Vivir en el presente

«Vivir el presente» o «vivir ahora y aquí» equivalen al carpe diem latín, invitación a exprimir el día y atrapar la ocasión. Suele ser el recurso fácil para impulsar al desmadre cuando se dice que esto se acaba. Pero también nos aconseja a fluir con intensidad y sin condicionantes banales; nos sugiere que nos afanemos en disfrutar de la vida, que es un chollo. Con todo, la utilidad de sobrevivir solo ahora y aquí es ambivalente. O bien reporta un beneficio de inmediatez, porque nos libera de los embates que nos presionan y de las situaciones que nos comprometen, o bien engaña y nos esclaviza porque nos convierte en víctimas propiciatorias de la diosa posmoderna que la velocidad encarna. Todo hace pensar que rehuir el tiempo y vivir el instante preciso, no solo es deseable, sino la única posibilidad de radicalidad. Aun así no vamos a ninguna parte con una locución tan difícil. No nos ayuda a matizar e impone una estrategia incierta y pesimista. No mirar atrás ¿no significa negar qué éramos? ¿renegar de donde venimos? Y no mirar adelante ¿no quiere decir temer el mañana? El tiempo tiene aspectos diversos. ¿No lo habéis visto como rueda, se atornilla, se ensarta y se alisa? Lo paramos y lo perdemos. Se adelgaza, se nos muere, se hiela, se comprime, se dilata, se acelera. A veces, pesado, es insoportable. A veces, inalcanzable, se derrite entre los dedos o entre los pliegos de los recuerdos. ¿Y no lo habéis visto nunca como se enciende, vibrando o tembloroso? Por lo tanto, no tener en cuenta los cambios de ritmo del tiempo, de la vida ¿no nos amputa los sentidos? Porque es vivo, decimos que huye… y decimos que vuelve, se estira y se acorta. Es demasiado osado instalarse en el tiempo que huye, que el presente disipa. Sería un dispendio dejar de saborear el tiempo que vuelve, que el pasado conserva. Será arriesgado rehusar el tiempo que espera, que el futuro preserva. Vivamos en el presente, sí, pero sin rehusar los chips de historia y de esperanza.

 

Jaume Comas
Fundació CorAvant

 

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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«No te levantes cada mañana pensando en tu cardiopatía, piensa en las cosas que te hacen ilusión»

¿Cómo crees que es de importante vivir el presente?

Yo siempre digo a mis pacientes que tienen que vivir en el ahora, que piensen en el presente y no en el futuro, porque no sabemos qué pasará. También les digo que miren lo que sí que pueden hacer y no lo que no pueden.

A quien tiene una cardiopatía leve, le digo que tiene buen pronóstico, que no se preocupe…, y se lo repito muchas veces, porque si no él se siente cardiópata desde que ha nacido. A quien tiene una cardiopatía más moderada, grave o compleja, le digo que la gente de mi edad ya no ha tenido las mismas opciones que ellos que tienen 20 o 30 años, porque realmente la cirugía y la tecnología han evolucionado y mejorado mucho. Y siempre les digo: «algún día quizás necesitarás operarte, pero ahora no te lo plantees porque, de momento, no hace falta, vive el ahora, y cuando sea el momento ya lo enfocaremos». Eso sí, les digo también que se cuiden y que no hace falta que quemen todas las cartas ahora.

Ahora he hecho un curso de psicología y nos enseñaron un poco a plantearnos qué tipo de paciente teníamos delante: un tierra, un aire, un agua, o un fuego; y según su tipo de personalidad, enfocar como le tienes que dar las noticias, sin engañar, porque estás diciendo el mismo, pero de la manera que ellos quieren.

Hasta ahora yo siempre les daba esperanza (yo soy aire), una puerta abierta, y me doy cuenta que hay gente que es mucho tierra y que lo que necesita es que le diga porcentajes, y yo, en cambio, le estoy diciendo aquello que a mí me gustaría que me dijeran en vez de ponerme en su lugar.

Qué curioso esto que explicas de los cuatro perfiles de personas: tierra, aire, agua y fuego. ¿Qué le dirías a una persona de cada perfil para alentarla a vivir el presente?

A quién es tierra le explicaría su situación de manera objetiva y con porcentajes, por ejemplo, de mortalidad, si es lo que me pide.

A quién es fuego también le diría de forma clara y concreta qué es lo que tiene o que le pasa, pero en este caso no harían falta porcentajes. En un primer momento, la información que recibirá, lo colapsará, pero el día siguiente ya organizará su vida en función de lo que le he dicho.

A quién es agua le explicaría suavemente las opciones que hay.

Y a quién es aire le daría siempre esperanza, le hablaría de las innovaciones, de los avances en medicina.

¿Y cómo podemos saber qué perfil es cada persona?

A la consulta yo veo muy claro qué perfil de persona tengo en frente, porque veo a menudo mis pacientes, les llevo un seguimiento, y en función de las preguntas que me hacen detecto qué perfil tiene cada uno. Por ejemplo: el tierra hace preguntas muy concretas, quiere saber qué le pasará, es reflexivo, pero también es tranquilo. El fuego es más reactivo, va más al grano. El aire es el más social, extrovertido y habla bastante. Y los que son agua son personas más introvertidas, sensibles, pausadas, que tienen la capacidad de tratar con la gente, y que acaban haciendo lo que ellos quieren.

En resumen podríamos decir que los más razonables son el fuego y el tierra. Y los más sensibles, el aire y el agua. Los perfiles más activos son el fuego y el aire; y los más introvertidos, el tierra y el agua.

Es curioso porque antes no me daba cuenta y ahora sí. Por ejemplo, puedo dar noticias a un fuego más fácilmente, porque directamente me pregunta. También me he dado cuenta que a las personas que son tierra no las tenía muy informadas, porque ellas buscan respuestas concretas y yo les hablaba de esperanza.

Lo que sí que digo a todas y a todos es que vivan el presente, esto está claro.

Vivir el presente, sí; pero ¿qué piensas de hacer una pequeña proyección hacia el futuro?

En la consulta siempre pregunto por los estudios, soy una pesada en que estudien, porque si no pueden trabajar haciendo tareas más físicas y son inteligentes, pueden despuntar en este ámbito. Siempre insisto en qué tener estudios es muy importante, en las oportunidades que te dan, en el hecho que tienen toda la vida por delante.

A la primera visita, también, hablo a las chicas del embarazo y del riesgo de la herencia de su cardiopatía; y a los chicos les comento que si algún día tienen un hijo, haremos un seguimiento del feto y miraremos también qué probabilidad de herencia tienen.

Estudios y maternidad/paternidad son dos temas que comento siempre pensando así de cara al futuro. Pero también siempre digo que se tienen que cuidar físicamente, que no consuman cosas extrañas, y que intenten hacer un poco de ejercicio.

La consulta es mucho ‘chula’, porque es una etapa muy viva, puesto que además de la cardiopatía también te hablan de sus amistades, del deporte, de parejas… Cada paciente es una explosión de energía. Pepi, que es la enfermera con quien estoy, siempre dice que la consulta es muy intensa emocionalmente. Y tiene razón. Lo es.

¿Qué consejo nos darías para empezar a aprender a vivir en el presente?

No te levantes cada mañana pensante en tu cardiopatía, piensa en las cosas que te hacen ilusión, que te llenan mucho más…

Cuando una cosa la piensas una vez y ya está, no te queda en la mente, pero si durante el día le das vueltas y más vueltas, al final se te queda grabada al cerebro y no hay manera de sacarla.

Un poco lo que tenemos que hacer es el esfuerzo de no tener el cerebro continuamente pensando que tienes una cardiopatía y los otros no la tienen. Ellas y ellos tienen otras cosas. Si sacas la cardiopatía de la ecuación o la apartas, puedes ser muy feliz; si la metes en medio, no te deja vivir.

