Editorial

“L’autonomia personal és el moll de l’os dels drets dels pacients”

Quan hem preguntat qui era la persona amb més experiència a Catalunya en qüestions d’atenció i drets dels usuaris d’hospitals tothom coincidia amb el mateix nom: Virtudes Pacheco

Tal i com estan les coses ens preguntem: si vaig a l’hospital i demano que em deixin una manta, me la faran pagar? O, si un familiar meu es queda a fer-me companyia de nit perquè no vull estar sola, hauré de pagar la butaca? La Virtudes Pachecho ens aclareix que “les lleis sobre els drets de les persones malaltes no parlen d’aquests temes. Tampoc no diuen res de si els medicaments que anem a buscar a la farmàcia han de ser gratuïts o se n’ha de pagar una part. Són temes que pertanyen a un altre àmbit de decisions”.

La referència principal sobre els drets dels pacients és la llei de l’any 2000 del Parlament de Catalunya que tracta de: “l’autonomia dels pacients i el tractament de la informació clínica”.

Per què va ser tan important aquesta llei? Què va canviar a partir de la seva aprovació?

Va suposar un canvi radical de model. Has de pensar que antigament l’opinió del pacient no era important. Els metges podien actuar sense escoltar el malalt. Si convenia es mentia, pel bé del pacient o es feia servir el poder d’una manera que ara no seria admissible.

Això sona a pel·lícula de terror.

No parlem d’actuacions extremes o malintencionades, sinó d’una actitud paternalista cap el pacient, en què la persona, pel fet d’estar malalta estava incapacitada, no tenia opinió, no es consideraven els seus valors i no es tenia en compte el projecte de vida de la persona.

L’actitud que descriu, avui, és impensable!

Afortunadament! En el model actual es reconeix el dret a l’autonomia del malalt, a que es respectin les voluntats anticipades del pacient i a l’accés a una segona opinió mèdica.

El moll de l’os dels drets de les persones malaltes

Al seu parer, quin és el principal dret d’un pacient quan és a l’hospital?

La columna vertebral dels drets dels pacients és el dret a la informació. No es pot sotmetre la persona a un tractament o a una intervenció sense el seu consentiment ben informat.

Com ho podríem concretar?

Podem dir que el pacient té dret a saber -o a no saber, si això és el que decideix- en què consistirà el que li han de fer, quin profit obtindrà d’una intervenció o un tractament, quin pronòstic es preveu i si hi ha alternatives. El moll de l’os d’aquest dret és el respecte a l’autonomia personal.

Com explicaria vostè aquest concepte de l’autonomia personal?

El pacient ha de poder prendre una decisió d’una manera autònoma a partir del coneixement sobre els fets més rellevants del seu procés, i d’acord amb els seus valors, després d’haver-ne estat informat adequadament. En aquest model, la relació entre el metge i el pacient se sustenta sobre una actitud de cooperació basada en el respecte i la confiança mútua. Només així, crec jo, poden prendre decisions realment cooperatives, que és el que ens garanteix la llei amb el principi del consentiment ben informat.

Tenim dret a una segona opinió? 

Què passa, però, quan ens diuen que el nostre fill o filla ha nascut amb una patologia greu? Cada cardiopatia congènita i cada persona és un món. No totes són greus. Avui algunes cardiopaties es resolen fàcilment d’una manera no invasiva. Hi ha casos, però, més complexos. En aquests casos, sembla lògic que la família busqui una segona opinió, que vulgui conèixer si existeixen tractaments alternatius. La Sra. Pacheco ens informa que la segona opinió està regulada per un decret de l’any 2007.

Tenim dret a una segona opinió? En concret, als pares que se’ls diagnostica una cardiopatia congènita del seu fill o filla, tenen dret a demanar una segona opinió mèdica?

La llei reserva el dret a una segona opinió a quatre supòsits. La operació cardíaca apareix específicament en un dels supòsits. Per això, si a una persona se li diagnostica una cardiopatia que implica una intervenció o operació cardíaca, es pot demanar una segona opinió. Estem parlant d’una segona opinió gratuïta, dintre del sistema sanitari públic.

I privadament…

Privadament, qualsevol persona té la possibilitat de demanar tantes opinions mèdiques com es pugui permetre.

En quins casos creu vostè que és aconsellable demanar una segona opinió?

Penso que, per exemple, en el cas d’una malaltia, o una patologia, que m’han fet un diagnòstic i em proposen un tractament, però jo m’assabento que en un hospital s’està tractant aquella patologia amb unes tècniques diferents, podria ser un motiu per sol·licitar una segona opinió.

Una vegada tenim la segona opinió, podem decidir l’hospital on volem ser atesos?

Això només és possible si hi ha una divergència en el diagnòstic o el tractament entre els dos centres, el primer centre i el centre on s’ha demanat la segona opinió.

