¿Cómo podemos hablar de vivir el presente a las familias que esperan un bebé que nacerá con una cardiopatía?
En la consulta me vienen familias que ya están embarazadas y que ya les han visto algo en el corazón del bebé. Con el diagnóstico prenatal, alrededor de las veinte semanas de gestación, lo que hacemos es hablarles de la cardiopatía que tiene la criatura, de qué tratamientos hay, de cómo vivirá si se sale adelante con el embarazo, de las cirugías que se le tendrán que hacer, de la calidad de vida que tendrá… Y todo esto es hablar del futuro precisamente, para que la familia pueda decidir si hacer la interrupción del embarazo o seguir adelante.
Una vez deciden que tiran adelante, entonces sí que les hablamos mucho de vivir el presente, pero siempre siendo realistas, les decimos que son enfermedades que tienen riesgos, y que estos pueden ser muy elevados, con mortalidades que son muy significativas, y que evidentemente les puede condicionar el día a día.
Yo siempre les digo: nosotros sabemos que las cosas tienen mucho riesgo, pero hemos decidido tirar adelante e ir a por todas; por lo tanto, nos tenemos que intentar poner en la situación que nosotros tiraremos adelante, porque, si no, no sirve de nada. Se tiene que tener esperanza, porque si no la tienes, entonces ya no tiene ningún sentido intentar que todo funcione. Normalmente, en el embarazo, aunque tengan la cardiopatía más grave del mundo, la gran mayoría tiran adelante, y la mayoría de bebés crecen bien, o sea que el embarazo prácticamente no es una situación de riesgo, solo en algunas cardiopatías muy concretas. No te diré que tendrán un parto normal, pero después de nacer siempre intentamos que la madre pueda hacer el piel con piel con la criatura, que pueda disfrutar de este momento de tenerlo encima, que disfruten de ser madres o padres y que no estén pendientes de las máquinas, porque esto no les aporta nada, y ya estamos nosotros como profesionales médicos para controlar que todo vaya como tiene que ir; y hoy en día ya hay alarmas por todas partes y sistemas de monitorización. Este es un ejemplo de vivir el presente.
Ahora intentamos que el ingreso hospitalario sea lo más corto posible, para que también puedan disfrutar de la llegada a casa con el neonato. Siempre manteniendo la seguridad del bebé, puesto que en todos estos años hemos aprendido muchas cosas de las cardiopatías y también tenemos algunos apoyos de máquinas que se pueden llevar en casa. Después ya les decimos el día que tendrán que venir a la consulta, y quizás durante el primer mes y medio tendrán que venir cada semana, pero siempre les damos herramientas para que puedan disfrutar del presente y porque no todo el rato estén pendientes de si pasa algo, ni que estén focalizados en la operación.
Otra de las cosas que hacemos es que antes de nacer se los enseñamos la Unidad de Cuidados intensivos (UCI) de bebés, para que vean también las cosas que dan miedo. Utilizamos el presente para dar información sobre que pasará en el futuro, para que también cojan seguridad y vean donde estarán. Es como el primer día que tienes que ir a la universidad: si ya has ido a la jornada de puertas abiertas y ya has visto el aula donde irás, aquel día estás más tranquila. Pues imagínate con la situación de una enfermedad y en un hospital que también es un laberinto. Si tú les enseñas donde estarán, cómo se llega, qué cosas hay… ya tendrán más información y cuando llegue el momento lo vivirán con menos angustia.
Supongo que los mensajes que das los tienes que adaptar a cada familia, porque cada uno/a es un mundo.
Sí, con varios sentidos. Desde el punto de vista de gente súper humilde con conocimientos muy básicos que, a veces, incluso apenas hablan nuestro idioma. Tenemos mucha población magrebí, pakistaní, china… a veces tenemos mediadores, traductores. Estos, pero, son los que piden menos información, porque normalmente tienen clarísimo que quieren tirar adelante con el embarazo. Lo que sí que intentamos, evidentemente, es adecuar el lenguaje y las explicaciones a su nivel.
Cuando tengo los padres y las madres en frente, les miro e intento ver cómo son, cómo actúan, analizo quién tengo a la consulta, qué tipo de información quieren saber y qué no, qué es lo que están preparados para asumir… Ahora, por ejemplo, si están ingresados en el hospital, les puedes dar la información en dos o tres días: hoy le explico hasta aquí, que asuma esto, y dentro de unos días le explico más cosas, despacio. Pero esto no siempre es así, sobre todo en aquellos casos que solo tienen unos días concretos para decidir si abortan o no. Pero lo que intentamos en estos casos es facilitarles el contacto con nosotros a través de una segunda visita o de un mensaje de correo electrónico.
