Editorial

Els adults amb cardiopatia congènita estan en bones mans

Parlem amb la Dra. Laura Dos, especialista en la Unitat Integrada de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i l’Adult de l’Hospital Vall d’Hebron, i la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR de Cardiopaties Congènites de l’adult de l’Hospital Clínic de Barcelona.

En la darrera dècada, el nombre de persones adultes amb cardiopatia congènita ha superat el nombre d’infants amb la mateixa patologia. Tot i que aquesta població no va tenir una possibilitat de reparació de la seva cardiopatia com la que tenen ara els nens i nenes que neixen amb la mateixa situació, són persones que tenen un tipus d’anatomia prou bona que els ha permès arribar a l’edat adulta sense massa complicacions.

Actualment, podem classificar la població adulta en: adults de 18 a 30 anys que ja se’ls ha practicat una cirurgia moderna; adults a partir de 30 anys que han anat vivint amb una cardiopatia que no els ha causat gaires problemes i ara d’adults potser no necessiten cap cirurgia; adults a partir de 30 anys que els van operar i que estan en situació de malaltia molt sovint i adults que no han estat diagnosticats en la infància i que ara se’ls ha detectat la cardiopatia i que, habitualment, són les cardiopaties congènites més simples.

Totes elles, tant si tenen una cirurgia moderna com antiga, són persones que s’hauran d’anar controlant amb més o menys freqüència segons el seu diagnòstic o les possibles complicacions que puguin anar sorgint al llarg dels anys, per viure amb la màxima qualitat de vida i poder fer el seu projecte de vida amb el seu màxim potencial.

Per parlar de tot això, hem entrevistat la Dra. Laura Dos, especialista en la Unitat Integrada de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i l’Adult de l’Hospital Vall d’Hebron, i la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR de Cardiopaties Congènites de l’adult de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Laura Dos, cardiòloga de l’Hospital Vall d’Hebron.

La Dra. Dos (primera dreta) amb el seu equip.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Com definiria el panorama actual de la població adulta?

Tot un repte. Tot i que cada vegada tenim més coneixement de quina és l’evolució de les diferents cardiopaties en l’edat adulta, gràcies a publicacions internacionals sobre gent gran amb cardiopatia congènita, continua sent un terreny inexplorat. Però la bona notícia és que si aquestes persones amb una cardiopatia congènita arriben a fer-se grans vol dir que no ho estem fent malament. A dia d’avui, podem dir que hi ha un nombre més elevat d’adults amb cardiopatia congènita que d’infants, la qual cosa ens obre un panorama engrescador que, a la vegada, segueix sent un repte.

Aproximadament, només un 20% dels adults amb cardiopatia congènita porta un seguiment mèdic adequat. Per què creu que passa?

En els tres grups de complexitat (cardiopaties congènites simples, de moderada complexitat i d’alta complexitat), el primer motiu per deixar d’acudir a les consultes del cardiòleg és sentir- se bé. És a dir, són persones que la majoria d’elles fan vida normal, es troben bé i no veuen la necessitat de seguir el control cardiològic i això els porta a abandonar les consultes.

Antigament, fa 30 o 40 anys, quan hi havia una cirurgia d’una cardiopatia congènita es parlava de correcció de la cardiopatia. Actualment, aquest és un terme que no ens agrada fer servir, perquè no és precís, ja que el que es fa amb una cirurgia és fer una reparació i hem d’estar atents a possibles complicacions que poden aparèixer en el futur, i que ara, els metges, som conscients que apareixen. Però en aquell moment no n’eren conscients i els mateixos metges transmetien al malalt la sensació que allò estava curat i així els ho deien. Això fa que hi hagi malalts que han desaparegut dels controls perquè es troben bé i se senten curats i, per tant, no saben que han de seguir un control per prevenció.

