Una situació inesperada: l’impacte emocional del diagnòstic d’una cardiopatia

La primera reacció dels progenitors és de xoc. Tota la informació que reben en aquell moment els costa molt de processar. És indiscutible que la mare ho viu d’una manera molt directa, ja que és la gestant de la criatura, però ella i la seva parella s’havien creat unes expectatives imaginant-se que la criatura naixeria sana i ara els toca passar per un dol perinatal i afrontar la pèrdua d’aquest fill o filla que havien idealitzat.

El mateix viatge, però amb algunes diferències

Cada membre de la parella fa l’acceptació i l’adaptació de la patologia de manera diferent, però més del 50% dels progenitors experimentaran en algun moment ansietat clínicament significativa, sobretot després de la intervenció quirúrgica del seu nadó.

Les dones, a més, són més propenses a somatitzar tot aquest malestar psicològic amb mal de cap, mal a l’estómac, cansament o dolor a les articulacions. I algunes d’elles, en el moment del diagnòstic, se senten culpables pensant que elles en poden ser les causants.

Els homes, en canvi, mostren el seu malestar amb símptomes de depressió, apatia, poca motivació o falta d’energia.

Què passa amb la relació de parella?

Davant d’una situació de crisi i impacte com és aquesta, la família té la necessitat d’unir-se al màxim davant de les dificultats i necessitats que estan vivint.

Després de superar el postoperatori i tornar al dia a dia, hi ha parelles que han trobat, en l’altre, suport i fermesa familiar, però s’ha de vigilar que aquesta unió no arribi a ser patològica i creï dependència entre els membres i una sobreprotecció cap al fill o filla amb cardiopatia, ja que pot afectar el seu creixement.

A més, són parelles que durant tot aquest temps la seva màxima atenció i preocupació s’ha centrat en la criatura i el seu estat de salut, i s’ha produït cert distanciament i manca d’afecte conjugal, que pot fer que, posteriorment, no trobin objectius ni metes en comú i que al cap del temps s’acabin separant. Això passa en un 15% dels casos.

La importància del suport psicosocial i l’acompanyament emocional

El suport psicosocial i l’acompanyament emocional des del moment del diagnòstic d’una cardiopatia ajuda a comprendre la nova situació, a gestionar el dol, a acceptar la malaltia del nadó que esperen, i els prepara per a la intervenció quirúrgica i tot el que vindrà després a la tornada a casa i a la vida quotidiana. És important que les famílies tinguin eines, suport i acompanyament davant de les necessitats que van apareixent durant tot el procés de l’evolució de la cardiopatia congènita del seu fill o la seva filla, durant les futures hospitalitzacions i en el seu entorn de vida habitual.

 

*La informació recollida en aquest article es basa en els resultats de la recerca de l’Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família, una recerca pionera perquè ha tingut en compte els dos progenitors i perquè ha estat un estudi longitudinal on s’han valorat els pares i les mares en quatre etapes diferents:
(1a fase), a partir de la vintena setmana de gestació quan la parella rep el diagnòstic.
(2a fase), després de l’alta de la intervenció quirúrgica que correspon entre els dos i els sis mesos del nadó.
(3a fase), quan la criatura té un any.
(4a fase), quan té dos anys.
Aquesta recerca ha estat duta a terme per la Fundació CorAvant, la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron-Institut de Recerca, l’ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron i la Fundació Blanquerna.

 

 

Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.

Llegeix la Revista 29


Sempre endAVANT!

La sotragada ha estat molt dura, però des de CorAvant hem volgut ser fidels a les seves últimes paraules: “evitar que la tristesa o l’enyor pel passat, o l’ansietat i la incertesa del futur ens paralitzin”.

Seguint el seu consell, no defugim les emocions. Les hem d’identificar i aprendre a gestionar. Malgrat la tristesa, no podem viure ancorats en el passat i hem de viure l’aquí i l’ara. Aquest era el seu missatge. El tinc molt present, ara que assumeixo el seu relleu a la presidència de l’entitat. Ho faig amb el cor encongit però decidit a donar continuïtat a la bona feina de la Griselda, una persona generosa, empàtica i solidària. Una gran presidenta. N’agafo el relleu amb totes les ganes de poder sumar a la feina d’un magnífic equip. Més enllà d’un sentit record per la meva predecessora, penso que en aquest primer editorial també m’haig de presentar.

