La primera reacció dels progenitors és de xoc. Tota la informació que reben en aquell moment els costa molt de processar. És indiscutible que la mare ho viu d’una manera molt directa, ja que és la gestant de la criatura, però ella i la seva parella s’havien creat unes expectatives imaginant-se que la criatura naixeria sana i ara els toca passar per un dol perinatal i afrontar la pèrdua d’aquest fill o filla que havien idealitzat.
El mateix viatge, però amb algunes diferències
Cada membre de la parella fa l’acceptació i l’adaptació de la patologia de manera diferent, però més del 50% dels progenitors experimentaran en algun moment ansietat clínicament significativa, sobretot després de la intervenció quirúrgica del seu nadó.
Les dones, a més, són més propenses a somatitzar tot aquest malestar psicològic amb mal de cap, mal a l’estómac, cansament o dolor a les articulacions. I algunes d’elles, en el moment del diagnòstic, se senten culpables pensant que elles en poden ser les causants.
Els homes, en canvi, mostren el seu malestar amb símptomes de depressió, apatia, poca motivació o falta d’energia.
Què passa amb la relació de parella?
Davant d’una situació de crisi i impacte com és aquesta, la família té la necessitat d’unir-se al màxim davant de les dificultats i necessitats que estan vivint.
Després de superar el postoperatori i tornar al dia a dia, hi ha parelles que han trobat, en l’altre, suport i fermesa familiar, però s’ha de vigilar que aquesta unió no arribi a ser patològica i creï dependència entre els membres i una sobreprotecció cap al fill o filla amb cardiopatia, ja que pot afectar el seu creixement.
A més, són parelles que durant tot aquest temps la seva màxima atenció i preocupació s’ha centrat en la criatura i el seu estat de salut, i s’ha produït cert distanciament i manca d’afecte conjugal, que pot fer que, posteriorment, no trobin objectius ni metes en comú i que al cap del temps s’acabin separant. Això passa en un 15% dels casos.
La importància del suport psicosocial i l’acompanyament emocional
El suport psicosocial i l’acompanyament emocional des del moment del diagnòstic d’una cardiopatia ajuda a comprendre la nova situació, a gestionar el dol, a acceptar la malaltia del nadó que esperen, i els prepara per a la intervenció quirúrgica i tot el que vindrà després a la tornada a casa i a la vida quotidiana. És important que les famílies tinguin eines, suport i acompanyament davant de les necessitats que van apareixent durant tot el procés de l’evolució de la cardiopatia congènita del seu fill o la seva filla, durant les futures hospitalitzacions i en el seu entorn de vida habitual.
*La informació recollida en aquest article es basa en els resultats de la recerca de l’Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família, una recerca pionera perquè ha tingut en compte els dos progenitors i perquè ha estat un estudi longitudinal on s’han valorat els pares i les mares en quatre etapes diferents:
(1a fase), a partir de la vintena setmana de gestació quan la parella rep el diagnòstic.
(2a fase), després de l’alta de la intervenció quirúrgica que correspon entre els dos i els sis mesos del nadó.
(3a fase), quan la criatura té un any.
(4a fase), quan té dos anys.
Aquesta recerca ha estat duta a terme per la Fundació CorAvant, la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron-Institut de Recerca, l’ICS-Hospital Universitari Vall d’Hebron i la Fundació Blanquerna.
Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.