A pesar de que es más frecuente hablar de la relación del médico con el enfermo, en este artículo valoraremos el diálogo desde la perspectiva del médico a fin de vislumbrar cuáles son las cualidades o actitudes del médico que favorecen el diálogo con los pacientes y cuáles son las actitudes y/o cualidades del enfermo que favorecen un diálogo confortable, útil y positivo con el médico. Cuando es un niño quien ve dañada su salud, la situación se complica un poco más ya que el diálogo se hace entre el médico y los padres y, si la criatura es bastante mayor, con el niño.
En el diálogo que rodea la enfermedad intervienen factores que podríamos decir «científicos»: cuál es la enfermedad, cuál es el tratamiento y cuáles son las posibilidades de curación; y al mismo tiempo factores netamente emocionales procedentes del desazón causado por el malestar, dolor o invalidez, el miedo a no curarse y, incluso, el temor a la muerte. Y en los padres, además, el sentimiento de ver cómo sufre un hijo o hija hace que la desazón sea mayor que si el mismo grado de sufrimiento los afectara a ellos.
¿Cuáles son los componentes «científicos» cuando hablamos de las cardiopatías congénitas?
Los padres, las madres, y los propios pacientes, desean y esperan -porque las necesitan- certezas: cuál es la enfermedad exacta, cuál es el mejor tratamiento y, sobre todo, cuál será el resultado de todo ello. Pero lo cierto es que, en el caso de las enfermedades congénitas del corazón, la mayoría de las veces los médicos podemos poner nombre a una enfermedad que, de hecho, agrupa malformaciones similares con distintos grados de importancia o severidad. No hay casi ninguna «coartación aórtica», tetralogía de Fallot o transposición de las grandes arterias que sea igual a otra con el mismo nombre. Incluso, aunque fueran lesiones idénticas, la edad y el «resto del niño o la niña» (riñones, cerebro, estado inmunitario, capacidad regenerativa de los tejidos, etc.) difícilmente las hacen comparables. En cuanto al tratamiento, la mayoría de veces es quirúrgico y, como la palabra indica, se trata de un «trabajo hecho con las manos» por lo que no hay dos intervenciones idénticas. Los corazones no son iguales, las lesiones ya hemos dicho que tampoco y, cuando queremos comparar un número importante de enfermos para ver el resultado de una determinada técnica quirúrgica, nos encontramos con que los cirujanos tampoco son los mismos.
¿Con todo esto queremos decir que es imposible informar del diagnóstico, tratamiento y pronóstico de los pacientes con cardiopatía congénita?
No, pero cuanto más se conozcan los límites de los llamados factores «científicos» más fácil, fructífera y veraz será la información que los médicos podremos transmitir.
¿Queremos excusar a los profesionales médicos de errores evitables, justificar cualquier carencia de conocimiento o hacerlos merecedores de una «fe paracientífica» (creer ciegamente en el médico)?
En absoluto, el médico tiene el deber de conocer lo que la ciencia sabe sobre la enfermedad que ha de tratarse y los márgenes de la incertidumbre, y debe ser capaz de transmitirlo de una manera comprensible a los enfermos o a los padres.
Cuanto más se acepten y se conozcan las limitaciones del conocimiento «científico» más fácil, cierto, tranquilizador y útil, a largo plazo, será el diálogo entre el médico y el paciente. Cuando los profesionales nos sentimos presionados (con lógica demanda de certeza) para que hagamos diagnósticos y pronósticos muy precisos, nos vemos impelidos a constreñir el abanico de posibilidades y, por tanto, a alejarnos de la realidad.
Información disponible
A veces, cuando un paciente o los padres de un niño o niña enfermos, van al médico ocultan parte de la información de que disponen, no para «ver si coincide» sino por no molestar o porque puede ser un signo de desconfianza. En absoluto, es muy importante tener la máxima cantidad de información disponible, tanto del resultado de las pruebas o diagnósticos hechos como de los médicos u hospitales donde se han llevado a cabo. Cuanta más información y confianza se tenga más relevante será el fruto del diálogo.
Segundas opiniones
Que un enfermo o padre desee saber la opinión de otro médico u hospital en cuanto a la enfermedad es un hecho normal, sobre todo en casos de enfermedades graves con elevados riesgos y pronósticos no muy buenos. Ningún médico, convencido de su saber, se sentirá, o debería sentir, molesto ni ofendido en caso de que se pida una segunda opinión. Al margen de si es o no un derecho – y en nuestro país lo es – lo que demuestra es el interés del paciente, ya que quiere estar bien convencido de lo que hace. Eso sí, es necesario que lo diga al médico que le atiende.
Internet
Aunque algunos piensen que el exceso de información es tóxico y que puede desorientar más que guiar a los enfermos o a los padres de los niños, personalmente no me he encontrado en ninguna situación que así sea. Los pacientes o los padres, tras consultar la información que tienen a su alcance a través de Internet saben más, saben expresarse mejor sobre sus dudas, comprenden mejor al médico y a la enfermedad y pueden tomar mejores decisiones. Ahora bien, en Internet, hay información de todo tipo: real, sesgada, de experiencias concretas no extrapolables, fácil de entender o incompresible para no acostumbrados. Es posible hacerse una maraña que aumente aún más la angustia y la incertidumbre, pero no deja de ser información que podrá ser contrastada en la visita al médico. Probablemente la mejor información se obtiene comenzando la búsqueda a través los portales de las asociaciones de pacientes ya que han sido bien filtradas en beneficio del buscador.
¿Qué resumen podríamos hacer hasta ahora?
En primer lugar, el médico puede hacer mejor su tarea si tiene delante una persona informada y conocedora de las limitaciones de la ciencia. Entonces el diálogo es positivo y constructivo sin tener que rebatir la exigencia de certezas, tan comprensible como imposible de complacer. En segundo lugar, la confianza entre paciente y médico debe ser mutua.
¿Cuál es la dificultad más importante?
El factor tiempo. Para dialogar hay tiempo. Para hablar sobre qué le pasa a nuestro corazón o al de nuestro hijo o hija, qué podemos hacer y qué pasará, y hacerlo con la certeza de que hemos expresado todo lo que queríamos, que hemos entendido y que se nos ha entendido, se precisa tiempo. Es muy importante que todos podamos disponer del tiempo necesario para tomar y aceptar decisiones importantes que afectan a nuestra salud y nuestra vida. Es tan importante ser atendidos con las tecnologías más adecuadas como que se nos otorgue el tiempo necesario para poder hacernos responsables de nuestras decisiones, tanto pacientes como médicos.
¿Y los factores no «científicos» o emocionales?
Éste es un tema tan importante y de alcance tan amplio que pide, en su caso, un artículo exclusivo para él solo.
Dr. Girona
Miembro del Comité Científico de AACIC CorAvant