Tot i que no van tenir les mateixes possibilitats de reparació de la seva cardiopatia com la que tenen ara els nens i les nenes que neixen amb aquest diagnòstic, són persones que tenen una qualitat de vida prou bona que els ha permès créixer i fer-se grans sense gaires complicacions.
El seguiment mèdic és essencial per avançar-nos als problemes
Abans, quan hi havia una cirurgia de cardiopatia congènita es parlava de correcció i molts adults van rebre l’alta dels seus centres pensant que estaven curats. Ara, aquest terme ja no es fa servir, perquè no és precís, ja que el que es fa és una reparació i encara que visquin amb una bona qualitat de vida, poden haver-hi etapes on no es trobin tan bé i arribin moments de canvi en la seva salut, que es poden viure amb angoixa i por. És per això que el seguiment mèdic és essencial per avançar-nos als problemes que puguin venir.
Només un 20% dels adults amb cardiopatia congènita porta un seguiment mèdic adequat. El primer motiu per deixar d’acudir a les consultes del cardiòleg és trobar-se bé i, per tant, no veure la necessitat de seguir els controls i abandonar les consultes. La tornada a l’entorn mèdic es produirà, doncs, per complicacions greus, que es podrien haver previngut amb un seguiment adequat.
Tot i això, ara, els nois i les noies quan tenen 18 anys se’ls deriva a la Unitat de Cardiopatia Congènita de l’Adult (UCCA), per tal de facilitar el pas de l’edat pediàtrica a l’edat adulta i garantir així la continuïtat dels controls mèdics.
Construint la família
La vida adulta comporta l’establiment de vincles de parella i la construcció d’una família, però aquestes relacions, per a les persones que tenen una cardiopatia, poden estar marcades per la vivència de la malaltia. Decisions com tenir fills o no tenir-ne, la sobreprotecció per part del cònjuge sa, que la persona amb cardiopatia se senti incompresa o no escoltada, que les limitacions en què es pot trobar en el dia a dia, com ara la falta d’energia, passin desapercebudes o se’ls resti importància…
Integrar-se al món laboral
És molt important conèixer les necessitats, les limitacions, els recursos i les potencialitats de cada persona per integrar-se en el món laboral.
Hi ha persones que hauran pogut treballar amb normalitat, però quan hi ha un canvi en el seu estat de salut, poden presentar dificultats per continuar les seves funcions laborals i es troben que han de canviar de feina, disminuir hores de treball, o deixar de banda expectatives professionals que poden condicionar la seva situació econòmica i també la personal. Tots aquests canvis poden provocar desànim, por al futur, incertesa, ràbia i impotència.
L’edat adulta és un moment en què cal plantejar-se canvis que impliquin feines més tranquil·les, de menys esforç, en entorns adequats, que no requereixin llargs desplaçaments, ni jornades laborals llargues. És important que la persona busqui nous punts d’interès, nous reptes i disseny de nous projectes de futur.
L’activitat física ideal per a tu
La pràctica regular d’exercici físic és clau per mantenir un bon estat de salut i prevenir les repercussions de la cardiopatia. No només és beneficiosa per al cor, sinó també per a la ment i el benestar emocional. Però és important saber ben bé quin tipus d’exercici és aconsellable segons la teva patologia. Mitjançant una prova d’esforç i un estudi individualitzat, es poden determinar quins exercicis són els més idonis, segurs i amb garanties d’èxit per a la teva salut cardiovascular.
Com has viscut les diferents etapes de la teva vida convivint amb una cardiopatia congènita?
Crec que el fet de conviure amb una cardiopatia des del naixement ha fet que visqui cada etapa de la vida amb total normalitat i acceptació; i amb l’ajuda dels meus pares i les persones del meu voltant, evidentment.
