Editorial

“La autonomía personal es la esencia principal de los derechos de los pacientes”

Cuando hemos preguntado quién era la persona con más experiencia en Cataluña en cuestiones de atención y derechos de los usuarios de hospitales todo el mundo coincidía con el mismo nombre: Virtudes Pacheco

Tal y como están las cosas nos preguntamos: si voy al hospital y pido que me dejen una manta, ¿me la harán pagar? O, si un familiar mío se queda a hacerme compañía de noche porque no quiero estar sola, ¿deberé pagar el sillón? Virtudes Pacheco nos aclara que “Las leyes sobre los derechos de las personas enfermas no hablan de estos temas. Tampoco dicen nada de si los medicamentos que vamos a buscar en la farmacia deben ser gratuitos o hay que pagar una parte. Son temas que pertenecen a otro ámbito de decisiones.”

La referencia principal sobre los derechos de los pacientes es la ley del año 2000 del Parlamento de Cataluña que trata de: “la autonomía de los pacientes y el tratamiento de la información clínica”.

¿Por qué fue tan importante esta ley? ¿Qué cambió a partir de su aprobación?

Supuso un cambio radical de modelo. Has de pensar que antiguamente la opinión del paciente no era importante. Los médicos podían actuar sin escuchar el enfermo. Si convenía se mentía, por el bien del paciente o se hacía utilizar el poder de una manera que ahora no sería admisible.

Esto suena a película de terror.

No estamos hablando de actuaciones extremas o malintencionadas, sino de una actitud paternalista hacia el paciente, en el que la persona, por el hecho de estar enferma estaba incapacitada, no tenía opinión, no se consideraban sus valores y no se tenía en cuenta el proyecto de vida de la persona.

¡La actitud que describe, hoy, es impensable!

¡Afortunadamente! En el modelo actual se reconoce el derecho a la autonomía del enfermo, a que se respeten las voluntades anticipadas del paciente y al acceso a una segunda opinión médica.

La esencia principal de los derechos de las personas enfermas

En su opinión, ¿cuál es el principal derecho de un paciente cuando está en el hospital?

La columna vertebral de los derechos de los pacientes es el derecho a la información. No se puede someter a la persona a un tratamiento o a una intervención sin su consentimiento bien informado.

¿Cómo lo podríamos concretar?

Podemos decir que el paciente tiene derecho a saber -o a no saber, si eso es lo que decide- en qué consistirá lo que le han de hacer, qué provecho obtendrá de una intervención o un tratamiento, qué pronóstico se prevé y si hay alternativas. Lo esencial de este derecho es el respeto a la autonomía personal.

¿Cómo explicaría usted este concepto de la autonomía personal?

El paciente debe poder tomar una decisión de una manera autónoma a partir del conocimiento sobre los hechos más relevantes de su proceso, y de acuerdo con sus valores, después de haber sido informado adecuadamente. En este modelo, la relación entre el médico y el paciente se sustenta sobre una actitud de cooperación basada en el respeto y la confianza mutua. Sólo así, creo yo, pueden tomar decisiones realmente cooperativas, que es lo que nos garantiza la ley con el principio del consentimiento bien informado.

¿Tenemos derecho a una segunda opinión?

¿Qué pasa, sin embargo, cuando nos dicen que nuestro hijo o hija ha nacido con una patología grave? Cada cardiopatía congénita y cada persona es un mundo. No todas son graves. Hoy algunas cardiopatías se resuelven fácilmente de una manera no invasiva. Hay casos, sin embargo, más complejos. En estos casos, parece lógico que la familia busque una segunda opinión, que quiera conocer si existen tratamientos alternativos. La Sra. Pacheco nos informa que la segunda opinión está regulada por un decreto del año 2007.

¿Tenemos derecho a una segunda opinión? En concreto, los padres a los que se les diagnostica una cardiopatía congénita de su hijo o hija, ¿tienen derecho a solicitar una segunda opinión médica?

La ley reserva el derecho a una segunda opinión a cuatro supuestos. La operación cardíaca aparece específicamente en uno de los supuestos. Por ello, si a una persona se le diagnostica una cardiopatía que implica una intervención u operación cardíaca, se puede pedir una segunda opinión. Estamos hablando de una segunda opinión gratuita, dentro del sistema sanitario público.

¿Y privadamente?

Privadamente, cualquier persona tiene la posibilidad de pedir tantas opiniones médicas como se pueda permitir.

¿En qué casos cree usted que es aconsejable pedir una segunda opinión?

Pienso que, por ejemplo, en el caso de una enfermedad, o una patología, que me han hecho un diagnóstico y me proponen un tratamiento, pero yo me entero que en un hospital están tratando aquella patología con unas técnicas diferentes, podría ser un motivo para solicitar una segunda opinión.

Una vez tenemos la segunda opinión, ¿podemos decidir el hospital donde queremos ser atendidos?

