¿Qué nos puedes explicar sobre la medicina fetal?
Para empezar me gustaría comentar que la medicina fetal representa el nacimiento de una nueva especialidad. A pesar de que todavía no está reconocida como tal, como pueden ser la pediatría o la neonatología, hay una serie de profesionales expertos en medicina fetal y en el tratamiento de sus enfermedades. Antes se tendía a considerar que la vida empezaba con el nacimiento. En cambio, la medicina fetal ve al feto como un paciente porque ya es posible diagnosticar y, en ocasiones, tratarlo dentro del útero materno. España es uno de los países con mejor diagnosis prenatal dado que en los últimos años el grado de formación en este campo ha mejorado mucho. Y en este mismo contexto, la diagnosis de las cardiopatías congénitas ha avanzado mucho en los últimos diez años.
¿Cuál sería el equipo básico de la diagnosis para patologías prenatales?
La mayoría son profesionales obstetras que en su formación básica ya se dedican a la vertiente de la diagnosis prenatal y que después algunos se especializan en ello. Además, podemos encontrar especialistas en cardiología pediátrica, genetistas, cirujanos pediátricos y de otras especialidades. Volviendo a la pregunta anterior, podríamos decir que en cuanto a la práctica médica se refiere, la medicina fetal ya existe como especialidad.
¿Se puede determinar cuál es la diagnosis exacta de la cardiopatía congénita en un feto?
Actualmente en nuestro medio, sí. Se puede determinar el tipo de cardiopatía y también dar más detalles que determinen si la diagnosis tiene un buen pronóstico o no, qué tipo de tratamiento necesitará y qué calidad de vida tendrá el paciente. Para que eso sea posible es muy importante un elevado grado de especialización y así poder informar a los padres muy detalladamente. Como sabéis, en este país la interrupción del embarazo es una práctica legal hasta la semana 23, aun cuando hablamos también de cardiopatías moderadas y hasta el final del embarazo con cardiopatías severas; con toda esta información los padres deberán decidir si interrumpen el embarazo o no.
¿Cuál es el porcentaje de diagnosis fetal en cuanto a las cardiopatías congénitas?
Hay estudios de hace 10 años que mostraban una media de diagnosis del 20%. Actualmente nos situamos en un 60-70% de diagnosis prenatal. En hospitales como el Valle Hebrón nos situamos casi en el 98 o 99% de detección prenatal. En los lugares de menos formación, se practica la diagnosis de sospecha y después se deriva el caso a las unidades de medicina fetal de hospitales especializados.
En los últimos años, el momento de la diagnosis ha cambiado mucho. Cada vez es más frecuente que el impacto de la diagnosis se viva antes del nacimiento del bebé, y ello representa un cambio de posicionamiento de los padres frente a este bebé que aún no conocen. ¿Cómo ves esta situación?
Es un cambio radical. Antes, cuando emitíamos la diagnosis, el bebé ya estaba allí; sin embargo ahora la diagnosis la hacemos cuando la madre está embarazada de pocas semanas. Entonces, adre y madre, no sólo tienen que aceptar que su hijo tiene una enfermedad grave, sino que también les cae el peso de decidir si interrumpen el embarazo o no. Hay centros que aconsejan la interrupción; en este sentido, pienso que esto debe cambiar: el obstetra no puede decidir si se debe continuar con el embarazo o no. Los especialistas en medicina fetal hemos de tener muy claro nuestro papel: nosotros estamos para informar. Tenemos que formarnos mucho para poder ser lo más específicos posibles y poder dar toda la información necesaria: si el feto se puede tratar dentro del útero, qué probabilidades tiene, hablamos del adolescente que puede llegar a ser el bebé, cómo será en la etapa adulta y, si es niña, si podrá quedarse embarazada… son algunas de las informaciones que pueden interesar a los padres. Creo que es muy importante transmitir cómo vivirá esta futura persona a fin de que los padres puedan decidir. Les aconsejamos que se tomen el tiempo necesario, si es posible; es muy importante no correr para tomar una decisión. El factor tiempo también ha cambiado un poco para la diagnosis prenatal, pues podemos llegar a tener diagnosis incluso en la semana 13 -15 de gestación. Ello da más tiempo para tomar la decisión pero es un poco peligroso, porque el margen de error es más elevado y la madre siente poco el embarazo.
Es un proceso de duelo por no tener un hijo sano; generalmente no se tiene del todo asimilado que se trata del propio hijo, con lo cual es un duelo un poco diferente. Aún no te sientes padre o madre y ya debes decidir sobre el futuro de tu hijo. Vosotros, como equipo de médicos, ¿tenéis alguna manera de enfocar este hecho a los padres del paciente que aún tiene que nacer?