“Com molts de vosaltres mateixos o dels vostres familiars, jo també vaig ser un nadó blau”

Des de fa uns anys, tinc l’honor de ser un dels patrons de CorAvant. Molt abans que existís la fundació, ja era soci de l’AACIC i hi col·laborava. Vaig descobrir l’entitat gràcies a un fulletó a la consulta del cardiòleg, a la Vall d’Hebron. Sí, com molts de vosaltres mateixos o dels vostres familiars, jo també vaig ser un nadó blau i he passat unes quantes vegades per “boxes”. Tinc la sort que, de ben petit, el meu entorn ja em va explicar que tenia una cardiopatia congènita. Des que tinc consciència, he après a conviure-hi. No sempre ha estat fàcil. L’adolescència ja és prou complicada de per si. És un moment de presa de consciència d’un mateix, comparació permanent amb els teus iguals, por a l’estigma… L’edat adulta comporta altres dubtes i angoixes que la cardiopatia encara magnifica: parella, família, feina…

Justament, la feina de periodista m’ha comportat d’una certa exposició pública i, de vegades, m’han preguntat per la cardiopatia. Ni n’he fet bandera ni ho he amagat. En parlo amb norma litat sempre posant en valor la dedicació dels investigadors i el personal mèdic, gràcies als quals molts nadons blaus nascuts als 70 tenim ara la possibilitat de viure amb intensitat l’aquí i l’ara, com deia la Griselda. Cadascú ho viu a la seva manera, en funció de les possibilitats. El cor ens marca, però també ens impulsa. Cadascú al seu ritme, però sempre endAVANT! CorAvant!

 

Carles Prats Padrós
President de la Fundació CorAvant

 

 

Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.

Llegeix la Revista 29


“Quan truquem a l’AACIC, moltes vegades, és perquè estem amoïnats. Per sort, des de ja fa trenta anys, l’AACIC sempre hi és”

Aquests impactes són, per exemple, quan ens han d’intervenir una altra vegada, quan ens ha de venir la menstruació, quan volem ser mares, quan tenim el canvi d’un tractament, quan hem de passar una prova, quan surt un nou medicament i l’hem de substituir pel que ja preníem…

Quan truquem a l’AACIC, moltes vegades, és perquè estem amoïnats per alguna notícia, resultat o comentari que no esperàvem i que no sabem com entomar-lo. Per sort, des de ja fa trenta anys, l’AACIC sempre hi és. Ara també hi és present des de l’inici, quan encara el pacient és un fetus. Trenta anys sense aturar-se, la darrera recerca que l’AACIC ha presentat ha estat l’impacte del diagnòstic en la parella. Com més preparats, informats i serens estiguin els progenitors, més fàcil ho tindrà l’infant per evolucionar i entendre, quan pugui, la seva cardiopatia i el seu entorn. Els meus pares, la meva família i jo no vam tenir un AACIC a les nostres vides, i agraeixo de tot cor la seva existència.

Tots i totes estem exposats a l’impacte, i aquest no distingeix entre grans i petits; és per això que hem volgut publicar una revista que en parli en detall, des de la visió dels experts a la visió de persones que, com vosaltres i com jo, ho vivim dia a dia. Hi trobareu diverses maneres d’alleujar els impactes que han de venir i aconseguir que siguin menys intensos i més fàcils de viure. Espero de tot cor, que la seva lectura us ajudi.

 

Carme Hellín González
Presidenta de l’AACIC

 

Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.

Llegeix la Revista 29


La Revista 29

Llegeix La Revista 29

Editorial

Capçalera

Volem saber

Convidem a…

Dossier

Canvi de Xip

Una conversa amb…

Espai CORporació

Fent Xarxa


Viure aquí i ara

Som el 8 % de la societat, almenys aquí a Barcelona, però els mitjans de comunicació només parlen de nosaltres de tant en tant, com passa amb les persones amb malaltia mental, per augmentar-ne l’estigma o per mostrar-nos com a superherois, quan molts de nosaltres no fem grans gestes, amb sobreviure ja en tenim prou.

La Convenció de l’ONU de 2006 reconeix els drets de les persones amb discapacitat i diu que tenim dret a la vida independent i a escollir com i on viure, i al nostre país se’ns deriva a les polítiques de dependència!

El govern porta moltes reunions per treure la paraula “invàlid” de la Constitució i encara no ho ha aconseguit.

La societat canvia i les persones ens hem fet més independents. Ser dependent a càrrec de la família avui és un valor rebutjat. És un horror per a la persona cuidadora tenir una obligació que, a dia d’avui, penso que finalitza, per esgotament, en la criança dels nens. És un horror per a la persona cuidada, perquè no pot decidir ni quan, ni com; i moltes vegades és una situació de poder, d’una persona sobre l’altra.

Nosaltres creiem que no és tan complicat. Estem d’acord que ens incapacita l’entorn, aquí radica el nostre problema i d’aquí podrien partir les nostres solucions. Tenir un entorn que capaciti suposa tenir un lloc per viure, per treballar, per anar als llocs, per relacionar-nos i desenvolupar el nostre potencial personal, com qualsevol membre de la societat.

