La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica, eso quiere decir que nuestros pacientes van a tener que aprender a convivir con la enfermedad a lo largo de su vida. En la mayoría de casos esta convivencia se limita a controles anuales de la cardiopatia pero en otros casos se necesitan controles mas frecuentes y procedimientos hospitalarios como nuevas operaciones o cateterismos cardiacos, escáneres etc.
Esa parte de la historia es la que vemos los profesionales que tratamos a los niños y adultos con cardiopatía, pero la historia que no vemos es que nuestros pacientes van a las guarderías, acuden a las escuelas, hacen colonias, acuden a los institutos, quieren divertirse, se enamoran, quieren tener descendencia, quieren insertarse en el mundo laboral; esa parte de la historia que también es muy importante trata de ser cubierta por asociaciones de enfermos y en nuestro caso en Cataluña por AACIC.
AACIC, pues, cumple a mi juicio, entre otras cosas, un anclaje, un punto de apoyo y referencia para nuestros pacientes en el entramado social. Esta es mi visión, la visión de alguien que ve enfermos diariamente, pero que pocas veces ha visto a un paciente cardiópata en el entorno social.
Visto de esta manera, AACIC ha sabido detectar una necesidad en el mundo de la cardiopatía y ha ofrecido una solución.
Dr Fredy Prada Martinez
Jefe de Cardiología del Hospital Sant Joan de Deu