Malgrat que és més freqüent parlar de la relació del metge amb el malalt, en aquest article valorarem el diàleg des de la perspectiva del metge a fi d’entreveure quines són les qualitats o actituds del metge que afavoreixen el diàleg amb els pacients i quines són les actituds i/o qualitats del malalt que afavoreixen un diàleg confortable, útil i positiu amb el metge. Quan és un nen qui veu malmesa la seva salut, la cosa es complica una mica més ja que el diàleg es fa entre el metge i els pares i, si el nen és prou, gran amb el nen.
En el diàleg que envolta la malaltia, hi intervenen factors que podríem dir-ne “científics”: quina és la malaltia, quin és el tractament i quines són les possibilitats de guariment; i al mateix temps factors netament emocionals procedents del neguit causat pel malestar, dolor o invalidesa, la por a no curar-se i, fins i tot, la temença a la mort. I en els pares, a més a més, el sentiment de veure com pateix un fill fa que el neguit sigui més gran que si el mateix grau de patiment els afectés a ells.
Quins són els components “científics” quan parlem de les cardiopaties congènites?
Els pares, les mares, i els mateixos pacients, desitgen i esperen –perquè les necessiten- certeses: quina és la malaltia exacta, quin és el millor tractament i, sobretot, quin serà el resultat de tot plegat. Però el cert és que, en el cas de les malalties congènites del cor, la majoria de vegades els metges podem posar nom a una malaltia que, de fet, agrupa malformacions similars amb distints graus d’importància o severitat. No hi ha quasi cap “coartació aòrtica”, tetralogia de Fallot o transposició de les grans artèries que sigui igual a un altra amb el mateix nom. Fins i tot, encara que fossin lesions idèntiques, l’edat i la “resta del nen” (ronyons, cervell, estat immunitari, capacitat regenerativa dels teixits, etc.) difícilment les fan comparables. Quant al tractament, la majoria de vegades és quirúrgic i, tal com la paraula indica, es tracta d’un “treball fet amb les mans” per la qual cosa no hi ha dues intervencions idèntiques. Els cors no són iguals, les lesions ja hem dit que tampoc i, quan volem comparar un nombre important de malalts per veure el resultat d’una determinada tècnica quirúrgica, ens trobem que els cirurgians tampoc no són els mateixos.
Amb tot això volem dir que és impossible informar del diagnòstic, tractament i pronòstic dels malalts amb cardiopatia congènita?
No, però com més es coneguin els límits dels anomenats factors “científics” més fàcil, fructífera i veraç serà la informació que els metges podrem transmetre.
Volem excusar els metges d’errades evitables, justificar qualsevol mancança de coneixement o fer-los mereixedors d’una “fe paracientífica” (creure cegament en el metge)?
En absolut, el metge té el deure de conèixer el que la ciència sap sobre la malaltia que ha de tractar i els marges de la incertesa, i ha de ser capaç de transmetre-ho d’una manera comprensible als malalts o als pares.
Com més s’acceptin i es coneguin les limitacions del coneixement “científic” més fàcil, cert, tranquil·litzador i útil, a llarg termini, serà el diàleg entre el metge i el pacient. Quan els metges ens sentim pressionats (amb lògica demanda de certesa) perquè fem diagnòstics i pronòstics molt precisos, ens veiem impel·lits a constrenyir el ventall de possibilitats i, per tant, a allunyar-nos de la realitat.
Informació disponible
A vegades, quan un malalt o els pares d’un infant malalt, van al metge oculten part de la informació de què disposen, no per “veure si coincideix” sinó per no molestar o perquè pot ser un signe de desconfiança. En absolut, és molt important tenir la màxima quan-titat d’informació disponible, tant del resultat de les proves o diagnòstics fets com dels metges o hospitals on s’han dut a terme. Com més informació i confiança es tingui més rellevant serà el fruit del diàleg.
Segones opinions
Que un malalt o pare desitgi saber l’opinió d’un altre metge o hospital pel que fa a la malaltia és un fet normal, sobretot en casos de malalties greus amb elevats riscos i pronòstics no molt bons. Cap metge, convençut del seu saber, se sentirà, o s’hauria de sentir, molest ni ofès en cas que es demani una segona opinió. Al marge de si és o no un dret – i al nostre país l’és – el que demostra és l’interès del pacient, ja que vol estar ben convençut del que fa. Això sí, cal que ho digui al metge que l’atén.
Internet
Malgrat que alguns pensin que l’excés d’informació és tòxic i que pot desorientar més que guiar els malalts o els pares dels nens, personalment no m’he trobat en cap situació que així sigui. Els pacients o els pares, després de consultar la informació que tenen a l’abast a través d’Internet saben més, saben expressar millor sobre el que dubten, comprenen millor el metge i la malaltia i poden prendre millors decisions. Ara bé, a Internet, hi ha informació de tot tipus: real, esbiaixada, d’experiències concretes no extrapolables, fàcil d’entendre o incompressible per a no avesats. És possible fer-se un garbuix que augmenti encara més l’angoixa i la incertesa, però no deixa de ser informació que podrà ser contrastada en la visita al metge. Probablement la millor informació s’obté començant la recerca a través dels portals de les associacions de pacients ja que han estat ben filtrades en benefici del cercador.
Quin resum en podríem fer fins ara?
En primer lloc, el metge pot fer millor la seva tasca si té al davant una persona informada i coneixedora de les limitacions de la ciència. Aleshores el diàleg és positiu i constructiu sense haver de rebatre l’exigència de certeses, tan comprensible com impossible de complaure. En segon lloc, la confiança entre pacient i metge ha de ser mútua.
Quina és la dificultat més important?
El factor temps. Per dialogar cal temps. Per parlar sobre què li passa al nostre cor o al del nostre fill o filla, què podem fer-hi i què passarà, i fer-ho amb la certesa que hem expressat tot el que volíem, que hem entès i que se’ns ha entès, cal temps. És molt important que tots plegats disposem del temps que calgui per prendre i acceptar decisions importants que afecten la nostra salut i la nostra vida. És tan important ser atesos amb les tecnologies més adients com que se’ns atorgui el temps necessari per poder fer-nos responsables de les nostres decisions, tan pacients com metges.
I dels factors no “científics” o emocionals?
Aquest és un tema tan important i d’abast tan ampli que demana, en el seu cas, un article exclusiu per a ell sol.
Dr. Girona
Membre del Comitè Científic de l’AACIC CorAvant