Només ens fa falta algun professional i/o animal o eina per tal de complementar allò que no podem fer: un assistent personal, que ens doni un cop de mà amb les tasques bàsiques o que ens ajudi a entendre, tant per a la discapacitat psíquica com per a les persones amb malaltia mental, que, a més, també col·labori en l’autocura i en les activitats instrumentals; un traductor de llengua de signes, en el cas de les discapacitats auditives; un gos i l’escriptura braille, per a les persones amb discapacitat visual; documents de comprensió fàcil, adaptats per als qui ho necessitin… Tot això està molt poc desenvolupat, els polítics que gestionen els recursos no ho saben.

Crec que fa falta molta divulgació i sensibilització, la societat ha de conèixer la nostra situació i per això hem de ser capaços d’explicar-la. Jo he escollit el camí de l’activisme i encara em sorprèn que siguem tan pocs i, en ocasions, poc avinguts. A casa no ens portaran les solucions!

La societat ha de saber que el que necessitem és indispensable per a nosaltres però que també millora la vida de la resta de les persones. Tots ens farem grans, podem tenir accidents amb discapacitats sobrevingudes i tots ens podrem beneficiar d’una societat que tingui les ajudes previstes, una societat inclusiva.

 

Letícia Esporrín
Membre de la Junta Directiva d’ECOM

 

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


Relaxar-te, una forma de viure l’ara i l’aquí

La majoria de les vegades que experimentem aquests símptomes, tant físics com mentals, el que volem és fugir-ne, i molt poques vegades intentem entendre i acceptar què ens està passant.

Sabies que quan comences a prendre consciència de les sensacions del cos, els pensaments que tens sobre el dolor i les emocions que desencadenen és quan el sofriment es redueix?

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant som conscients que viure i conviure amb una cardiopatia congènita pot provocar angoixa i patiment, sobretot quan arriben moments significatius en el tractament de la patologia: quan et diuen que el teu fill o la teva filla naixerà amb una cardiopatia, quan de gran et comuniquen un canvi en el teu estat de salut, amb l’arribada d’una nova intervenció quirúrgica, o amb el procés d’aprenentatge de conviure amb el teu cos i acceptar les teves limitacions.

És molt important ser conscient de tot això i adonar-te que els teus problemes físics i emocionals poden ser derivats de la càrrega que pot suposar en alguns moments lluitar contra aquesta malaltia crònica. És per això que hem de tenir cura del nostre cos, atendre els senyals de malestar que ens envia i posar-hi remei o, com a mínim, conèixer com podem suportar millor aquests moments difícils.

La importància de relaxar-nos

La pràctica de la relaxació pot ser una bona manera de fer front a aquest desgast físic i emocional, a les situacions que ens desborden, ja que ens permet desconnectar per un moment de les dificultats quotidianes i centrar-nos en una estona de pau i serenor. Les tècniques de relaxació són molt beneficioses per controlar l’estrès i l’ansietat, i, a més, enforteixen les nostres defenses.

Quan ens relaxem estem en un moment de connexió interna que ens facilita ser conscients de la relació que tenim amb el nostre cos i la nostra ment. Aquest estat ens ajuda a conèixer-nos molt millor i a poder fer canvis per millorar el nostre estat de salut físic i emocional.

Si practiquem de manera habitual la relaxació, aconseguirem sentir-nos en calma, augmentarem l’autoconfiança i l’autoestima, i tindrem més seguretat i capacitat a l’hora d’afrontar les situacions complexes que ens puguin venir. La relaxació, doncs, ens ajuda a millorar la nostra qualitat de vida en general.

Taller de relaxació Cos i Ment

T’agradaria practicar la relaxació i no saps per on començar?

Des de l’AACIC i la Fundació CorAvant t’oferim el Taller de relaxació Cos i Ment en format virtual. Es tracta d’un taller d’una hora a la setmana, que es fa en petits grups (mínim 5 persones i màxim 20).

Aquest taller està adreçat a persones joves i adultes que viuen amb una cardiopatia, a pares i mares que tenen un fill o una filla que té una cardiopatia i al públic en general.

Durant les sessions practiquem exercicis de correcció postural i d’estiraments de les diferents parts del cos, la respiració conscient i la visualització, per tal d’aconseguir un estat de benestar físic, mental i emocional. Al final de cada sessió, totes les persones que ho volen poden compartir amb la resta del grup la seva experiència, valorar les sensacions viscudes i el benefici obtingut amb la pràctica del taller.

És un moment de plaer, de desconnexió física i mental. És una sensació molt agradable.

