el último dibujo del libro, el del final, sí se quiso representar a ella misma.

Pedazos de vidas

Mar habló con 14 jóvenes, chicos y chicas, con cardiopatías congénitas, para redactar los diversos capítulos de Radiografía sentimental. Así lo explica el libro: «Compartir lo que sentimos en todos los ámbitos de nuestra vida, la vivencia en primera persona de lo que significa vivir con una cardiopatía congénita, nos puede ayudar a nosotros mismos y a los de nuestro entorno «. «En estas páginas, hay retazos de vida, sentimientos y pensamientos, que cada uno puede sentir más cercanos o más lejanos. En todos los casos, la abstracción nos crea preguntas que nos pueden despertar la curiosidad, hacer reflexionar, indagar hasta dónde se necesita llegar o conocer. No somos diferentes ni tenemos sentimientos diferentes, simplemente nuestra vida conlleva muchos momentos emotivos, desde principio hasta el final”.

Es bioquímica y máster de Etología Clínica Aplicada. Es miembro fundador del Instituto de Etología Clínica Ethogroup. Además, pertenece al grupo de Etología Comparada de la Universidad Autónoma de Barcelona, impulsado desde el Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina de la UAB, que este año ha conseguido poner en marcha la Cátedra Fundación Affinity Animales de Compañía como Fuente de Salud. Los animales en sociedades el tema de investigación.

¿Quieres ser educador/a de perros?

¿Por qué no? Hoy la educación canina es una formación no reglada. Se está regulando. Es muy probable que termine como grado de Formación Profesional. Actualmente, muchas educadoras caninas somos mujeres. Educamos perros que pesan más que nosotras y lo conseguimos, ya que no es necesaria una gran fuerza física. Lo que debemos conocer es cómo actúa un perro, como es, comprenderlo y conseguir que el propietario también lo conozca. Cuando conoces un perro, cuando sabes cómo es no le tienes miedo.

«Estudio los animales para comprender los humanos»

«Los perros temen Messi y el Barça», nos revela Paula Calvo. En el Encuentro 2011, condujo un taller sobre cómo educar a los perros que superó todas las expectativas. Es especialista en comportamiento de animales y dice que los estudia porque eso le ayuda a conocer cómo somos las personas y cómo es la sociedad.

¿Verdad que hay perros que se parecen a sus dueños?

(Sonríe) Piensa que el animal tiene todo el día para fijarse en lo que hace la persona que es su referencia. Vive y respira el mismo entorno. Es normal que haya comportamientos similares. Los animales de compañía se consideran un buen modelo para los problemas de comportamiento en sociedad. Viven en el mismo entorno de las personas y tienen una vida social muy parecida a la nuestra.

Me estás diciendo que estudias los animales…

Sí, estudio los animales para comprender los humanos. Los animales de compañía nos pueden ayudar a entender algo más del comportamiento humano. Por ello, desde la psiquiatría se apuesta por estos estudios. ¡Las ratas de laboratorio nos quedan cortas!

¿Se vengará porque se ha quedado solo?

No es eso. Tiene un ataque de angustia. Desde la etología clínica, por ejemplo, estamos encontrando que cada vez hay más animales con problemas de comportamiento: comportamientos compulsivos, perros que se autolesionan, aquel perro que no sabe estar solo y destroza la casa… ¿Por qué se produce esto?, Debemos estudiar. Como el síndrome de Noé, por ejemplo.

¿Noé es el personaje bíblico? El que cogió una pareja de animales de cada especie y los metió en una barca…

De este Noé, hablamos. Hay gente que tiene una obsesión especial para alimentar colonias de animales: gatos, palomas… Hay quien vive con muchos animales y los tiene en buenas condiciones, no es ningún problema, pero se dan casos en que ni los animales ni la persona viven en condiciones. A esto le llamamos el síndrome de Noé. Los ayuntamientos reciben denuncias y es un tema que preocupa. Nos hemos reunido con la Diputación de Barcelona para hacer un primer estudio epidemiológico, es decir, intentar averiguar cuántos casos hay.

¿Odian el Barça, los perros?