Y yo creo que es un poco esto: piensa en el hoy y no pienses que te pasarán cosas negativas, porque todavía no te han pasado. El día que te pasen, ya las arreglaremos.

 

Esta conversación forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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«Ama tu caos, ama tu diferencia, es el soplo básico para seguir siendo fiel a ti en esta vida»

En todas sus producciones –Héroes, Planta 4ª, No me pidas que te beso porqué te besaré, Va a ser que nadie se perfecto, la serie de televisión Pulseras Rojas o los libros: El mundo amarillo, Si tú me dices ven lo dejo todo… pero dime ven o Los secretos que jamás te contaron– nos invita a reflexionar sobre la importancia de vivir el presente y de la actitud que adoptamos ante la enfermedad.

Tómate tu tiempo, lee estos cuatro soplos emocionales que hemos seleccionado, ¡y reflexiona!

Ama tu caos. Ama tu diferencia, tus particularidades, aquello que te hace único.

A menudo, sobre todo en las etapas de la adolescencia y la juventud, es difícil aceptar que tienes una cardiopatía y te comparas con el resto de amigas y amigos que tienen salud. No tiene sentido hacer pensar al adolescente o joven que lo mejor que tiene es su enfermedad, pero sí en el proceso de aceptación, de potenciar aquello que les ha aportado o enseñado, porque, sin duda, es un aprendizaje que les hace diferentes del resto. No solo por el hecho que tienen una cicatriz, sino también por las vivencias que esta les ha dado; y esto puede ser muy positivo.

El miedo se va cuando tienes la información oportuna. Las dudas no resueltas se convierten en los miedos no aceptados. Si resuelves tus dudas, tus miedos no existirán.

El miedo se convierte en nuestro peor enemigo, nos paraliza y nos hace tener creencias erróneas. Ante el miedo, habla, pregunta, manifiéstalo, ponle nombre y apellido. Así dejará de ser miedo y pasará a ser una sensación, que es mucho más adaptativa.

Y que mejor que resolver todas tus dudas con personas que han vivido las mismas experiencias que tú o que llevan años trabajando.

Los que sufren, aquellos que han tenido que afrontar el miedo y una enorme tristeza, cuando hacen el giro, cuando entienden que no es tan importando lo que pasa, sino como lo afrontas, es entonces cuando se convierten en inteligencias emocionales supremas.

Cuando conoces el verdadero sufrimiento y lo vives conscientemente, le pierdes el miedo. Dejas de tener miedo a sufrir, porque sabes que lo podrás soportar, y esto te da una gran tranquilidad emocional para afrontar la vida, venga lo que venga, sin rechazar nada.

Me gusta la palabra «salvaheridas». Ya sé que no existe, me la inventé un día porque a veces no necesitas que te salven la vida, pero sí que te curen la herida.

Hablamos mucho de curar heridas, de tener cuidado, de cómo tratarlas, qué cremas o bálsamos tenemos que utilizar, sobre todo cuando al niño o a la niña le dan el alta médica.

Detrás de una cicatriz, sea la que sea, siempre habrá otra cicatriz que no se ve, no se toca, o no se tiene presente. Esta es la cicatriz del alma. No solo la del niño, sino también la de la madre, el padre, el hermano, la hermana, la abuela, el abuelo…

Cuidemos las heridas, sí, pero todas. Reconozcamos que no solo hay una cicatriz en el corazón, sino que también está en el alma, y ésta tiene que ser salvada y curada igual que la otra; y ,quizás, incluso más.

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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Damos voz a los padres y madres del Espacio virtual de AACIC

Sobre los miedos

  • Hemos aprendido que el hecho de que tu hija o tu hijo tenga una cardiopatía congénita te adentra en un mar de emociones, entre ellas el miedo. Tenemos que ser capaces de asumirlo y de aceptarlo. Reconocer los miedos es el primer paso para afrontarlas y este hecho nos permitirá ayudar nuestros hijos e hijas.
  • Hemos aprendido que en un primer momento el miedo te hunde, te colapsa, te paraliza… Después, te empodera y se va diluyendo en el tiempo, te adaptas, aprendes a vivir con ella, a pesar de que pueda volver a aparecer en cualquier momento, ante algo no esperada o ante el día a día de la patología, en una visita médica por ejemplo.
  • Hemos aprendido que el miedo no te deja disfrutar de las cosas, no te permite buscar salidas y mirar adelante, por eso hay que hacer frente, buscar información sobre el que nos atemoriza, conocer otras personas que pasan por la misma situación…, para después poder tomar decisiones libres y conscientes ante cualquier reto que nos impone la enfermedad.
  • Hemos aprendido que el miedo aparece cuando perdemos el control sobre lo que les pasa a nuestras hijas e hijos.
  • Hemos aprendido que nuestros miedos son diferentes que los suyos y que van cambiando con los paso de los años.
  • Hemos aprendido que los padres y las madres somos quienes podemos ayudar nuestra hija o nuestro hijo a tener confianza, a entender qué es lo que pasa, y por eso es importante estar preparados para poder comunicarnos con ellos, darles pautas, saber cómo responder a sus preguntas.
  • Hemos aprendido que los padres y las madres tenemos que enseñar predicando con el ejemplo a ser responsables de la salud, ser prudentes con aquello que se puede hacer o que no, con las prioridades de la vida, y en como afrontar los momentos difíciles.

Sobre las intervenciones quirúrgicas

  • Hemos aprendido que las hospitalizaciones y las intervenciones quirúrgicas son momentos difíciles y duros, y que es importante tener confianza en los equipos médicos para sentirnos acompañados durante el proceso y así poder ayudar nuestros hijos e hijas a fin de que también se sientan acompañados.
  • Hemos aprendido que es importante dar información de lo que pasa, adecuándola a su edad e ir respondiendo sus preguntas. Es importante buscar apoyo a través de materiales especiales a la hora de hablar con nuestros hijos e hijas sobre la cirugía de corazón: libros, muñecos…
  • Hemos aprendido que es importante interiorizar primero nosotros todo lo que pasará para después explicarlo a nuestras hijas e hijos con confianza y seguridad.
  • Hemos aprendido que los ingresos hospitalarios son un trance difícil para los niños, suponen una rotura de sus rutinas de la vida diaria. Por eso hay que poder hablar de sus emociones, atender a sus preguntas, procurar que se sientan acompañados por nosotros, pero también por los hermanos, hermanas, amigas, amigos, compañeros y compañeras de escuela.

Sobre los hermanos y hermanas

  • Hemos aprendido que tener un hermano o una hermana que tiene una cardiopatía congénita no es fácil: se preocupan, tienen dudas, viven con desazón determinados momentos como las intervenciones quirúrgicas, las hospitalizaciones…
  • Hemos aprendido que también necesitan saber, conocer aquello que pasa. A veces es bueno que vayan a las visitas médicas porque los ayuda a comprender la enfermedad.
  • Hemos aprendido que no tenemos que excluirlos y que en algunos momentos también reclaman nuestra atención.
  • Hemos aprendido que algunos hermanos y hermanas pueden tener conductas de sobreprotección hacia la hermana o hermano que tiene una cardiopatía, y que tendremos que ayudarlos a fin de que sus relaciones sean de igual a igual, que se ayuden, se den fuerza y ánimos para afrontarlo todo.
  • Hemos aprendido que tenemos que tratar los hijos y las hijas por igual, tengan o no cardiopatía, es lo mejor que podemos hacer para que sus relaciones sean adecuadas.
  • Hemos aprendido que los abuelos y las abuelas a menudo sufren mucho y que a veces minimizan los problemas o bien tratan con lástima la persona enferma, y por eso hace falta que les informemos adecuadamente de la enfermedad y de lo que esperamos que hagan y digan al respeto.

