La investigación del siglo XXI

En pocas semanas los investigadores obtuvieron el código genético del virus SARS-CoV-2, causante de la enfermedad de la covid-19, y en pocos meses empezaban los estudios de las primeras vacunas. Al final del año, millones de persones ya tenían la pauta de vacunación completa.

Ciertamente, la investigación está en boca de todos. Pero cuando hablamos de investigación, ¿de qué estamos hablando? ¿Hay una sola manera de hacer investigación? Quizá el primer paso debería ser el de consensuar una definición para poder seguir. Actualmente, para algunos se considera la investigación como una actitud, una manera de trabajar abierta a nuevos conocimientos, un talante, un interés para avanzar, una capacidad para interpelarse, para compartir, discutir y supervisar con el equipo, con el grupo de investigación, con los científicos o con los estudiantes… Para otros, en cambio, sería necesario reducir el concepto de investigación al descubrimiento, al hallazgo original, único, que permitiría avanzar a la ciencia en el conocimiento de un nuevo tratamiento de una enfermedad concreta, de un nuevo avance en nanotecnología o de una nueva teoría filosófica.

Para empezar propongo la siguiente definición:

Investigación es la exploración sistemática (y original) generadora de nuevos conocimientos objetivos, que dan unos resultados contrastados y con posibilidad de replicación.

Seguro que encontraríamos otros, pero podemos empezar por aquí. Con esta definición podríamos afirmar que es posible hacer investigación en universidades, en hospitales, en laboratorios, en centros de investigación, sin embargo, se debe tener en cuenta que la investigación, en general, está sometida a la presión de una serie de efectos que me gustaría recuperar.

En una publicación de hace unos años, en la cual se citaba a Ramon María Nogués, describía los 5 «efectos» que condicionan la posibilidad de hacer investigación (Pérez Testor, 1998):

  1. Efecto capital
  2. Efecto metrópoli
  3. Efecto paradigma
  4. Efecto Internet
  5. Efecto tecnología

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Estos 5 efectos eran importantes a finales del siglo pasado y siguen siendo importantes ya bien entrado el siglo XXI.

Efecto capital

Con este término nos referimos a la paradoja que quién decide qué se debe investigar no es el investigador, sino quien finanza la investigación en cuestión. Uno no puedo investigar lo que cree necesario, sino aquello que le encargan o subvencionan.

Si quien finanza la investigación es la administración, ésta pone de entrada una serie de filtros para asegurar que el dinero público se destine a una finalidad adecuada. Por eso las administraciones hacen sus planes de investigación que marquen qué se pueden investigar y, por tanto, qué no.

  1. No se financian investigaciones que no estén realizadas en grupo. Esto significa que un investigador solo queda fuera, y todas aquellas investigaciones que se pueden hacer a partir del trabajo de reflexión solitaria, también quedan fuera o prácticamente no existen.
  2. Los grupos que empiezan o no tienen un currículum suficiente no tienen acceso a las becas. Esto significa que los grupos emergentes deben espabilarse para lograr financiación marginal, fuera de los circuitos formales, para sobrevivir. Es el conocido «Efecto Mateo», según el cual los grupos que más tienen más reciben, y a la inversa.
  3. El investigador principal con capacidad de liderazgo, que ha logrado organizar un grupo de investigadores motivados y con un currículum adecuado (mínimo 5 son doctores, tienen publicaciones en revistes con factor de impacto, etc.) debe dedicarse a buscar financiamiento, rellenar solicitudes, y no tiene mucho tiempo para investigar: otra paradoja de la investigación. Una especie de nuevo «Principio de Peter»: el buen investigador se convierte en un mediocre buscador de dinero público y privado, y lo peor es que, a veces, ya no puedes volver a subir al tren de la investigación especializada.
  4. Debe investigarse en temas que alguna comisión ha considerado «prioritarios». Si no se realiza investigación en estos campos, ya puede olvidarse rellenar solicitudes. Esto en cuanto al tema de financiamiento público. Si el financiamiento es privado los temas de investigación vendrán marcados por la empresa que financia la investigación y su publicación dependerá de los resultados obtenidos. Es difícil pensar que una empresa publicará resultados contrarios a su fármaco, o que una administración pública dé a conocer resultados contrarios a su política, aunque la publicación de resultados sea un imperativo ético.

Efecto metrópoli

Este efecto se basa en el dominio de la “polis”, que en los últimos 50 años son los Estados Unidos. Una investigación que no se comunique en inglés no existe. Esto significa que publicar no es suficiente. Es necesario publicar en inglés, en revistes indexadas y con factores de impacto. Si se publica en una revista indexada, el resumen del artículo entra en las bases de datos   internacionales como el MEDLINE, Excerpta Médica, Psycinfo, etc. y, solo clicando una tecla, sale   el resumen juntamente con un listado de todos los que han investigado sobre el mismo tema.