Paula Calvo nos dice que últimamente han detectado que los perros han empeorado en su fobia a los petardos. Lo han estudiado. Pero, ¿quién tiene la culpa? ¡Ella responde que el Barça! Paula y su jefe, el etólogo Jaume Fatjó, lo tienen bien estudiado.

Antes, los petardos se concentraban en una época determinada. ¡Ahora los petardos comienzan en marzo, cuando el Barça empieza a ganar copas y campeonatos, y no paran! Si antes tenían que superar una semana de petardos, la de San Juan, ahora deben superar meses. ¡Y cada vez es peor!

O sea, ¿qué oyen que decir «Messi» y los perros huyen?

Más o menos. Lo que hemos detectado es que algunos perros anticipan el partido de fútbol. El perro ve una situación: pizza, cerveza, tele… y piensa: ¡»Hoy habrá ruido!», y se angustia: empieza a salivar en exceso, se muestra nervioso, grata la puerta, pide atención, quiere huir …

Animales para terapia

Este año AACIC CorAvant ha organizado por primera vez unas colonias terapéuticas. Los chicos y chicas de las colonias han ido a una hípica. Hemos preguntado a Paula Calvo que piensa.

Es un tema muy popular, la terapia con animales. En Cataluña ha habido una eclosión de entidades que se están dedicando, aunque sabemos muy poco de su eficacia. Sabemos que se producen cambios, pero ¿cuáles? No tenemos datos que demuestren que estas terapias funcionan. Datos científicos, me refiero. Recogidas con rigor y significativas. Ni aquí ni fuera, prácticamente.

Pero hace mucho tiempo que se utilizan animales para ayudar invidentes…

Este es otro tema. Los perros guía son animales de asistencia. También usamos perros que ayudan a personas con discapacidades físicas. El uso del perro de asistencia y de servicio está regulado, pero no el animal de terapia.

¿Es una actividad ilegal?

No es ilegal. Es alegal.

¿Crees que es útil?

Bien, conocemos experiencias de perros en centros geriátricos. La gente tiene poca motivación para hacer cosas, como ir a pasear, pero si les dices de salir con el perro lo hacen, y contentos, por el perro. ¡Es un foco de motivación espectacular! El caballo es otra de las estrellas de las terapias con animales. La hipoterapia da muy buenos resultados en terapias físicas. Esto sí que está demostrado.

Así, ¿qué dirías que hay que hacer?

¡Estudiarlo! Hay que crear unos protocolos sobre cómo trabajar de forma eficiente. Desde la Universidad, nosotros podemos apoyar a través de la investigación. Para que un médico proponga una terapia con animales como alternativa de tratamiento debe haber un rigor científico que lo valide. Necesitamos conocer muchas cosas para ofrecer respuestas efectivas.

¿Aceptamos conejo como animal de compañía?

Estamos hablando de que los animales nos pueden ayudar a vivir mejor y hay gente que los maltrata…

Los criminalistas, en Estados Unidos, lo tienen muy claro. Quien maltrata animales también maltrata personas. Se considera un comportamiento psicótico. Los niños que maltratan a los animales merecen atención. Puede ser una conducta puntual, pero hay que vigilar. Es un indicio.

Y de las corridas de toros, o las peleas de gallos, en otros lugares, ¿qué opinas?

El animal sufre. El maltrato a los animales no es aceptable por cuestiones culturales. Las personas crecemos y maduramos. Hay actitudes que no podemos aceptar.

Un perro en casa puede ser bueno para…

El perro, o el gato, puede reforzar la autonomía personal. El chico y la chica que cuidan de un animal están diciendo a los padres: ‘Soy responsable, me hago cargo de las cosas’. Es positivo, y también para jóvenes a quienes los padres han estado muy encima por una enfermedad crónica.

Muchos padres no lo ven claro, eso que el niño tenga un gato o un perro.

Y un conejo? En Gran Bretaña están considerados animales de compañía. Son muy sociables. En muchas cosas se parecen a los perros, pero no lo has de pasear. Pero se estresan mucho. Son delicados y debemos tener cuidado.

