Prendre consciència

Prendre consciència és adonar-se del fet d’estar viu. És ser-hi amb els cinc sentits, amb la totalitat del propi ésser. És saber que estic essent, és saber que estic mirant, saber que estic olorant, escoltant, fruint de tot el que ofereix la realitat. És estar despert en el sentit més genuí del verb despertar.

Hi ha la consciència de l’objecte exterior (de la muntanya, del riu, de les onades, de la sorra de la platja), però també la consciència del subjecte (del propi jo). Ser conscient és gaudir d’allò exterior que m’arriba, que em regala la vida, però ser autoconscient és tenir la ment desperta i saber que això que passa, m’està passant a mi ara i aquí i a ningú més i que solament si en sóc plenament conscient ho visc amb la intensitat que mereix l’instant.

Escriu Raimon Panikkar: “El nostre punt de partida, és clar, és la consciència humana. Quan aquesta consciència es gira sobre ella mateixa, ens descobrim com a ésser vivents. L’Home té aquesta consciència sui generis de l’autoconsciència, de ser viu, de ser el portador de quelcom que identifiquem amb nosaltres mateixos i que anomenem (la nostra) vida”(1).

L’autoconsciència exigeix una parada en el temps. La velocitat és enemiga de l’autoconsciència. Quan es viu acceleradament, tot transcorre com en una pel·lícula a càmera ràpida. Per això, el primer acte de la consciència és una parada. S’esdevé quan un deixa de repetir indefinidament el mateix gest, per pensar, mirar el que està fent, per prendre distància respecte dels seus actes. Aquesta parada no és un fi en si mateix. Condiciona una reflexió que fa l’acció més perfecta en qualitat, encara que perd seguretat en l’execució.

L’acte de consciència és, per destí, una parada activa. Exigeix que la persona reuneixi tota la seva força per bloquejar el pendent vital, que examini amb rapidesa una situació complexa, triomfi sobre les múltiples resistències, es formi un judici, prengui una decisió i comenci una acció. En la seva integritat, no és mai pur i simple registre, pura i simple comprovació. No és un vagarós reflex de les coses en la superfície de la nostra sensibilitat; és iniciativa d’acció i acció intensa. Ser conscient consisteix a contemplar els propis pensaments.

La consciència és la unitat amb un mateix. Quan sóc conscient de mi mateix, torno a casa; quan perdo la consciència, estic fora de mi, m’allunyo, qui sap cap a on. Tots els pensaments i les idees ens allunyen de nosaltres mateixos, però també de la realitat que ara i aquí ens arriba. Són pretextos per escapar, ocasions per fugir del món. Cada fuga, però, és una pèrdua vital, un instant de vida malbaratat.

La vida dels altres és, també, un bon mecanisme per fugir de l’autoconsciència. Mentre es pensa la vida d’altri, s’estalvia un de pensar en la pròpia vida. Prendre consciència no és separar-se de la realitat, d’allò que es fa. És tot el contrari. És viure plenament allò que s’està fent, el que es té entre les mans. Així, doncs, per estrany que sembli, la consciència és el mode per viure’n plàcidament sense: totalment ara i totalment aquí.

Contra la vida mecànica

La vida rutinària és un obstacle a l’autoconsciència. Es viu a pinyó fix, repetint rituals i petites cerimònies quotidianes de dilluns a divendres. Les setmanes passen, però no són viscudes; les vacances passen, però no són viscudes, perquè hi manca consciència.

Quan ens adonem que no vivim la vida, necessitem viure experiències intenses, sentir emocions fortes, però aquesta reacció no és altra cosa que la reacció a una vida sense ànima. El que cal és fer autoconsciència, viure despert.

Albert Camus es fa ressò de la vida mecànica quan escriu: “Llevar-se, tramvia, quatre hores d’oficina, o de fàbrica, dinar, tramvia, quatre hores de treball, sopar, dormir, i dilluns dimarts dimecres dijous divendres i dissabte amb el mateix ritme: aquest camí se segueix còmodament la major part del temps. Només que un dia s’hi dreça el ‘perquè’ i tot comença a dins d’aquest cansament tenyit de sorpresa. ‘Comença’, això és important. La lassitud és a la fi dels actes d’una vida maquinal, però al mateix temps inaugura el moviment de la consciència. La desvetlla i en provoca la continuació. La continuació és el retorn inconscient a la cadena, o és el desvetllament definitiu.

Al final del desvetllament, ve, amb el temps, la conseqüència: suïcidi o restabliment. En si, la lassitud té alguna cosa de fastigós. Per tant, he de concloure que és bona. Perquè tot comença per la consciència i res no val sinó per ella”(2).