En cada etapa, he passat per diverses intervencions i fent la vista enrere, puc dir que cada una d’elles l’he passat d’una manera diferent. La primera cirurgia, no em vaig assabentar, ja que em van intervenir amb 18 dies de vida. Això sí, vaig passar per aquell procés amb energia, perquè, si no hagués estat així, els metges no haurien decidit jugar-se-la amb mi. O això em van dir. La segona cirurgia va ser amb 6 anys de vida. Allà, ja començava a ser una mica més conscient i afrontava el procés amb felicitat. Saludava amb la mà als meus pares quan em portaven cap al quiròfan amb la llitera, ja que sabia que allò em faria estar millor. Als 11 anys va ser la meva tercera intervenció, però a partir d’aquesta edat, la idea d’operar-me ja no anava acompanyada de flors i violes. Tot i això, encara mantenia l’optimisme. Amb la meva quarta operació, que va ser amb 22 anys, vaig rebre bastant malament la notícia, ja que primer tenien en ment fer-me un trasplantament i jo només sentia por. Aquesta idea no es va dur a terme, però em van fer una operació pal·liativa, on al meu cor li van posar una vàlvula mecànica. I, a l’última, per ara, fa quasi 8 anys, el meu cos li va donar la benvinguda a un marcapassos.
Tot i passar per diverses intervencions a edats bastant diferents, m’he adonat que, tot i sentir cada vegada més angoixa en aquests processos, també he seguit mantenint l’alegria, l’optimisme i les ganes de viure davant d’això. He tingut clar que, tot i haver-me d’operar, jo aniria de viatge amb les meves amigues la setmana abans; aniria a un concert 3 setmanes després i sempre tindria alguna cosa per què lluitar durant el moment de la cirurgia.
Penso que quan ens fem grans, ens anem adonant de la gravetat de la nostra cardiopatia, sobretot quan passem per una o més cirurgies. Cada vegada et costa més acceptar-les i enfrontar-t’hi, tot i que hi puguem estar “acostumats”. Però cada vegada tenim més clar que ha de sortir bé. Sabem que sortirà bé, perquè ens ho proposem conscientment. O almenys, parlo per mi.
Sincerament, crec que soc una persona bastant insegura, sensible i poruga en segons quins aspectes de la meva vida, però quan es tracta de passar per un procés quirúrgic o quan la meva cardiopatia ha jugat un paper important en segons quina situació, a part dels metges i tots els especialistes que estan al costat meu, sempre he cregut molt en mi, amb les coses que soc capaç d’afrontar i amb les que soc capaç de superar.
Segueixes controls periòdics amb el/la teu/va cardiòleg/a de referència?
Tinc controls amb la meva cardiòloga cada 6 mesos. I si en algun moment donat he necessitat una consulta extra, se m’ha proporcionat.
He de dir també, que en els dos hospitals de referència en els que jo he estat i estic actualment, que són l’Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Clínic, sempre he tingut un tracte i una professionalitat magnífics. Les seccions de cardiologia i cirurgia cardiovasculars són part molt importants en la meva vida, ja que sense elles no estaria ara parlant amb vosaltres.
Ara mateix, qui porta la meva història clínica és la doctora Sílvia Montserrat, a qui vull agrair la seva dedicació, delicadesa i sensibilitat amb que m’està tractant. I una menció especial al seu equip.
Treballes? Si és així, has hagut d’adaptar la teva feina a la nova condició de salut?
Treballo a jornada completa com a mestra d’Educació Infantil. No sé si es tractaria d’una adaptació, però, la direcció i les companyes de la meva feina saben de la meva malaltia i condició física (no agafar massa pesos, cansament…). La sort que tinc és que a l’escola som tres mestres en una sola classe i ens podem repartir la feina.
Soc conscient que la feina que estic fent ara no és l’adequada per al meu estat de salut, ja que a mi em requereix un esforç físic important. I també sé, que el meu cos no aguantarà tota la vida en aquesta professió, però quan arribi el moment, ja es veurà.
Com és el teu dia a dia? Has hagut de deixar o aparcar algun dels teus projectes de vida?
