El objetivo de esta investigación era conocer cómo afecta la crisis por alerta sanitaria en las relaciones familiares y de pareja con hijos e hijas que tienen una cardiopatía congénita, y de dar respuesta a las nuevas necesidades.
¿Qué es la investigación para vosotros? ¿Creéis que es importante?
Ana: La investigación para nosotros es: primero avanzar, y después también es un acto de solidaridad porqué, por ejemplo, cuando vivimos la investigación de la entidad Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria, estás viviendo una situación que en un futuro podrá ayudar a otras personas. Es súper importante, básico, esencial…
Explicadnos un poco cómo os sentisteis o qué os motivó a decir sí, queremos participar en esta investigación concreta.
Carlos: Cuando estás sin nadie cercano a la familia que tenga un caso o que pueda vivir un caso, o que tenga una idea de lo qué viviremos, sea quien sea, que te dé algo de información básica de lo que él también vive, todo esto engancha y te hace sentir más capaz de tirar adelante cualquier proyecto, cualquier tipo de tarea.
En el cuestionario hay preguntas que, cuando te ves abocado en una serie de problemas, ves muchos más oscuros que luces. Y, a veces, como todo esto es muy personal, da miedo exteriorizar las cosas. A día de hoy todavía me cuesta. Son preguntas de esas que no se sabe nunca si te ayudarán o simplemente tienes en cuenta para ti mismo. Y están ahí.
Al final, también, con el cuestionario entregado o no, de algún modo te ayudan, porque reflexionas sobre una situación que es vivencial, que tú has experimentado.
Ana: Yo el motivo de colaborar fue el decir: «bueno, me ha tocado a mí, no nos da a elegir». La entidad nos ayuda a ir afrontando los pasos que vamos a tener que afrontar, pero las familias que vengan detrás, quiero que sepan que se puede. Yo siempre hago la compa- ración como si fuera una escalera, tienes que ir subiendo peldaños y ya está. Y a lo mejor tropiezas pero te tienes que volver a levantar y seguir adelante.
La guía de preguntas os fue bien, también, para hacer una radiografía del momento presente.
Ana: Sí. Es como la guía que nos habéis pasado para esta entrevista. El por qué… Yo esto no me lo había planteado nunca. Por qué yo quiero colaborar con la investigación. Es eso, plantearse en este momento el porqué de esto. Que si no tienes una guía, no te lo planteas, vas tirando y no lo piensas.
Carlos: Vas sobre la marcha. Recuerdo cuando Marc aún estaba dentro del vientre de Ana que la Dra. Queralt Ferrer nos comentó, al principio de todo, que hay muchas etapas a superar. Y la doctora nos dijo: «A partir de ahora, lo primero que aprenderéis es a disfrutar solo del día de hoy y del mañana.» Es decir, a no planificar y a dejar de tener la agenda cerrada a tenerla abierta.
¿Nos podéis explicar un poco cómo habéis vivido el confinamiento?
Ana: Creo que lo llevamos bastante bien. A nivel personal, sí que necesitaba un poco estar sola, mi espacio. Y lo que hacía era ir a nuestro pequeño balconcito, cogía un libro y me sentaba un poquito a tomar el sol, mientras los críos miraban la tele o estaban en el ordenador. Ese era mi momento. A nivel de los niños, pienso que lo pasaron súper bien. Los cuarenta y cinco días que nos quedamos en casa, hubo roce entre hermanos y peleas pero no más que ahora. Sí que es verdad que me llamó mucho la atención que cuando ya nos dejaban salir a la calle, los niños no querían y les teníamos que obligar a salir a la calle. Yo estaba deseando salir a la calle. Porqué el que salía era Carlos. Desde entonces a mí me da la sensación de que no quieren salir, pero no es porqué tengan miedo a la calle o al virus. A nivel de pareja yo creo que lo llevamos bastante bien, no recuerdo así más broncas ni nada. Quizá mi principal preocupación era más hacia nuestros padres, la gente mayor que teníamos a nuestro alrededor.
Carlos: También pienso que debe decirse es que vivimos en un cuarto de cinco pisos, tenemos vistas al mar, en la costa de Tarragona. Y, arriba, hay una azotea comunitaria con piscina y muchas horas de sol. Y eso ayudó. Creo que ha sido una incomodidad el hecho de no salir a la calle, pero es como quien se rompe la cama y debe estar cuarenta días en casa. A mí no me ha angustiado estar en casa encerrado porque ya me gusta estar en casa.
Tocaba adaptarnos y que cada uno encuentre, también, sus espacios individuales.
Ana: Era buscar la parte buena en tu casa. Las familias que perdieron a gente pues claro es diferente, pero yo intentaba decir: esto es lo que hemos sacado bueno del día de hoy o de esta semana.
Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)