Formació i Recerca

Atenció a la persona: del fetus a l’edat adulta

Assistim al I congrès Atenció psicosocial: del fetus a l’adult (Colònia, 2013), convocat per l’Associació Europea per a la Cardiologia Pediàtrica i Congènita (AEPCC)

“L’atenció psicosocial té un valor d’allò més important en els resultats, a llarg termini, en les operacions i intervencions de les cardiopaties congènites en infants i adults joves”. La frase pertany a la convocatòria del I Congrés: Atenció psicosocial: del fetus a l’adult. El congrès, dut a terme a la ciutat alemanya de Colònia el 2013, va ser convocat per l’Associació Europea per a la Cardiologia Pediàtrica i Congènita (AEPCC).

La col·laboradora de l’AACIC CorAvant, Magalí Casanoves, hi va assistir. Durant tres dies s’hi van presentar ponències i investigacions referents a àmbits com la qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita, la sexualitat i l’embaràs, la pràctica esportiva o l’escola. Us presentem alguns fragments del resum extens que ens va fer la nostra enviada especial. Per cert, sabeu què és un GUCH? Són les inicials en anglès de Persona Adulta amb Cardiopatia Congènita.

QUALITAT DE VIDA
Segons el doctor Philip Moons, en la conferència inaugural del Congrés, va dir que podem entendre la qualitat de vida com la satisfacció que té la persona amb el seu tipus de vida (“quality of live” com a “life satisfaction”). En aquest sentit, la cardiopatia congènita no pressuposa una mala qualitat de vida en les persones que la pateixen. En aquesta mateixa línia, un altre ponent, Lutz Goldbeck, va explicar que la sensació de qualitat de vida dels fills està relacionada amb la dels pares. “Les meves experiències de petit a l’hospital m’han donat la força per poder arribar on he arribat a la vida”, va explicar el doctor Raphael Dorka, cardiòleg, que va néixer amb una cardiopatia congènita. En la seva intervenció va destacar que cal aprendre a gestionar les emocions, els pensaments, els sentiments. “No ho hem de voler controlar tot –va dir-. Hi ha coses que no són controlables”. (Les paraules del doctor Dorka semblen tretes del dossier que utilitza l’AACIC CorAvant).

SEXUALITAT I EMBARÀS
Habitualment, parlem de l’embaràs, assenyalava Claudia Franke, però mai no parlem de sexualitat. I s’hauria de fer, deia. En el debat es va fer evident que els diversos professionals mèdics que tracten els joves amb cardiopatia passen per alt aquest tema. La investigadora creu que hi hauria d’haver una persona amb formació específica amb qui poguessin parlar els nois i les noies. Dos estudis sobre homes i dones amb cardiopatia conclouen que: a) Els homes amb cardiopatia perden la virginitat més tard que les dones.. Molts expressen que estan massa capficats en el moment de l’encontre sexual motiu pel qual no gaudeixen del tot d’aquesta relació, va destacar Petra Opic. D’altra banda, Jörg Stein va dir que cada vegada hi ha més dones amb cardiopaties congènites que queden embarassades, a causa dels avenços que s’han produït en els tractaments d’aquesta patologia. També destacava que cal fer èmfasi en el desgast físic que produeix tenir cura d’un infant.

HOSPITALITZACIÓ
La psicòloga infantil de l’Hospital de Rotterdam, Eveline M Cevert pregunta a pares i infants què voldrien, què creuen que necessiten quan són a l’hospital. Els infants parlen de suport previ a l’operació quirúrgica i què han de fer una vegada operats per recuperar-se al més aviat possible. Els pares dels nens més petits demanen més informació sobre la patologia del seu fill o filla i sobre les repercussions que pot tenir. Demanen ajuda psicològica i els preocupa l’impacte emocional i també el que pot tenir a la vida familiar. La Sra. Cevert destacava la necessitat de parlar el mateix llenguatge dels pares a l’hora de facilitar-los qualsevol tipus d’ajuda.

LA CICATRIU
Edward Cullen va presentar un estudi d’un cas. Va parlar d’una dona que tenia molts problemes per mirar-se la cicatriu, que la feia sentir-se exclosa, invisible i avergonyida, ja que de petita no la deixaven anar a classe de gimnàstica. Per a ella, el problema no era la seva condició, sinó com els adults l’havien fet sentir. Cullen reclamava la necessitat de formar el professorat.

ACTIVITAT FÍSICA
És impossible que un infant, amb cardiopatia o sense, no tingui activitat física. Això és el primer que va posar sobre la taula Birna Bjarnason- Weherens en parlar de cardiopaties i educació física/ activitat física. La investigadora ha detectat que hi ha una relació entre la poca activitat esportiva dels joves (d’entre 14 i 17 anys) i les actituds sobreprotectores de la família. El fet de renunciar a l’activitat esportiva es tradueix amb menys tonificació muscular, menys força i menys resistència. L’exercici, adaptat a la persona, millora la qualitat de vida, diu aquesta investigadora. Altres ponents van destacar aspectes diversos sobre els beneficis de la pràctica esportiva. Es va dir, per exemple, que la millora en la tonificació de l’organisme es tradueix en una millor capacitat d’afrontar altres reptes diaris. O que en pensar en activitat esportiva, no cal reduir-ho tot a l’escola. Una activitat de cap de setmana o unes colònies són moments idonis per a pràctiques que millorin el nostre estat físic. Per als qui seguiu regularment les informacions de l’AACIC CorAvant us adonareu que les aportacions fetes al Congrés Europeu sobre Atenció Psicosocial estan en sintonia amb la manera d’entendre l’atenció a les persones que té la nostra l’entitat. Celebrem que la iniciativa d’aquest congrés hagi nascut dintre d’una organització mèdica de cardiòlegs europeus.

Per als qui seguiu regularment les informacions de l’AACIC CorAvant us adonareu que les aportacions fetes al Congrés Europeu sobre Atenció Psicosocial estan en sintonia amb la manera d’entendre l’atenció a les persones que té la nostra l’entitat. Celebrem que la iniciativa d’aquest congrés hagi nascut dintre d’una organització mèdica de cardiòlegs europeus.