Des que ho practico amb continuïtat dormo millor, tinc menys estrès.

Ara connecto millor amb el que estic sentint físicament i el cap ja no se me’n va cap a una altra cosa, estic més concentrada.

 

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


Diguem sí a les petites coses…

I es pregunten: com pot ser que persones que tenen tantes dificultats en el seu dia a dia puguin ser felices?

La resposta podria ser que hi ha persones amb discapacitat, i no totes, igual que persones sense una aparent problemàtica, que saben viure i gaudir de les petites coses que els porta la vida.

I com es fa això?

Molts cops aquesta actitud positiva és part del caràcter, però en la majoria dels casos és quelcom après. Es tracta de viure l’ara i l’aquí i valorar les petites coses que arriben i no oblidar-nos-en perduts en la cerca d’una felicitat absoluta que no arribarà mai.

La filosofia de viure l’aquí i l’ara és antiga, però darrerament sembla que ha tornat a posar-se de moda i la pràctica del mindfulness guanya adeptes per moments.

Més enllà de les modes, hi ha diversos estudis que avalen científicament els beneficis d’aquesta pràctica: millora la salut física i mental, redueix l’estrès i l’ansietat, redueix el dolor crònic, etc.

Viure l’aquí i l’ara vol dir posar el focus en allò que estem fent en el moment que ho fem i prescindint de tota la resta, focalitzar-nos en el moment present, oblidant el passat i el futur, i això ens ajuda de diverses maneres: per a un professional, és la forma de concentrar-se a fer la seva feina de la manera més eficaç i correcta possible; per a una mare o pare, significa donar l’atenció a la seva criatura com si no hi hagués res més en el món; per a una amiga, significa mirar als ulls a la persona que li està explicant algun neguit, donant-li presència.

Aquesta manera de viure sembla fantàstica per a les persones en general, però, per a les persones amb discapacitat, també els ha d’aportar beneficis, oi?

Tenir una discapacitat que et limita genera una gran ansietat i estrès; les traves del nostre entorn ens poden fer perdre la paciència i generar sentiments d’impotència que ens portin a la depressió; el dolor físic amb què hem de bregar cada dia ens pot arribar a aclaparar i a impossibilitar de fer vida normal; i un llarg etcètera.

Veient persones amb discapacitat que es mostren felices i gaudeixen de la vida sorgeix la pregunta: és que la seva discapacitat és menys intensa i incapacitant que una altra? O és l’actitud amb què s’ho prenen la que marca la diferència?

He sentit dir sovint que la felicitat és una actitud, és gaudir dels petits moments de la vida, es tracta d’anar fent petites coses que al final faran un gran què. Com anar posant granets de sorra que al final formaran una duna. Diuen que un elefant te’l menges bocí a bocí, oi?

Si no sabem com fer-ho, podem provar el que diu un amic meu: “Digues que sí a les petites coses: quan algú et demana alguna cosa fàcil d’acomplir com quedem per fer un cafè, vine a jugar amb mi, mama…; somriu que el dia és bonic; o envia un ‘missatget’ a aquell amic del que sembla que t’has allunyat darrerament…”

Si hi dediquem la nostra energia i amor, si ens enfoquem en el moment ara i aquí, no sé si podrem dir que som feliços, però sí que hem posat tota la nostra energia a fer-ho possible i això ja compta! Ho provem?

PD. Viure l’aquí i l’ara també implica reivindicar els drets d’una forma assertiva i creant xarxa. Aquesta tenacitat reivindicativa també s’ha de viure i aporta felicitat, però sense deixar de gaudir de la resta de moments. Ens entenem, oi?

 

Esther Jolonch Olaortua
Vicepresidenta de COCEMFE Catalunya i directora de la Fundació Catalana per a la Paràlisi Cerebral

 

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


Connectar amb l’ara i aquí a través del joc

Tot això fa que els nens i les nenes adoptin diverses actituds com poden ser: sentir-se malalts, abandonats per la seva família, no entenen que per estar bé han d’estar sols, tenen por, estan tristos, se senten culpables, mostren la seva ràbia… Aquestes alteracions en el seu estat anímic també poden influenciar en la seva malaltia física i fer que el procés de recuperació de la seva salut resulti perjudicat.

Amb el projecte Fem més agradables les estades a l’hospital, des de l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites, creem una actitud positiva davant de l’experiència d’hospitalització a través del joc, l’entreteniment i l’atenció emocional per connectar amb l’ara i aquí.

Desconnexió

És molt important fomentar espais de joc a l’hospital on nens, nenes, nois i noies puguin desconnectar de la situació que estan vivint per tal d’ajudar-los en el seu procés de recuperació.