L’escriptor francès ho expressa de manera diàfana: Tot comença per la consciència. És perillós prendre consciència de com es viu, de com es disposa del temps i del propi talent, però és l’únic mode de viure despert. Després de desvetllar-se res no serà igual que abans. Això no vol dir, necessàriament, que un canviï totes les seves rutines i cerimònies, però les viurà d’una altra manera, com a actes plens de sentit.

Escriu Emmanuel Mounier: “La presa de consciència no és un deixar passar, un somni, és un combat, i el combat més dur de l’ésser espiritual, la lluita constant contra el somni de la vida i contra aquesta borratxera de la vida que és un somni de l’esperit”(3). És ardu l’exercici d’aturar-se i frenar el ritme neuròtic de la vida, però solament si hi ha consciència, hi ha vida espiritual, i, per tant, llibertat.

“La parada que inaugura l’acte de consciència -escriu el filòsof personalista- ha estat per a un cert nombre dels nostres contemporanis un pretext per fugir de l’acció. Com el corredor de Zenó, perdent en la reflexió sobre la cursa el poder d’assolir la meta. El filòsof, enlloc d’obrir la seva raó, raona sobre la raó fins a perdre l’alè. L’historiador oblida Napoleó en la història dels historiadors de Napoleó.

La vida interior serveix d’excusa per desertar de la vida exterior. La introspecció substitueix l’acció enlloc d’aclarir-la, el somni subsisteix la realitat enlloc de transfigurar-la. La política es perd en els discursos, l’esperit públic en l’opinió, l’espiritualitat en efusions, el pensament en prolegòmens, l’energia en vel·leïtats”(4).

L’autoconsciència cal que sigui el punt de partença, la consciència creadora. La parada no és una fugida. Tot al contrari. És el començament de l’acció, d’una acció que té el jo com a vertadera causa eficient.

Quan es viu amb consciència, el jo és el protagonista de la pròpia vida. Aleshores sóc jo qui visc i no els altres que viuen en mi; sóc jo qui prenc les decisions, però també sóc jo qui pateixo i m’equivoco. La consciència és obertura. Aquesta pot ser més ampla o més estreta. Com més ampla sigui, més camp de visió i de jo. La consciència de si mateix arranca la persona del somni de l’automatisme, i també de la fascinació del present o de les evasions de la consciència somiadora. La posa davant de si mateixa i per davant del món. Viure automàticament és no viure; és adoptar la forma d’autòmat, però buidar la vida humana de tota la seva singularitat i creativitat inherent.

L’autoconsciència és una opció de valor, una aposta per una vida dreta, ampla i airejada. Només en aquest moment arriba la consciència a la seva plenitud.

El valor de la lentitud

La lentitud del ritme ajuda a prendre consciència, a fer la parada. Quan es va a poc a poc, tot es percep amb més detall, el flux de la realitat es gaudeix amb més intensitat: la remor de les fulles, el salt d’aigua, l’olor de matolls que cremen, la potència del sol sobre el dors.

“La lentitud -escriu Emmanuel Mounier- afavoreix la calma, el control de si mateix, el sentit de les responsabilitats, la seriositat de la paraula, la meditació i la contemplació, la ponderació i la perseverança en l’acció, la serenitat afectiva. Però comporta freqüentment la indolència, la indecisió, l’apatia, la rigidesa, la pesantor de l’esperit, la timidesa i la melancolia”(5).

En l’acte de consciència, el jo pren distància de tot el que l’envolta. Se sent relligat al món, que en forma part, però, a la vegada, es descobreix a si mateix com una partícula inconnexa, com un interrogant que crema.

No som sols consciència, sinó també consciència de nosaltres mateixos. En la consciència es revela no únicament l’ens, sinó també el mateix ésser revelat.

Escriu Karl Jaspers: “La natura calla; si sembla expressar quelcom en les seves formes, en els seus paisatges, en les seves tempestes furioses, en les erupcions volcàniques, en els seus vents suaus o en calma, no dóna mai resposta. Els animals reaccionen amb sentit, però tampoc parlen. Sols l’home enraona. El fet de comprendre’s mútuament en la conversa i el de donar resposta, es troben únicament en els homes. Sols en l’home hi ha consciència d’ell mateix en el pensament”(6).

En prendre consciència, l’ésser humà s’eleva per sobre de la vida vegetativa, però també per sobre de la vida animal. La història de l’evolució ha fet possible l’emergència d’un ésser que és conscient de ser-hi, que sap que hi és i que desitja fer de la seva vida un viatge singular. La persona és la naturalesa conscient de si mateixa i això no és una mera casualitat, ni un atzar, sinó el resultat d’una evolució de la matèria viva al llarg de milions d’anys.

