Sobre les pors
- Hem après que el fet que la teva filla o el teu fill tingui una cardiopatia congènita t’endinsa en un mar d’emocions, entre elles la por. Hem de ser capaços d’assumir-ho i d’acceptar-ho. Reconèixer les pors és el primer pas per afrontar-les i aquest fet ens permetrà ajudar els nostres fills i filles.
- Hem après que en un primer moment la por t’enfonsa, et col·lapsa, et paralitza… Després, t’empodera i es va diluint en el temps, t’hi adaptes, aprens a viure amb ella, malgrat que pugui tornar a aparèixer en qualsevol moment, davant d’alguna cosa no esperada o davant del dia a dia de la patologia, en una visita mèdica per exemple.
- Hem après que la por no et deixa gaudir de les coses, no et permet buscar sortides i mirar endavant, per això cal fer-hi front, cercar informació sobre el que ens atemoreix, conèixer altres persones que passen per la mateixa situació…, per després poder prendre decisions lliures i conscients davant de qualsevol repte que ens imposa la malaltia.
- Hem après que la por apareix quan perdem el control sobre el que els passa a les nostres filles i fills.
- Hem après que les nostres pors són diferents que les seves i que van canviant amb els pas dels anys.
- Hem après que els pares i les mares som qui podem ajudar la nostra filla o el nostre fill a tenir confiança, a entendre què passa, i per això és important estar preparats per poder comunicar nos amb ells, donar-los pautes, saber com respondre a les seves preguntes.
- Hem après que els pares i les mares hem d’ensenyar amb l’exemple a ser responsables de la salut, ser prudents amb allò que es pot fer o que no, amb les prioritats a la vida, i en com afrontar els moments difícils.
Sobre les intervencions quirúrgiques
- Hem après que les hospitalitzacions i les intervencions quirúrgiques són moments difícils i durs, i que és important tenir confiança en els equips mèdics per sentir-nos acompanyats en el procés i així poder ajudar els nostres fills i filles a fi que també s’hi sentin.
- Hem après que és important donar informació del que passa, adequant-la a la seva edat i anar responen les seves preguntes. És important buscar suport en materials especials a l’hora de parlar amb els fills i les filles sobre la cirurgia de cor: llibres, ninos…
- Hem après que és important interioritzar primer nosaltres tot el que passarà per després explicar-ho a les filles i fills amb confiança i seguretat.
- Hem après que els ingressos hospitalaris són un tràngol difícil per als infants, suposen un trencament de les seves rutines de la vida diària. Per això cal poder parlar de les seves emocions, atendre les seves preguntes, procurar que se sentin acompanyats per nosaltres, però també pels germans, germanes, amigues, amics, companys i companyes d’escola.
Sobre els germans i germanes
- Hem après que tenir un germà o una germana que té una cardiopatia congènita no és fàcil: es preocupen, tenen dubtes, viuen amb neguit determinats moments com les intervencions quirúrgiques, les hospitalitzacions…
- Hem après que també necessiten saber, conèixer allò que passa. A vegades és bo que vagin a les visites mèdiques perquè els ajuda a comprendre la malaltia.
- Hem après que no hem d’excloure’ls i que en alguns moments també reclamen la nostra atenció.
- Hem après que alguns germans i germanes poden tenir conductes de sobreprotecció cap a la germana o germà que té una cardiopatia, i que haurem de ajudar-los a fi que les seves relacions siguin d’igual a igual, que s’ajudin, es donin força i ànims per afrontar-ho tot.
- Hem après que hem de tractar els fills i les filles per igual, tinguin o no cardiopatia, és el millor que podem fer perquè les seves relacions siguin adequades.
- Hem après que els avis i les àvies sovint pateixen molt i que a vegades minimitzen els problemes o bé tracten amb llàstima la persona malalta, i per això cal que els informem adequadament de la malaltia i del que esperem que facin i diguin al respecte.
Sobre l’escola
- Hem après que és important que l’escola entengui la malaltia i com volem que siguin tractats els nostres fills i filles.
- Hem après que hem d’ajudar els i les mestres i personal del món educatiu a esvair pors, trencar idees preconcebudes, i que ensenyin adequadament a respectar les diferències.
- Hem après que la comunicació amb l’escola és molt important perquè allà els nostres fills i filles creixen, es relacionen, aprenen i afronten reptes i conflictes que han de gestionar i resoldre.
Sobre la solidaritat
- Hem après que compartir amb altres pares i mares que viuen situacions similars et fa sentir menys sol i més igual a la resta.
- Hem après que en moments difícils com són les hospitalitzacions o les intervencions quirúrgiques, el poder compartir amb altres pares i mares que han viscut situacions iguals pot convertir se en moment important i crear relacions meravelloses.
- Hem après que veure exemples d’iniciatives, de superació… dona força.
Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.