Les noies i els nois amb cardiopatia que, fins ara, havien estat protegits i molt ben controlats per la seva família i l’equip mèdic entren a formar part de la societat d’una manera independent. En aquesta etapa és quan prenen més consciència de la seva cardiopatia i, de cop i volta, s’enfronten a una societat que va molt de pressa i que cada vegada és més competitiva i els fa adonar de les seves limitacions.
És important reconèixer les limitacions i adaptar-les a les activitats diàries. Aprendre a gestionar l’estrès, evitar situacions que puguin posar en risc la salut i mantenir una actitud positiva són aspectes clau per conviure amb una cardiopatia. Caldrà, doncs, aprendre a escoltar el cos, prioritzar la salut i trobar un nou equilibri entre les activitats del dia a dia i la cura personal.
Molts nois i noies assumiran responsabilitats que potser no haurien assumit tan aviat si no haguessin tingut la cardiopatia: hauran de madurar abans. Hi ha, doncs, qui ja estarà còmode i acostumat a moure’s en el món dels adults; però, també, qui ja se sent a gust que siguin els adults els que assumeixin les responsabilitats, relacionades o no amb la cardiopatia.
Quan apareix una nova intervenció quirúrgica
Sovint, a l’adolescència, molts dels nois i noies que han estat operats de petits han de tornar a ser intervinguts quirúrgicament; tot i que, en l’actualitat, quan es fa una intervenció durant la infantesa ja es té en compte quin serà el seu impacte a llarg termini, de cara a minimitzar el nombre de cirurgies. I en els casos en què se’n necessita una de nova, s’intenten adoptar tècniques poc invasives.
Els nois i les noies que van ser operats en néixer no tenen el record de la intervenció quirúrgica; en canvi, els qui han estat operats a partir dels 5 anys, sí que el tenen; i això, moltes vegades, pot suposar un repte important si quan tenen entre 10 i 18 anys els han de tornar a operar. També podem trobar nois i noies que no els han operat mai i que se’ls diagnostica un problema de cor per primera vegada en aquesta etapa que requereix fer una intervenció quirúrgica, però són casos poc freqüents.
En tots els casos, les preocupacions no només estaran centrades en l’operació en si, sinó també en com afectarà a la seva vida quotidiana, les seves activitats escolars i de lleure, les seves relacions socials, la seva imatge… Hauran d’integrar la cardiopatia a la seva vida, fer-li un espai, aprendre a conviure-hi per aconseguir tenir una vida tan normalitzada com sigui possible, sempre des del coneixement i la responsabilitat.
Una bona preparació a l’ingrés hospitalari, que inclogui informació detallada sobre l’operació, les cures postoperatòries, els canvis que poden esperar… i un bon acompanyament emocional abans, durant i després de l’estada a l’hospital, serà fonamental per ajudar a minimitzar l’ansietat i fomentar una adaptació positiva.
Tenir una cardiopatia no és sinònim de no poder fer exercici físic
La pràctica regular d’exercici físic és clau per mantenir un bon estat de salut i prevenir les possibles repercussions de la cardiopatia. No només és beneficiosa per al cor, sinó també per a la ment i el benestar emocional. Però s’ha de saber ben bé quin tipus d’exercici és aconsellable per a cada persona. Mitjançant una prova d’esforç i un estudi individualitzat, es poden determinar quins exercicis són els més idonis, segurs i amb garanties d’èxit per a una bona salut cardiovascular.
El món del futbol i tenir una cardiopatia és difícil d’encaixar. Però és important buscar la manera que puguin estar integrats perquè hi ha molts adolescents que volen jugar a futbol i no poden.
És important no deixar de perseguir els somnis i si no ho pots fer per la via directa, caldrà buscar-ne una d’alternativa.
No estàs sol/a. Hi ha més nois i noies que també tenen una cardiopatia
Els nois i les noies que participen en les colònies i a les activitats que organitzem des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) tenen molt clar que són espais on poden parlar de les seves pors, preocupacions, il·lusions, hospitalitzacions… Poden compartir experiències amb tota tranquil·litat, naturalitat i comoditat, es poden mostrar tal com són, sense por de sentir-se diferents, i en tot moment se senten compresos.