Escriu Karl Jaspers: “Quan la reflexió ha començat, l’home esdevé conscient de la seva incertesa i del seu abandó. Necessitem coratge, els homes, quan pensem sense vels. Hem d’entrar dins la foscor amb els ulls oberts i no sense repensar-nos. El valor infon esperança. Sense esperança no hi ha vida. Mentre l’existència dura, hi ha sempre un mínim d’esperança, que en realitat és només la força del coratge”(7).

Consciència i transformació

La consciència transforma radicalment l’ésser. Res no serà com abans. Sé que hi sóc. Sé que no hi era. Sé que deixaré de ser-hi. Sé que sóc fràgil i estantís i que el meu temps en aquest món és limitat. L’acte de consciència és una font de saviesa. No aporta coneixements, ni llenguatges, tampoc informació; però dóna la vertadera dimensió del meu ésser. Em fa una mica menys ignorant de mi mateix.

M’adono que, abans del meu naixement, no hi era. M’adono que, després de la meva mort, no hi seré més en aquest món. La naixença i la mort estan incloses en l’existència de tot ésser vivent. Però això, només la persona ho sap.

El naixement físic és un naixement inconscient. No és premeditat, ni decidit per un mateix. Tot ésser humà es troba nascut, parit del ventre d’una dona. A l’infant, quan s’adona que existeix, li fa l’efecte com si hagués existit sempre i s’hagués despertat d’un son inexplicable retrospectivament. Quan sent parlar del naixement, no li ve cap record. No té experiència del començament de la seva vida.

Hi ha, però, el naixement espiritual, que consisteix a prendre consciència, a adonar-se del do de la vida. Aquest segon naixement és el començament de la vida espiritual, però també l’inici de la vida adulta pròpiament dita. És un aprenentatge que tot ésser humà pot fer; un acte de la voluntat en el qual hi ha en joc la possibilitat de viure, en primera persona, la vida que ens ha estat donada.

(1) PANIKKAR, El ritme de l’ésser, Fragmenta, Barcelona, 2012, pàg. 421
(2) A. CAMUS, El mite de Sísif, Edicions 62, Barcelona, 1987, pàg. 25-26.
(3) E. MOUNIER, Obras completas, II, Sígueme, Salamanca, 1993, pàg. 287.
(4) IBÍDEM.
(5) IBÍDEM, p. 296.
(6) K. JASPERS, Iniciació al mètode filosòfic, Edicions 62, Barcelona,
1993, pàg. 47.
(7) IBÍDEM, pàg. 57.

El malalt convé que vagi assimilant el fet de la seva malaltia, potser transitòria o potser ja companya inseparable. I ho haurà de fer superant dificultats innegables i arribar per fi a acceptar la convivència i els inconvenients que comporta (no tan sols els de la malaltia, sinó sovint els més difícils d’admetre de la seva cura i tractament). I el mateix podríem dir a qui veu davant seu el pendent inexorable de l’envelliment. Hi ha maneres més sanes de ser malalt, de ser vell o d’aproximar-se a la mort, i maneres malaltisses de negar aquests greus inconvenients, particulars i de la vida en general.

Al mateix temps, per tal de poder ajudar de debò un malalt, el metge, la infermera, el cuidador o el simple acompanyant ocasional, han de prendre consciència cadascun d’aquest treball que el pacient està fent, del seu esforç, de la seves pors i de les seves necessitats, sempre diferents l’una de l’altra i que varien en qualsevol moment.

L’experiència professional m’ha proporcionat una assiduïtat amb persones que reben males notícies de salut, o que s’han d’afrontar a una intervenció cruenta i que veuen com els canvia la idea que tenien del futur. Aviat vaig aprendre la lliçó de la necessitat que, en la relació clínica amb aquestes persones, es tracti aquest aspecte o almenys es mostri que permet tractar-lo. Entenc que formen part d’una relació clínica tots els que estan prop del malalt, que “li fan costat”: recordem que la paraula “clínica” prové etimològicament del grec klinos, llit; at the bed side, dirien els anglosaxons. Tots els que s’acosten a la seva “cap-çalera” han de poder tractar, cadascun al seu nivell, aquest camp.

A part de la meva experiència, evidentment limitada, el cultiu de la bioètica m’ha habituat a una reflexió sobre els drets i les necessitats canviants dels ciutadans malalts. El fet de compartir l’enorme riquesa d’una deliberació sistemàtica entre persones de diferents professions (de sanitat, del dret, de la filosofia, etc.) i d’ideologies diferents, “d’estranyes morals”, és un dels tresors que vaig trobar en el món de la bioètica; un món que es nodreix de la reflexió col·legiada sobre el que es fa o seria millor fer, sobre els valors que poden estar en joc, i no pretén cap moralisme que dicti “què fer-hi”.