Paula nos dice que en una encuesta en la que se preguntaba con quién vivirías en una isla desierta, la mayoría de la gente prefería un animal de compañía que una persona. Le comento que quizás es porque el animal no discute y ella responde: «Un animal no te juzga. El perro te mira, y da igual si eres mujer, hombre, feo, guapo o tienes alguna discapacidad. Por eso establecemos unas relaciones afectivas tan profundas. «

Cuarenta jóvenes de seis a dieciséis años, algunos de ellos con cardiopatía congénita, llegaron el día 3 de julio de 2011 a la masía de La Coma de SantGuim de Freixenet, en la comarca de la Segarra. Para muchos esa no era la primera vez que iban de colonias, pero poco imaginaban el reto que les esperaba. En la hípica de Cal Graells, cerca de La Coma, acababa de llegar un caballo maltratado. Esa misma tarde, Diego, el responsable de las colonias, reunió el grupo en la era de la casa: «¿Queréis rehabilitar el caballo?», les propuso. «¿Habéis visto nunca un caballo de cerca? ¿Os habéis acercado? ¿Cómo ha reaccionado? Relacionarse con un caballo puede convertirse en una experiencia terapéutica”.

Los campamentos de AACIC CorAvant 2011 se presentaban así: «Desde el domingo 3 de julio hasta el domingo 10 de julio. Para cuarenta personas entre seis y dieciséis años. Cada participante con cardiopatía puede llevar un acompañante, preferentemente un hermano o hermana. Casa de colonias La Coma, en SantGuim de Freixenet». Nada especial, hasta aquí. Lo que llamaba la atención era una línea donde se especificaba: «¡Actividades terapéuticas con caballos!». La actividad central de las colonias la ha diseñado la Asociación de Equitación Social de Cal Graells. Este colectivo ha ideado el argumento y ha conducido las actividades con los caballos. Han trabajado como voluntarios. El único beneficio que han sacado ha sido un recuerdo especial. Diego había intuido que sería diferente, que se podía hacer un buen trabajo terapéutico con aquel grupo de jóvenes, y por ello decidió sacar la mochila vieja que guardaba en el armario, pasarle el trapo del polvo y marchar de colonias igual que hacía cuando … bien, dejemos este detalle.

Este año las colonias se han desarrollado en la masía de La Coma, en Sant Guim de Freixenet, en la Segarra. Era la primera vez que íbamos. ¿Qué le pareció la casa?

Es un lugar adecuado: una casa aislada, no hay escaleras, sólo tiene una planta. Hay piscina, espacios para actividades y está cerca de la hípica.

En el grupo había niños y jóvenes con cardiopatía y otros que no. Esto es una condición que propone la entidad. ¿Qué opinión tiene?

Mi percepción es que normaliza la situación. Cada persona tiene una realidad y tiene que aprender a convivir. A la vez, todos juntos formábamos un grupo, y el grupo está por encima de la enfermedad, sin etiquetar o estigmatizar y sin perder el objetivo de rehabilitar y compartir.

Por otra parte, se juntaban personas de seis a dieciséis años. ¿Es demasiado amplia esta franja de edad para conseguir un grupo cohesionado?

Todo depende de cómo lo afrontes. Cuando preparaba las colonias, me planteé cómo diseñar propuestas de colaboración entre ellos, que cada uno, en función de su edad, se preguntara: ¿qué puedo hacer por el otro?, ya que deberíamos convivir juntos unos días. Finalmente, el primer día de las colonias lo planteamos así mismo, de una manera abierta…

¿De una manera abierta?

Sí, sin ninguna instrucción en concreto. A todos nos gusta que nos ayuden en momentos determinados, así que les dijimos que quien quisiera no se lo pensara, que el egocentrismo, el hecho de estar demasiado pendientes de nosotros mismos, no nos debe impedir reconocer el Otro, compartir, ayudar y ser ayudado. Se trataba de despertar el sentimiento de solidaridad que todos tenemos: le das permiso para que salga y que cada uno lo gestione.

¿Y, sale…?