Malauradament, sí. La meva cardiopatia és complexa i seria molt arriscada la idea de tenir fills biològics, cosa que ja he assimilat. Hi va haver una època en la qual no acceptava el fet de no poder tenir una família pròpia i ho vaig passar bastant malament.
En quant als hobbies, pot ser que en un primer moment no se’m recolzés en la idea de fer segons quines activitats per l’esforç requerit (timbalera de diables, batucada, parapent i atraccions), però he acabat fent-los. He tingut l’acompanyament de la meva família i quan he vist que arribava al límit, decidia parar. Penso que cadascú ha de provar de fer el que vulgui fer, sabent on estan les seves limitacions, i estic segura, que les persones que tenim una malaltia crònica, d’això en sabem una mica.
Practiques esport? Si és així, quin tipus d’esport fas i quants dies a la setmana?
Ara no practico cap esport en concret. El que sí faig és anar de tant en tant al gimnàs, encara que hauria de ser més constant, la veritat. Quan era petita feia natació perquè m’anava molt bé per l’escoliosi (problema derivat de les diferents intervencions quirúrgiques).
A l’Hospital Clínic hi va haver un programa en el que es recomanava fer esport a les persones amb cardiopatia i on jo vaig participar. Em va ajudar força a saber quins exercicis i quina alimentació eren les més adequades per a la meva salut. Crec que encara el fan.
I el tema de l’alimentació, com el portes?
Quan era més petita, menjava amb poca sal i des del 2014, data de la meva quarta operació, hi ha alguns aliments que estan una mica més restringits a causa de prendre el Sintrom (anticoagulant).
Com t’ha ajudat la Fundació CorAvant a adaptar la teva vida a les noves condicions de salut?
La meva mare va trobar l’associació perquè volia conèixer persones que estiguessin en la mateixa situació i poder recolzar-se mútuament, a més per trobar nens i nenes on jo pogués compartir vivències i veure que no estava sola. He pogut participar en les diferents activitats que l’associació ha proposat (colònies, trobades, activitats, reunions, festes, entre d’altres). La meva família i jo ens hem sentit recolzades en els moments que ho hem necessitat (escola, intervencions, …). Sabem que és un lloc en el qual podem comptar en cas de necessitat i en que ens entenen molt bé.
Parla’ns una mica de l’Espai virtual per a persones més grans de 25 anys on participes.
Fa 4 anys que participo en l’Espai per a més grans de 25 anys de la Fundació CorAvant. Cadascun de nosaltres opina, diu, pregunta, es desfoga, escolta, riu, plora… És un bon lloc on la gent comparteix i expressa els seus pensaments, sentiments, angoixes i alegries amb els altres. Una de les ajudes que ens proporciona aquest espai és el fet de parlar davant de persones que entenen pel que estàs passant perquè han estat o estan passant per la mateixa situació que tu, o similar. A l’estar conduït per la Gemma Solsona, que és psicòloga, ens ajuda a entendre i reflexionar millor els diferents punts de vista i/o reaccions de cadascun de nosaltres.
T’agradaria parlar d’alguna cosa que no t’haguem preguntat?
Seria important per mi fer una petita menció a la meva família. M’agradaria agrair a la meva mare, al meu germà i al meu pare, tot l’amor que m’han donat fins ara. Al meu pare, per estar al meu costat en totes les “bogeries” que he pogut viure amb ell fins que ens va deixar; al meu germà, per recolzar-me i acompanyar-me en cada procés de la meva cardiopatia i de la meva vida des que va néixer; i a la meva mare, per no tallar-me mai les ales i donar-me l’oportunitat de viure la vida com a mi m’agradaria.
Com has viscut les diferents etapes de la teva vida convivint amb una cardiopatia?
Tret de les intervencions amb 2 i 6 anys, de les que tinc petits records, durant la meva infantesa, adolescència i fins prop dels 50 anys, he estat un privilegiat dins dels congènits perquè sempre he fet ”vida normal”, amb revisions, més o menys continuades, però sense privacions. Això vol dir que n’he fet de bones i de no tan bones per a la meva salut.