Finalment, l’experiència convé complementar-la sempre amb la visita interessada a les creacions humanes, actuals o antigues. I haig de confessar que, en temes com els que es tracten en aquesta revista avui (no en els purament científics o tècnics), m’han resultat més interessants les mostres imaginades en la literatura, el teatre o el cinema, que no pas les teories i les explicacions dels pensadors. M’ha semblat trobar més saviesa en els raonaments d’alguns personatges de ficció que en els tractats erudits. El seu mestratge, sovint, és més directe, més precís, més fàcil d’entendre i, indiscutiblement, molt més enriquidor i convincent.

Però res no pot mai substituir el diàleg cara a cara entre dues persones; en el cas que tractem aquí, entre algú que se sent malalt i algú disposat a ajudar- lo. Jo em centraré més en el cas del professional, però el que dic en molts aspectes es pot aplicar a altres supòsits sense gaires canvis.

Comencem per advertir que cap coneixement des de fora sobre el que hauria d’interessar el malalt és convincent del tot, per savi que sigui. En el cas del metge, per exemple, és cert que sap i pot aportar coneixements sobre la malaltia, però en canvi ignora molts aspectes essencials del malalt, del que el malalt va descobrint de si mateix (pors, necessitats, límits que no voldria traspassar i un llarg etcètera). El metge ha d’estar obert a aquesta realitat de l’altre, amb curiositat sobre aquesta realitat. L’antena ha d’estar posada sempre en la direcció d’una ajuda individualitzada, personalitzada, i tota generalització resulta perillosa. Recordem que la ciència viu de generalitzacions i que a la societat, li agraden també (“és un càncer de colon”, “és una discapacitat que ha d’ingressar”). Poden ser certes però són perilloses quan, des d’aquest coneixement general, s’apliquen sense prou mirament. No tot el possible és convenient per a tothom, i cap idea del bé general es pot imposar a ningú. Una necessitat primigènia del malalt és la de ser rebut amb curiositat per saber qui és i què té distint d’altres “casos”. Ser conscient d’aquest deure d’hospitalitat és el que ens permet ser respectuosos i solidaris.

I el malalt convé que sigui conscient d’aquest dret. Del fet que ell, com tothom, és insubstituïble. Com diu René Char: “developpez votre étrangeté légitime” (desenvolupeu la vostra legítima raresa). Només que, per fer-ho, s’ha d’estar disposat a fer-se càrrec de moltes altres coses, algunes d’agradables i altres, no tant. Per començar, s’ha d’acceptar la vida. I no és fàcil, ja que els humans no tenim mecanismes innats d’adaptació. Alguns, dient-ho com Eric Fromm, es neguen a néixer, a créixer; prefereixen l’evasió, la droga o una cuirassa que els mantingui en una bombolla de narcisisme autocomplaent. L’alternativa és créixer, autoconstruir-se, acceptant les limitacions i culpes, les pròpies, com a material que es pot treballar, i les de l’entorn, com a terreny on actuar. Progressar superant dificultats o sortejant-les quan no es pugui. Insistint i resistint malgrat les inevitables ferides que es reben (Miguel Hernández: “llegó con tres heridas, la de la vida, la de la muerte, la del amor”). Sabem que la majoria són transitòries, però que algunes deixen cicatrius permanents. Ho descriu molt bé Cesar Vallejo en Los heraldos negros: “Hay golpes en la vida tan fuertes… yo no sé/ son pocos, però son… abren zanjas oscuras/ en el rostro más duro y en el lomo más fuerte/ ¿Seran tal vez los potros de bárbaros Atilas?/ ¿O los heraldos negros que nos manda la muerte?”. Després d’alguns cops, i amb algunes ferides obertes o cicatrius per sempre, la recuperació pot ser difícil. Però s’ha de continuar, malgrat el que voldríem potser de primer moment. Viure comporta aprendre a elaborar més d’un dol i a no abandonar; vol dir adquirir una certa flexibilitat, vigilar a cometre pocs errors i a augmentar el que ara se’n diu la “resiliència”, és a dir, la capacitat de reconstrucció d’un mateix. És evident que hi ha moments en què ens toca navegar per aigües torrencials que ens fan perdre el control; però, tard o d’hora, convé retrobar la confiança en recobrar-lo. Ens ho devem a nosaltres mateixos per recobrar la dignitat. Es tracta de la pròpia vida, cosa tan inevitable com la pròpia mort, o les malalties que la loteria vital ens ha assignat (sense cap idea de justícia, és clar). Fins i tot, convé aprofitar les crisis sofertes per incorporar-ne l’experiència.

