Sobre los miedos
- Hemos aprendido que el hecho de que tu hija o tu hijo tenga una cardiopatía congénita te adentra en un mar de emociones, entre ellas el miedo. Tenemos que ser capaces de asumirlo y de aceptarlo. Reconocer los miedos es el primer paso para afrontarlas y este hecho nos permitirá ayudar nuestros hijos e hijas.
- Hemos aprendido que en un primer momento el miedo te hunde, te colapsa, te paraliza… Después, te empodera y se va diluyendo en el tiempo, te adaptas, aprendes a vivir con ella, a pesar de que pueda volver a aparecer en cualquier momento, ante algo no esperada o ante el día a día de la patología, en una visita médica por ejemplo.
- Hemos aprendido que el miedo no te deja disfrutar de las cosas, no te permite buscar salidas y mirar adelante, por eso hay que hacer frente, buscar información sobre el que nos atemoriza, conocer otras personas que pasan por la misma situación…, para después poder tomar decisiones libres y conscientes ante cualquier reto que nos impone la enfermedad.
- Hemos aprendido que el miedo aparece cuando perdemos el control sobre lo que les pasa a nuestras hijas e hijos.
- Hemos aprendido que nuestros miedos son diferentes que los suyos y que van cambiando con los paso de los años.
- Hemos aprendido que los padres y las madres somos quienes podemos ayudar nuestra hija o nuestro hijo a tener confianza, a entender qué es lo que pasa, y por eso es importante estar preparados para poder comunicarnos con ellos, darles pautas, saber cómo responder a sus preguntas.
- Hemos aprendido que los padres y las madres tenemos que enseñar predicando con el ejemplo a ser responsables de la salud, ser prudentes con aquello que se puede hacer o que no, con las prioridades de la vida, y en como afrontar los momentos difíciles.
Sobre las intervenciones quirúrgicas
- Hemos aprendido que las hospitalizaciones y las intervenciones quirúrgicas son momentos difíciles y duros, y que es importante tener confianza en los equipos médicos para sentirnos acompañados durante el proceso y así poder ayudar nuestros hijos e hijas a fin de que también se sientan acompañados.
- Hemos aprendido que es importante dar información de lo que pasa, adecuándola a su edad e ir respondiendo sus preguntas. Es importante buscar apoyo a través de materiales especiales a la hora de hablar con nuestros hijos e hijas sobre la cirugía de corazón: libros, muñecos…
- Hemos aprendido que es importante interiorizar primero nosotros todo lo que pasará para después explicarlo a nuestras hijas e hijos con confianza y seguridad.
- Hemos aprendido que los ingresos hospitalarios son un trance difícil para los niños, suponen una rotura de sus rutinas de la vida diaria. Por eso hay que poder hablar de sus emociones, atender a sus preguntas, procurar que se sientan acompañados por nosotros, pero también por los hermanos, hermanas, amigas, amigos, compañeros y compañeras de escuela.
Sobre los hermanos y hermanas
- Hemos aprendido que tener un hermano o una hermana que tiene una cardiopatía congénita no es fácil: se preocupan, tienen dudas, viven con desazón determinados momentos como las intervenciones quirúrgicas, las hospitalizaciones…
- Hemos aprendido que también necesitan saber, conocer aquello que pasa. A veces es bueno que vayan a las visitas médicas porque los ayuda a comprender la enfermedad.
- Hemos aprendido que no tenemos que excluirlos y que en algunos momentos también reclaman nuestra atención.
- Hemos aprendido que algunos hermanos y hermanas pueden tener conductas de sobreprotección hacia la hermana o hermano que tiene una cardiopatía, y que tendremos que ayudarlos a fin de que sus relaciones sean de igual a igual, que se ayuden, se den fuerza y ánimos para afrontarlo todo.
- Hemos aprendido que tenemos que tratar los hijos y las hijas por igual, tengan o no cardiopatía, es lo mejor que podemos hacer para que sus relaciones sean adecuadas.
- Hemos aprendido que los abuelos y las abuelas a menudo sufren mucho y que a veces minimizan los problemas o bien tratan con lástima la persona enferma, y por eso hace falta que les informemos adecuadamente de la enfermedad y de lo que esperamos que hagan y digan al respeto.
Sobre la escuela
- Hemos aprendido que es importante que la escuela entienda la enfermedad y como queremos que sean tratados nuestros hijos e hijas.
- Hemos aprendido que tenemos que ayudar los y las maestras y personal del mundo educativo a desvanecer miedos, romper ideas preconcebidas, y que enseñen adecuadamente a respetar las diferencias.
- Hemos aprendido que la comunicación con la escuela es muy importante porque allí es donde nuestros hijos e hijas crecen, se relacionan, aprenden y afrontan retos y conflictos que tienen que gestionar y resolver.
Sobre la solidaridad
- Hemos aprendido que compartir con otros padres y madres que viven situaciones similares te hace sentir menos solo y más igual del resto.
- Hemos aprendido que en momentos difíciles como son las hospitalizaciones o las intervenciones quirúrgicas, el poder compartir con otros padres y madres que han vivido situaciones iguales puede convertirse en un momento importante y se pueden crear relaciones maravillosas.
- Hemos aprendido que ver ejemplos de iniciativas, de superación… da fuerza.
Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.