Sobre la escuela

  • Hemos aprendido que es importante que la escuela entienda la enfermedad y como queremos que sean tratados nuestros hijos e hijas.
  • Hemos aprendido que tenemos que ayudar los y las maestras y personal del mundo educativo a desvanecer miedos, romper ideas preconcebidas, y que enseñen adecuadamente a respetar las diferencias.
  • Hemos aprendido que la comunicación con la escuela es muy importante porque allí es donde nuestros hijos e hijas crecen, se relacionan, aprenden y afrontan retos y conflictos que tienen que gestionar y resolver.

Sobre la solidaridad

  • Hemos aprendido que compartir con otros padres y madres que viven situaciones similares te hace sentir menos solo y más igual del resto.
  • Hemos aprendido que en momentos difíciles como son las hospitalizaciones o las intervenciones quirúrgicas, el poder compartir con otros padres y madres que han vivido situaciones iguales puede convertirse en un momento importante y se pueden crear relaciones maravillosas.
  • Hemos aprendido que ver ejemplos de iniciativas, de superación… da fuerza.

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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«Lo primero que se necesita para vivir el presente es foco: atención plena en aquello que se esté haciendo»

Las personas que tienen una patología en el corazón y sus familias están acostumbradas a vivir al día, porque mañana puede pasar que cambie el diagnóstico o algún hecho que no esperaban. Pero no siempre es tan sencillo estar presentes. ¿Cómo lo podemos hacer?

Para estar presentes quizás el primer consejo que podemos dar es renunciar al multitasking, a querer hacerlo todo a la vez, porque ni estamos allá ni estamos aquí. Y la situación típica es cuando quedas con un amigo para explicarle una cosa importante: tú estás hablando y ves que el otro va mirando los mensajes que le entran en su Whatsapp, Messenger, Instagram… Entonces ni está en un lugar ni está en el otro. Por lo tanto, lo primero que se necesita para vivir el presente es foco: atención plena en aquello que se esté haciendo.

En los monasterios, los monjes de zen ponen la atención plena incluso en las tareas más cotidianas: cuando están barriendo, aquello es lo más importante del mundo; cuando están limpiando las patatas, aquello es lo más importante del mundo; cuando meditan, solo meditan. Pues lo primero que se tiene que hacer para vivir el tiempo presente es hacer una sola cosa con todo tu amor, con todos tus sentidos. Esto para empezar.

Y después hay todo el tema de las proyecciones mentales: tendemos a juzgar el pasado y a predecir el futuro. Para evitar estos viajes que hace la mente hacia el pasado y hacia el futuro, lo mejor que se puede hacer es, por ejemplo, abolir el tiempo futuro si sabemos que es incierto, y más aún a partir de la pandemia, de la guerra… O sea: no hablar de futuro, sino preocuparnos de lo que podemos hacer en el día de hoy. Y no pensar qué pasará en tres meses, en seis… Porque, además, la experiencia demuestra que tampoco lo acostumbramos a acertar. Un 80% de las predicciones que hacemos no pasan, sino que pasan otras cosas. Y del pasado, pues, lo tenemos que entender que es como un territorio muerto, en el sentido que en cada momento de nuestra vida hicimos lo mejor que pudimos con el conocimiento que teníamos. Quizás ahora lo habríamos hecho diferente, pero tenemos que mirar el pasado como quien mira un libro de historia, para aprender.

Me ha gustado mucho esto que dices de mirar el pasado como un aprendizaje y que quizás ahora lo haríamos diferente, pero en aquel momento no teníamos el mismo conocimiento.

Tenemos que partir de la base que en cada momento de la existencia, la gente hace lo mejor que sabe según su nivel de evolución espiritual. Tenemos que entender que somos imperfectos y estamos en formación. Somos una materia viva que está evolucionando siempre y que en cada momento hemos hecho lo mejor que sabíamos. El pasado es por no repetir errores, no merece la pena volverlo a visitar, no haremos nada. Y el futuro como que no lo podemos predecir, tampoco tenemos que gastar demasiado tiempo, a no ser que sea, no sé…, veinte minutos para reservar un avión que cogerás de aquí unos meses. Por este tipo de futuro, sí.

Una manera de practicar esta atención llena es el mindfulness o la meditación.

Sí, hay muchas maneras. El mindfulness, el nombre anglosajón laico que engloba la meditación de toda la vida, quizás es la más conocida. Pero, por ejemplo, yo considero también meditación estar leyendo un libro con el móvil apagado y con todos tus sentidos puestos en esto. Si tú eres capaz de estar 100% en lo que lees, sin mirar hacia otra cosa, ni permitir que la mente se te vaya hacia otros asuntos, también es meditación. O la meditación en movimiento: cuando sales a pasear por el bosque y solo prestas atención al peso de tu cuerpo, a la sensación de gravedad, a cómo se mueven tus pies… esto es meditación también. O sea: meditación es todo aquello que puedes hacer de manera absoluta y teniendo plena conciencia de lo que está pasando.

¿Por ejemplo, mirar por la ventana y ver pasar la gente sería un tipo de meditación?

En lenguaje cristiano diríamos contemplación. Mirar por la ventana sin juzgar, porque la meditación consiste en no juzgar. Si tú estás mirando por la ventana y empiezas a hacer hipótesis sobre quien es uno, quién es el otro, si son pareja, si no lo son… ya no es meditación. Meditación seria dedicarse solo a mirar, sin juzgar, y ver lo que pasa, como te sientes tú ante esto que ves. Esto lo puedes hacer mirando la gente, mirando las nubes, mirando el techo de tu casa…

Este tipo de meditación más activa es diferente de la meditación que siempre nos viene a la cabeza de poner la atención en nuestra respiración.

Una respiración es un ejercicio que está bien en aquellos momentos en los que te encuentras muy agobiada o con el corazón muy acelerado. Una respiración lenta que empieza en el vientre, llena los pulmones y levanta las clavículas, si la haces diez o doce veces, baja tus constantes vitales y te sientes más relajada. Pero puedes llegar al mismo estado de bienestar haciendo una actividad en plenitud. También puede ser un deporte, por ejemplo, nadando a un ritmo que sea agradable para ti, que tampoco te suponga un sobreesfuerzo; andando, corriendo… cualquier tipo de deporte que a ti te permita concentrarte y que fluyas. Lo que da sentido a la meditación es el flow.

La meditación podríamos considerarla como sanadora y también como un tiempo que te dedicas a pensar en tú o a evadirte.

La meditación, en teoría, seria no pensar, pero no pensar es imposible. Pero al menos es no pensar de forma consciente. Si tú estás meditando o mirando por la ventana y estás pensando en las facturas del mes, ya no estás meditando. Meditar es observar la mente y si te viene una idea en la cabeza, la etiquetas como pensamiento y la dejas pasar. La meditación es ser consciente de cómo te sientes, ser consciente de tu cuerpo, de lo que te dice, de lo que pasa por tu cabeza de manera random, pero no intervenir, no juzgar, ni rechazar, ni coger, sino permitir que todo pase.

¿Y recomiendas, por ejemplo, si te viene algún pensamiento apuntarlo?

No, no se tiene que apuntar. Tú solo lo visualizas y le pones una etiqueta que dice pensamiento y lo dejas pasar, y no te juzgas. Dicen que tenemos 60.000 pensamientos al día y no son válidos ni son equivocados, son solo pensamientos. Pues, tanto si es un pensamiento agradable como si no lo es, lo que tenemos que hacer es no juzgarlo ni como bueno ni como malo, sino darnos cuenta que hemos tenido este pensamiento y dejarlo pasar.

Me ha gustado mucho una frase que leí en una entrevista que te hicieron: «Cambia el pozo por el túnel, porque al final hay luz y esperanza».