El progrés personal demana aquest esforç per conèixer d’una manera realista el que es pateix o s’ha de patir, el que s’està vivint o s’ha de viure. És clar que, com assenyala l’Eclesiastés, “qui posa coneixement posa dolor” (aquest és el gran repte de la informació clínica). Però és l’única manera de progressar. Els avantatges del coneixement acostumen a ser molt superiors fins i tot pel que fa al mateix dolor, tant per prevenir-lo com per mitigar-lo.

A més, afrontar la vida de cara permet, a qui ho fa, sentir que la viu més intensament, que se la fa més seva; en definitiva, que se n’apropia. I aquesta apropiació comporta una sensació de benestar: no un de transitori i fràgil com el que proporciona una mentida o una falsa esperança, sinó un de durador i acumulatiu d’orgull per l’honestedat intel·lectual i l’enteresa moral que s’ha conquerit.

La mentida, abans habitual i durant segles considerada la fórmula pietosa contra la crueltat de la dura realitat, ara ha quedat proscrita entre nosaltres. Ara la mentida és vista com una forma inacceptable d’expropiació de la veritat a la qual tothom té dret. D’acord que, tot i tenir-ne dret, potser no se’n té ni la necessitat ni les ganes d’exercir-lo en aquell moment; també hi ha un dret a no saber. Però en lloc de mentides pietoses hem decidit que millor cercar formes pietoses d’aproximació a la veritat. La qüestió és acompanyar el malalt a “empoderar-se” d’una autonomia personal mai completada del tot, fent-li costat. No ensenyant-li a estar malalt, a viure la malaltia, a ser vell o aproximar-se a la mort, sinó ajudant-lo a descobrir la seva manera. La millor manera serà la més seva.

La falsa esperança és una forma de mentida molt actual, i col·laboren a donar-nos-la les grans possibilitats tècniques de què disposem (sovint mitificades), la velocitat amb la qual apareixen i la deformada informació que ens en donen els mitjans. No s’ha de prometre el que no és possible o el que té molt poques probabilitats de passar. No és honest induir una falsa esperança i retirar-se després comptant que el temps ja acabarà posant les coses al seu lloc.

És diferent tolerar prudentment una falsa esperança que el mateix malalt s’ha generat com a refugi confortable (tot i que no sigui bo cultivar-ho des de fora). S’ha de saber reconèixer i acceptar sense destorbar el moviment pendular de l’ànim del malalt, que pot passar en poc temps del pessimisme més negre a la il·lusió més enlluernadora. “No hi ha por sense esperança, ni esperança sense por”, ens diu Spinoza. I el respecte expectant seria prudent aquí.

En canvi, sí que convé ajudar activament el malalt a mobilitzar les possibles bones esperances que sempre hi ha, encara que semblin petites. Són totes aquelles que ajuden, malgrat el reconeixement de la realitat, a poder influir en la pròpia vida, a construir projectes de futur (petits o grans, a curt o a llarg termini), a gaudir dels moments presents (del dia a dia) i a rememorar els bons records que a vegades havien quedat amagats. Relligar passat, present i futur és un exercici recomanable, i serne conscient augmenta la lucidesa en una espiral ascendent.

Els de l’entorn poden ser pilars sòlids en els quals el malalt pugui recolzar-se per poder escollir aquest camí lúcid amb més seguretat i menys por: prometent una companyia assídua i atenta, mostrant confiança en les seves possibilitats, valorant el seu esforç i aplaudint els passos endavant. Evidentment, no es pot imposar res: fer companyia és caminar al seu costat i no en lloc seu, ni avançar  lo. La vida saludable i plena inclou prendre consciència de les possibilitats realistes de viure i d’ajudar a viure. És una consciència emancipadora.

Marc Antoni Broggi, cirurgià i membre del Comitè de Bioètica de Catalunya

Intenta donar una resposta adequada a la complexitat creixent en l’atenció sanitària i en les polítiques de salut, fomentant, en la ciutadania en general i en els professionals de manera especial, la reflexió que ha d’ajudar a conèixer quines poden ser les millors opcions a prendre respecte a la nostra vida en una societat de persones lliures.

Per això, la bioètica es preocupa per les qüestions ètiques involucrades en la comprensió humana de la vida. Neix per la consciència de necessitat d’una reflexió crítica sobre els conflictes ètics provocats pels avenços de la ciència de la vida i la medicina.