Actualmente es muy fácil ir a una de estas bases de datos y preguntar qué se ha publicado en el mundo sobre el tema que nos interesa (actualmente se publiquen casi 30.000 revistas biomédicas). Solo cruzando un par de «palabras clave» (obviamente en inglés), sabremos qué se ha publicado sobre el tema en USA, en Inglaterra o en Canadá; pero no sabremos si compañeros de una institución de nuestro país han publicado algún interesante artículo con población catalana en alguna revista que no esté indexada.

Efecto paradigma

Existe un estilo de investigación dominante. Es el experimental, el paradigma positivista. Si uno quiere investigar, es necesario que domine la sofisticación metodológica y estadística, la tecnología dura, los diseños seguros, la selección de temas “con mercado”, etc. Si no se tienen en cuenta tales cuestiones, se corre el riesgo, una vez más, de quedar fuera, de no existir. El sistema de evaluación de expertos o revisión de expertos (peer review) consiste en el hecho de que una serie de «referis», evaluadores, leen los trabajos que pretenden ser publicados y evalúan la calidad «científica» del producto. Si no son experimentales o no cumplen lo mencionado anteriormente, lo más probable es que sean devueltos a su autor.

Efecto Internet

Internet ha hecho desaparecer las distancias, y el tiempo ha cambiado de magnitud. La información es tan rápida, tan cambiante, que ha dejado de ser fiable e incluso puede ser tóxica.

Actualmente puedes conectarte en tiempo real con cualquier lugar del planeta que tenga una conexión telefónica y electricidad, y puedes obtener resultados de diferentes investigaciones antes de que salgan publicadas en las revistas especializadas. El sistema de introducir un artículo en internet y que lo pueda consultar cualquiera, criticar a todo el mundo y corregir a todos, puede ser una buena alternativa a la publicación, si no se pretende hacer currículum (dado que, al no ser evaluados con anterioridad, no son valorados).

Un nuevo fenómeno aparece a principios de siglo con la llamada “Declaración de Budapest” (Budapest Open Access Initiative, 2002): las revistas «open access». En vez de publicar en revistes subvencionadas por subscriptores y que, por lo tanto, solo pueden leer estos subscriptores, se publica en revistas que puedan leer todos dado que son los investigadores los que pagan a las revistas a les revistes para que estas publiquen sus artículos.

Hemos pasado del «pagar para leer» al «pagar para publicar». Las revistas «open access» tienen los mis estándares y los mismos requisitos del «peer review», pero sin ningún coste para el lector. Las revistas «open access» tienen sus detractores, pero queda claro que han venido para quedarse.

Efecto tecnológico

Las nuevas tecnologías son complejas y carísimas. Los paquetes estadísticos se hacen cada vez más complejos, los procesadores de textos permiten cada vez más posibilidades, y ya no sabemos indexar la bibliografía sin un programa específico. El investigador corre el riesgo de quedar superado una y otra vez por la tecnología si no se recicla de manera permanente. Ello supone dedicad tiempo y recursos a mantenerse al día, tiempo que se pierde de dedicación a la investigación.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A modo de conclusión

Puede parecer que el sistema es injusto porque deja fuera a los grupos nuevos, a los pequeños, a los emergentes y no les brinda oportunidades suficientes. Pero en una situación como la actual, con escasez de recursos para la investigación tan importante, es lógico pensar que quién hará un mejor uso de los recursos, son grupos que han demostrado sobradamente su preparación, puesto que ya han realizado otras investigaciones, las han terminado y las han publicado, porque tienen una masa crítica suficiente, porque utilizan metodologías fiables y contrastadas, etc.

Para la administración o para cualquier institución  financiadora es muy arriesgado apostar por grupos nuevos que pueden abandonar la investigación a la mitad, como desgraciadamente sucede a veces, o que no tienen suficiente cualidad metodológica, o son poco profesionales. Además, la administración no puede dedicar fondos públicos a investigar en cuestiones que no son necesarias para el bienestar del país, por muy interesantes que sean. Otra cosa sería ver si no es pueden dedicar más recursos a la investigación en vez de malgastar subvencionando algo sin sentido. Esto requiere otra reflexión.

Es necesario tener presente los efectos «capital», «metrópoli», «paradigma», «Internet» y «tecnología», para entender las dificultades y limitaciones que pueden encontrar quien quiera  investigar actualmente, aquí en nuestro país.