Sí que surgió. Ves cosas bonitas. El mismo día, a la hora de comer, alguien de los mayores se levantó y ayudó a comer a uno de los pequeños. Lo ves y piensas: ¡Ah, ya lo ha entendido! ¡Al día siguiente, al levantarnos, ayudaban a vestirse! Funcionó.

Rehabilitar un caballo maltratado

Desde la web de la Fundación Pere Tarrés pudimos seguir día a día las actividades de las colonias. Decíais que en la hípica de Cal Graells, en Calaf, cerca de la casa donde estabais, había llegado un caballo maltratado.

Este fue el argumento central de las colonias. Fuimos a la hípica para conocer el caballo y decidimos que lo rehabilitaríamos.

¿Cómo se hace esto de rehabilitar un caballo maltratado?

Lo habíamos de domar, hacer que nos tuviera confianza para poder disfrutar. Este es el encargo que hicimos a los mayores. Esto permitía que los mayores hicieran de mayores. Y se implicaron muchísimo: iban cada tarde a la hípica para trabajar con el caballo. El resto del grupo iban día sí día no, un día los pequeños y otro los medianos, para disfrutar del caballo gracias al trabajo que habían hecho los mayores.

Y el día que pequeños o medianos no iban a la hípica…

Tenían otras actividades de la masía. Hacían talleres… Así regulábamos los tiempos de esfuerzo y de descanso.

Usted es especialista en coaching con entrenamiento de caballos. ¿En qué consiste? ¿Cómo podemos explicar el carácter terapéutico de estas campamentos?

El trabajo con las emociones que se llega a conseguir con un caballo tiene que ver con las peculiaridades de este animal. Los caballos perciben los humanos como depredadores. Los perros, por decir otro animal, son diferentes: son cazadores. El caballo es especial. Si tú muestras tranquilidad y seguridad dejará que te acerques y lo toques, pero si no tienes bien construida tu actitud de seguridad, si vas con miedo o estás agresivo, ¡el caballo lo percibe y se asusta! Lee tu lenguaje no verbal y no dejará que te acerques.

¿Podemos concretarlo con un ejemplo?

Por ejemplo: hay personas que tienen dificultades para dosificar las emociones. La alegría, por ejemplo. Si no lo controlas, no tienes nada que hacer. No te podrás acercar al caballo. Te haces consciente y descubres que controlando tu actitud el caballo se acerca. Estos son los aprendizajes que te permite hacer el caballo…

Y el caballo, de todo esto…

El caballo hace de caballo, pero facilita que te vincules, que te abras. Te permite romper bloqueos emocionales. Pero esta es sólo una parte. Después, hay que crear el espacio, los momentos del día en que los chicos se puedan expresar, puedan compartir… pero sin forzar, simplemente ofreciendo el espacio en una atmósfera de acompañamiento, de solidaridad, que los mayores puedan acompañar a los pequeños.

¿Qué es lo que preveía que surgiría en estos espacios?

Sensaciones, experiencias, miedos, cosas que a veces quedan muy cerradas en la familia, o dentro del mismo niño, porque no se atreve o no encuentra el espacio donde hacerlo, o no sabe cómo hacerlo. Muchos de estos niños, niñas y jóvenes tienen experiencias de pérdida, o de miedo a perder. Habíamos ayudado a rehabilitar un caballo y también podíamos rehabilitar el dolor de la enfermedad, del miedo a la enfermedad, de la operación: sacarnos miedos de encima.

¿Se creó este espacio?

Trabajamos temas de fondo. Los escuchaba y decían cosas que pensaba: ¿A tu edad lo tienes incorporado, esto? ¡Y eres capaz de explicarlo directamente y claramente! El grado de conciencia de estos chicos es sorprendente así como su capacidad de autorregularse. Me quito el sombrero. Para mí ha sido el regalo que me llevo de estas colonias.

La gestión del equipo

Antes de los campamentos, los monitores hacen unas sesiones de formación para conocer qué son las cardiopatías, como identificar situaciones de riesgo y cómo actuar. El equipo de monitores se familiariza con el caso de cada niño o joven y se preparan los protocolos de seguimiento de la medicación.