La bioètica no defensa una actitud moral concreta ni busca oferir respostes determinants i definitives. Fuig dels posicionaments morals extrems, però busca una reflexió fonamentada, crítica i argumentada que se centri en la singularitat de la situació concreta.

Certament, la societat es caracteritza per la disparitat de creences i idees del bé. En l’àmbit de la salut, per exemple, sorgeixen conflictes entre la voluntat dels pacients i el criteri dels professionals. La bioètica no és com un protocol que diu quina de les dues actituds és la correcta, sinó que aporta uns elements de reflexió que ajuden a analitzar la situació concreta, per tal de construir la decisió més encertada. La bioètica no determina què és el bé, sinó que encoratja les persones immerses en una situació de conflicte perquè n’acordin el seu a través del diàleg i el respecte.

Punts bàsics de la bioètica

• La bioètica s’ocupa dels conflictes ètics que es deriven dels avenços de la ciència i la medicina.
• Fuig de posicionaments morals extrems i no pretén donar respostes determinants i definitives.
• Davant els conflictes, pretén aportar elements per a la reflexió crítica i argumentada.
• Encoratja perquè les decisions es prenguin en el context del diàleg i el respecte.

Què fa el Comitè de Bioètica

El Comitè de Bioètica de Catalunya aborda qüestions que afecten la societat i, per això, parteix d’un enfocament plural, multidisciplinari, independent, no dogmàtic i transparent. Està format per membres que representen el món de la medicina, la gestió sanitària, el dret i les humanitats. Desenvolupa qüestions concretes en diferents grups de treball formats per persones provinents de diferents disciplines i ha creat comissions permanents orientades a analitzar qüestions concretes en les quals participen experts. El mètode de treball és la democràcia deliberativa, un procediment en què les decisions es prenen amb la participació col·lectiva de tots els membres, mitjançant una discussió racional i argumentada.

• Elabora recomanacions per als professionals, que serveixen de referent per a l’acció davant de diferents situacions èticament controvertides en l’àmbit de la pràctica clínica.
• Emet informes i posicionaments relatius a aquelles qüestions que plantegen implicacions ètiques relacionades amb els avenços de la recerca en biomedicina i en ciències de la salut.
• Organitza actes de difusió per divulgar els coneixements i les recomanacions del camp de la bioètica. Analitza casos concrets de conflicte provinents del Govern o dels comitès d’ètica, i hi manifesta el seu parer.
• Fomenta la formació i la informació en matèria de bioètica entre la comunitat científica i mèdica, així com entre el conjunt de la ciutadania, per tal de motivar la reflexió crítica i fonamentada.

Prendre consciència

Ser conscients de què passa, de què cal fer, de les opcions que tenim en un moment donat, dels seus límits i les seves dificultats, és una opció valenta, lúcida i saludable. I és l’actitud recomanable, tant per al malalt com per als que el volen ajudar, siguin professionals o familiars.

Marc Antoni Broggi, cirurgià i membre del Comitè de Bioètica de Catalunya

Llegeix l’article complet de Marc Antoni Broggi a la Revista 21 de l’AACIC

El naixement d’un fill és un dels moments més importants per a una persona. Normalment, és un moment de gran il·lusió i alegria que marca l’inici d’una de les etapes més importants de la vida i que suposa sempre un canvi en la nostra manera de viure, de relacionar- nos i de veure el món. Pot considerar-se un moment de transició personal, fins i tot un moment crític, atès que comporta canvis que tenen lloc en la parella, en la dona principalment, i en la resta de la família.

L’anunci d’un embaràs suposa, doncs, l’inici d’un procés fonamental que no solament fa referència a un fet biològic sinó que té un caràcter emocional, cultural i social.

El període d’embaràs és un temps destinat a preparar-se per a aquesta nova situació, no és només un període ple de canvis físics en la dona gestant i en el fill que ha d’arribar, sinó també un moment que promou canvis mentals, un moment de pensaments i emocions intenses.

Durant aquest període es desenvolupen el que s’anomenen habilitats parentals, tot un seguit d’aspectes relacionats amb el fet de prendre consciència de la nova responsabilitat que suposa protegir, guiar i educar el fill i alhora estimular-lo a créixer, a aprendre, a assumir reptes, a afavorir, en definitiva, el seu creixement com a persona. En aquest període es posen doncs les bases d’una nova vida i alhora dels futurs pares i mares i de la futura família.