 

Carles Pérez Testor

Psiquiatra y psicoterapeuta. Profesor catedrático de la FPCEE Blanquerna de la Universidad Ramon Llull (URL). Investigador principal del Grupo de Investigación de la Pareja y la Familia (URL)

 

 

Bibliografia

Perez-Testor, C. (1998). «La recerca en salut mental: canvis o compulsió a la repetició». De- bats (Fundación Catalana para la investigación), 1998, nº 1: 55-63.

Budapest Open Access Initiative, (2002). Re- cuperado el 25.10.2021 de: https://www.buda- pestopenaccessinitiative.org/

 

 

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


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La investigación en las repercusiones de las cardiopatías congénitas es vital para muchos de nosotros

¿Qué pasaba cuando salíamos de la protección del entorno hospitalario?, ¿cómo nos organizábamos en casa?, ¿qué hacíamos en la escuela?, ¿cómo lo explicábamos a los otros hermanos?, ¿y a la familia y a los amigos? Un montón de interrogantes que cada familia resolvía como podía o no los resolvía.

En el año 2001, la AACIC comenzó las conversaciones para hacer una investigación sobre las repercusiones en la familia y en la escuela. La investigación se inició en el año 2005 y en la cual participaron profesores de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), de la Universitat de Barcelona (UB), de la Universitat de Lleida (UdL) y de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona (URV), juntamente con profesionales de la AACIC. Actualmente, tenemos dos guías fantásticas que resuelven estas dudas y muchas otras y que son de gran ayuda para padres, madres y profesionales del sector educativo.

Este año, finalmente, publicaremos el informe de resultados de la investigación “Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família” fruto del convenio entre la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Fundació Blanquerna y la Fundació CorAvant.

La tenacidad con la cual el equipo de la AACIC y el de CorAvant trabajan para promover investigaciones en las repercusiones es vital para muchos de nosotros. La gran experiencia y especialización del equipo técnico de la AACIC y de CorAvant se confirma en cada una de las investigaciones que llevan a cabo. Y muchas más que podríamos hacer si consiguiéramos la financiación necesaria para hacerlas.

 

Carme Hellín González
Presidenta de la AACIC

 

 

Artículo publicado en Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


La importancia de la investigación

Diversos factores de riesgo, tanto factores alimentarios como sociales o de estilos de vida, pueden desencadenar o empeorar un pronóstico de enfermedad cardíaca. Mejorar y profundizar en el conocimiento de estos factores e identificarlos mediante la investigación nos pueden ayudar a evaluar y validar estrategias eficaces, efectivas y eficientes basadas en métodos innovadores para la prevención y mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Promocionar, fomentar e incentivar la investigación es clave para el progreso y la mejora de la calidad de vida y la salud de la ciudadanía. Poner todos los medios económicos y laborales en manos de los científicos e investigadores es esencial si queremos construir una sociedad justa y moderna.

En la Fundació CorAvant y en la AACIC somos conscientes que es fundamental la inversión en proyectos de investigación, en manos de expertos en la materia, con tal de dar respuestas específicas a necesidades causadas por las repercusiones de las cardiopatías en el día a día. Los resultados de la investigación que ambas entidades han hecho y que se han presentado el 2021, “Impacto de las relaciones familiares a partir del diagnóstico de cardiopatía congénita y su influencia en el desarrollo del niño o la niña”, nos permitirán diseñar nuevas estrategias de acción para responder a las inquietudes y necesidades de los padres y madres y ayudarlos a encarar un nuevo futuro.

CorAvant y AACIC llevan en su ADN la promoción de la investigación y específicamente en lo referente a las repercusiones de las cardiopatías congénitas. Gracias a esto se han podido desarrollar diferentes servicios y proyectos que han mejorado la vida cuotidiana de los que viven con una cardiopatía congénita y sus familias.

 

Griselda Fillat
Presidenta de la Fundación CorAvant

 

 

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


La investigación más difícil de todas las investigaciones

Hablo de ello porque fue el impulsor de la Comisión de la Verdad y la Reconciliación (1996). Reunía las víctimas de violaciones graves de los derechos humanos del régimen de segregación racial en Sud África, el apartheid. Los verdugos también fueron invitados para dar su testimonio y hablar de sus experiencias. Los testimonios audiovisuales que se han hecho públicos de ese tribunal son aterradores, pero también esperanzadores. Desde entonces, siempre que oía el nombre de Desmond Tutu, escuchaba con atención. La última vez fue el día de Sant Esteve.

