Editorial
- La recerca en les repercussions de les cardiopaties congènites és vital per a molts del nosaltres – Carme Hellín, presidenta de l’AACIC.
- La importància de la recerca – Grisela Fillat, presidenta de la Fundació CorAvant.
Capçalera
Volem saber
Les recerques que hem fet
- “Els nens i les nenes amb cardiopaties congènites complexes tenen un major risc de presentar alteracions en el desenvolupament neurològic”. Factors predictius d’anomalies del neurodesenvolupament en cardiopaties congènites – Elisa Llurba, directora del Servei de Ginecologia i Obstetrícia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, professora associada de la Facultat de Medicina de la UAB des de 2013 i responsable del Grup de Recerca en Medicina Perinatal i de la Dona de l’Institut de Recerca de Sant Pau.
- Què passa quan ens diuen que el batec del cor del nostre bebè no se sent bé? Impacte del diagnòstic d’una cardiopatia congènita en la família – Mireia Salvador, doctora en Psicologia i psicòloga de CorAvant i AACIC.
- Investigar, una forma de donar resposta de manera propera a la població. Estudi multidisciplinari per a la millora de la qualitat de vida en la infància amb cardiopaties congènites – Dra. Verónica Violant Holz, professora titular de la Facultat d’Educació de la Universitat de Barcelona. Directora de l’Observatori Internacional en Pedagogia Hospitalària.
Equip CorAvant AACIC
Convidem a
- “Amb l’AACIC m’hi vaig vincular amb la recerca perquè estava fent l’assignatura de pedagogia hospitalària i em va interessar molt poder contactar amb un equip que treballava el tema” – Carmen Ponce, una de les autores de les guies “Vivir y convivir. Orientaciones para familias de niños y niñas con cardiopatía congénita” i “Infancia con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación”.
- “Sempre que hi hagi recerca, recollirem fruits per ajudar-nos a tirar endavant” – Joan Albà, participant de la recerca de L’impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància de la Fundació CorAvant i l’AACIC, juntament amb l’Hospital Clínic i el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull).
- “Crec que una de les coses bones que pot haver tingut la pandèmia és fer més visibles les mancances emocionals o les malalties mentals” – Noemí González, participant de la recerca les Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària, elaborada conjuntament des de l’AACIC, la Fundació CorAvant i el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull).
- “Si no tienes una guía, no te lo planteas, vas tirando y no lo piensas” – Ana Bonachera i Carlos Piñol, participants de la recerca Relacions familiars durant la crisi per alerta sanitària, duta a terme des de l’AACIC, la Fundació CorAvant i el Grup de Recerca de Parella i Família de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (Universitat Ramon Llull).
Les recerques actuals
- “En les persones diagnosticades amb una patologia crònica, aquesta nova situació podia alterar greument els nivells d’ansietat, estrès i preocupació per la seva patologia”. Impacte de la crisi per alerta sanitària en persones amb problemes de cor en la infància – Dra. Maria Sanz de la Garza, especialista en cardiologia de l’ICCV de l’Hospital Clínic i investigadora de l’IDIBAPS; i Raquel Arranz Tolós, fisioterapeuta de l’ICCV de l’Hospital Clínic.
- “Poder donar resposta i tenir la capacitat d’adaptació a la situació que ens ha tocat viure depèn de les estratègies que es tinguin tant individualment com familiarment”. Relacions familiars durant la crisi d’alerta sanitària – Anna Vilaregut, doctora en Psicologia, professora titular URL, Blanquerna i responsable del Grup de Recerca de parella i Família (GRPF).
- Prevenir el dany cerebral als nadons amb cardiopaties congènites – Equip de redacció de TinyBrains.
Canvi de xip
Racó del Voluntariat
- “Quan faig de voluntària a l’hospital sento felicitat, alegria, riure, força, ànims… em sento autorealitzada. I tot el que jo sento, ho transmeto als nens i nenes” – Maria Teresa Conesa, voluntària d’hospital de l’entitat des de l’estiu de 2019 i des del juny de 2021 és vocal de la Junta Directiva de l’AACIC.
Ai, si les parets parlessin!
Una conversa amb
Fent Xarxa
- El valor de generar coneixement com a eina d’enfortiment de les organitzacions del Tercer Sector – Alderic Mas Sala, tècnic de Recerca de l’Observatori del Tercer Sector i la Societat Civil.