Esto me lo dijo Marian Rojas. Cuando tú piensas que estás en un pozo, no hay escapatoria, te parece que estarás en la oscuridad por siempre jamás; pero cuando piensas que es un túnel y al final hay luz, entonces añades una temporalidad y sabes que por muy mal que lo estés pasando, esto durará unos días, semanas, meses, o lo que sea, y que después vendrá otra cosa. Y esto lo que te da es una visión más dinámica, más neutral de lo que es la realidad. Es como una montaña rusa donde hay momentos de éxtasis, de caída, de punto intermedio. Es muy cierto esto del túnel, porque el mismo Winston Churchill en medio de la guerra decía: «Si sientes que estás en medio del infierno, sigue andando, porque en algún momento saldrás.»

Me gustaría hablar también de tu famoso libro Ikigai traducido a más de 65 idiomas. En el libro hablas que todos tenemos un propósito o más de un propósito vital a lo largo de la vida que puede ir cambiando.

Hay gente que se ha dedicado veinte años a la enseñanza y llega un momento que esto queda agotado, que le ha dado todo lo que le tenía que dar y, de repente, quieren hacer otra cosa y se quieren
dedicar, por ejemplo, a escribir un libro, a dar cursos a maestros, a hacer un trabajo más individual…

El propósito vital es el motivo por el cual te levantas por la mañana con ilusión. Hay quién desde muy pequeño ya sabe su ‘ikigai’, esto pasa, por ejemplo, a familias de médicos donde a veces los hijos han crecido con un padre y una madre que son médicos y la pasión les viene dada desde pequeños y la continúan. Pero lo más normal es no saber qué quieres hacer hasta llegada la treintena. Al final, si no sabes cuál es tu propósito lo que tienes que hacer es buscarlo: cuando tú estás intentando saber qué quieres hacer con tu vida, esta busca ya es un ‘ikigai’, porque esto te motiva cada día a moverte.

En el libro también hablas que cuando a algo le pones nombre, es cuando empieza a existir. Me gustó mucho porque pensé que cuando a las familias les dicen qué es lo que tiene su criatura ya tienen un punto de partida, un hilo para tirar. Y me hizo gracia el paralelismo. También dices que no es bueno dejarse arrastrar por el peso del pasado y que la actitud, quizás, es casi lo único que podemos decidir.

Sí, esto es lo que dice Viktor Frankl, que a veces las circunstancias te vienen dadas, como una pandemia o una enfermedad, que tú no esperas que llegue, o que tu pareja se va, o que se muere tu padre… Estas circunstancias muchas veces no las has elegido, pero tú eliges qué haces con todo esto, como enfocas tu vida, qué aprendizaje sacas y que harás a partir de ahora. Esto es lo  que depende de ti.

Volviendo a lo que decíamos al principio de vivir con atención plena, con lo que decíamos de las distracciones, crees que nosotros podemos decir a la otra persona que nos haga caso?

Sí, de manera cariñosa. Una vez fui a un plató de televisión con Andrés Martín Asuero, doctor en psicología que llevó el mindfulness en Hispanoamérica y alumno directo de Jon Kabat-Zinn. Yo hice una cosa que hago normalmente que es que pongo el teléfono encima de la mesa, pero al revés, es decir, que se vea la funda, así no veo qué hay detrás. E, incluso, él me criticó esto. Me dijo: «Francesc, sabes que las personas importantes nunca dejan el teléfono encima de la mesa?». Y después me lo explicó: «Si tú dejas el teléfono encima de la mesa es porque tienes esto que los americanos dicen FOMO (Fear Of Missing Out), tienes miedo que el teléfono vibre, que haya una oportunidad para ti que si no la ves ahora, después se la den a otro. Pero la gente realmente importante pueden cerrar el teléfono y guardarlo en la bolsa, porque saben perfectamente que si no te encuentran ahora, te encontrarán en dos horas o seis. Por lo tanto, ¿tú te sientes importante o no importante? Si crees que tienes suficiente valor, entonces no puedes tener el teléfono encima de la mesa.» Esta es una manera cariñosa de contarlo.

Pues quizás más de una persona la usará a partir de ahora.

La gente importante no deja el teléfono encima de la mesa.

Háblanos un poco de tu último libro que lleva por nombre el saludo indio: Namasté.

Namasté significa muchas cosas. Se usa para decir hola, para decir adiós, para honrar… y una de las traducciones que se hace es «saludo la divinidad que hay en ti». Pero entendiendo que yo también soy importante, que tú y yo somos uno. Es una expresión muy bonita de unión, donde yo te reconozco a ti y me reconozco a mí en ti, y los dos estamos dentro de todo esto, y somos una unidad, un todo. Las raíces de la expresión Namasté están muy adentro de las espiritualidades indias. La no dualidad: no sentir que tú estás aquí y yo estoy allá, que tú tienes unos deseos y yo otros, sino entender que en esencia todo el mundo siente lo mismo y necesita lo mismo.

¿Y qué podemos encontrar en este libro?

Es como un curso de espiritualidad india donde se cuenta de manera muy sencilla los conceptos clásicos: el aferramiento, el karma, el peregrinaje exterior e interior, el deseo, la salud del cuerpo, de la mente y del espíritu… E incluso hay un capítulo dedicado a business, porque ahora los nuevos líderes mundiales son indios. Primero empezaron a Silicon Valley, llegó un CEO que salvó Microsoft, y después las 7-8 grandes compañías todas tienen un director indio. Ahora, en la Gran Bretaña quien lleva el país es un indio también. Esto significa algo. Y hay un capítulo dedicado a como estos líderes afrontan el mundo de la empresa y los problemas, y son miradas muy diferentes de las nuestras.

Y si son quienes gobiernan, quizás desde aquí estaría bien dar un vistazo a ver cómo son.

Cómo dice el poema de Kavafis: «Aprender de los que saben».

Como siempre se ha hecho en la vida: si a estos les va bien, miramos qué hacen. Y ya por no robarte más tiempo, me gustaría mencionar una frase del libro Ikigai: «La próxima vez que te sientas triste, incapaz o demasiado permeable a los males del mundo, rescata un momento feliz de tu vida».

Todos tenemos una despensa de lugares donde fuimos muy felices, amistades que solo pensar en ellas ya sonríes porque te gusta estar con ellas, algún maestro que tuviste, un libro que te gusta mucho y que recuerdes… todo esto son píldoras que cuando todo te parece que se te hace cuesta arriba, que te parece difícil, y que estás cansado, te pueden recordar que la vida tiene muchos más momentos bonitos que dolorosos.

Creo que esta es una práctica que tendríamos que hacer más a menudo, porque siempre recordamos más las cosas malas que nos han pasado.

Esto está estudiado por la psicología. En castellano se llama sesgo cognitivo. Las cosas negativas ayudan a la supervivencia, por eso quedan grabadas. Desde que éramos cazadores recolectores, cuando alguien comía una baya y moría, esto quedaba grabado a toda la tribu, porque recordar este hecho negativo hacía que salvaras tu vida. Y esto lo hemos ido llevando hacia nuestros tiempos, y se aplica también a las noticias: nos interesa solo aquello negativo, porque parece que si sabemos todo esto que pasa se puede salvar el mundo.

Quizás una manera de recordar las cosas buenas es practicando la gratitud.

Recuerdo una vez que entrevisté a Jostein Gaarder, el autor de El mundo de Sofia. Al final de la entrevista le pregunté si era optimista o pesimista, y me dijo: «Francesc, te diré un secreto, yo soy optimista porque he descubierto que los pesimistas son unos vagos. Cuando tú piensas que todo irá mal, que el mundo está jodido y que no se puede hacer nada, te quedas sentado. En cambio, si tienes un mínimo de optimismo, pues te activas y dices mira puedo hacer esto y pones tu granito de arena.»

Me ha gustado esta, también. Los pesimistas piensan que como que no pueden hacer nada, es mejor no moverse.

Justifican que el mundo está muy mal por no hacer nada y, de hecho, el mundo está mal por culpa de los pesimistas. Si hubieran más optimistas se ganarían más cosas, y habría más amor y menos conflictos.

Los pesimistas tendrán que buscar su ‘ikigai’.