Amb 47 anys vaig patir una arrítmia ventricular forta. Això va fer que sortís de l’Hospital de Bellvitge amb un DAI i derivació cap a l’equip de cardiopaties congènites de l’Hospital Vall d’Hebron. Al cap d’un any, vaig haver de passar per quiròfan per by-pass i recanvi de vàlvula pulmonar.
Sincerament, segons anaven donant-me notícies del que m’havien de fer, anava passant d’ensurt a estat de xoc. Primer amb el DAI i després amb el fet que hauria d’enfrontar-me de nou a obrir “la cremallera” del pit. En aquella època estava anant a caminar força, fent bicicleta de muntanya i havia deixat el tabac feia 4 anys. Em sentia bé amb el meu cos i estat de forma, i no entenia com em podia passar tot allò que m’estaven dient els metges. Si em trobo genial, els deia.
Els mesos d’espera anteriors que em truquessin per anar a la intervenció, tenia la sensació, per coses que m’anaven passant, com retrobar companys de l’EGB, tornar al lloc de feina on vaig començar a l’empresa…, que estava acomiadant-me de la vida. Com si tanqués cercles. Fins que em vaig adonar que no podia entrar a quiròfan derrotat, perquè llavors segur que no me’n sortiria. Així que vaig canviar el “xip” i el vaig posar en mode positiu.
Segueixes controls periòdics amb el/la teu/va cardiòleg/a de referència?
Faig visites anuals amb la meva cardiòloga, controls també anuals del DAI i d’altres proves mèdiques preventives. Tot això a l’Hospital Vall d’Hebron. I també he passat un parell més de cops per quiròfan per unes arrítmies auriculars una mica molestes.
Treballes? Si és així, has hagut d’adaptar la teva feina a la nova condició de salut?
He treballat des dels 21 anys a la banca, a diferents oficines i passant dues fusions d’entitats. Quan vaig tenir l’arrítmia ventricular i em van posar el DAI, vaig estar deu mesos de baixa i tres reincorporat fins a la intervenció de canvi de vàlvula. Aquí la recuperació va ser més “durilla” i va ser el tribunal mèdic qui em va donar l’alta passat un any.
En reincorporar-me, tota l’adaptació que va fer l’empresa per seguir les recomanacions de la seva mútua (que va avaluar si era apte per continuar a la meva feina) va ser destinar-me a una oficina al costat de casa perquè pogués anar i tornar caminant. Seguia fent tasques d’atenció al client i caixa, havent de fer totes les feines i els cursos endarrerits. Arribava a casa esgotat mentalment i preferia descansar i fer la migdiada abans que dinar. Al cap d’un any i mig, vaig tenir un atac d’ansietat i vaig tornar a agafar la baixa, per recomanació de la meva doctora de capçalera. Quan portava 10 mesos de baixa, va coincidir justament amb el període de confinament per la COVID-19, i això va fer que el tribunal mèdic m’allargués la baixa fins al topall de dos anys (no feien visites presencials).
Reincorporat altre cop, la diferència va ser que, aleshores, em destinaven a l’equip de suplències. Això volia dir mateixa feina i anar voltant d’una oficina a l’altra, segons convenia a l’empresa. L’any 2022 va sorgir l’oportunitat d’acollir-me a un ERTO i no ho vaig dubtar. Ja no emveia capacitat mentalment, ni motivat, per fer la meva feina.
Com és el teu dia a dia? Has hagut de deixar o aparcar algun dels teus projectes de vida?
Com he comentat, la feina de tota la vida l’he deixat. Però com diu una dita en castellà: “No hay mal que por bien no venga”. Durant la primera baixa laboral, vaig descobrir gent que també tenia com a hobby la meva passió per Star Wars. I com qui no vol la cosa, vaig començar a ocupar el temps lliure a fer rèpliques de vestits, voluntariat, maquetisme i d’altres cosetes relacionades amb aquest món de fantasia. Sento que fent això, que m’encanta, faig la meva pròpia teràpia, m’omplo de positivitat i puc traslladar-la a la resta de nens/es, mares/pares, germans/es, àvies/is, infermeres, metges… que veiem a les visites que fem a hospitals i escoles, o fent suport/col·laboració i donant visibilitat a organitzacions diverses (com l’AACIC o CorAvant), o fent campanyes del Banc de Sang, exposicions, salons, cinemes i tot allò on ens criden per a esdeveniments solidaris.