El periodista John Carlin es un referente para conocer el periodo de transición en Sud África des del apartheid hasta la presidencia de Nelson Mandela. Carlin publicó un artículo en La Vanguardia con motivo de la muerte de Tutu. Escribe: “Durante los años ochenta, con Mandela aún en la cárcel, Tutu fue la voz de los sin voz y el motor de las protestas negras que se expandieron por todo el país. Exigía justicia a gritos pero nunca con rabia y siempre con el afán de entender, perdonar y no dividir. Y nos da un detalle  del carisma del arzobispo en una manifestación: “En su discurso ante los 30.000 Tutu dijo: ‘El señor de Klerk dice que no somos disciplinados. Bueno. A ver…’, se puso de puntillas y gritó: ‘¡Silencio! ¡Silencio, digo!’ Hubo silencio. Pasaron uno, dos, tres, diez segundos hasta que Tutu, siempre teatral, dio un salto, triunfan- te: ‘¿Oyó usted la caída de aquel alfiler, señor de Klerk?’. El público río, él se rió. Por enésima vez suavizó un episodio de alta tensión, a la vez humanizando al que sería el último presidente blanco de su país”.

La valoración que se ha hecho de la comisión de la verdad es en general positiva. También crítica. ¡El reto era titánico! La investigación más difícil de todas las investigaciones. ¡Y no imposible! Inspiró los estudios sobre mediación, resolución de conflictos, escuelas por la paz. Desmond Tutu, Premio Nobel, estuvo en Barcelona en 2014 para recibir el XXVI Premio Internacional Cataluña. La herencia de Tutu se reconoce en la resolución de conflictos contemporáneos en España. Quién sabe si su muerte nos inspirará de nuevo para resolver otros conflictos en curso. ¡Qué mejor homenaje podríamos hacerle!

Y como actualmente no eres nadie si no hablas de series, ¡os recomiendo una! Se trata de los organismos internacionales, los intereses de los países y la pacificación de conflictos. Se llama “Peacemaker” (Pacificador). Es una producción canadiense. Se puede ver en Movistar. La protagonista es una excelente Irina Björkulnd (Ann-Mari, en la serie, la pacificadora, en este caso). Tiene un final abierto, pero esperanzador. ¡¡¡ ¡ Pero atención si buscáis información de la serie en Google!. Los resultados que saldrán son de “DC Peacemaker”, un superhéroe decidido a acabar con los problemas del mundo a garrotes. Nada que ver con el honorable Desmond Tutu, “Un personaje lo más opuesto imaginable a la agria polarización que el mundo vive hoy, Tutu ofrece un ejemplo de grandeza, generosidad y buen humor para todos los tiempos.”, acaba Carlin en su artículo.

“Perdonar a alguien es perdonarse a sí mismo.”: palabras  de Desmond Tutú.

 

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad


Investigación

Los científicos son conscientes que su trabajo requiere esfuerzo continuado y metódico. Los investigadores viven en un mundo ilusionante —tal vez decepcionante—, en que la tenacidad constituye el combustible básico. Orden, imaginación, coraje, riesgo, realismo y fantasía se combinan en su  día a día. Es un hecho que los progresos espectaculares de la ciencia han impulsado transformaciones económicas y sociales a menudo insólitas y no siempre positivas. Se habla del poder excesivo de las grandes empresas tecnológicas. Y no sólo por los enormes beneficios en ascenso, sino por el poder que hasta puede marcar el ritmo de la investigación del cual son deudores. Por otra parte, el paradigma actual propicia la desigualdad creciente entre los que más acumulan y la masa que se empobrece. La divulgación ha creado puentes y todo hace pensar que el abismo entre científicos y usuarios ha desaparecido. Pero no deja de ser un fenómeno visual engañoso. Algunos de estos puentes están construidos con vigas de reduccionismo, cemento de impacto periodístico y diseño inútil y banal futurismo. Ciertamente los contertulianos familiarizan y acercan el lenguaje de la ciencia. Pero esto no ha impedido un nuevo fenómeno que los afecta y que la covid ha acentuado. ¿Qué explica la extensión del antivacunismo, esta nueva expresión del negacionismo, sino la desconfianza, es decir, la incredulidad? Creer o no creer en el efecto positivo de las vacunas, creer o no creer en la ciencia, ¿no corresponde al comportamiento de una nueva feligresía? La ciencia entendida como una nueva religión es la demostración dramática que los divulgadores científicos, en general, no han sabido transmitir los valores de la investigación. La industria, la rentabilidad económica, el relato, la faramalla que genera pesan más que el propio progreso científico. La revolución tecnológica precisa que tengamos predisposición a mirarlo con el chip crítico del método científico: saber, más que no creer.