Como ya hemos dicho, es una situación muy concreta porque es un feto que vive, porque está dentro de la barriga de su madre y vive, pero los padres aún no lo han visto. Nuestro consejo a las familias es que primero tienen que aceptar la enfermedad, después tomar la decisión y asumirla. Pienso que es lo que se tiene que hacer para poder salir bien de este trance. Los pediatras ya estamos acostumbrados a hablar con los padres de pacientes, así que estas decisiones indirectas ya las vivimos en pediatría, pero aquí lo vivimos aún a un nivel superior porque, en este caso, en teoría, el paciente que tratamos no existe como tal. Así pues y, evidentemente, no se juzga a nadie por la decisión que tome y, por el contrario, hay un apoyo muy fuerte al paciente, siendo plenamente conscientes de lo que está pasando. También creo que hay un déficit en atención psicológica, déficit que tenemos en nuestra especialidad y en el mundo hospitalario en general; creo que debería formar parte de la atención hospitalaria básica: de la misma manera que hay un control de un ginecólogo y un cardiólogo, es necesario el control de un psicólogo.
Pasemos a hablar de los tratamientos y los avances que hay dentro de la medicina fetal, ¿te parece?
Sí, un punto muy importante es que tratamos algunas enfermedades intrauterinamente, por ejemplo, las arritmias, que a pesar de que no son cardiopatías congénitas, en el feto son frecuentes y son potencialmente muy peligrosas. Una arritmia no detectada o no tratada puede llegar a tener una mortalidad del 50% en el feto. Desde hace unos años ya las tratamos a través de la madre, les administramos fármacos que atraviesan la placenta y llegan al feto. También tratamos dos grupos muy concretos de cardiopatías congénitas. La primera, la estenosis aórtica crítica que dentro del útero de la madre suele evolucionar hacia una hipoplasia de las cavidades izquierdas; la otra es la estenosis y atresia pulmonar en las que pasa lo mismo pero en este caso con las cavidades derechas. Hoy día podemos abrir la válvula aórtica o pulmonar dentro del útero de la madre y así evitamos que el ventrículo se haga más pequeño y se pierda.
Y esta cirugía tan específica, ¿quién la realiza? ¿El cardiólogo, el cirujano cardíaco…?
Es importante remarcar que es un trabajo en equipo, generalmente entre el obstetra y el cardiólogo, pero también participan anestesistas especializados y otros profesionales. El obstetra es quien pincha el abdomen i el útero materno y, de hecho, en este caso, es casi el paso más importante, porque es quien llega dentro del ventrículo y, después el cardiólogo, con la guía y un balón, es quien atraviesa la válvula e hincha el balón y lo abre. Esto se puede hacer en el caso de la válvula aórtica y de la pulmonar. Nosotros hemos hecho más casos de pulmonar que de la aorta y han ido muy bien.
Entonces, ¿podríamos decir que el tratamiento fetal, hasta cierto punto, hace que los niños/as que nacen, nazcan con más calidad de vida, con corazones no tan lesionados como estábamos acostumbrados a ver?
En el caso de estas cardiopatías concretas sí. Con el tratamiento fetal mejoran los ventrículos y así su cardiopatía tiene un mejor pronóstico.
Es decir, ¿el tratamiento fetal no evita una posterior cirugía?
No. No evita que haya un procedimiento postnatal, sea cual sea. Quizás algunos podrán saltarse la intervención quirúrgica pero tendrán que pasar por una valvuloplastia percutánea o por otros procedimientos con menos riesgo.
Entonces, ¿cuáles crees que son los retos del futuro en cuanto a la diagnosis y el tratamiento fetal de las cardiopatías congénitas se refiere?
