L’embaràs és un període on construïm somnis al voltant del nadó que vindrà, ple de pensaments, il·lusions i desitjos on la imaginació busca aquell fill o filla ideal que ens agradaria tenir al costat; i, també, se somia el pare i la mare que ens agradaria ser.
Quan hi ha una diagnosi de cardiopatia congènita durant l’embaràs, les parelles es troben davant d’una situació inesperada i incerta que altera totes les expectatives i les il·lusions posades en l’arribada de la criatura.
No és gens fàcil acceptar la notícia que la criatura que esperes naixerà amb una cardiopatia. Les esperances de tenir un fill o una filla amb bona salut es trenquen, i això pot generar un daltabaix emocional significatiu. Els futurs pares poden sentir una gran ansietat, tristesa i por d’enfrontar-se a aquesta nova realitat.
En un primer moment, les parelles viuen una situació desconeguda amb forts sentiments de culpa o responsabilitat davant del que està passant i es pregunten: seré capaç de cuidar-la?, com afectarà la cardiopatia al seu desenvolupament i qualitat de vida?, quins són els riscos que poden aparèixer durant el part?, com afectarà aquesta situació a la família i a la nostra dinàmica diària?…
Des del moment del diagnòstic prenatal és crucial que les parelles rebin suport emocional i informació precisa per poder gestionar aquesta situació. La por al que no coneixem i la preocupació pel benestar del nadó poden ser aclaparadores. Amb l’ajuda adequada, es pot aprendre a acceptar la diagnosi i preparar-se per oferir al nadó la millor atenció possible. La parella, però, necessitarà un cert temps per entendre què està passant i necessitarà també ser escoltada.
La cardiopatia congènita implica un seguiment mèdic especialitzat i, en molts casos, intervencions quirúrgiques. Per això és fonamental que els pares i les mares coneguin els passos a seguir i tinguin accés a recursos i professionals que els ajudin a navegar per aquest procés complex.
Tot i les dificultats, amb el suport adequat, les famílies poden adaptar-se a aquesta nova realitat i establir un vincle fort amb el seu fill o filla, donant-li l’amor i les cures que necessita per tenir una vida plena i feliç.
Parlar amb altres pares i mares que viuen una situació similar, demanar suport professional per afrontar les dificultats que van sorgint en el dia a dia, sentir-se escoltats, compartir vivències i experiències…, permet les famílies donar sortida al seu malestar, als sentiments negatius que poden aparèixer i ajudar a fer créixer la seva criatura tal com és, amb totes les seves capacitats i tot el seu potencial.
Recordes el dia que et van dir que la teva filla naixeria amb una cardiopatia?
Sí, claro. Recuerdo que fue el día 8 de abril. Había ido una semana antes a realizarme la segunda ecografía del embarazo y el doctor que me hizo la ecografía me dijo que por la posición de la bebé no había podido revisar bien su corazón, que me daba cita para el 8 de abril… Creo que ha sido uno de los peores momentos de mi vida… fue muy duro escuchar algo así. En ese momento estaba sola en la consulta y estaba el doctor que me hizo la ecografía y otra doctora que no había visto.
Ahí supe que algo no iba bien, también porque estuvieron mucho rato revisando su corazón. Al final me dieron el diagnóstico y me puse a llorar. Me pidieron que llamara algún familiar o amigo para poder explicarme mejor lo que pasaba… Llame a mi marido, pero no contestaba, llame a una gran amiga y a los 5 minutos estaba allí conmigo.
I els controls, com els recordes?
Los primeros controles después del diagnóstico de la cardiopatía han sido muy duros. Me tuvieron que hacer la prueba de la amniocentesis dos veces porque la primera vez no pudieron sacar el líquido amniótico y unos días antes de la prueba me dio un ataque de ansiedad por lo nerviosa que estaba. Fueron días muy duros para mí.
Com t’ha ajudat l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) davant del diagnòstic de cardiopatia i durant l’embaràs?
La AACIC me ha ayudado a saber que no soy la única que ha vivido algo así, que nacen muchos niños con cardiopatías y que pueden llegar a tener una esperanza de vida normal en un alto porcentaje de los casos. He conocido a algunas madres con niños con alguna cardiopatía congénita, incluso he conocido a una paciente del hospital que ha nacido con la cardiopatía que tiene mi hija y que ya casi tiene 31 años y espera a su primer bebé.