 

Jaume Comas
Fundación CorAvant

 

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad


Una investigación de impacto

“Los resultados del estudio nos permiten desarrollar herramientas para prevenir el impacto emocional en la familia cuando su bebé nace con una  cardiopatía congénita.”

Mireia Salvador estudió psicología. Conocía AACIC porque su hermano nació con una cardiopatía. Finalizada la carrera, decidió hacer el doctorado. El trabajo con el cual Salvador ahora es doctora en psicología es titánico. Hizo el seguimiento de 114 parejas con hijos e hijas con cardiopatía para conocer su evolución desde el embarazo hasta los dos años después del nacimiento.

Jaume Piqué.- Las cardiopatías congénitas tienen una larga tradición de investigación desde el  ámbito médico.

Mireia Salvador.- Ante una patología orgánica como las cardiopatías congénitas, con la complejidad de situaciones que se pueden presentar, la investigación se ha orientado prioritariamente en el origen, el pronóstico, el diagnóstico, la evolución  y el tratamiento.

JP.- ¿Y los aspectos psicológicos?

MS.- Los aspectos de salud mental y emocional que implican las patologías orgánicas se tienen cada vez más en cuenta. Conocer y tratar cualquier patología es una tarea multidisciplinar. Cada especialidad procura dar respuestas a los interrogantes de este puzle que  conforma la persona.

JP.- “La investigación sobre el impacto psicológico de las cardiopatías en la familia se ha centrado generalmente en la madre”, comenta Salvador. Tu investigación -y este es uno de los motivos que hacen de tu trabajo un estudio de referencia- incluye también al otro progenitor.

MS.- Sí. Hay muy poca información que incluye los dos miembros de la pareja. Es indiscutible que la madre lo vive de una manera muy directa, ya que es quien está viviendo el proceso biológico de la gestación, pero nosotros pensábamos que era necesario incluir los dos progenitores, puesto que los dos imaginan al bebé que esperan: cómo será, cómo vivirá, a quién se parecerá. Los dos empiezan el mismo camino hacia la maternidad/paternidad.

JP.- Y ante el diagnóstico, se derrumba el castillo de las ilusiones.

MS.- Madre y padre pasan el duelo. Lo llamamos duelo perinatal. Se pierde ese niño que imaginaban y empiezan a surgir nuevas preguntas porque la salud se convierte en el tema principal: ¿qué impacto tendrá esto?, ¿cómo lo afrontaremos?, ¿qué repercusiones tendrá en nuestro día a día?, cuando el bebé nazca, ¿tendremos que quedarnos en el hospital?, ¿tendrá que pasar por intervenciones quirúrgicas?, ¿qué riesgos habrá?

Madres y padres lo afrontan de manera diferente

JP.- Has hablado con 114 parejas. Has visitado cada pareja cuatro veces. ¡Esto es un trabajo impresionante!

MS.- ¡Lo sé! (Ríe). ¡He dedicado seis años de mi vida! (Ríe). He estudiado qué pasa desde el momento que se recibe el diagnóstico, hacia la semana veinte de gestación, hasta los dos años de vida  del niño o niña.

JP.- Mireia, los resultados de tu estudio indican que la respuesta de madres y padres es diferente.

MS.- Hay respuestas similares y otras diferentes. Si hablamos de la ansiedad y la angustia del impacto. Padre y madre lo viven igual. Pero, además, las mujeres tienden a somatizar el proceso del impacto con dolores más fisiológicos (malestar estomacal, mareos, perdida del apetito, hormigueo en partes del cuerpo…) y los hombres, en cambio, muestran aspectos más depresivos. Están más tristes, pasan por momentos de poca motivación o aducen falta de energía, entre otras.

Conocimiento científico y experiencia

JP.- Me pregunto si estos resultados coinciden con vuestra experiencia como psicólogas de AACIC.

MS.- ¡Sí! Para nosotros era importante validar el conocimiento que hemos adquirido durante todos los años que hemos atendido familias. El estudio nos ha ayudado a conocer los momentos de más impacto para así poder trabajar mejor la prevención. Esto significa: ayudar a las familias  a gestionarlo, hacer frente a ello y aceptar el diagnóstico  y su evolución, para así poder seguir dando el mejor apoyo.

JP.- De hecho, es lo que hacéis con el proyecto “Te miarmos” en el Vall d’Hebron y en Sant Joan de Déu.

MS.- Sí, son los dos centros de referencia de cardiopatías congénitas. Cuando a una familia se le ha comunicado un diagnóstico de cardiopatía, en la consulta se reúnen la ginecóloga, la cardióloga neonatal o pediátrica y nosotros para dar respuesta y apoyo en el primer impacto, que, gracias a la investigación, hemos podido definir como un momento de choque, incertidumbre y de desajuste emocional.