¿Cuáles fueron sus sensaciones en estos encuentros previos?

Fue extraño. Recuerdo que me llegaba un volumen inmenso de información médica, tratamientos, pautas de medicación. Pensaba: madre mía, ¡donde me he metido! Una vez estando en la casa recuerdo la imagen de la nevera: ¡nunca había visto una nevera tan llena de medicamentos!

La mitad de los monitores habían estado en los campamentos de AACIC CorAvant en ediciones anteriores. La otra mitad era la primera vez que se ocupaban de un grupo así.

Es positivo. Había un elemento de familiaridad, pero también se debe evitar prejuzgar. Puedes pensar: ¡uy, éste o ésta daba mucho trabajo el año pasado! Y, inesperadamente, descubres que aquella criatura es participativa, colabora y sabe sacar provecho del proceso. Es un buen aprendizaje.

Sabemos que una chica se puso enferma. ¿Cómo eligió manejar este caso?

Fue una prueba para nosotros. Surgen angustias en el equipo, pero fue una experiencia muy enriquecedora. Tuvimos que aclararnos: ¿qué debemos hacer y por qué pensamos que lo tenemos que hacer?, sin dejarnos arrastrar por los miedos. Hicimos llamar a los padres, pero no queríamos que se la llevaran. La acercaron al médico y éste les dijo que estaba todo bien y ella volvió a las colonias, como una más. ¡Hubo una actitud positiva desde todas las partes y de refuerzo para la independencia de la muchacha!

¿Destacaría alguna otra experiencia sobre el trabajo del equipo de monitores en estas colonias?

Hay personas que requieren mucha atención. Es fácil dejarse llevar por una preocupación excesiva. Cada vez que la persona reclama nuestra atención lo dejamos todo, y por lo tanto acordamos regular el tiempo en estos casos, y hacerlo sin transmitir un mensaje de rechazo. Hay situaciones individuales que requieren una atención más cercana, más especializada, pero los monitores debemos saber identificar también nuestros miedos.

Una jugada a tres bandas

Como en ediciones anteriores, AACIC ha contado con la Fundación Pere Tarrés, expertos en programas de ocio. La Pere Tarrés se ocupa de las cuestiones legales, gestiona las inscripciones y facilita el equipo de monitores que conducen las actividades de las colonias. En esta ocasión, sin embargo, hemos tenido también el apoyo de todos los miembros de la asociación de terapia con caballos de Cal Graells. Una jugada a tres bandas.

Usted pudo programar las actividades y quedarse en casa, pero fue a las colonias, estuvo cada día…

¡… significaba estar cada día, sí! ¡Dije que sí de manera inconsciente! Recordaba las colonias de cuando yo era monitor de tiempo libre, pero, bueno, hablando más en serio, ahora. No creo que hubiera encontrado la energía necesaria si hubieran sido unas colonias convencionales. Éstas, con hombres y mujeres que han nacido con una cardiopatía congénita, con todas sus vivencias, lo valen. Me han atrapado.

¿Qué se lleva de esta experiencia?

El hecho de asumir los campamentos de AACIC CorAvant ha sido una apuesta que hemos hecho desde nuestra asociación de terapia con caballos. Nos planteamos: sabemos cómo hacerlo y lo podemos hacer bien, somos capaces. Pero también he hecho aprendizajes personales…

Diga…

Me han servido para sacar miedos de encima que no son adecuados. Te das cuenta que un niño, con cardiopatía o sin, es un niño. Tiene ganas de jugar y reír y aprender. Descubres que convivir con la enfermedad es muy saludable. Yo diría que el mensaje que debemos dar es que la enfermedad no eclipse la condición de niño.

Podría ser un titular, eso. Una última pregunta: sé que el último día saltaron lágrimas cuando os despedíais de los caballos de Cal Graells.

Bueno, el proceso no acaba. Puede continuar. Nosotros hemos ofrecido a todas las familias la posibilidad de mantener el vínculo que se ha establecido con el caballo, si lo desean.