-
- Adrià, 13 anys
-
- Alba, 14 anys
-
- Hannah, 17 anys
-
- Marçal, 20 anys
-
- Pere, 14 anys
Saps quin tipus de cardiopatia tens?
Adrià: Sí, tinc una tetralogia de Fallot.
Alba: Sí, tetralogia de Fallot.
Hannah: Sí, cardiopatia congènita del cor.
Marçal: No.
Pere: Sí, una tetralogia de Fallot.
A casa teva, heu parlat sempre de la cardiopatia?
Adrià: A vegades parlem de quines coses puc fer i quines no, quines limitacions tinc.
Alba: Sí, sempre m’ho han explicat bé. De petita no m’ho explicaven massa perquè era més petita, però ara a mesura que em vaig fent gran m’ho van explicant més.
Marçal: Abans sí; ara no.
Pere: Sí, fins i tot el meu germà em fa bromes sanes. Ell és més gran, té 20 anys.
Recordes com va ser la teva operació de cor?
Adrià: Als dos mesos em van operar del cor. No ho recordo. La meva mare em va dir que estava una mica preocupada i el meu pare també, però al final tot va anar bé.
Alba: Jo tenia mesos. M’explicaven que quan m’anaven a fer proves, jo no volia i van haver de cridar un munt de metges perquè m’agafessin, perquè m’estigués quieta, jo no parava. Jo no ho recordo.
Hannah: M’han operat moltes vegades del cor.
Marçal: Em van operar quan era molt petit. Jo no recordo res. Ara vaig de tant en tant a l’hospital, quan em criden. Hi ha dies que vaig a més d’un especialista.
Pere: No la recordo, però va ser quan tenia mesos, no tenia ni un any. La meva primera operació no va ser del cor, va ser del pulmó. Sé que probablement si no me l’haguessin fet jo no estaria aquí, perquè és una operació molt important.
Recordes alguna vivència a l’hospital?
Adrià: Quan em van fer una ressonància. Jo tenia por, perquè em van dir que si em movia, hauria de tornar a començar. Però al final hi vaig anar, no em vaig moure i vaig acabar ràpid.
Alba: Quan tenia 10 anys em van fer un cateterisme. Recordo que estava molt nerviosa perquè no volia entrar a quiròfan. Em van haver de donar una tablet per mirar els dibuixos abans d’entrar i em vaig quedar una mica més tranquil·la. Ara, quan hi vaig, estic molt més tranquil·la, perquè només m’han de posar una crema, una ecografia i unes pegatines.
Pere: Fa tres anys em van fer un cateterisme. Va ser una cosa molt estranya. Vaig passar la nit a l’hospital i l’endemà no vaig fer classe. No m’esperava que el quiròfan ni dormir a l’hospital fos així, ni el menjar. Va ser molt incòmode. Tenia tiretes, la via… Ho vaig passar raro, no malament, però ho vaig passar raro.
Segueixes controls periòdics amb el/la teu/va cardiòleg/a de referència?
Adrià: Sí, vaig a Barcelona un cop a l’any i a l’Hospital de Tarragona dos cops a l’any.
Alba: Cada sis mesos vaig a Reus amb la de cardiologia infantil i cada sis mesos a Barcelona amb la Dra. Queralt.
Pere: Cada mig any més o menys a l’Hospital Sant Joan de Déu. Cada dos o tres mesos.
Què representa per a tu el teu/va cardiòleg/a?
Adrià: El Dr. Carretero em visita a Barcelona i Tarragona i m’ajuda a prendre decisions en l’àmbit de l’esport i del dia a dia. Ell sempre m’ha dit el que puc fer i el que no, m’ha ajudat molt en el tema de l’esport que és una cosa que ens preocupava molt a casa. Ell em va dir que podia jugar a futbol. Sempre em fan proves i, si em diu que estic bé, doncs em deixa jugar.