Acceptació

Tot i que busquem que s’evadeixin, també volem que acceptin la seva nova situació i els canvis que s’han produït a la seva vida d’una manera agradable, enmig d’un clima de diversió i desconnexió.

Expressió

Creem un espai on infants i adolescents poden desfogar-se i expressar les seves emocions (tristesa, ràbia, ira, por…) a través del joc i les manualitats.

Adaptació

Tallers personalitzats segons les necessitats específiques de cada infant i la seva família.

Connexió

Promovem espais de lleure terapèutic amb activitats centrades en un present més agradable i divertit. A més, acostem el món exterior als infants amb activitats específiques segons les festivitats i l’època de l’any del moment present: Nadal, Carnaval, Sant Jordi, estiu…

Comunicació

Potenciem la comunicació entre el voluntariat, els infants i adolescents, i les famílies per tal de promoure el tractament de temes d’actualitat i perquè puguin preguntar i prendre consciència del món que els envolta.

També existeix un contacte directe i periòdic amb les voluntàries i voluntaris per tal de valorar la resposta de les activitats que duem a terme a l’hospital. D’aquesta manera, reflexionem sobre l’èxit dels tallers a partir de la seva observació i aplicació. És important tenir en compte el present i la realitat de cada planta i de cada habitació per tal d’oferir els tallers que puguin cridar més l’atenció a cada infant i adolescent.

La comunicació amb les famílies ens permet conèixer les necessitats actuals de cada una i esforçar-nos per donar-los una resposta adequada i individualitzada.

“Tots vivim una mateixa realitat, però amb perspectives i experiències diferents.”

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


Què és comunicació? Parlem amb la Berta Giménez Anaya

Quan l’AACIC va acordar crear la fundació CorAvant, es va posar en contacte amb DEC, una agència de publicitat, amb el propòsit de crear una imatge corporativa que reflectís les diferències i també els vincles entre l’AACIC i CorAvant. La Berta va ser la persona de DEC que va gestionar aquest encàrrec, arran del qual van crearse els logotips de les dues entitats tal com els coneixem ara.

Poc després, l’AACIC va temptar la Berta. En aquell moment feia falta una professional que s’ocupés dels temes de comunicació i va dir que sí.

Berta, t’ho vas haver de pensar gaire?

“El just. La feina en una agència de publicitat és molt atractiva, però també altament competitiva. Agressiva, a vegades. A l’agència, jo era la que gestionava les relacions amb les entitats clientes. Ja hi tenia tirada. Aquí, he pogut aplicar els meus coneixements sobre la comunicació d’una manera més àmplia. Per a mi, això és més satisfactori”. Ara comparteix aquesta tasca amb l’escriptora i periodista Maria Valldeneu.

Què és la comunicació per a tu?

“Resumint-ho: primer definir a qui et vols dirigir, el públic, per què, els objectius, què vols dir, els missatges a transmetre… I triar els canals adequats de manera que els missatges arribin a cada públic determinat”. Sembla lògic. “El complicat és definir, de manera ben concreta i clara, els objectius, i com has de parlar amb cada públic”. Ho capto!

Quan vas entrar a l’AACIC les xarxes socials no tenien la importància que tenen ara.

“És cert. I l’eclosió de les xarxes socials ens ha beneficiat”. En què? “Nosaltres no podem invertir en grans mitjans per arribar a un públic ampli, però l’entorn digital ens permet arribar a moltes persones concretes d’una manera específica, fent arribar a cadascuna d’elles allò que sabem que li interessa o que necessita”. Persones concretes, el que interessa a cadascú o necessita… Diria que això vol dir més feina. “Sort que som dues persones! La Maria s’ocupa de les xarxes i el web, i jo de la part més estratègica i les eines clàssiques: cartells, fulletons, campanyes, de la comunicació més interna; però compartim tasques quan cal… Com La Revista”.

Ara que surt La Revista, ha anat canviant amb els anys, oi?

“Sí, abans hi havia més presència del dia a dia. Aquest tipus d’informació avui la podem difondre a través de les xarxes socials i el web, pràcticament al moment. Així que La Revista ha esdevingut una eina de divulgació a un altre nivell”. Sí… Trobo que hi ha més informació de fons! “Et puc explicar una anècdota?” Endavant! “Quan vam fer els 25 anys, vàrem fer un número especial de La Revista que recollia els vint-i-cinc millors articles des del primer butlletí. Vam revisar-los a fi que la informació fos actual i útil. I saps què? No en vam haver de retocar pràcticament cap, només alguna dada”. Això que dius reforça la meva creença que CorAvant i l’AACIC han sabut posicionar-se com un referent en les repercussions de les cardiopaties congènites i altres malalties del cor.