Diego Murciano me pregunta si he subido nunca a un caballo. Insiste en que tengo que ir un día a Cal Graells. Lo anoto en la agenda. Sábado 19 de noviembre. Iré. Quiero que me explique qué es eso de la hípica social.

¿Quién es Diego Murciano?

Diego Murciano trabaja de profesor en un instituto. También imparte clases en la Universidad Politécnica de Cataluña. Es licenciado en Filosofía y en Ciencias de la Educación. Tiene varios masters de resolución de conflictos, liderazgo y entrenamiento (coaching). Es coautor del libro La mediación escolar: una estrategia para evitar el conflicto y escribe artículos en revistas especializadas. En los últimos años ha ido combinando los conocimientos y las técnicas de entrenamiento (coaching) con su afición preferida: los caballos. El entrenamiento con caballos es una de las propuestas de la asociación, que ha impulsado con un grupo heterogéneo y abierto de amigos apasionados por los caballos que se encuentran los fines de semana en la hípica de Cal Graells. ¿Y qué hacen como asociación? Ofrecen programas a medida y actividades de hipoterapia, equitación terapéutica, educacional… Diego nos dice: «Hacemos hípica social».

«Esta necesidad es el fundamento de muchas asociaciones y entidades que se crean en torno a una enfermedad», dice el antropólogo Jaume Llopis. En julio del 2011 presentó Corazones de papel: Patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas, un trabajo pionero en antropología y salud. Explica que para los padres de un niño con cardiopatía la experiencia vivencial más angustiosa es cuando le han de operar: «Cuando lo ves marchar hacia el quirófano hacia la sala de operaciones y tú te quedas allí», en palabras de una de las madres entrevistadas. Sugiere que también los padres, como el niño, necesitan psicoprofilaxis en momentos así. Y más cosas.

¿Quién es Jaume Llopis?

Jaume Llopis nace en 1957. Vive en Sant Boi del Llobregat. Estudia Ayudante Técnico Sanitario y luego la diplomatura de Enfermería. Comienza a ejercer de enfermero en 1988 en el antiguo Hospital de Sant Boi, actualmente Hospital General del Parque Sanitario de Sant Joan de Déu, donde trabaja todavía. No deja de estudiar y hace cursos de especialización en emergencias y en gestión sanitaria. Los fines de semana tiene tiempo para colaborar con la Cruz Roja en Hospitalet y Sant Boi donde ocupa cargos directivos varios. Pero no le basta, y él y su esposa deciden traer al mundo dos hijas: todo ello antes del año 2000.

Con el cambio de siglo, vuelve a las aulas. Continúa trabajando en el hospital e inicia la licenciatura en Antropología Social y Cultural en la Universidad Autónoma. Afirma que la enfermería, como la medicina, está muy especializada y que en la práctica sanitaria necesitan también aproximaciones globales de la persona. En julio de 2011 presentó los resultados de su investigación Corazones de papel, que lo hicieron merecedor del título de doctor en Antropología con la máxima calificación por unanimidad de todos los miembros del tribunal. El doctor Jaume Llopis dice que éste ha sido el primer verano en muchos años que ha hecho el perezoso.

Le conocimos hace un buen número de años. Coincidíamos en los encuentros anuales de nuestra entidad, en las fiestas del Tibidabo o en las actividades del grupo de jóvenes y de padres. Sentado en un rincón discreto, en las filas de atrás, con un bloc de notas sencillo de cuarto de página en las manos.
Jaume Llopis ha recorrido Cataluña de arriba abajo para hablar personalmente con familias y afectados. Hizo 74 contactos personales y 58 entrevistas en profundidad, que no es cosa fácil, de las que salió un grupo de veinte personas para una segunda ronda de entrevistas. ¡Se dice pronto! Y ello, sin dejar su trabajo como enfermero.

Antropólogo y enfermero

¿Cómo es que Jaume Llopis, enfermero, decidió estudiar antropología?

