Convocar una reunió de feina en un restaurant té un perill: pots acabar parlant de tot menys de feina. Per això hi ha qui aconsella deixar els temes de feina per a les postres. En aquest cas, no va ser així. Estaven tan engrescats en la conversa que, quan el cambrer es va acostar per prendre nota de la comanda, ningú no havia mirat encara la carta del menú. L’un parlava, l’altre, hi afegia una altra cosa, mentre que un tercer demanava el que volia de primer plat. Aquell dia hi va haver química. Hem resumit la conversa en tres moments.
Moment 1
L’evolució en el tractament de les cardiopaties congènites ha estat vertiginós en les darreres dècades. La tecnologia hi ha tingut un paper clau. Especialment, pel que fa a la capacitat de poder explorar l’interior del cos abans d’una intervenció. Les eines han facilitat la feina, però el coneixement sobre quina mena d’intervenció calia realitzar en cada cas per reparar el cor genèticament mal format, s’ha aconseguit assumint-ne els riscos. La Rosa Armengol, la gerent de l’AACIC, ho pregunta d’una manera molt directa: “Quina sensació teníeu? Per què us hi vàreu arriscar?”. Algú diu: “Ho havíem de fer”, i, tot seguit, es fa un silenci a la taula.
Josep Girona: Ho vàrem anar fent a base d’encertar i d’equivocar-nos. Hi hem estat des del començament! Ningú no sabia com fer-ho. Les cardiopaties congènites d’adults són aquelles cardiopaties congènites que han sobreviscut a una intervenció.
Miquel Rissech: Per nosaltres, que fa tants anys que ho fem, és una satisfacció que et vingui a veure un noi de trenta anys operat d’una transposició de grans artèries amb tècniques que no són pas les actuals i que et digui que es troba bé. Però no pots deixar de preguntar-te, i això que vaig fer, aguantarà fins als vuitanta anys?
Carlos Mortera: Quan fèiem un informe a la direcció dels nostres hospitals exposant una tècnica per resoldre una cardiopatia, estàvem assumint una responsabilitat, adquirint la responsabilitat de l’hospital de portar aquests pacients de per vida. Amb el temps, hem guanyat confiança. Avui ens ve a veure un pacient, ens diu que està bé, veiem que està bé, però no li donem l’alta, li diem que torni l’any que ve. I el pacient ens pregunta: “Però, que no m’ha dit que estic bé?”. Jo li responc: “És que és molt satisfactori que et vingui a veure un malalt que es troba bé.”
Josep Girona: El què està dient el Dr. Mortera és que, en moltes especialitats, quan s’implanta una tècnica nova, en un parells d’anys se n’acumula un nombre important de casos: això permet avaluar i afinar les tècniques. En el cas de les cardiopaties, la diversitat de malformacions possibles és tan gran que, ni en trenta anys n’hi ha prou per tenir una casuística semblant a la d’altres intervencions. És cert, però, que, com diu en Jaume Casaldàliga, els infants que abans morien d’una cardiopatia, avui viuen amb una cardiopatia.
Jaume Casaldàliga: Pot sonar estrany, però hem convertit les cardiopaties congènites en una especialitat en cardiologia. Abans, era una cosa a la qual es dedicaven quatre grillats residuals. Com que els nois no arribaven a grans… Però amb els temps es varen trobar que sí, que arribaven a grans. S’han dissenyat cirurgies que encara avui hi ha qui ens pregunta: “Però això funciona?”. I tant, que funciona. Hi hem hagut de posar imaginació i sentit comú.
Carlos Mortera: En perspectiva, quan veus el que ha estat la cardiologia, t’adones que les cardiopaties congènites han estat un gran impuls per a l’especialitat. Les primeres descripcions de cirurgia cardíaca tracten precisament de cardiopaties. Comencen per les cardiopaties congènites. Tots els canvis que hi ha hagut històricament en cardiologia han estat relacionats amb les cardiopaties.
Miquel Rissech: D’acord que hi ha cardiopaties més fàcils d’afrontar i d’altres que no ho són tant, però quan ens arriba un resident, un estudiant en pràctiques de cardiologia de l’adult a la consulta de cardiologia pediàtrica, ens pregunten, sorpresos: “Es pot viure amb un sol ventricle?”. Per a un cardiòleg d’adults, una cardiopatia com la d’un cor amb ventricle únic costa d’entendre. No saben com agafar-s’ho. Es queden de pedra amb la qualitat de vida d’aquests infants…
Jaume Casaldàliga: Ara ho podem dir! També ens hi quedàvem nosaltres, de pedra. Deixeu-me fer una broma. Podem dir que la cardiologia de veritat és aquesta: la que tracta cardiopaties congènites. La resta són canonades embussades i miocardis dilatats. És molt avorrit!
Miquel Rissech: I tant!
Jaume Casaldàliga: És per això que hem de reivindicar el concepte de la cardiologia de les cardiopaties
congènites.