L’embaràs és també un període en el qual es construeixen somnis al voltant del fill que arriba, s’hi barregen pensaments, il·lusions i desitjos, i on amb la imaginació es busca aquell fill o filla ideal que ens agradaria tenir al costat i també se somia el pare i la mare que ens agradaria ser. Aquest fill imaginat vol representar tot allò que ens agradaria tenir.

Per a les dones és un període molt especial. Durant els nou mesos que dura l’embaràs, les dones viuen una sèrie de canvis físics en el seu cos, però també canvis psíquics que les faran néixer com a mares, sentir-se mares.

Representa, doncs, el temps de gestació d’una nova identitat en la dona, que començarà a sentirse ”mare”. La dona pot sentir-se molt vulnerable psíquicament, ja que es barregen sentiments ambivalents, alegries i esperances, desitjos i expectatives, però alhora poden aparèixer pors, angoixes i neguits sobre com serà aquest fill i si estarà bé, si serà bona mare, si sabrà afrontar els canvis en les relacions de parella, els canvis en les situacions laborals, els canvis en la vida professional, i evidentment, com serà aquest futur fill, a qui s’assemblarà, què farà,…

En l’home, en el pare, també es produeixen aquests canvis però d’una manera molt diferent. La dona es va sentint poc a poc “mare” al llarg de tots aquests mesos. La dona pot sentir en el seu cos l’arribada de la maternitat, mentre que en l’home, generalment, aquesta transformació en aquest nou rol de pare es farà a poc a poc acompanyant la dona en el seu procés, i serà més tard, quan tingui el seu fill als braços, que se sentirà pare.

Quan hi ha una diagnosi de cardiopatia congènita durant l’embaràs, les parelles es troben davant d’una situació inesperada, incerta, que produeix un “daltabaix” i que altera totes les expectatives i les il·lusions posades en l’arribada d’aquest fill que s’ha anat imaginant i desitjant.

L’impacte de la diagnosi té uns efectes sobre la salut emocional de la mare principalment, però també sobre la salut del pare i de la resta de la família i pot alterar també el futur vincle que s’establirà amb el fill que arriba.

No és gens fàcil acceptar la notícia que el fill té una cardiopatia congènita. En aquest moment, moltes il·lusions a l’entorn d’aquest fill imaginat com a ideal es trenquen. El temps sembla aturar-se i tot es torna inestable. És un moment d’incertesa i dificultats, carregat d’angoixes i sentiments d’incapacitat davant què fer o què sentir.

És important entendre que en uns primers moments poden fins i tot sentir que perden el desig que hi havia de tenir aquest fill. Cal ajudar-los a afrontar la situació, que puguin sentir-se pares de nou, que puguin acceptar el fill tal com és, que se sentin capaços d’estimar-lo i ajudar –lo.

Les parelles s’aboquen a una situació desconeguda i poden tenir forts sentiments de vulnerabilitat i tristor, i fins i tot sentiments de culpa o responsabilitat davant del que està succeint. Això també pot tenir unes conseqüències físiques com són: malestar, irritabilitat, dificultats per dormir, inapetència… cosa que complica el desenvolupament d’aquest embaràs.

En principi, els dubtes i els interrogants giren al voltant de: què li passa al fill, si l’embaràs arribarà a terme o hi pot haver una pèrdua perinatal, si el fill podrà viure un cop neixi, si en aquest cas haurà d’estar separat de la mare, dins de la unitat de cures intensives, amb les dificultats que pot tenir això en l’establiment dels primers vincles, si haurà de ser intervingut quirúrgicament…

A causa de la diagnosi la dona pot veure’s aturada en aquest procés de canvi mental que hem comentat de “convertir-se en mare”, malgrat que físicament els canvis en el seu cos continuen endavant. Hi poden aparèixer dubtes sobre la seva capacitat com a mare, si sabrà vincular-se al fill, ara que sap que pot arribar a perdre’l o que no serà tal com havia imaginat.

Els homes, els pares, poden viure una doble dificultat perquè el seu patiment poques vegades es reconeix. En aquests moments sovint adopten el rol de contenir i protegir la seva dona i poques vegades poden expressar el malestar que senten.

Quan la diagnosi de la patologia és realment greu i és fins i tot incompatible amb la vida, es dóna l’opció de la interrupció mèdica de l’embaràs. Els pares hauran de prendre una decisió difícil que només els pertany a ells. No hi haurà decisions bones o dolentes, correctes o equivocades… totes tindran unes repercussions emocionals importants i sovint caldrà ajuda de professionals que orientin les parelles a viure aquest tràngol de gran responsabilitat i que genera inevitablement sentiments de culpa.