La salud es el bienestar completo-biológico, psicológico y social-de la persona. Así lo describe la Organización Mundial de la Salud. Como enfermero, sé que podemos mejorar el bienestar biológico y también el psicológico de un paciente. Tenemos técnicas de diagnóstico, fármacos…, pero, ¿y el bienestar social? ¿Cómo lo hemos de atender?

¿Trata de eso Corazones de papel, la investigación que acaba de presentar?

He investigado qué pasa no con la enfermedad, sino con el entorno de las familias que tienen hijos con una cardiopatía congénita. Quería detectar si hay cambios en las relaciones sociales de estas personas como consecuencia de la enfermedad y si había algún patrón o patrones que permitieran hablar de modelos.

¿Por qué eligió familias con niños con cardiopatía?

Fue por azar. Era el año 2005, había terminado un estudio con personas celíacas y quería hacer lo mismo con otra asociación y comparar resultados. En el hospital trabajo con adultos y buscaba una entidad relacionada con salud e infancia. Así evitamos caer en ideas preconcebidas. Me presenté a AACIC, expliqué lo que estaba haciendo…

… Y la respuesta fue que sí.

«¡Adelante, nos interesa!», me dijeron. No imaginaba que tendría tantas facilidades, sobre todo por parte de las familias. Me ha quedado un recuerdo que costará de borrar. Esto me dio la oportunidad de investigar si cambiaba la red de relaciones con el tiempo, y cómo cambiaba. Los resultados prometían ser más interesantes.

… ¿Y lo han sido?

Pienso que sí.

¿Dónde encontramos apoyo? ¿Dónde lo buscamos?

Jaume Llopis nos cuenta que una red es un grupo de relaciones donde hay parientes de sangre, parientes de la pareja, amistades, vecinos … En este trabajo, para cada caso se tenían en cuenta unas treinta personas con nombres, apellidos, la relación que tenían con la persona y también con los otros miembros de la red.

Quería saber a qué miembro o miembros de la red la persona buscaba y pedía tres cosas: información sobre la enfermedad, apoyo emocional en los momentos difíciles y apoyo material.

Parece fácil de acertar…

Sí, pero salen cosas que no te esperas. Por ejemplo, ¿dónde buscas o encuentras el soporte de información, tú?

Diría que… Bueno, seguro que…

La información se busca sobre todo en el personal sanitario, y sí, también en las asociaciones. Y aquí hemos encontrado un fenómeno que no esperábamos: las familias incorporan médicos y enfermeras en su red de relaciones. No es que sepan el nombre… va más allá: tienen el teléfono, incluso el móvil personal, y llaman si lo necesitan. ¡Esto se está dando! Aunque se habla mal de la estructura sanitaria, no se habla mal de las personas que trabajan.

¿Qué valoración hace?

Muestra que el personal sanitario se implica.

¿Dónde encontramos el afecto?

El afecto se busca preferentemente en la pareja y luego en la familia, la consanguínea: padres, hermanos, pero no en la familia de la pareja.Por otra parte, si lo comparamos con otros trabajos, se ponen de relieve cuestiones culturales. En Sudamérica hay mucha presencia de los vecinos en las redes de relaciones, en nuestro entorno, no. Puntualmente, aparece algún vecino, o un compañero de trabajo, como soporte de tipo material: desde prestarnos dinero hasta poder dejar el hermano para que lo vigile, por ejemplo, pero no como persona con quien se informan o encuentran apoyo emocional.
Pero, ¿qué pasa con esta red en el tiempo? ¿Cómo evoluciona?

¿Cómo debería evolucionar?

Se espera que la red se normalice y se borre el rastro de las personas relacionadas exclusivamente con la enfermedad. Si se mantienen, puede ser un indicio de que el proceso no está cerrado.

En el caso de las cardiopatías congénitas, ¿se puede hablar de cerrar un proceso?

En Corazones de papel hablo del camino vivencial de estas familias. Es la historia de cada familia, de cómo afronta el hecho de vivir con una cardiopatía congénita. Lo que hacemos es estudiar las redes de relaciones en momentos críticos significativos, pero es cierto que los niños crecen y surgen nuevos retos.Así que se cierran procesos, sí, y se abren otros.