T’agradaria parlar d’alguna cosa que no t’haguem preguntat?
Me gustaría darle las gracias a los médicos del hospital y a los miembros de la AACIC, por ayudarme a entender y a aceptar la cardiopatía de mi hija. Sé que ella va a estar bien, que las dos estamos en buenas manos y que con la ayuda de Dios y de los médicos estaremos bien.
Recordes el dia que et van dir que el teu fill naixeria amb una cardiopatia?
I tant que me’n recordo de quan m’ ho van comunicar. Va ser en el segon mes d’embaràs i ja sabíem que podia passar, hi havia un 50% de possibilitat, perquè el meu marit també té una cardiopatia.
No va ser tant dur d’assimilar perquè ja hem viscut un cas a la família. La cardiopatia del meu marit ha fet que estiguéssim més preparats davant la cardiopatia del nostre fill. Ens ho hem pres d’una altra forma i la veritat que gràcies a això no ens hem enfonsat. Però sempre ens ficàvem nerviosos en totes les ecografies per saber com es trobava el nostre fill i que la cardiopatia no avances més i que es compliques més del que ens van dir.
Sempre he estat acompanyada tant del meu marit com de la família i amistats. Ningú ens ha deixat sols en cap moment.
Com vas viure l’embaràs?
El meu embaràs no puc dir que l’hagi passat malament. Ho he passat diferent del primer, l’he pogut gaudir, veure com la meva filla Leyre de cinc anys estava al meu costat i que estigués tan atenta al que em passava i pendent de l’evolució del seu germanet Dylan. No em podia imaginar un embaràs així, pensava que ho passaria molt pitjor i que em costaria.
En el vostre cas, si sumava també la distància: sou del Vendrell i en Dylan va néixer a l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Com ho vau viure a casa? Com us vau organitzar?
Ho vam viure normal, sabíem que en Dylan havia de néixer a Barcelona i com que només hi havíem d’anar a les visites, que era una al mes, no ens costava d’anar-hi. L’organització la teníem preparada abans del naixement. Tant els meus sogres com els meus pares es farien càrrec de la Leyre per portar-la a l’escola i a les extraescolars. Jo tinc bon record dels controls mèdics: totes les doctores, ginecòlogues i de cardiologia, eren molt amables i a cada visita ens ho explicaven tot detalladament i també ens deien com anava evolucionant el nostre fill. Estic molt agraïda a totes elles que facin la seva feina tan ben feta i que els diagnòstics els trobin tan aviat per poder controlar-los des del primer moment com va ser el meu cas.
Teniu una altra filla, la Leyre. Com ho va viure ella? Com li vau explicar que el seu germà naixeria amb un problema al cor?
La Leyre té 5 anys. Des del primer moment que vam saber que estava embarassada li vam dir i va estar molt contenta de tenir un germà o germana i ella ser germana gran.
La comunicació del diagnòstic li vam dir als 5 mesos d’embaràs. El meu marit i jo ens van asseure amb ella i li vam dir que el seu germanet venia amb una pupa al cor com el papa i que l’haurien de curar quan naixés. Ens va sorprendre mot la seva reacció perquè s’ho va prendre com si no passés res i ens va començar a fer preguntes de què havien de fer per curar el seu germanet.
He de donar les gràcies a la Rosana, la psicòloga de l’AACIC, que ens va ajudar a com actuar i com explicar-li d’ una manera molt fàcil i simple.
T’agradaria parlar d’alguna cosa que no t’haguem preguntat?
El primer que m’agradaria fer és donar les gràcies a tots els professionals i totes les professionals que treballen a l’Hospital Vall d’Hebron, des de ginecòlogues i cardiòlogues que van diagnosticar el que li passava al Dylan, fins a les infermeres i infermers, metges i metgesses que treballen a l’UCI Neonatal i fan tot el possible perquè els nostres fills/es tinguin la millor estada. Vull agrair a tots els professionals que ens han donat tot el suport emocional que hem necessitat i ens han ajudat. I, també, donar les gràcies a la Rosana per estar al nostre costat en totes les visites i ajudar-nos a afrontar una situació tan dura com aquesta.
Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.