 

Esta conversación forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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«No nos preocupemos por cosas que no sabemos ni si pasarán»

¿Cómo podemos hablar de vivir el presente a las familias que esperan un bebé que nacerá con una cardiopatía?

En la consulta me vienen familias que ya están embarazadas y que ya les han visto algo en el corazón del bebé. Con el diagnóstico prenatal, alrededor de las veinte semanas de gestación, lo que hacemos es hablarles de la cardiopatía que tiene la criatura, de qué tratamientos hay, de cómo vivirá si se sale adelante con el embarazo, de las cirugías que se le tendrán que hacer, de la calidad de vida que tendrá… Y todo esto es hablar del futuro precisamente, para que la familia pueda decidir si hacer la interrupción del embarazo o seguir adelante.

Una vez deciden que tiran adelante, entonces sí que les hablamos mucho de vivir el presente, pero siempre siendo realistas, les decimos que son enfermedades que tienen riesgos, y que estos pueden ser muy elevados, con mortalidades que son muy significativas, y que evidentemente les puede condicionar el día a día.

Yo siempre les digo: nosotros sabemos que las cosas tienen mucho riesgo, pero hemos decidido tirar adelante e ir a por todas; por lo tanto, nos tenemos que intentar poner en la situación que nosotros tiraremos adelante, porque, si no, no sirve de nada. Se tiene que tener esperanza, porque si no la tienes, entonces ya no tiene ningún sentido intentar que todo funcione. Normalmente, en el embarazo, aunque tengan la cardiopatía más grave del mundo, la gran mayoría tiran adelante, y la mayoría de bebés crecen bien, o sea que el embarazo prácticamente no es una situación de riesgo, solo en algunas cardiopatías muy concretas. No te diré que tendrán un parto normal, pero después de nacer siempre intentamos que la madre pueda hacer el piel con piel con la criatura, que pueda disfrutar de este momento de tenerlo encima, que disfruten de ser madres o padres y que no estén pendientes de las máquinas, porque esto no les aporta nada, y ya estamos nosotros como profesionales médicos para controlar que todo vaya como tiene que ir; y hoy en día ya hay alarmas por todas partes y sistemas de monitorización. Este es un ejemplo de vivir el presente.

Ahora intentamos que el ingreso hospitalario sea lo más corto posible, para que también puedan disfrutar de la llegada a casa con el neonato. Siempre manteniendo la seguridad del bebé, puesto que en todos estos años hemos aprendido muchas cosas de las cardiopatías y también tenemos algunos apoyos de máquinas que se pueden llevar en casa. Después ya les decimos el día que tendrán que venir a la consulta, y quizás durante el primer mes y medio tendrán que venir cada semana, pero siempre les damos herramientas para que puedan disfrutar del presente y porque no todo el rato estén pendientes de si pasa algo, ni que estén focalizados en la operación.

Otra de las cosas que hacemos es que antes de nacer se los enseñamos la Unidad de Cuidados intensivos (UCI) de bebés, para que vean también las cosas que dan miedo. Utilizamos el presente para dar información sobre que pasará en el futuro, para que también cojan seguridad y vean donde estarán. Es como el primer día que tienes que ir a la universidad: si ya has ido a la jornada de puertas abiertas y ya has visto el aula donde irás, aquel día estás más tranquila. Pues imagínate con la situación de una enfermedad y en un hospital que también es un laberinto. Si tú les enseñas donde estarán, cómo se llega, qué cosas hay… ya tendrán más información y cuando llegue el momento lo vivirán con menos angustia.

Supongo que los mensajes que das los tienes que adaptar a cada familia, porque cada uno/a es un mundo.

Sí, con varios sentidos. Desde el punto de vista de gente súper humilde con conocimientos muy básicos que, a veces, incluso apenas hablan nuestro idioma. Tenemos mucha población magrebí, pakistaní, china… a veces tenemos mediadores, traductores. Estos, pero, son los que piden menos información, porque normalmente tienen clarísimo que quieren tirar adelante con el embarazo. Lo que sí que intentamos, evidentemente, es adecuar el lenguaje y las explicaciones a su nivel.

Cuando tengo los padres y las madres en frente, les miro e intento ver cómo son, cómo actúan, analizo quién tengo a la consulta, qué tipo de información quieren saber y qué no, qué es lo que están preparados para asumir… Ahora, por ejemplo, si están ingresados en el hospital, les puedes dar la información en dos o tres días: hoy le explico hasta aquí, que asuma esto, y dentro de unos días le explico más cosas, despacio. Pero esto no siempre es así, sobre todo en aquellos casos que solo tienen unos días concretos para decidir si abortan o no. Pero lo que intentamos en estos casos es facilitarles el contacto con nosotros a través de una segunda visita o de un mensaje de correo electrónico.

Decir a las familias todo lo que puede pasar o no decirlo.

Yo creo que la medicina defensiva de decir todo lo que le puede pasar a una persona, todos los riesgos, y plantificar-lo todo encima de la mesa, es una medicina que para mí es un poco cobarde. Evidentemente, nosotros somos realistas, yo, por ejemplo, a prenatal les doy mucha información de supervivencia, de operaciones, de porcentajes, calidad de vida, riesgos en el deporte, riesgos en el embarazo, del problema que tiene en el corazón… cuando la criatura todavía está en la panza de la madre. Porque esto en momentos concretos de la medicina se tiene que hacer, pero, después, a las visitas del día a día, como médico, tienes que asumir la responsabilidad de los riesgos y las angustias o incertidumbres que puedas tener tú, muy a menudo te las tienes que tragar tú. Nosotros tenemos que ser quién cargamos con la máxima parte de estas incertidumbres y tenemos que intentar ser al máximo de concretos con las informaciones que damos para que no haya ambigüedades.

Las familias tienen que tener muy claro que su hijo o su hija tiene una cardiopatía, que es diferente de una criatura sana, y evidentemente tienen que saber si es una cardiopatía con riesgos leves, moderados o severos. Esto, en general, ya lo saben, y no hace falta que en cada visita les vayamos reiterando todos estos riesgos, porque a veces se convierte en un sinvivir.

Una de las cosas que también hacemos mucho es decir a los padres y a las madres que los niños y las niñas no son sordos. Que aunque tengan un año, dos o tres, lo entienden todo. Porque a veces hablan y se piensan que la criatura es sorda, pero yo les digo que es pequeña, pero que lee todo el lenguaje corporal. Lo que hacemos, pues, es dar herramientas a las madres y a los padres para que vivan el presente, para que no estén siempre encasillados con el sufrimiento, con la cirugía que quizás se tendrá que hacer de aquí a tres años… yo siempre les digo: ya lo veremos, no sabes si se tendrá que hacer, y si se tiene que hacer, ya lo abordaremos, no nos preocupemos por cosas que no sabemos ni si pasarán, porque no te aporta nada. Es por eso que siempre digo que si das información que algo puede pasar, que sea la mínima posible.

Y a las criaturas, ¿qué se les tendría que decir?

Las niñas y los niños se enteran de muchas más cosas de las que nosotros nos pensamos y un bebé no es un animalillo, sino que lo entiende todo. No se le tienen que esconder cosas, son mucho más inteligentes de lo que nos pensamos; por lo tanto, también les tenemos que dar información, pero tiene que ser muy clara.

Los padres y las madres, a menudo, transmiten a las criaturas sus angustias y esto hace que tengan sensación de debilidad. Imagínate ser un niño o una niña y crecer pensando que te puede pasar algo. Si el padre o la madre tiene la percepción que algo puede pasar, tiene que ser capaz de quedárselo por dentro. Yo, como doctora, lo que haré es dar herramientas porque esto pase lo mínimo posible.

Y, evidentemente, no se les tiene que tratar como enfermos, sí que, a veces, está bien que les explicamos la diferencia: tú tienes un corazón diferente, te operaron, tienes una cicatriz… y, por eso, no puedes hacer este tipo de esfuerzo, pero sí que puedes hacer todo aquello otro. Es importante dar refuerzo positivo al niño o a la niña con todo lo que sí que puede hacer.