Moment 2
A partir del 2012, als països europeus, el número de malalts adults amb cardiopatia congènita serà superior al d’infants i joves. Aquest adults són els joves que han sobreviscut gràcies a una intervenció quirúrgica. L’evolució del tractament de les cardiopaties congènites, la confiança de les persones que havien de prendre el risc, prendre la decisió del que calia fer, està lligada a l’avenç tecnològic. La tecnologia ha estat un aliat indiscutible.
Carlos Mortera: La capacitat de diagnòstic, la capacitat que tenim de detectar i d’entrar en el cos -les eines- ens han ajudat a prendre decisions millors. Abans no sabíem mai què ens hi trobaríem, en una intervenció. Quines previsions podies fer? Amb quina seguretat podies treballar?
Jaume Casaldàliga: Per explicar-ho d’una manera molt fàcil d’entendre: fa vint-i-cinc anys, treballàvem en una habitació fosca. De mica en mica, ens varen regalar una llanterna, una finestra per veure el cor. Després, vàrem encendre els llums. I, ara, podem dir que, fins i tot, hi tenim música. Fèiem el que fos per tenir cadascuna de les eines que ens permetien anar més enllà.
Carlos Mortera: Per a nosaltres, cada eina nova que sortia era important. Quan sortia una nova tecnologia, anàvem al despatx de l’administrador i li dèiem: “És que sense això no puc viure.” I et deien: “I com t’ho has fet fins ara?”. Però és que aquestes eines et permeten veure dins del cor. Potser perquè érem pesats, entusiastes, tossuts o pel que fos, les administracions han estat a l’alçada… Són equips caríssims. Una definició de la cardiologia pediàtrica és que era com la Fórmula 1, vull dir, que implicava inversions considerables.
Miquel Rissech: L’administració et deia: “És que no tinc més diners.” Però tu anaves a la consulta i tenies la persona malalta al davant. L’endemà. Tornaves a entrar al despatx i deies: “Doncs fes-ne més, de diners.” Ens ha costat sang, suor i llàgrimes.
Josep Girona: Hi estic d’acord, però també estareu d’acord que els administradors varen saber estar a l’alçada.
Carlos Mortera: També ho podem veure des d’un altre punt de vista. Quan ajudes una persona, i més un infant, a viure, si tens present els anys que aquella persona viurà i el que pot aportar a la societat, també és un factor de rendiment i eficàcia.
Moment 3
Fins ara, hem fet un discurs optimista. Calia. Cal fer-lo. Però també podem observar les coses amb més detall. Tot just ara estem començant a veure com evolucionen els cors operats fa vint o vint-icinc anys. El que sí que és cert és que les intervencions quirúrgiques invasives poden arribar a obstruir el procés de maduració de l’organisme. Es trenquen coses. Hi ha canalla que no comença a parlar quan els tocaria, que tendeixen a encorbar-se, miren sempre cap a terra, tenen problemes d’esquena. Tot això té a veure amb les estades traumàtiques i estressants dels primers mesos de vida als hospitals.
Josep Girona: Un altre cop tenim, a favor nostre, l’avenç tecnològic. Hem de tenir aquesta confiança. Per exemple, en el camp de la cirurgia pediàtrica ja es comencen a aplicar tècniques poc invasives, però no sempre és possible en el tipus d’intervencions que fem nosaltres.
Carles Mortera: El fet de rebaixar l’edat de l’intervencionisme ha estat consensuat perquè sabem que ajuda a evitar molts efectes d’un cor amb una malformació en el desenvolupament dels infants. Dels més de tres-cents diagnòstics de cardiopatia, podem afirmar que, en els més freqüents, ens serà possible d’incorporar tècniques noves menys invasives. La cirurgia robòtica ja s’aplica avui dia en cirurgia pediàtrica, però no encara en cardiologia.
Jaume Casaldàliga: Amb la nova població d’adults amb cardiopatia congènita, tenim un problema. Quan aquesta canalla, que ara són adults, té qualsevol malaltia, et trobes amb un cor que no existia. Encara no sabem si ho estem fent bé. És una visió absolutament real d’una angoixa que patim. Intentes guiar-te per la lògica, pel que sembla que ha de funcionar! La medicina, sobretot el món de la cardiologia, es basa en unes idees absolutament contrastades.
Josep Girona: Ens tornem a trobar com al començament. No tenim cap referència que ens permeti dir què passarà. Les decisions que s’han de prendre són de patologies que no existien.
Jaume Casaldàliga: Intentes no perdre el seny, però no et pots estar de preguntar-te si ho deus estar fent bé. Tu n’estàs convençut, ho has d’estar, si no, no ho faries, però no tens qui t’avali.
L’AACIC ha volgut mostrar el seu reconeixement a aquest grup d’especialistes tan selectes, que, amb les seves pràctiques mèdiques, han contribuït al desenvolupament de la cardiologia. El parer d’aquests experts, les seves preocupacions actuals i els aspectes que consideren rellevants de cara al futur més immediat, han de servir per definir les estratègies d’atenció, els programes, els projectes i els serveis de l’AACIC per als pròxims anys.