Uno de los retos más importantes será hacer intervenciones quirúrgicas dentro del útero a un número más grande de cardiopatías congénitas. De momento a corto plazo, me refiero a unos diez años, no se contempla poder operarlas como a feto. Además, se están consiguiendo grandes avances en el diseño de tejidos, con impresoras que pueden imprimir órganos. Ya hemos impreso un trozo de hígado, y se cree que a finales de año se imprimirá un hígado entero funcional y el corazón es el próximo órgano. Otro gran reto es la utilización de células madre. Hasta ahora se donaba o se guardaba la sangre del corazón, pero ahora se guarda el tejido del cordón, que es muy diferente. Este tejido se guarda de una manera muy personalizada porque se tiene en cuenta que el corazón de estos niños padece una cardiopatía muy severa y que en un futuro pueden necesitar estas células madre. Por ejemplo, sabemos que hay niños que quizás necesitarán un trasplante cardíaco y que, en un futuro, ya no habrá trasplantes, sino que habrá la posibilidad de recuperar el tejido del cordón guardado, donde hay células madre propias de ese niño concreto y podremos generar un corazón o partes de él para poder sustituirlo. Por eso es muy importante ajustar siempre la diagnosis y la información prenatal al momento de los avances médicos con los que disponemos. Otro reto en el cual estamos también avanzando es en el campo de la genética. En cuanto a determinar el origen concreto de las cardiopatías congénitas, es aún muy pronto; sin embargo, actualmente ya conocemos algunos genes implicados en el desarrollo cardíaco, sabemos que hay genes de expresión y otros de reguladores de esta expresión, así como también una serie de factores angiogénicos implicados también en el correcto desarrollo del corazón. Pero el problema es que aún no sabemos qué o qué factores concretos están alterados en cada tipo de cardiopatía.
Podríamos decir pues que para todos estos retos intervienen muchos especialistas, ¿no es así? Entendemos que los ginecólogos y los obstetras han tenido un papel importante en la manera de estudiar el feto, los genetistas en el estudio de las causas; ¿qué otros especialistas están implicados?
También intervienen los anestesistas en todo lo relacionado con la terapia fetal. Tenemos los cirujanos generales pediátricos por si se tiene que operar, por ejemplo, una hernia. Incluso en el mundo de la investigación, también hay veterinarios.
¿Veterinarios?
¡Sí, veterinarios! Son los veterinarios especializados en medicina fetal los que cuidan de los corderos cuando están dentro de la barriga. Así pues, el círculo es muy amplio.
¿Qué otros avances nombrarías?
Ha habido un avance muy importante en la investigación de la tecnología que se emplea en medicina fetal. Lo que tenemos ahora no tiene nada que ver con lo que teníamos hace diez años. Cada vez podemos ver mejor lo más pequeño y también lo vemos antes. Este avance es parte de la revolución tecnológica que hay en todos los ámbitos de la sociedad y que también se da en la medicina fetal. El otro gran avance ha sido la formación de los médicos. Nos hemos preparado mucho y a conciencia y ello nos permite ver el feto cada vez mejor y hacer diagnosis más cuidadosas.
No obstante, en Europa aún mueren bebés por cardiopatía congénita porque no hay una diagnosis a tiempo. ¿Crees que estos países podrían aprovecharse de los avances de los cuales aquí nos beneficiamos?
Sí. De hecho hay programas informáticos muy sencillos que se han utilizado en investigación y uno de ellos lo hemos elaborado aquí. Se trata de un programa para médicos que no tengan muchos conocimientos en cardiología fetal. En pantalla ven la imagen de un corazón y se van colocando estrellas en los puntos en los cuales ven alguna anomalía. Esto les puede dar casi la diagnosis, como mínimo les informa de si se trata de un corazón sano o no.
Dra. Queralt, ¿le gustaría explicar algo que no hayamos tratado?
Me gustaría explicar también qué es la fusión entre especialistas y cómo atendemos a las gestantes en este hospital.
Te escuchamos…
Cuando voy al Departamento de Medicina Fetal, donde tenemos ya dos días de consulta, hacemos una consulta multidisciplinaria, obstetras y cardiólogos juntos. Atendemos al paciente a la vez. Esto es muy importante porque aún no lo hacen todos. La ginecóloga hace la ecografía y yo observo cómo la hace, después yo hago la parte de cardio e informamos las dos juntas. Creo que este sistema aporta mucho porque se trata al paciente conjuntamente. Las dos especialistas aprendemos una de la otra y ampliamos así nuestros conocimientos en el mundo de la medicina fetal, con lo cual nos hacemos mucho más competentes. Destacaría también el importante papel de los radiólogos en las resonancias magnéticas fetales. No se hacen para mirar el corazón, pues se ve mejor en una ecografía, sino para estudiar el sistema nervioso central del feto y descartar afectación neurológica, cosa que cambiaría mucho el pronóstico del paciente. Según el caso, también entran otros obstetras especializados en órganos concretos: el cerebro, la columna, el sistema nervioso central, los tejidos… Este es el gran equipo que en estos momentos trabajan en la diagnosis fetal. Creo que a largo plazo la medicina fetal acabará siendo una especialidad reconocida porque es un campo muy concreto, con una fisiología muy diferente y que no la encontramos en ninguna otra etapa de la vida. Además, constantemente se descubren conceptos nuevos y debes ir formándote continuamente.