Berta, diguem si tinc raó… Una altra cosa que caracteritza l’AACIC és que és una entitat amb una base social de famílies associades molt compromeses.

“Cada família s’hi involucra a la seva manera. Això és molt personal. I ho respectem molt! Però és cert que amb els anys hem acumulat experiència en l’organització d’actes. Així que quan algú ens suggereix organitzar una activitat al seu poble, en una ciutat, o en una escola, tenim les eines per fer-li fàcil. Nosaltres hem batejat aquestes persones com a ‘voluntariat motor’. N’hi ha que se’n surten molt bé. A d’altres que no tenen tanta experiència o recursos els acompanyem de més a prop, pas a pas. Hi ha territoris on hi ha més consciència i les famílies s’hi involucren més.”

Parlant de famílies. Què pensa la teva família de la feina que fas?

(La Berta riu!) “Sempre m’han donat suport, els hi agrada que els expliqui què faig a la feina, com em va, i quan fem un acte solidari, moltes vegades m’hi acompanyen. Saben que és important per a mi, i em donen suport”.

Tens dos fills adolescents. Són diferents de com eres tu a la seva edat?

“Sí. Crec que sí. Trobo que els meus fills estan més informats, tenen més curiositat per tot. Són persones amb les quals podem parlar de tot. Les sobretaules a casa són molt sucoses. N’estic contenta de com s’estan fent adults.”

I temps per a tu. En tens?

“Sí, home! Els caps de setmana, les vacances…” I què fas? “M’agrada sortir a córrer o a caminar amb la meva parella.”

Ah, així que ets una ‘runner’?

“Runner? No, jo diria que no! Però m’agrada fer exercici.”

I camines amb auriculars escoltant música?

“Porto auriculars, sí, quan vaig sola; però no escolto música. Escolto la ràdio. M’agrada escoltar la gent com parla, que m’expliquin històries.”

La Berta Giménez Anaya, la primera persona que conec que quan surt a córrer escolta programes de ràdio o pòdcasts en comptes de música! Fins fa poc portava un transistor petit que ja ha canviat pel mòbil. Em pregunto si córrer així l’inspira!

 

Jaume Pique i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat


Viure l’aquí i l’ara

Tot i que saber gaudir del moment present sembla una obvietat, són molt pocs els que ho aconsegueixen. Ens hem acostumat a viure rememorant el passat o imaginant el futur, eludint el fet que la vida es redueix al moment present; en definitiva, la nostra ment passa part de la vida estancada en el passat o pensant en el futur. No és dolent recordar moments passats, siguin bons o dolents; el problema sorgeix quan reviure el passat es torna un costum, quan quedem ancorats en el passat i no aconseguim sentir-nos bé en el moment present. És fonamental aprendre a centrar la nostra atenció en l’ara i entendre que el passat i el futur són realitats en les quals no podem intervenir. El present és tot el que existeix, és l’única realitat que tenim al nostre abast. No sempre és necessari gaudir-lo, però sí que és fonamental ser conscients del què està succeint en tot moment.

Viure el moment present implica afrontar amb actitud oberta tot allò bo i dolent que ens passa, aprendre a reconèixer les nostres emocions i sentiments, i acceptar-los tal com són, sent capaços d’evitar que la tristesa o l’enyor pel passat, o l’ansietat i la incertesa del futur ens paralitzin. Durant anys se’ns ha ensenyat a controlar les emocions, sobretot a evitar el dolor emocional. Les emocions no es poden defugir ni s’han de controlar; si les sentim és per algun motiu, i identificar-les i gestionar-les ens ajudarà a viure en plenitud i gaudir de l’aquí i l’ara. Deixar enrere el passat, evitar controlar tot allò que ens passa i posar l’atenció plena en cada cosa que fem, ens ajudarà a gaudir de forma conscient, desperta i atenta. Assaborir el que mengem amb tots els nostres sentits, apreciar les textures, olorar les aromes de la natura i apreciar tots els colors del nostre voltant, ens ajudarà a experimentar benestar i plenitud de viure el present, i esdevindrà una de les claus de la nostra salut mental.

 

Griselda Fillat
Presidenta de la Fundació CorAvant

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


“El moment present és l’únic que tens, fes de l’ara el centre fonamental de la teva vida”

“Res va passar en el passat; va passar en l’ara. Res passarà en el futur; passarà en l’ara.

El que penses que és passat és un registre emmagatzemat a la teva ment d’un ara anterior. Quan recordes el passat, actives un registre de la memòria i ho fas en l’ara. El futur és un ara imaginat, una projecció de la ment. Quan arriba, ho fa com un ara.”