Esto sólo es posible si hay una divergencia en el diagnóstico o en el tratamiento entre los dos centros, el primer centro y el centro donde se ha pedido la segunda opinión.

Y si se da la diferencia de diagnóstico o tratamiento posible…

En este caso, el usuario tiene derecho a ser tratado en el hospital receptor.

¿Es posible pedir una segunda opinión, dentro del sistema público, en un centro de fuera de Catalunya?

Es posible, sí, pero tendremos que hacer la solicitud y nos lo deberán autorizar. En cualquier caso, para una segunda opinión siempre hay que hacer la solicitud correspondiente.

La eficacia de una queja

Tenemos delante a una persona líder en la implantación de servicios de atención a los usuarios de hospital. Queremos que nos ayude a disipar algunas desconfianzas. Nos gustaría que nos diera su opinión: ¿Las quejas, sirven de algo o son papel mojado?

¿Los hospitales hacen caso de las quejas de sus usuarios?

Una queja es un indicador de calidad que hace visible un conflicto, una insatisfacción. Es un aviso, y, en ocasiones, una alarma. Estamos hablando de la voz del paciente. Es una cuestión de prestigio y, evidentemente, jurídica. Tenemos que escuchar, e incorporar lo que nos dicen en la planificación, los servicios y la gestión del día. Si no lo hacemos, estamos convirtiendo las quejas en una simple estadística y unos cuantos gráficos. ¿Son eficaces las quejas? Honestamente, esto depende más del contexto que la justifica que de cualquier otra cosa.

¿Del contexto, depende?

Hay quejas que se centran en el profesional, y que tienen que ver con un conflicto de relación o una decepción de unas expectativas. Algunos hacen referencia a problemas organizativos, como las listas de espera, problemas de coordinación, de accesibilidad, etc. Y obviamente hay temas más fáciles de resolver que otros. En cualquier caso, cuando hay quejas, los profesionales y las áreas afectadas deben responder y hacer propuestas de mejora.

¿Cómo puedo conseguir que mi queja o mi sugerencia sea más efectiva?

Para nosotros es importante poder diferenciar una queja de otra. Por eso pedimos al usuario que nos explique todo en detalle. Queremos saber qué cosas cree que son diferentes de su caso al de otros pacientes. Las quejas se han de argumentar, no desde el victimismo, sino desde el razonamiento. Así, si se ha sido víctima de una mala praxis médica, de una mala organización o de un trato inadecuado, podremos demostrarlo mejor.

En la lista de quejas, ¿qué ocupa el primer lugar?

Depende del centro, pero, en general, las listas de espera. Sobre todo en las listas para operaciones o exploraciones complementarias (tacs, resonancias magnéticas, etc.) y para las operaciones más habituales: hernias no complicadas, cataratas, etc.

¿Desaparecerán algún día las listas de espera?

Los expertos dicen que es lógico y esperable que las haya. Esto no ocurre en todas las especialidades. El problema surge cuando los recursos no son suficientes o no están compensados con la demanda. Considere, sin embargo, que determinados procedimientos quirúrgicos, que llamamos “En garantía”, deben ser atendidos, por decreto, dentro de un límite de tiempo.

Para Virtudes Pacheco, un último tema importante de los derechos de los pacientes es el de la privacidad.

“Nadie tiene por qué saber que estoy ingresado en el hospital, salvo la gente que yo quiero que lo sepa. Esto es derecho a la privacidad.” La ley también habla del tratamiento de la información clínica. La historia clínica es confidencial, y es de la persona. “Una persona puede solicitar su historia clínica. De momento, estos informes se entregan al paciente gratuitamente ” nos dice la Sra. Pacheco. Por cómo lo dice, parece que algún día podrían cobrar, no la historia clínica, pero sí la impresión del documento. Volvemos a estar donde estábamos al principio. Nos ha quedado claro que los derechos de los pacientes no hablan de si tendremos que pagar la manta o la butaca en el hospital, pero le hemos pedido a la Virtudes Pacheco qué piensa. ¿Lo tendremos que pagar? Ella nos dice que en el hospital donde trabaja, no se paga por el sillón ni por la manta.

¿Quién es Virtudes Pacheco?

Virtudes Pacheco es miembro del Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, un grupo creado para debatir y proponer formas de afrontar los retos éticos de los nuevos conocimientos científicos y tecnológicos en la vida de las personas. Se formó como trabajadora social. Se ha especializado en mediación de conflictos. Desde hace cerca de cuatro décadas escucha qué piensan los usuarios de los hospitales del servicio recibido y sus quejas. Ella es la responsable del Servicio de Atención al Usuario del Hospital de Sant Pau (Barcelona), el primer hospital de todo el Estado en hacer pública una Carta de derechos de los enfermos. Fue en el año 1976. “Puedo decir-nos comenta- que empecé a trabajar junto a unas personas con una visión pionera sobre cuál debía ser la relación entre el hospital, el médico y el paciente”.