JP.- ¿Sabes si todos los hospitales de referencia del Estado llevan a cabo proyectos similares?

MS.- No, no creo, aunque no tengo datos concretos. En el 2014 creímos necesario un estudio como este y parece ser que ha sido un tema innovador que nos ha permitido crear un proyecto que da apoyo a los dos progenitores desde el primer momento.

El momento más crítico

JP.- ¿El estudio os ha permitido detectar los momentos de crisis o de más impacto?

MS.- Sí, el momento de más impacto para las familias es después de la intervención del bebé, entre los dos y los seis meses después de nacer.

JP.- ¡Más que en el momento de recibir la primera noticia?

MS.- Sí. Cuando Se comunica el diagnóstico, la reacción es de choque. La información que puedas dar en aquel momento cuesta de procesar. Y en el momento de la intervención, la pareja no puede permitirse estar mal, por eso después de la intervención es cuando aparece el desequilibrio emocional por parte de ambos progenitores que, a menudo, lleva a un desequilibrio familiar.

JP.- ¡Entiendo qué quieres decir!

MS.- Cuando llegas a casa, y todo ha ido bien y el niño o la niña está estable, empieza una montaña rusa de emociones. Pasaran unos días que están muy bien y otros días que están muy bajos de ánimos tanto individualmente, como en la pareja y en la familia.

Lo que se vive y se dice en casa

JP.- A la doctora en psicología Mireia Salvador, autora del estudio “Impacto del Diagnóstico de una Cardiopatía Congénita en la Familia” (2020), ¿qué le gustaría investigar en el futuro?

MS.- ¡Ah! Me gustaría saber qué ha pasado con estas familias cinco años más tarde; cómo están, cómo han afrontado todo este proceso, cómo se ha ido desarrollando el niño o la niña. Y saber de la experiencia de cada uno de los progenitores y cómo ha influido ello en el niño o niña.

JP.- Conseguir una perspectiva más amplia en el tiempo.

MS.- ¡Tener una perspectiva más longitudinal, sí! Así podríamos comprobar otro de los aspectos que hemos detectado en AACIC: la manera cómo la pareja vive los primeros años de vida del bebé, influencia mucho en la forma que el niño o niña tiene de vivir su cardiopatía, a ser consciente o no de su situación.

Hemos dicho en el inicio de la conversación que el trabajo de Mireia Salvador será una referencia obligada.

MS.- ¿Pudo decir algo?

JP.- ¡Adelante!

MS.- Tenemos que vivir el día a día, aprender a disfrutar de la vida y que incluso aquel corazón más enfermo, si tiene ganas de vivir y disfrutar, puede llegar a ser un corazón más resiliente y más fuerte.

JP.- Es la frase con la cual concluyes tu investigación.

MS.- ¡Sí!

JP.- Pues, no es necesario añadir nada más.

 

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad


La Gran Ola

La primera ola

Últimamente se habla bastante de olas. La covid-19 ha estado como un tsunami. El mortífero embate de la primera ola del desconocido coronavirus, desconocido SARS-CoV-2, se aplacó mediante un confinamiento ciudadano forzoso. Las dos primeras semanas fueron una experiencia insólita. Aquella parada inesperada fue como un bálsamo. Qué imagen ver bichos campando a su aire por el medio de las calles sin tráfico.

Carlota, vecina mía, que tiene diez años, dibujó un arco iris en una ventana. A las ocho en punto de la tarde salía al balcón, como mucha otra gente, y aplaudía en muestra de solidaridad con el personal sanitario que atendía como podía, y lo mejor que sabía en aquel momento, a las personas con el síndrome respiratorio asociado al coronavirus.

Las dos semanas de confinamiento se alargaron quince días más, y otros quince (y aquí dejé de contarlos, yo). En la cuarta semana de enclaustramiento domiciliario forzoso, Carlota ya no salía al balcón a las ocho. Cuando la veía, iba despeinada, como si se acabara de levantarse. Y diría que torcía la boca, ¡ay pobrecita! ¡Cómo podía quejarme yo -desorientado, con el sueño alterado, harto de noticias y de viendo la cara de amargura de aquella criatura!

La segunda ola

Escribo esto días antes de un semiconfinamiento propuesto por el Gobierno para parar la segunda ola del SARS-CoV2. Lo viviré diferente, esta vez. Si salgo adelante se lo tendré que agradecer a mi buen amigo de AACIC y psicólogo Fèlix Castillo y a las redes sociales. Sí, sí. Ya sé que estas redes son las calderas de Pere Botero en la tierra: donde se cuece lo peor de lo peor.