Hay aspectos como las cicatrices o cosas residuales de las operaciones que a veces se tienen que arreglar con un cateterismo. Y en estos momentos, cuando los niños son todavía un poco pequeños, aprovechamos cuando alguien de los nuestros le está haciéndole la ecografía para habla con el padre y la madre, mientras el niño está allá tumbado y nos puede estar escuchando. Yo creo que con esto tendríamos que hacer un reset y quizás esperar que el niño se levante, sentarlo a la mesa y después muy despacio explicarle también qué es lo que le tendremos que hacer. Aunque tenga 6, 7 o 8 años, explicarle qué le haremos, decirle que estará dormido, que no se dará cuenta de nada porque le pondremos una medicina, que no tendrá dolor, pero sí que se tendrá que estar en el hospital unos días. Lo mismo que haría el padre o la madre, también hacerlo nosotros.

La información a los niños está en vías de mejora y yo creo que lo haremos, porque es muy importante también situarlos a ellos. Lo que también les decimos a la consulta es el deporte que pueden hacer y así ponemos énfasis en las actividades que sí que pueden hacer.

 

 

Esta conversación forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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«Si buscas la paz, solo la hallarás en el presente»

Es en blanco y negro. El protagonista de la imagen es un gato, un hermoso felino atigrado y un pelín gordote. En esa plácida posición gatuna con las patitas recogidas en la que a veces duermen, pero, en este caso, está despierto. Se encuentra en plan contemplativo delante de una ventana.

No parece tener ninguna preocupación. Ni se está arrepintiendo por no haber conseguido cazar a un ratón, ni resentido con otro gato que lo arañó, ni tampoco planifica por dónde paseará mañana. Simplemente, reposa en el presente.

¡Qué envidia me da! Por eso lo tengo ahí, para que me trasmita esa sensación. Y, al menos, los momentos que lo miro, lo consigue.

¿Cómo diablos los humanos nos hemos liado tanto para no poder gozar de esta sencilla tranquilidad?

Los físicos teóricos hablan de la existencia de muchas dimensiones, creo que ya van por la once. Como psicóloga, no tengo ni idea, pero yo dos, las veo muy claras: la real y la mental. Me refiero a que la realidad va por unos derroteros y nuestros pensamientos en paralelo por otros muy distintos.

Dos planos. Está claro que el gato se encuentra en el real, y los sapiens nos pasamos la mayor parte del tiempo en el mental. Hay muchas investigaciones que lo demuestran, pero no me entretendré a citarlas, porque por poco que nos miremos lo podemos comprobar.

Si a nosotros nos colocaran frente esa ventana, seguro que se correría una cortina que nos impediría ver el paisaje, y no me refiero a una cortina de tela, sino a una psicológica estampada con pensamientos variopintos. Resulta divertido fijarnos en la importancia que le damos a las vistas al escoger la habitación de un hotel, si tenemos en cuenta que ¡No las vemos! Nuestros ojos pueden recorrer la panorámica e incluso exclamar ¡qué bonito! Pero las preocupaciones no tardan mucho en alojarse en la misma habitación. Es como si tuvieran celos del paisaje, quieren nuestra absoluta atención. Y no solemos defraudarlas.

Esta misma cortina mental determina si una planta en nuestra casa se limita a actuar de objeto decorativo o nos hace compañía. Si la descorremos, podemos notar su presencia silenciosa y si no, nos perdemos su cariño.

Lo más triste es que con nuestros seres queridos nos ocurre lo mismo.

Cuando sufrimos, ya sea por una enfermedad o por cualquier otro motivo, solemos sentirnos muy solos. Podemos incluso reconocer la preocupación de los demás y agradecer sus cuidados, pero eso no basta para notarnos realmente cerca de ellos. Y es que entre nosotros y ellos se interpone no una cortina mental, sino un grueso muro construido con ladrillos psicológicos («¿porque a mí?»; «no pueden entender lo que estoy pasando»; «algo debo estar haciendo mal»; «no podré soportarlo por mucho tiempo», …).

¿Cómo podemos dar o recibir amor con esta muralla de por medio?

Todos esos pensamientos se filtran en nuestras cabezas sin pedirnos permiso. Y se dedican a dar vueltas y más vueltas. Si nos detenemos un momento y nos fijamos en lo que hemos pensado hoy, podremos comprobar que no es muy distinto de lo que nuestra cabeza barruntó ayer. Siempre roemos las mismas ideas. Por eso, nos ponemos tan contentos cuando se cuela alguna nueva y creativa. Es como si de repente nos abrieran alguna puerta. Aire fresco.

¿Cómo podemos bajarnos de esta dimensión mental y en entrar en el precioso universo en el que se encuentra nuestro felino zen?

No soy muy amante de los tips, no creo en consejos sencillos que cambien la vida. Si funcionaran ya seríamos todos muy felices. De todas formas, voy a jugar a enumerar algunos.

  • Léete algún libro de física cuántica, o mejor un artículo cortito divulgativo (con eso será suficiente) o bien lee a Sócrates y repite con él: «Sólo sé que no sé nada». Las dos opciones son igual de válidas. Se trata de que nos demos cuenta de nuestra ignorancia. Los humanos somos demasiado arrogantes. Ser soberbios nos hace pensar que sabemos por dónde han de ir las cosas, cómo se tienen que comportar nuestros hijos, padres, parejas, amigos, … y sobre todo nosotros. Y entonces cuando la realidad no se ajusta a estas bolas mentales, sufrimos lo indecible. Y lo que es peor, somos incapaces de perdonarnos o perdonar al otro.
  • Juega a espantar moscas, primero con moscas reales y luego, cuando cojas el movimiento, haz lo mismo con tus pensamientos. A la que te venga uno que te fastidia, un auténtico moscardón, quítatelo de encima. Si has hecho los deberes y eres consciente de que no sabes nada, te resultará de lo más sencillo. Reconocerás que esa mosca solo es un insecto mental.
  • En el caso de que no hayas hecho los deberes y la mosca te atrape a ti, mírala fijamente. Clava tus ojos en tu pensamiento como si te ordenaran que pintaras un cuadro abstracto que lo representara. Normalmente los pensamientos son pensados, se presentan y zas nos engullen, ahora se trata de que los observes y te des cuenta de que son puras construcciones de tu cerebro. Créeme, sabemos hacerlo. Cuando un amigo nos explica algún problema, a veces podemos ver claro cómo es solo algo que ha montado su psique, pues se trata de hacer lo mismo con nuestras propias preocupaciones.
  • Cuando estés con alguien, descorre tu cortina mental, escúchalo sin meter tus juicios de por medio. Límitate a escúcharlo, no intentes cambiarlo, aconsejarlo, presta atención plena a sus palabras. Verás que no estás solo. Y la vida con el calor de los que nos acompañan es mucho más acogedora.
  • Y por favor, no te tomes muy en serio estos tips. Y la vida, tampoco.

Por si te apetece, adentrarte en el mundo de la mente, aquí te dejo información de mis dos últimos libros:

Moix, J. (2022). La cueva del mono. Las siete piedras de la sabiduría. Barcelona: Plataforma.

Moix, J. (2018). Mi mente sin mí. Lo único que falta en tu vida eres tú. Madrid: Aguilar.

 

Jenny Moix
Dra. en Psicología y profesora Titular de la Universidad Autónoma de Barcelona

 

Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.