I si es dóna la diferència de diagnòstic o tractament possible?

En aquest cas, l’usuari té dret a ser tractat a l’hospital receptor.

És possible demanar una segona opinió, dintre del sistema públic, en un centre de fora de Catalunya?

És possible, sí, però haurem de fer la sol·licitud i ens ho hauran d’autoritzar. En qualsevol cas, per a una segona opinió sempre cal fer la sol·licitud corresponent.

L’eficàcia d’una queixa

Tenim davant una persona capdavantera en la implantació de serveis d’atenció als usuaris d’hospital. Volem que ens ajudi a esvair algunes desconfiances. Ens agradaria que ens donés la seva opinió: les queixes, serveixen d’alguna cosa o són paper mullat?

Els hospitals fan cas a les queixes dels seus usuaris?

Una queixa és un indicador de qualitat que fa visible un conflicte, una insatisfacció. És un avís, i, en ocasions, una alarma. Estem parlant de la veu del pacient. És una qüestió de prestigi i, evidentment, jurídica. L’hem d’escoltar, i incorporar allò que ens diuen a la planificació dels serveis i a la gestió del dia. Si no ho fem, estem convertint les queixes en una simple estadística i uns quants gràfics. Són eficaces les queixes? Honestament, això depèn més del context que la justifica que de qualsevol altra cosa.

Del context, depèn?

Hi ha queixes que se centren en el professional, i que tenen a veure amb un conflicte de relació o una decepció d’unes expectatives. N’hi ha que fan referència a problemes organitzatius, com les llistes d’espera, problemes de coordinació, d’accessibilitat, etc. I òbviament hi ha temes més fàcils de resoldre que altres. En qualsevol cas, quan hi ha queixes, els professionals i les àrees afectades han de respondre i fer propostes de millora.

Com puc aconseguir que la meva queixa o el meu suggeriment sigui més efectiu?

Per nosaltres és important poder diferenciar una queixa d’una altra. Per això demanem a l’usuari que ens expliqui tot en detall. Volem saber quines coses creu que són diferents del seu cas al d’altres pacients. Les queixes cal argumentar-les, no des del victimisme, sinó des del raonament. Així, si s’ha estat víctima d’una mala praxis mèdica, d’una mala organització o d’un tracte inadequat, podrem demostrar-ho millor.

A la llista de queixes, quina ocupa el primer lloc?

Depèn del centre, però, en general, les llistes d’espera. Sobretot en les llistes per a operacions o exploracions complementàries (tacs, ressonàncies magnètiques, etc) i per a les operacions més habituals: hèrnies no complicades, cataractes, etc.

Desapareixeran algun dia les llistes d’espera?

Els experts diuen que és lògic i esperable que n’hi hagi. Això no passa en totes les especialitats. El problema sorgeix quan els recursos no són suficients o no estan compensats amb la demanda. Penseu, però, que determinats procediments quirúrgics, que anomenem “en garantia”, han de ser atesos, per decret, dintre d’un límit de temps.

Per a Virtudes Pacheco, un darrer tema important dels drets dels pacients és el de la privacitat.

“Ningú no té per què saber que estic ingressat a l’hospital, llevat de la gent que jo vull que ho sàpiga. Això és dret a la privacitat.”. La llei també parla del tractament de la informació clínica. La història clínica és confidencial, i és de la persona. “Una persona pot demanar la seva història clínica. De moment, aquests informes es lliuren al pacient gratuïtament” ens diu la Sra. Pachecho. Per com ho diu, sembla que algun dia ens podrien cobrar, no la història clínica, però sí la impressió del document. Tornem a estar on érem al començament. Ens ha quedat clar que els drets dels pacients no parlen de si haurem de pagar la manta o la butaca a l’hospital, però li hem demanat a la Virtudes Pacheco què en pensa. Ho haurem de pagar? Ella ens diu que en l’hospital on treballa, no es paga per la butaca ni per la manta.

Qui és Virtudes Pacheco?

Virtudes Pacheco és membre del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya, un grup creat per debatre i proposar formes d’afrontar els reptes ètics dels nous coneixements científics i tecnològics en la vida de les persones. Va formar-se com a treballadora social. S’ha especialitzat en mediació de conflictes. Des de fa prop de quatre dècades escolta què pensen els usuaris dels d’hospitals del servei rebut i les seves queixes. Ella és la responsable del Servei d’Atenció a l’Usuari de l’Hospital de Sant Pau (Barcelona), el primer hospital de tot l’Estat a fer publica una Carta de drets dels malalts. Va ser l’any 1976. “Puc dir  ens comenta- que vaig començar a treballar al costat d’unes persones amb una visió pionera sobre quina havia de ser la relació entre l’hospital, el metge i el pacient”.