En agosto, recibí una notificación de AACIC por WhatsApp. Me decía que podía recuperar la charla virtual que había hecho el psicólogo Fèlix Castillo -lo conocéis, seguro- sobre la “nueva normalidad”, y que ahora estaba colgada en YouTube.

Saltar las olas en la playa

Fèlix sugería fortalecer nuestro sistema inmunitario para vivir en la “cacarejada” normalidad de mierd… (Piiiii). ¿La fórmula? 1) Descansar bien. Nada de engancharse al móvil hasta que se apaga la luz. 2) Comer saludable. 3) Dejar de ¡machucarse! En los países desarrollados, siete personas de cada manantial practican el popular deporte de echarse piedras en el propio tejado, dice Fèlix. La automachuqueria es terrible para el sistema inmunitario y para cualquier sistema.

Fèlix nos propone unos ejercicios, como hace habitualmente, para dejar de machucarnos, en este caso. El primero, es un ejercicio de respiración. Cuando tengas un rato en que puedas centrarte -yo ahora lo hago andando por la calle y todo-, inspira y expira, tranquilamente. Cuando notes que estás por lo que haces, inspirando, di “Me quiero”. Seguidamente, suelta el aire y suelta también todo lo que haga falta. Advertencia: no des vueltas, dice Fèlix, dilo y bastante. El segundo ejercicio es para hacer cuando tengas una reacción de aquellas en que te automachucas hasta quedar a la altura del betún de los zapatos. Pregúntate: “Si me quisiera, ¿habría reaccionado así?”. Y no esperes ninguna respuesta. Hazte la pregunta y ya hasta.

“No pensáis que el hecho de estar bien, de encontraros bien, de tener una actitud positiva es algo que decidimos así de repente y que en un momento todo cambia a nuestro alrededor. El hecho de encontrarse bien, emerge.”, dice Fèlix. “Si hacéis estos ejercicios, observaréis pequeños cambios en vuestro alrededor. Es posible que hayáis de prestar atención para daros cuenta.”

En septiembre hice los dos ejercicios con cierta regularidad. Un día, poco rato después de hacer el segundo ejercicio, me vino a la cabeza que de pequeño, en la edad de Carlota, como me hacía de feliz lanzarme de entre las olas de la playa. Ver como nacía e iba creciendo mientras se acercaba, el cosquilleo al estómago cuando ya la tenía justo delante y como todo se paraba cuando me lanzaba. Sentí las mismas cosquillas. (…) También me tragué agua más de una vez. ¡Agua con arena! ¡Ecs!

 

Jaume Piqué Abadal
Periodista, colaborador de la entidad

 

Vuelve a ver el Webinar Vivir y sentir la nueva normalidad, con el psicoterapeuta Fèlix Castillo

 

 

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundació CorAvant

Lee la Revista 26


La incertidumbre del futuro

Aunque estarme en casa tantas horas no me ha costado mucho, he echado de menos poder abrazar a mis sobrinos y a mis amigas. La falta de contacto físico con la gente que quiero me ha hecho sentir una cierta soledad, sentimiento que siempre intentamos rehuir. Así mismo, el silencio ambiental, la calma y la desaceleración de nuestro ritmo de vida me han brindado una magnífica oportunidad para hacer introspección.

Por otro lado, el alud de información sobre el maldito virus, la curva creciente de infectados y las consecuencias que comporta la infección me han despertado unos “amargos” recuerdos de hospital y, a veces, la muerte es un pensamiento que inevitablemente ha pasado por mi cabeza. Las imágenes de muchos medios de comunicación en las que se veían las ciudades vacías de vida han sido impactantes, pero también han mostrado hasta qué punto deberíamos de replantearnos nuestra manera de vivir y nuestra manera de relacionarnos con la naturaleza y con el mundo que nos rodea. Queremos vivir en un mundo globalizado, pero la globalización también comporta ciertos riesgos: los virus también se hacen globales. Si cuando nos confinamos durante un tiempo, la naturaleza tiene la oportunidad de lucir en toda su esplendor es que alguna cosa no estamos haciendo lo suficientemente bien.