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Cuento Blanca i l’Aventura Digital dels Nens Protegits

Publicado por Agència de Ciberseguretat de Catalunya

Idioma: Catalán

Año: 2023

Para niños y niñas de entre 8 y 12 años

Sinopsis: Blanca es una gran amante de las aventuras interactivas. Las noches que su madre llega tarde a casa, aprovecha para jugar al ‘Megabuilders’, ¡su videojuego multijugador de construcción de mundos virtuales favorito! Blanca ha formado un clan para superar las misiones más difíciles con alguien que dice que tiene su misma edad. Pero confiar en desconocidos en Internet es terriblemente arriesgado. ¿Y si el Ultra héroe no es quien dice ser? ¿Y si ha engañado a Blanca solo para mirar de aprovecharse de ella?

Descárgate gratuitamente el cuento aquí


“Si no tienes una guía, no te lo planteas, vas tirando y no lo piensas”

El objetivo de esta investigación era conocer cómo afecta la crisis por alerta sanitaria en las relaciones familiares y de pareja con hijos e hijas  que tienen una cardiopatía congénita, y de  dar respuesta a las nuevas necesidades.

¿Qué es la investigación para vosotros? ¿Creéis que es importante?

Ana: La investigación para nosotros es: primero avanzar, y después también es un acto de solidaridad porqué, por ejemplo, cuando vivimos la investigación de la entidad Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria, estás viviendo una situación que en un futuro podrá ayudar a otras personas. Es súper importante, básico, esencial…

Explicadnos un poco cómo os sentisteis o qué os motivó a decir sí, queremos participar en esta investigación concreta.

Carlos: Cuando estás sin nadie cercano a la familia que tenga un caso o que pueda vivir un caso, o que tenga una idea de lo qué viviremos, sea quien sea, que te dé algo de información básica  de lo que él también vive, todo esto engancha y te hace sentir más capaz de tirar adelante cualquier proyecto, cualquier tipo de tarea.

En el cuestionario hay preguntas que, cuando te ves abocado en una serie de problemas, ves muchos más oscuros que luces. Y, a veces, como todo esto es muy personal, da miedo  exteriorizar las cosas. A día de hoy todavía me cuesta. Son preguntas de esas que no se sabe nunca si te ayudarán o simplemente tienes en cuenta para ti mismo. Y están ahí.

Al final, también, con el cuestionario entregado o no, de algún modo te ayudan, porque reflexionas sobre una situación que es vivencial, que tú has experimentado.

Ana: Yo el motivo de colaborar fue el decir: «bueno, me ha tocado a mí, no nos da a elegir». La entidad nos ayuda a ir afrontando los pasos que vamos a tener que afrontar, pero las familias que vengan detrás, quiero que sepan que se puede. Yo siempre hago la compa- ración como si fuera una escalera, tienes que ir subiendo peldaños y ya está. Y a lo mejor tropiezas pero te tienes que volver a levantar y seguir adelante.

La guía de preguntas os fue bien, también, para hacer una radiografía del momento presente.

Ana: Sí. Es como la guía que nos habéis pasado para esta entrevista. El por qué… Yo esto no me lo había planteado nunca. Por qué yo quiero colaborar con la investigación. Es eso, plantearse en este momento el porqué de esto. Que si no tienes una guía, no te lo planteas, vas tirando y no lo piensas.

Carlos: Vas sobre la marcha. Recuerdo cuando  Marc aún estaba dentro del vientre de Ana que la Dra. Queralt Ferrer nos comentó, al principio de todo, que hay muchas etapas a superar. Y la doctora nos dijo: «A partir de ahora, lo primero que aprenderéis es a disfrutar solo del  día de hoy y del mañana.» Es decir, a no planificar y a dejar de tener la agenda cerrada a tenerla abierta.

¿Nos podéis explicar un poco cómo habéis vivido el confinamiento?

Ana: Creo que lo llevamos bastante bien. A nivel personal, sí que necesitaba un poco estar sola, mi espacio. Y lo que hacía era ir a nuestro pequeño balconcito, cogía un libro y me sentaba un poquito a tomar el sol, mientras los críos miraban la tele o estaban en el ordenador. Ese era mi momento. A nivel de los niños, pienso que lo pasaron súper bien. Los cuarenta y cinco días que nos quedamos en casa, hubo roce entre hermanos y peleas pero no más que ahora. Sí que es verdad que me llamó mucho la atención que cuando ya nos dejaban salir a la calle, los niños no querían y les teníamos que obligar a salir a la calle. Yo estaba deseando salir a la calle. Porqué el que salía era Carlos. Desde entonces a mí me da la sensación de que no quieren salir, pero no es porqué tengan miedo a la calle o al virus. A nivel de pareja yo creo que lo llevamos bastante bien, no recuerdo así más broncas ni nada. Quizá mi principal preocupación era más hacia nuestros padres, la gente mayor que teníamos a nuestro alrededor.

Carlos: También pienso que debe decirse es que vivimos en un cuarto de cinco pisos, tenemos vistas al mar, en la costa de Tarragona. Y, arriba, hay una azotea comunitaria con piscina y muchas horas de sol. Y eso ayudó. Creo que ha sido una incomodidad el hecho de no salir a la calle, pero es como quien se rompe  la cama y debe estar cuarenta días en casa. A mí no me ha angustiado estar en casa encerrado porque ya me gusta estar en casa.

Tocaba adaptarnos y que cada uno encuentre, también, sus espacios individuales.

Ana: Era buscar la parte buena en tu casa. Las familias que perdieron a gente pues claro es diferente, pero yo intentaba decir: esto es lo que hemos sacado bueno del día de hoy o de esta semana.

 

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


“Creo que una de las cosas buenas que puede haber tenido la pandemia es hacer más visibles las carencias emocionales o las enfermedades mentales”

Esta investigación fue elaborada conjuntamente desde la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC), la Fundación CorAvant y el Grupo de Investigación de la Pareja y Familia de la Facultad de Psicología Ciencias de la Educación y del Deporte Blanquerna (Universidad Ramon Llull).

¿Qué es per a ti la investigación? ¿Crees que es importante?

La investigación es investigar para encontrar respuesta a algunas preguntas que tenemos. Cuando tienes preguntas siempre quieres encontrar alguna respuesta, saber el por qué y si puedes hacer algo para solucionarlo. Es muy importante. Y en temas de salud, mucho más.

¿Crees que se debería potenciar la investigación más emocional?

Sí, mucho más. Creo que una de las cosas buenas que puede haber tenido la pandemia es hacer más visible las carencias emocionales o las enfermedades mentales.  Es un tema que hasta ahora quedaba un poco escondido y ahora es más visible. Y es muy importante, porque a veces te encuentras en situaciones que no sabes cómo actuar o expresar cómo te sientes.

Cada vez somos más conscientes que la parte  emocional de la persona es muy importante.

Antes era como un tabú estar enfermo emocional o mentalmente. Ahora creo que se ha hecho más visible y que todos podemos tener una enfermedad mental o tener algún problema. Es algo normal que nos puede pasar a todos y hasta ahora quedaba escondido. Tal vez por vergüenza, o por miedo a mostrar una debilidad  que no podías mostrar.

¿Por qué decidiste participar en la investigación sobre las “Relaciones familiares durante la crisis por alerta sanitaria”?

Porque siempre intentamos participar y aportar nuestro grano  de arena en las actividades que organizáis desde la asociación. También porque mientras hacía la encuesta, me pareció muy interesante   porque encontrabas preguntas que tal vez nunca te habías planteado y te hacían reflexionar.

Con la investigación también buscamos esta parte de plantearse cuestiones, de buscar, de dar respuestas, para intentar mejorar aquello que tenemos haciendo una mirada introspectiva.

Es como ir estirando de un hilo. De una pregunta te surge otra y sí vas planteando cuestiones que ya vas resolviendo.

¿Cuál fue tu experiencia y vivencia durante el confinamiento?

A nivel personal, dentro de lo que cabe, bien, pero con mucha incertidumbre. Vives al día porque no sabes qué puede pasar al día siguiente y las noticias te inquietaban un poco porque no eran buenas. Aunque directamente no nos tocó ni hemos tenido ningún problema, había inquietud.

