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“Nicole hace una vida normal y, aunque se cansa más que los otros niños y se pone enferma más a menudo, es una niña feliz, despierta y adorable”

Conoce la historia de Núria, la madre de Xènia i Nicole.

Nuria se quedó embarazada de Nicole cuando Xènia, su hija mayor, todavía no tenía dos años. Fue una hija querida y deseada. Nuria y Omar, su marido, estaban muy felices. Actualmente Nicole tiene tres años, acaba de empezar P3 y, a pesar de que se cansa más que los niños y niñas de su misma edad, lleva una vida normal.

¿En qué circunstancias te quedaste embarazada?

Mi hija mayor nació de manera prematura, pero estábamos muy tranquilos y pensamos que todo iría bien. Estaba convencida de que pasara lo que pasara, es decir, si la niña venía mal, la tendría igualmente, razón por la cual no quise hacer la amniocentesis; con Xènia tampoco la hice.

¿Cómo recuerdas el momento de la diagnosis?

¡Fue horrible! Nos dijeron que la niña padecía una cardiopatía congénita y que las malformaciones del corazón podían tener algún síndrome asociado que fue descartado tan pronto como fue posible.  Y, entonces, me hicieron la amniocentesis. Como me la hicieron alrededor de los días de Pascua, los resultados tardaron un poco. Los reclamamos y un mes más tarde nos los enviaron por correo electrónico.  No entendíamos nada, sólo leí en las conclusiones que la niña padecía el Síndrome de DiGeorge y nos recomendaron la interrupción voluntaria del embarazo (IVE). Los resultados los recibí un el viernes y el lunes debíamos dar una respuesta sobre el aborto. Quisimos contrastar la información con la cardióloga de referencia y ella nos la confirmó. Fue muy duro, yo ya estaba de siete meses y tenía muy claro que quería tener a Nicole, si era necesario me haría responsable yo sola.

¿Tuviste el apoyo de la familia y los amigos? ¿Y de los profesionales?

Con el diagnóstico adicional de síndrome de DiGeorge me sentía muy sola y perdida. Toda mi familia quería que abortase, pero yo tenía muy claro que no lo haría.

El lunes recibimos la llamada de la cardióloga, había estado consultando con el genetista del Hospital y había llegado a la conclusión de que el informe genético fue mal redactado: los resultados fueron negativos, la niña no tenía el síndrome. Nos había tocado la lotería.

Desde entonces, el diálogo con la familia y especialmente con mi marido, fue mucho más cercano. Todavía nos ofrecían la opción de abortar pero las esperanzas de tener una buena calidad de vida eran muy altas. La cardióloga fue un como un faro en todo el proceso, con ella me sentía cómoda y comprendida. Así pues, en la respuesta que yo ya tenía clara, ya no estaba sola, y continuamos avanzando.

¿Cómo fue el resto del embarazo?

Desde ese momento todo fue más fácil. Cada semana tenía revisiones en cardiología, pero todo salió bien. Incluso nos dijeron que la niña podría nacer en Girona y no tendríamos que desplazarnos a Barcelona. Todo iba bien.

¿Tuviste un buen parto?

Mi hija mayor es prematura y estuvo ingresada en el hospital durante unos días. Ya tenía asumido que con Nicole sería mucho más complicado. Por otra parte, Nicole no tenía ganas de nacer, se retrasó dos semanas, el parto fue muy bien y estuvimos sólo los tres días de rigor ingresadas, las dos en la misma habitación. Me costaba creer que la niña estaba bien.

Durante el embarazo había buscado en internet información sobre cardiopatías congénitas; nunca había oído hablar sobre ellas y pensaba que sólo la gente mayor sufría del corazón. Con todo lo que pude leer, imaginé que la niña sería un vegetal. Además, habían insistido tanto para que abortase, que no entendía que al nacer todo podía ser tan “normal”…. ¿no habían dicho que todo ello era tan grave?

¿Qué hiciste cuando te dijeron que debían intervenir a Nicole?

Cuando Nicole tenía sólo 15 días, contacté con AACIC CorAvant precisamente para prepararme para la operación. Los cinco meses de espera fueron interminables y la niña empezaba a estar muy justita. Teníamos muchas ganas de que la operasen y que se encontrara bien.

A pesar de la preparación para la operación, cuando llegó el momento, me desarmé ante el sufrimiento de Nicole, no me vi capaz de entrar en la habitación en los momentos de más complicaciones, o cuando la niña mostró la abstinencia a los sedantes. En ese momento entendí mi marido cuando me recomendó interrumpir el embarazo porque no quería ver sufrir a nuestra hija. Esa noche, en la UCI pediátrica, sin saber si creía en Dios o en qué fuerza superior, pedí que si nuestra hija tenía que sufrir todos los días de esa manera,  era mejor que muriese esa misma noche.

Visto con la distancia y tras haber tenido la oportunidad de decidir, ¿te hubiera gustado tener la diagnosis de cardiopatía congénita antes del parto o después?

Antes o después, el susto y el choque de la diagnosis no te la quita nadie. De no haberla sabido, hubiera pasado un embarazo mucho más tranquilo, un parto normal y después hubiera tenido que pasar igualmente por el mismo proceso. Pero también es cierto que saberlo con anterioridad nos permitió prepararnos mejor y buscar información.

¿Cuál crees que es el sentimiento que más ha evolucionado durante estos años?

Por una parte, a medida que han pasado los años me siento más tranquila: veo que Nicole hace una vida normal, va creciendo, va a la escuela, este año ha empezado P3 y, aunque se cansa más que los otros niños y se pone enferma más a menudo, es una niña feliz, despierta y adorable.

Por otro lado, el sentimiento de incertidumbre siempre está latente: su vida ha estado marcada por visitas a médicos y especialistas, por las enfermedades comunes con más complicaciones que el resto de los niños… y pienso en el futuro, en qué medida su patología le permitirá hacer una vida normal.

Pero ahora tengo claro que cuando llegue el momento ya nos preocuparemos y resolveremos lo que sea necesario.