¿Cuál diría que es el momento vivencial más crítico?

La primera noticia de la cardiopatía es un gran impacto, el gran batacazo, pero el momento de mayor angustia es la operación, «Cuando lo ves marchar hacia el quirófano y tú te quedas allí», alguien decía. Hoy aceptamos que cuando hay que operar a un niño se le debe preparar psicológicamente: llamamos psicoprofilaxis. Se podría pensar también algún protocolo, una acción psicológica preventiva, hacia los padres.

AACIC editó hace unos años el libro L’operación de cor del Jan…

Lo sé. El libro cumple este doble objetivo. Ayuda a familiarizar al niño con el que se encontrará en el hospital: el quirófano, las personas que le atenderán…, y al final se sugieren actividades.
Lo miran juntos padres e hijos, y esta interacción es muy positiva. Hay que atender este aspecto. Y quiero destacar también las Colonias.

¿Es un momento crítico?

Es un momento que se detecta como clave. En antropología hablamos de rituales de paso. Y las colonias lo son. Antes de ir, los padres ven el niño o la niña de una manera, y cuando vuelven, esto cambia. Lo que dicen los padres es: «se ha hecho grande», «ahora le da igual si le ven la cicatriz, ya se la ha visto todo el mundo», «se hace la cama» o «recoge los platos de la mesa». Esto es muy importante, porque sabemos muy bien que la forma de entender la enfermedad por los padres es como una vacuna que se transmite a los hijos. Los padres angustiados hacen hijos angustiados.

Todos estos conocimientos, el camino vivencial de la enfermedad, la red de relaciones, ¿cómo nos pueden ser útiles?

Yo veo dos aplicaciones. Sabiendo en qué momento se encuentra una persona, podemos intuir el tipo de red que utilizará y actuar con más eficiencia. Pero también funciona al revés: analizando la red de relaciones de la persona, podemos deducir en qué momento se encuentra la esta persona.

Gente como nosotros

Hablemos también de las asociaciones. ¿Cómo valoran afectados y familias a las asociaciones?

Se valora que no haya burocracia, y también que no cuesten mucho dinero, pero lo esencial en momentos críticos es que encontramos «gente como nosotros». Necesitamos hablar, explicar. Ahora bien, lo tenemos que hacer entre iguales. Alguien que sufre por una enfermedad y que habla con alguien sano no lo hace en igualdad de condiciones. Las asociaciones refuerzan y amplían la red de relaciones personales. Éste es a menudo su fundamento. Esto, sin embargo, no significa que se deban crear dependencias.

¿A qué se refiere por dependencias?

Lo que se espera de las asociaciones, o de entidades como la vuestra, es que aparezcan en la red de relaciones en un momento y luego desaparezcan. Si la familia lo necesita, ya volverán. El fin no es tener adeptos. Se ofrecen servicios y lo deseable es que las personas sean autónomas lo antes posible. Otra cosa es que luego las personas quieran implicarse, pero ya de otra manera.

¿Qué otros puntos cree que deberían tener presentes las asociaciones?

Hemos hablado del camino vivencial, ¿verdad? Las asociaciones deben saber dar respuestas en los momentos críticos de este camino. Una chica seguro que se pregunta en algún momento: «¿Y si quiero ser madre?», O a la hora de decidir un futuro profesional.

ACCIC CorAvant inició un debate en la preparación del Plan Estratégico que se presentó el año pasado y en el que se decidió que había que atender a las familias con hijos con cardiopatía, pero también tenían que dar respuestas a personas adultas con cardiopatía congénita. ¿Cómo valora la decisión?

Es una evolución natural. Afortunadamente, los niños se hacen mayores. Conozco a una mujer con cardiopatía congénita que tiene mi edad, y no soy joven. Ha sido interesante observar AACIC desde dentro. Te das cuenta de cómo ha evolucionado.

¿Continuará estudiando redes?

Seguro que sí. Redes de relaciones en el ámbito de la salud mental. El conocimiento de los patrones y modelos de redes sociales nos puede ayudar a planificar recursos y programas de atención que mejorarán la vida de las personas.