Practiques esport? Si és així, quin tipus d’esport fas i quants dies a la setmana?
Practico menys esport del que voldria i necessito per salut. Surto a caminar o en bicicleta de tant en tant. Fa poc m’he conxorxat amb la meva infermera del CAP per posar-m’hi més seriosament: vull dir que em controlarà. He de ser més constant i incloure exercicis d’esforç. Certament durant el confinament de la COVID, mentre estava de baixa, amb la meva dona i el meu fill vàrem proposar-nos fer exercici d’entre mitja hora a una hora diària. Vaig obtenir l’objectiu que em vaig fixar: arribar als 70 kg (vaig perdre 13 kg durant el temps que va durar el confinament).
I el tema de l’alimentació, com el portes?
El tema alimentació és complicat. Menjo variat, però he de reduir les quantitats de pasta, pa i gelatines/iogurts que em poso al plat. Últimament, he deixat de veure diàriament llet de vaca i
coca-cola i els he substituït per aigua. Encara he d’agafar per costum veure’n més sovint.
Com t’ha ajudat la Fundació CorAvant a adaptar la teva vida a les noves condicions de salut?
Us he explicat que vaig patir un atac d’ansietat. Feia poc temps que, en una visita de control a l’hospital, vaig preguntar a la infermera de la meva doctora si coneixia alguna associació de malalts del cor. Ella em va adreçar a la Fundació CorAvant. Un cop fet el contacte, tot van ser facilitats per poder fer sessions amb la Rosana (psicòloga), que em va ajudar a reconduir i aprendre a controlar les pujades i baixades d’exaltació/excitació quan les coses no surten com un vol o creu que han de sortir. I d’aquí ja cap a les sessions grupals virtuals i mensuals amb els més grans de 25 anys.
La veritat és que jo era escèptic en tot aquest tema. No tenia clar què em podia aportar parlar de temes diversos amb desconeguts. Una cosa era la psicòloga i l’altra parlar de temes diversos amb gent que no coneixia. Un cop vas incorporant-te al grup, a la seva dinàmica i vas coneixent les persones que en formen part, obres la porta a les diferents maneres de veure la vida de gent amb diferents edats, gènere, inquietuds… I entens les angoixes, les privacions i dificultats que unes i altres hem anat passant i hem posat en comú. Però, sobretot, l’alegria de viure, de seguir endavant, el suport incondicional, la comprensió sense caure en la complaença i pena que de vegades rebem del nostre entorn. Totes i tots hem passat per alguna experiència o altra que no tenim clar com afrontar. El grup t’anima a trobar el què, el com, quan, qui i perquè. I el guiatge, la moderació, l’ordre, l’aclariment i el suport de la Gemma (psicòloga) fa que les trobades mensuals siguin amenes, divertides i, sobretot, enriquidores. A més, tenim un grup de whatsapp on saps que sempre hi ha qui et respondrà, pel que calgui, sigui el que sigui. Algú ha dit que som com una família. Ho hem pogut veure en el comiat d’una de les nostres, la Griselda, que alhora era presidenta de CorAvant. La trobarem a faltar molt, i entre totes i tots mantindrem la seva fortalesa de vida dins del grup.
T’agradaria parlar d’alguna cosa que no t’haguem preguntat?
Voldria donar-vos les gràcies per ser-hi. Crec que no som prou conscients de l’esforç, les hores, les ganes, la dedicació que poseu en aquest projecte totes les que hi treballeu, per què aquesta Fundació i Associació segueixin en peu.
Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.