La tornada a l’entorn mèdic, però, es produeix per complicacions brusques o greus com pot ser una arrítmia, que pot manifestar-se en forma de mort sobtada, de síncope o amb d’altres manifestacions. Això es pot prevenir amb un seguiment periòdic i així ens evitaríem haver de tractar una complicació quan ja s’ha establert i que pot tenir unes conseqüències irreparables.

Els avenços mèdics cada vegada són més nombrosos i més acurats. Quin és l’impacte d’aquests avenços actualment?

Els avenços quirúrgics i el tractament mèdic de la cardiologia pediàtrica van ser la gran revolució del segle passat. En aquest segle s’estan fent millores en tractament mèdic, en desenvolupar fàrmacs… però els avenços reals es van produir en el segle passat. Ara podríem dir que, pràcticament, no hi ha cap tipus de cardiopatia congènita que no pugui tenir algun tipus de reparació, millor o pitjor. Com a resultat d’això podem veure tota aquesta població de nens i de nenes que es van fent grans i arriben a l’edat adulta.

Actualment estem assistint a avenços en el tractament de les complicacions a llarg termini que es poden presentar quan hi ha una cardiopatia congènita, fonamentalment la insuficiència cardíaca i les arrítmies.

Què recomanaria als adults que no porten un seguiment mèdic?

El missatge hauria de ser, fonamentalment, que la gent que té una cirurgia cardíaca feta per una cardiopatia congènita i, especialment, aquells que aquesta cirurgia es va fer fa més de 20 o 30 anys, seria bo que tinguessin un control cardiològic per veure si tot continua bé. Només hi ha dos casos de cardiopaties congènites que, a dia d’avui, podem considerar que estan curades. És el cas de la comunicació interauricular i el ductus arteriós que s’han reparat de forma quirúrgica a la infància i no han deixat cap seqüela. La resta de cardiopaties, d’alguna forma o altra, haurien de fer algun tipus de seguiment.

Els adults que tenen una cardiopatia congènita més senzilla i que tenen una previsió baixa que pugui provocar-los complicacions a llarg termini, convé que els fem un cop d’ull de tant en tant. Potser els citem cada 5 anys a fer una revisió. La idea és, però, de mica en mica, establir una organització en diferents nivells d’atenció segons la complexitat de la cardiopatia i seria interessant que aquests tipus d’adults tinguessin el seu cardiòleg de referència a nivell ambulatori que pogués fer aquest seguiment i que no fes falta que vinguessin a una unitat de tercer nivell, com la nostra.

Fins fa uns anys, la formació en cardiopaties congènites del cardiòleg que acabava la residència era escassa. Ara, en canvi, tots els cardiòlegs que acaben l’especialitat tenen una formació bastant sòlida en cardiopaties congènites.

Sílvia Montserrat, cardiòloga de l’Hospital Clínic.

La Dra. Montserrat amb el seu equip.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Com definiria el panorama actual de la població adulta amb cardiopatia congènita?

Avui en dia hi ha més adults amb cardiopatia congènita que infants i es preveu que aquesta població creixerà molt més en un futur immediat. Actualment, cada any venen a visitar-se uns 40 pacients majors de 18 anys i la previsió ens diu que d’aquí a un parell d’anys en tindrem uns 200 a l’any, que són els que ens deriven de l’Hospital Sant Joan de Déu un cop han complert la majoria d’edat. Sílvia Montserrat, cardiòloga de l’Hospital Clínic.

Aproximadament, només un 20% dels adults amb cardiopatia congènita porta un seguiment mèdic adequat. Per què creu que passa?

Molts dels adults amb cardiopatia congènita s’han perdut en el seguiment perquè se’ls va donar d’alta dels seus centres pensant que estaven curats. Actualment, hi ha entre 18.000 i 20.000 adults amb cardiopatia congènita i entre les dues unitats de cardiologia de l’adult de l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Clínic de Barcelona estem fent el seguiment de menys de la meitat.