Alba: M’inspiren molta confiança perquè sempre ho fan tot amb delicadesa i m’ho expliquen molt bé tot. Estic tranquil·la. Quan m’han de fer cateterismes estic nerviosa.
Marçal: És una persona que em cuida.
Pere: Una de les persones més importants que hi ha per a mi. Algú molt especial per a mi. M’agrada molt com em tracta.
Com és el teu dia a dia? Has hagut de deixar o aparcar alguna cosa que t’agradava pel fet de tenir una cardiopatia?
Adrià: Sí, a varies coses, però igualment estic content, però he renunciat a molts esports, a molts equips. Hauria jugat en algun altre equip més professional.
Alba: No, l’únic que em passa és que quan estic a educació física, o a dansa, o fent algun esport, no puc anar molt a ‘tope’ perquè em canso massa ràpid. I el que faig és parar i després ja torno a arrencar. T’has d’anar regulant la intensitat per poder aguantar l’exercici.
Marçal: Vaig haver de deixar el futbol a finals de primària, feia música i futbol. Ara jugo amb els amics, però no puc fer competició.
Pere: Sempre he volgut fer futbol i no he pogut mai. A primer de primària, quan tenia 7 anys, vaig anar als entrenaments.
Fas esport?
Adrià: Sí, entreno futbol 3 hores a la setmana, dos dies. I faig partit. Però necessito poder seguir el meu ritme, si estic cansat, poder parar, que em puguin canviar…
Alba: Sí, dansa, karate i futbol. I abans també feia tennis. Els dilluns faig dansa dues hores, els dimarts faig futbol, i els divendres, karate.
Hannah: Faig natació els dimarts i els dijous.
Marçal: Vaig al gimnàs per l’esquena, tinc escoliosi. En Fran, el monitor, em va guiant i em diu quins exercicis puc fer. Hi vaig una hora cada dia.
Pere: Ara no faig esport, però n’he provat uns quants: escalada, natació… I amb els amics sempre fem una mica de futbol, de bàsquet…
Què és per a tu l’AACIC?
Adrià: Per a mi l’AACIC és una associació que ajuda molt els nens i els hi dona consells i, també, per exemple, aquestes colònies que és com un lloc molt nou per conèixer gent que té el mateix que tu. Hi ha gent que està millor i n’hi ha que està pitjor. Moltes vegades quan no em trobo bé a cole, o no m va bé, o coses així, sempre vaig a parlar amb l’Àngels, i ella sempre m’ani ma i m’ajuda.
Alba: Per a mi és una associació molt maca perquè també ens ajudeu molt i a les colònies hi ha molt bon rotllo. És molt bo desfogar-se quan tens moltes preocupacions. Als pares ens fa com cosa dir-ho, però amb els companys és més fàcil.
Marçal: Amistat.
Pere: És una família. S’ha de valorar molt per què només hi estàs 15 dies dels 365 dies que té l’any. És una cosa molt efímera i fa pena, perquè m’agradaria que s’hi estigués més temps. Jo tracto una mica a tothom de l’AACIC com germans.
Quants anys fa que vens a les colònies de l’AACIC? Què és el que més t’agrada?
Adrià: Aquest any crec que farà cinc anys. El que més m’agrada és que veus el món d’una altra forma, que no ets una de les úniques persones que té cardiopatia, sinó que totes en tenen i pots veure més o menys com és la vida i que no ets un cas molt diferent. M’ajuda també a acceptar la meva situació i a veure que potser no és tan greu com em pensava.
Alba: Quan tenia 8 o 9 anys. El que més m’agrada és el bon rotllo que hi ha entre nosaltres. I la gent nova també és molt maca. Les activitats també són molt xules i les monitores també molt maques.
Hannah: Moltíssims. Tenia 6 o 7 anys quan vaig venir per primera vegada. M’agrada el menjar, la piscina i jugar.
Marçal: Ni me’n recordo. Fa molts anys que vinc a les colònies. Com a mínim 10. El que més m’agrada és estar amb la gent, amb els companys.
Pere: No gaires. Un parell. Aquest és el tercer estiu que vinc. M’agrada tot una mica. Potser el que més: el temps lliure.
Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.