La ment fa massa soroll

Tal com diu Marc Allen en el pròleg d’El poder del ahora, ens deixem endur massa pels nostres pensaments i les expectatives:

“Els problemes no els creen els altres ni el món d’allà a fora, sinó la nostra ment amb el seu incessant flux de pensaments, records del passat i preocupació per al futur. Cometem el gran error d’identificar-nos amb la nostra ment, pensant que som ella quan, de fet, som éssers molt més grans.”

Eckhart Tolle diu:

“Per què la ment es resisteix a l’ara? Per què el nega? Perquè no pot funcionar i conservar el control sense el temps que és passat i futur, de manera que percep l’ara intemporal com una amenaça. Temps i ment són, de fet, inseparables (…) Necessitem la ment i el temps per funcionar, però arriba un moment en què s’apropien de les nostres vides i és aleshores quan s’instaura la disfunció, el dolor i el sofriment.”

Observar les emocions

Indignació, ràbia, injustícia, incomprensió són algunes de les emocions que totes i tots podem sentir quan rebem una notícia relacionada amb una malaltia, com pot ser una cardiopatia, o bé quan hi ha un canvi en l’estat de la nostra salut, o ens estem preparant per a una intervenció quirúrgica.

Observar aquestes emocions és tan important com observar els nostres pensaments. Practica l’hàbit de preguntar-te: què està passant a dins seu en aquest moment? Però sense analitzar, simplement observa, enfoca la teva atenció cap a dins, sent l’energia de l’emoció que estàs tenint.

La queixa productiva

Tolle diu:

“Observa la teva queixa –ja sigui de paraula o de pensament– de la situació en què et trobes, del que els altres diuen o fan, del teu entorn, de la teva situació de vida, inclús del temps. Queixar-se sempre és no acceptar i comporta una càrrega d’inconsciència i negativitat. Quan et queixes, et converteixes en una víctima; quan t’expresses, assumeixes el teu poder; per tant, canvia la situació emprenent una acció o expressant el que penses sempre que sigui possible o necessari; abandona la situació o accepta-la.

Estàs preocupada o preocupat? Acostumes a pensar en què passaria si…? Aleshores estàs identificat amb la teva ment, que es projecta en una imaginària situació futura i genera pors. No hi ha manera de poder afrontar aquesta situació, perquè no existeix. És un fantasma mental. Pots aturar-ho tornant a prendre consciència del moment present (…) L’únic amb què has de liderar a la vida real és aquest moment. Pregunta’t quin problema tens ara mateix, no l’any que ve, demà o d’aquí cinc minuts! Què està malament en aquest moment?”

La clau de tot això es troba en la seguretat i la confiança de tenir clar qui ets tu i on ets ara.

Connectar amb el moment present és acceptar

La cardiopatia forma part de la teva situació de vida, sí, i en paraules de Tolle:

“T’has de centrar en aquest instant i evitar etiquetar la malaltia perquè aquesta quedi reduïda a un o diversos dels següents factors: dolor físic, debilitat, incomoditat o incapacitat. I amb això és el que t’has de centrar ara, i no pas en la idea que estàs ’malalta’ o ’malalt’. Treu temps a la malaltia.”

Connectar amb el moment present és acceptar, sí, però no és l’acceptació absoluta de com estàs o què et passa en aquest instant; sempre és important que tinguis una perspectiva de futur encarada en el procés i la teva responsabilitat individual de fer que les coses millorin.

Si vols que les coses canviïn, pregunta’t què pots fer tu per millorar la situació que no t’agrada

Tota projecció és implicació i prendre decisions de millora.

Quan pensis en el futur, pensa en les possibilitats de millora, i oblida’t del futur màgic, perquè no existeix. Pensa en plans, perspectives que t’ajudin, motivin i t’il·lusionin. Practica el pensament positiu: tens un futur, i no has de pensar que et moriràs.

Viu en l’aquí i l’ara, però pensar, per exemple, en què faràs vacances pot ajudar-te a viure el present; però el que no has de fer és pensar que quan estiguis de vacances estaràs millor que ara.

Viure el present en el teu dia a dia

Eckhart Tolle diu:

“Cada vegada que pugis o baixis les escales de casa teva o de la feina, posa molta atenció a cada esglaó, a cada moviment, inclús a la teva respiració. O quan et rentis les mans, posa atenció a totes les percepcions sensorials associades a aquesta activitat: el so i la sensació de l’aigua, el moviment de les teves mans, l’aroma del sabó… O quan entris al cotxe, després de tancar la porta, atura’t uns segons i observa la teva respiració! Pren consciència d’una silenciosa però intensa sensació de presència! Hi ha un criteri que et permet mesurar l’èxit aconseguit amb aquesta pràctica: el grau de pau que sentis dins teu.”