Tot i això, tinc la sensació que estem millorant en el seguiment dels infants que es fan adults. Els nois i les noies que ara tenen 18 anys des dels centres pediàtrics ja se’ls deriva a un centre d’adults. El problema són els que tenen entre 40 i 50 anys, que van ser donats d’alta en el seu moment perquè consideraven que els seus cors ja estaven reparats. En aquell moment no hi havia l’estructura d’un centre pediàtric lligat a un centre d’adults i n’abandonàvem el seguiment pensant que estaven curats. Aquí a l’Hospital cada setmana ens arriba algun cas de pacient que s’havia perdut del seguiment. Això vol dir que de mica en mica estem avançant.

Què recomanaria als adults que no segueixen unes visites al cardiòleg?

Seria bo que es conegués que després d’haver-se operat d’una cardiopatia congènita es continuessin fent els els controls, perquè és una patologia que s’ha de seguir i potser es necessiten més tractaments o intervencions a la vida.

Nosaltres, segons quina patologia té cadascú, els citem cada 6 mesos, en les cardiopaties complexes, cada any o cada 2 o 3 anys. Això ja ho tenim protocol·litzat.

Hi ha uns indicadors de risc de totes les patologies del cor intervingudes o no. Científicament, els metges coneixen els riscos que pot tenir un adult amb cardiopatia congènita hagi estat operat o no?

Sí, s’ha de fer una valoració completa. Algunes patologies tenen poc risc i realment fas un seguiment clínic amb ecocardiografia i electrocardiograma i dels que tenen més risc fas un estudi més a fons amb d’altres proves (ressonància cardíaca, angioTC, Holter, proves d’esforç amb i sense consum d’oxigen o estudi electrofisiològic).

Quins són els nous reptes de la cardiologia en l’edat adulta?

Un dels reptes principals és aconseguir evidència científica, per la qual cosa cal realitzar estudis multicèntrics. És un grup heterogeni de pacients i hi ha poc volum de persones amb cada subtipus de cardiopatia congènita en centres individualitzats. Estem participant en un estudi multicèntric del risc de mort sobtada en cardiopaties congènites, liderat pel Dr. Oliver. Així, tindrem un volum més gran de població amb diferents cardiopaties i tindrem dades de totes les cardiopaties que es visiten en centres de referència a les unitats de cardiopaties congènites de l’adult i quin risc hi ha de mort sobtada en cada una d’elles. Aquest registre ens serà molt útil.

A més, la Dra. Laura Dos està coordinant un registre de totes les cardiopaties que hi ha a Espanya per intentar veure quines cardiopaties tenim i quin volum hi ha. A Holanda ho han fet i ja ho tenen molt establert.

Quina és la composició de la unitat de cardiologia congènita de l’adult dins de l’hospital?

Fa dos anys vam crear una nova estructura en la unitat posant el pacient al mig i tot d’especialistes al seu voltant. Així doncs, en les sessions medicoquirúrgiques hi intervé el cirurgià cardíac, el cardiòleg clínic, l’ecocardiografista, l’arritmòleg, l’hemodinamista, l’anestesista,la cardiòloga de trasplantament cardíac i les expertes en TAC i ressonància.

A més, també hi ha un professional de referència en hepatologia, endocrinologia, pneumòlogia, digestiu, neurologia, hematologia, nefrologia, internista, ginecologia, obstetrícia… i d’altres especialistes que ens centren en les cardiopaties congènites.

Quin són els projectes futurs de la unitat de cardiologia de l’Hospital Clínic?

Una Web-App per poder donar informació a les persones amb cardiopatia congènita i fer esport de manera controlada amb els pacients menys greus. I, a la vegada, estem engegant un programa de rehabilitació cardíaca per als pacients que són més complexos amb el suport d’un cardiòleg de l’hospital. Hem vist que seguir un programa de rehabilitació cardíaca ofereix una gran millora en totes les persones amb cardiopatia congènita que sempre han tingut por de fer exercici. Amb aquesta rehabilitació aconseguirem que tinguin menys patologies secundàries com, per exemple, la diabetis, la hipertensió o l’obesitat i que només tinguin la seva cardiopatia congènita. Si intentem que els joves amb una cardiopatia congènita complexa facin rehabilitació cardíaca i els joves que tenen una patologia més simple facin exercici controlat, els estem afavorint amb l’adquisició d’hàbits cardiosaludables i això, a la llarga, els beneficiarà. A l’Hospital tenim professionals d’INEF i fisioterapeutes que són els que estan fent aquesta part de pre- i postcirurgia cardíaca, i ara també els volem enfocar a la rehabilitació cardiològica del pacient crònic.