Si l’embaràs pot continuar i hi ha possibilitats de fer un tractament a aquest fill quan neixi, els futurs pares es preguntaran llavors què és una cardiopatia congènita i quines repercussions té, quins tractaments haurà de rebre durant la seva vida, com serà el seu futur…

Així doncs, el fet d’afrontar una diagnosi de cardiopatia és un moment delicat. Es necessita temps per escoltar i entendre el que està passant. Per això és molt important demanar ajuda en aquests moments .

En els darrers anys, la diagnosi prenatal ha fet un pas endavant mitjançant les noves tecnologies que permeten accedir a “veure” el fill des dels primers mesos de l’embaràs, i en cas de detectar-s’hi algun problema, preparar-se per a això i preparar-se per saber com actuar. Aquests avenços en diagnosi prenatal fan que algunes de les cardiopaties més comunes es puguin detectar durant l’embaràs i preveure així el tractament més convenient que han de rebre.

Aquest fet comporta que les parelles puguin informarse i preparar-se per a l’arribada d’aquest fill, emocionalment però també quant a l’organització personal, familiar i laboral i fins i tot per poder demanar ajuda psicològica, si ho necessiten.

Tot i que tenir aquest informació prèvia pot suposar un avantatge alhora de fer front a l’arribada de la patologia i les seves conseqüències més immediates, com són l’hospitalització, la cirurgia en els primers moments de vida, la desorganització familiar i personal que suposa un sotrac d’aquestes característiques, també pot abocar les parelles a una angoixa que podria tenir efectes en les seves relacions i en el seu funcionament familiar. La parella necessitarà un cert temps per raonar sobre què està passant i necessitarà també ser escoltada en la seva angoixa i patiment.

Des de l’AACIC CorAvant tractem sovint parelles a les quals s’ha detectat una cardiopatia congènita en el fill que estan esperant.

Anys enrere, quan naixia un infant amb cardiopatia congènita, poques vegades els pares coneixien aquesta patologia i havien d’afrontar aquesta diagnosi de manera inesperada.

Actualment, com ja hem comentat, els avenços en la diagnosi prenatal, que és cada cop més acurada i el pronòstic més encertat, ens fan treballar més a prop d’aquests pares i mares atenent aquest moments incerts, afavorint la salut emocional dels pares, de la mare, especialment i orientant-los en el procés d’arribada del fill, ajudant-los a establir vincles que permetin el millor desenvolupament. El fet de trencar l’aïllament, buscar altres pares i mares en situacions similars, demanar suport professional per afrontar les dificultats que van sorgint, sentir-se escoltats en el patiment, compartir amb els altres… Tot això permetrà donar sortida al malestar i als sentiments negatius sobre aquest fill i ajudar-lo a créixer tal com és, amb totes les seves capacitats i tot el seu potencial. I alhora també permetrà a les parelles, créixer i sentir-se pares i mares capaços de viure plenament tot allò que un fill aporta a la vida de les persones.

Rosana Moyano, psicòloga membre de l’equip tècnic de l’AACIC CorAvant

La Carta de Drets dels Infants Hospitalitzats diu que es prioritzarà l’atenció sanitària de proximitat als infants. Sempre que es pugui s’atendrà l’infant al domicili o en un ambulatori proper i en cas d’haver d’ingressar l’estada a l’hospital serà tan breu com sigui possible. El text també assenyala el dret a una atenció individualitzada i a ser atesos sempre per la mateixa persona. que ha de conèixer les necessitats físiques i emocionals de l’infant. També afirma que el pare, la mare o les persones cuidadores podran rebre ajuda psicològica i/o social de personal qualificat. Altres punts mencionen el dret a ser tractat amb comprensió, respectar la seva intimitat i evitar molèsties inútils.

Les persones cuidadores tenen dret “a rebre tota la informació sobre la malaltia i el benestar del fill o filla”. La informació facilitada s’ha de “comprendre amb facilitat”. A més, les persones cuidadores han “Només el pare i la mare o els tutors legals poden autoritzar l’ús i la retirada d’aquests tractaments, amb el coneixement dels riscos i els avantatges que comporti”. La persona menor té dret “a rebre les atencions que necessita si el pare, la mare o persones autoritzades les hi neguen per raons religioses, de diferència cultural, prejudicis, o no estan en condicions de fer els passos que cal per afrontar la urgència”.

Per acabar, hi ha diversos punts sobre les condicions d’hospitalització. Els infants han d’estar amb altres infants. Tenen dret a continuar estudiant i a disposar del material didàctic necessari que aporti l’escola en cas d’una hospitalització de llarga durada. També s’hi diu que els infants hospitalitzats han de tenir al seu abast joguines, llibres i audiovisuals adients a la seva edat.