Decir a las familias todo lo que puede pasar o no decirlo.
Yo creo que la medicina defensiva de decir todo lo que le puede pasar a una persona, todos los riesgos, y plantificar-lo todo encima de la mesa, es una medicina que para mí es un poco cobarde. Evidentemente, nosotros somos realistas, yo, por ejemplo, a prenatal les doy mucha información de supervivencia, de operaciones, de porcentajes, calidad de vida, riesgos en el deporte, riesgos en el embarazo, del problema que tiene en el corazón… cuando la criatura todavía está en la panza de la madre. Porque esto en momentos concretos de la medicina se tiene que hacer, pero, después, a las visitas del día a día, como médico, tienes que asumir la responsabilidad de los riesgos y las angustias o incertidumbres que puedas tener tú, muy a menudo te las tienes que tragar tú. Nosotros tenemos que ser quién cargamos con la máxima parte de estas incertidumbres y tenemos que intentar ser al máximo de concretos con las informaciones que damos para que no haya ambigüedades.
Las familias tienen que tener muy claro que su hijo o su hija tiene una cardiopatía, que es diferente de una criatura sana, y evidentemente tienen que saber si es una cardiopatía con riesgos leves, moderados o severos. Esto, en general, ya lo saben, y no hace falta que en cada visita les vayamos reiterando todos estos riesgos, porque a veces se convierte en un sinvivir.
Una de las cosas que también hacemos mucho es decir a los padres y a las madres que los niños y las niñas no son sordos. Que aunque tengan un año, dos o tres, lo entienden todo. Porque a veces hablan y se piensan que la criatura es sorda, pero yo les digo que es pequeña, pero que lee todo el lenguaje corporal. Lo que hacemos, pues, es dar herramientas a las madres y a los padres para que vivan el presente, para que no estén siempre encasillados con el sufrimiento, con la cirugía que quizás se tendrá que hacer de aquí a tres años… yo siempre les digo: ya lo veremos, no sabes si se tendrá que hacer, y si se tiene que hacer, ya lo abordaremos, no nos preocupemos por cosas que no sabemos ni si pasarán, porque no te aporta nada. Es por eso que siempre digo que si das información que algo puede pasar, que sea la mínima posible.
Y a las criaturas, ¿qué se les tendría que decir?
Las niñas y los niños se enteran de muchas más cosas de las que nosotros nos pensamos y un bebé no es un animalillo, sino que lo entiende todo. No se le tienen que esconder cosas, son mucho más inteligentes de lo que nos pensamos; por lo tanto, también les tenemos que dar información, pero tiene que ser muy clara.
Los padres y las madres, a menudo, transmiten a las criaturas sus angustias y esto hace que tengan sensación de debilidad. Imagínate ser un niño o una niña y crecer pensando que te puede pasar algo. Si el padre o la madre tiene la percepción que algo puede pasar, tiene que ser capaz de quedárselo por dentro. Yo, como doctora, lo que haré es dar herramientas porque esto pase lo mínimo posible.
Y, evidentemente, no se les tiene que tratar como enfermos, sí que, a veces, está bien que les explicamos la diferencia: tú tienes un corazón diferente, te operaron, tienes una cicatriz… y, por eso, no puedes hacer este tipo de esfuerzo, pero sí que puedes hacer todo aquello otro. Es importante dar refuerzo positivo al niño o a la niña con todo lo que sí que puede hacer.
Hay aspectos como las cicatrices o cosas residuales de las operaciones que a veces se tienen que arreglar con un cateterismo. Y en estos momentos, cuando los niños son todavía un poco pequeños, aprovechamos cuando alguien de los nuestros le está haciéndole la ecografía para habla con el padre y la madre, mientras el niño está allá tumbado y nos puede estar escuchando. Yo creo que con esto tendríamos que hacer un reset y quizás esperar que el niño se levante, sentarlo a la mesa y después muy despacio explicarle también qué es lo que le tendremos que hacer. Aunque tenga 6, 7 o 8 años, explicarle qué le haremos, decirle que estará dormido, que no se dará cuenta de nada porque le pondremos una medicina, que no tendrá dolor, pero sí que se tendrá que estar en el hospital unos días. Lo mismo que haría el padre o la madre, también hacerlo nosotros.
La información a los niños está en vías de mejora y yo creo que lo haremos, porque es muy importante también situarlos a ellos. Lo que también les decimos a la consulta es el deporte que pueden hacer y así ponemos énfasis en las actividades que sí que pueden hacer.
Esta conversación forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.