Aquesta promoció de l’activitat física va estretament lligada també a millorar l’alimentació. La nostra infermera de la consulta de Cardiopaties Congènites ha fet un màster en nutrició i fa l’assessorament i seguiment a pacients que tenen problemes d’obesitat importants i tenen una cardiopatia congènita. A través de la dieta mediterrània sana i a poc a poc, amb paciència i constància es va millorant la qualitat de vida i el pronòstic dels nostres pacients.

Les doctores Laura Dos i Sílvia Montserrat coincideixen que els tres temes que més amoïnen els adults amb cardiopatia congènita, a banda de les qüestions mèdiques, són la maternitat, la vida laboral i l’esport.

 

Maternitat

Laura Dos

Tenir criatures és un desig legítim i natural i és una de les coses que més preocupen, sobretot a les dones joves. A la consulta cal assessorar del risc que pot comportar un embaràs segons el tipus de cardiopatia. En les cardiopaties de gran complexitat en què hi ha risc de mort de la mare, desaconsellem la gestació tot i que la darrera decisió és de la pacient i nosaltres l’acompanyarem sigui quina sigui. En els altres casos, exposem els problemes i les complicacions que hi poden haver i també fem el seguiment d’acord amb la decisió que pren la pacient. Cal, però, fer la reflexió que la maternitat no s’acaba amb la gestació. De vegades la criança d’un fill pot ser tant o més esgotadora que el propi embaràs i és molt important tenir un bon suport familiar per poder afrontar també aquesta etapa.

Sílvia Montserrat

L’embaràs és un dels temes que més amoïna les dones. Quan venen per primera vegada a la consulta sempre els pregunto: tens parella? Vols tenir fills? Prens mesures anticonceptives?, perquè siguin conscients que si un dia volen quedar-se embarassades ho han de tenir clar i ho han de fer amb un control. Per exemple, hi ha algunes dones que prenen fàrmacs que són perjudicials per al fetus i no es poden quedar embarassades; i tot això s’ha de tenir en compte.

 

Vida laboral

Laura Dos

Poder portar una vida laboral normal és un altre dels temes freqüents en les consultes. A vegades, les persones amb cardiopatia congènita tenen accés a un tipus de feina que molt sovint no és la que més els agradaria fer. A la consulta venen per conèixer quin tipus de limitacions pot tenir la seva cardiopatia i quines dificultats es poden trobar a l’hora d’accedir a la feina. O també hi ha qui ens demana informes per accedir a un grau de discapacitat.

Sílvia Montserrat

Els pacients que venen a l’Hospital Clínic són molt joves, la majoria d’ells menors de 30 anys, tot i que en tenim alguns de més grans. És per això que no tenim massa consultes sobre feina i vida laboral i ens demanen més sobre esport, activitat física o altres activitats d’adrenalina (esports d’aventura i parcs d’atraccions).

 

Esport

Laura Dos

Poder anar al gimnàs per guanyar massa muscular és una altra qüestió molt recorrent. Hi ha persones amb cardiopatia congènita que poden fer aquest tipus d’activitat, però molts no ho poden fer.

Sílvia Montserrat

Molts dels joves de 18 a 25 anys que venen a la consulta estan obsessionats a fer esport: fer peses, anar al gimnàs, fer hit, fer crossfit… Alguns d’ells són esports molt intensos i se’ls ha d’aconsellar, donat que depèn de quin esport no convé que es faci.