A nivel familiar, la verdad es que mejor de lo que habría imaginado en otro momento. Todos pusimos bastante de nuestra parte y nos sirvió para estar mucho más tiempo juntos. Jugábamos a juegos de mesa que hacía tiempo que no lo hacíamos, mirábamos películas… Era muy malo todo lo que sucedía, pero en cambio, como familia, fue positivo.

Pasas más tiempo con los tuyos y compartes con ellos prácticamente las 24 horas.

Exacto. Y es un tiempo de calidad, porque no tienes prisa para ir a un sitio, estabas mucho más presente. A veces, en verano, haces muchas cosas y estáis mucho juntos, pero quieres aprovechar tanto el tiempo, que lo vas haciendo todo muy rápido. Por esta parte, tengo un buen recuerdo. Los niños estaban también muy predispuestos. Me sorprendió bastante porque no me lo esperaba. Esperaba que estuviéramos todos más nerviosos o que ellos, esto de no salir, les resultaría muy complicado, pero lo llevaron muy bien.

Fue un reencuentro familiar, pero con mucha calidad.

Exacto. Nunca habíamos estado tanto tiempo juntos al 100%. Fue interesante. La valoración es positiva.

¿Habías participado en otras investigaciones nuestras o fuera de la entidad?

No. Es la primera.

Entones te has estrenado con nosotras. Si hacemos otra, ¿te gustaría participar?

Sí, ningún problema. Todo lo que pueda ayudar a los demás y a ti también, por mi adelante. Porque como he dicho, después te hace plantearte cosas. Y también es una manera de devolver todo lo que hacéis para nosotros, de colaborar entre todos, y todo lo que pueda ayudar, bienvenido sea.

 

 

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)


“Siempre que haya investigación, recogeremos sus frutos para ayudarnos a tirar adelante”

El objetivo de esta investigación era conocer cómo afectó la situación vivida por la crisis de la covid-19 a las personas con cardiopatía y poder dar así una mejor respuesta a sus necesidades durante y después de la crisis sanitaria.

¿Qué es para ti la investigación? ¿Crees que es importante?

Es tan…, pero tan importante…, que es necesario que todos los médicos, investigadores no paren y continúen buscando soluciones a nuestros problemas de corazón, a los problemas en general que afectan a las personas; mi caso está enfocado al mundo cardíaco, pero hablo de todo tipo de investigación.  Siempre que haya investigación, recogeremos sus frutos para ayudarnos a tirar adelante.

En mi caso, colaboré en un tema de investigación médica porque soy trasplantado de corazón y me pidieron si podía donar mi corazón para poder estudiar cómo había evolucionado una miocardiopatía hipertrófica.  Evidentemente dije sí. Al cabo de tres meses de estudiar mi corazón, me dijeron: “Joan, tu corazón ha sido un libro abierto. Nos ha proporcionado gran cantidad de información y material que ha sido increíble. Tu corazón estaba muy mal, pero era indestructible, con lo cual sabemos que las miocardiopatías hipertróficas, en el caso de tu estructura y de tu genética, son corazones con una estructura de fibra muy importante”. A mí esto me llena porque, como mi hija Júlia también padece una miocardiopatía hipertrófica, todo lo que yo he dado para la investigación y para el estudio, ella y todos los demás podrán beneficiarse de ello. Por eso es tan importante que la investigación no pare nunca.

Háblanos un poco de tu experiencia como participante de la investigación “Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia”.

La guía de preguntas que nos dieron fue muy importante y primordial, porque para nosotros supone que os preocupáis por lo que nos pasa, por cómo nos encontramos, por cómo estamos enfocando la crisis y cómo lo estamos viviendo.   Para nosotros, recibir por vuestra parte estas preguntas y esta solicitud de “¿nos ayudáis a entender qué es lo que os pasa y cómo lo estáis pasando? Es muy positivo. Os tenemos detrás que nos avisáis y nos decís: ¿cómo estás? Entones tu respondías las preguntas según lo qué sentías en aquel momento. Ahora, tal vez, si volviéramos a hacer, alguna respuesta cambiaría.

¿Cómo vivisteis el confinamiento en casa?

Creo que todos hemos tenido días de todo. Teníamos mucho a perder y poco que ganar. A mí, particular mente, tener que quedarme en casa no me ha costado en absoluto, porque antes del trasplante estuve cuatro años viviendo en la cama de un hospital en el comedor de casa. Cuando me dijeron que tenía que quedarme en casa, pensé que ya no venía de eso. Pero claro, Júlia, una chica de dieciocho años que acaba de sacarse el carnet de conducir, que está en plena juventud, que ya tiene la libertad de hacer, decirle “Ei, vigila”, ella me responde: “no es que vigile, es que lo que quiero es quedarme en casa y pedir al profesorado que me imparta la clase online”.

Tenemos que saber jugar un poco con esta pandemia. No sabíamos nada de ella y hemos aprendido a navegar y a ir haciendo. Lo que sí es cierto es que en mi caso, yo en mi caso, o en el de Júlia, es que hemos estado en manos de psicólogos y en las vuestras, y continuamos pensando cómo es de importante hablar y expresar lo qué sientes, porque si te lo quedas dentro, te va retroalimentando y hay gente que lo ha pasado muy mal.

A nosotros, la pandemia nos ha pillado con Mireia, mi hija mayor, en Méjico trabajando. Ha sido duro. Tú estás aquí en casa y lo tienes todo más o menos controlado, pero cuando el otro está en la otra punta del mundo y te llama y te dice: “papá, he cogido el covid, me encuentro bien, pero…”.

Yo tengo la gran suerte que mis dos hijas ya son mayores. Con Júlia la cosa fue sacarse el carné de conducir y tal cual lo tenía, pam, la encierran en casa. Mi respuesta: “Júlia, pues debes ir al psicólogo, ves a hablar con Montse y explícale cómo te sientes, seguro que pueden darte pautas para buscar soluciones”.

A día de hoy, todo lo que hemos conseguido y hecho durante este tiempo, no lo perderemos. Todo esto ha venido para quedarse. Y estas pautas que hemos ido adquiriendo durante quedan y las tenemos que ir aplicando. Por ejemplo, todos estos días que nos los tomábamos tan festivos, han acabado siendo un día más de nuestras vidas.

Hay un lema que siempre he usado mucho: o te adaptas o te adapta. Los demás no se adaptarán a ti. Tú debes ver lo que te gustaría hacer, lo que querrías hacer y qué es lo que realmente puedes hacer y cómo puedes hacerlo. De aquello malo, debe sacarse la parte buena.

La covid nos ha llevado a aprender muchas cosas.

En el 2000 a mí me dijeron: “Joan, tienes la caja que te está esperando”. Es decir, en pocas palabras, a mí me vino la covid en el 2000. Cerré los dos negocios que tenía porque tenía claro que los años que pudiera vivir, quería ver nacer a mi hija y estar al lado de mi familia.

La covid que viví en el 2000 me lleva al día hoy, el 2021, habiendo pasado todos los problemas de corazón que he pasado, el trasplante, a estar aquí hablando con vosotros. Las personas que han pasado la covid y que todos hemos tenido que encerrarnos, también habrán reflexionado, valorado y también cambiado sus hábitos de vida para intentar tener lo que yo buscaba: calidad de vida.

Debemos poner nuestra salud por encima de todo, porque si no estamos bien, no vamos a ningún sitio. Yo creo que esta vez la vida nos ha hecho parar a todos y nos ha dicho: “mira lo que tienes a tu alrededor porque creo que también debes colaborar en ayudar a quien tienes más cerca”.

Ahora somos más partícipes de la vida de los demás.

Exacto. Es lo que pienso. Ojalá la pandemia no hubiera llegado, pero debemos saber sacar aquello bueno que nos ha aportado y apartar lo malo. Siempre lo digo: aquello que suma, al saco, lo que resta, fuera.

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)