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


“Gran part de les iniciatives que fem amb la societat són propostes dels nostres treballadors i treballadores”

L’empresa ELIX Polymers, líder mundial en la fabricació de termoplàstics, està ubicada a la Canonja (Tarragona). En el marc de la seva política de Responsabilitat Social Corporativa, ELIX manté una relació estreta amb la societat i l’entorn que l’envolta, col·laborant amb projectes socials del territori per tal d’atendre les necessitats del seu entorn més proper. Des de l’any 2018 col·labora amb la Fundació CorAvant, donant suport a diversos projectes socials de la Fundació.

D’on neix la iniciativa de col·laborar amb la Fundació CorAvant?

La iniciativa de col·laborar amb la Fundació CorAvant neix d’un treballador d’ELIX, qui manté una estreta relació amb la Fundació. Des de l’inici ens va agradar la proposta i vam decidir aportar el nostre granet de sorra per tal d’ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones amb cardiopaties congènites.

D’altra banda, en el marc del nostre programa d’Empresa Saludable “Feel Good”, que té com a objectiu dinamitzar iniciatives estratègiques que fomentin un entorn laboral saludable, fa uns anys vam decidir donar suport al projecte social esportiu de Cromatic running. Una iniciativa formada per 26 corredors de la plantilla d’ELIX, que van dedicar el seu hobby, el running, a una causa solidària, dedicant cada quilòmetre de les seves carreres a recaptar fons per a CorAvant i l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

Parla’ns una mica d’ELIX.

A ELIX tenim un ADN molt especial. Som una empresa jove, propera i compromesa amb les persones i el medi ambient, i és per això que, fem de la responsabilitat social corporativa un dels eixos principals de la nostra acció.

Estem contínuament buscant de l’excel·lència i la millora continua, no només en oferir productes i serveis d’alta qualitat als nostres clients, sinó en millorar des de dins per projectar l’excel·lència cap a l’exterior.

En aquest sentit, estem immersos en un important canvi cultural: es tracta de la direcció per missions. Un estil de lideratge que posa en valor les persones, les seves motivacions i els seus valors, promovent el compromís amb l’empresa.

En el focus d’aquest canvi cultural hem identificat quatre grups d’interès: els clients, les persones que formen part d’ELIX, la companyia i la societat. Dins de l’àmbit de la societat, una de les principals missions és la de contribuir positivament al benestar social, on col·laborem amb associacions i ONG’s del nostre entorn local (com és el cas de la Fundació CorAvant, Creu Roja Tarragona, AECC, Afanoc Tarragona, Associació Dhides, Fundació La Muntanyeta, Pàdel amb Tu, etc).

Gran part de les iniciatives que fem amb la societat són propostes dels nostres treballadors i treballadores. Una iniciativa molt bonica que va sorgir d’un dels nostres treballadors va ser la donació a dues associacions sense ànim de lucre de Tarragona, “Quilòmetre Zero” i “Todos en Azul”, de 4 i 8 impressores respectivament, amb l’objectiu d’ajudar i donar suport a les persones que més ho necessiten.

A més a més, ens agrada col·laborar en projectes de voluntariat com el Programa “Repte Experimenta”, promogut per la Universitat Rovira i Virgili amb l’objectiu d’acostar la ciència a les aules d’alumnes de l’ESO. També participem de forma activa en l’Inspira STEAM, un programa de voluntariat de professions STEAM que organitza la Universitat de Deusto, en col·laboració amb la Universitat Rovira i Virgili, per al foment de la vocació cientificotecnològica entre les nenes de primària, basat en accions de sensibilització i orientació que imparteixen dones professionals del món de la investigació, la ciència i la tecnologia.

Què us aporta col·laborar amb la Fundació CorAvant?

Col·laborar amb la vostra Fundació i amb altres entitats socials és part de la nostra contribució per millorar el nostre entorn local, la societat, i el sentiment de pertinença de les persones que treballen a ELIX. Hem comprovat que les accions i programes socials que portem a terme milloren el nostre clima laboral i ens ajuden a promoure els nostres principis i valors. Evidentment, també és important de cara a la captació de talent; els joves i les persones que canvien de feina, o s’incorporen al món laboral, volen treballar en empreses que tinguin aquests valors i que siguin socialment responsables.

Animaries a altres empreses i organitzacions a col·laborar amb entitats socials?

Totalment. Des de la nostra àrea de comunicació constantment publiquem i difonem les nostres accions. L’objectiu és ser un exemple i animar a més empreses a col·laborar amb entitats socials. Totes les empreses, en la mesura de les seves possibilitats poden participar, i estic segur que obtindran un valuós retorn. Som conscients que requereix un esforç extra, però el que reps després és molt més del que dones.

 

 

 

Aquesta entrevista forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28