Seguramente la mayoría de nosotros siempre hemos apreciado y valorado el Trabajo y la dedicación del personal médico, pero parece que la epidemia ha hecho que todo el mundo se dé cuenta de la magnífica labor y del servicio de todo este personal; al mismo tiempo, también, se ha puesto de manifiesto la falta de medios y de recursos que necesita y demanda desde hace tiempo nuestra sanidad, y eso no debería volver a pasar. Los que toman grandes decisiones y nos gobiernan deberían ser conscientes, más que nunca, que la salud y la educación son pilares fundamentales para avanzar como sociedad. La epidemia ha derivado en una crisis sanitaria, social y económica, y la gran red de entidades sociales y de voluntariado han intentado garantizar cierta cohesión social. El virus no distingue personas, pero no todas estamos en les mismas condiciones para afrontarlo. El confinamiento ha sido especialmente duro para las personas más vulnerables, tanto en el ámbito de la salud como en el social y económico, y esto no es aceptable en una sociedad avanzada y con pretensiones de ser igualitaria.

Todos sabemos que la vida no es un “camino de rosas”, la adversidad as algo con lo que tenemos que convivir y debemos asumirlo de la mejor manera posible. Este  virus ha venido para quedarse durante un tiempo y la incertidumbre se hace más patente que nunca. La resiliencia y nuestra capacidad de adaptación pueden ser nuestras mejores herramientas.

 

Grisela Fillat
Presidenta de la Fundación CorAvant

 

 

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant


Modelo obsoleto

El confinamiento se asumió en general como la única solución viable. Las reactivaciones del estado de alarma, no nos descorazonó, porque el horizonte imaginario se acotaba cada dos semanas. Pero en levantarse la restricción de desataron imparables brotes de insolidaridad, ansia, queja, incredulidad, indisciplina y hasta, recientemente, negacionismo. Claro está que somos una especie animal inteligente i a la vez estúpida. Solo nos diferenciamos de otros animales en que somos conscientes de nuestra estulticia y actuamos demasiado a menudo contra el propio bienestar. La reclusión forzosa nos hizo mirar hacia uno mismo, pero duró poco. Pronto tuvimos que volver a salir. Descubrimos la función de los balcones, hasta entonces solo habitados por tiestos, rincón de trastos y tribuna de goteos contra el vecino de abajo. Después, las terrazas de los bares, las plazas, los parques, las playas, los jardines privados y los patios se desvelaron sublimes arcadias deseadas. Nuevas utopías cerca. Si no queremos volver a vivir, otra vez, cerrados entre cuatro paredes, si no queremos limitarnos a sacar la cabeza por la ventana, si no queremos comunicarnos solo desde los balcones, si no queremos pasear en el espacio reducido de galerías y azoteas, tenemos que cambiar de chip. Volvernos a mirar dentro. Reconocerse es lo más difícil, ciertamente. Pero los instantes — fugaces, si queréis— de conciencia en paz, es decir, las chispas de felicidad residen en el hecho de reencontrarnos. El reto no es menor y nos jugamos la salud que es la condición sin la cual no podemos disfrutar de ningún otro bienestar. Las señales hacen evidente la gravedad del momento. Además, la situación no se revertirá fácilmente y de golpe. La Covid nos interpela y cuestiona nuestro modelo de vida obsoleto. La manera como lo afronte cada uno será determinante.

 

Jaume Comas
Fundació CorAvant


La Revista 26

Editorial

Reflexiones sobre la pandemia de la covid-19

Ai si les parets parlessin!

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Equipo AACIC


La vida dio un giro de 180°

Desde pequeñita ya conocía los síntomas y aprendí a detectarlos y a pedir ayuda. Mas adelante, conocí la AACIC y fue una nueva puerta que se abría, además había más gente como yo, no estaba sola, fui dejando de sentirme un “bicho raro” y aprendí a coger el control de mi vida. ya han pasado muchos años, me controlo y me controlan, a pesar de que no he perdido del todo el miedo, me siento más segura y puedo ofrecer seguridad a los que más quiero, sobre todo a mi madre que es quien más me necesita y a quien más necesito.

Y en 2020 todo cambió, la vida hizo un giro de 180°. Nunca hubiera imaginado que la pandemia me impactase de forma tan brutal. Pensaba que no me podría acostumbrar a una situación nueva. Perdí completamente todo el control sobre lo que pasaba, ni conocía los signos de alerta con los cuales tenía que reaccionar, ni nadie me los podía explicar claramente. Los primeros meses fueron duros. Pasé de la incredulidad al miedo, del descontrol a la apatía y de la soledad, una vez más, a la certeza que solo yo podía poner remedio a la situación. No a la COVID-19, claro, sino a mi situación y de nuevo aprendí a vivir y a coger el control de mi vida. La COVID-19 ha sido y está siendo una prueba muy dura que nos ha obligado a un esfuerzo extremo de paciencia y resiliencia.

 

Carme Hellín
Presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC)

 

 

Esta reflexión forma parte de la Revista 26 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y la Fundación CorAvant